Un blog de Fibromialgia

Editado|Fibromialgia.nom.es 31 de mayo del 2007 Desde que apareció el FIBROCHIP múltiples expectativas se han creado en torno a su aparición...quizás la más acuciante es la de creer que es una herramienta de diágnostico, que como enfermos vamos a poderlo demostrar, todas estas creencias erróneas nos pueden llevar a cometer equivocaciones frente al profesional de la salud y ante nosotros mismos créandonos falsas expectativas. Como siempre comprometida con ofreceros información rigurosa y de calidad, para que os ayude a disipar las dudas ante la información dosificada, muchas veces errónea o confusa; Acudimos a la fuente que es quien nos puede ofrecer con total claridad los datos necesarios para aclarar conceptos. La investigación ha sido dirigida por el doctor Ferrán García , del Servicio de reumatología de la Clínica CIMA, el doctor Joaquim Fernández Solá , de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, y el doctor José Ignacio Lao , de la Unidad de Gené...

Para quien lleva unos años con esta enfermedad este producto es un antiguo conocido, más de un enfermo de fibromialgia lo ha probado, de nuevo vuelve a saltar a la luz; concretamente en Barcelona un ensayo clínico ha sido realizado en tres hospitales de la ciudad este estudio ha sido presentado en el Congreso de la SER recientemente realizado. Esta es la información que ponen a nuestra disposición mediante la agencia EFE;... " ha sido realizado en los Servicios de Reumatología del Hospital del Mar, del Hospital Clínic y del Hospital Vall dHebron, todos ellos de Barcelona, y ha durado siete meses, según informó a Efe el laboratorio que lo impulsa, Recuperat-ion Electrolitos SL. Estos resultados se presentan oficialmente en el Congreso de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en la ciudad de Granada y al que asisten más de 1,200 reumatólogos. El ensayo clínico (triple-ciego, aleatorio, paralelo y controlado con placebo) se llevó a cabo en 60 pacientes d...

Después de leer hace dos semanas anunciando a bombo y platillo la reducción de las listas de espera en hospitales catalanes para las unidades de Fibromialgia y SCF/EM y ante las quejas reiteradas de pacientes que están sufriendo listas de espera de año e inclusive dos años para ser atendidos o ser seguidos en la evolución de su enfermedad desde esta redacción se dió el paso de contrastar estas malas experiencias de los usuarios de estas unidades. Apuntar que la información estuvo muy próxima al 12 de Mayo. El resultado es que ninguna asociación ha contestado, considerando que estas son las que pueden aportar información real del trato de sus asociados....Qué es lo que esta pasando??? Porque no sé hace ningún comentario a esta sencilla pregunta??? Porqué este silencio???? Cuenta realmente el enfermo con información real??? O tienen que pasar por la experiencia para que sufra las consecuencias de un hermetismo total por parte de todos las partes implicadas en nuestra enfermedad??? Sanid...

Edición| fibromialgia.nom.es Los enfermos de fibromialgia al ser diagnosticados de esta enfermedad pasamos no solamente de ser enfermos sino a encontrarnos sumergidos en un verdadero problema social. Empezamos a entrar en un circulo totalmente consolidado y que heredamos de forma impasible quedando atrás una persona completamente integrada, luchadora y trabajadora. Aparte del miedo a la enfermedad vemos aterrorizados de una forma automática heredamos una problemática que aun empeora más nuestra salud, porque son barreras invisibles que no hemos creado nosotros sino nuestro entorno. Opiniones médicas anquilosadas en el pasado, juicios paralelos por la ignorancia de nuestra realidad, asociacionismo en su mayoria complaciente con quien más nos debria ayudar y menos lo hace aceptando migajas que nos alejan de los verdaderos objetivos y necesidades que debemos perseguir. Intereses económicos, por parte privada y de la pública. Soledad al gritar nuestra deseperación y encontrarnos una vez tr...

Síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC) Fuente|libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991 Traducción|María Luisa Balseiro Edición|Fibromialgia.nom.es 27 de Mayo del 2007 La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes. Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal. Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado. Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persis...

Edición| Fibromialgia.nom.es 26 de mayo del 2007 Leyendo los articulos redactados en el extranjero para atesorar información que ofreceros, me ha llamado poderosamente la atención que muchos de los articulos de estos últimos días no vienen firmados por diarios médicos, sino por diarios especializados en economía. La primera noticia es que el milnacipran ha aumentado sus acciones con el anuncio de los resultados en los estudios clinicos que están en su fase III y aún sin concluir sobre los efectos de este en la FM. Esto ha hecho que sus acciones se revalorizen en muy poco tiempo. Se vé que ultimamente cualquier noticia relacionada con nuestra enfermedad sea la que sea, medica o económica augura un éxito para el que desarrolla el titular. Está claro que la acción a nivel de pacientes que insistentemente se está haciendo por el reconocimiento de nuestros derechos, están abriendo los ojos para apuntarse un éxito para el profesional que se mueva en el ámbito que sea que esté realcionado con...

