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Porqué la palabra animo duele tanto?

¿Serías capaz de soportarlo?
Sí hay algo que duele más que el dolor es la indiferencia...esa indiferencia que nace del NO querer comprender.. 

Animo es una palabra tabú en la enfermedad de fibromialgia y todas las de SSC, cinco letras que dan a entender que ni has comprendido y que no quieres comprender...una palabra que juzga mi día a día...

El dolor se justifica, se comprende en centenares de enfermedades, se dignifica...se dá el espacio al enfermo para que descanse, repose y vuelva a su rutina...

Entendemos el dolor como algo que pasará...afortunadamente para la mayoria...
Mientras yo he aprendido que mi realidad es muy diferente...

Una realidad que es inimaginable y que es necesaria la empatia para poder asomarte a mi mundo, abrir la puerta de la caida al vacio en la que lucho todos los días...y que afortunadamente mis fuerzas hacen que pueda sortear ese peligro diario.

Aceptar la palabra dolor, significa perder....perder y mucho...dejar atrás lo que nos hacia felices, a nuestros seres queridos, nuestro pan de cada día....y no porque queramos sino porque nos obligan....ya no encajamos en esa realidad.

Sin embargo esa lucha diaria contra el dolor, nos hace redescubrirnos, nos hace fuertes...nos hace eternos porque quien vence al dolor tiene al mundo en sus manos....

Quien se enfrenta a un futuro en el que le ponen una fecha de caducidad si tiene fuerzas y se va con una sonrisa será un heroe...será recordado....
Quien se enfrenta a un futuro lleno de dolor y sin fecha de caducidad y se sobrepone, se agarra a la vida con todas sus fuerzas...Cómo será recordado?

Así vivimos una gran parte de personas, agarradas a la vida con todas sus fuerzas, luchando contra lo que nadie puede imaginar día a día sin tregua y para esto nosostros es lo más normal...lo que debemos hacer, lo que tenemos que hacer mientras llegue una solución a esa puerta que tuvimos que atravesar forzados...la enfermedad.

Mientras tu disfrutas de tus sentidos, de la libertad que te proporciona cada movimiento de tu cuerpo, yo estoy con cada uno de ellos recordando que este cuerpo el mio...me obliga a parar...y sigo adelante...
Sin duda...si superas esta enfermedad...alcanzas la cumbre de la fortaleza...
Para mí..cada dia es único, especial y diferente...y para tí??
¿ Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reir??

A todos mis compañeros de camino

Comentarios

  1. Anónimo2:27 p. m.

    solamente .es lo yo siento,animo tengo de sobra
    son las fuerzas q me fallan

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    1. Yo solo querria decirle a esta persona que a echo esta wep, que por favor no deje nunca de escribir, sus escritos los espero cuando me levanto todas las mañanas tan doloria como todas y lo primero que hago es sentarme por el agotamiento de la noche, es leer esta pagina que me ayuda tanto.Animo y por FAVOR NO DEJES NUNCA DE ESCRIBIR.

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  2. Anónimo3:06 p. m.

    que bonito......gracias po compartirlo con
    todos los afectados!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  3. me identifico totalmente...pero ya te sientes tan cansada de todo,hasta mi pareja que es medíco me ha dejado por la fibromialgia...que esperanzas,sin ayudas,sin poder hacer nada que futuro tengo.con 41añs,sin apenas cotizado,con tus padres mayores...

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    1. Anónimo7:29 p. m.

      ¿Te ha dejado tu pareja siendo médico por la fibromialgia???? QUE FUERTE!!!!!!!

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    2. Anónimo3:28 a. m.

      ES DIFICIL SOSTENER UNA PAREJA TENIENDO FIBROMIALGIA SE CAMBIA MUCHO...YO LA LIBERE A MI PAREJA FUE UN BIEN PARA MI NO SENTIRME TAN INUTIL..Y AL EL DARLE LA OPORTUNIDAD DE QUE ESTE BIEN SIN AGUANTAR TODO ESTO ..EL ESTA PERMAMENTE PENDIENTE DE LO QUE HAGO..Y SI LO NECESITO EL ESTA.....

