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| ¿Serías capaz de soportarlo? |
Sí hay algo que duele más que el dolor es la indiferencia...esa indiferencia que nace del NO querer comprender..
Animo es una palabra tabú en la enfermedad de fibromialgia y todas las de SSC, cinco letras que dan a entender que ni has comprendido y que no quieres comprender...una palabra que juzga mi día a día...
El dolor se justifica, se comprende en centenares de enfermedades, se dignifica...se dá el espacio al enfermo para que descanse, repose y vuelva a su rutina...
Entendemos el dolor como algo que pasará...afortunadamente para la mayoria...
Mientras yo he aprendido que mi realidad es muy diferente...
Una realidad que es inimaginable y que es necesaria la empatia para poder asomarte a mi mundo, abrir la puerta de la caida al vacio en la que lucho todos los días...y que afortunadamente mis fuerzas hacen que pueda sortear ese peligro diario.
Aceptar la palabra dolor, significa perder....perder y mucho...dejar atrás lo que nos hacia felices, a nuestros seres queridos, nuestro pan de cada día....y no porque queramos sino porque nos obligan....ya no encajamos en esa realidad.
Sin embargo esa lucha diaria contra el dolor, nos hace redescubrirnos, nos hace fuertes...nos hace eternos porque quien vence al dolor tiene al mundo en sus manos....
Quien se enfrenta a un futuro en el que le ponen una fecha de caducidad si tiene fuerzas y se va con una sonrisa será un heroe...será recordado....Quien se enfrenta a un futuro lleno de dolor y sin fecha de caducidad y se sobrepone, se agarra a la vida con todas sus fuerzas...Cómo será recordado?
Así vivimos una gran parte de personas, agarradas a la vida con todas sus fuerzas, luchando contra lo que nadie puede imaginar día a día sin tregua y para esto nosostros es lo más normal...lo que debemos hacer, lo que tenemos que hacer mientras llegue una solución a esa puerta que tuvimos que atravesar forzados...la enfermedad.
Mientras tu disfrutas de tus sentidos, de la libertad que te proporciona cada movimiento de tu cuerpo, yo estoy con cada uno de ellos recordando que este cuerpo el mio...me obliga a parar...y sigo adelante...
Sin duda...si superas esta enfermedad...alcanzas la cumbre de la fortaleza...
Para mí..cada dia es único, especial y diferente...y para tí??
¿ Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reir??
A todos mis compañeros de camino
solamente .es lo yo siento,animo tengo de sobra
ResponderEliminarson las fuerzas q me fallan
Yo solo querria decirle a esta persona que a echo esta wep, que por favor no deje nunca de escribir, sus escritos los espero cuando me levanto todas las mañanas tan doloria como todas y lo primero que hago es sentarme por el agotamiento de la noche, es leer esta pagina que me ayuda tanto.Animo y por FAVOR NO DEJES NUNCA DE ESCRIBIR.
Eliminarque bonito......gracias po compartirlo con
ResponderEliminartodos los afectados!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
me identifico totalmente...pero ya te sientes tan cansada de todo,hasta mi pareja que es medíco me ha dejado por la fibromialgia...que esperanzas,sin ayudas,sin poder hacer nada que futuro tengo.con 41añs,sin apenas cotizado,con tus padres mayores...
ResponderEliminar¿Te ha dejado tu pareja siendo médico por la fibromialgia???? QUE FUERTE!!!!!!!
EliminarES DIFICIL SOSTENER UNA PAREJA TENIENDO FIBROMIALGIA SE CAMBIA MUCHO...YO LA LIBERE A MI PAREJA FUE UN BIEN PARA MI NO SENTIRME TAN INUTIL..Y AL EL DARLE LA OPORTUNIDAD DE QUE ESTE BIEN SIN AGUANTAR TODO ESTO ..EL ESTA PERMAMENTE PENDIENTE DE LO QUE HAGO..Y SI LO NECESITO EL ESTA.....
Eliminarsiento meterme donde no me importa, pero como se puede decir que te sientes inutil¿¿¿¿ Tu pareja se supone que tendría que estar ahí para todo, ya se dice cuando te casas en lo bueno y en lo malo en la salud y la enfermedad..... El aguanta tu enfermedad y tu aguantaras cosas de él...pienso yo, hombre no se la situación pero yo me peleo con mi pareja porque no la acepta, pero nunca me ha dicho que me deja o que le molesta mi situación como para terminar con todo, y que conste que hay temporadas que no puedo ni tener relaciones sexuales por problemas en la cadera y por los dolores en general... Besos y nunca digas que te sientes inutil, todos tenemos una mision en esta vida...
