Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia....La curación

A través de los comentarios realizados en el post Fibromialgia..la gran mentira (a través de facebook) surge uno que particularmente hace daño a los afectados que sufren la enfermedad con mermas realmente muy importantes en su vida diaria...especialmente duelen más cuando proviene de otros afectados...el comentario suele ser "Hay que ser positivos yo me cure"
Detrás de estos comentarios pueden existir causas muy diversas; la primera puede ser dar aliento, ser bientencionados e intentar ayudar pero existe una gran desinformación tras él.
La fibromialgia no tiene cura...existen grados de afectación; personas que con medidas terapéuticas como la realización de estiramientos diarios pueden proseguir con la vida diaria...afectadas que con leves tratamientos farmacologicos pueden pasar dos crisis al año y el resto seguir con una vida normal pero existe un grado de afectación en que el dolor es diario e intenso...y las medidas terapéuticas y farmacológicas fallan estrepitosamente, este grado de afectación limita a quien lo padece muy seriamente en su vida diaria.
Estos comentarios de la positividad y la cura estrechamente relacionados...forman parte de la incomprensión que tanto denunciamos las/los afectados pero en estos casos aún duele más cuando surge de otros afectados que por suerte mantienen a raya la enfermedad.
La fibromialgia es una enfermedad multisistémica y de origen desconocido por lo que esto causan muchos diagnósticos que pueden ser erróneos...también existe un gran desconocimiento,en general, y es que la fibromialgia se dividen en varios subgrupos....en la actualidad están en debate entre el sector médico especializado en esta  enfermedad.
Como en otras enfermedades el positivismo, la voluntad férrea puede ayuda a conllevar, a convivir con la enfermedad pero no basar la curación en estos factores.
En otras enfermedades en las que el diagnóstico va unido a la palabra muerte es impensable decir "Se positivo, te salvaras" es aceptable la lógica de si eres positivo tienes más posibilidades de que remita....no podemos negar que esta aceptación es lógica y rotunda.
Pues bien entre los afectados de fibromialgia SFC/SQM existen grados de afectación muy severos y que a pesar de todo llevan una vida muy productiva, que a pesar de sus escasas fuerzas son una fuente de activismo de la enfermedad/es consiguiendo con su gran generosidad cambiar el rumbo de estas enfermedades intentando que poco a poco se cambie la imagen de la enfermedad a nivel social, médico y legislativo con la consecución de proyectos de no ley para asegurar y garantizar los derechos de los afectados.
Que ser positivos cura es una afirmación que demuestra el desconocimiento de la enfermedad, es como quien llega a una conversación y da su punto de vista sin saber de que se estaba dialogando.
Para conocer una enfermedad no es preciso sufrirla...tan sólo se necesita un poco de empatia y ganas de escuchar, de leer,de investigar....las conclusiones se dejan para el final. 
Pero claro esto requiere tiempo y esfuerzo, factores en los que no invertimos si somos positivos. 
Porque siendo positivos nos curamos y entonces....¿ para que invertir tiempo en querer saber más?....
© Carmen Martin
2-04-2010


97 comentarios:

  1. Anónimo8:53 a. m.

    BUENO DECIIROS QUE LA MIA ES SEVERA Y ESTOY ASI DESDE CHIQUITA Y YA TENGO 38 AÑOS NO HAY CURA OJALA LA HUBIERA UNA VEZ VI EN EL PERIODICO UNA SEÑORA ARQUITECTA QUE DECIA HABERSE CURADO QUE SUERTE HA ESCRITO HASTA UN LIBRO HABLANDO DE ELLO DE LA CURACION SIN COMENRATRIOS ...... BUENO ES UNA PENA PERO ESTO ES LO QUE HAY ME LLAMO ROSA UN ABRAZO

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo11:45 p. m.

      creo lo mismo SER POSITIVOS NO TE CURA PARA NADA ES UN INSULTO Y MARKETING PARA GANAR PLATA....... yo logre mejorar mi vida tras 5 años de intenso estudio CLARO LUCHANDO CONTRA MI CUERPO Y LOS MEDICOS que no querian hacerme estudios.....LLORE DE FURSTRACION MIL VECES porque ellos leyeron en un libro y no escuchan.....y si no nos escuchan no aprenden y no pueden curarnos. LOGRE MEJORAR MI VIDA EN UN 80 PORCIENTO Y CASI SOY NORMAL ........me gustarioa hacer un grupo para saber de variantes de la enfermedad y ver si lo que me funciono a mi funciona para otros . ELIZABETH retecnika@yahoo.com.ar

      Eliminar
    2. MIGUELBULACIO@HOTMAIL.COM.AR12:35 p. m.

      Soy medico clinico jubilado .. despues de mucho sufrir una psicologa me la diagnostico y me indico Ejercicios físicos todos los dias - plataforma vibratoria y Paroxetina 20 mg. 1 x dia se pasaron los dolores pero el medicamento me dio cefalea que pasa con ibuprofeno - aumente de peso 20 kilos - la cambie por la fluoxetina de 20 mg. mas económica y de da cefalea - son medicamentos antidepresivos pero yo no tuve jamas depresión - el tratamiento es de por vida - si lo suspendes aparece de nuevo a los 3 dias - se que posiblemente te puedas encontrar en un estado de alerta y te molesten los ruidos y golpes imprevistos - puede fallar la memoria.Miguelbulacio@hotmail.com

      Eliminar
    3. Hola, me diagnosticaron hace aproximadamente un año fibromialgia y sindrome de sjogren, al igual que muchos de los que han comentado aca conozco desde mi propia experiencia del gran dolor que se siente a diario, durante el dia y la noche, tambien se de la pesadez, de la fatiga diaria, de la depresion constante que te quita hasta el deseo de pararte de la cama y salir de la habitacion, del no poder dormir, las noches se hacen una agonia por querer dormir y al hacerlo los dolores parecidos a millones de agujas que penetran en nuestro cuerpo y nos despiertan constantemente.
      Quiero contar que en mi experiencia me acerque a Dios con una inmensa Fe, un dia al leer con atencion la Biblia (Job y salmo 38), comprendi que mi enfermedad tenia un caracter espiritual. Desde aquel dia me he acercado cada dia mas a Dios y a nuestro señor Jesucristo que todo lo puede y el dia de hoy puedo decir que Èl me ha sanado, por mi Fe soy sana. Hago la invitacion a cada uno de ustedes a aceptar a Cristo como su Salvador. Èl es capaz de hacer grande milagros a todos los que en confian con inmensa Fè sin dudar . jormari77@hotmail.com

      Eliminar
    4. ESTOY HARTO DE LA FALTA DE COMPRENSION DE LA GENTE,LA DISCAPACIDAD QUE SE SUFRE AL SUFRIR DOLORES,FATIGA,ETC... SUMADO AL CONTINUO CAMBIO EN EL HUMOR Y SENTIRES ES ALGO QUE CARCOME LA MORAL A CUALQUIERA.OJALA SAQUEN ALGO EFECTIVO PARA EL AÑO 2030.

      Eliminar
    5. hola , no entiendo muy bien como funciona esta pagina , pero estoy con ustedes, es una realidad, fibromialgia no tiene cura, es un engaño decir que nos aliviaremos , tengo 16 años y como han de imaginar e pasado de todo, varias operaciones , fibrosis en varias partes del cuerpo, inflamaciones al por mayor, deabetes alta presión etc, etc..... y siempre buscando alternativas tengo tomando un Alimento funcional terapéutico, desde hace 6 meses , que enpese a tomar no por fibromialgia , sino por problemas del higado que dejo de trabajar , ya que yo tengo 23 años que me operaron del higado por lo mismo , me a dejado de trabajar y a sido una lucha terrible ,, aqui es la historia de este Alimento funcional terapéutico, lo enpese a tomar y a los 12 dias aprox . me hicieron los sigientes estudios de sangre los cuales salieron muy bien , para como estaba, segi tomandolo y e visto que en estos meses no e tenido una sola crisis de fibromialgia , no les digo que no tenga dolor , pero han diminuido mucho , estoy mas concientes las fatigas cronicas han sido aisladas las personas que estan cerca de mi se han dado cuenta , yo quisiera decirles a todos que no pierdan la oportunidad de sentirse mejor , es verdad el dolor existe haaa pero ahora lo tengo del 1 al 10 en 4 asi que e podido estos meses conpartir un poco mas con la fmailia , tenia años sin trabajar y por ahora lo hago como comerciante no al 1000 como quisiera pero saben? mi vida a cambiado mucho , yo quisera compartirles lo que estoy viviendo se que no e sanado , y a como vemos esto se gira asi, pero aque buscar una mejor de vida, saludos y bendiciones a todos mi correo es martha_jacobo08@hotmail.com .... no habia comentado esto antes por que queria estar segura de lo que estaba pensando en mi cuerpo ya que he tenido cientos de tratamientos para aminorar estos dolores y sentirme viva

      Eliminar
    6. quiero aclarar hace dos años y medio me operaron del higado tengo todos los estudios correspondientes , alli dice que 23
      error de dedo

      Eliminar
  2. Anónimo6:01 p. m.

    Posiblemente NO HAY CURA, en el momento, pero EL OPTIMISMO Y LA ESPERANZA nunca se deben perder. SI hay estudios cientificos, SI hay tratamientos con medicina tradicional , SI hay tratamientos alternativos, SI hay tratamientos con vitaminas que nos ayudan a sentirnos mejor.
    LA CURA LLEGARA
    ESPERANZA

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo9:36 a. m.

      de acuerdo 100%, hay que intentar lo que podamos, y no rendirnos jamás, a pesar que es realmente difícil pasar algunos momentos, hay que apoyarse en todo lo que se pueda. un abrazo!!

      Eliminar
    2. Anónimo11:12 p. m.

