Verdades incomodas sobre fibromialgia

 Después de dos años sin escribir y manifestar mi opinión, hoy no me puedo resistir...

Cada vez más estoy convencida que parte de la gravedad de la fibromialgia en una parte de los pacientes más resistentes al tratamiento es la falta de información...es ocultarle hasta donde puede llegar y como actuar frente a la enfermedad.

Detrás de estas palabras no se esconde que detrás de la información exista una cura, NO...detrás de la información bien procesada y administrada da la libertad al paciente de poder conocer la enfermedad y manejar su vida anticipandose a los miedos de los continuos sintomas que van y vienen y que tanto desconciertan...si se conocen, se elimina parte de la ansiedad con los que se pueda vivir y por tanto se minimizan daños...controlar la enfermedad no que la enfermedad controle al enfermo por desconocimiento.

Leo con estupor como un profesional de la salud (no debe ser necesariamente médico) titula un articulo como "Diagnosticar de Fibromialgia perjudica al paciente", afortunadamente entre los comentarios se dejan ver profesionales que manifiestan su opinión que no es opinión sino profesionalidad se limitan a diagnosticar, tratar y ayudar al paciente en su ENFERMEDAD.

Hay tanto que decir!!

En estos momentos miles de historias se agolpan en mi cabeza, chillando gritando ante tal titular la falta de comprensión ante todo, como se puede hablar desde el desconocimiento con tal vehemencia arrastrando a personas válidas, luchadoras, profesionales a la incertidumbre continua de no tener un diagnóstico...de abandonar sus puestos de trabajo por no saber que tienen y no poder justificarlo, a abandonar a sus familias porque su enfermedad se ha convertido en una gran mancha de aceite negra que arrastra a todos sus seres queridos hacia un fondo sin esperanza y sin solución.

Pero lo que más gritan son los profesionales de la salud que en secreto me han mostrado sus miedos, sus desesperanzas...sus coqueteos con el suicidio no por el dolor físico de la enfermedad, sino por el dolor del alma al ver como su propia vocación se ha convertido en su juez...y el padecer una enfermedad que no ha buscado se ha convertido en una condena llevada en silencio y con gran vergüenza.

Y dejo una pregunta en el aire ¿que puede ocurrir si un profesional de la salud no te diagnóstica una enfermedad?

¿Se le pueden pedir responsabilidades?

Ojo, digo ENFERMEDAD porque eso es enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud y por mucho que insistan los profesionales de la salud en que exiten simuladores, aventajados beneficiarios de la mentira a costa de miles de enfermos la responsabilidad es de ellos deben detectarlos y denunciarlos, porque existen medidas para hacerlo y si las desconocen puede que no estén capacitados para opinar. Dejemos que el trabajo mal hecho, la desidia en las funciones, la falta de responsabilidad caiga sobre los enfermos acusando de simulaciones y negando diagnósticos en artículos de opinión.

Carmen Martín Pérez

www.fibromialgia.nom.es

29 comentarios:

  1. No puedo estar más de acuerdo contigo Carmen. Y solo voy a aportar un dato: pasó cerca de un año hasta que un médico me diagnosticó la fibromialgia, y puedo asegurar que fue el peor año de mi vida, me estaba volviendo loco porque hasta especialistas en reumatología me decían que no tenía nada, pero ¡¡¡¡ que me tomara una medicación determinada !!!! Cuando por fin me fue diagnosticada, sentí un gran alivio, pero sobre todo me planteé por primera vez como poder hacer frente a la enfermedad, conociendo sus características, y desde entonces puedo decir que la afronto mucho mejor. Gracias por tus palabras, un saludo y un abrazo.

    ResponderSuprimir
  2. Apreciada Carmen,

    Me alegra que hayas vuelto a escribir. Sinceramente, echaba de menos tu presencia.

