Fibromialgia...La gran mentira

Hola chicas de verdad leer algunos de los mensajes me hace sentir que no estoy sola en esto,la verdad que estoy con que paso la vida,la llevo normal que me queda,de tan solo saber que no tiene cura me hace sentir INFELIZ pero debo superarlo por el bien de mi entorno y del mio principalmente...Quisiera mantenerme en comunicación con todas ustedes a fin de poder decirle a la vida ok aca nos tienes luchando el día a día a fin de poderte decir QUEREMOS VIVIR BIEN...Soy Roxana Callao. Lima. Perú.

Es increible por las cosas que las personas que sufrimos de esta enfermedad tenemos que aguantar, lo que mas duele es tener que explicar a todos cada pequeño detalle de lo que tienes y que todos piensen que es un problema menor, como cuando dices que las rodilla te duelen o la espalda o el cuello; para las personas pareciera que es un invento nuestro por llamar la atención. No puedo expresar lo horrible que es decir o tratar de explicar lo mismo una y otra vez y al final te dices a ti mismo ¿para qué? y es ahí donde empiezas a sentirte solo, es como vivir en una burbuja de dolor. Depresión es una palabra que no me gusta pero eso es lo que sentimos y aunque tratemos de evadirla al final cuando estás solo en casa o sentado frente al computador en el trabajo o incluso rodeado de personas la depresión está ahí pisándonos los talones. Tratemos de superar nuestros dolores, de hacernos la vida llevadera, de disfrutar de aquellos momentitos sin dolor. tartemos de vivir y disfrutar la vida.

Con cada unos de los comentarios me sentí identificado.. yo tomó pregabalina y alfaxin. . Pro no me cura ya no se que hacer. ...

Con cada unos de los comentarios me sentí identificado.. yo tomó pregabalina y alfaxin. . Pro no me cura ya no se que hacer. ...

Yo tengo 17 años, padezco esta enfermedad desde los 15 y lo que escribes es poco comparado a lo que se siente. Es indescritible la frustracion que genera no poder parar el dolor.

La llamada fibromialgia es en verdad un síntoma de Hipotiroidismo, solo que se están tomando los parámetros de forma incorrecta para valorarlos. Buscad TSH, Tiroxina, Triyodotironina T3, T3 inversa. La tiroides es algo muy complicado que los médicos no están sabiendo valorar correctamente. La prueba de todo es que la Fibromialgia tiene todo el resto de la sintomatología del Hipotiroidismo. Todos estos datos los tiene la sociedad americana de endocrinología clínica, pero se ha hecho caso omiso para vender otros medicamentos más rentables, en lugar de Tiroxina, liotironina o una mezcla de ambas.

me llamo miguel , soy de cantabria y con 51 años despues de estar 5 años aguantandome los dolores y cosas que nunca me habian pasado , empece con los medicos de la seguridad social , vas al de cabecera y te deriva a la unidad del dolor , te inflan a pastillas , te dejan medio atontado y nada , luego a spquiatria 2 años y me deja por que me dice que se a cronificado , osea que le da igual y una forma de dejarla en paz , empece a medicos privados , pruebas privadas y caras , y un abogado , perito judicial , y a mi jefe de testigo y 4000 euros mas las pruebas y viajes para conseguir que me pensionen con la total , llevo un año pensionado y sigo peor que antes , yo antes trabajaba 9 o 10 horas , jugaba al futbol sala tres veces por semana , cazaba , pescaba , andaba en bici , corria , nunca he fumado ni bebido ,, siempre trabajo , deporte y cuidarme y para que , con 51 años tengo 35 años cotizados en la constrccion y la mili echa , a mi no me pueden decir que esta enfermedad es la de los vagos , hay dias que me quedaria en la cama , y otros me dan ganas de acabar de una vez , esto es insoportable 9 pastillas todos los dias y para nada , esta enfermedad te va minando por dentro de tal forma que acabas con los que estan a tu lado , yo tengo una mujer que entiende la enfermedad por que un medico le explico lo que era y dependo de ella para casi todas las cosas , no me acuerdo de las cosas , falta de concetracion y cada vez peor , y los medicos de la seguridad social se pasan la pelota de unos a otros y no hay un medico que se atreva hacerme un informe para pedir la absoluta , lo deben de tener prohibido.

