Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...

 Empecemos el juego;
 -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...
 -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...
 -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro...
Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los meses empieza el dolor...el dolor intenso difuminado por tu cuerpo... 

Esto tán sólo es la muestra de el comienzo de múltiples realidades; Sigamos con el juego, sigamos imaginando

-Imagina que durante meses aguantas el dolor porque no puedes faltar a tus obligaciones...
-Imagina que cuando decides ir al médico empiezan un sinfin de pruebas que no comprendes
-Imagina que mientras el dolor no cede a nada, a veces se alivia pero el dolor se perpetua...
-Imagina que las cenas con tus amigos se convierten en una tortura porque llegas roto del dolor del dia, a pesar de luchar contra él, de querer huir de él
-Imagina que estás al sol, que quieres que te abrace con sus rayos...pero la luz intensa hace daño a tus pupilas a pesar de llevar las últimas gafas de sol para poder huir de esa sensación y tienes que acabar dandole la espalda
-Imagina que es una tarde diveertida de compras con tu hijo/a quinceañera....entrais y salis de una tienda a otra...notas que el dolor se apodera, las ganas de vomitar, el mareo, la desorientación...mantienes toda tu fuerza...sonries y luchas...cada olor de cada tienda se convierte en un nuevo enemigo.....
-Imagina que no sabes que hacer con tu vida porque nadie te asegura si siempre va a ser igual, mejor o peor...no se puede controlar lo que no se sabe...
-Imagina que intentas explicar a tus jefes, a tus amigos, a tu pareja que es lo que te pasa...pero no entienden que puedas estar bien (decente) y a los cinco minutos todos los planes, obligaciones se esfumen por arte de la enfermedad...
-Imagina que pierdes el control sobre toda tu vida
-Imagina que nadie te puede ayudar a encontrar el camino
-Imagina que empiezas un viaje tú sólo durante años a identificar todas las causa que a tí te empeoran....y a las que después de luchas internas y externas....debes evitar...
-Imagina que tu mejoría se basa en renunciar a la mayoría de las cosas con las que antes eras feliz...y a las que te permitian subsistir en algunos casos....
-Imagina que eres un niño de quince años y te dicen que todo lo aprendido no sirve y tienes que volver a crecer pero con los sentimientos de un niño de quince años....
-Imagina que no comprendes nada, pero debes hacerlo para poder sobrevivir
-Imagina que ni tú no lo comprendes...y debes explicarselo a tu entorno.

Por hoy se acaba el juego...respira profundo...vuelve a la realidad...¿Podrías aguantarlo?

Esa es parte de la realidad, de las muchas realidades con las que tienen que convivir los enfermos de fibromialgia...y no es un juego es la realidad...una realidad con infinitos y desconocidos obstáculos.

Tú, afortunadamente, has tenido la opción de jugar para muchos no existe esa opción...tienen que vivirla.
¿Como me puedes ayudar?  Muy fácil, no dudes...lo podemos superar todo menos las dudas. No te pediré que renuncies a nada yo llegaré a la meta...mucho después que tú...pero llegaré.

Carmen Martín Pérez
www.fibromialgia.nom.es

Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(

72 comentarios:

  1. Anónimo12:49 p. m.

    Sin palabras.Totalmente identificada. Queda todo dicho.Me ha parecido genial.Un abrazo

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    1. Anónimo4:47 p. m.

      La gente te entiende a medias,En mi caso nunca he dejado de hacer las cosas de la casa,atender a mis hijos,aun conmucho dolor,recien ahora la gente allegada esta tomando conciencia de lo que me pasa y estoy empezando a pensar en mi, Por ejemplo hoy el padre de mis hijos no puede llevar a uno de ellos a la terapia y me pidio que lo haga.Yo hoy estoy muy dolorida,el colectivo es malisimo para mí y sin embargo voy a llevarlo,porque una de las cosas que el nunca cree en mis malestares.No me importa lo hago por mi hijo.Hasta que un día no dé mas y se vá a tenr que hacer cargo de todo.Me pide que ponga mi parte de dinero para la casa.me da una misera en cuota aliemtaria,y yo..mas no puedo hacer.

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    2. querida amiga ,hacmásas de 20 años que tengo fibromialgia, y siempre con el mismo cuento,que investigado nada que derechos tenemos los enfermos 0 porque señores somos enfermos,y la fibromialgia, no ba menos todo lo contrario todos los días descubres en tu cuerpo otro dolor,sabemos distinguir los dolores, reumatoides y fibromialgia,yo se cuando voy a tener una crisis te duele el pelo tienes mucho frio,empienza a tener escozor en todo tu cuerpo,cuando quieren abrazarte ,lo primero es poner al manos,,en eso mi marido en tendia mucho y me ayudaba,el murio y yo quede,,

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    3. JANET LOPEZ4:02 p. m.