      Estoy totalmente de acuerdooo es muy difícil hay q sacar fuerzas de donde pueda saludos

      Eliminar
  3. ESTOY DE ACUERDO CON LA ÚTIMA OPINIÓN VERTIDA POR UN ANÓNIMO, YO HE SIDO UNA PERSONA QUE A MEDIADOS DEL AÑO PASADO HE PENSADO QUE ME IBA A CURAR, PORQUE QUIERO CURARME, SÉ POR TODO LO QUE LEÍDO QUE NO HAY CURA DE MOMENTO PERO ..., PERO TENER UNA MENTALIDAD POSITIVA AYUDA ESTOY CONVENCIADA DE ELLO Y MUCHOOOO!!! RECIENTEMENTE HE TENIDO UNA CRISIS BASTANTE SOPORTABLE POR CIERTO, ESO NO HACE QUE NO SIGA REALIZADO TAREAS, QUE TENGA PLANES, ALGUNOS RELIANZÓNDOSE, CON MIS 58 AÑOS NO BAJO LA GUARDIA.
    NO FUE FÁCIL ACEPTAR LA ENFERMEDAD PERO SEGUIRE HACIENDO TODO LO POSIBLE PARA SOBRELLEVARLA Y SI ES POSIBLE ALGÚN DÍA ERRADICARLA, PORQUÉ NO??? ES MUY IMPORTANTE HACER QUE LA FAMILIA, LOS AMIGOS ENTIENDAN LOS MOMENTOS EN LOS CUALES NECESITAMOS DE NUESTRO DESCANSO Y NUESTRO ESTAR A SOLAS CON NUESTROS PENSAMIENTOS QUIZÁS TIRADAS EN UNA CAMA SIN QUERER VER LA LUZ DEL DÍA, PERO SIEMPRE HAY UN MAÑANA PARA DESPERTAR Y SENTIR QUE PODEMOS HACER UN POQUITO MÁS QUE EL DÍA ANTERIOR.
    UN CARIÑOS PARA TODOS Y BENDICIONES !!!
    VANNI DE BUENOS AIRES

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo10:10 p. m.

      Que bueno tener esa actitud positiva a pesar de las circunstancias!,

      Eliminar
  4. Anónimo11:02 a. m.

    HOLA BUENOS DIAS, HE ENTRADO ESTA PAGINA, PUES TENGO A MI HERMANA CON FIGROMIALGIA, Y VIVE EN ALCALA DE HENARES , ME IMAGINO QUE ESTARA MUY PUESTA CONC TODO LO QUE LLEVA ESTA ENFERMEDAD, PUES SIEMPRE ESTA INVESTIGANDO EN EL ORDENADOR. ME GUSTARIA ME DIJERAN SIN EN ALCALA DE HENARES HAY ALGUNA ASOCIACION DE USTEDES Y MUCHAS MAS COSAS PARA PODERLE MANDAR A ELLA, POR SI ALGUNA DE ELLAS NO LAS CONOCE.

    AGRADECIDA DE ANTEMANO, CORDIALMENTE, MARI CARMEN

    ResponderEliminar
  5. fibromialgia noticias11:09 a. m.

    Hola Mari Carmen;
    escribeme a fibromialgia.noticias@gmail.com (ya que no tengo tu email) y te mando lo que precises.
    Un abrazo

    ResponderEliminar
  6. Anónimo9:48 p. m.

    Hola, un beso para todas y todos los que esteis leyendo estas lineas. Yo soy una afectada con esta terrible enfermedad, hace cinco años me la diagnosticaron, pero como ya sabreis sintomas los he tenido desde niña. Yo tambien sueño con la cura, pero casi que me conformo con algo que me haga llevar este calvario un poquito mejor.
    Un beso

    ResponderEliminar
  7. Anónimo7:46 p. m.

    hola,
    en Alcalá de Henares hay una delegación de AFIBROM. Mira la web www.afibrom.org, ahí encontrarás donde está.
    Un abrazo.

    ResponderEliminar
  8. Antes que todo, muy buena presentación. Se nota que hacía días que no entraba.
    En cuanto al tema, muy acertado el punto de vista que planteas.
    Siempre digo: el querer estar bien, no significa que se esté bien.
    Con ello quiero decir que tengo una realidad reconocida y otra que sigo luchando para que se erconozca, como es el SFC. Mi esfuerzo por llevar una vida normal ante los demás y para conmigo misma, me llava un doble esfuerzo, primero creérmelo y después transmitirlo. Sin embargo, la realidad, es que ante esfuerzos contínuos, si no mido mis energía, me quedaría como al principio.
    El querer vivir con mis realidades: FM Y SFC, me obliga a entrenarme diariamente en aprender a medir mis fuerzas, físicas, psíquicas e incluso emocionales o cognitivas para poder estar a la altura.
    Requiero de un descanso obligado de 8 a 9 horas, para asegurarme que mi producción bajo las estrajegias creadas funcionarán. Sin embargo, la realidad es que, como todos/as los que vivimos con estas realidades orgánicas, tenemos límites, y de los limites, sin negarmelos, los he convertido en posibilitadores de comunicación y compartir experiencias. Pero, como todos y todas, tengo mi realidad: dolor, lagunas mentales, cansancio, etc.
    Isabel Gómez

    ResponderEliminar
  9. Anónimo2:37 p. m.

    Soy una más en esta lucha por vencer el dolor. Practico yoga desde hace varios años, y eso me alivia bastante. Sé positivamente que debería ser más cuidadosa en mi alimentación, pero, leyendo artículos que el estrés es el factor más detonante en este síndrome, pienso que nunca, salvo que me vuelva egoísta y no me preocupe más por nada, sobre todo por mi familia, tengo cinco hijos con sus respectivas familias y sus problemas que no son menores, que tanto me afectan y me hago eco de cada uno de sus realidades, no me voy a curar, si es que la hay. Pero, ¿cómo hago para que no me afecten? Quisiera reunir un grupo de atributos y habilidades para afrontar cada situación que se presenta. Gracias por permitirme desahogar mi realidad.
    besos a todas mis hermanas en FM Y SFC
    Marta BUENOS AIRES

    ResponderEliminar
  10. Carmen Pérez12:22 p. m.

    He leído el articulo donde dice que algun@ afectados de dolor,dicen que se han curado porque son positivos,y esto nos hace mucho daño al resto de afectados,uno porque los médicos se dejan llevar por estas comparaciones,y otra porque como muy bién dice el articulo hay distintos grados de afectación,yo me considero positiva para lo que tengo y aún con eso no voy cara al aire,no puedo hacer mi vida normal,hay dias y noches fatales,y me gustaría poder hacer lo que hace el resto de la gente de mi edad......pero creéme que no puedo y aparte del dolor físico,el moral de sentirte inferior al resto de tus similares......Sí yo estuviera bién como muchos otros afectados que estamos en la misma situación os aseguramos que no nos andariamos todo el tiempo manisfestando lo que sentimo,pues a mi francamente me da verguenza contar a la gente mis sufrimientos,y por ello he aprendido a hacer como que estoy bién, eso el ratito que puedo salir y me ven,que no es todos los días......ójala......
    Pero en estos foros...........¿Por qué no decirlo? Sí así podemos hacernos entender a las personas o profesionales que quizá lean esto?????????Pero para eso hace falta empatía y tiempo..Pero como dice el articulo si somos positivos para que perder el tiempo informándonos de algo que realmente no es lo que tiene uno exactamente? Saludos para todos.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Mi opinion es para Carmen , estoy totalmente de acuerdo contigo .Muchos dicen CAMBIA EL
      CHIP !! Y EL TONO que lo pronuncian y duele
      porque tu ha ellos no les dices nada yo lo tengo enfocado y lo vivo como tu , no creo que nadie se haya curado,lo que si creo que algun diacnostico pueda estar equivocado y sufran otro tipo de dolencias , repito es mi opinion yo tambien es bastante agresiva no soy ni la sombra de la sombra de lo que era antes , y muy a pesar de todo tengo dias en unas ganas de luchar inmensas , aprovecho el tiempo corto ,lo mejor que puedo ,mi. vida es muy sencilla pero estoy contenta conmigo misma
      igual como tu saludos ha todos , no os dejeis vencer por comentarios fuera de lugar

      Eliminar
    2. Anónimo3:58 p. m.

      ESTO ES EN RESPUESTA A CARMEN PEREZ:TOTALMENTE DE ACUERDO CON LO QUE DICES.!!...ESTA BIEN QUE LUCHEMOS CON LA AUTOCOMPACION Y EL SER NEGATIVOS.. PERO HAY PERONAS QUE SIMPLIFICAN ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD Y ETIQUETAN QUE TODOS PUEDEN SALIR CON SUS METODOS.ESTA BIEN QUE CUENTEN SUS EXPERIENCIAS Y COMO SALIERON , LAS TOMAREMOS EN CUENTA PERO A VECES HACEN DAÑO. DE LA MANERA QUE LO DICEN,, DIOS NO NOS HA HECHO IGUALES. TENEMOS DISTINTOS TEMPERAMENTOS Y EL VA AL PASO QUE NOSOTROS PODEMOS ANDAR,,DIOS TE BENDIGA

      Eliminar
  11. fibromialgia noticias5:57 p. m.

    Hola Carmen; Es una gran lacra la del positivismo en la fibromialgia, somos un colectivo emprendedor, positivo y luchador...pero debemos oir palabras necias..mi postura ha sido siempre la de no perder el tiempo con quien no quiere escuchar...tengo poco y es demasiado valioso ;O)

    ResponderEliminar
  12. Anónimo2:13 a. m.

    Buenas tardes.
    Comparto en su totalidad el comentario que aparece en el rubro. En efecto existen diferentes grados de afección en la fibromialgia, hay personas que con solo terapia física logran alcanzar una estabilidad y mejora y otros que padecemos brotes muy devastadores. Con respecto a que ser positivo cura...Me deja saber de una total ignorancia sobre el tema, si esto fuera cierto no habría tantos expertos y eminentes médicos especialistas en la investigación. Cierto es que el ser positivo y no solo ante la afección ayuda a sentirnos mejor anímicamente, pero lamentablemente nuestro padecimiento es físico y cerebral. Comentarios como estos hacen restarle importancia a la verdad que hoy día afecta a tantas personas y a que en el mundo entero sigamos sin avanzar. Gracias a Dios cada uno de nosotros ( los afectados )contamos con la necesidad y el intelecto para escudriñar la información y empujar a que las cosas sucedan. En mi país ( México ) el Dr. Manuel Martínez Lavín está haciendo un protocolo con 90 Pacientes para demostrar que los afectados por la FB, sufren disfunción en el sistema cardiaco...Ser positivo cura??? Sería importante que la personita que escribió esta irresponsable afirmación hablara con los investigadores para hacerles saber lo que ella experimentó.
    Cómo siempre Carmen acertada en su respuesta y opinión con sabiduría.
    Gracias por el ánimo y apoyo que nos brindas día a día.
    Que Dios te bendiga!!!

