Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
Empecemos el juego;
-Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...
-Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...
-Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro...
Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los meses empieza el dolor...el dolor intenso difuminado por tu cuerpo...
Esto tán sólo es la muestra de el comienzo de múltiples realidades; Sigamos con el juego, sigamos imaginando
-Imagina que durante meses aguantas el dolor porque no puedes faltar a tus obligaciones...
-Imagina que cuando decides ir al médico empiezan un sinfin de pruebas que no comprendes
-Imagina que mientras el dolor no cede a nada, a veces se alivia pero el dolor se perpetua...
-Imagina que las cenas con tus amigos se convierten en una tortura porque llegas roto del dolor del dia, a pesar de luchar contra él, de querer huir de él
-Imagina que estás al sol, que quieres que te abrace con sus rayos...pero la luz intensa hace daño a tus pupilas a pesar de llevar las últimas gafas de sol para poder huir de esa sensación y tienes que acabar dandole la espalda
-Imagina que es una tarde diveertida de compras con tu hijo/a quinceañera....entrais y salis de una tienda a otra...notas que el dolor se apodera, las ganas de vomitar, el mareo, la desorientación...mantienes toda tu fuerza...sonries y luchas...cada olor de cada tienda se convierte en un nuevo enemigo.....
-Imagina que no sabes que hacer con tu vida porque nadie te asegura si siempre va a ser igual, mejor o peor...no se puede controlar lo que no se sabe...
-Imagina que intentas explicar a tus jefes, a tus amigos, a tu pareja que es lo que te pasa...pero no entienden que puedas estar bien (decente) y a los cinco minutos todos los planes, obligaciones se esfumen por arte de la enfermedad...
-Imagina que pierdes el control sobre toda tu vida
-Imagina que nadie te puede ayudar a encontrar el camino
-Imagina que empiezas un viaje tú sólo durante años a identificar todas las causa que a tí te empeoran....y a las que después de luchas internas y externas....debes evitar...
-Imagina que tu mejoría se basa en renunciar a la mayoría de las cosas con las que antes eras feliz...y a las que te permitian subsistir en algunos casos....
-Imagina que eres un niño de quince años y te dicen que todo lo aprendido no sirve y tienes que volver a crecer pero con los sentimientos de un niño de quince años....
-Imagina que eres un niño de quince años y te dicen que todo lo aprendido no sirve y tienes que volver a crecer pero con los sentimientos de un niño de quince años....
-Imagina que no comprendes nada, pero debes hacerlo para poder sobrevivir
-Imagina que ni tú no lo comprendes...y debes explicarselo a tu entorno.
Por hoy se acaba el juego...respira profundo...vuelve a la realidad...¿Podrías aguantarlo?
Esa es parte de la realidad, de las muchas realidades con las que tienen que convivir los enfermos de fibromialgia...y no es un juego es la realidad...una realidad con infinitos y desconocidos obstáculos.
Tú, afortunadamente, has tenido la opción de jugar para muchos no existe esa opción...tienen que vivirla.
¿Como me puedes ayudar? Muy fácil, no dudes...lo podemos superar todo menos las dudas. No te pediré que renuncies a nada yo llegaré a la meta...mucho después que tú...pero llegaré.
Carmen Martín Pérez
www.fibromialgia.nom.es
Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(
Sin palabras.Totalmente identificada. Queda todo dicho.Me ha parecido genial.Un abrazo
ResponderSuprimir:D
SuprimirEsa imaginación que para muchos es nuestra realidad que tenemos que vivirla diariamente y muchas veces incomprendible por nuestro entorno, es reconfortante saber que lo que me esta sucediendo si es real, que como esta experiencia relatada se asemeja tanto o mucho a la mía y que lo compartan ayuda un poco a sobrellevar tanto dolor... Gracias.
ResponderSuprimirNo se merecen anonimo fuerza!!!
