Después de dos años sin escribir y manifestar mi opinión, hoy no me puedo resistir...
Cada vez más estoy convencida que parte de la gravedad de la fibromialgia en una parte de los pacientes más resistentes al tratamiento es la falta de información...es ocultarle hasta donde puede llegar y como actuar frente a la enfermedad.
Detrás de estas palabras no se esconde que detrás de la información exista una cura, NO...detrás de la información bien procesada y administrada da la libertad al paciente de poder conocer la enfermedad y manejar su vida anticipandose a los miedos de los continuos sintomas que van y vienen y que tanto desconciertan...si se conocen, se elimina parte de la ansiedad con los que se pueda vivir y por tanto se minimizan daños...controlar la enfermedad no que la enfermedad controle al enfermo por desconocimiento.
Leo con estupor como un profesional de la salud (no debe ser necesariamente médico) titula un articulo como "Diagnosticar de Fibromialgia perjudica al paciente", afortunadamente entre los comentarios se dejan ver profesionales que manifiestan su opinión que no es opinión sino profesionalidad se limitan a diagnosticar, tratar y ayudar al paciente en su ENFERMEDAD.
Hay tanto que decir!!
En estos momentos miles de historias se agolpan en mi cabeza, chillando gritando ante tal titular la falta de comprensión ante todo, como se puede hablar desde el desconocimiento con tal vehemencia arrastrando a personas válidas, luchadoras, profesionales a la incertidumbre continua de no tener un diagnóstico...de abandonar sus puestos de trabajo por no saber que tienen y no poder justificarlo, a abandonar a sus familias porque su enfermedad se ha convertido en una gran mancha de aceite negra que arrastra a todos sus seres queridos hacia un fondo sin esperanza y sin solución.
Pero lo que más gritan son los profesionales de la salud que en secreto me han mostrado sus miedos, sus desesperanzas...sus coqueteos con el suicidio no por el dolor físico de la enfermedad, sino por el dolor del alma al ver como su propia vocación se ha convertido en su juez...y el padecer una enfermedad que no ha buscado se ha convertido en una condena llevada en silencio y con gran vergüenza.
Y dejo una pregunta en el aire ¿que puede ocurrir si un profesional de la salud no te diagnóstica una enfermedad?
¿Se le pueden pedir responsabilidades?
Ojo, digo ENFERMEDAD porque eso es enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud y por mucho que insistan los profesionales de la salud en que exiten simuladores, aventajados beneficiarios de la mentira a costa de miles de enfermos la responsabilidad es de ellos deben detectarlos y denunciarlos, porque existen medidas para hacerlo y si las desconocen puede que no estén capacitados para opinar. Dejemos que el trabajo mal hecho, la desidia en las funciones, la falta de responsabilidad caiga sobre los enfermos acusando de simulaciones y negando diagnósticos en artículos de opinión.
Carmen Martín Pérez
www.fibromialgia.nom.es
Cada vez más estoy convencida que parte de la gravedad de la fibromialgia en una parte de los pacientes más resistentes al tratamiento es la falta de información...es ocultarle hasta donde puede llegar y como actuar frente a la enfermedad.
Detrás de estas palabras no se esconde que detrás de la información exista una cura, NO...detrás de la información bien procesada y administrada da la libertad al paciente de poder conocer la enfermedad y manejar su vida anticipandose a los miedos de los continuos sintomas que van y vienen y que tanto desconciertan...si se conocen, se elimina parte de la ansiedad con los que se pueda vivir y por tanto se minimizan daños...controlar la enfermedad no que la enfermedad controle al enfermo por desconocimiento.
Leo con estupor como un profesional de la salud (no debe ser necesariamente médico) titula un articulo como "Diagnosticar de Fibromialgia perjudica al paciente", afortunadamente entre los comentarios se dejan ver profesionales que manifiestan su opinión que no es opinión sino profesionalidad se limitan a diagnosticar, tratar y ayudar al paciente en su ENFERMEDAD.
Hay tanto que decir!!
En estos momentos miles de historias se agolpan en mi cabeza, chillando gritando ante tal titular la falta de comprensión ante todo, como se puede hablar desde el desconocimiento con tal vehemencia arrastrando a personas válidas, luchadoras, profesionales a la incertidumbre continua de no tener un diagnóstico...de abandonar sus puestos de trabajo por no saber que tienen y no poder justificarlo, a abandonar a sus familias porque su enfermedad se ha convertido en una gran mancha de aceite negra que arrastra a todos sus seres queridos hacia un fondo sin esperanza y sin solución.