    ResponderEliminar
  13. Yo tengo unos 8 años con fibro (quizas mas) solo hasta que me la diagnosticaron hace unos 3 años, fué que empecé a tener el control sobre ella. No creo que ser positivo cure a nadie, pues cada quien conoce las cargas de estrés que soporta. Pero si creo, que haciendonos cargo de nuestra felicidad, las cosas son mas llevaderas.
    A mi me sirvió mucho, despues de años sin fuerza apenas para cumplir con mi trabajo, decidir jugar con mi perrita, al principio apenas con fuerza para lanzarle la pelota; a los cuantos dias; Ya lograba correr un poco tras ella, aún con miedo y dolor lo fuí intentando mas y mas hasta que sentí a mi cuerpo capaz de hacer eso y mas.
    Ahora estoy pasando por un brote y lo que hago es dar siempre mas de lo que puedo pues esto me ayuda a estar mejor. Es lo que me ha funcionado a mi, cada quien tiene que ir experimentando para ver que es lo que le funciona.
    Fortaleza para todos!!!

    ResponderEliminar
  14. Hola ! a mi me diagnosticaron fibromialgia hace unos cuantos años, no recuerdo cuantos exactamente. Lo cierto es que los sintomas se fueron agudizando hace unos cinco años.A veces me digo " a mi no me afecta esta enfermedad" o conmigo no va a poder " me resisto a tomar medicación, creo que el organismo se intoxica. Y mucho menos antidepresivos, aunque los he consumido. Creo que el optimismo ayuda, pero para mi lo fundamental es el nivel de estrés que tengamos, y el afecto que podamos recibir de nuestros seres queridos. Creo que los enfermos de fibromialgia decimos con el cuerpo no lo que podemos poner en palabras, y todo aquello que no logramos resolver. Creo también que lo que me da mejores resultados es el ejercicio y la terapia.La sobrellevo lo mejor que puedo, a veces no recuerdo que la tengo y otros días me acuerdo permanentemente de ella. Para finalizar insisto, en mi caso al menos, los problemas que debo enfrentar a diario es lo peor para mi enfermedad.
    Un abrazo, Silvia Bs As.

    ResponderEliminar
  15. Anónimo2:06 a. m.

    Querida y estimada Carmen:
    Yo padezco esta enfermedad, si se la puede llamar así!! pero... ser positivo, estar abierto y no pensar todo el tiempo que la llevás como una mochila muuuuuuy pesada, ayuda. Recién vengo de mi clase de Yoga, y tuvimos terapia de risa. Te puedo asegurar que tanto yo como dos amigas que tenemos FIBROMIALGIA Y FATIGA MUSCULAR, nos reímos tanto pero tanto como hacía mucho mucho no lo hacíamos... comenzamos a reirnos con las vocales, carcajadas, por supuesto que al principio fueron forzadas, pero luego salían tan espontáneas que no paramos de reírnos con ganas y muchas lágrimas. en este momento sigo con toda la adrenalina y sin ningún dolor. Nos olvidamos de la fatiga y fue HERMOSO!!! No debemos pensar tanto en nosotros y dar dar todo el tiempo, ocupándolo en tareas como estar en Cáritas, dar catecismo, colaborar en algún comedor comunitario, qué sé.... OCUPAR NUESTRO TIEMPO y no pensar en lo que nos duele físicamente. Esto va para muchas de las personas que dan sus opiniones aquí. Yo creo en lo positivo, trato de serlo y me va mucho mejor que esperar la hora de tomar la MEDICACIÓN de descansar ect ect...
    Si no están de acuerdo con mi proceder, lo lamento por uds... porque se pierden de muchas cosas POSITIVAS en la corta vida que tenemos en la tierra. O piensan quedar para semilla?
    un abrazo a todas
    MARTA BS AS ARGENTINA

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo11:22 p. m.

      hola marta..
      hay distintos grados de enfermedad, es muy bueno lo que contas. y lo de la terapia de la risa .genera cambios en el organismo . oxigena los musculos produccion de endorfinas. etc . y tambien creo que ser positivo ayuda! y SOBRETODO EL QUE TIENE FE EN DIOS QUE ES SU FUERZA.!
      . PERO NO A TODOS LES PASA COMO A VOS..!! PORQUE AUNQUE QUIERAN. Y VENCEN EL DOLOR.. NO PUEDEN MOVERSE!
      Y NO ES PORQUE ESTAN NEGATIVOS!!NI SON DEPRE NI AMRGADOS!NI PORQUE NO QUIERAN MOVERSE BAILAR Y REIRSE!NI NO LES GUSTARIA EN COLABORAR EN CATECISMO O EN CARITAS COMO DECIS!NO PUEDEN .......!!
      SINO PORQUE ADEMAS DE LOS DOLORES..TIENEN FATIGA FISICA.. NO PUEDEN NI MOVERSE MAREOS . VERTIGOS...LOS VOLTEA...
      Y TAMBIEN FATIGA MENTAL.. Y LES CUESTA HASTA HABLAR..
      SABEMOS QUE ESTA ENFERMEDAD ES UN DESEQUILIBRIO DE LA SETONINA Y PRODUCE . DEPRE PANICO ETC .
      Y HAY PERSONAS QUE NO TOLERAN EL ALIVIO QUE PUEDE DAR ALGUNOS MEDICAMENTOS,ENT QUE AYUDAN A LA RECAPTACION DE LA SEROTONINA.
      ESTAMOS DE ACUERDO CON TU PROCEDER Y TENE RESPETO POR ESAS PERSONAS PORQUE NO ES SE QUIEREN PERDER COSAS POSITIVAS COMO VOS DECIS!!ES QUE NO LES DA EL CUERO . NO LE PONGAS MAS CARGAS YA TIENEN BASTANTE.!

      Eliminar
    2. Anónimo3:37 p. m.

      Es verdad yo tengo tantas ganas de salir correr jugar al futbol pero no,el dolor es imsoportable el cansancio mee alegro x los q puedan hacer todo esto pero lo acepto es mi emfermedad tengo q vivir con ella

      Eliminar
  16. fibromialgia noticias9:46 a. m.

    Estimada Marta;
    Nadie dice lo contrario, es más muchas actuamos como tú...
    Las palabras. los escritos muchas veces son interpretados según nuestro estado de ánimo....
    ¿Cuántas veces has leido un libro y lo has comentado con alguien y su opinión es diferente a la tuya???
    Al leer nuestras vivencias 'pesan' no tengo nada en contra de ser positiva...lo que si duele es serlo y que no lo aprecien...porque muchas de nuestras emociones dependen de nuestros seres queridos...de sentirnos arropados y acompañados...
    En este espacio no se trata en estar de acuerdo o no es comentar nuestros sentimientos...poderles dar rienda suelta...y no todos tienen/tenemos que vivir la enfemedad igual.
    todos pretendemosdejar semilla,como bien dices, hay quien se pierde en el camino y hay quien lo encuentra.....que sirvan nuestras reflexiones para ayudar a quien lo necesite.
    Un abrazo con todo mi cariño :O)

    ResponderEliminar
  17. Hola amigas, soy una afectada de esto que no se como llamarlo, porque según los médicos para unas cosa es una enfermedad pero para trabajar no tiene porque afectarte, te ponen 4 inyecciones diarias y a currar, y yo le pregunto a la doctora como lo hago pues tantos calmantes y tantos antiinflamatorios y encima las pastillas de dormir, como hace uno para llevar el día adelante, si todo eso se agrava con ese cansancio constante, y siguen los dolores, y el sufrimiento de ver como se deforman las manos los pies, y me dicen que sea positiva, pues si lo soy pero de que me sirve.

    ResponderEliminar
  18. Positividad? A manos llenas....Cuánta quereis? os la regalo toda porque sinceramente en casi 6 años sólo me ha servido para enervarme más cada vez que me decían: "Seeeee posiiiitiiiivaaaaa". Por favor....que te digan eso en pleno brote, en un momento en el que les morderías si pudieses. Pues venga! A embotellar positividad y otra cosita más para la colección de medicamentos.

    No es que la haya perdido. Tampoco estoy amargada. A mi lo único que me pasa es que tengo FM y SFC y duele, las cosas claras, ya sabéis que duele ¿verdad? y no se me ha curado...más bien ha empeorado. O si lo miramos por la parte positiva....ha mejorado....pero ella, la enfermedad, porque ahora fastidia más.

    BSTS

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo11:29 p. m.

      TOTALMENTE DE ACUERDOOOOOOOOOOOOO!
      YO TE ENTIENDO Y DIOS TAMBIEN......
      NO SOMOS TODOS IGUALES HAY ENFERMOS NO ENFERMEDAD . CADA UNO LA PELEA COMO PUEDE . ASI QUE NO ESTOY DE ACUERDO CON LO QUE ESCRIBIO MARTA MAS ARRIBA.. . DE QUE TODOS TIENEN QUE SER COMO ELLA QUE HACE YOGA TRABAJA Y SE RIE CON LAS AMIGAS Y SE "OLVIDA DEL DOLOR "Y QUE LAMENTO POR LOS QUE SE LA PIERDE !! ??? PERO COMO LE CAE ESO DEL POSITIVISMO A UNA PERSONA QUE NO PUEDE DORMIR DEL DOLOR O LOS CASOS EXTREMOS DE INCAPACIDAD QUE NO PUEDEN NI MOVERSE?..ABRAZO

      Eliminar
  19. Anónimo3:39 a. m.