Eliminarno es facil vivir con tanto dolor. No debemos tirar la toalla. No pienso tanto en mi. Pienso en los demas. Otros tienen peores condiciones. He aprendido a manejar el dolor. No me quejo. Llevo dieta, he cambiado mi estilo de vida, trato de ser positiva. Todos no somos iguales, sin embargo, podemos hacer algo para ayudarnos, aceptar el dolor. Vivir con el y buscar la ayuda de Dios para comenzar un nuevo dia de vida dando gracias por las cosas que tenemos que otros no las tienen(comida, ropa, casa, familia, hospitales etc.). Tengo 65 anos, vivo en PR. Tengan animo!!! Hay esperanzas!!! AMOR
EliminarHey, esta cuestión nos hace diferentes, y espéciales al mismo tiempo, si no es la persona suficientemente especial o diferente, no es para ti y como cualquier otra persona hay que seguir buscando. Y muchos médicos me han demostrado en este camino que son mediocres y no merecen su titulo. En cuanto a la inutilidad, haz algo, nadie puede quitarte ese pensamiento, excepto tu, no tiene que ser algo súper, solo algo que puedas hacer.
Eliminar¡que lindas palabras que nos reconfortan, gracias por compartirlas con todos,siempre describes tan bien nuestros sentimientos, que nos vemos reflejadas como en un esspejo.un abrazo suave....
ResponderEliminarGracias....me siento tan identificada.
ResponderEliminarUna abrazo de Mari Carmen Pons
DIOS LOS BENDIGA A TODOS LOS QUE SUFREN DE FIBROMIALGIA . LLEVO 13 AñOS CON ESTA ENFERMEDAD Y ES INCAPACITANTE TOTAL. SUFRO POR NO PODER HACER EL JARDIN, NO PODER CAMINAR DISTANCIAS LARGAS EN UN PARQUE O MALL. NADAR SUAVE O FLOTAR EN AGUA ES LO UNICO, QUE ALIVIA EL CUERPO Y EL ALMA. GRACIAS A JESUS QUE TENGO UN GRAN ESPOSO, QUE ME AYUDA Y CONSUELA. LAS DEMAS PERSONAS NO ENTIENDEN Y PIENSAN QUE ES SHOW DE UNO. MIS FUERZAS DIARIAS VIENEN DE LO ALTO, DE MI DIOS JESUCRISTO QUE NO FALLA NUNCA. DIOS ES BUENO Y PARA SIEMPRE ES SU MISERICORDIA. ORAD SIN CESAR ES MI GRAN APOYO Y FORTALEZA. AMEN.
ResponderEliminarhola compañeras d fatigas x esta dichosa enfermedad yo la padezco desde hace unos 15 años mas o menos q m la diagnosticaron en la clinica del dolor ,y bueno q voy a deciros q ya no sepais todos-as el animo para esta enfermedad no esta hecho y mucho menos la compasion cosa q seria lo ultimo q querriamos ,pero amigas m dirijo en femenino x q a traves d mi enfermedad solo e conocido a dos hombres q la padezcan pero x alguna razon es mas propensa a q la padezcamos las mujeres ,y bueno solo deciros q somos una incomprendidas q yo e llegado al extremo d no decir este maldito nombre x q total la mayoria no lo sabe a no ser q la tengas y los demas entre ellos medicos no t creen piensan q somos unas gandulas q no queremos trabajar y bueno lo dejo x q daria para mucho ,un abrazo a todos MUCHO ANIMO para seguir soportandola y hasta la vista
ResponderEliminarHola, yo solo busco que me entiendan no necesito compasión. Que entiendan que muchas de las cosas que hago como de costumbre sin decirlo hoy para mi son grandes esfuerzos
ResponderEliminarOs leo y parece que leo una parte de mi vida, como si todos pudieseis leer mi pensamiento y me vieseis por un hueco. Tengo las mismas dolencias, sensaciones y sobre todo incomprensión por parte de muchos de los que me rodean. No lo ven como una enfermedad, sino como una forma de eludir responsabilidades y descargarse trabajo. Pero coincido con vosotros, las cosas que hago normalmente, como de costumbre sin decirlo, son grandes esfuerzos para mi. Un saludo a todos
ResponderEliminarquien lo sufre es quien va a comprenderlo... Y nadie más. Valorarte por tus esfuerzos a ti mismo es lo suyo, pero cuando nadie reconoce tus esfuerzos... No los valoran... Te hace sentir mal. Te hace sentir inseguro, yo he llegado a dudar de si lo que tengo es cuento o vagueza. Pero cuando me da un pico de dolor es cuando me doy cuenta de que es una enfermedad real.