Pero lo que más gritan son los profesionales de la salud que en secreto me han mostrado sus miedos, sus desesperanzas...sus coqueteos con el suicidio no por el dolor físico de la enfermedad, sino por el dolor del alma al ver como su propia vocación se ha convertido en su juez...y el padecer una enfermedad que no ha buscado se ha convertido en una condena llevada en silencio y con gran vergüenza.
Y dejo una pregunta en el aire ¿que puede ocurrir si un profesional de la salud no te diagnóstica una enfermedad?
¿Se le pueden pedir responsabilidades?
Ojo, digo ENFERMEDAD porque eso es enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud y por mucho que insistan los profesionales de la salud en que exiten simuladores, aventajados beneficiarios de la mentira a costa de miles de enfermos la responsabilidad es de ellos deben detectarlos y denunciarlos, porque existen medidas para hacerlo y si las desconocen puede que no estén capacitados para opinar. Dejemos que el trabajo mal hecho, la desidia en las funciones, la falta de responsabilidad caiga sobre los enfermos acusando de simulaciones y negando diagnósticos en artículos de opinión.
Carmen Martín Pérez
www.fibromialgia.nom.es
No quiero extenderme más. Lo hago así porq por experiencia sé q quien quiere salir de esta e informarse lo hará, mientras q mucha otra gente lo desechará sin más.
No tenéis ni idea del grado de corrupción en la medicina actual. Ni idea...
por ejemplo me encontre con una fistula perianal por 1 embaraza y parto de un bebe de 5 kilos quince años antes y con el tiempo cada vez estaba mas deseperada por el dolor tan intenso dentro del ano y el sangrado sucio que me provocabaademas se me inicio incontinencia urinaria. en definitiva el medico que es cirujano me negaba que tantas molestias eran imposibles y ademas con hemorroides bastantes enfadadas tampoco era para toen total me estubo visitando durante 2 años sin conseguir tratamiento por su parte y solo recomendaba que en el ambulatorio me vaciaran las hemorroides necrosadas con un bisturi.en dos ocasiones tube que ir desesperada de dolor a la consulta con ese animal de cirujano, que no utilizaba ningun anestesico comprobado por mi marido que sienpre entraba en consulta conmigo y el cirujano para tocar la zona anal en la que tenia tanto daño y ya habian 4 centimetros de herida inflada debido a la fistula perianal y a las hemorroides tocaba como el ano como el que aplastaba fruta con el consiguiente dolor immundo y sufrimiento para mi lo catalogue como violador de vacas y denuncie la situacion en inspeccion medica por surte me derivaron con una Sra. cirujana que me trato con mucha dulzura y me derivo al hospital donde me operaron 3 veces pues estaba la fistula transesfinteriana en muy mala situacio tubieron mucho cuidado para que el esfinter saliera indenne y no fuera causa de mas problemas. la parte que pase peor fue que solo decia el primer cirujano que no habia nada y que yo era muy sensible por la fibomialgia y que esageraba mucho este pieza de cirujano que yo denuncie se llama DR. Espinosa. como es posible tener fibromialgia en el coño?????pues la tardanza hiso que empeorara la infeccion de la zona.por que claro la SRA. como tiene fibromialgia no podemos hacer mucho......pues solo sabe quejarse.
El otro día fui con 45 informes todos de la seguridad social diagnosticada de fibromialgia, fatiga crónica ,trastorno distimico ¿una depresión crónica controlada con medicación , y trastornos de sueño que la fatiga me deja dormida y tengo que tomar pastillas para no dormir, escoliosis degenerativa y huecos en toda la columna , y enfermedad quistica en hígado y riñones, y la señora psicología si se le puede llamar así , dice que porque me encontraba mal cuando me levantaba yo le decía por todo y repitiendo que porque,degradante, y la señora doctora extranjera no me dejaba ni que hablara,y me dan un 24 de minusvalía cuando yo si no me tomo sobre todo las de no dormir y los antidepresivos no podría vivir , y para poder desarrollar una actividad me he tenido que hacer autónoma para realizar la para ir con la le¿no es muy fuerte ? pues chicas arriba y a luchar por la minusvalía que no hay derecho, y otros robando y donde esta el dinero? perdonar si he sido muy pesada pero esto es la ley.