    Yo sigo opinando que no hay que bajar los brazos. Cada día que despierto en la mañana... me duelen hasta los pelos... hago mis ejercicios de cinco minutos, no más, me siento en la cama, me desperezo, estirando los brazos y suavemente me levanto, nada de salir corriendo. A los sesenta años he aprendido a vivir de otra manera. Tengo una gran familia y estoy a su disposición para cuando me necesitan, pero ojo... no se aprovechan, les puse límites y los comprendieron.Gracias por tu respuesta Carmen,en cuanto a lo que dices de leer un libro y que la opinión del otro sea diferente, es verdadero.
    Un abrazo
    Marta Bs As Argentina

    ResponderEliminar
  20. Anónimo1:53 p. m.

    dijo anonimo... me duelen hasta los pelos...me hiciste reir ...tengo 36 años, hace unos seis meses me diagnosticaron fm o sfc despues de visitar muchos medicos el penultimo que visite me lo dijo, al principio no entendia que era esto realmente pero a la segunda cita le comente al doctor que el tratamiento no mejoro en nada mis molestias, y el dijo señora el tratamiento que se le da solo es para mitigar un poco el dolor la fm no tiene cura, no la va a matar pero la tendra el resto de su vida. ah le dije asi como la diabetes, la artritis la tiroides etc..dijo si. trate de aceptarlo al principio quize ser positiva pero despues vino una depresion muy fuerte mi pequeña hija se cayo y quise apurarme a levantarla pero un dolor horrible como un pellizco en la ingle paralizo mis piernas, mi espalda y mi cintura y me obligo a caer, dentro de lo malo, lo bueno que cerca estaba mi marido reviso a la niña y despues me llevo a la cama..llore de impotencia y coraje mas que del dolor por no poder darles la atencion necesaria a mi familia. con el tiempo empeore emocionalmente llegue al grado de pensar en el suicidio ya no me interesaba nada. fue que vi a mis niñas llorar y la verdad no se de donde saque fuerzas pero tengo ya tiempo de sonreir el aspecto de mi cara cambio . no se pero es como si ya no le tuviera miedo a estos dolores, como una resignacion sin perder la esperanza y ahora me rio por que parezco robot al moverme. le doy gracias a dios por pertenecer a una gran familia, mis padres mis hmn@s cuñad@s sobrin@s y principalmente a mi esposo y mis hijas que me han apoyado en este proceso de mi vida.
    gracias a ustedes por este espacio
    abrazos..

    ResponderEliminar
  21. Anónimo10:19 p. m.

    TENGO FM Y SFC DIAGNOSTICADO AHCE AMS D 5 AÑOS..
    TENGO RECAIDAS HORRENDAS! CON UN DOLOR INEXPLICABLE Y UNA FATIGA VERDADERAMENTE AGOTADORA, Y AUNQUE HE DESEADO AHSTA MORIRME POR Q YA NO AGUANTABA MAS... ME NEGUÈ A ACEPTARLO! A ACEPTAR Q SIEMRPE VIVIRIA ASI! NO ES CIERTO Q NO HAY CURA, LA HAY, ES SOLO Q LOS MEDICOS AUN NO LA HAN ENCONTRADO!! ESA ES MI FORMA DE DECIR QUE LA FM NO TIENE CURA, PREFIERO DECIRLA ASI, POR Q COMO PIENSES TUS PALABRAS, TU YO INETRIOR LAS INTERPRETARA... NO DIGAS; "NO KIERO SALIR POR Q ME DUELE" MEJOR DI; "PREFIERO QUEDARME POR Q DESCANSO Y SIENTO MENOS DOLOR" ;)
    ES CUESTION D ACTITUD Y NO DIGAN Q PIENSO ASI POR Q MI FM ES DE UN NIVEL BAJO, NOOOO POR Q HASTA LOS MEDICOS( Q NUNCA QUIEREN RECONOCERLO) ME DICEN Q ES INCREIBLE COMO MANEJO EL DOLOR, YA Q ES MUY FUERTE! ME HAN HECHO EXAMENES DE NIVELES DE DOLOR Y SOPORTO UN NIVEL ALTISIMO Q NI LAS PERSONAS SANAS TOLERAN, Y SI ME DUELE Y MUCHOO!! ADEMAS,TENGO OTRO PROBLEMAS DE SALUD COMO; CIATICA, ARTRITIS, ESCOLIOSIS, HERNIA DE DISCO, HEMORROIDES, COLESTEROL,ETC,ETC, ETC... PER ME GUSTA MAS DECIR; "GRACIAS A DIOS NO TENGO CANCER"EN VEZ DE QUEJARME POR LO Q SI TENGO... YA Q QUEJANDOME SOLO EM AMARHO... Y SIENDO POSITIVA ME ENFOCO EN COSAS BUENAS, BUSCO INFORMACION,ASI ES COMO LLEGUE AQUI, POR Q EL SER POSITIVA, NO KITA SER INFORMADA Y SEGUIR BUESCANDO LA CURA O LAS PISTAS, PARA TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA Y LUCHAR POR Q LA FM Y SFC SEAN RECONOCIDOS COMO ENFERMEDADES INCAPACITANTES Y SE OTORGUE UN BENEFICIO MEDICO Y ECONOMICO!
    "SOY FELIZ POR Q "DENTRO DE TODO",PUEDO VER, OLER, OIR, TOCAR, SABOREAR Y SENTIR!!"
    SIIIIII SÈ POSITIVO, NO CUESTA NADA Y AYUDA MUCHO ;) "UNA SONRISA NO CUESTA EMNOS LA ELECTRICIDAD Y DA MAS LUZ"-PROVERBIO ESCOCÈS-NAMASTE _/|\_

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo4:14 p. m.

      ERES UNA MUJER DE CARACTER , Y LUCHADORA .. ESTA BIEN ! PERO RECUERDA QUE DIOS NO NOS HA DADO A TODOS EL MISMO TEMPERAMENTO QUE A TI Y HAY PERSONAS QUE SON DEBILES , NO HAN TENIDO AMOR EN SU NIÑEZ, Y AUNQUE QUIEREN. NO SER AMARGADAS NI NEGATIVAS - NO PUEDEN ACTUAR COMO TU..Y AUN MAS , NO TIENEN FLIA Y NADIE QUE LAS AYUDA,, PERO DIOS LAS ABRAZA Y VA CON ELLAS AL PASO QUE PUEDEN ANDAR ...NO SE PÚEDE SER FELIZ POR OLER TOCAR SENTIR .. CUANDO NO SE PUEDE UNO NI MOVER Y EL DOLOR ES INAGUANTABLE , SI SE PUEDE SER : AGRADECIDO . PORQUE ESTAMOS VIVOS! PERO NO FELIZZZ!!

      Eliminar
  22. Anónimo10:31 p. m.

    "UNA SONRISA CUESTA EMNOS QUE LA ELECTRICIDAD Y DA MAS LUZ" -PROVERBIO ESCOCES-

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo4:20 p. m.

      DIOS DICE EN ECLESIASTES QUE HAY TIEMPO DE LLORAR Y DE REIR! NO SE PUEDE PEDIR UNA SONRISA A UNA PERSONA QUE PERDIO UN SER QUERIDO Y TAMPOCO A UNA PERSONA QUE TIENE FIBRO Y LO HA INTENTADO TODO ,HASTA SONREIR! Y NO PUEDE MOVERSE PARA HACER SUS ACTIVIDADES NI PENSAR POR LA FATIGA Y EL DOLOR !, DIOS LA COMPRENDE POR ESO LA PALABRA DE DIOS DICE LLORA CON EL QUE LLORA Y REI CON EL QUE RIE.. YA VENDRA EL TIEMPO DE SONRISA

      Eliminar
  23. Anónimo3:24 a. m.

    Hola Carmen, creo que tu y yonos conocimos el dia de lo de la huelga de hambre de Eva Maria labau, me gustaria sino te importa hablar contigo, este es mi imail, afisa-2007@hotmail.com
    si no tienes ningun problema,

    gracias y sobre todo por tu gran labor

    Luisa Arias

    ResponderEliminar
  24. fibromialgia noticias2:35 p. m.

    Estimada luisa ya me he puesto en contacto contigo para lo que precises.
    Un abrazo

    ResponderEliminar
  25. La verdad es que lo único que me alivia un poco es el amor incondicional de mi familia, que están ahí en mis momentos de debilidad, de dolor, de llanto, de tristeza o de ira... no ha habido medicamentos, terapias o médicos que me alivien tanto como ellos y mi fe en Dios....

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo4:27 p. m.

      QUE BUENO TU MENSAJE , Y ME ANIMA ! NO ME HACE SENTIR UNA NEGATIVA DEBIL Y FRACASADA , COMO OTROS MENSAJES POSITIVISTAS QUE DAN SUS METODOS DE COMO LOGRAN SUS VICTORIAS SIN HUMILDAD Y AMOR ! PORQUE COMO VOS NO TOLERO MEDICAMENTOS Y TENGO BROTES CON FATIGA Y DOLOR QUE ME INCAPACITAN DE MOVERME , Y MI FUERZA ES DIOS ,Y ME BASTA !! PORQUE NO TENGO LA DICHA DE TENER EL APOYO DE MI ESPOSO E HIJO..SOLO INDIFERENCIA Y DE NADIE , PERO NO LOS CULPO.Y PERDONO DIOS ES MI FUERZA!ABRAZO GRANDE

      Eliminar
  26. Anónimo2:21 a. m.

    CREE EN EL SEÑOR JESUS Y SERAN SANOS TU Y TU CASA.
    SOLO LA FE EN EL SEÑOR JESUS HARA MILAGROS EN NUESTRAS VIDAS.
    LA FIBROMIALGIA SERA DESTERRADA DE TU VIDA EN EL NOMBRE DEL SEÑOR JESUS.
    FABIO DE PERU

    ResponderEliminar
  27. Anónimo4:32 a. m.

    Me Encantò El Comentario De Anònimo Que Dice:

    "Una Sonrisa Cuesta Menos Que La Electricidad Y Dà Màs Luz".
    Probervio Escocès.

    Muy Bueno Y Muy Cierto!!
    Sean Positivos!! Q Ayuda Mucho. Y Eso No Quita Estar Informados Y Luchar Por Que La F.M Sea Reconocida!! ÀNIMO A TODOS!!
    JUAN DE CORDOBA ARGENTINA.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo4:34 p. m.