EliminarMe siento tan dolorosamente identificada.....nadie comprende...la familia, nuestros afectos, los hijos...hablar del tema se fue convirtiendo en algo prohibido, guardado celosamente, justificando cada actitud, apartandonos para no volver a explicar, soportando estoicamente el abandono de los que esperabamos un abrazo, sonriendo a pesar de sentir que se nos cae el cuerpo a pedazos, el corazon a pedazos......
ResponderEliminarY a que da miedo..mucho miedo explicar, con el corazón a pedazos, porque ya se han ido muchos (sobre todo afectivamente) y porque nos rebelamos a ser mirados con incredulidad, con lástima y sí, a veces hasta con desprecio.
EliminarGRACIAS, POR PONER PALABRAS A LO QUE SIENTO
Es totalmente lo que siento...hablar de lo que te pasa es un tabú, te hace sentir que vas de víctima. Yo al menos creo q cuando lo explico, la mayoría se lo toman así.
EliminarSolo los que padecemos esta enfermedad, sabemos lo que significa estar en pie, hay enfermedades que sabes, podran ser curadas, otras que acabaran en un termino, otras que con drogas las controlan, y para nosotros que hay? alejamiento de la amistades, de la pareja, de los hijos?, querer salir a pasear y terminar tres dias en cama con crisis?, no poder tomar en brasos a tu nieto,,........estar siempres cansado.
ResponderEliminarDios mio, es raro que una persona asi no se deprima, solo tu mi Dios, hicistes el milagro de que no me caiga. Cuando tendremos una buena noticia.
Carmen Ch.A.
Durante 15 años he estado diagnosticada de depresión, todo lo demás era imaginario, fruto de la depresión.
ResponderEliminarEl primer traumatólogo que ví me dijo que no me haría un informe mintiendo para que me cambiaran la silla en el trabajo, el segundo me preguntó literalmente si había tenido un accidente
No hace un año que me dieron la alegría de mi vida, la cual ha cambiado rotundamente.
Tengo fibromialgia, fatiga crónica y por supuesto la espalda hecha polvo, aplastamientos, sacroileities....
Y digo que fué una alegría porque al fín sé con quién tengo que pelear, ya no es sólo una cuestión de voluntad.
Sigo trabajando pues soy de la generación en que estaban de moda los contratos basura y era muy "vieja" para casi cualquier trabajo. Así que sí que trabajé pero de "negro", sin cotizar (cuántos habrá así).
Mi receta: aprende a dosificar tus fuerzas, parate cuando tengas que parar, no te dé verguenza llevar un cojín cuando sales para estar más comoda/o cuando te sientas, la gente ni se da cuenta.
Práctica la relajación, es fantástico para todo, relajas tu cuerpo, tu mente y tu espíritu. Da igual que a la hora del desayuno te vean con una pierna en otra silla, el brazo apoyado en el respaldo de la silla de al lado, y la boca abierta de puro relax.
Aprovecho ese rato para mirar a la gente que me rodea, y darme cuenta de cuan distintos somos, de que no puedo ni debo exigir a nadie que me entienda cuando no es capaz de hacerlo, quiérelo como es.
El dolor primero hay que asumirlo, forma parte de tí como una miopía o una diabetes. Despues se lo ofreces a Dios. Luego lo amas porque Dios sabe lo que se hace.
Tengo un truco, no, mejor dos: cuando me he portado estupendamente porque lo he llevado con estilo me hago un pequeño regalo, unos pendientes, un libro...algo pequeño que cada vez que lo veo me recuerda que puedo más de lo que creo porque Dios no te pone nunca una carga superior a tus fuerzas. Y el segundo es el azulejo: la verdad es que me da tan buenos resultados que lo comparto y a la gente le encanta. Cuando tengo una crisis, o duele más, o la fatiga me hace ir con mi bastón (de flores)a 1km por hora (sigo trabajando mientras puedo si la crisis (no se como llamarlo, tampoco me preocupa ) no es muy larga )sé que estoy poniendo un azulejo en el pedazo de chalet que me estoy preparando en el cielo.