MERCEDES.
Soy nueva en esto, despues de muchos dias leiendo foros y despues de no se cuantas pruebas que me ha realizado mi reumatologa para descartar artrosis o EA, me decido a contar mi experiencia personal, con el fin de encontrar un poco de paz interior.
Llevo muchos años con fuertes dolores, aunque estos han aumentado notablemente en el ultimo mes, imposibilitando mi vida cotidiana, por lo que me decidí a ver a un especialista, ya que mi fisioterapeuta me comentó que se podia tratar de fibromialgia.Pues bien, en la primera consulta, me aventuré a explicarle mis miedos sobre lo que yo pensaba que podia tener, y esta persona, por llamarla de algun modo, me dijo que ella no era la que me iba a diagnosticar fibromialgia y empezó a hacerme pruebas para descartar otras posibles enfermedades de caracter degenerativo.Para mi sorpresa ( y digo sorpresa, porque solo yo se los dolores que sufro a diario), las pruebas han salido bien.
A todo esto, esta "profesional", en la primera consulta me receta ARCOXIA, un antinflamatorio, que a parte de estar prescrito para la artrosis, la EA y la fibromialgia, tiene unos horribles efectos adversos, bueno a lo que iba, me dice que lo que tengo esta todo en mi cabeza, y que si quiero me receta antidepresivos y que me iria bien visitar a un psicologo ( resumiendo: Estas mas loca que cuerda), pero no contenta con eso, vuelve a recetarme otra caja de ARCOXIA.Entonces, si no padezco artrosis, ni EA, para que me manda otra vez el dichoso medicamento, que cuesta 32€ la caja y que me puede producir un derrame celebral??? Y para colmo, me dice que hay unos puntos para diagnosticar la fibromialgia, pero que ella no me lo va a mirar...Total, se me quedó una cara de tonta, que aun conservo a dia de hoy, y una sensacion de estar loca, que si no llega a ser por una gran amiga que tengo, que es psicologa y me dijo ayer, que luchara por determinar lo que tengo, y que el dolor no esta en mi cabeza, hoy no tendria fuerzas ni para levantarme de la cama.Esta persona, en ningun momento me dijo que no tenia fibromialgia, es mas, me dijo que los sintomas concordaban,y mi pregunta es... ¿entonces, porque no me diagnosticas?
Voy a seguir luchando, hasta que algun medico me diga que no lo tengo, seguire con mi viacrucis particular, pero lo que no voy a permitir es que nadie me tache de loca.
Un saludo y animo, juntos podemos con esta enfermedad que nos tortura dia a dia.
allí se van publicando articulos, y los lectores muchos aprende un poco más sobre la enfermedad, permitiendoles un poco más de "libertad" ante los síntomas.
Espero que a tí también te ayude.
Un fuerte abrazo
Quisiera saber como trata mi enfermedad...ya q cada vez los dolores son mas fuerte..
leyendo los comentarios de cada uno veo que lo que padece mi mamá es muy probable que sea fibromilalgia. Ha visitado innumerables especialistas y recibido los más disímiles diagnósticos, desde trastornos psicológicos por la muerte de su marido hasta mal de parkinson, pasando por artrosis, artritis, reumatismo, problemas en la columna vertebral inoperables, flebitis, problemas circulatorios, etc., etc.
Es difícil acompañar a alguien querido en la búsqueda de una solución a su dolor y malestar permanente cuando los profesionales que debieran saber cómo diagnosticar y tratar esta enfermedad, ni siquiera la toman como una posibilidad ante el conjunto de síntomas que se presentan. Es una enfermedad invalidante y debiera tratarse como tal, sobre todo con la seriedad y el respeto que requiere cada paciente, que es un ser humano que está sufriendo dolores terribles de manera permanente y no sabe cómo enfrentarlos.
Como os ha pasado a todos vosotros he llegado a ensar que es mi imaginacion la que me llevaa pensar que meduele una parte del cuerpo yu otro. Estoy en tratamiento por ansiedad, hay moemntos en que no he podido ni hablar los dolores de cabeza son continuos y ahora la mandibula hay veces que se me queda agarrotada.
Pues bien no tengo nada todas las pruebas salen que no tengo nada salo un poco de reuma.