      PERO ES MUY TRIUNFALISTA ,, ES COMO DECIR :SE POSITIVO SIEMPRE Y AVECES HAY MOMENTOS QUE NO SE PUDE SONREIR .. Y ESO NO SIGNIFIQUE QUE NO SE EN ESTA EN LUZ. DIOS ESTA MUCHO MAS EN EL DOLOR DE LA GENTE QUE EL BULLICIO Y LA ALEGRIA PORQUE EL SECA LAS LAGRIMAS LO CONSUELA. FORTALECE AL DEBIL Y NO LO SACUDE Y LE DICE :SE POSITIVO!! ESPERA LE DA TIEMPO Y SABE QUE SU HERIDAD SERA SANADA YCAMBIARA CON SU GRACIA, ESAS LAGRIMAS EN UNA SONRISA,, PERO A SU TIEMPO.. ASI ES EL,, ASI ES SU AMOR. NOS ACEPTA TAL COMO SOMOS..

      Eliminar
  28. Anónimo4:20 p. m.

    A partir de mi experiencia profesional como psicólogo clínico, me he podido dar cuenta que esta enfermedad si bien es crónica, también tiene origen psicosomático.

    En general pacientes con fibromialgia poseen cuadros depresivos o ansiosos no elaborados los cuales se desplazan al cuerpo como vía de manifestación (desplazamiento del síntoma y este que nos hace una señal de alerta que algo no está bien. Por otra parte poseen características de personalidad orientada, a la sumisión, introversión, dificultad para expresar sus emociones, desplazan sus necesidades en relación a otros. Para ello la función del terapeuta es ayudar al paciente que tome conciencia que esta enfermedad es positiva ya que está dando aviso de problemáticas emocionales y espirituales no resueltas. En la medida que el paciente empieza adquirir recursos que propician su autonomía, puesta de límites, expresión de sus emociones e instancias de autocuidado, los síntomas empiezan a disminuir considerablemente. Por supuesto que complementado con un buen trabajo kinesiológico y farmacológico. (Abordaje multidisciplinario)

    He trabajado durante años pacientes con fibromialgia con excelentes resultados, cualquier ayuda que pueda brindar, yo feliz.

    Saludos y excelente iniciativa.

    Mauricio Gateño

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo2:03 a. m.

      en mi caso, porque no quisiera herir a nadie pienso igual que usted, al menos es mi caso creo que todo el miedo la preocupación , luego la ansiedad y depresión que tuve se derivo en esto los dolores, he superado a base de mucho muchos problemas como el insomnio, problemas de estomado, etc. pero solo me falta que me pase esto, y lo lograre , como puedo contactar con us, soy de Lima- Peru

      Eliminar
  29. Cada día que pasa siento que la FM avanza y no me da respiro. Los dolores son más frecuentes, no puedo descansar bien , duermo pocas horas y no puedo estar mucho sentada.
    Mauricio he leído con atención tus consejos. Si la medicación alivia, entonces ¿ por qué mi médico no me ha recetado nada? espero tu respuesta.
    Marta

    ResponderEliminar
  30. Anónimo11:06 p. m.

    Hola Martu, la fibromialgia es una enfermedad que debe abordarse en forma integral. El traumatologo o reumatologo deberia recetarte Traumel o Celebra. Al mismo tiempo seguir un plan kinesico y por ultimo una psicoterapia para ir elaborando el cuadro ansioso o depresivo que en general caracteriza esta enfermedad. Lo importante es tomar conciencia que esta enfermedad trae consigo un malestar emocional y es la causa principal de porque se gatillo la fibromialgia.

    Cualquier duda feliz de ayudarte, te dejo mi mail mgateno arroba mi.cl

    Saludos,

    Mauricio Gateño

    ResponderEliminar
  31. estimado Mauricio:
    Muchas gracias por tu pronta respuesta. ENTENDÍ BIEN EL MAIL mgateno@mi.cl así está bien? me encantaría tener este contacto, nuevamente mil gracias

    ResponderEliminar
  32. Hola a todos:
    Casi ni me atrevo a opinar... desde que recuerdo tengo fibromialgia, aunque el diagnostico es de hace dos años. Tengo 46. Soy muy activa y muy positiva y porque mi copa esta "siempre medio llena" me duelen más ciertos comentarios. Todas las dolencias cursan mejor con ánimos y esperanzas... hasta te pueden salvar de un cáncer. Decir que el ser positivo cura el cáncer es lo mismo que decir que ser positivo cura la fibromialgia. El cáncer tiene métodos muy agresivos de tratamiento, a veces funcionan y a veces no; la fibromialgia no tiene tratamiento: "como vivir con dolor deprime, tómate antidrepresivos por la mañana, como el dolor contractura tómate relajantes musculares por la noche y no pasa nada, de esto no te mueres". Palabras de mi diagnosticador.
    A quien lo quiera saber: Mis días "buenos" son solo regulares, los "regulares" son malos y los "malos" simplemente no existo.
    Besos a todos los compañeros de camino y no hagamos demasiado caso de los ignorantes: si ellos NO SABEN nosotros SI.

    ResponderEliminar
  33. syl obregon1:47 a. m.

    Hola.
    cada vez me sorprendo mas, tantas personas que han podido vivir con "fibromialgia" por muchos años... yo tengo casi dos meses que me la detectaron y 6 meses sintiendome fatal,,, no quiero vivir asi con estos dolores,,,admiro a estas personas que han sabido salir adelante dia a dia, yo que pensaba que ya era mucho tiempo de aguantar, realmente no es nada comparado con lo que han vivido uds, necesito vivir sin dolor,,ya no soporto mas, como le hacen???.....quiero recuperar mi vida de antes. soy de Coahuila y aun no conozco a nadie con quien poder compartir esto, tampoco algun lugar donde pueda acudir a solicitar ayuda. saludos a todos.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. paulina8:11 a. m.

      Te entiendo perfectamente, yo tengo un año que padezco de esta enfermedad y ya estoy muy cansada, hay momentos de un mismo dia que estoy mal, pero los demas son peores, ya no quiero tener dolor!!!! quiero dormir y levantarme bien, pero ese dia no llega, ahora mismo estoy en una crisis y mi depresion es fuertisima, yo soy de Mexicali, B. C.

      Eliminar
    2. Anónimo11:44 p. m.

      Y ESO NO SIGNIFICA QUE NO SEAS POSITIVA!! NI AUTOCOMPASIVA !!
      EL ALMA SE CANSA Y EL CUERPO TAMBIEN..!
      Y HAY DIAS QUE SON MAS DIFICILES... ES COMO DICE DAVID EN EL SALMO 42 : PORQUE TE ABATES ALMA MIA Y TE TURBAS DENTRO DE MI ? ESPERA EN DIOS QUE DE ALABARLE... Y EL ERA GUERRERO REY ETC , Y SU ESPIRITU LE HABLABA A SU ALMA..
      PERO DESPUES SALIMOS Y LA SEGUIMOS ABRAZOOOOOOO

      Eliminar
  34. Anónimo1:40 a. m.

    A mi eso de el positivismo o negatividad asi como que no le veo ni pies ni cabeza, cuando vives 24 horas al dia los siete dias de la semana en medio de tanto dolor como que a veces no tiene uno cabeza para nada mas que el pensar manera de como terminar el dia en medio de tanto sufrimiento.
    He intentado ser positiva, de hecho lo soy, trabajo, atiendo mis hijos y mi casa, pero no doy para mas, adios amigos, diversiones y desveladas, lo unico que a veces quisiera es dormir y dormir, con ayuda de medicamentos claro, he encontrado que esos son los unicos momentos en que no siento nada, cuando logro dormir un poco.
    Triste realidad !!! Y el positivismo donde quedo??

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo11:45 p. m.

      TOTALMENTE DE ACUERDOOO

      Eliminar
  35. Anónimo1:51 a. m.

    La gente opina sobre lo que no sabe o siente como si tuvieran mucha experiencia en este tipo de enfermedades, me molesta de sobremanera cuando me doy cuenta que nos ven como seres debiles y quejumbrosos.
    Quin por voluntad propia escogeria tanto sufrimiento como medio de vida?
    A mi que me diga que hacer o no alguien que me pueda comprobar que ha podido combatir este martirio.
    Desgraciadamente son las mismas personas con las que convivimos dia a dia las que se encargan de lastimarnos mas.
    Que ironia !!!

    ResponderEliminar
  36. ¿Positivos? Vale....vamos a ser positivos. Me levanto (o lo intento) y veo que el dolor no me deja dar un paso....positivizo: "ya se me pasará, enga! animo! pero vaya, resulta que no se pasa y que a lo largo del día se van añadiendo más dolores y más molestias. La positividad sólo me ha servido para llevarme un chasco. No lloro cuando duele tanto porque a mí el llorar me produce jaquecas. Esto es imprevisible, un día te deja K.O. y otro te hace preguntarte ¿me estaré curando? Tengo claro que no voy a ser positiva ante una enfermdad de la cual se ha dicho y re-dicho que es "incurable". Intentaré llevarlo lo mejor posible, en todo caso asumirlo y priorizar....pero ser positiva ante una inminente curación ¿cómo? Que yo sepa sólo hay remedios paliativos para aliviar la enfermedad y no para atacarla.
    A mí no me duelen esos comentarios de gente tan positiva, conozco mi enfermedad, sé como funciona y no creo que yo, que hoy en día tengo 39 años, llegue a ver la pastilla milagrosa.
    Pero de todas formas....enhorabuena a quien dice haberse curado y esperemos que no sea, que simplemente le ha dado un respiro de una temporadita, como ocurre a veces.

    UN SALUDO

    ResponderEliminar
  37. Anónimo12:59 p. m.