      SOY JANET LÓPEZ DESDE EL 2005 ME DIERON EL DIAGNOSTICO DE FM, ME OPERARON DE CANCER EN LA MATRIZ, ENDIOMETRIOSIS, ME DIAGNOSTICARON ARTRITIS Y OSTEOPOROSIS EN LA COLUMNA VERTEBRAL CON DISCOS HERNIADOS, MIGRANAS, ASMA Y DEPRESION. TENGO DOS HIJOS DE EDUCACION ESPECIAL Q LLEVAN MUCHOS TRATAMIENTOS TAMBIEN U YO SOLA BREGO CON ELLOS, SUS TAREAS, MI CASA Y NO PUEDO TRABAJAR Y NO CUALIFICO PARA INCAPACIDAD PORQUE NO ASOCIAN LAS CONDICIONES CON LA FECHA DE MI ULTIMO EMPLEO. NADIE SE IMAGINA COMO PUEDO HACER TODO ESTO ESTANDO TAN ENFERMA, HAN HABIDO DIAS Q LOS CHICOS SE AUSENTAN A LA ESCUELA PORQUE NO PUEDO LEVANTARME A MEDIDA Q PASA EL DIA LO HAGO Y TRATO DE RETOMSR LA AGENDA, ES BN DOLOROSO NO RECIBIR COMPRENSION DE LAS PERSONAS Q TE RODEAN, A VECES QUISIERA QUEDARME EN CAMA UNA SEMANA SIN HACER NADA PERO MIS HIJOS SON PEQUENOS Y NO SE LO MERECEN, ES MUY TRISTE.

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  2. Anónimo2:49 p. m.

    Esa imaginación que para muchos es nuestra realidad que tenemos que vivirla diariamente y muchas veces incomprendible por nuestro entorno, es reconfortante saber que lo que me esta sucediendo si es real, que como esta experiencia relatada se asemeja tanto o mucho a la mía y que lo compartan ayuda un poco a sobrellevar tanto dolor... Gracias.

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  3. Anónimo3:30 p. m.

    IDENTIFICADA llevo años encontrandome mal desde pequeña y hasta hace poco no me la han diagnosticado estoy cansada voy hacer treinta años y haveces se me hace cuesta arriba el seguir para adelante el dia a dia estoy cansada y ojala yo hubiera leido esto y solo lo hubiera imaginado pero no ha sido asi si no que me he sentido 100% identificada

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    1. Fuerza..anonimo...decirte si te sirve que las fuerzas son infinitas...muchas saben de tener 30 años y sentirse cansadas pero siguen!!! :D

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    2. Anónimo8:28 p. m.

      Yo tambien tengo 30 años y me diagnosticaron la enfermedad hara unos 7-8 años. .y querida...es insoportable e inquietante ver cómo tienes que tirar para adelante sin apenas poder levantarte..pero lo haces. .se consigue...se puede...hay que ser muy fuerte y pelear contra esa sensación que te empuja a la cama y levantarse y gritar cada mañana: "yo puedo". Ser positiva aunque estés hundida...sonreirle a la vida a pesar de todo. .

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  4. Anónimo5:36 p. m.

    PIDO POR FAVOR A DIOS; A LA CIENCIA QUE ME DEN UNA AYUDA PARA APALEAR EL DOLOR, VIVO EN LA PATAGONIA ARGENTINA. LOS SINTOMAS SE ACRECIENTAN CON EL FRIO Y EL VIENTO. SI HE DE PARTIR ESTOY ENTREGADA. PRO FAVOR! POR FAVOR! POR FAVOR! AYUDA!

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    1. anonimo...debe acudir a su médico, deben mitigarle ese dolor tan intenso que tiene :(
      La pueden aliviar

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    2. Anónimo1:13 p. m.

      Consultá en Bs As a Dra María Cristina Lunic ( especialista en el tema!)
      mail: mlunic@hotmail.com
      consultorio privado: Paraná 1097 4to F- BS As

      La Dra. Lunic es médica egresada de la Facultad de Medicina de la UBA, especializada en Medicina Interna, Geriatría y Reumatología, es además Terapeuta Familiar Sistémico y Terapeuta Cognitivo Conductual. Actualmente Jefa de Calidad de Vida del Servicio de Reumatología del Hospital de Clínicas. Directora Médica de Complejo Salud, Unidad de Fibromialgia.

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    3. Gracias por la informacion. Tratare de comunicarme por mail. Tengo como todos, dias buenos, malos y regulares. Actualmente estoy con pregabalina en 125 mg. ya que el medico que consulte la va subiendo progresivamente, pero sufrio un accidente y va a estar dos meses sin atender, asi que no se que pasara con mi tratamiento. Mil gracias

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    5. Anónimo5:20 a. m.

      Yo intentaria tomando agua de mar, no cuesta nada intenatrlo, se filtra con filtro de cafe , seria bueno investigar bien la cantidad , hay un testimonio de haber sido sanado de FM . Mi hermana esta tomando y dice que se siente mucho mejor . Con mis mejores deceos de saberlos mejor

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  5. Anónimo7:08 p. m.

    ojala muchos de los que estan a nuestro alrededor se tomaran el tiempo de leer lo que ustedes han publicado gracias.

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    1. Le puedo decir si le sirve de esperanza que llegan :D
      Un fuerte abrazo!!

