Verdades incomodas sobre fibromialgia

 Después de dos años sin escribir y manifestar mi opinión, hoy no me puedo resistir...

Cada vez más estoy convencida que parte de la gravedad de la fibromialgia en una parte de los pacientes más resistentes al tratamiento es la falta de información...es ocultarle hasta donde puede llegar y como actuar frente a la enfermedad.

Detrás de estas palabras no se esconde que detrás de la información exista una cura, NO...detrás de la información bien procesada y administrada da la libertad al paciente de poder conocer la enfermedad y manejar su vida anticipandose a los miedos de los continuos sintomas que van y vienen y que tanto desconciertan...si se conocen, se elimina parte de la ansiedad con los que se pueda vivir y por tanto se minimizan daños...controlar la enfermedad no que la enfermedad controle al enfermo por desconocimiento.

Leo con estupor como un profesional de la salud (no debe ser necesariamente médico) titula un articulo como "Diagnosticar de Fibromialgia perjudica al paciente", afortunadamente entre los comentarios se dejan ver profesionales que manifiestan su opinión que no es opinión sino profesionalidad se limitan a diagnosticar, tratar y ayudar al paciente en su ENFERMEDAD.

Hay tanto que decir!!

En estos momentos miles de historias se agolpan en mi cabeza, chillando gritando ante tal titular la falta de comprensión ante todo, como se puede hablar desde el desconocimiento con tal vehemencia arrastrando a personas válidas, luchadoras, profesionales a la incertidumbre continua de no tener un diagnóstico...de abandonar sus puestos de trabajo por no saber que tienen y no poder justificarlo, a abandonar a sus familias porque su enfermedad se ha convertido en una gran mancha de aceite negra que arrastra a todos sus seres queridos hacia un fondo sin esperanza y sin solución.

Pero lo que más gritan son los profesionales de la salud que en secreto me han mostrado sus miedos, sus desesperanzas...sus coqueteos con el suicidio no por el dolor físico de la enfermedad, sino por el dolor del alma al ver como su propia vocación se ha convertido en su juez...y el padecer una enfermedad que no ha buscado se ha convertido en una condena llevada en silencio y con gran vergüenza.

Y dejo una pregunta en el aire ¿que puede ocurrir si un profesional de la salud no te diagnóstica una enfermedad?

¿Se le pueden pedir responsabilidades?

Ojo, digo ENFERMEDAD porque eso es enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud y por mucho que insistan los profesionales de la salud en que exiten simuladores, aventajados beneficiarios de la mentira a costa de miles de enfermos la responsabilidad es de ellos deben detectarlos y denunciarlos, porque existen medidas para hacerlo y si las desconocen puede que no estén capacitados para opinar. Dejemos que el trabajo mal hecho, la desidia en las funciones, la falta de responsabilidad caiga sobre los enfermos acusando de simulaciones y negando diagnósticos en artículos de opinión.

Carmen Martín Pérez

www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia....La curación

A través de los comentarios realizados en el post Fibromialgia..la gran mentira (a través de facebook) surge uno que particularmente hace daño a los afectados que sufren la enfermedad con mermas realmente muy importantes en su vida diaria...especialmente duelen más cuando proviene de otros afectados...el comentario suele ser "Hay que ser positivos yo me cure"
Detrás de estos comentarios pueden existir causas muy diversas; la primera puede ser dar aliento, ser bientencionados e intentar ayudar pero existe una gran desinformación tras él.
La fibromialgia no tiene cura...existen grados de afectación; personas que con medidas terapéuticas como la realización de estiramientos diarios pueden proseguir con la vida diaria...afectadas que con leves tratamientos farmacologicos pueden pasar dos crisis al año y el resto seguir con una vida normal pero existe un grado de afectación en que el dolor es diario e intenso...y las medidas terapéuticas y farmacológicas fallan estrepitosamente, este grado de afectación limita a quien lo padece muy seriamente en su vida diaria.
Estos comentarios de la positividad y la cura estrechamente relacionados...forman parte de la incomprensión que tanto denunciamos las/los afectados pero en estos casos aún duele más cuando surge de otros afectados que por suerte mantienen a raya la enfermedad.
La fibromialgia es una enfermedad multisistémica y de origen desconocido por lo que esto causan muchos diagnósticos que pueden ser erróneos...también existe un gran desconocimiento,en general, y es que la fibromialgia se dividen en varios subgrupos....en la actualidad están en debate entre el sector médico especializado en esta  enfermedad.
Como en otras enfermedades el positivismo, la voluntad férrea puede ayuda a conllevar, a convivir con la enfermedad pero no basar la curación en estos factores.
En otras enfermedades en las que el diagnóstico va unido a la palabra muerte es impensable decir "Se positivo, te salvaras" es aceptable la lógica de si eres positivo tienes más posibilidades de que remita....no podemos negar que esta aceptación es lógica y rotunda.
Pues bien entre los afectados de fibromialgia SFC/SQM existen grados de afectación muy severos y que a pesar de todo llevan una vida muy productiva, que a pesar de sus escasas fuerzas son una fuente de activismo de la enfermedad/es consiguiendo con su gran generosidad cambiar el rumbo de estas enfermedades intentando que poco a poco se cambie la imagen de la enfermedad a nivel social, médico y legislativo con la consecución de proyectos de no ley para asegurar y garantizar los derechos de los afectados.
Que ser positivos cura es una afirmación que demuestra el desconocimiento de la enfermedad, es como quien llega a una conversación y da su punto de vista sin saber de que se estaba dialogando.
Para conocer una enfermedad no es preciso sufrirla...tan sólo se necesita un poco de empatia y ganas de escuchar, de leer,de investigar....las conclusiones se dejan para el final. 
Pero claro esto requiere tiempo y esfuerzo, factores en los que no invertimos si somos positivos. 
Porque siendo positivos nos curamos y entonces....¿ para que invertir tiempo en querer saber más?....
© Carmen Martin
2-04-2010

 

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