En USA estudios clínicos aún no concluidos en su tercera fase revelan cierto éxito de este fármaco para la fibromialgia. Tendremos que esperar a la conclusión de estos para los detalles más concluyentes. Cabe señalar el anuncio masivo de este fármaco con la conclusión en su fase III hacia sus expectativas, cuando el estudio aún no ha sido finalizado.

Edición|Fibromialgia.nom.es Fecha|26 de mayo del 2007 Esta droga acaba de contar con la aprobación de la Agencia Europes del Medicamento para el tratamiento de la epilepsia.Esta droga calificada como una nueva generación entre los anticonvulsionantes ejerce acción a nivel dual. Estudios clinicos estan siendo realizados para enfermedades como fibromialgia, osteoartritis y la profilaxis de la migraña. En el tercer trimestre del 2007 se presentará para su aprobación por la FDA. Fuente SCHWARZ PHARMA Como viene siendo habitual en estos dos últimos años fármacos como el Neurontin, Lyrica; antiepilepticos están siendo aplicados a enfermos de Fibromialgia sin recomendación expresa para esta enfermedad pero consiguen resultados discretos???? en nuestras enfermedades??? Quizás lo que más se echan de menos son estudios concluyentes para la indicación de la misma. Claro está que esto es una opinión de la redacción de este espacio.

Edición|Fibromialgia.nom.es|25 de Mayo del 2007 Según las declaraciones recogidas para EFE cabe destacar que la predisposición genética a padecer fibromialgia es similar a la de otras enfermedades , especialmente en aquellas personas que presentan ciertos genes que les determinan 'una serie de debilidades'. Este doctor, que además es especialista en Reumatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, advirtió de que cada vez existen más diagnósticos de la enfermedad, lo que se explica en una mayor eficacia a la hora de tratarla y conocerla pero también a la relación que guarda con el 'tipo de vida' actual. En este sentido, señaló que el estrés puede suponer un factor 'agravante' y, en muchas ocasiones, 'desencadenante' de la enfermedad, lo que contribuye a que ésta aumente. Respecto a las nuevas vías de investigación y tratamiento de la fibromialgia, uno de los asuntos que se aborda en el Congreso de la SER, Rivera se refirió a los fármacos que persigu...

Amigos y amigas: los invitamos cordialmente a una nueva charla: "ES HORA DE ENTENDER LA FIBROMIALGIA" El alivio de sentirse acompañado por la pareja , familiares y el entorno social . Licenciada en Sicologia / Janny Cantillana N Grupo de Apoyo Sicológico Hospital Clinico Universidad de Chile Universidad Andres Bello , en República 252 - Sala 101 ( Metro Republica ) a las 15 hrs ,este próximo 26 de Mayo del 2007 donde queremos invitar a las parejas , familias y amigos. Atentamente Ximena Galleguillos Corporación de Fibromialgia CofibroChile www.fibromialgiachile.cl cofibrochile@123mail.cl

Edición|Fibromialgia.nom.es Noticias aparecido en los medios 25 de mayo del 2007 Edición|Fibromialgia.nom.es|25 de Mayo del 2007 Según las declaraciones recogidas para EFE cabe destacar que la predisposición genética a padecer fibromialgia es similar a la de otras enfermedades , especialmente en aquellas personas que presentan ciertos genes que les determinan 'una serie de debilidades'. Este doctor, que además es especialista en Reumatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, advirtió de que cada vez existen más diagnósticos de la enfermedad, lo que se explica en una mayor eficacia a la hora de tratarla y conocerla pero también a la relación que guarda con el 'tipo de vida' actual. En este sentido, señaló que el estrés puede suponer un factor 'agravante' y, en muchas ocasiones, 'desencadenante' de la enfermedad, lo que contribuye a que ésta aumente. Respecto a las nuevas vías de investigación y tratamiento de la fibromialgia, uno de los asuntos que...

Escrito por Elena Miranda para el periodico de Zaragoza Una de tantas "cartas al director" que caen en saco roto. Me llamo elena, tengo 33 años y desde hace cuatro estoy diagnosticada de fibromialgia. Esta enfermedad me ha cambiado la vida, pero más duro se me hace pensar que todavía haya médicos especialistas y juristas de este país que no nos ven como enfermos sino como unos caraduras. La fibromialgia en mi caso me limita de tal manera que no me siento capacitada para realizar mi oficio (charcutera), ya que esta enfermedad aparte de sus síntomas acarrea otros problemas tales como colon irritable, hernias discales, migrañas y otros trastornos que, en mi caso, me afectan. Estoy cansada de que me digan que el dolor es subjetivo, porque lo único que sé es que mi dolor es real y me destroza día a día. Yo misma me he puesto mis limitaciones para realizar mis tareas domésticas, ya que desde hace cuatro años no puedo trabajar. Estuve 18 meses de baja, pasé un tribunal médico aporta...