Al primero que le conté lo del azulejo fue a uno de mis ahijados con 11 años, y le dije que cualquier cosa que le costara tiene un valor infinito y si se la ofreces a Dios y piensas que es un azulejo más para la construcción de tu chocita en el cielo, cuando nos despedimos me dijo: " Adios y te quiero ( a ninguno de mis sobrinos les permito que se despidan de mí ya sea en persona y por teléfono sin decir te quiero), me voy a poner un azulejo (se fue a estudiar).
No es el qué sino el cómo tomamos la vida que nos toca llevar.
Lema del día: Pon un azulejo en tu vida.
Acabo de celebrar el cumpleaños de mi hijo menor con mi familia,"me duele hasta el alma", pero para mi es una batalla ganada (aunque ahora me tome una tableta) porque hemos estado juntos, nos hemos reído y han hecho que me olvide un ratico de mis dolores.
ResponderEliminarAntes todo lo hacía en el día, ahora tengo que planificarme y una comida me ha costado prepararla casi toda la semana.
Me duele recordar cuando me comía el mundo y no daba ninguna importancia a tener invitados en casa, hacer la limpieza general en primavera (que más parecía un mudanza) ó las salidas a la montaña con los amigos.
Me duele ver que ahora me cuesta Dios y ayuda tener limpia mi casa, darme una ducha sin que el agua me parezca una lluvia de alfileres ó que subir el tramo de escaleras para llegar a casa no me haga parecer que he escalado el Everest.
Pero seguiré batallando porque hace tiempo que decidí que esta enfermedad no podría conmigo, nos toleramos y hemos aprendido a vivir juntas, a no perder el tiempo y las fuerzas en revelarme y luchar inutilmente, he aprendido a hacer un paréntesis cuando me puede, pero cuando se descuida ya estoy otra vez a la carga.
Duele tanto porque las administraciones públicas no quieren reconocer su existencia; porque nos aislan para no tener que reconocer la necesidad de una ayuda que jamás podrán permitirse, por cultura, por incomodidad económica.
ResponderEliminarPero estamos aquí
CUANDO LA EMPATIA DEJA DE SER UNA VIRTUD.
ResponderEliminarComo explicar al mundo la vorágine que estalla en tu ser cuando el mundo se halla inmerso en su propia vorágine .
Desde que logro recordar el dolor ha estado presente en mi vida sin apenas ser consciente de ello, solo la vergüenza de ver que no alcanzaba los objetivos de los demás me hacía pensar que había algo más, hasta que alguien le puso un nombre “fibromialgia”.
Si así los demás se quedan más tranquilos bien, ya sabemos cómo se llama aunque para mí siempre ha sido “el monstruo”.
“Él” lo abarca todo, inunda cada poro de mi piel, me consume sin apenas darme cuenta, despierto cansada un día mas pero voy a levantarme, no voy a mirarme al espejo, sé que no me va a gustar lo que vea y sé que me sentiré culpable por no esforzarme en maquillarme, en buscar algo que me siente bien… mañana, lo intentare mañana.
Me iré caminando así estirare mi maltrecha espalda…no, no puedo, cada milímetro de mi ser esta invadido por el monstruo que me tortura a cada paso y así pasare cada segundo, cada minuto cada instante del día luchando contra El, los demás no tienen que verlo, es mío no deben saber que está ahí, es mi fiel compañero no me fallara nunca.
Veo a los míos trabajar, sufrir en silencio, agotados, de que sirve compartir el dolor si eso provoca más dolor, mejor una sonrisa, una caricia y una palabra de aliento es lo único que puedo darles.
Pero en la lucha diaria a veces hay momentos de lucidez en los que dejo que El me envuelva de una manera tierna y serena , cuando por fin me decido a mirarme al espejo y veo que por mucho que me maquille , se ha apoderado de mis ojos y los ha cubierto suavemente de una cálida bruma que ha aprisionado para siempre el brillo que antaño lucían…..