ResponderSuprimirIDENTIFICADA llevo años encontrandome mal desde pequeña y hasta hace poco no me la han diagnosticado estoy cansada voy hacer treinta años y haveces se me hace cuesta arriba el seguir para adelante el dia a dia estoy cansada y ojala yo hubiera leido esto y solo lo hubiera imaginado pero no ha sido asi si no que me he sentido 100% identificada
ResponderSuprimirFuerza..anonimo...decirte si te sirve que las fuerzas son infinitas...muchas saben de tener 30 años y sentirse cansadas pero siguen!!! :D
SuprimirPIDO POR FAVOR A DIOS; A LA CIENCIA QUE ME DEN UNA AYUDA PARA APALEAR EL DOLOR, VIVO EN LA PATAGONIA ARGENTINA. LOS SINTOMAS SE ACRECIENTAN CON EL FRIO Y EL VIENTO. SI HE DE PARTIR ESTOY ENTREGADA. PRO FAVOR! POR FAVOR! POR FAVOR! AYUDA!
ResponderSuprimiranonimo...debe acudir a su médico, deben mitigarle ese dolor tan intenso que tiene :(
SuprimirLa pueden aliviar
Consultá en Bs As a Dra María Cristina Lunic ( especialista en el tema!)
Suprimirmail: mlunic@hotmail.com
consultorio privado: Paraná 1097 4to F- BS As
La Dra. Lunic es médica egresada de la Facultad de Medicina de la UBA, especializada en Medicina Interna, Geriatría y Reumatología, es además Terapeuta Familiar Sistémico y Terapeuta Cognitivo Conductual. Actualmente Jefa de Calidad de Vida del Servicio de Reumatología del Hospital de Clínicas. Directora Médica de Complejo Salud, Unidad de Fibromialgia.
ojala muchos de los que estan a nuestro alrededor se tomaran el tiempo de leer lo que ustedes han publicado gracias.
ResponderSuprimirLe puedo decir si le sirve de esperanza que llegan :D
SuprimirUn fuerte abrazo!!
Algo que ayuda mucho es no tener lástima de sí mismo, no somos el unico ser en la tierra que padece y convive con el dolor crónico, seguir adelante a pesar del dolor y en la noche echar un vistazo al día que vamos dejando atrás con bellos matices que lo hacen diferentes de otros días es el hacer mas llevadera esa cruz que llevamos a cuestas sin haberla elegido, pensar en la purificación del alma a través del dolor engrandece el espíritu y nos hace cada vez más fuertes
ResponderSuprimirAna Isabel todas las enfermedades son crueles, se miren por donde se miren, se cojan por donde se cojan, si cree en mi palbra y en la cercania con la enfermedad que la mayoría del colectivo tiene un espiritu fuerte...muy fuerte!!!
SuprimirUn abrazo que sus palabras llegeune muy lejos!!
Creo que no muchos se lo pueden imaginar, hasta que no se padece no se percibe ni con la imaginación. Todo parece exagerado... incluso para ciertos médicos que creen tener la verdad y minimizan la enfermedad, tal vez si les tocara sufrirla en carne propia comprenderían que es real. Cuanto más me informo, mejor comprendo que las cosas que me pasan son propias de la fibromialgia (sensibilidad a los olores fuertes, a la luz intensa del sol, etc.). Gracias por prestar este valioso servicio
ResponderSuprimirde nada GPS...lo único que siento es que coincidamos por estos motivos.
SuprimirUn fuerte abrazo
Comletamente de acuerdo, hasta que se siente el dolor propio viene la sensibilización del espiritu, creo entonces que a los medicos les hace falta su dosis de fm.y entonces serían mas atentos con el paciente.
SuprimirSimplemente hermoso. ¡Gracias por darle palabras a este trastorno! Ayudemos a que llegue a mas personas para que puedan imaginar un poco lo que es padecer esto.
ResponderSuprimirEso se pretende :D
SuprimirFuerza!!!
Yo no he necesitado imaginarme nada, yo lo vivo dia a dia.
ResponderSuprimirHermoso, Carmen. Gracias.
a tí macarena por supuesto...porque te ha servido, porque sabes darle la vuelta a la enfermedad ;O)
SuprimirHola, me llamo maría, y simplemente me ha parecido verme reflejada en un espejo, no podría definir mejor todo lo que se siente, a parte del abatimiento general y la desgana a veces, de seguir hacia delante. un saludo a todos.