Ecición y redacción|Fibromialgia.nom.es Somos muchos, un 3% de la población total, esta cifra es inamovible te muevas en el pais que te muevas. Sufrirla es su forma más agresiva es renunciar a cosas sencillas que el resto de los mortales ven como una obligación; para nosotros se convierte en un privilegio, como todo en esta vida la cosa cambia desde la perspectiva que la mires. Enfermedad negada hasta los limites por sufrir una serie de connotaciones negativas; durante bastante años se ha considerado una enfermedad meramente psiquiatrica pero en la actualidad los estudios apuntan que sus origenes son otros muy diferentes. Todo ello ya ha sido tratado con anterioridad, ahora veremos que personas se "esconden" detrás de la enfermedad. Espero que disfruteis con estos relatos. Izaskun, apareció hace unos días en los titulares de un rotativo, a mi no me extraño leer su historia de superación ya conozco varias pero las sumnistran tan a cuentas gotas que de ahora en adelante os iré ...

Editado| fibromialgia.nom.es Fecha|22 de Mayo del 2007 A continuación se citan los puntos que trató y las conclusiones en la entrevista en la que participó el Dr. Manuel Martinez Lavin en el programa "Saber Vivir" de TVE1 (emisión del 21 de Mayo del 2007) en el programa que trató integramente sobre la enfermedad de Fibromialgia. -Intervención del Dr. Manuel Martinez Lavin La estancia del Dr. Manuel Martinez Lavín en España se debe a su participación en el XXXIII congreso nacional de la Sociedad española de reumatologia tendrá lugar en la ciudad de Granada del 23 al 25 de mayo del 2007, al cual ha sido invitado. No es sencillo diagnosticarla y es preciso que sea diagnosticada por un reumatológo o un especialista en medicina interna. Múltiples síntomas asociados ojo seco (Síndrome de Sjögren), problemas intestinales (colón irritable), palpitaciones... Se produce una pérdida de memoria;la confusión mental o llamada fibroniebla no es progresiva. Es necesario un comprómiso médico ...

En España, en TVE1 en el programa "Saber Vivir" este próximo 21 de Mayo del 2007 se tratará la enfermedad de Fibromialgia. En esta ocasión estamos seguros de que será tratada con toda la seriedad y rigurosidad a la que se debe, porque está invitado el Dr. Manuel Martinez-Lavín, este médico está especialmente involucrado en la investigación de la Fibromialgia y es reconocido a nivel mundíal como experto en la enfermedad. El libro que editó el programa de "Saber Vivir" contó con la colaboración de este experto. Sí alguien no pudiera tener acceso a la visión de este programa esta redacción hará un resumen con los puntos más importantes citados en ella Curriculum Curriculum Vitae Dr.Manuel Martínez-Lavín Medicina Interna / Reumatología Direcciones: Instituto Nacional de Cardiologia Ignacio Chavez Juan Badiano # 1 14080 Mexico D.F. MEXICO Teléfono 55732911 ext 1175 Fax 55730994 Consultorio Privado: Medica Sur Puente de Piedra 150 14050 Mexico D.F. MEXICO Teléfonos 560647...

Para acceder a toda la relación de investigaciones sobre fibromialgia pinchar el titulo. Parece que para cuatro "achuchoncillos" que tenemos y la poca necesidad de cuidados por parte de la sanidad que precisamos; el volumen presentado de investigaciones da que pensar que el campo de la reumatologia se ha ido un poco "parallá". Abstenerse de leer sin no le das un cierto toque irónico al comentario

Ayer ya, leí la siguiente noticia ...me sorprendí!!!! Lo que son las coincidencias después de pasar consulta en estos días una amiga mía que se está visitando en una de estas tres unidades le dijeron que ya le llamarían para darle la próxima cita que seguramente en vez de un año la visita de control se postergaria a año y medio....AÑO y MEDIO una persona crónica y dpendiente de los demás (aunque no lo quieran aceptar) sin visita por parte de su especialista...estando padeciendo "síndromes" como gustan llamar que aparecen nuevos síntomas y los enfermos desconocemos y más aun nuestros inmediatos supervisores de la salud los médicos de cabecera (pobre las que le está cayendo con nuestras enfermedades) que hacemos????? Quién ha dado esta información??? de que fuente proviene??? tan alta está en la jerarquia de la sanidad que tanto se distorsionan las cifras cuando llegan a sus manos??? o es un problema de "miopia" si esta cerca de los afectados???? Dan estas informacion...

Algunos estudios indican una asociación entre el dolor crónico y factores biológicos, como los polimorfismos en genes de neurotransmisores, pero estos hallazgos deben validarse a nivel poblacional. El dolor crónico incluye un grupo heterogéneo de cuadros clínicos, de los cuales sólo una minoría se asocia con trastornos estructurales específicos, mientras que muchos coexisten con dolor crónico en otras partes del cuerpo. Respecto de los cuadros idiopáticos e inespecíficos, los ensayos clínicos y epidemiológicos han provisto evidencias de que las patologías dolorosas crónicas regionales y diseminadas deben ser consideradas como parte de un espectro continuo y no como entidades diferentes en su etiología. En ese caso, es apropiado considerar al dolor crónico como un síndrome global. Por lo tanto, es necesario diseñar estrategias terapéuticas genéricas para el dolor crónico, ya sea farmacológicas o no farmacológicas. Esto debería reflejarse en el uso de un enfoque epidemiológico para la in...