aunque es muy triste es una luz saber que no se esta solo en este camino tan dificil. Recientemente fui diagnosticada con fibromialgia despues de repetidas visitas al dr. ha sido un año muy dificil pero es un alivio saber que no estoy loca, que esta enfermedad si es real, y que la padece el que la siente y las personas que le ven sufrir a diario para enfrentar la vida. Gracias por tu publicacion, ayuda a difundir la realidad que no todos ven:

Hoy es un dia que lo que dices se cumple 100% en mi caso, hoy todo me ha costado tanto tengo 44 años ,pero no doy mas, gracias por tu escrito , tengo fibromialgia hace ya varios años, pero en este fue diagnosticado despues de visitar a tantos medicos, lo que se ha sumado es brandicardia, eso me da lipotimia, y solo tengo 44 años!! he leido algunos comentarios, no he podido leer a todos pero gracias por el animo que dan . Dario

Hola, si alguna o alguno quiere compartir la vida con otra persona y cree que su enfermedad es un problema para tener una pareja, tiene la oportunidad de lograr que se haga realidad en este foro.
http://amorcronico.foroactivo.com/

Hola soy Miriam!!! Y hace 4 años tengo FM ,vivo en Mendoza Argentina y quisiera nos unieramos para pedir x nuestros derechos para q el estado nos ayude con la está maldita enfermedad ,juntos lo lograremos espero nos juntamos pronto!!! Mi facebook Miriam Estela Cavieres y mi celu 2634805345

Hola
Chic@s buenos días:

Tengo 29 años, fui diagnosticada con fibromialgia hace 6 meses aprox. pero llevo con los dolores como 5 años, aunque muuuuucho mas intensos hace 2 años.

Estudié el diplomado de tanatología y para terminarlo debo entregar una tesina.
Tema: El duelo silencioso en una enfermedad fantasma: fibromialgia

Me podría apoyar con un cuestionario pls??? es para incluirlo en la investigación que seguramente le servirá a alguien mas que haya pasado por la tortura de esta enfermedad
Quien este interesado avíseme y se lo mando de inmediato

esta muy cortito no les quita mas de 3 minutos pero puede ayudar a muchos!

gracias!!

Solo 3 palabras: ENFERMEDAD DE LYME. Una auténtica epidemia. Por favor informaros, hay un video en inglés q se llama "under our skin", si alguien sabe inglés y pertenece a la asociaciónd e fibromialgia q lo vea y lo pase. No dejemos q nos sigan engañando. PÁSALO POR FAVOR

Tengo 32 años, soy psicologa de Culiacán, sinaloa en Mexico y tengo una fibromialgia curada al 90%, despues de un diagnostico donde me dijeron que me preparara para vivir con dolor e incapacitada, me di a la tarea de intentar todo lo que se me cruzara por enfrente, finalmente no tenia nada que perder y de tanto buscar y probar, encontre mi alivio... mi familia y yo estamos ayudando a cuanta persona quiera ayuda, de esta enfermedad se sale con valor, con coraje, con fuerza, no podemos decir que ya intentamos todo hasta que realmente intentemos todo...
Yo me di cuenta que jamas habia luchado por mi misma, tenemos la opcionn de dejar de luchar o luchar todos los dias, yo opte por la segunda y mi recompensa fue aliviarme, nadie puede luchar por nosotros, necesitamos hacerlo nosotros mismos...

les comparto nuestro correo mexicovsfibromialgia@gmail.com , nuestra pagina de facebook, mexicovsfibromialgia ...

un abrazo

Hola! Que bueno que tienes salida para las crisi, te felicito amiga! yo todavia no se que hace que me aparezcan ni que puedo hacer para sentirme mejor. lamentablemente hoy amaneci con crisis, estas me duran semanas... ya tenia 2 semanas con mucho animo, con dolor pero con voluntad de hacer muchas cosas!! pero hoy cai otra vez... se que de esta salgo, pero no quisiera caer mas... me alegro que hallas conseguido q hacer, lo intentare!!! no trabajo desde Julio del año pasado, no se si me daran la incapacidad pero siento q la necesito. Soy de Venezuela. Un Abrazo!