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  6. Algo que ayuda mucho es no tener lástima de sí mismo, no somos el unico ser en la tierra que padece y convive con el dolor crónico, seguir adelante a pesar del dolor y en la noche echar un vistazo al día que vamos dejando atrás con bellos matices que lo hacen diferentes de otros días es el hacer mas llevadera esa cruz que llevamos a cuestas sin haberla elegido, pensar en la purificación del alma a través del dolor engrandece el espíritu y nos hace cada vez más fuertes

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    1. Ana Isabel todas las enfermedades son crueles, se miren por donde se miren, se cojan por donde se cojan, si cree en mi palbra y en la cercania con la enfermedad que la mayoría del colectivo tiene un espiritu fuerte...muy fuerte!!!
      Un abrazo que sus palabras llegeune muy lejos!!

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    2. Anónimo9:55 p. m.

      Sus artículos me ayudan mucho,de todas formas hay médicos que siguen sin creer en esto .yo llevo por lo menos 25 años ,y estuve con depresión por ello 3años hasta que decidí que lo mismo me dolía en casa que en la calle ,y me puse a trabajar. En un trabajo bastante duro ( residencia de ancianos ) y la verdad es que no tengo ninguna ayuda por parte de hijos y eso me entristece bastante,aunque por parte de mi marido si en algunas cosas en otras como tema de pareja le cuesta bastante en fin este espacio lo veo bien para desahogarte un poco ,gracias

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  7. Creo que no muchos se lo pueden imaginar, hasta que no se padece no se percibe ni con la imaginación. Todo parece exagerado... incluso para ciertos médicos que creen tener la verdad y minimizan la enfermedad, tal vez si les tocara sufrirla en carne propia comprenderían que es real. Cuanto más me informo, mejor comprendo que las cosas que me pasan son propias de la fibromialgia (sensibilidad a los olores fuertes, a la luz intensa del sol, etc.). Gracias por prestar este valioso servicio

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    1. de nada GPS...lo único que siento es que coincidamos por estos motivos.
      Un fuerte abrazo

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    2. Anónimo5:02 a. m.

      Comletamente de acuerdo, hasta que se siente el dolor propio viene la sensibilización del espiritu, creo entonces que a los medicos les hace falta su dosis de fm.y entonces serían mas atentos con el paciente.

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    3. Creo que nadie se lo imagina, nos reprochan que somos vagos.Yo personalmente lo estoy padeciendo muy mal, en mi trabajo me han rechazado y ni me hablan, y mi jefe me da poco trabajo porque dice que soy torpe.
      Cuando van a reconocer esta enfermedad oficialmente.
      No sabe que así nos hacemos más daños, caemos en depresiones y otras enfermedades, también los medicamentos nos afectan y disminuyen nuestra capacidad diaria

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  8. Anónimo4:39 a. m.

    Simplemente hermoso. ¡Gracias por darle palabras a este trastorno! Ayudemos a que llegue a mas personas para que puedan imaginar un poco lo que es padecer esto.

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  9. Yo no he necesitado imaginarme nada, yo lo vivo dia a dia.
    Hermoso, Carmen. Gracias.

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    1. a tí macarena por supuesto...porque te ha servido, porque sabes darle la vuelta a la enfermedad ;O)

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  10. Anónimo11:19 p. m.

    Hola, me llamo maría, y simplemente me ha parecido verme reflejada en un espejo, no podría definir mejor todo lo que se siente, a parte del abatimiento general y la desgana a veces, de seguir hacia delante. un saludo a todos.

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  11. Anónimo7:37 a. m.

    Hola, soy Isabel y no sé si la padezco porque no he acudido al médico pensando que es estres lo mío, pero no necesité imaginarme nada porque esa es mi vida desde hace 3 años.

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  12. este relato multiplicado por un dia tras otro otro... es lo que nos hace comprender los que no la tenemos por que sufrirla la deben sufrir todos los seres queridos que han de sacar lo mejor para compartir. Besos a todas
    Alex

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    1. Gracias Alex!!! Tú comentario multiplicado por mil...es el que dá fuerza para seguir trabajando. Gracias en nombre de todos los enfermos!!!

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  13. Anónimo4:51 p. m.

    hola soy silvia, totalmente cierto cuando ponemos a los demás a imaginar todo no lo toleran, que fuerte somos los que la padecemos que con todo lo que sentimos estamos de pie, yo siempre he dicho que esta enfermedad no nos mata que eso dicen los medicos, pero es peor saber y sentir que nadie sabe que futuro tendremos, cuanto nustro cuerpo podrá soportar porque cada dia que pasa estamos mas cansados mental y fisicamente, un enfermo de cancer sabe que tiene y el doctor trata de mejorar su estado, pero uno esta vivo si pero por cuanto que nos mejora, donde se origina todo, quien lo cura, todas esas preguntas estan en el aire, cierto que no se compara con una enfermedad como el cancer, pero la incertidumbre de no saber nada de como se cura es lo peor para uno, porque es tanta la desesperacion por estar bien que nuestra menta se va desgastando al grado de ya no seguir soportando todo esto, soy de mexico y aqui no hay mucha esperanza para uno, casi nadie conoce la enfermedad y la mayoria de ls personas ni una idea tienen de que es, asi que vean cual es mi futuro ahi se los dejo, gracias por tener esta pagina y saber que alguien conoce mi sentir y que habemos muchos en la misma situacion de incertidumbre espero que algún dia sepan ayudarnos y no nos tengan tan abandonados

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    1. Anónimo11:39 p. m.

