Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia....La curación

A través de los comentarios realizados en el post Fibromialgia..la gran mentira (a través de facebook) surge uno que particularmente hace daño a los afectados que sufren la enfermedad con mermas realmente muy importantes en su vida diaria...especialmente duelen más cuando proviene de otros afectados...el comentario suele ser "Hay que ser positivos yo me cure"
Detrás de estos comentarios pueden existir causas muy diversas; la primera puede ser dar aliento, ser bientencionados e intentar ayudar pero existe una gran desinformación tras él.
La fibromialgia no tiene cura...existen grados de afectación; personas que con medidas terapéuticas como la realización de estiramientos diarios pueden proseguir con la vida diaria...afectadas que con leves tratamientos farmacologicos pueden pasar dos crisis al año y el resto seguir con una vida normal pero existe un grado de afectación en que el dolor es diario e intenso...y las medidas terapéuticas y farmacológicas fallan estrepitosamente, este grado de afectación limita a quien lo padece muy seriamente en su vida diaria.
Estos comentarios de la positividad y la cura estrechamente relacionados...forman parte de la incomprensión que tanto denunciamos las/los afectados pero en estos casos aún duele más cuando surge de otros afectados que por suerte mantienen a raya la enfermedad.
La fibromialgia es una enfermedad multisistémica y de origen desconocido por lo que esto causan muchos diagnósticos que pueden ser erróneos...también existe un gran desconocimiento,en general, y es que la fibromialgia se dividen en varios subgrupos....en la actualidad están en debate entre el sector médico especializado en esta  enfermedad.
Como en otras enfermedades el positivismo, la voluntad férrea puede ayuda a conllevar, a convivir con la enfermedad pero no basar la curación en estos factores.
En otras enfermedades en las que el diagnóstico va unido a la palabra muerte es impensable decir "Se positivo, te salvaras" es aceptable la lógica de si eres positivo tienes más posibilidades de que remita....no podemos negar que esta aceptación es lógica y rotunda.
Pues bien entre los afectados de fibromialgia SFC/SQM existen grados de afectación muy severos y que a pesar de todo llevan una vida muy productiva, que a pesar de sus escasas fuerzas son una fuente de activismo de la enfermedad/es consiguiendo con su gran generosidad cambiar el rumbo de estas enfermedades intentando que poco a poco se cambie la imagen de la enfermedad a nivel social, médico y legislativo con la consecución de proyectos de no ley para asegurar y garantizar los derechos de los afectados.
Que ser positivos cura es una afirmación que demuestra el desconocimiento de la enfermedad, es como quien llega a una conversación y da su punto de vista sin saber de que se estaba dialogando.
Para conocer una enfermedad no es preciso sufrirla...tan sólo se necesita un poco de empatia y ganas de escuchar, de leer,de investigar....las conclusiones se dejan para el final. 
Pero claro esto requiere tiempo y esfuerzo, factores en los que no invertimos si somos positivos. 
Porque siendo positivos nos curamos y entonces....¿ para que invertir tiempo en querer saber más?....
© Carmen Martin
2-04-2010


Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.
Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable.....
Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.
Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida.
Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas.
La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad....la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor con el que se convive día  a día.
Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.
La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.
Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.
En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.
Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás...quieres vivir y no dejar de hacer...lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí....
Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca...siempre pierdes...pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia...la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta,dejar una conversación a medias, ...el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque lo contrario es ir contracorriente...es enfermar del alma..es darle paso a la rabia....a  la oscuridad.
Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.
Las inspecciones médica a las que somos sometidas siempre acaba con consejos del tipo, animese...como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?
Vivimos en una gran mentira.......una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos,
sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.
Entonces dejaremos de ser una gran mentira y sentiremos lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.
© Carmen Martin
31-03-2010


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