    Gracias a tu artículo he conocido el término iatrogenia: La iatrogenia es un estado, enfermedad o afección causado o provocado por los médicos, tratamientos médicos o medicamentos. Este estado puede también ser el resultado de tratamientos de otros profesionales vinculados a las ciencias de la salud, como por ejemplo terapeutas, psicólogos , farmacéuticos, enfermeras, dentistas, etc. La afección, enfermedad o muerte iatrogénica puede también ser provocada por las medicinas alternativas.
    http://es.wikipedia.org/wiki/Yatrogenico

    El charlatán que ha escrito "Diagnosticar de Fibromialgia perjudica al paciente" debería aprender el significado de esta palabra, ¿verdad?

    A lo largo de estos años de aprendizaje me he cruzado con algún tipejo como este que busca el lucro y nada más. Es bueno detectarlos y denunciarlos.

    Gracias y un abrazo.
    Gus

    ResponderSuprimir
  3. También yo estuve muy enferma mucho tiempo hasta que me diagnosticaron SFC y SQM, visité a Neurólogos, traumatólogos, alergólogos, cardiólogos... todos ellos me decían lo mismo: STRESS..... yo SABÍA que era algo diferente y me negaba a que me tildaran de neurótica cuando mi realidad era que vivía muy enferma.... el 12 de Febrero de 2008 por fin me dijeron lo que me ocurría, y nada como saber quién es el enemigo...
    Ánimo a todos y todas.
    Rocío

    ResponderSuprimir
  4. Hola anónimo;
    tus palabras y experiencia evidencia la realidad sobre la enfermedad y su diagnóstico...quizás debería plantearse parte de la medicina que como posteriormente un enfermo la quiera vivir no necesariamente va unido al diagnóstico.
    Un fuerte abrazo

    ResponderSuprimir
  5. hola Gus!!!
    Me alegra leerte :D
    Gracias por el aporte y la aclaración, he visto que has llegado a el articulo que cito...no he puesto un enlace hacia él porque cada vez más creo que quien escribe en estos términos no tiene ninguna empatia sobre el dolor y que opinar tan a la ligera sobre algo que afecta a tantas personas y se vive con tanto sufrimiento no está preparado por el momento para aceptar la verdadera visión de la enfermedad.
    Probablemente el tiempo y la práctica clínica le ayude a detectar su imprudencia...
    Por otra parte no me he ido...sigo (sin opinar)en algo que creo que es más urgente y vital...a traves de las redes sociales la divulgación ayuda en múltiples facetas, al enfermo, al familiar y al profesional de la salud que realmente está interesado en querer saber más....
    Un fuerte abrazo con mucho cariño :D

    ResponderSuprimir
  6. Rocio agradezco tu experiencia, como he dicho anteriormente como decida vivir la enfermedad cada uno después del diagnóstico debe ser una libertad del enfermo y no ampararse en que si no se diagnostica puede ser un paso positivo para el enfermo...definitivamente es una atrocidad.
    Mucha fuerza rocio no te envio entereza porque veo que no te falta :D

    ResponderSuprimir
  7. en el 2006 mi vida tomo otro rumbo cuando me diagnosticaron una rara emfermedad la cual no tiene cura pedi yo esta emfermedad no me la trajo el destino que puedo hacer aprender a vivir con este impedimento y sobrellevarlo lo mas dificil ha sido mis allegados, a travez de esta emfermedad perdi mi independencia economica mi salud mi trabajo matrimonio y mi vida social. es triste ver la ignorancia de esta emfermedad que para comprenderla tuve que participar en unos estudios medicos con la doc. nancy klimas en la universidad de miami ya que en hialeah florida no habia conocimiento de ella visite ortopedas rheumatologos terapistas neurologos y todo tenian la misma repuesta no sabian de ningun tratamiento para la emfermedad pase por unos momentos muy dificiles afrontandome mis temores de como sentirme nuevamente util tome mi salud en mis manos informandome lo mas que pude sobre cuales son los mejores metodos para sobrellevar una emfermedad incurable sin conocimiento en el cual apenas estan haciendo estudios profundos hay una total ignorancia en la rama de la medicina que espanta te recetan una medicina sin saber que es lo que se esta tratando de aliviar..yo me he ayudado con ejercicios de respiracion relajacion masages alimentacion estiramiento, ,meditacion y una mente positiva y sobre todo no dejando que los comentarios negativos me afecten en mi diario vivir..fibro afecta tu sueno siempre tener minimo 10 horas de descanso..