Tengo cita con la reumatologa y espero que me pueda dar un diagnostico, el que sea-
Otro de los inconvenientes de esta enfermedad es que casi te tratan como una delincuente como si fuese una estafadora cuando al fin y a la poste yo voy a tener una pension minima o un subsidio pero nada algunos profesionales de la medicina no todos solo ven lo que quieren y no se preocupan que detras de cada enfermo existe una persona y lo que es peor una familia que tambien sufre ya que mi vida es un circulo cerrado entre los dolores y los pensamientos que se cruzan en mi cabeza y no siempre son los mejores..... de todas formas si alguien pierde un poco de su tiempo leyendo esto gracias muchas gracias
Fuerza mucha fuerza!!! ;O)
Un fuerte abrazo, no es modestia es la realidad...algo que muy pocas veces sale a relucir y es nuestra fortaleza!!!
Un fuerte abrazo
de todo Corazon espero que te ayude.
la actuación de los profesionales de la salud muestra como queriendote hacer un favor te pueden llevar a ser un ser humillado y al que le estan quitando toda la confianza en si misma que hasta ahora como enferma si tienes...
En este caso quien está estigmatizando la enfermedad con su actuación??? quien está creando más problemas a una persona que necesita ayuda...
Trastorno psicosocial??? lamentablemente la medicina con estas actuaciones está llevando a que realmente sea una enfermedad mental...
Ojo la FM es una enfermedad muy seria y tiene sus protocolos de abordaje para el tratamiento..necesita normalización para que el enfermo alcance sus derechos y con negaciones de auxilio no se avanzará nunca....
Fuerza no dejes que minen tu autoestima, no permitas que te dejen dudar!!
Es un gran consuelo conocer la enfermedad, y gente que la padece, porque si la enfermedad es dolorosa y desconcertante, el trato con algunos médicos (en mi caso, con todos los médicos de la ss por los que he pasado) es más doloroso aún. Salgo siempre con la sensación de estar loca. El último médico, después de llevarle un informe de un médico privado que me diagnosticaba fm, me dijo que por qué quería tener fibromialgia. Y que por mi bien, no iba a diagnosticarme fm, porque, palabras textuales, no quería estigmatizarme. Al salir pedí el informe, y ponía que tenía un trastorno psico- social. Muchísimo mejor, dónde va a parar!!! En vez de pensar que mis dolores son normales, es mejor pensar que estoy loca y no existen.
Aún a día de hoy, sigo dando vueltas por médicos de la ss que quieran reconocer que estoy enferma. He ido a un reumatólogo muy valorado donde vivo, y tras hacerme pruebas y pruebas, a coincidido con el médico de pago anterior en que tengo fibro. Llevo los informes a los médicos de cabecera y recibo todo tipo de respuestas: está todo en tu cabeza, es porque estás en paro y quieres llamar la atención (como si lo necesitara), no quiero estigmatizarme, la fm, es un cajón de sastre donde cuando los médicos no saben que es, meten ahí todo...y todos, todos, insisten que es cosa de mi cabeza. Es desesperanzador, humillante. No puedo describir el suplicio que es para mí el ir al médico. Algún día conseguiré dar con algún médico que al menos me escuche.
Suerte a tod@s. Y desde aquí todo mi apoyo, porque esto es durísimo!!
Antes de saber que lo que tenia era una verdadera enfermedad pase por mucho sufrimiento, porque no sabia si tenia algo grave y de un momento a otro me iban a decir que tenia cancer,otras veces me decia que yo era una perezosa,cuando por fin me diagnosticaron descanse por fin entendi que era lo que me pasaba y he ido haciendo cambios para mejorar mi calidad de vida, como madre, esposa y trabajadora.
Lo mejor es saber que tenemos eso nos da un cierto halo de tranquilidad.
Mucha fuerza rocio no te envio entereza porque veo que no te falta :D
Me alegra leerte :D
Gracias por el aporte y la aclaración, he visto que has llegado a el articulo que cito...no he puesto un enlace hacia él porque cada vez más creo que quien escribe en estos términos no tiene ninguna empatia sobre el dolor y que opinar tan a la ligera sobre algo que afecta a tantas personas y se vive con tanto sufrimiento no está preparado por el momento para aceptar la verdadera visión de la enfermedad.
Probablemente el tiempo y la práctica clínica le ayude a detectar su imprudencia...