Es el momento de la calma… del respiro….sé que hay una solución para todo esto, la conozco EL me la susurra a diario y acabara con mi sufrimiento, es el final, el dejar de SER, la desaparición, el remedio definitivo, LE oigo como una canción de cuna, Le oigo….déjate llevar ….
De pronto llega ella, la que todos admiran la que todos adulan y de la que tantas bondades cantan “La Empatía” y te arranca salvajemente de las manos del “monstruo” de una manera brutal, sin miramientos con una pregunta :
Eres capaz de soportar en tu cuerpo todo el dolor del mundo.
¿puede tu mente soportar solo un atisbo del dolor que causaras a tus seres queridos si desapareces?
Y cruelmente me devuelve a la oscuridad de la habitación, al llanto ahogado, a la pesadilla de miles de pensamientos que fluyen descontrolados por mi cabeza y no permiten dormir a un corazón desbocado por las punzadas que el simple roce de las sabanas provoca.
Pero frente a mi cama hay un espejo y mañana me despertaré cansada, pero esta vez veré algo de luz en la mirada y me maquillare, y me pondré algo bonito y habrá algún instante de felicidad junto a los míos que me alejara de la tristeza, pero eso será mañana….
Hoy la “empatía” para mí ha dejado de ser una virtud.
Hoy la “empatía” me ha condenado a la vida.
Conchi Diaz
q bonito!!! has conseguido emocionarme... tengo 24 años y llevo 4 años con fibromialgia. respecto a la pregunta: "¿¿Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reir??"
ResponderEliminarno la verdad es que muchas veces no se como soy capaz de levantarme de la cama....
si es verdad que mas que muchas veces no somos capacesde levantame de la cama . pero como dice ella hay que reir , aún de uno mismo , sino estamos perdidos , hay que llevarlo como se pueda. mientras haber si encuentrar un remedio para nosotras hay que tener fe . que dios os bendiga a todas
Eliminarasi es luchadoras del mismo equipo, todas compartimos el mismo padecimiento, empezando por el fisico, animico,mental , el peor es la incomprension , generalmente de las personas que nos rodean , las mas cercanas, lo que decimos familia, el comun denominador en todos los relatos que veo en las paginas que tratan nuestra fibro es la indiferencia.y tenemos que alejarnos y perder familia, amigos , trabajo , todos creen que exageramos o hasta una amiga me dijjo que es la enfermedad de las mujeres quejosas, yo no puedo aportar soluciones, o consejos , si un abrazo solidario y en lo posible , cuando no estemos llorando ,reirnos de como podemos caminar , o como estamos sentadas o "reptando por las paredes". Que Dios nos de animo y nos bendiga.
EliminarDesde muy jovencita ahora tengo 53 años he padecido de estos trastornos dolorosos que me han acompañado durante todo el proceso de pocrear parir criar mis hijos y bueno mi matrimonio fue un fracaso,el trabajo la casa,los hijos mi multiplicacion acabaron con deprecion y acompañada con mi fibromalgia y fatica cronica,ahora casi todo se me cae de las manos,no soy capas de cepillarme los dientes mis brazon se caen de dolor no se si estar sentada caminar o estar en cama pues en todas esas formas el dolor me agobian,ya no salgo de casa,nome gusta la gente,por que tu enfermedad no es fisica y poco menos para creerte tienes que arrastrarte o en silla de rueda movilizarte aun asi no te ven la enfermendad, gracias a Dios mis dos hijos han sido y son comprensivos conmigo y su cariño es incondicional,ellos han caminado junto conmigo por este sendero del dolor,y de premio mi DIOS me ha bendecido con una hermosa nietecita hermosa com un capullo en flor.
ResponderEliminarHola a todas!
ResponderEliminarMi nombre es Pamela, tengo 29 años y tengo esta enfermedad sólo hace 9 meses, sumada a artritis reumatoídea, pero créanme que mis dolores son horribles. Todos los días son peores, mi cansancio va en aumento, mis dolores son continuos al igual que los calambres y falta de fuerzas, mis brazos ya no resisten el diario. Trato de mantener el pensamiento positivo y darme las fuerzas de alguna forma para realizar mis cosas, pero día a día me agota y entristece tener que ocultar con una sonrisa mis dolores ante los demás, y responder siempre "bien" a la maldita pregunta ?como estás? Que sin querer hacen los demás. Recién hoy leí esta página, y me alegra mucho encontrarlos a Uds. Que describen tal cual las cosas como las vivo yo. Muchas gracias por compartir sus experiencias, y tratemos de buscar la forma de sentirnos cada vez más fuertes, y no dejarnos atropellar por esta enfermedad. Mucha suerte y cariños!