      Hola Silvia, soy Claudia yo tmb tengo FM y soy de méxico me gustaria platicar contigo

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  14. Anónimo2:48 a. m.

    Hola Silvia, yo soy tambien de Mexico, y vaya que aqui los enfermos no estamos organizados como en España u otros países donde se tiene mas conocimiento de la enfermedad! Hay un libro titulado Fibromialgia del doctor mexicano Martínez Lavin, compralo! Pero es verdad que los doctores la desconocen y hasta se burlan o dudan que exista. A mi me ayudo ese libro e investigar en la web. Y en páginas como estas donde te sientes comprendida y apoyada y no loca como la gente te juzga al desconocer la enfermedad. Yo voy con un neurólogo internista pues el reumatólogo que vi, no encontró nada y el neurólogo que veo me da lyrica de 75 en la noche y un antidepresivo, de dia paracetamol o keterolaco para dolor, pero no desinflama toritos, pues no es una enfermedad inflamatoria, sino neurológica.

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  15. Anónimo12:08 p. m.

    Precioso.... que pena que no pueda terminar de jugar, mi vida como la de otros es jugar con esta maldición toda la vida...

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  16. Anónimo10:17 p. m.

    Gracias por hacernos ver que aunque duro, lo que nos pasa es real ¡no estamos locas!. Me siento identificada totalmente con tus palabras y por desgracia aunque para quien padecemos FM,SFC no es un juego sino muy, muy real...si podemos imaginar que tal vez mañana tengamos un buen día y pasado también, que con suerte haya un tercer día en el que este maldito dolor no nos desespere y nos anule como personas...imaginar y juguemos a que tal vez mañana amanezcamos bien, que al despertar nuestro cuerpo no este duro y rigido como una piedra y que el simple echo de asearnos nos sea un martirio...imagenemos que esta maldita compañera que nos ha tocado de por vida, algún día nos pueda dar una tregua y nos deje disfrutar de lo que nos gusta y queremos...nuestros familiares, amigos, de un paseo al atardecer, de una fiesta de cumpleaños o de una velada romantica con el amor de nuestra vida...imaginemos y así seguiremos vivos, sintiendonos vivos y luchando contra ella, sin dejarnos vencer. Animo a tod@s y luchemos por tener una vida digna.

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  17. Anónimo12:28 a. m.

    HOLA, SOY DE ARGENTINA, Y COMO TODAS UDS PADEZCO DE FM, Y PASO POR TODOS LOS MISMOS ESTADOS, Y POR TODOS LOS MISMOS SENTIMIENTOS Y TAMBIEN SOPORTO COMO TODAS UDS, TODAS LAS OPINIONES Y CONSEJOS A VECES BIEN INTENCIONADOS, DE LA GENTE QUE DESCONOCE DE QUÉ SE TRATA ESTO, Y QUE AUNQUE SE LO EXPLIQUEMOS UNA Y OTRA VEZ, NO PUEDEN ENTENDERLO. SIEMPRE DIGO QUE DIOS NO NOS DA MÁS DE LO QUE PODAMOS SOPORTAR, Y TAMBIEN QUE TODO ES POR Y PARA ALGO. SOLO ME FALTA DESCUBRIR EL POR Y EL PARA QUÉ LA FM EN MI VIDA. EN FIN... ALGUN DÍA UN CIENTÍFICO DESCUBRIR
    A UNA PILDORITA MÁGICA... Y ME REPITO A DIARIO, HAY COSAS PEORES!!! BENDICIONES!

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    1. Anónimo6:25 p. m.

      ¡hola ! soy mexicana y tambien sufro por la fm, igual que tú he llevado varios tratamientos y nada de nada para mejorar,pero con mucha esperanza de que algún investigador de las enfermedades, al fín encuentre la cura o remedio para ésto estoy ahora a 1 día de comenzar un tratamiento con ozono, ¿ lo conoces? de cualquier manera te platico en otra oportunidad como me ha ido con ésta terapia.SALUDOS Y MUCHO ÁNIMO.

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  18. Anónimo2:26 p. m.

    hola soy susana...todo esto es real ,los que sufrimos de FM,SINDROME DE FATIGA CRONICA,LO SABEMOS Y TAMBIEN SABEMOS DE LA FALTA DE INFORMACION DEL DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD,INCLUSIVE DE ALGUNOS PROFESIONALES...LA ESPERANZA ES LO ULTIMO QUE PERDEREMOS PERO QUE DIFICIL ES CONVIVIR CON EL DOLOR,EN MI CASO EL TRAT.CON OZONO NO ME DIO RESULTADO,NO SE CON OTROS PROFESIONALES....YO ,HAGO TERAPIA OCUPACIONAL(COGNITIVA) HIDROTERAPIA Y TOMO ANTIDEPRESIVOS....ESTOY TRAMITANDO MI JUBILACION PÒR INVALIDEZ TENGO 57 AÑOS Y 30 AÑOS DE APORTES....ESPERANDO LA RESOLUCION....GRACIAS POR ESTE INFORME.