    ResponderSuprimir
  8. Hola:

    Antes de saber que lo que tenia era una verdadera enfermedad pase por mucho sufrimiento, porque no sabia si tenia algo grave y de un momento a otro me iban a decir que tenia cancer,otras veces me decia que yo era una perezosa,cuando por fin me diagnosticaron descanse por fin entendi que era lo que me pasaba y he ido haciendo cambios para mejorar mi calidad de vida, como madre, esposa y trabajadora.

    Lo mejor es saber que tenemos eso nos da un cierto halo de tranquilidad.

    ResponderSuprimir
  9. Hola a tod@s.
    Es un gran consuelo conocer la enfermedad, y gente que la padece, porque si la enfermedad es dolorosa y desconcertante, el trato con algunos médicos (en mi caso, con todos los médicos de la ss por los que he pasado) es más doloroso aún. Salgo siempre con la sensación de estar loca. El último médico, después de llevarle un informe de un médico privado que me diagnosticaba fm, me dijo que por qué quería tener fibromialgia. Y que por mi bien, no iba a diagnosticarme fm, porque, palabras textuales, no quería estigmatizarme. Al salir pedí el informe, y ponía que tenía un trastorno psico- social. Muchísimo mejor, dónde va a parar!!! En vez de pensar que mis dolores son normales, es mejor pensar que estoy loca y no existen.
    Aún a día de hoy, sigo dando vueltas por médicos de la ss que quieran reconocer que estoy enferma. He ido a un reumatólogo muy valorado donde vivo, y tras hacerme pruebas y pruebas, a coincidido con el médico de pago anterior en que tengo fibro. Llevo los informes a los médicos de cabecera y recibo todo tipo de respuestas: está todo en tu cabeza, es porque estás en paro y quieres llamar la atención (como si lo necesitara), no quiero estigmatizarme, la fm, es un cajón de sastre donde cuando los médicos no saben que es, meten ahí todo...y todos, todos, insisten que es cosa de mi cabeza. Es desesperanzador, humillante. No puedo describir el suplicio que es para mí el ir al médico. Algún día conseguiré dar con algún médico que al menos me escuche.
    Suerte a tod@s. Y desde aquí todo mi apoyo, porque esto es durísimo!!

    ResponderSuprimir
  10. Hola a todos,hoy al leer este articulo coincide con una gran crisis llevo todo el día aguantando las ganas de llorar y todo por mi familia.asi que sin ganas ni fuerzas les digo a todos estos "expertos" que les cambiaba 24 horas de mi vida por 24 de la suya y a ver si opinan lo mismo.Solo espero que averiguen mas de esta terrible ENFEMEDAD y poder vivir un poquito mejor.

    ResponderSuprimir
  11. anonimo la realidad de tu testimonio muestra como el sufrimiento por un no diagnóstico puede llevar a la desesperación.
    la actuación de los profesionales de la salud muestra como queriendote hacer un favor te pueden llevar a ser un ser humillado y al que le estan quitando toda la confianza en si misma que hasta ahora como enferma si tienes...
    En este caso quien está estigmatizando la enfermedad con su actuación??? quien está creando más problemas a una persona que necesita ayuda...
    Trastorno psicosocial??? lamentablemente la medicina con estas actuaciones está llevando a que realmente sea una enfermedad mental...
    Ojo la FM es una enfermedad muy seria y tiene sus protocolos de abordaje para el tratamiento..necesita normalización para que el enfermo alcance sus derechos y con negaciones de auxilio no se avanzará nunca....
    Fuerza no dejes que minen tu autoestima, no permitas que te dejen dudar!!

