Leyendo hoy un articulo sobre el genoma y las enfermedades raras he llegado a una reflexión en muchos casos nosotros los enfermos, de Fibromialgia, sindrome de Fátiga crónica enefalitis miálgica (este es el nuevo nombre aprobado porla reunión de expertos en enero) e IQM mal llamado hasta ahora síndrome químico múltiple, caemos en un error; asociamos estas tres enfermedades a enfermedad rara, el nombre raro y poco oido como el caso de nuestras enfermedades conlleva a esta asociación.
Qué es una enfermedad rara? Se califica a una enfermedad de baja prevalencia a cifras que rondan el 0,1 % no tiene nada que ver el conocimiento de los mecanismos que la desencadenan, ni con la durabilidad de la enfermedad. Sólo y unicamente con los casos que se dan en tanto por ciento en la población en un tanto % ínfimo.
El caso de la fibromialgia se sabe que es una enfermedad de alta prevalencia se barajan cifras del 4% y el SFC/EM dentro de poco va a superar estas cifras no porque se produzcan más sino por que los profesionales están identificandola gracias a que los protocolos de diagnostico son más conocidos aunque no aun suficientes. El caso de la Intolerancia química múltiple es el único que cumple este requisito, pero tal como se sospecha que los factores medioambientales son desencadenantes de esta enfermedad no pasará mucho tiempo hasta que su prevalencia aumente.
Hechas estas aclaraciones os dejo con el articulo que creo que puede ser de un interés general.
Qué es una enfermedad rara? Se califica a una enfermedad de baja prevalencia a cifras que rondan el 0,1 % no tiene nada que ver el conocimiento de los mecanismos que la desencadenan, ni con la durabilidad de la enfermedad. Sólo y unicamente con los casos que se dan en tanto por ciento en la población en un tanto % ínfimo.
El caso de la fibromialgia se sabe que es una enfermedad de alta prevalencia se barajan cifras del 4% y el SFC/EM dentro de poco va a superar estas cifras no porque se produzcan más sino por que los profesionales están identificandola gracias a que los protocolos de diagnostico son más conocidos aunque no aun suficientes. El caso de la Intolerancia química múltiple es el único que cumple este requisito, pero tal como se sospecha que los factores medioambientales son desencadenantes de esta enfermedad no pasará mucho tiempo hasta que su prevalencia aumente.
Hechas estas aclaraciones os dejo con el articulo que creo que puede ser de un interés general.
El investigador Santiago Grisolía afirmó que la disponibilidad del genoma individual, el diagnóstico de las características genéticas de una persona, a un bajo coste facilitará la detección y la terapia de las enfermedades raras, aquellas que padecen no m�s de cinco de cada diez mil personas. Grisolía, presidente del comité científico del tercer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, inaugurado ayer en Sevilla, adelantó que ya existen una decena de empresas en el mundo que trabajan para conseguir que cada persona pueda disponer de su genoma individual a un coste de unos 700 euros.
El genoma individual permitirá llegar a la medicina predictiva, como primer aspecto de la medicina preventiva, añadió. Matizó que, pese a los avances científicos, el organismo humano cuenta con 300.000 genes sobre los que actúan un millón de proteínas, por lo que el conocimiento génico no es suficiente para detectar y curar las enfermedades genéticas.
fibromialgia, sindrome, fatiga, cronica, salud, enfermedad, rara
El genoma individual permitirá llegar a la medicina predictiva, como primer aspecto de la medicina preventiva, añadió. Matizó que, pese a los avances científicos, el organismo humano cuenta con 300.000 genes sobre los que actúan un millón de proteínas, por lo que el conocimiento génico no es suficiente para detectar y curar las enfermedades genéticas.
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