    Al señor psicólogo ¿Ya estamos con la somatización?
    Creo que ese tema ya está muy tocado. Ni mi psiquiatra usa ya esa expresión, durante mi tratamiento ha ido informándose (porque es su obligación), pero por lo que veo hay quien retrocede en lugar de avanzar. Me hace gracia lo de la somatización....voy a ver si me somatizo un dolor de piernas que he quedado y no me apetece salir....vaya, pues vamos bien.Yo no acudí al médico por sentirme deprimida, acudí por el dolor, un dolor que acaba por deprimirte....lógicamente, como se deprimió mi padre con los dolores del cáncer (somatizó él la enfermedad o el dolor de la misma?) Por favor esa palabra debería estar prohíbida por lo peyorativa que resulta para los enfermos, es como cuando alguien cercano a ti te dice: "venga no pienses en que te duele y verás como que no te das ni cuenta", para mí es lo mismo.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo11:50 p. m.

      QUE VERDAD LO QUE DECIS! EL DOLOR ESTA EN EL CEREBRO .! TENDRIA QUE VER EL VIDEO ESTE SICOLOGO...ESTA BIEN SER POSITIVO TENER FE EN DIOS!! PERO A VECES NO ALCANZA Y LA FATIGA DOLOR Y HASTA INVALIDEZ NO SE VA! ENCIMA TENEMOS QUE AGREGAR LA CULPA DE QUE NOS TRAEN ESO ES EL RESULTADO DE UQ NOSOTROS LO PRODUCIMOS PORQUE LO SOMATIZAMOS??

      Eliminar
  38. Anónimo6:39 a. m.

    Lleno mis días de pensamientos positivos, que me ayudan a sobrellevar el día a día, pero no me restan los padecimientos, hoy me siento fatal mil locomotoras pasaron por mi cuerpo, pero como dicen muchas personas en sus comentarios la vida continua y los dolores con ella, no me animaba a enfrentar mi situación, creo que el saber que muchas personas saben como te sientes me hace sentir que no estoy sola, en mi pais Venezuela, es poco lo que se ha escrito sobre esta enfermedad, y hasta hace poco dos años y medio jamás la habia oido mencionar, quiero darles las gracias porque al leer sus comentarios he entendido muchas de mis situaciones, aun cuando no me resigno, continuaré luchando.

    ResponderEliminar
  39. Una de las cosas que más me preocupa de la fibromialgia es la depresión que me causa. Los dolores he aprendido a convivir con ellos, porque te duele en distintas partes del cuerpo cada día o mucho todo un día. Pero el estado depresivo me llena de desesperanza, porque yo tomo antidepresivos. Y hago distintas actividades, no me meto en la cama , no, al contrario le huyo... y sin embargo esa tristeza , melancolía y desazón no me abandonan.
    Si alguien tiene esto mismo que yo siento, por favor no dejen de escribirme. <me sentiré comprendida y acompañada. gracias Martu

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo12:01 a. m.

      TE REENTIENDOOOOOOOOOO!
      SEGURO SABRAS PORQUE ES ESA TRISTEZA DEPRE QUE SENTIS? NO SOS VOS..!!
      ES EL DESEQUILIBRIO EN EL SISTEMA LIMBICO DE NUESTRO CEREBRO , LOS FAMOSOS NEUROTRASMISORES .. LA SEROTONINA . POR ESO LOS ANTIDEPRESIVOS QUE TOMAS . ACTUAN EN LA RECAPTACION DE LA SEROTINA.
      A MI ME PASA LO MISMO QUE A VOS.. Y LUCHO CON ESA SENSACION .QUE VOS DESCRIBIS....! Y QUE VIENE AUN EN MOMENTOS QUE ESTOY BIEN
      TAMBIEN COMO VOS HUYO DE LA CAMA . SOY POSITIVA . ME GUSTA EL COLOR COMPRO FLORES ME MOTIVO Y SOY UNA MUJER DE FE..Y ESO ME SOSTIENE .Y TRATO DE SALIR DE ESO.. PERO A VECES ES TAN GRANDE EL DOLOR DE CABEZA Y LA FATIGA.. QUE NO PUEDO SALIR . NI HABLAR NADA.
      Y APRENDI A.. A QUEDARME QUIETA PEDIR FUERZAS AL ESPIRITU SANTO MENTALMENTE . CON HIELO EN LA CABEZA Y ESPERAR.. ACEPTAR ESO Y DIGO ESTO PASARA... Y ASI ES...QUIERO MARTU QUE TE SIENTAS COMPRENDIDA ACOMPAÑADA ..PERO LA PELEAREMOS CON LA AYUDA DE DIOS ABRAZO!

      Eliminar
  40. Hola amigos,
    Soy de Madrid,y tengo unos Dolores y sensaciones que se parecen bastante a lo que relatáis aquí .Aun no me han diagnosticado,pero creo que puedo tener una fibromialgia leve.Llevo 9meses y he estdo en muchos especialistas,mis Dolores son en el cuello,brazos,espalda y lumbares.Lo que squiero es compartircon ustedes algunas cosas que yo noto aun me van bien:
    1/ Sofrologia
    Es una técnica que te ayuda a relajarte,liberar estrés,y a afrontar momentos difíciles.
    2/Respiracion
    hacer respiraciones cogiendo aire por la nariz hinchando la tripa y soltandolo por la boca.la exhalación debe durar doble que la inspiración.Al expirar soltar los músculos.
    3/ YOGA
    estiramientos suaves adecuados para cada persona.
    4/ Ejercicio
    Andar,nadar,caminar en el agua,bicicleta.Hasta donde uno pueda,sin subir mucho pulsaciones,un poquito cada día.
    5/ Meditacion y relajación guiada
    Especialmente antes de dormir para tener una noche lo mas tranquila posible
    6/Calor
    Ducha caliente antes de dormir y por la mañana.Manta electrica en sofá.
    7/CARIÑO
    Abrazos,caricias,besos de los seres queridos
    8/RISA
    Reír todo lo que se pueda .
    9/NO PREOCUPARSE
    Intentar no preocuparse mucho,intentar "pasar" un poc de todo,que las cosas que no tienen importancia nos resbalen y las que si sepamos manejarlas.
    10/ALIMENTACION
    Comer sano,fuera grasas,fritos,azucares,tomar leche de soja,pan y pasta integral,verduras,frutas,pescado,pollo de corral.Verduras y frutas ,ecológicas mejor y la comida en general cuanto mas cruda mejor
    11/POSITIVISMO
    A pesar de que no se cure,el pensar eso no nos ayuda a sentirnos mejor.Para todas las enfermedades,pensar quevamosa mejorar en muy importante.El cerebroes muy poderoso,mucho mas de lo que cremes y deems utilizable a nuestro favor.

    Mi conclusión es que el cerebro por alguna razón cree que el cuerpo esta enfermo y produce dolor.Hay que convencer al cerebro de que no nos pasa nada.
    Ojalaueda haberdasher ayudado a alguien.
    Un saludo a todos
    Recomiendo un libro quese llama

    ResponderEliminar
  41. perdon por la escritura,es horrible,pero no me hago con el Ipad este..: -)
    El libro se llama "Vencer con la sofrologia"
    Gracias
    Ana

    ResponderEliminar
  42. Anónimo1:33 a. m.

    NECESITO AYUDA POR FAVOR, SOY DE MÉXICO PERO AQUÍ NO HAY ESPECIALISTAS CON VOCACIÓN NI ESTUDIOS PARA TRATAR LA FIBROMIALGIA, UNO DE MIS HIJOS LA TIENE DESDE LOS 14 AÑOS, ACTUALMENTE TIENE 30 AÑOS Y HA VISTO INFINIDAD DE MÉDICOS DE VARIAS ESPECIALIDADES PERO NINGUNO LE HA DADO ALGO QUE LE QUITE SIQUIERA UN POCO EL DOLOR, YA ÉL NO PUEDE NI SALIR A LA CALLE, CASI NI CAMINA, LO EXPULSARON DEL COLEGIO DONDE ESTUDIABA SU MAESTRÍA PORQUE SE ENTERARON QUE TIENE FIBROMIALGIA. POR FAVOR AYUDEMNE, DONDE PUEDO CONTACTAR A CARMEN MARÍN O ALGUIEN MÁS, YO SOY CAPAZ DE VENDER TODO LO QUE TENGO Y LLEVAR A MI HIJO A DONDE LE PUEDAN AYUDAR A REHACER SU VIDA Y TENGA UN TRABAJO DIGNO PARA LLEVAR UNA VIDA. MUCHAS GRACIAS, MI CORRÉO tekuithe@yahoo.com.mx Y MI NOMBRE LETICIA POIRE, MUCHISIMAS GRACIAS.

    ResponderEliminar
  43. Anónimo6:22 p. m.

    Hola, claudio por acà..sinceramente aparte de los multivitaminicos y la pregabalina, para mi mi fe en Cristo me ha ayudado..

    Se que Dios puede sanarme y por eso tengo esa esperanza, la paz y el gozo de Dios son mi fortaleza con esto creanme desparecen algunos sintomas. Dios les bendiga y no pierdan la esperanza nada es imposible para el..

    ResponderEliminar
  44. Veronica Sonia Ayllon Suyo7:53 p. m.

    Sufro esta enfermedad desde hace ya ocho años y si, el ser positivo solamente no cura a nadie, el dolor a ido aumentando al grado de tenerme despierta noches enteras llorando por el dolor que causa, año con año a pesar de los tratamientos el dolor a ido en aumento , incluso ahora que escribo me duele la espalda y el cuello, no te deja dormir, no te deja comer, no te deja estudiar ni leer, pues el dolor y la hipersomnia es terrible durante el dia, aun asi continuo.
    A quienes esten igual o peor que yo les aconsejaria que actuen, el deporte, la natacion, la risa sobre todo la risa y el afecto de la familia ayudan, no curan, pero hacen la vida mas llevadera, aun asi estudio Derecho , practico natacion y tengo un negocio de venta de ropa al detalle, lo ven, nada es imposible para quienes padecemos esta enfermedad, pero es duro y dificil,aun asi seguimos, aun asi luchamos.
    Porque quienes poseemos esta enfermedad sabemos lo que es el dolor y somos fuertes muy fuertes.

    ResponderEliminar
  45. "You have to be positive I cure" ...Very Good Quote !

    http://www.globalhospitalsindia.com/

    ResponderEliminar
  46. nestor M.S2:46 a. m.