    ResponderSuprimir
  12. hola a todos los que padecen esta enfermedad.yo pase por tantos médicos hasta que me diagnosticaron astroci reumática y fiebre reumática. diez años medicada con corticoides , mal todo mal cada día era peor hasta no poder caminar. hace un año cambie de medico por que me estaba muriendo y allí fue que me diagnosticaron FM no podía asumir mal muy mal estuve. y gracias a mi marido que vale oro pude afrontar esta enfermedad ,pero los remedios me lastiman el estomago, y lo peor que son muy caros hay meses que no llego . Doy las gracias a noticia de FM Q me sirve de mucha ayuda, GRACIAS A TODOSS POR QUE DE TODOS APRENDO ALGO GRACIASSSSS

    ResponderSuprimir
  13. Muchísimas gracias, fibromialgia noticias. Gracias a Dios y con ayuda de mi suegra, pude ir a un médico privado que me diagnosticó la enfermedad, pero aún así, con diagnóstico firme, en la seguridad social siguen minando mi autoestima y mi dignidad como persona (tuve problemas ginecológicos y se negaron a mandarme al ginecólogo porque todo estaba en mi cabeza, y no merecía la pena ni escucharme, todo esto fue lo que le explicó una médica de cabecera a una chica de prácticas, conmigo delante, y con el dedo en la frente haciendo el gesto de majareta) Es una vergüenza, y un error el querer ocultarlo, porque como bien dices, necesita normalización. Yo no conozco mis derechos, si es que tengo alguno, porque como estoy en paro "soy un desecho social que me aburro y me invento dolores" pero lo cierto es que si consiguiera un trabajo, no podría mantenerlo. La última vez que trabajé, estuve un mes de baja, por una supuesta depresión mayor, cuando lo que yo tenía, y descubriría más adelante, eran cosas típicas de nuestra enfermedad, normales. Pero lo cierto es que se desconoce mucho de esta condena, y lo peor es que no nos informan ya no de los derechos, sino de los cambios a pasos agigantados que vamos sufriendo día día. Muchísimas gracias por tu apoyo, fibromialgia noticias, si no fuera por internet, estaría realmente desquiciada, con fibromialgia, y con muchos problemas psicológicos, porque de tanto decirlo, terminas creyéndotelos ;) Gracias!

    ResponderSuprimir
  14. Fui diagnosticada hace 8 años aproximadamente, pero ahora me doy cuenta que arrastro esto hace mucho tiempo atras. Estos dolores inesperados, recurrentes, invalidantes, se han robado mi vida, mis ganas, mis fuerzas, mis amistades y mi matrimonio. Soy lo que ella me deja ser, pocos dias buenos, temiendo al cambio de clima, a la lluvia, humedad, invierno. Que puedo esperar,esto no es vivir,soportando tanto dolor.

    ResponderSuprimir
  15. Te creo Anónimo, yo muchas veces pienso si merece la pena seguir luchando, porque siempre es lo mismo, y se me hace grande todo. Es horrible, no es vida, pero nos queda la esperanza que aunque a día de hoy no haya cura, quien sabe si dentro de un par de años encuentran una cura :D Mucho ánimo y esperanza, que es lo último que debemos perder. Un beso y fuerza!!

    ResponderSuprimir
  16. Mi historia es igual de desesperante que las demás.Todo empezó con tracciones mecánicas para aliviarme el dolor de hernias discales ,tenía 26 años,me operaron de las hernias ,creías que el dolor venía de ahí.Hce unos 7 años me la diagnosticaron ,un reumatólogo y médicos especialistas,20 AÑOS sin sentarme ,para nada ,ni coger pesoetc..y el dolor severo que te quita la respiración ,durante días semanas o meses.Eso sí tengo por ahora la suerte de tener una familia que lo comprende y me lo hace todo,hasta pelar una fruta etc..pero no sé cuanto durará .MI Máxima ilisión sería ser independiente.HE perdido algunas amistades ,actividades etc...hago lo que puedo ,pero con una vida muy limitada .Espero que saquen algo para est emfermedady que nos cure .YOtambién he pasado por pscicólogos etc...y menos mal que todos los profesionales lo comprenden yyyy nada de la cabeza.Es verdad que de tanto sufrir te deprimes y sesesperas un poco ,que le vamos a hacer........