ResponderSuprimirHola, soy Isabel y no sé si la padezco porque no he acudido al médico pensando que es estres lo mío, pero no necesité imaginarme nada porque esa es mi vida desde hace 3 años.
ResponderSuprimireste relato multiplicado por un dia tras otro otro... es lo que nos hace comprender los que no la tenemos por que sufrirla la deben sufrir todos los seres queridos que han de sacar lo mejor para compartir. Besos a todas
ResponderSuprimirAlex
Gracias Alex!!! Tú comentario multiplicado por mil...es el que dá fuerza para seguir trabajando. Gracias en nombre de todos los enfermos!!!
Suprimirhola soy silvia, totalmente cierto cuando ponemos a los demás a imaginar todo no lo toleran, que fuerte somos los que la padecemos que con todo lo que sentimos estamos de pie, yo siempre he dicho que esta enfermedad no nos mata que eso dicen los medicos, pero es peor saber y sentir que nadie sabe que futuro tendremos, cuanto nustro cuerpo podrá soportar porque cada dia que pasa estamos mas cansados mental y fisicamente, un enfermo de cancer sabe que tiene y el doctor trata de mejorar su estado, pero uno esta vivo si pero por cuanto que nos mejora, donde se origina todo, quien lo cura, todas esas preguntas estan en el aire, cierto que no se compara con una enfermedad como el cancer, pero la incertidumbre de no saber nada de como se cura es lo peor para uno, porque es tanta la desesperacion por estar bien que nuestra menta se va desgastando al grado de ya no seguir soportando todo esto, soy de mexico y aqui no hay mucha esperanza para uno, casi nadie conoce la enfermedad y la mayoria de ls personas ni una idea tienen de que es, asi que vean cual es mi futuro ahi se los dejo, gracias por tener esta pagina y saber que alguien conoce mi sentir y que habemos muchos en la misma situacion de incertidumbre espero que algún dia sepan ayudarnos y no nos tengan tan abandonados
ResponderSuprimirHola Silvia, soy Claudia yo tmb tengo FM y soy de méxico me gustaria platicar contigo
SuprimirHola Silvia, yo soy tambien de Mexico, y vaya que aqui los enfermos no estamos organizados como en España u otros países donde se tiene mas conocimiento de la enfermedad! Hay un libro titulado Fibromialgia del doctor mexicano Martínez Lavin, compralo! Pero es verdad que los doctores la desconocen y hasta se burlan o dudan que exista. A mi me ayudo ese libro e investigar en la web. Y en páginas como estas donde te sientes comprendida y apoyada y no loca como la gente te juzga al desconocer la enfermedad. Yo voy con un neurólogo internista pues el reumatólogo que vi, no encontró nada y el neurólogo que veo me da lyrica de 75 en la noche y un antidepresivo, de dia paracetamol o keterolaco para dolor, pero no desinflama toritos, pues no es una enfermedad inflamatoria, sino neurológica.
ResponderSuprimirPrecioso.... que pena que no pueda terminar de jugar, mi vida como la de otros es jugar con esta maldición toda la vida...
ResponderSuprimirGracias por hacernos ver que aunque duro, lo que nos pasa es real ¡no estamos locas!. Me siento identificada totalmente con tus palabras y por desgracia aunque para quien padecemos FM,SFC no es un juego sino muy, muy real...si podemos imaginar que tal vez mañana tengamos un buen día y pasado también, que con suerte haya un tercer día en el que este maldito dolor no nos desespere y nos anule como personas...imaginar y juguemos a que tal vez mañana amanezcamos bien, que al despertar nuestro cuerpo no este duro y rigido como una piedra y que el simple echo de asearnos nos sea un martirio...imagenemos que esta maldita compañera que nos ha tocado de por vida, algún día nos pueda dar una tregua y nos deje disfrutar de lo que nos gusta y queremos...nuestros familiares, amigos, de un paseo al atardecer, de una fiesta de cumpleaños o de una velada romantica con el amor de nuestra vida...imaginemos y así seguiremos vivos, sintiendonos vivos y luchando contra ella, sin dejarnos vencer. Animo a tod@s y luchemos por tener una vida digna.