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  19. Anónimo5:38 a. m.

    Hola soy de Argentina me sentí muy identificada con el articulo ...llore y me dolió mucho...tengo 3 hijos adolescentes y mas chicos y me cuesta muchísimo levantarme, estar... como lo estaba antes acompañándolos...pero sin embargo no se de donde pero lo hago... mas despacio, con dolor. Les cuento que también espero la pastillita mágica...pero se que hay cosas peores es mi frase...gracias por el informe no hay mucha información en mi país anduve 1 año de medico en medico hasta que di con un reumatologo por sugerencia de una kinesiologa y hace 2 meses me diagnosticaron fibromialgia y lo primero que encontré fue este articulo por eso les escribo... les mando un abrazo y siempre leo sus publicaciones.

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  20. hola anónima; me alegra que te pueda acompañar aunque sea en la distancia, un fuerte abrazo...aqui somos muchos "amigos de camino"

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  21. Anónimo3:49 a. m.

    gracias fibromialgia...en verdad me siento acompañada con sus artículos gracias..........les mando un beso afectuoso

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  22. Anónimo1:33 p. m.

    Me he emocionado mucho al leerlo... no tengo palabras.

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  23. Anónimo10:30 p. m.

    Me identifico mucho con su articulo.Soy de Puerto Rico,y me hago eco de lo que su articulo dice.Muchas gracias.

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  24. Yo ni soy anónimo, ni soy mujer. Soy Manuel Danta, de Sevilla-Andalucía, España.
    Tengo 57 años y desde el año 2005 estoy diagnosticado de Fibromialgia entre otras muchas enfermedades o padecimientos, algunos clasificados como propios de la mujeres ( a las que tanto valoro , también Osteoporosis, Depresión, etc.
    Tan sólo puedo decir, independientemente de las muchas limitaciones que supone padecer Fibromialgia, que el sufrimiento padecido no es reconocido por la mayoría de aquellos que no la padecen, máxime cuanmdo quien la padece es mujer y sus parejas son hombres machistas (dicho sin una fuerte connotación despectiva ya que, en muchos casos ese machismo casi que ni es voluntario sino educativo, por sus madres y tolerado y/o consentido por sus mujeres), acostumbrados a que ellas sean quienes llevan toda, o casi toda la carga de las tareas de la casa, y muchas de ellas además trabajando también fuera de ella. Este mensaje lo dirijo sobre todo a esos hombres: ¡¡POR FAVOR AMEN (de amar) DE VERDAD A SUS MUJERES, CREAN CUANDO LES DICEN "YA NO PUEDO MÁS" Y NO ESPEREN A QUE TENGAN QUE VOLVER A DECIRLO. Participen de forma activa en todo el trabajo que ellas tienen que hacer cada día, aunque a veces os parezca que lo que hacen no supone esfuerzo alguno. Sean solidarios con ellas y ámenlas de verdad.

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    1. Tus palabras Manuel Danta tienen mucho de valor y coraje, y empatia aunque seas hombre eso no asegura que "sepas" ponerte en el papel de la mujer que hoy juega en nuestro día.
      Valor y coraje porque padecer la enfermedad siendo hombre tiene sus limitaciones y discrimaciones, sociales, laborales, afectivas...te deseamos la mayor felicidad del mundo.
      No nos damos cuenta pero si el mundo no gira es porque no hay amor, por lo menos el suficiente!!!
      Gracias por tu valor!!!

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  25. Anónimo11:34 a. m.

    totalmente cierto. a me la diagnosticaron a los 22 años pero los sintomas los notaba desde q tengo uso de razon y si aveces la imaginacion te deja salir ese rato de los dolores, una no puede estar siempre imaginando y lo peor es cuando vuelves a la realidad tan dolorosa. un saludo y mucho animo a to@s q estamos iguial o incluso tengan otras enfermedades q tb mnerecen apollo.un saludo de moni-k

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  26. Holaa todos ! me han diagnosticado fibrmialgia hace poco. Voy muy perdida! me recomendais un foro de confianza sobre el tema? tengo muchas preguntas que hacer? gracias

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  27. Anónimo12:36 p. m.

    Lo siento...le pongo todo mi enpeño, tengo aparte fobias y una fuerte ansiedad, que intento controlar con mis fuertes dolores. Esto me pasa desde que tengo uso de razon, y lo bueno es que soy superpositiba...pero ??. No me hagas hacer lo que no me veo capacitada hacer, y ya hace mucho, mucho tiempo que deje de ir de cenas de invitar gente a casa, de ir con amigos. Solo tengo 46 años y me parece patetico, pero no hay ayuda ninguna, si estas cansada, duerme, si te duele antiflamatorio. Daria lo que fuera para ir con mis hijos en tren ( que me aterra fobia ) y dar una vuelta con ellos hace años que no lo hago y mil cosas mas...en fin.