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    3. Anónimo10:11 p. m.

      siento meterme donde no me importa, pero como se puede decir que te sientes inutil¿¿¿¿ Tu pareja se supone que tendría que estar ahí para todo, ya se dice cuando te casas en lo bueno y en lo malo en la salud y la enfermedad..... El aguanta tu enfermedad y tu aguantaras cosas de él...pienso yo, hombre no se la situación pero yo me peleo con mi pareja porque no la acepta, pero nunca me ha dicho que me deja o que le molesta mi situación como para terminar con todo, y que conste que hay temporadas que no puedo ni tener relaciones sexuales por problemas en la cadera y por los dolores en general... Besos y nunca digas que te sientes inutil, todos tenemos una mision en esta vida...

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    4. Anónimo7:14 a. m.

      no es facil vivir con tanto dolor. No debemos tirar la toalla. No pienso tanto en mi. Pienso en los demas. Otros tienen peores condiciones. He aprendido a manejar el dolor. No me quejo. Llevo dieta, he cambiado mi estilo de vida, trato de ser positiva. Todos no somos iguales, sin embargo, podemos hacer algo para ayudarnos, aceptar el dolor. Vivir con el y buscar la ayuda de Dios para comenzar un nuevo dia de vida dando gracias por las cosas que tenemos que otros no las tienen(comida, ropa, casa, familia, hospitales etc.). Tengo 65 anos, vivo en PR. Tengan animo!!! Hay esperanzas!!! AMOR

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    5. Hey, esta cuestión nos hace diferentes, y espéciales al mismo tiempo, si no es la persona suficientemente especial o diferente, no es para ti y como cualquier otra persona hay que seguir buscando. Y muchos médicos me han demostrado en este camino que son mediocres y no merecen su titulo. En cuanto a la inutilidad, haz algo, nadie puede quitarte ese pensamiento, excepto tu, no tiene que ser algo súper, solo algo que puedas hacer.

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  4. Anónimo4:26 p. m.

    ¡que lindas palabras que nos reconfortan, gracias por compartirlas con todos,siempre describes tan bien nuestros sentimientos, que nos vemos reflejadas como en un esspejo.un abrazo suave....

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  5. Gracias....me siento tan identificada.
    Una abrazo de Mari Carmen Pons

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  6. SONIAILABOY@HOTMAIL.COM6:22 p. m.

    DIOS LOS BENDIGA A TODOS LOS QUE SUFREN DE FIBROMIALGIA . LLEVO 13 AñOS CON ESTA ENFERMEDAD Y ES INCAPACITANTE TOTAL. SUFRO POR NO PODER HACER EL JARDIN, NO PODER CAMINAR DISTANCIAS LARGAS EN UN PARQUE O MALL. NADAR SUAVE O FLOTAR EN AGUA ES LO UNICO, QUE ALIVIA EL CUERPO Y EL ALMA. GRACIAS A JESUS QUE TENGO UN GRAN ESPOSO, QUE ME AYUDA Y CONSUELA. LAS DEMAS PERSONAS NO ENTIENDEN Y PIENSAN QUE ES SHOW DE UNO. MIS FUERZAS DIARIAS VIENEN DE LO ALTO, DE MI DIOS JESUCRISTO QUE NO FALLA NUNCA. DIOS ES BUENO Y PARA SIEMPRE ES SU MISERICORDIA. ORAD SIN CESAR ES MI GRAN APOYO Y FORTALEZA. AMEN.

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  7. paqui pineda garcia8:12 p. m.

    hola compañeras d fatigas x esta dichosa enfermedad yo la padezco desde hace unos 15 años mas o menos q m la diagnosticaron en la clinica del dolor ,y bueno q voy a deciros q ya no sepais todos-as el animo para esta enfermedad no esta hecho y mucho menos la compasion cosa q seria lo ultimo q querriamos ,pero amigas m dirijo en femenino x q a traves d mi enfermedad solo e conocido a dos hombres q la padezcan pero x alguna razon es mas propensa a q la padezcamos las mujeres ,y bueno solo deciros q somos una incomprendidas q yo e llegado al extremo d no decir este maldito nombre x q total la mayoria no lo sabe a no ser q la tengas y los demas entre ellos medicos no t creen piensan q somos unas gandulas q no queremos trabajar y bueno lo dejo x q daria para mucho ,un abrazo a todos MUCHO ANIMO para seguir soportandola y hasta la vista

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  8. Hola, yo solo busco que me entiendan no necesito compasión. Que entiendan que muchas de las cosas que hago como de costumbre sin decirlo hoy para mi son grandes esfuerzos

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  9. Os leo y parece que leo una parte de mi vida, como si todos pudieseis leer mi pensamiento y me vieseis por un hueco. Tengo las mismas dolencias, sensaciones y sobre todo incomprensión por parte de muchos de los que me rodean. No lo ven como una enfermedad, sino como una forma de eludir responsabilidades y descargarse trabajo. Pero coincido con vosotros, las cosas que hago normalmente, como de costumbre sin decirlo, son grandes esfuerzos para mi. Un saludo a todos

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    1. Anónimo1:35 p. m.

      quien lo sufre es quien va a comprenderlo... Y nadie más. Valorarte por tus esfuerzos a ti mismo es lo suyo, pero cuando nadie reconoce tus esfuerzos... No los valoran... Te hace sentir mal. Te hace sentir inseguro, yo he llegado a dudar de si lo que tengo es cuento o vagueza. Pero cuando me da un pico de dolor es cuando me doy cuenta de que es una enfermedad real.

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  10. Anónimo4:30 a. m.

    Me siento tan dolorosamente identificada.....nadie comprende...la familia, nuestros afectos, los hijos...hablar del tema se fue convirtiendo en algo prohibido, guardado celosamente, justificando cada actitud, apartandonos para no volver a explicar, soportando estoicamente el abandono de los que esperabamos un abrazo, sonriendo a pesar de sentir que se nos cae el cuerpo a pedazos, el corazon a pedazos......

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    1. Y a que da miedo..mucho miedo explicar, con el corazón a pedazos, porque ya se han ido muchos (sobre todo afectivamente) y porque nos rebelamos a ser mirados con incredulidad, con lástima y sí, a veces hasta con desprecio.
      GRACIAS, POR PONER PALABRAS A LO QUE SIENTO

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    2. Anónimo1:37 p. m.

      Es totalmente lo que siento...hablar de lo que te pasa es un tabú, te hace sentir que vas de víctima. Yo al menos creo q cuando lo explico, la mayoría se lo toman así.

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  11. Anónimo7:58 a. m.

    Solo los que padecemos esta enfermedad, sabemos lo que significa estar en pie, hay enfermedades que sabes, podran ser curadas, otras que acabaran en un termino, otras que con drogas las controlan, y para nosotros que hay? alejamiento de la amistades, de la pareja, de los hijos?, querer salir a pasear y terminar tres dias en cama con crisis?, no poder tomar en brasos a tu nieto,,........estar siempres cansado.
    Dios mio, es raro que una persona asi no se deprima, solo tu mi Dios, hicistes el milagro de que no me caiga. Cuando tendremos una buena noticia.
    Carmen Ch.A.

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  12. Anónimo3:41 p. m.

    Durante 15 años he estado diagnosticada de depresión, todo lo demás era imaginario, fruto de la depresión.

    El primer traumatólogo que ví me dijo que no me haría un informe mintiendo para que me cambiaran la silla en el trabajo, el segundo me preguntó literalmente si había tenido un accidente

    No hace un año que me dieron la alegría de mi vida, la cual ha cambiado rotundamente.

    Tengo fibromialgia, fatiga crónica y por supuesto la espalda hecha polvo, aplastamientos, sacroileities....

    Y digo que fué una alegría porque al fín sé con quién tengo que pelear, ya no es sólo una cuestión de voluntad.

    Sigo trabajando pues soy de la generación en que estaban de moda los contratos basura y era muy "vieja" para casi cualquier trabajo. Así que sí que trabajé pero de "negro", sin cotizar (cuántos habrá así).

    Mi receta: aprende a dosificar tus fuerzas, parate cuando tengas que parar, no te dé verguenza llevar un cojín cuando sales para estar más comoda/o cuando te sientas, la gente ni se da cuenta.

    Práctica la relajación, es fantástico para todo, relajas tu cuerpo, tu mente y tu espíritu. Da igual que a la hora del desayuno te vean con una pierna en otra silla, el brazo apoyado en el respaldo de la silla de al lado, y la boca abierta de puro relax.

    Aprovecho ese rato para mirar a la gente que me rodea, y darme cuenta de cuan distintos somos, de que no puedo ni debo exigir a nadie que me entienda cuando no es capaz de hacerlo, quiérelo como es.

    El dolor primero hay que asumirlo, forma parte de tí como una miopía o una diabetes. Despues se lo ofreces a Dios. Luego lo amas porque Dios sabe lo que se hace.

    Tengo un truco, no, mejor dos: cuando me he portado estupendamente porque lo he llevado con estilo me hago un pequeño regalo, unos pendientes, un libro...algo pequeño que cada vez que lo veo me recuerda que puedo más de lo que creo porque Dios no te pone nunca una carga superior a tus fuerzas. Y el segundo es el azulejo: la verdad es que me da tan buenos resultados que lo comparto y a la gente le encanta. Cuando tengo una crisis, o duele más, o la fatiga me hace ir con mi bastón (de flores)a 1km por hora (sigo trabajando mientras puedo si la crisis (no se como llamarlo, tampoco me preocupa ) no es muy larga )sé que estoy poniendo un azulejo en el pedazo de chalet que me estoy preparando en el cielo.

    Al primero que le conté lo del azulejo fue a uno de mis ahijados con 11 años, y le dije que cualquier cosa que le costara tiene un valor infinito y si se la ofreces a Dios y piensas que es un azulejo más para la construcción de tu chocita en el cielo, cuando nos despedimos me dijo: " Adios y te quiero ( a ninguno de mis sobrinos les permito que se despidan de mí ya sea en persona y por teléfono sin decir te quiero), me voy a poner un azulejo (se fue a estudiar).

    No es el qué sino el cómo tomamos la vida que nos toca llevar.

    Lema del día: Pon un azulejo en tu vida.

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  13. Anónimo6:42 p. m.

    Acabo de celebrar el cumpleaños de mi hijo menor con mi familia,"me duele hasta el alma", pero para mi es una batalla ganada (aunque ahora me tome una tableta) porque hemos estado juntos, nos hemos reído y han hecho que me olvide un ratico de mis dolores.
    Antes todo lo hacía en el día, ahora tengo que planificarme y una comida me ha costado prepararla casi toda la semana.
    Me duele recordar cuando me comía el mundo y no daba ninguna importancia a tener invitados en casa, hacer la limpieza general en primavera (que más parecía un mudanza) ó las salidas a la montaña con los amigos.
    Me duele ver que ahora me cuesta Dios y ayuda tener limpia mi casa, darme una ducha sin que el agua me parezca una lluvia de alfileres ó que subir el tramo de escaleras para llegar a casa no me haga parecer que he escalado el Everest.
    Pero seguiré batallando porque hace tiempo que decidí que esta enfermedad no podría conmigo, nos toleramos y hemos aprendido a vivir juntas, a no perder el tiempo y las fuerzas en revelarme y luchar inutilmente, he aprendido a hacer un paréntesis cuando me puede, pero cuando se descuida ya estoy otra vez a la carga.

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  14. Duele tanto porque las administraciones públicas no quieren reconocer su existencia; porque nos aislan para no tener que reconocer la necesidad de una ayuda que jamás podrán permitirse, por cultura, por incomodidad económica.
    Pero estamos aquí

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  15. Anónimo7:58 p. m.

    CUANDO LA EMPATIA DEJA DE SER UNA VIRTUD.
    Como explicar al mundo la vorágine que estalla en tu ser cuando el mundo se halla inmerso en su propia vorágine .
    Desde que logro recordar el dolor ha estado presente en mi vida sin apenas ser consciente de ello, solo la vergüenza de ver que no alcanzaba los objetivos de los demás me hacía pensar que había algo más, hasta que alguien le puso un nombre “fibromialgia”.
    Si así los demás se quedan más tranquilos bien, ya sabemos cómo se llama aunque para mí siempre ha sido “el monstruo”.
    “Él” lo abarca todo, inunda cada poro de mi piel, me consume sin apenas darme cuenta, despierto cansada un día mas pero voy a levantarme, no voy a mirarme al espejo, sé que no me va a gustar lo que vea y sé que me sentiré culpable por no esforzarme en maquillarme, en buscar algo que me siente bien… mañana, lo intentare mañana.
    Me iré caminando así estirare mi maltrecha espalda…no, no puedo, cada milímetro de mi ser esta invadido por el monstruo que me tortura a cada paso y así pasare cada segundo, cada minuto cada instante del día luchando contra El, los demás no tienen que verlo, es mío no deben saber que está ahí, es mi fiel compañero no me fallara nunca.
    Veo a los míos trabajar, sufrir en silencio, agotados, de que sirve compartir el dolor si eso provoca más dolor, mejor una sonrisa, una caricia y una palabra de aliento es lo único que puedo darles.
    Pero en la lucha diaria a veces hay momentos de lucidez en los que dejo que El me envuelva de una manera tierna y serena , cuando por fin me decido a mirarme al espejo y veo que por mucho que me maquille , se ha apoderado de mis ojos y los ha cubierto suavemente de una cálida bruma que ha aprisionado para siempre el brillo que antaño lucían…..
    Es el momento de la calma… del respiro….sé que hay una solución para todo esto, la conozco EL me la susurra a diario y acabara con mi sufrimiento, es el final, el dejar de SER, la desaparición, el remedio definitivo, LE oigo como una canción de cuna, Le oigo….déjate llevar ….
    De pronto llega ella, la que todos admiran la que todos adulan y de la que tantas bondades cantan “La Empatía” y te arranca salvajemente de las manos del “monstruo” de una manera brutal, sin miramientos con una pregunta :
    Eres capaz de soportar en tu cuerpo todo el dolor del mundo.
    ¿puede tu mente soportar solo un atisbo del dolor que causaras a tus seres queridos si desapareces?
    Y cruelmente me devuelve a la oscuridad de la habitación, al llanto ahogado, a la pesadilla de miles de pensamientos que fluyen descontrolados por mi cabeza y no permiten dormir a un corazón desbocado por las punzadas que el simple roce de las sabanas provoca.
    Pero frente a mi cama hay un espejo y mañana me despertaré cansada, pero esta vez veré algo de luz en la mirada y me maquillare, y me pondré algo bonito y habrá algún instante de felicidad junto a los míos que me alejara de la tristeza, pero eso será mañana….
    Hoy la “empatía” para mí ha dejado de ser una virtud.
    Hoy la “empatía” me ha condenado a la vida.
    Conchi Diaz

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  16. Anónimo10:05 p. m.

    q bonito!!! has conseguido emocionarme... tengo 24 años y llevo 4 años con fibromialgia. respecto a la pregunta: "¿¿Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reir??"
    no la verdad es que muchas veces no se como soy capaz de levantarme de la cama....

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    1. Anónimo2:09 p. m.

      si es verdad que mas que muchas veces no somos capacesde levantame de la cama . pero como dice ella hay que reir , aún de uno mismo , sino estamos perdidos , hay que llevarlo como se pueda. mientras haber si encuentrar un remedio para nosotras hay que tener fe . que dios os bendiga a todas

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    2. Anónimo11:06 p. m.

      asi es luchadoras del mismo equipo, todas compartimos el mismo padecimiento, empezando por el fisico, animico,mental , el peor es la incomprension , generalmente de las personas que nos rodean , las mas cercanas, lo que decimos familia, el comun denominador en todos los relatos que veo en las paginas que tratan nuestra fibro es la indiferencia.y tenemos que alejarnos y perder familia, amigos , trabajo , todos creen que exageramos o hasta una amiga me dijjo que es la enfermedad de las mujeres quejosas, yo no puedo aportar soluciones, o consejos , si un abrazo solidario y en lo posible , cuando no estemos llorando ,reirnos de como podemos caminar , o como estamos sentadas o "reptando por las paredes". Que Dios nos de animo y nos bendiga.

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  17. Anónimo6:39 a. m.

    Desde muy jovencita ahora tengo 53 años he padecido de estos trastornos dolorosos que me han acompañado durante todo el proceso de pocrear parir criar mis hijos y bueno mi matrimonio fue un fracaso,el trabajo la casa,los hijos mi multiplicacion acabaron con deprecion y acompañada con mi fibromalgia y fatica cronica,ahora casi todo se me cae de las manos,no soy capas de cepillarme los dientes mis brazon se caen de dolor no se si estar sentada caminar o estar en cama pues en todas esas formas el dolor me agobian,ya no salgo de casa,nome gusta la gente,por que tu enfermedad no es fisica y poco menos para creerte tienes que arrastrarte o en silla de rueda movilizarte aun asi no te ven la enfermendad, gracias a Dios mis dos hijos han sido y son comprensivos conmigo y su cariño es incondicional,ellos han caminado junto conmigo por este sendero del dolor,y de premio mi DIOS me ha bendecido con una hermosa nietecita hermosa com un capullo en flor.

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  18. Anónimo6:08 a. m.

    Hola a todas!
    Mi nombre es Pamela, tengo 29 años y tengo esta enfermedad sólo hace 9 meses, sumada a artritis reumatoídea, pero créanme que mis dolores son horribles. Todos los días son peores, mi cansancio va en aumento, mis dolores son continuos al igual que los calambres y falta de fuerzas, mis brazos ya no resisten el diario. Trato de mantener el pensamiento positivo y darme las fuerzas de alguna forma para realizar mis cosas, pero día a día me agota y entristece tener que ocultar con una sonrisa mis dolores ante los demás, y responder siempre "bien" a la maldita pregunta ?como estás? Que sin querer hacen los demás. Recién hoy leí esta página, y me alegra mucho encontrarlos a Uds. Que describen tal cual las cosas como las vivo yo. Muchas gracias por compartir sus experiencias, y tratemos de buscar la forma de sentirnos cada vez más fuertes, y no dejarnos atropellar por esta enfermedad. Mucha suerte y cariños!

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  19. Anónimo12:14 a. m.

    HOLA SOY YOLANDA TENGO OATROARTRITISEROCIVA EN LAS MANOS,LLEVO 2 CIRUGIAS EN LAS MANOS,HACE 4 AÑOS Q TENGO FBR Y FAC CRONICA, ME PREG.PORQUE TODOS LOS DIAS ,LOS MESES,LOS 365 DIAS DEL AÑO TENGO DOLORES,Y CADA DIAS AUMENTAN,HE PERDIDO LA VISTA UN MONTON,LAS FUERZAS PARA CAMINAR,NO PODER HACER EL SEXSO X DUELE,NO RECORDAR COSAS O A GENTE,SENTIRME MAL EN ESTA SOCIEDAD X TE DICEN Q SON MAÑAS,Y LO MAS TRISTE Q AUN NO HAY MEDICACION PARA ESTA ENF. UN SALUDO

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  20. la palabra animo y sigue adelante, se gasto!!!!!!!!!!! el que la padece sabe lo que es , yo prefiero que digan estamos buscando un alivio, o mejor calidad de vida

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  21. yenny piñuela12:41 p. m.

    Gracias. por esas palabras de animo frente a esta enfermedad. con la que convivimos y es mut cierto el silencio no ayuda a seguir. una vida casi normal

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  22. Martín.11:57 p. m.

    Hola todos, mi novia tiene fibromialgia y estamos peleando constantemente, no porque no entienda su problema y consecuencias, sino por lo mal que ella se siente con ella misma, textualmente se siente inutil, no todo el tiempo, es una persona muy positiva para encontrar la cura y estar dìa a dìa mejor, pero cambiò su vida. A mi lo sexual es de segundo plano y realmente no me importa, Sì la intimidad (compartir nuestros pensamientos y sentimientos).. por otra parte trato de apoyarla en todo lo que hace, no desde el consejo ni diciéndole lo que tiene que hacer porque no tiene sentido... Hoy me confesò que està constantemente enojada conmigo, no sabe bien por què, pero no lo puede manejar.

    Las peleas se centran en tonterías siempre, y ùnicamente la peleo cuando habla mal, dirigèndose mal y a veces faltando el respeto (Ej. Ves que sos un HdP lo que mecìs..) amen que muchas veces le dije que no se dirija asì porque no le voy a permitir me falte el respeto.. Yo la adoro pero no podemos ni hablar por este enojo constante y por supuesto debo actuar de algùn modo que potencia todo.. Hoy se fue con su madre, yo estoy bien igualmente.. Serà lo que tenga que ser.. Gracias por leerme.

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    Respuestas
    1. Martín, desde adentro de la fibromialgia, te agradezco que soportes a uno de nosotros. Desde afuera puedo decirte que tienes razón, nadie debe faltarte al respeto.
      Sobre las peleas y enojos, puede ser simplemente que se desquite contigo, porque tu estás ahí, es una cosa muy frustrante lo que pasa, y uno simplemente esta enojado con todo y termina desquitandose con quien menos lo merece. Solo es una idea. Martín, tu puedes, sigue adelante.

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  23. Anónimo10:59 a. m.

    que lindas palabras yo desde los 7 años que tengo dolores, nunca creyeron y siempre dijeron que era del crecimiento hoy a mis 17 años a veces el dolor es tan intenso que quiero cortarme las piernas y cosas tan estupidas como sostener un telefono celular duele... y pensar que deveria tener toda la vitalidad del mundo u.u

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  24. Muy lindas palabras que reflejan lo que sentimos por dentro y fuera los fibromialgicos, pero, mas allá de todo lo que puedan decirnos, y que está muy bien, yo encontré mi medicina en Dios. Cada mañana, como saben, cuesta levantarze después de una noche con dolor e insomnio....pero acudo a Él para solicitarle me asista con Su Misericordia y me saque de la cama que es mas estresante aún.
    Hoy fue un dia terrible, donde sumado al dolor tuve mucha baja de presión, el calor parece afectarme mucho mas...sin embargo hay que seguir, cargar ésta cruz y avanzar como puedas, contemplando al Señor en Su pasión.
    Sólo unidas a El se puede conrinuae, no lo duden, haganlo y verán. Abrazen su cruz, ofrezcanla y sigan....hasta que Él lo disponga. Les envio un abrazo en la distancia y mis deseos de que reciban la fortaleza de Jesús Misericordioso.....bendiciones." Todo lo puedo en Cristo , que me fortalece" .

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  25. Gracias por compartir todas vuestras experiencias y formas de intentar superar las dificultades impuestas por esta maldita enfermedad.
    Yo llevo toda mi vida trabajando, superandome día a día, esforzándome y luchando pero hace 2 años mi mundo se dió la vuelta y todo cambió para mi y mi familia, el dolor continuo y el agotamiento constante han destrozado a quien fuí y muchas veces mi cabeza me dice que seria muy fácil acabar con este infierno a pesar de que tengo una esposa maravillosa que siempre está junto a mi, hasta en los momentos más difíciles en los que a mi mismo me costaría aguantarme y dos hijos preciosos que son la luz de mi vida, una familia que esta ahí y que me ayudan y comprenden. Pero a veces pienso que el duelo se pasa y podrían tener una nueva vida sin mi como un lastre con el que hay que cargar y que les obliga a dejar de hacer tantas actividades como hacíamos antes...
    En fin, gracias de nuevo y un fuerte abrazo.

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  26. Ha pasado casi un año desde que empecé a sentirme constantemente enferma, cada semana una supuesta gripe me enviaba a la cama por al menos 3 o 4 días. Sin importar que actividad hiciera ni la intensidad de la misma el cansancio me acompañaba todos los días.Después de hacer un recorrido por varios médicos de distintas especialidades, hacerme mil exámenes desde la cabeza a los pies y todos con perfectos resultados, salía siempre con el mismo diagnóstico irónicamente desmoralizante: “Los análisis dan bien”, “debes estar estresada”, “necesitas vacaciones” y así sucesivamente. Mientras todos los médicos me miraban a los ojos y me daban una y otra vez las mismas impresiones yo estaba ahí, sentada frente a ellos, con fiebre, con el cuerpo hecho trizas, haciendo lo que desde pequeña aprendí a hacer: poner todo de mí, estar de pie sin importar cómo. Todos esos meses volvía a casa frustrada, confundida, triste, agotada y sin fuerzas, pensando una y otra vez ¿Qué tengo realmente? ¿En esto se va a convertir mi vida? ¿Por qué mi cuerpo no da más? Estas preguntas se repetían en mi cabeza siempre que después de actividades tan simples como cepillarme los dientes o peinarme ameritaban un descanso para continuar con la siguiente cosa del día.Es así como dimos con la primera información sobre Síndrome de Fatiga Crónica, revisando con mi psicóloga hicimos varios test y mientras más leíamos más me identificaba con todos y cada uno de los síntomas que se vinculaban con la enfermedad. Después de los primeros hallazgos le comenté a mi psiquiatra, quién también estaba investigando por su cuenta y me remitió al reumatólogo. Así llegué, me escuchó atentamente y al terminar ya exhausta y casi desconfiada de obtener un diagnostico diferente a “cosas de la vida moderna” me dijo: “te firmo donde quieras, eso es Síndrome de Fatiga Crónica, haremos unos análisis para descartar pero puedo decirte que estoy 99% seguro de lo que te digo”. Me encantaría poder explicar lo que sentí en ese momento, al fin un diagnóstico, al fin un nombre a esta cosa que atormenta el cuerpo y los pensamientos desde hace casi un año. Mi primera reacción fue de alivio, de identificación con lo que sentía, con lo que había investigado, con eso que se parecía tanto a mí, ahora estaba segura. Pero el alivio no duró mucho, debo confesar que entré en una etapa en la cual me invadía la sensación de injusticia ¿Por qué a mí? .Pasé lo que yo llamo mi duelo y empecé, ahora ya con una dirección, a buscar información más precisa al respecto. Hice un muy buen archivo de artículos médicos, guías para pacientes, medicina alternativa, terapias naturales, ejercicios y actividades recomendadas y todo lo que a mi criterio se veía (al menos en apariencia serio) me dedique simplemente a entender y hacer frente a lo que viene. No puedo decir que ha sido fácil, mi cuerpo aún está adaptándose a mi nueva vida, mi cabeza a veces va por un lado y mi cuerpo por otro y yo trato de compaginar ambos a una velocidad intermedia. Sigo cansada, tengo recaídas, hay días que me resguardo en mi cama, hay cosas que me da miedo hacer “no sea que me venga la fiebrey caiga otra vez, pero me pasó algo que yo lo llamo el “clic”se traduce así: si voy a transitar este proceso que al menos sirva para algo más que para mí misma y es por ello que pongo a disposición de otros pacientes, familiares y demás personas interesadas toda la información que he venido recabando a los largo de estos últimos tres meses que es más o menos el tiempo que tengo de haber sido diagnosticada. No busco diagnosticar, ni orientar a nadie en ese sentido, no soy médico, soy simplemente una paciente que comparte su experiencia y todo lo que voy descubriendo de esta enfermedad para todo aquél que lo necesite y así sienta algo que es fundamental en nuestros casos: no estamos solos, no me pasa a mi nada más y si, se puede vivir con Síndrome de Fatiga Crónica. Esta es mi página y espero les sea útil: https://www.facebook.com/vivirconfatigacronica

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Fuente|Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC
Pregabalina en la práctica diaria

La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada.


Introducción

La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente traba…

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enf…

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.
 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 
Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.
 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 
¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la com…

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.
La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.
La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.
Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Es…

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le …

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ella…

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;
1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....
2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.
3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón. En la fibromialgia…

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007
Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron
A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos
comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha
ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético.
La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4
Después, se aprobó otra para el trata…

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
 Empecemos el juego;  -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los mes…

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente.
Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad.
El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo.
Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio.

Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es inevitable, …