HOLA SOY YOLANDA TENGO OATROARTRITISEROCIVA EN LAS MANOS,LLEVO 2 CIRUGIAS EN LAS MANOS,HACE 4 AÑOS Q TENGO FBR Y FAC CRONICA, ME PREG.PORQUE TODOS LOS DIAS ,LOS MESES,LOS 365 DIAS DEL AÑO TENGO DOLORES,Y CADA DIAS AUMENTAN,HE PERDIDO LA VISTA UN MONTON,LAS FUERZAS PARA CAMINAR,NO PODER HACER EL SEXSO X DUELE,NO RECORDAR COSAS O A GENTE,SENTIRME MAL EN ESTA SOCIEDAD X TE DICEN Q SON MAÑAS,Y LO MAS TRISTE Q AUN NO HAY MEDICACION PARA ESTA ENF. UN SALUDO
ResponderEliminarla palabra animo y sigue adelante, se gasto!!!!!!!!!!! el que la padece sabe lo que es , yo prefiero que digan estamos buscando un alivio, o mejor calidad de vida
ResponderEliminarGracias. por esas palabras de animo frente a esta enfermedad. con la que convivimos y es mut cierto el silencio no ayuda a seguir. una vida casi normal
ResponderEliminarHola todos, mi novia tiene fibromialgia y estamos peleando constantemente, no porque no entienda su problema y consecuencias, sino por lo mal que ella se siente con ella misma, textualmente se siente inutil, no todo el tiempo, es una persona muy positiva para encontrar la cura y estar dìa a dìa mejor, pero cambiò su vida. A mi lo sexual es de segundo plano y realmente no me importa, Sì la intimidad (compartir nuestros pensamientos y sentimientos).. por otra parte trato de apoyarla en todo lo que hace, no desde el consejo ni diciéndole lo que tiene que hacer porque no tiene sentido... Hoy me confesò que està constantemente enojada conmigo, no sabe bien por què, pero no lo puede manejar.
ResponderEliminarLas peleas se centran en tonterías siempre, y ùnicamente la peleo cuando habla mal, dirigèndose mal y a veces faltando el respeto (Ej. Ves que sos un HdP lo que mecìs..) amen que muchas veces le dije que no se dirija asì porque no le voy a permitir me falte el respeto.. Yo la adoro pero no podemos ni hablar por este enojo constante y por supuesto debo actuar de algùn modo que potencia todo.. Hoy se fue con su madre, yo estoy bien igualmente.. Serà lo que tenga que ser.. Gracias por leerme.
Martín, desde adentro de la fibromialgia, te agradezco que soportes a uno de nosotros. Desde afuera puedo decirte que tienes razón, nadie debe faltarte al respeto.
EliminarSobre las peleas y enojos, puede ser simplemente que se desquite contigo, porque tu estás ahí, es una cosa muy frustrante lo que pasa, y uno simplemente esta enojado con todo y termina desquitandose con quien menos lo merece. Solo es una idea. Martín, tu puedes, sigue adelante.
que lindas palabras yo desde los 7 años que tengo dolores, nunca creyeron y siempre dijeron que era del crecimiento hoy a mis 17 años a veces el dolor es tan intenso que quiero cortarme las piernas y cosas tan estupidas como sostener un telefono celular duele... y pensar que deveria tener toda la vitalidad del mundo u.u
ResponderEliminarGracias por compartir todas vuestras experiencias y formas de intentar superar las dificultades impuestas por esta maldita enfermedad.
ResponderEliminarYo llevo toda mi vida trabajando, superandome día a día, esforzándome y luchando pero hace 2 años mi mundo se dió la vuelta y todo cambió para mi y mi familia, el dolor continuo y el agotamiento constante han destrozado a quien fuí y muchas veces mi cabeza me dice que seria muy fácil acabar con este infierno a pesar de que tengo una esposa maravillosa que siempre está junto a mi, hasta en los momentos más difíciles en los que a mi mismo me costaría aguantarme y dos hijos preciosos que son la luz de mi vida, una familia que esta ahí y que me ayudan y comprenden. Pero a veces pienso que el duelo se pasa y podrían tener una nueva vida sin mi como un lastre con el que hay que cargar y que les obliga a dejar de hacer tantas actividades como hacíamos antes...