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    1. Yo solo puedo decirte que describes mi misma situación y a la que podría añadirte aún peores situaciones, pero no es el caso.
      Todo lo que describes son efectos de la enfermedad, y hay que aceptarla tal como viene, bien completita.
      Decirte que cada mañana me levanto como se suele decir vulgarmente "a cuatro patas", una hora antes de lo que tenía que levantarme hace unos años y al menos dos antes de lo que cualquier persona necesita para prepararse para ir a trabajar. Los niveles de concentración estan al límite según el último P-300 realizado, soy madre tambien de hija con edad de 12 años, hace mas de 15 de diagnóstico.
      Y cada mañana al levantarme solo pienso que debe ser mas duro prepararse para ir a darse sesiones de quimioterapia, es mi recurso para seguir preparandome para asistir al trabajo, lo demás no puedo evitarlo, por tanto ni me lo planteo. Me gustaría que mi hija pequeña me hubiera visto cuando era capaz de comerme al mundo y sonreia y nada era obstáculo para mí. Besos

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  28. Gracias por tus palabras, con ellas has colaborado a definir un poco mas nuestra situación. Creo que muchas personas con fibromialgia nos hemos identificado con su contenido.
    Aunque sea una palabra ya muy manía para nosotr@s y la hemos escuchado tantas veces desde aquí os deseo ánimos. Animos y suerte de tener personas alrededor que os comprendan y ayuden, que es quizás unas de las mejores medicinas que tenemos hoy con efectividad y sin efectos secundarios. Besos a tod@s.

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  29. Anónimo2:10 p. m.

    Gracias Carmen un sueño muy bien definido,k ojala se kedase en eso, un sueño pero para todos nosotros es una cruda realidad latente, tengo 57 años me recuerdo toda la vida cansada,toda la vida mal, no mata a tu cuerpo esta enfermedad, mata tus ilusiones, tus alegrias, los momentos felices de la vida, pues cuando terminas de arreglarte para salir a cualkier cosa estas tan cansada k ya no puedes te echas en la cama y todos los planes se kedan en nada, asi sucede con tantas cosas, k puedo deciros fisicamente no mata pero k clase de vida tenemos ? Y aun dicen los medicos k se puede trabajar asi cuanto 1 mes si sumamos todas las horas, al principio de la enfermedad kizas, con los años empeoras y es imposible hoy tengo mal dia no siempre lo veo tan negro asi k animo familia a luchar un abrazo.

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  30. Hola, hace un año me diagnosticaron oficialmente FM,yo no imagino tan hermoso relato ,yo lo vivo ...y leerlo me dio una gran tristeza...pero soy una convencida que debemos hacer docencia y nada mas real que su contenido para difundir en todos lados...si no saben debemos enseñarles porque creo que debemos tener un propósito en común para sobrellevarla...
    Creo ademas que tenemos una fuerza espiritual muy grande para levantarnos día a día y como somos guerreras/os vamos a lograr que el mundo nos vea porque somos visibles y reales.Besos Lucia

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  31. YO TENGO 50 AÑOS, LLEVO 10 CON EL DIAGNÓSTICO...ME SIENTO IDENTIFICADA CON TODO LO QUE DECÍS, NO VOY A ENTRAR EN MÁS DETALLES, NI SÍNTOMAS, PORQUE PARA LOS QUE ESTAMOS LEYENDO ESTO, DIRECTA O INDIRECTAMENTE NOS AFECTA LO MISMO. YO , LO QUE QUISIERA IMAGINARME, COMO TODOS VOSOTROS, ES UN RECONOCIMIENTO MÁS " OFICIAL " TANTO POR PARTE DE LA SOCIEDAD, COMO POR LA PARTE MÉDICA, Y PUESTOS YA A IMAGINAR, UNA CURA PARA ESTA ENFERMEDAD, QUE NOS DEVOLVIERA LAS GANAS DE DISFRUTAR DE LA VIDA Y TODO LO QUE CONLLEVA. HASTA ENTONCES, A LUCHAR Y A SACAR DE DONDE NO HAYA PARA TIRAR PARA ADELANTE!!! BESOS A TOD@S :)

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  32. Anónimo4:53 a. m.

    Hola, soy de Argentina.Sufro de FM hace 3 años, surgió dsps de un ACV. Fue peor la recuperacion, ya que perdi la movilidad de mi brazo derecho, tengo 34 años, 2 hijas adolecentes y una de 5. y me ciento muy identificada con todo, pero ya no doy mas, vivo sola con mis hijas,pencionada por invalides, y mi fuerza se agoto...esto no es vivir dignamente!!! ya probe con pregabalina tambien con tryptanol, nada funciona este año, nada. y lamento decir que ya no deceo vivir asi, ya quiero descansar....ya no mas!!!