    HOLA HE LEIDO , EL BLOGS, YO TENGO TODOS LOS SIMTOMAS DE LA FIBROMIALGIA , NO SE DESDE Q AÑO , AHORA TENGO 28 AÑOS ME DUELE LA PIERNA DERECHA EL PECHO Y EL BRAZO DERECHO, Y SOY MECANICO , AVECES NO PUEDO NI MOVER UN DEDO , PERO LO HAGO POR Q TENGO Q CUMPLIR MI TRABAJO, GRACIAS , A USTEDES E ENTENDIDO Q ES INPORTANTE SABER LO Q TIENE UNO Y SABER Q NO TIENE CURA ES PENSAR EN OTRAS ALTERnaTIVAS , COMO SONREIR HACER EJERCICIOS M ETC, ESTOS SINTOMAS SON UNA PIEDRA EN EL ZAPATO , PERO CON LAS GANAS DE SALIR ADELANTE EN LA VIDA Y CUMPLI TUS METAS PROPUESTAS ANTERIORMETE UNO SOBRESALE,,,A VECES ME PREGUNTO SI ESTOY CON ESTOS SOLORES TAN JOVEN COMO SERA MAS ADELANTE?? AHORA SE QUE TENGO Q MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA , CLARO SOY JOVEN Y TENGO FUERZAS HE IGNORO LOS DOLORES , Y SIGO ADELANTE, MIS METAS EN LA VIDA ME AYUDAN A SEGURI ADELANTE , LO VEO ESTA ENFERMEDAD CON UN RIVAL Q TENGO Q GANARLE. GRACIAS A SUS COMENTARIOS viper_evoq@hotmail.com

    ResponderEliminar
  47. Indefinida Plural, un documental sobre fibromialgia

    http://vimeo.com/19181266

    La Fibromialgia como ejemplo nos permite romper los límites de la normalidad asumida, de lo que es aunque no debería ser.


    ¿Es obligatorio cuidar de los demás si eres mujer?, ¿Sólo le ocurre esto a las mujeres que tienen Fibromialgia?, ¿Significa ser mujer hacer todas esas cosas? Si no las haces o ya no puedes hacerlas ¿No eres mujer?, ¿Ya no?, ¿Qué eres?


    Tres mujeres cuestionan y superan a través de la Fibromialgia roles de género y aquello que se esperaba de ellas. Reflexión de la relación social, histórica y cultural de las mujeres con la salud, el dolor, la culpa, las renuncias, los cuidados...

    ResponderEliminar
  48. Anónimo5:15 p. m.

    Me han diagnosticado la FM, llevo sufriendo dolores mucho tiempo, el año pasado tenía diarreas contínuas, dolor de estómago, llevo 5 meses con un dolor constante de cabeza y en la sien, pómulo, se me duermen los brazos, taquicardias, no descanso por la noche.....que os voy a contar, pero hay un tratamiento de aplicaciones transcraneales electromagneticas que voy a hacer, no tengo nada que perder y espero estar en el 85% de pacentes que mejoran. También me han precrito un análisis de Histamina e intolerancias alimenticias. La alimentación es muy importante. Hay que tener esperanza y si eso no me sirve a esperar otro avance de la Ciencia.

    ResponderEliminar
  49. Angeles1:15 p. m.

    La verdad es que siempre que entro en un blog de fibro y descubro comentarios como alguno de los que he leido aqui, me digo "no vuelvas a entrar" pero hoy me decido a dejar mi opinion. La tengo diagnosticada desde el año 92 aunque x mucho tiempo antes segun el psiquiatra tenia "depresion" y por eso me pasaba el dia tumbada y llena de dolores. Para mi fue un alivio porque deje de considerarme una gandula por no poder hacer nada. Hoy no me reconozco, he mejorado muchisimo pero no soporto que nadie diga a mi lado que hay que ser positivos para curarse o que psomatisamos. Que intento buscar cosas que me ayudan a mejorar, sí. Tambien lo haria si tuviera cualquier otra enfermedad. Igual que hay quien se muere de un cancer en dos meses y otro se cura, cada enfermo es un mundo y por yo estar mejor ahora que hace 10 años no soy nadie para considerarme con el derecho de dar consejo. Algunos se piensan con derecho a dar consejos a otros enfermos. A veces nuestros peores enemigos se encuentran entre otros afectados que nos quieren "aconsejar".

    ResponderEliminar
  50. Human as we are...we can only do as much...the important thing is you don't loose hope...it may be easier said than done...but it sure helps to have people around to help us cope...with their love and prayers!

    ResponderEliminar
  51. Anónimo9:15 p. m.

    La fibromialgia se cura con positividad, intentando ser felices y evitando los miedos, pero no una positividad momentánea si no constante. Es decir la mente positiva no cura la enfermedad de un día para otro pero sí se nota mejoría en un mes,en unos meses todavía más mejoría y cuanto más tiempo de mente positiva mejor nos vamos a sentir. Lo digo por experiencia. Los casos más severos corresponden con personas que han experimentado más estrés (miedo) durante más tiempo dado que al igual que el optimismo mejora la enfermedad el miedo la empeora. No se pierde nada por comprobar lo que estoy afirmando. Y me gustaría que dentro de un tiempo las personas que opinan que el optimismo no cura que dijeran lo que han mejorado. Un abrazo muy fuerte a todas/os y mucho mucho ánimo y que no falten las risas,la relajación y el sentirse bien con uno mismo y con todo los maravilloso que nos rodea.

    ResponderEliminar
  52. Existen afectados que la sufren a partir de un traumatismo o afectados que la sufren tras sufrir una infección....también se cura siendo positivos????
    Quién hace este tipo de comentarios tiene un conocimiento de la enfermedad muy alejado de la realidad médica por lo que su afirmación no posee mucha validez.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo8:22 p. m.

      Estoy de acuerdo con usted, y me gustari aponerme en contacto con usted y con otras persomas que la padezcan para intercambiar experiencias, soy de argentina, y de pcia de bs as.
      mabel.dellatorre@yahoo.com.ar

      Eliminar
  53. Anónimo2:49 a. m.

    Wao si tuviera cura seria algo maravilloso, ya yo estoy aborde de un suicidio, esto es fuerte para mi, le pido a Dios que me cure porque es bien horrendo.

    ResponderEliminar
  54. Anónimo1:54 a. m.

    Hola, un abrazo para mis hermanos de camino. Yo tengo la enfermedad desde que tengo memoria aunque me fué diagnosticada apoximadamente en el 2003, tengo 45 años. Es muy dificil que una persona entienda la vida que llevamos, hora tras hora, dia tras dia, semanas, años y los dolores no desaparecen, el cansancio nos consume, además de todo el resto de sintomas que trae consigo la enfermedad,intestino y vegiga irritable, piernas inquietas en la noche, escozor general en las noches, confusión mental empeorada por los medicamentos, dolor de pecho, la depresión, diarrea y meteorismo, ah la lista hasta fastidia. Yo entiendo lo del positivismo, yo mismo soy muy positivo, pero la verdad es que nadie puede entender lo traumatico de la situación sin vivirla. Los médicos y las medicinas realmente no son de mucha ayuda, solo pueden ayudarnos a aminorar los sintomas, lo más importante es la familia y los amigos, pero la verdad que salvo mi madre nadie termina de entender lo que tengo, y eso causa ira y frustración. El tener que explicar constantemente a los demás porque no podemos hacer tal o cual cosa y de paso escuchar las recomendaciones de verdad no ayuda para nada, aunque no dejo de reconocer las buenas intenciones. Con todo respeto al psicologo que opino anteriormente, de verdad opino como una de las compañeras, crei que sus planteamientos habian sido superados en lña comunidad medica. La enfermedad hasta ahra no tiene cura, es una realidad, lo que sucede es que tenemos temporadas, donde la enfermedad es un poco mas "suave" dentro de lo horrible que es vivir asi. Yo soy abogado y además profesor universitario, y me mantengo activo fisica e intelectualmente, pero solo yo se el esfuerzo que tengo que hacer para lograrlo, y muchas veces de verdad no puedo. No se que más decir, porque con lo que he leido me siento un poco mejor, porque no estoy solo. No es que me alegre que ustedes la tengan sino que me siento como si fueramos un ejercito en batalla. Dios me los bendiga a todos. Y sigamos adelante.

    ResponderEliminar
  55. Muy buena la información. yo tengo fibromialgia hace ya 3 años a pesar de tener actualmente 22. Ami me agarro la enfermedad de un dia al otro, algunos dicen que puede ser estres despues de una operacion a la vista pero sinceramente no se por que me agarro.

    Saludos

    ResponderEliminar
  56. Como teñirte de mis sentimientos, como hacer que tu ser viva en mi algùn tiempo, y asì poder darme desde tu corazòn tu parecer.
    Hace mucho tiempo ya que, yo, no soy yo, me siento tan desconocida, desolada y ausente.
    He tenido tanta felicidad en mi vida como tristezas me han vestido, subido, bajado y dado la vuelta y al final los recuerdos todos fundidos en el corazòn.
    Hoy, hay neblina en mi cabeza y temblor en mis manos, torpeza en la palabra y un viajante dolor por mi ser...contarte quiero pues parte de mi eres, tù has sido mi ilusiòn, mi amor, mi fortaleza, mi desepciòn y mi amparo.
    Trato de mirarme en tus ojos y ellos se esconden o, eso creen los mios que secos estàn. Dime como antes que los problemas grandes tu los solucionas, que los pequeños se quedan a mi entender.
    No, ya no soy de primaveras y de otoños a duras penas, fuimos uno, tu me entiendes, donde estoy!! lo sabes tù?...en donde quedè, no encuentro el camino.
    Las/los abrazo
    Dora-Mèxico

    ResponderEliminar
  57. Anónimo9:40 p. m.