ResponderSuprimirHOLA, SOY DE ARGENTINA, Y COMO TODAS UDS PADEZCO DE FM, Y PASO POR TODOS LOS MISMOS ESTADOS, Y POR TODOS LOS MISMOS SENTIMIENTOS Y TAMBIEN SOPORTO COMO TODAS UDS, TODAS LAS OPINIONES Y CONSEJOS A VECES BIEN INTENCIONADOS, DE LA GENTE QUE DESCONOCE DE QUÉ SE TRATA ESTO, Y QUE AUNQUE SE LO EXPLIQUEMOS UNA Y OTRA VEZ, NO PUEDEN ENTENDERLO. SIEMPRE DIGO QUE DIOS NO NOS DA MÁS DE LO QUE PODAMOS SOPORTAR, Y TAMBIEN QUE TODO ES POR Y PARA ALGO. SOLO ME FALTA DESCUBRIR EL POR Y EL PARA QUÉ LA FM EN MI VIDA. EN FIN... ALGUN DÍA UN CIENTÍFICO DESCUBRIR
ResponderSuprimirA UNA PILDORITA MÁGICA... Y ME REPITO A DIARIO, HAY COSAS PEORES!!! BENDICIONES!
¡hola ! soy mexicana y tambien sufro por la fm, igual que tú he llevado varios tratamientos y nada de nada para mejorar,pero con mucha esperanza de que algún investigador de las enfermedades, al fín encuentre la cura o remedio para ésto estoy ahora a 1 día de comenzar un tratamiento con ozono, ¿ lo conoces? de cualquier manera te platico en otra oportunidad como me ha ido con ésta terapia.SALUDOS Y MUCHO ÁNIMO.
Suprimirhola soy susana...todo esto es real ,los que sufrimos de FM,SINDROME DE FATIGA CRONICA,LO SABEMOS Y TAMBIEN SABEMOS DE LA FALTA DE INFORMACION DEL DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD,INCLUSIVE DE ALGUNOS PROFESIONALES...LA ESPERANZA ES LO ULTIMO QUE PERDEREMOS PERO QUE DIFICIL ES CONVIVIR CON EL DOLOR,EN MI CASO EL TRAT.CON OZONO NO ME DIO RESULTADO,NO SE CON OTROS PROFESIONALES....YO ,HAGO TERAPIA OCUPACIONAL(COGNITIVA) HIDROTERAPIA Y TOMO ANTIDEPRESIVOS....ESTOY TRAMITANDO MI JUBILACION PÒR INVALIDEZ TENGO 57 AÑOS Y 30 AÑOS DE APORTES....ESPERANDO LA RESOLUCION....GRACIAS POR ESTE INFORME.
ResponderSuprimirHola soy de Argentina me sentí muy identificada con el articulo ...llore y me dolió mucho...tengo 3 hijos adolescentes y mas chicos y me cuesta muchísimo levantarme, estar... como lo estaba antes acompañándolos...pero sin embargo no se de donde pero lo hago... mas despacio, con dolor. Les cuento que también espero la pastillita mágica...pero se que hay cosas peores es mi frase...gracias por el informe no hay mucha información en mi país anduve 1 año de medico en medico hasta que di con un reumatologo por sugerencia de una kinesiologa y hace 2 meses me diagnosticaron fibromialgia y lo primero que encontré fue este articulo por eso les escribo... les mando un abrazo y siempre leo sus publicaciones.
ResponderSuprimirhola anónima; me alegra que te pueda acompañar aunque sea en la distancia, un fuerte abrazo...aqui somos muchos "amigos de camino"
ResponderSuprimirgracias fibromialgia...en verdad me siento acompañada con sus artículos gracias..........les mando un beso afectuoso
ResponderSuprimirMe he emocionado mucho al leerlo... no tengo palabras.
ResponderSuprimirMe identifico mucho con su articulo.Soy de Puerto Rico,y me hago eco de lo que su articulo dice.Muchas gracias.
ResponderSuprimir