Por otra parte no me he ido...sigo (sin opinar)en algo que creo que es más urgente y vital...a traves de las redes sociales la divulgación ayuda en múltiples facetas, al enfermo, al familiar y al profesional de la salud que realmente está interesado en querer saber más....
Un fuerte abrazo con mucho cariño :D
tus palabras y experiencia evidencia la realidad sobre la enfermedad y su diagnóstico...quizás debería plantearse parte de la medicina que como posteriormente un enfermo la quiera vivir no necesariamente va unido al diagnóstico.
Un fuerte abrazo
Ánimo a todos y todas.
Rocío
Me alegra que hayas vuelto a escribir. Sinceramente, echaba de menos tu presencia.
Gracias a tu artículo he conocido el término iatrogenia: La iatrogenia es un estado, enfermedad o afección causado o provocado por los médicos, tratamientos médicos o medicamentos. Este estado puede también ser el resultado de tratamientos de otros profesionales vinculados a las ciencias de la salud, como por ejemplo terapeutas, psicólogos , farmacéuticos, enfermeras, dentistas, etc. La afección, enfermedad o muerte iatrogénica puede también ser provocada por las medicinas alternativas.
http://es.wikipedia.org/wiki/Yatrogenico
El charlatán que ha escrito "Diagnosticar de Fibromialgia perjudica al paciente" debería aprender el significado de esta palabra, ¿verdad?
A lo largo de estos años de aprendizaje me he cruzado con algún tipejo como este que busca el lucro y nada más. Es bueno detectarlos y denunciarlos.
Gracias y un abrazo.
Gus
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De acuerdo con todos Uds y cabe aclarar que de momento me duele todo a pesar de lo que les contaré. También me diagnosticaron después de años de dolor físico y emocional y fue mi médico acupunturista, que es reumatólogo, quien lo hizo. Llegué a él porque otra cosa ya no quedaba y empecé a pensar en la medicina alternativa, je!a ver si alguien me escuchaba y dejaban de decirme que fuera a hacer yoga cuando apenas podía apoyar los pies en el suelo cada mañana!
Pero, bien, con un diagnóstico, me propuse superar lo INCURABLE. Acupuntura cada semana. El médico me sugería aplicaciones más espaciadas, pero yo sentía que debían ser regladas y muy frecuentes. El dolor se atenuaba y con los meses, no sé 3 o 4 (qué importa o importaba después de tantos años!) empecé a salir del círculo de dolor constante. Probé con ONDAS RUSAS para reforzar abdominales ( tengo operada una hernia de disco lumbar y poseo otras dos, cervical y dorsal, Joya!) y funcionó. A patir de allí pude comenzar a hacer CAMINATAS a buen paso. ELONGACIONES diarias de no más de 15 min en total al principio ( no se debe elongar más de 12 segundos en cada una, sí se puede descansar y repetir) y posturas de yoga que me produjeran placer, no dolor. Al cabo de un año de todo esto, me anoté en un gimnasio y empecé a hacer ejercicios con muy poco peso y repeticiones de 10/8/6/4 series, no más porque me fatigan. Logré espaciar la acupuntura, de hecho esyuve meses sin necesitarla.Tomo un complejo vitamínico con betacarotenos,magnesio y calcio y en épocas de mayor ejercicio, al término del mismo, un suplemento de proteína vegetal que no sé si sirve de mucho, pero siento que me va bien
NO PUEDO DEJAR EL EJERCICIO. SI ESTOY DOLORIDA, DISMINUYO. SI PARO, COMO AHORA: VUELVE EL DOLOR.
Hacer ejercicio con peso ayuda a conseguir algo de fuerza para poder desarrollar las tareas diarias de la casa, pero no para levantar un sofá o hacer una mudanza.
Hoy empiezo por elongar, ya caminé. Me duele todo. Da igual, sigo; no he tomado nunca las conocidas medicaciones para la fibro. Además, REIKI, RELAJACIÓN Y MEDITACIÓN. El tiempo apenas si alcanza para todo teniendo que trabajar, pero hay que intentarlo. ES MEJOR PARAR UN POCO QUE QUEDARSE INMÓVIL. Así te deja esta pu.. enfermedad si no lo intentás cada día.
Suerte a tod@s! A ponerse las pilas cada uno con su método, pero siempre pensando que TENER UNA ENFERMEDAD NO SIGNIFICA SER UN ENFERMO. Un abrazo de Luz y Esperanza