Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
Empecemos el juego;
-Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...
-Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...
-Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro...
Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los meses empieza el dolor...el dolor intenso difuminado por tu cuerpo...
Esto tán sólo es la muestra de el comienzo de múltiples realidades; Sigamos con el juego, sigamos imaginando
-Imagina que durante meses aguantas el dolor porque no puedes faltar a tus obligaciones...
-Imagina que cuando decides ir al médico empiezan un sinfin de pruebas que no comprendes
-Imagina que mientras el dolor no cede a nada, a veces se alivia pero el dolor se perpetua...
-Imagina que las cenas con tus amigos se convierten en una tortura porque llegas roto del dolor del dia, a pesar de luchar contra él, de querer huir de él
-Imagina que estás al sol, que quieres que te abrace con sus rayos...pero la luz intensa hace daño a tus pupilas a pesar de llevar las últimas gafas de sol para poder huir de esa sensación y tienes que acabar dandole la espalda
-Imagina que es una tarde diveertida de compras con tu hijo/a quinceañera....entrais y salis de una tienda a otra...notas que el dolor se apodera, las ganas de vomitar, el mareo, la desorientación...mantienes toda tu fuerza...sonries y luchas...cada olor de cada tienda se convierte en un nuevo enemigo.....
-Imagina que no sabes que hacer con tu vida porque nadie te asegura si siempre va a ser igual, mejor o peor...no se puede controlar lo que no se sabe...
-Imagina que intentas explicar a tus jefes, a tus amigos, a tu pareja que es lo que te pasa...pero no entienden que puedas estar bien (decente) y a los cinco minutos todos los planes, obligaciones se esfumen por arte de la enfermedad...
-Imagina que pierdes el control sobre toda tu vida
-Imagina que nadie te puede ayudar a encontrar el camino
-Imagina que empiezas un viaje tú sólo durante años a identificar todas las causa que a tí te empeoran....y a las que después de luchas internas y externas....debes evitar...
-Imagina que tu mejoría se basa en renunciar a la mayoría de las cosas con las que antes eras feliz...y a las que te permitian subsistir en algunos casos....
-Imagina que eres un niño de quince años y te dicen que todo lo aprendido no sirve y tienes que volver a crecer pero con los sentimientos de un niño de quince años....
-Imagina que eres un niño de quince años y te dicen que todo lo aprendido no sirve y tienes que volver a crecer pero con los sentimientos de un niño de quince años....
-Imagina que no comprendes nada, pero debes hacerlo para poder sobrevivir
-Imagina que ni tú no lo comprendes...y debes explicarselo a tu entorno.
Por hoy se acaba el juego...respira profundo...vuelve a la realidad...¿Podrías aguantarlo?
Esa es parte de la realidad, de las muchas realidades con las que tienen que convivir los enfermos de fibromialgia...y no es un juego es la realidad...una realidad con infinitos y desconocidos obstáculos.
Tú, afortunadamente, has tenido la opción de jugar para muchos no existe esa opción...tienen que vivirla.
¿Como me puedes ayudar? Muy fácil, no dudes...lo podemos superar todo menos las dudas. No te pediré que renuncies a nada yo llegaré a la meta...mucho después que tú...pero llegaré.
www.fibromialgia.nom.es
Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(
Un buen día cansada de largas por parte del medico de cabecera, me fuí al hospital de urgencias, le conté a la doctora que me atendió todo lo que me pasaba, vió mi historial, en el cual ya me habían hecho pruebas para descartar artrosis debido a una tendiditis mal curada en las muñecas. Y fue muy clar, te tiene que ver el reumatólogo por que es casi seguro que tienes fibromialgia.
A los dos días el reumatólogo me vió, me hizo una serie de preguntas, me exploró el cuerpo, y lloré del dolor que sentía en cada zona del cuerpo que me tocaba, zonas que no sabía ni que me dolían.
Fue muy claro, tienes fibromialgia y debes aprender a vivir con ello.
Hasta ahí bien, dentro de lo malo.
Pero mi sorpresa es cuando lo digo y me empiezan a decir que es mentira, que no puede ser, que se detecta con muchas pruebas y que un reumatologo no es quien para decirme eso por que no tiene ni idea.
Miro en internet y lo unico que leo es que es el reumatólogo el que lo dice y que las pruebas se suelen hacer para descartar otras enfermedades, y que él protocolo habitual, es el que han hecho conmigo...
Ahora, se rien de mi por tener esta enfermedad, dicen que me lo invento y que es mentira que me duela... Mentira es cuando digo que estoy bien, mentira es cuando digo que quiero salir a la calle, mentira es cuando digo a mi familia que no necesito ayuda para ducharme o hacer las cosas de la casa, eso es mentira, pero la realidad es que no puedo hacer nada sola, que deseo estar todo el día metida en la cama, que no aguanto los dolores ni con morfina y que mi vida con 28 años, se ha ido a la mierda.
Gracias Carmen por publicar este 'juego imaginativo', que tiene todo de realidad y nada de imaginacion lamentablemente. Dios nos de la fuerza para seguir adelante y para que nuestro entorno nos comprenda y apoye. Bendiciones a todos!
Creo ademas que tenemos una fuerza espiritual muy grande para levantarnos día a día y como somos guerreras/os vamos a lograr que el mundo nos vea porque somos visibles y reales.Besos Lucia
Aunque sea una palabra ya muy manía para nosotr@s y la hemos escuchado tantas veces desde aquí os deseo ánimos. Animos y suerte de tener personas alrededor que os comprendan y ayuden, que es quizás unas de las mejores medicinas que tenemos hoy con efectividad y sin efectos secundarios. Besos a tod@s.
Todo lo que describes son efectos de la enfermedad, y hay que aceptarla tal como viene, bien completita.
Decirte que cada mañana me levanto como se suele decir vulgarmente "a cuatro patas", una hora antes de lo que tenía que levantarme hace unos años y al menos dos antes de lo que cualquier persona necesita para prepararse para ir a trabajar. Los niveles de concentración estan al límite según el último P-300 realizado, soy madre tambien de hija con edad de 12 años, hace mas de 15 de diagnóstico.
Y cada mañana al levantarme solo pienso que debe ser mas duro prepararse para ir a darse sesiones de quimioterapia, es mi recurso para seguir preparandome para asistir al trabajo, lo demás no puedo evitarlo, por tanto ni me lo planteo. Me gustaría que mi hija pequeña me hubiera visto cuando era capaz de comerme al mundo y sonreia y nada era obstáculo para mí. Besos
Tengo 57 años y desde el año 2005 estoy diagnosticado de Fibromialgia entre otras muchas enfermedades o padecimientos, algunos clasificados como propios de la mujeres ( a las que tanto valoro , también Osteoporosis, Depresión, etc.
Tan sólo puedo decir, independientemente de las muchas limitaciones que supone padecer Fibromialgia, que el sufrimiento padecido no es reconocido por la mayoría de aquellos que no la padecen, máxime cuanmdo quien la padece es mujer y sus parejas son hombres machistas (dicho sin una fuerte connotación despectiva ya que, en muchos casos ese machismo casi que ni es voluntario sino educativo, por sus madres y tolerado y/o consentido por sus mujeres), acostumbrados a que ellas sean quienes llevan toda, o casi toda la carga de las tareas de la casa, y muchas de ellas además trabajando también fuera de ella. Este mensaje lo dirijo sobre todo a esos hombres: ¡¡POR FAVOR AMEN (de amar) DE VERDAD A SUS MUJERES, CREAN CUANDO LES DICEN "YA NO PUEDO MÁS" Y NO ESPEREN A QUE TENGAN QUE VOLVER A DECIRLO. Participen de forma activa en todo el trabajo que ellas tienen que hacer cada día, aunque a veces os parezca que lo que hacen no supone esfuerzo alguno. Sean solidarios con ellas y ámenlas de verdad.
Valor y coraje porque padecer la enfermedad siendo hombre tiene sus limitaciones y discrimaciones, sociales, laborales, afectivas...te deseamos la mayor felicidad del mundo.
No nos damos cuenta pero si el mundo no gira es porque no hay amor, por lo menos el suficiente!!!
Gracias por tu valor!!!
A UNA PILDORITA MÁGICA... Y ME REPITO A DIARIO, HAY COSAS PEORES!!! BENDICIONES!
Alex
Hermoso, Carmen. Gracias.
Fuerza!!!
Cuando van a reconocer esta enfermedad oficialmente.
No sabe que así nos hacemos más daños, caemos en depresiones y otras enfermedades, también los medicamentos nos afectan y disminuyen nuestra capacidad diaria
Un fuerte abrazo
Un abrazo que sus palabras llegeune muy lejos!!
Un fuerte abrazo!!
mail: mlunic@hotmail.com
consultorio privado: Paraná 1097 4to F- BS As
La Dra. Lunic es médica egresada de la Facultad de Medicina de la UBA, especializada en Medicina Interna, Geriatría y Reumatología, es además Terapeuta Familiar Sistémico y Terapeuta Cognitivo Conductual. Actualmente Jefa de Calidad de Vida del Servicio de Reumatología del Hospital de Clínicas. Directora Médica de Complejo Salud, Unidad de Fibromialgia.
La pueden aliviar