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  33. Anónimo2:11 p. m.

    A algunos no nos hacía falta imaginar, porque convivimos con éstas personas... pero me quedo con ésta realidad "No te pediré que renuncies a nada yo llegaré a la meta...mucho después que tú...pero llegaré." ¿por qué da por hecho "mucho después que tú"?. Para mí, darlo por hecho es rendirse antes de tiempo

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  34. Nosotros llegamos más tarde, porque no poseemos las capacidades fisicas par ir a la misma velocidad que una persona sana, para usted es rendirse anónimo para otros es perseverar ante la dificultad, es una victoria, superar barreras. Un abrazo!!!

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  35. Anónimo9:10 p. m.

    ESTA ENFERMEDAD SOLO LA CONOCE QUIEN LA PADECE Y QUIEN COMPARTE TU DÍA A DÍA Y AUN QUE LA VE TAMPOCO LA ENTIENDE MIENTRAS LOS MÉDICOS TE IGNORAN Y ALGUNOS PIENSA QUE TODO ESE DOLOR ES PSICOLÓGICO SI LA PADECIERAN ALGUNOS DE ELLOS SEGURO QUE INVESTIGARÍAN MAS MIENTRA GODA MONOS???? QUE ELLOS SI PUEDEN VIVIR ¿ QUIEN NOS VA A AYUDAR ? HAZTE ESCUCHAR HABER SI TENEMOS SUERTE Y QUIEN LO SUFRA Y TENGA UN BUEN CAPITAL INVESTIGUE Y SALGAMOS BENEFICIADOS LOS DEMÁS......

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  36. Anónimo5:22 p. m.

    buenos días, en un principio fui diagnosticada con sindrome complejo regional tipo II estuve 27 meses por clinica del dolor con bloqueos en el ganglio estrellado como no obtuve mayor beneficio decidi abandonar este tratamiento, despues solicite cita por fisiatria y el DR. me explico que como los sintomas eran parecidos entre el sindrome comlejo y la fibromialgia se tendia a confundir, mi segundo diagnostico fibromialgia, fuera del tratamiento por clinica del dolor he tomado gabapentina, corticoides, tramadol y todo aquello que se les ocurre a los medicos, pero no soy muy constante con el esquema porque soy conciente que ningun medicamento es inocuo, la medicación la tomo cuando tengo picos ya sea por stress o por fatiga por la falta de un sueño reparador,no todos los dias son iguales creo que el organismos se acostumbra a convivir con el dolor, trabajo porque necesito una pensión y a la vez me ayuda a tener la mente ocupada en otras cosas, a veces quisiera pensar que todo esto es una pesadilla y que algun dia me voy a levantar sin dolor y retomar mi vida, lo unico cierto es buscar un medico que te ayude y no estar cambiando a cada rato porque cada quien tiene una visión diferente de la enfermedad si encuentras un medico que te ayude en cierta medida a mejorar tu calidad de vida has encontrado un tesoro, aferrate a esa persona, talvez sea la unica oportunidad que tengas

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  37. ALEJANDRA1:20 p. m.

    infinitamente AGRADECIDA!!!

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  38. Anónimo6:29 p. m.

    Nadie entiende que puedes esta rabiando de dolor y que sigas haciendo cosas , sobre todo cuando sales con amigos o haces cosas para divertirte . El comentario es siempre el mismo, no es taras tan mala cuando tienes ganas de salir . Es horrible como me siento . Y yo que si se como estoy mientras pueda poner un pie delante del otro seguire andando aunque conozco mis limites , intento que nadie vea mis debilidades

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  39. Es tremendo este silencio el estar encerrado en ti mismo, la limitaciones, el articulo lo explica estupendamente

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  40. Anónimo4:23 p. m.

    Lamentablemente, me siento identificada con esto desde hace un a~o, y apenas hace 2 semanas me lo diagnosticaron, lo complicado es que apenas tengo 20 a~os x lo que debo iniciar una vida superando la FM y mi pasion y mi vocacion es la carrera que acaba de terminar en la universidad que es educaion inicial, es decir, trabajar con bebes y ni~os peque~os lo que se ha convertido en mi prueba mas dura, pero me alegra leer los mensajes de todos ustedes porque siento como si me lo estuvieran diiendomelo a mi.... gracias

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  41. Tan autentico como si lo escribiera uno mismo, es muy triste pero la lucha continua con los años aprendes a mal vivir pero estamos aquí ...disfrutar de los buenos momentos sufres con dolor y pensar que los que viene detrás se encontraran con lo mismo que pena, pero te vas curtiendo algunos días ves todo diferente algo que te hacia llorar no te produce el mismo sentimiento y viceversa, tal vez nos hacemos fuertes? no tiene por nada y no es asi, Los lamentos no nos llevan a ninguna parte esperamos que llegen a descubrir alguna cosa que de esta enfermedad que tanto nos limita. Adelante!!!!

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  42. Anónimo8:07 p. m.

    Voy a copiarlo, si puedo bajarlo para imprimirlo y darle a todos los que no me comprenden, cuando me paso las noches en vela en el baño o con diarreas o con estreñimiento,cuando no puedo abrir una botella de gaseosa o levantar a un sobrino,yo fui diagnosticada hace dos años, a raiz de un ataque feroz de fibromialgia, el sintoma mas significativo fue la depresion ya que no podia salir de mi casa.-todos pensaron se volvio loca, si de dolor, de cansancio,de la fotofobia que no me permite disfrutar del sol, vivo a 20 cuadras de la playa pero este año solo la recorri en automovil.-bueno para que contarles ya todos saben lo que sucede.-haciendo una restrostectiva, seguramente he sufrido esta enfermedad desde muy chica, ya que estuve enyesada seis meses a los 20 años por un problema de columna, pero aun mas recuerdo que tdos ayudaban a mi para en las cosas de la casa pero a mi siempre me faltaban la fuerzas y me decian de todo.-bueno despues se nueve meses en cama estuve para operarme de la columna,!gracias a Dios que no lo hice, tengo 7 operacion asi inmaginen mi cuerpo llenos de cicatrices,en fin ahora que tengo 62 años me disculpan un poco mas el que no tenga fuerzas, porque cuando era mas joven desde vaga hasta aprovechada, eran los epítetos que me decian.-cuando mi hijo era chico, yo lo hacia subir a una sillita para poder cambiarles los pañales, y cuando era mas pequeño lo hacia de sentada.-GRACIAS al grupo a Carmen porque es bueno saber nos comprenden algunas personas.-Solo les digo a todos los enfermos que la fe es la unica que me ha sacado muchas veces de las crisis,

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  45. Mejor descripción, imposible.

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  46. Anónimo3:15 a. m.

    Increible, totalmente identificada, hasta pareciera que alguien me empezo a describir. Por un lado alentador saber que no es producto de mi imaginacion, que no soy la unica que siente todo este dolor acompanado de tantos otros sintomas; no soy hipocondriaca como muchas veces me lo han dicho, ya quisiera que todo esto sea inventado por mi mente, pues con una pastillita se me pasarua, pero la realidad es que los sintomas existen, son a diario y no hay medicina que logre desaparecerlos completamente. Mi columna ya no da para mas y dicen que no tengo artritis; el dolor de mi cuello y manos me despuertan cada noche y no me dejan descansar. Pronto tendre 50 anos y creo que los cambios hormonales estan haciendo esto cada vez mas dificil de sobrellevar. Por favor, oren mucho para que la ciencia logre descubrir la causa y encontrar un tratamiento que si haga efecto sin hacernos adictos a ciertos farmacos que en realidad solo disfrazan el dolor por momentos.
    Gracias Carmen por publicar este 'juego imaginativo', que tiene todo de realidad y nada de imaginacion lamentablemente. Dios nos de la fuerza para seguir adelante y para que nuestro entorno nos comprenda y apoye. Bendiciones a todos!

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  47. Como lo entiendo, y como echo de menos ser la que era, esa chica de 28 años que salía toda la noche, que se ponía sus tacones mas altos, que se reia del mundo y que a la mañana siguiente se levantaba de la cama como si nad, echo de menos los abrazos de mi novio, el poder jugar al tenis o el futbol, el ir al campo sin necesidad de estar sentada todo el rato... Y yo empecé por un accidente de coche, un esguince cervical que me tocó 3 vertebras, dolores insufribles, morfina, y nada me aliviaba.
    Un buen día cansada de largas por parte del medico de cabecera, me fuí al hospital de urgencias, le conté a la doctora que me atendió todo lo que me pasaba, vió mi historial, en el cual ya me habían hecho pruebas para descartar artrosis debido a una tendiditis mal curada en las muñecas. Y fue muy clar, te tiene que ver el reumatólogo por que es casi seguro que tienes fibromialgia.
    A los dos días el reumatólogo me vió, me hizo una serie de preguntas, me exploró el cuerpo, y lloré del dolor que sentía en cada zona del cuerpo que me tocaba, zonas que no sabía ni que me dolían.
    Fue muy claro, tienes fibromialgia y debes aprender a vivir con ello.
    Hasta ahí bien, dentro de lo malo.
    Pero mi sorpresa es cuando lo digo y me empiezan a decir que es mentira, que no puede ser, que se detecta con muchas pruebas y que un reumatologo no es quien para decirme eso por que no tiene ni idea.
    Miro en internet y lo unico que leo es que es el reumatólogo el que lo dice y que las pruebas se suelen hacer para descartar otras enfermedades, y que él protocolo habitual, es el que han hecho conmigo...
    Ahora, se rien de mi por tener esta enfermedad, dicen que me lo invento y que es mentira que me duela... Mentira es cuando digo que estoy bien, mentira es cuando digo que quiero salir a la calle, mentira es cuando digo a mi familia que no necesito ayuda para ducharme o hacer las cosas de la casa, eso es mentira, pero la realidad es que no puedo hacer nada sola, que deseo estar todo el día metida en la cama, que no aguanto los dolores ni con morfina y que mi vida con 28 años, se ha ido a la mierda.

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