¡Hola!
Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta
página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as
aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más
aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y
amigos sobre dicho padecimiento.
Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó
ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues
siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión
emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí
llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un
neurólogo, catedrático en mi Universidad, le hiciera un examen físico muy extenso, éste expresó:
“Doctora, su madre tiene un cuadro clínico compatible a todos los síntomas característicos y presenta
todos los puntos de dolor que se observan en la Fibromialgia… Su madre tiene Fibromialgia”…
Nos sentimos en parte satisfechos porque al menos un doctor nos dio un diagnóstico definitivo que
realmente describía todo lo que mi madre sentía, pero, por otro lado, la tristeza nos invadía. El doctor
nos informó que esta condición no tiene cura por el momento y solo se trata al paciente
sintomatológica y emocionalmente y que necesitaba mucho apoyo y comprensión de nosotros sus
familiares. Mi madre actualmente está incapacitada por este padecimiento y tanto su mundo como el
de mi familia ha dado un giro de 360 grados. Sin embargo, esto no ha sido impedimento para siempre
estar a su lado y demostrarle nuestra comprensión.
Como médico, muchas veces me siento impotente ante esta situación. No es fácil ser médico y que tu
madre tenga una condición que hasta tus mismos colegas rechazan como una real y que cuando les
dices: “mi madre tiene Fibromialgia y verdaderamente el dolor es REAL” te miren de manera incrédula.
Escuchar a colegas dudar de que realmente estos pacientes experimentan semejante dolor me da
coraje, frustración y tristeza.
He visto a mi madre estar postrada en una cama todo un día, en posición
fetal, con lágrimas bajando por su rostro, sin haber dormido la noche antes a causa del dolor y
pidiéndole a Dios que le de fortaleza para soportar el dolor que siente.
Un día, hablando con mi madre, le comenté de un maratón que me habían invitado a correr y vino a mi
mente las personas que corren o caminan estas carreras, muchas veces, por condiciones como el
Cáncer, Esclerosis Múltiple, Autismo, Diabetes, entre otras condiciones para crear conciencia sobre estas
enfermedades.
Entonces, le dije a mi mamá: “Mami, llegó la hora de que el mundo sepa que al igual
que el Cáncer y otras enfermedades, la Fibromialgia es REAL y es una condición médica como cualquier
otra. Yo voy a correr esos 5k por TI y por todo/as los que padecen de esta condición. Quiero ser la voz
de ustedes porque como leí hace poco en alguna de las muchas páginas que leo sobre esta condición:
“La fibromialgia duele… pero la indiferencia también”. Días después de haber tomado la decisión, me
inscribí en el maratón y mi familia voluntariamente se inscribió para apoyarme en lo que Dios había
puesto en mi corazón
No soy corredora, mucho menos una atleta elite, pero sí sé correr con el corazón más que con mis
piernas y el solo hecho de correr por ustedes ya me hace sentir ganadora. Cada pisada que daré, llevará
el nombre de cada uno/a de ustedes. Mientras entrenaba, por mi mente pasaban cada uno de los
comentarios escritos bajo el artículo que “Fibromialgia Noticias” publicó sobre mi participación en la
carrera. No los/las conozco, pero quiero que sepan que fueron el motor que le dio energía a mi corazón
en mis días de entrenamiento y mi fortaleza cuando creía que ya no podía continuar.
Mañana es el gran día… Solo les pido que nos mantengan en sus oraciones.
Para mí, más que un
privilegio es una bendición poder servir de portavoz de cada uno/a de ustedes, mis queridos
Guerreros/as.
Gracias a “Fibromialgia Noticias” por su apoyo y sus atenciones. Gracias a mi familia, a mi novio y a mis
amigos por apoyarme y darme ánimos durante el trayecto. Gracias a los/as que luchan día a día en
Puerto Rico, España, Uruguay, México, Chile, entre otros países (fueron muchos los mencionados en los
comentarios) por sobrevivir pese al dolor que sienten en sus fatigados cuerpos.
Los admiro y los
bendigo. Espero que algún día, además de aportar mi voz y mi corazón para ayudar a crear conciencia
sobre el “dolor invisible”… poder hacer visible una cura a lo “invisible”… Ese es mi mayor anhelo…
¡Dios los bendiga y a correr se ha dicho!
-Desde fibromialgia Noticias Gracias Dra. M. Rivera Nin
Lastima que hay tanto profesional en salud y personas exteriores a la enfermedad e incluso con la misma enfermedad que se encuentran en mejor estado digan "ya te haces la enferma" a mis 26 años diagnósticada desde los 18 años pero con dolores desde que tengo uso de razón, me da tanta impotencia ya no entender mi propio cuerpo viendo cada día pasar y yo no poder avanzar como en algún momento anhele de niña. Es tremendamente feo no tener fuerza y más aún dolor constante o al mínimo esfuerzo. En fin solo queda rescatar los pocos días o momentos de sentirse "bien" y el buen trato y apoyo de pocas personas alrededor.. fuerza para cada una de las personas que sufran con algun dolor...
A mi me mueve mucho la necesidad de difundir la enfermedad, a mi manera, lo hago, con la gente a mi alrededor, imprimiendo información que entrego a mi familia, amigos, conocidos, aún así el interés es poco. Quisiera poder hacer más, pero tristemente las fuerzas no me alcanzan para hacerlo sola.
Gracias de todo corazón por ser una persona con la sensibilidad para entender y apoyar a difundir la enfermedad.
Mucho Animo a todos.
Saludos desde Mexico. Norma.
nadie cree que padezco la condicion. Los medicos que visito la mayoria no creen en ella, dicen que es un diagnostico basura.
El motor que me mueve es Dios y la necesidad de sacar a mi hijo adelante. Dios los bendiga a todos y a la Dra. un aplauso por su
empatia.
Evelyn
San Juan, Puerto Rico
Yo tengo 36 años a falta de nada y llevo 5 con la fm y el sfc en grado severo, he renunciado a muchas cosas, como ser madre por mi enfermedad pero estaría muy orgullosa si fueras mi hija...muchísimo.
Dile a tu mamá guerrera que esto es insoportable pero que luche, que ande y haga estiramientos cada día, aunque duela, porque va muy bien y que se de baños de agua caliente, que mejoran mucho...
Cuando la de un brote...ya sabes tu que eres médico, subir la medicación y esperar que pase pronto.
Muchas gracias de corazón doctora, no puedo darte más que una y mil veces las gracias.
Con relación a los incrédulos, les digo que nadie se "engancha"a vago o a hipocondríaco luego de 20 años de trabajo duro. Y a los colegas que no creen: les digo que, o son más genios, científicos e investigadores que los de la OMS, que reconoció estas enfermedades (que se sabe ahora que son neurológicas y no psiquiátricas) desde el año de 1992, o.... no se actualizan!!!!! Gracias de nuevo y un gran abrazo!
Paula
No puedo decir ,que soy fuerte .porque no lo soy .y en muchas ocasiones ,me gustaría ,no seguir viviendo. Porque a diferencia de otras enfermedades ,o síntomas que e padecido .jamas ninguno me e sentido tanta soledad como con la Fibromialgia.. por eso no suelo mencionar ,siento vergüenza y culpabilidad. por no poder hacer ,ni luchar contra este fantasma .. un saludo ,y esperemos que Dios y la ciencia ,nos haga visibles
Con emoción de Chile....
vamos luchemos porque así sea!! Atte Paula Soto Arellano