En fin, gracias de nuevo y un fuerte abrazo.
Ha pasado casi un año desde que empecé a sentirme constantemente enferma, cada semana una supuesta gripe me enviaba a la cama por al menos 3 o 4 días. Sin importar que actividad hiciera ni la intensidad de la misma el cansancio me acompañaba todos los días.Después de hacer un recorrido por varios médicos de distintas especialidades, hacerme mil exámenes desde la cabeza a los pies y todos con perfectos resultados, salía siempre con el mismo diagnóstico irónicamente desmoralizante: “Los análisis dan bien”, “debes estar estresada”, “necesitas vacaciones” y así sucesivamente. Mientras todos los médicos me miraban a los ojos y me daban una y otra vez las mismas impresiones yo estaba ahí, sentada frente a ellos, con fiebre, con el cuerpo hecho trizas, haciendo lo que desde pequeña aprendí a hacer: poner todo de mí, estar de pie sin importar cómo. Todos esos meses volvía a casa frustrada, confundida, triste, agotada y sin fuerzas, pensando una y otra vez ¿Qué tengo realmente? ¿En esto se va a convertir mi vida? ¿Por qué mi cuerpo no da más? Estas preguntas se repetían en mi cabeza siempre que después de actividades tan simples como cepillarme los dientes o peinarme ameritaban un descanso para continuar con la siguiente cosa del día.Es así como dimos con la primera información sobre Síndrome de Fatiga Crónica, revisando con mi psicóloga hicimos varios test y mientras más leíamos más me identificaba con todos y cada uno de los síntomas que se vinculaban con la enfermedad. Después de los primeros hallazgos le comenté a mi psiquiatra, quién también estaba investigando por su cuenta y me remitió al reumatólogo. Así llegué, me escuchó atentamente y al terminar ya exhausta y casi desconfiada de obtener un diagnostico diferente a “cosas de la vida moderna” me dijo: “te firmo donde quieras, eso es Síndrome de Fatiga Crónica, haremos unos análisis para descartar pero puedo decirte que estoy 99% seguro de lo que te digo”. Me encantaría poder explicar lo que sentí en ese momento, al fin un diagnóstico, al fin un nombre a esta cosa que atormenta el cuerpo y los pensamientos desde hace casi un año. Mi primera reacción fue de alivio, de identificación con lo que sentía, con lo que había investigado, con eso que se parecía tanto a mí, ahora estaba segura. Pero el alivio no duró mucho, debo confesar que entré en una etapa en la cual me invadía la sensación de injusticia ¿Por qué a mí? .Pasé lo que yo llamo mi duelo y empecé, ahora ya con una dirección, a buscar información más precisa al respecto. Hice un muy buen archivo de artículos médicos, guías para pacientes, medicina alternativa, terapias naturales, ejercicios y actividades recomendadas y todo lo que a mi criterio se veía (al menos en apariencia serio) me dedique simplemente a entender y hacer frente a lo que viene. No puedo decir que ha sido fácil, mi cuerpo aún está adaptándose a mi nueva vida, mi cabeza a veces va por un lado y mi cuerpo por otro y yo trato de compaginar ambos a una velocidad intermedia. Sigo cansada, tengo recaídas, hay días que me resguardo en mi cama, hay cosas que me da miedo hacer “no sea que me venga la fiebrey caiga otra vez, pero me pasó algo que yo lo llamo el “clic”se traduce así: si voy a transitar este proceso que al menos sirva para algo más que para mí misma y es por ello que pongo a disposición de otros pacientes, familiares y demás personas interesadas toda la información que he venido recabando a los largo de estos últimos tres meses que es más o menos el tiempo que tengo de haber sido diagnosticada. No busco diagnosticar, ni orientar a nadie en ese sentido, no soy médico, soy simplemente una paciente que comparte su experiencia y todo lo que voy descubriendo de esta enfermedad para todo aquél que lo necesite y así sienta algo que es fundamental en nuestros casos: no estamos solos, no me pasa a mi nada más y si, se puede vivir con Síndrome de Fatiga Crónica. Esta es mi página y espero les sea útil: https://www.facebook.com/vivirconfatigacronica
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