    ResponderSuprimir
  17. Yo tengo fibromialgia hace 15 anos, despues de morir mi hna. La mas chica en un accidente de carro, me vino esta enfermedad, en los 15 anos tomo Una pastilla de anapsique (antidepresi o) y 6 gotas de rivotril, he tratado medicamente dejar o bajar la dosis de 100mg de anapsique (en mi caso), y me vengo para abajo. Sin embargo desde que descubri los sobres de recuperat-ion mi vida cambio ya que desde que empece a tomarlos me dura el efecto de sentirme super bien de un ano a ano imedio. Al principio empece con 6 sobres al dia(lei que era la max dosis para tomar), conforme me iba sintiendo mejor, baje a 5 a 4 etc. hasta llegar a un sobre diario durante 3 a 6 meses, despues duro un ano y meses., talvez no se ha visto de manera general en los pacientes que tenemos esta enfermedad cuantos sobres de deben tomar dependiendo cada paciente su grado de dolor.

    ResponderSuprimir
  18. hola.yo tambien tengo esta enfermedad ase como seis anos que sufro de esto pero no lo sabia por que un dolor aqi y otro aya uno mismo se autodianostica que si es altritis y muchas otras cosas que se le vienen a la cabeza pero un dia desidi ir al doctor por que ya no podia mas y me dianostico fibromialgia yo no sabia que era esta enfermedad que me qemaba por dentro que me asia debil que dia a dia veia que perdia fuersa pero que iba ganando depresion asiedad mi auto estima iva para el piso.oy en dia voy informandome mas de esta enfermedad para poder vivir un poco mejor pero es de personas fuerte el tener que vivir con esto dia a dia.mis abrasos y bendiciones.

    ResponderSuprimir
  19. yo fui diagnosticada hace dos años aunque se que lo padezco desde hace mucho tiempo atras. para mi ha sido muy pero muy util estar informada, de todo lo relacionado a la enfermedad, eso hace que no entre en panico,evitando asi que empeoren los síntomas. mi matrimonio a pasado por momentos muy duros pues a mi esposo no le a sido nada facil entender y aceptar mi situacion algo que para mi es comprensible. pero la utilidad de la información radica en que nos a permitido afrontar la situacion con determinación y por que no, con esperanzas; por eso lo que mejor puedo decirles es que busquen toda la informacion que puedan que sea claro veraz y confiable.a mi me a servido y quisiera que a ustedes tambien.

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. Como he manifestado en el post coincido plenamente con usted, información veraz y rigurosa puede ser el arma para muchos para saber a que se enfrenta...me alegro que le haya servido y coincida en este punto de vista.
      Un fuerte abrazo

      Suprimir
  20. como fibromialgica se lo dificil que esta situacion.pero tambien se que podemos vivir y disfrutar pese a nuestra enfermedad. algo que me a ayudado es no temer a las palabras de los demas,no permitir que los demas tengan el poder de lastimarme a su antojo; aunque los demas no lo vean asi,nosotros somos personas fuertes,luchadoras, no cualquiera se aguanta esto todos los dias,muchos ubieran tomado la salida mas facil. pero nosotros no.por eso no permito que muchos profesionales de la salud mal informados me traten de loca.mis dolores son reales y nadien mejor que yo lo sabe, si no me creen de malas pues aun asi me tienen que atender. si, somos fragiles en muchos aspectos, pero cobardes no.de hecho haciendo de lado la modestia... somos personas dignas de admirar. ¿no lo cree usted?

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. Si, tengo el pleno convencimiento de que la admiración debería ser el sentimiento que deberiamos despertar....hace falta una fortaleza inmensa para sobrellevar esta enfermedad...los comentarios que más dan!!!
      Un fuerte abrazo, no es modestia es la realidad...algo que muy pocas veces sale a relucir y es nuestra fortaleza!!!

      Suprimir
  21. Hola mi nombre es Diana y fui diagnosticada de fibromialgia hace 3 meses, que sufro dolores mas de 10 años, No estoy medicada porque tengo problemas con los medicamentos soy alérgica a la penicilina y a.i.n.e.s y he hecho reacciones adversas con otros como por ejemplo llevo 3 hepatitis por halotano y así otras cosas mas.Es muy difícil para mantener la cordura cuando estoy con muchos dolores. Tengo la contención de mi medico una persona excelente ser humano, agradezco a la vida por eso. Al leer lo publicado estoy mas agradecida aun.Mucho valor a todos

    ResponderSuprimir
  22. gracias a todos por los comentarios estos nos ayuda ,a sobre llevarlos los dolores entre unos y otros comprendemos mejor los malos momentos,toda informacion comparamos como estan otros , igual que nosotros

    ResponderSuprimir
  23. Hola a todos , despues de leer vuestros comentarios he sentido un gran alivio.Soy una mujer de 56 años que despues de dos en los que me cai y me rompi la clavicula y la muñeca, llevo todo este tiempo con dolores que hay momentos en los que no puedo ni salir de casa.
    Como os ha pasado a todos vosotros he llegado a ensar que es mi imaginacion la que me llevaa pensar que meduele una parte del cuerpo yu otro. Estoy en tratamiento por ansiedad, hay moemntos en que no he podido ni hablar los dolores de cabeza son continuos y ahora la mandibula hay veces que se me queda agarrotada.
    Pues bien no tengo nada todas las pruebas salen que no tengo nada salo un poco de reuma.
    Tengo cita con la reumatologa y espero que me pueda dar un diagnostico, el que sea-
    Otro de los inconvenientes de esta enfermedad es que casi te tratan como una delincuente como si fuese una estafadora cuando al fin y a la poste yo voy a tener una pension minima o un subsidio pero nada algunos profesionales de la medicina no todos solo ven lo que quieren y no se preocupan que detras de cada enfermo existe una persona y lo que es peor una familia que tambien sufre ya que mi vida es un circulo cerrado entre los dolores y los pensamientos que se cruzan en mi cabeza y no siempre son los mejores..... de todas formas si alguien pierde un poco de su tiempo leyendo esto gracias muchas gracias

    ResponderSuprimir
    Respuestas
    1. por supuesto que hay!!!
      Fuerza mucha fuerza!!! ;O)

      Suprimir
  24. Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.

    ResponderSuprimir
  25. hola a todos/as fui diagnosticada en el año 2006 pero padezco desde hace mas tiempo. Es realmente un padecimiento no solo por los dolores a veces desesperantes sino por la depresion, la incomprension y hasta la burla de algunas personas.muchas veces he pensado en no seguir por la terrible angustia que me genera todo lo que vivo, pero aun la sigo luchando, tengo un hijo hermoso de 10 años que me necesita ,aunque mucho no puedo atenderlo, como tampoco puedo trabajar y vivir como antes una vida totalmente normal, como la añoro!tengo fe en que se va a encontrar la cura,que es lo que todos deseamos mas que nada. les envio un abrazo grande a todos desde Uruguay, bs,Nilva.

    ResponderSuprimir
  26. Hola a tod@s,
    leyendo los comentarios de cada uno veo que lo que padece mi mamá es muy probable que sea fibromilalgia. Ha visitado innumerables especialistas y recibido los más disímiles diagnósticos, desde trastornos psicológicos por la muerte de su marido hasta mal de parkinson, pasando por artrosis, artritis, reumatismo, problemas en la columna vertebral inoperables, flebitis, problemas circulatorios, etc., etc.
    Es difícil acompañar a alguien querido en la búsqueda de una solución a su dolor y malestar permanente cuando los profesionales que debieran saber cómo diagnosticar y tratar esta enfermedad, ni siquiera la toman como una posibilidad ante el conjunto de síntomas que se presentan. Es una enfermedad invalidante y debiera tratarse como tal, sobre todo con la seriedad y el respeto que requiere cada paciente, que es un ser humano que está sufriendo dolores terribles de manera permanente y no sabe cómo enfrentarlos.

    ResponderSuprimir

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.

Entradas populares