    Hola, mi nombre es Karina soy de Chile y tengo esta enfermedad desde los 14 años, bueno los últimos 7 años se ha ido incrementando cada día mas hasta ya estos últimos 2 que no me siento capacitada para trabajar. Han sido años de buscar un diagnostico en los cuales he recibido mas de 20 obviamente errados, es una vergüenza que viviendo en pleno siglo XXI se haya reconocido esto que lleva siglos, en este instante estoy con una CRISIS donde no me pude levantar a trabajar ya que tengo dolor generalizado y ahora para variar me toma las piernas donde realmente no me puedo levantar ni para ir al baño, por suerte tengo buen humor y una familia fenomenal lo que a diario me da las fuerzas para seguir adelante. ESPERO LA CURA. katalopezv@hotmail.com

    ResponderEliminar
  58. Os quiero presentar mi blog. Deseo que ayude a muchas personas a vivir un poco más tranquilas, más relajadas, más serenas, más reconocidas y más contentas. Que ayude a suavizar la enfermedad.

    Es un punto de vista distinto. Es mi vida, lo que he aprendido. Espero que os sea de gran ayuda. Un abrazo. Eva Martin.

    yotuvefibromialgia.blogspot.com

    ResponderEliminar
  59. Hola, soy de Chile, el año pasado estuve con sintomas de fm, y mi medico me dijo que probablemente tenia fibromialgia, pasaron unos meses y pasó un poco el dolor, hece dos semeanas comenzaron de nuevo a invadirme , dolores en los brazos, piernas, cuello, hombros, etc, hormigueos, sueño, muchos dias no he podido levantarme, y he llegado tarde a mi trabajo, hoy fue uno de esos dias, estoy sintiendo temor, porque esto me esta voviendo inestable, ya no sé como voy a estar mañana, puede que pierda mi trbajo, llevo 11 años de trabajo en una intitucion publica. hece meses empezó tun tratamiento para la depresión y los dolores con Duloxetina, y ahí fue cuando se me quitaron un tiempo los dolores , pero ahora con duloxetina y todo volvieron, hoy recien tomé mi primera cápsula de pregabalina y ayer fui a una sesión de Reiki, hoy tb descubrí esta página, estoy algo cansada ahora, pero seguiré leyendo e informaándome en el tema, no tenía idea que existía una asociación, me alegra saberlo , así no me siento tan sola en esto, y sería bueno estudiar este enfermedad y las causas, saber que es lo que la origina, pienso que tal vez la ayuda de la medicina alternativa como el yoga , el reiki, etc nos pueden ayudar, seguiré escribiendo...hoy ya no puedo ..estoy cansada...pero contenta de saber que existe esta página. un abrazo fraterno a todos..."si nos unimos y luchamos juntos ...podremos encontrar más resultados...la gente unida crea la sinergía..se potencia y puede más..."

    ResponderEliminar
  60. Normalmente... cualquier simplificación de la realidad no puede ser verdad!! Cuando se afirma "solo cón: cambiar de dieta o con el medicamento X o la terapia Z podrá curar su fibromialgia" se falta a la verdad empírica de estos momentos.

    ResponderEliminar
  61. una vez fui a la presentación de un reportage, y una asistente explicó como con su voluntad hacia más cosas que una persona sana. La aplaudieron. Yo me fui decepcionada y no me uní a aquella asociación. Pensé que aquella gente no tenia lo mismo que yo, y tengo FM + SFC + SQM y no precisamente flojos. Cuando el cuerpo dice basta, ya puedes tener toda la voluntad del mundo, que solo consigues empeorar. Y medicación ninguna, solo me perjudican.

    ResponderEliminar
  62. Anónimo1:52 a. m.

    Hola a todos , en realidad aunque parezca greosero me hizo bien leer, que no me pasa solo a mi y que solo el que la sufre,la entiende a veces es tan dificilque los demas comprendan , sobre todo en el trabajo, que hoy no me puedo levantar , que no puedo cordinar por la medicacion,etc.etc.tras todo el dolor que sentimos , perdemos muchas cosas en el camino,LO UNICO QUE NO TENEMOS QUE PERDER ES LA FE EN DIOS !!!! es el unico que nos entiende y nos ayuda a vivir.-

    ResponderEliminar
  63. Anónimo2:48 a. m.

    hola a todos me llamo maria ,tengo 28 años y he arrastrado estos dolores como muchos de vodotr@s desde hace años asta hace bien poco que me lo han diagnosticado junto con hernia,desgaste de columna,colon irritable,,,la verdad que me encuentro desesperada sin saber que hacer y hacia donde mirar,cansada de tomar farmacos que mi cuerpo ya ni notan,cansada de que pinchen cortisona,,,los dolores cada dia son insoportables,sin ganas de llevar una vida y sobre todo intentar trabajar y fallar una y otra vez sin que mi cuerpo resista,,,y sobre todo levantarme cada dia diciendo...tengo que ser fuerte,,,pero todo va a mas y ya no tengo fuerzas,,,elevo mi cabeza y no encuentro un futuro.soy de un pueblo a 30 mint de la capital de bilbao si alguien de cercanias me dijera de alguna asociacion se lo agradeceria,,,un beso a tod@s y como digo cada dia,sin perder la esperanza!saludos y un fuerte abrazo gracias.

    ResponderEliminar
  64. Anónimo10:25 a. m.

    Es triste tener que acostumbrarse al dolor físico, tanto que cuando no me duele algo me siento hasta rara. A lo que no me puedo acostumbrar, es a sentirme realmente mal emocionalmente, a tener que esforzarme por recordar las cosas o pensamientos que en pocos segundos se me escapan, a sentirme una anciana cuando soy una mujer joven de 47, que apenas hace 3 años estaba llena de vida y fuerzas para luchar y trabajar para salir adelante, a llorar de la nada cuando menos me lo espero, y lo más triste de todo, a no poder cargar a mi nieta ni jugar con ella por sentirme adolorida y cansada. ¿Y dormir? solo medicada para poder medio dormir y no más de 4 horas porque si permanezco más tiempo en la cama me levanto más adolorida. Mi más profunda admiración a todos los que llevan tantos años padeciendo esto. Saludos desde Sinaloa, México. Isabel

    ResponderEliminar
  65. Anónimo11:47 p. m.

    ME DIAGNOSTICARON FIBRIOMALGIA, TENGO BASTANTES DOLORES NO ME DIERON M,EDICACION NO SE QUE HACER !!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo4:56 a. m.

      hola!! a mi hace cuatro mese que me la diagnosticaron, pero enseguida me medicaron, con antidepresivos, artrosicos y desinflamatorios. recurri a un reumatologo seguramente te va a medicar, y trata de hacer algo para estirar tu cuerpo para que no tengas rigides. trata de seguir con tu vida normal en lo posible y cuando no tengas una crisi fuerte. un abrazo de otra enferma de fibromialgia!!

      Eliminar
  66. Anónimo9:53 p. m.

    hola soy roberto P mi esposa sufre de FM y la veo aveces muy malita me gustaria poder hacer mas por ella,ahora esta tomando hongos tibetanos,ella le tiene mucha fe y a logrado tener alguna mejoria si saben algo para poder alludarla estaria muy agradecido. chile

    ResponderEliminar
  67. Anónimo6:44 p. m.

    Estimados amigos ,igual mi esposa no soporta esos dolores,pero yo en ocasiones le inyecto dexametasona con complejo B12 y los resultados son muy buenos ,pero son cortos en tiempo.
    La utilizo cuando ella no soporta mas el dolor, o cuendo no puede dormir pues ella inicia a sentir dolores con el descanso y a las 3 am se le dificulta coonciliar el sueño.
    Me atreverìa a decir que con dosis bajas de esteroides puede reducuirse hasta en un 80 % el dolor.Pero no olviden qque èstos medicamentos son de control mèdico estricto y tienen efectos secundarios.
    Poe ello los uso en ella en 2 o 3 dosis y le elimino el dolor cuando no lo soporta mas.
    Espero les ayude algo esta informaciòn ,para casos no soportables
    HAGAN EJERCICIO MODERADO,TOMEN CONDROITINA GLUCOSAMINA Y DIETA LIBRE DE GRASA.

    ResponderEliminar
  68. Anónimo6:23 a. m.

    saludos a todos, talvez yahayan muchos comentarios y no me lean: pero he aqui mi caso sufro constantemente de conflictos a todo nivel en todas las dimensiones de mi vida por las consecuencias de esta enfermedad. Sueño con un día tener el dinero suficiente para recibir tratamiento de por vida y llegar a ser alguien normal. Callo para no tener que explicar un millón de veces cada dolor que siento. Pero gracias a blogs como el suyo me siento una persona completa de saber que hay una comunidad interesada en curarse a si misma de alguna forma aprender entendernos a nosotros mismos sin llegar a la autocompasion y victimizacion. ¡Quemaravilloso y util espacio! Les agradezco infinitamente el apoyo silencioso pero contundente que brindan haciendo lo que hacen.

    ResponderEliminar
  69. Anónimo11:08 p. m.

    Hola a todosssssssss e leido cada uno de los comentarios q han dejado unos muy positivos otros negativos me iagnosticaron FM hace un mes pero en realidad este mal lo llevo hace muchos años diria 6 cada vez afectan mas sonas soy madre de dos hijas 8año y 4 meses quienes son mi motor y mi esposo soy bendecida trabajo por mas dolor q tenga hasta digitar cuesta e llorado y m,e eh sentido triste pero tambien e reido mucho y eh sido feliz si es dificil reirse cuando todo te duele lo entiendo bn creanme ver pasar la gente por mi lado y que no sepan como me siento yo e experimentado cada una de las cosas que ustedes han vivido pero tengo fe y creo en Dios y quiero ser testimonio para mucho por eso trabajo en ello soy mi propio experimento acabo de empezar con una dieta deporte felicidad anhelos y sueños son mis armas voy a estudiarme yo misma a evaluarme no mepuedo dar por vencidad doy gracias a Dios por cada dia de mi vida y la quiero mejorar cuando conoci al papa de mi segunda hija me enamore tanto que hasta los dolores disminuyeron en un 90% ahi pude ver que la mente tiene mucho que ver ser positivo se vale pero mejor es vivir la experiencia de lo que te hace feliz, la oracion tambien sirve mucho no tengo religion pero soy creyente escuchen la cancion de diego torres COLOR ESPERANZA si les contara mi vida lo tragica que ah sido no se quejarian tanto animo chicos podemos intentemolo nada se pierde y si se hasn perdido dias llorando al mismo fuego utilizimos un solo dia para comenzar :D

    ResponderEliminar

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares