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Mostrando entradas de febrero, 2007

Cuando un Ser Querido Tiene Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia

Realmente es muy dificil y complejo afrontar la enfermedad como paciente; es necesaria toda nuestra paciencia e "inteligencia emocional" para poder conjugar enfermedad y vida diaria, después de un proceso de adapatación que puede llegar a durar años se puede tener una vida familiar óptima integrando las limitaciones al día a día. Tan sólo nos hemos de dar cuenta que si gente ajena a ella puede llegar a ponerse en "nuestra piel" y visualizar la enfermedad nuestros seres más queridos y nosotros mismos podemos llegar a salvar esas barreras que nos parecen infranqueables. Por un SI a la vida , porque detrás de la enfermedad hay algo más, espero que os sirvan estas palabras.
Carmen Martin
26-02-2007
Escrito por Amy Scholten; tiene una Maestría en Salud Pública (fomento y educación de la salud) y una Licenciatura en Nutrición. Ha trabajado como nutrióloga, educadora de salud, escritora y editora de salud y como directora de mercadotecnia para los programas de bienestar para…

Fibromialgia. fibrochip se comercializará en los primeros seis meses del 2007.

Edicion; Carmen martín
Fibromialgia.nom.es|24-02-2007
Para quien no lo conozca el fibrochip es una prueba de pronóstico para diagnosticar si se es enfermo de Fibromialgia o no. el fibrochip son los primeros frutos del estudio del Dr. Ferrán basado en el la base de enfermos de la fundación para la fibromialgia y síndrome de fátiga crónica. Progenika es la empresa que se encargará de comercializarlo y en un último titular ha aparecido la fecha de la comercialización; primer semestre del 2007.
Si quereis ampliar la noticia la podeis encontrar en;Progenika

Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica/EM. Ante las dudas de los últimos estudios SPECT y PET

Ante las dudas que me habeis ido enviando y viendo que son de máximo interés os reflejo a continuación un articulo reflejado en la web de la clinica universitaria de Navarra donde podeis encontrar para que están indicados la Tomografía de fotón único (SPECT), y Tomografía por emisión de positrones (PET) .
Aclarando conceptos sobre SPECT Y PET:
Los estudios gammagráficos mediante la tomografía SPECT ofrecen una información más precisa de órganos y estructuras anatómicas más complejas o de más difícil diagnóstico para la gammagráfica convencional, como el corazón, la columna vertebral, la pelvis y sobre todo los estudios de cerebro. Las principales indicaciones de la técnica SPECT son el diagnóstico de las demencias, la epilepsia y los trastornos vasculares cerebrales, la isquemia c…

Resumen sobre los puntos que se han abarcado en la 8ª Conferencia del IACFS sobre Fibromialgia, Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica

2ª parte del documento realizado por el Dr. Charles W. Lapp, redactor del resumen del cual encontrareis un extracto de lo más importante en la web www.fibromialgia.nom.es
El hecho de hacerlo en partes es por lo extenso del documento y con los problemas de falta de concentración que tenemos sea más asequible a todos.

Resumen sobre los puntos que se han abarcado en la 8ª Conferencia del IACFS sobre Fibromialgia, Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalopatía Miálgica

Es la primera parte de una serie de documentos que trata los aspectos de esta conferencia, espero que su lectura sea de vuestro interés. Para acceder a ella debeis acceder a través del titulo. Enlace externo.

Fibromialgia. Qué nos impide salir del oscurantismo?

" A mi tio Antonio que en sus últimos dias recibió caricias frias bajo el latex y a pesar de todas las criticas que recibi fui capaz de confortarlo bajo abrazos verdaderos por su paz y por la mia, haciendonos libres de todo miedo."
SOLIDARIDAD. Siendo enfermos nos creemos con derecho a utilizar esta palabra a boca llena, nos creemos con derecho a exigirla de una forma taxativa e imperativa y con efecto inmediato. Soy enferma, una más, pero antes que enferma soy persona y esa persona se olvida de vez en cuando de esa condición crónica se quita esa piel perpetua y desde otro punto de vista intenta analizar que nos puede perjudicar como colectivo. Pocos son los personajes públicos y relevantes que salgan a la palestra y abanderen nuestra causa como sufridores de nuestra enfermedad, y los pocos que salen reciben criticas por sectores de nuestro colectivo. Veo con gran orgullo como en otras causa elCANCER, el VIH han salido del oscurantismo y de la marginación que da el no quererse…

Sobre la Conferencia de la Dra. Nancy klimas en Barcelona este 15 de Febrero.

Desde aqui agradecer en primera instancia a la Liga SFC por promover este acto y traer a una representante mudial sobre el estudio y divulgación del ME/SFC como la Dra. Nancy Klimas.
La conferencia fué extensa trató de abarcar todos los aspectos tratados el en 8º congreso de la Asociación Internacional del SFC (IACFS) llevado a cabo en Florida este pasado mes de Enero.
Muchos de los aspectos tratados los podeis encontrar en la siguiente dirección ya que ireis encontrando las diferentes ponencias realizadas.
Puntos principales:
Porqué la necesidad de cambiar el nombre del SFC El origen de la enfermedad podría ser de origen vírico en algunos sectores por lo que resulta eficaz el tratamiento con medicamentos para estas causas, el mayor problema de estos tratamientos son los diferentes efectos secundarios a nivel de otros órganos por lo que deben ser administrados con cautela hasta que no se obtengan más datosLas pruebas de esfuerzo deben ser realizadas dos veces en días seguidos; la segunda …

FM , SFC E IQM. Sobre en fermedades raras.

Leyendo hoy un articulo sobre el genoma y las enfermedades raras he llegado a una reflexión en muchos casos nosotros los enfermos, de Fibromialgia, sindrome de Fátiga crónica enefalitis miálgica (este es el nuevo nombre aprobado porla reunión de expertos en enero) e IQM mal llamado hasta ahora síndrome químico múltiple, caemos en un error; asociamos estas tres enfermedades a enfermedad rara, el nombre raro y poco oido como el caso de nuestras enfermedades conlleva a esta asociación.
Qué es una enfermedad rara? Se califica a una enfermedad de baja prevalencia a cifras que rondan el 0,1 % no tiene nada que ver el conocimiento de los mecanismos que la desencadenan, ni con la durabilidad de la enfermedad. Sólo y unicamente con los casos que se dan en tanto por ciento en la población en un tanto % ínfimo.
El caso de la fibromialgia se sabe que es una enfermedad de alta prevalencia se barajan cifras del 4% y el SFC/EM dentro de poco va a superar estas cifras no porque se produzcan más sino po…

Fibromialgia y violencia de género.

Como apunte al anterior post en el que se trataba este tema os dejo una información que me parece de sumo interés para la detección y tratamiento de estos casos. Espero que sea de utilidad la información.


Editada una guía asistencial sobre violencia de género para víctimas y profesionales

MADRID, 12 Feb. (EUROPA PRESS) - Las personas afectadas por la violencia de género y los profesionales que deseen crear procedimientos de trabajo en esta materia disponen desde el pasado viernes del manual 'Violencia de género. Guía asistencial', obra de la doctora María José Rodríguez de Armenta, jefa de la Oficina de Asistencia a las Víctimas del Delito de Navarra.
El manual, presentado hoy en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, analiza en su primera parte el trabajo desarrollado por las Oficinas de Asistencia a las Víctimas del Delito en las dos últimas décadas. Según su autora, han creado mecanismos ágiles y prácticos de coordinación entre los distintos profesionales q…

Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica.Cecilia Rojas

Puede que con este nombre no la conozcais muchos, pero estoy segura que si habeis leido sus palabras a más de uno/a os habrá despertado de un caos y habreis dicho;-Sí esto es lo que me pasa a mi! Sus palabras escritas circulan por Internet, están colgadas en foros, en páginas web, en blogs, en circulares de asociaciones…han sido un revulsivo al oscurantismo de la enfermedad. Cuando las lei por primera vez las lei en su página y posteriormente las he ido leyendo modificadas, firmadas por otros, firmadas por una más….En esta enfermedad no hay protagonistas lo que se necesitan son voces firmes y seguras, voces que salgan del anonimato y cuando lo hacen nosotros mismos como enfermos las mandamos al vacio sin darnos consecuencia de nuestros actos.Una critica hacia un personaje público, quitar la autoria de un escrito está acallando y restando importancia a quien realmente tienen claro que es lo que quiere hacer, porque a la vista está..... su labor perdura a través del tiempo.Cecilia Rojas…

Fibromialgia y abusos sexuales en la infancia

Siguiendo con el anterior post “Fibromialgia y malos tratos”quiero intentar abarcar los abusos sexuales en la infancia y lo que supone un diagnóstico de fibromialgia en una perona que ha pasado por esta experiencia traumática. Todo, todo abolutamente todo nos condiciona, repito todo y recalco porque aunque nos consideremos libres para actuar y opinar realmente no es así porque si algo nos condiciona son las experiencias por las que pasamos, es lo que nos convierte en los futuros adultos.Podemos ser libres de esas consecuencias, de esos actos cuando la capacidad de reflexión nos hace cuestionarnos nuestros comportamientos y sea para bien o sea para “menos bien” actuemos con conocimiento de causa ante lo que Vivimos, porque lo hacemos y las repercusiones ante nuestro entorno. -Poniendo en antecedentes que supone un abuso sexual en la infancia El infractor de estos actos actúa ante niños por la necesidad de tener totalmente controlada la situación, si hay algo más vulnerable es un niño y …

Fibromialgia y malos tratos

Este tema no merece un simple comentario sino una extensa redacción de las consecuencias que para una mujer enferma de fibromialgia (también hombre por supuesto, pero las estadisticas triste y lamentablemente se decantan por la mujer tanto en % absolutos para la enfermedad como principales receptoras de esta esclavitud en pleno siglo XXI) puede significar el diagnóstico de fibromialgia. -El maltratador Nos basaremos en esta figura para intentar entender a posteriori la consecuencia del diagnóstico de esta enfermedad en una mujer.
No soy psiclólga pero el sentido común apela a la realidad de que un sujeto que profiere este trato indigno hacia un semjante tiene que tener una conducta alterada procedente de una baja autoestima, de la adicción a sustancias, de la adicción al juego o simplemete de una persona que carezca de sentimientos positivos. Todas estas conductas tienen como resultado una humillación y maltrato fisico y psicologico al ser más débil(lo mal llamo débil no por fortaleza si…

Porqué somos los pacientes de Fibromialgia hiperfrecuentadores de las consultas médicas?

Existen muchos casos sino la mayoria en que nosotros como pacientes y enfermos nos vemos obligados a acudir una y otra vez a los servicios de salud
Porque? Que nos arrastra a este comportamiento?
Tenemos que ser conscientes que nuestro sintoma principal es el dolor. El dolor nos lleva por primera vez a la consulta y después de la necesaria revisión de rutina en el que como pacientes de fibromialgia no se nos encontrará ninguna evidencia clínica se nos remitirá con un analgesico o aniinflamatorio hasta que remita el dolor.Nosotros aliviados de que no es nada asumiremos sin más
este hecho y olvidaremos este espisodio, tiempo después volveremos pero con el dolor en otro sitio y
el proceso será el mismo. Con el tiempo los síntomas se irán agudizando (sí la enfermedad de base es la fibromialgia) y entonces iremos frecuentando cada vez más los servicios de sanidad ( puede que antes ciris de dolor en cervicale, o en otras zonas, que suelen durar varios dias y la ineficacia de los antiinflamator…

Fibromialgia. Existe realmente un perfil del paciente de fibromialgia?

Opinión-Fibromialgia.nom.es

Cuando empiezas la lectura de cualquier manual de Fibromialgia normalmente se suele dar un perfil de quien lo suele padecer, esta enfermedad es rara hasta para eso el cuerpo nos "ataca" por tener un perfil, mujer de tantos años, con nivel ecónomico....
Realmente de abstengo de traducir en la totalidad el perfil al que pertenecemos, después de la lectura de unos cuantos estudios procedentes de diversos paise me llama poderosamente la atención que se realize donde se realize el estudio la prevalencia es similar sino la misma, de un 2% a un 5% de la población total. Diferentes paises, diferentes culturas, diferentes niveles económicos,diferentes climas partiendo de lo que tenemos que es la evidencia cientifica plasmada en articulos de investigación médica (vease fibromialgia.nom.es) para acceder a diversos estudios.
Desde esta realidad cientifica cuando se va a dar el salto a cambiar este tipo de definición y poner en los manuales la realidad?
Cuándo lo …

Fibromialgia, Síndrome de Fátiga crónico e Intolerancia Química Multiple.Ayuda asociaciones

Es una realidad que una imagen vale más que mil palabras, con motivo de ayudar a las asociaciones en esa dificil tarea de recaudar ingresos para su mantenimiento a lo largo del año, sé que muchas de ellas financian sus gastos en la época de navidad con la venta de loteria y todo lo propio de esta época.
Esta idea reside en personalizar cada muestra que os ofrezco con personas que pertenezcan a vuestra asociación.
Pongamosle cara a nuestra enfermedad!!!!!!
Este es un diseño para un calendario de bolsillo en breve iré insertando más modelos para impresión calendarios, loterias....
Ya lo ireis viendo.

Acceder a toda la información

Fibromialgia, Síndrome Qimico múltiple y Síndrome de fátiga Crónica.Entrevista al Dr.Claw.

Redacción Fibromialgia.nom.es
07-02-2007
Original extraido de Noticias mundiales del SFM,
publicado el 02-07-2007

Noticias mundiales SFM: Dr Clauw, gracias por dedicarnos el tiempo para ralizarle esta entrevista. ¿Podrían los resultados genéticos recientes afirmar que fibromialgia y síndrome de fátiga crónicapueden ser heredados?
Dr. Clauw: Sí, es abrumadora la evidencia de que la tendencia a desarrollar fibromialgia y desórdenes relacionados está heredada. En gente con fibromialgia es un 8% más que es probable que tenga un pariente cercano con fibromialgia que la gente sin fibromialgia.
Noticias mundiales SFM: ¿Qué porcentaje de la gente que padece fibromialgia se recupera realmente de la enfermedad?
Dr. Clauw: No tenemos datos. Sabemos que sobre la mitad de la gente en la comunidad que desarrolla dolor extenso crónico a la larga padecerá fibromialgia, pero una vez que la gente desarrolle verdaderamente fibromialgia, ésto es generalmente algo que tendrá por siempre. No existe relamente nin…

Fibromialgia. Sobre la información.

Cada dia asisto y veo "atrocidades" que pueden cambiar las decisiones de una persona, la recomendación de un medicamento de un enfermo a otro, la lectura de textos si firma y la vista de todo el mundo expresando opiniones sobre un tratamiento u otro.
Tenemos que ser conscientes que sobre medicina sólo pueden hablar los médicos, que debajo de un articulo tiene que ir su autor y quien lo lea y no encuentre de quien proviene esas palabras por muy lógico y veraz que parezca el texto "desconfie" mejor dicho no se le ocurra tomar decisiones a raiz de su lectura....aparte de una apropiación indebida de un profesional estamos cayendo en recurrir a fuentes no muy fiables.
Triste y desgraciadamente estamos cayendo en el mismo sistema que nuestra querida tele todo el mundo puede salir, hablar, dar opinión del projimo sin necesidad de justificar sus palabras y sin contar con los daños que se pueden ocasionar no hay necesidad ninguna de contrastar fuentes.
Cuando hablamos las pala…

Ayuda asociaciones Fibromialgia 2007/2008

Iniciativa ayuda asociaciones 2007/2008

FIBROMIALGIA.NOM.ES nació con el compromiso de informar y divulgar sobre la enfermedad de Fibromialgia, Síndrome de Fátiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple. Día a diá veo los esfuerzos sobrehumanos y las carencias que tienen las asociaciones para adquirir ingresos en
pro de las necesidades para el mantenimiento de ellas.

Con el fín de ayudaros a que el año que viene en la campaña de Navidad que muchas asociaciones utilizarán para recabar ingresos os ofrezco la posibilidad de aumentar las ventas de vuestras acciones, ventas de loteria, calendarios de pared, de bolsillo, en general lo que se os
ocurra mediante diseño personalizados y en el que aparezcan imágenesde las enfermas de la asociación a las que perteneceis. Creo que es una forma de sensibilizar a los amigos y allegados que tenemos alrededor y poner cara a nuestra enfermedad mal llamada "invisible".

Yo desde aquí os propongo mis recursos para mejorar vuestras metas en las asociaci…

Wyeth.Entre sus lineas de investigación un fármaco para la fibromialgia

Wyeth Pharmaceuticals, división de Wyeth de EE.UU
Actualmente Wyeth tiene 19 componentes en su línea de fármacos del Sistema Nervioso Central bajo desarrollo como tratamientos potenciales para pacientes con condiciones neurológicas patológicas, incluyendo esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión, enfermedad de Alzheimer, dolor neuropático, fibromialgia y derrame cerebral grave.

Unidos.Fibromialgia, Síndrome de Fátiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Para todos.

Sí hay algo que más me gustaría es que la web fuera un verdadero escaparate de la unión y la solidaridad entre enfermos, lo que más ilusión me haría es colgar un mensaje con la firma de todos mostrarnos como una piña dar una lección de coraje ante la adversidad.
Llevo tiempo dandole forma y cuerpo a una idea que nace de leer vuestros mensajes pero me duele utilizar vuestros sentimientos y no ponerles nombre a cada uno de ellos.
Mi idea nace de escuchar palabras que nos duelen que no se asemejan a nuestra forma de sentir y con toda la buena intención del mundo sin quererlo nos prejuzgan.
Por ejemplo....
No me digas ánimo por favor cuando te estoy hablando con una sonrisa
en la cara.......y acontinuación nombre de quien lo ha escrito
o por ejemplo también
prefiero un silencio que un millón de palabras; entonces me habrás
entendido.....nombre a continuación.....
Me gustaría hacerla lo más larga posible con un montón de frases y de nombres y que se difundiera y creciera....
si quereis pa…