Hola! Soy de Bs AS argentina y tengo 30 años. Fui diagnosticada con fibromialgia, hace al menos 7 años, luego de un accidente automovilistico, y despues de andar y andar por varios especialistas..clinico, ginecologos, traumatologos, psiquiatras, psicologos, reumatologos... hasta q me dieron el diagnostico. Luego, quede embarazada nuevamente por lo cual no realize ningun tratamiento medico. La realidad, es q siempre en algun punto me negue a creer tener la enfermedad..mi vida va de buenos periodos a malos, o no tanto. Mareos, parestesias, dolores, pinchazos en todo el cuerpo, dolor de garganta, contracturas, dolores de cabeza insoportables, resfrios, temblores, no dormir. A veces los siento y lloro y me angustio y me dan ataques de rabia y quedo desconsolada... y a veces me olvido de ellos. A pesar de trabajar, tener dos hijos siempre buscar realizar actividades extra, aunque en cuanto a ejercicios soy bastante sedentaria. pilates me ayudo bastante en algun momento, pero hoy, luego de pasar por un periodo de stress bastante prolongado, nuevamente viejos y odiados dolores han vuelto tal vez cn un poco de mayor intensidad. Acudi al medico de cabezera y tras comentarle mi diagnostico anterior me dio un tratamiento con antidepresivos. Vale decir, q me ha hecho mucho peor...me contracture terriblemente la cervical, no pude dormir x una noche entera sintiendome histerica y sin sueño, padeci horribles nauseas y calores o frio. sueño. adormecimientos en todo el cuerpo, molestias a cualquier ruido...volvi a ser la q era hace 7 años o mas. Mal, romi..muy mal.. me dije. Intente recordar que me hizo mejorar en aquel entonces??... ya recuerdo...caminatas..al menos 15 cuadras x dia. distendida con mi bebe en su cochecito y mi tia, charlar..salir..empezar a trabajar, sentirme mentalmente un poco mejor, comer ajo en ayunas todas las mañanas me ayudo a sentirme un poco mas activa y sin tanto cansancio, por lo que mejoro mi estado general. Mantener la mente ocupada y olvidar los dolores, se que hay peores, tal vez los mios sean mas leves o tal vez tengan la misma intensidad....pero se lo que es sentirse incomprendida. Que te digan hipocondriaca, quejosa, molesta, pesada, vaga... cara d traste, malhumorada...es verdad q nadie sabe lo q padecemos internamente y eso mas nos bajonea. Pero, este es el mejor consejo q puedo dar..intentemos con un remedio mas natural, alimentarnes mejor, alejarnos de las situaciones de stress y de las personas q no nos comprenden, distraer la mente, disfrutar de nuestros hijos aunq despues sintamos q nuestro cuerpo no responde... tratar de ser felices un poco mas dia a dia. Disfrutar de la familia, de los buenos amigos, de la gente que nos quiere, hacer lo que nos gusta en la medida de lo posible, tratad de salir a caminar, nadar y creer que mañana puede ser mejor que hoy. Planificarnos tareas y no dejarnos vencer del todo por el dolor. Besos y fuerzas para todos!

igual que la EM (esclerosis múltiple) otra gran mentira.

Hasta hace 4 meses, me moria de dolor en la cama...........la sensación de fiebre altísima sin tener temperatura me dejó sin animo y sin nada. Hoy puedo decir que en mi caso, ha cambiado mi vida. Ya casi no tengo esa sesación tan terrible, me canso muchisimo menos, he recuperado un cuerpo y tengo una nueva vida. Nueva en todos los aspectos pq no se parece en nada a antes de empezar a tener síntomas y después durante los brotes. Decidí tomar el cotrol de mi vida y dejar de mirar la vida como sólo lo que veo y lo que dice los medicos. Decidí hacer un trabajo interior muy profundo que me ha dado resultado. Ya casi no tomo medicación y me siento como decia aquel anuncio FLEX! La ciència sólo trata un 1% de lo que existe...........no són dioses..........el amor existe però no se ve.....hay muchas cosas que afectan a nuestras células y debemos ser conscientes de ello. En cualquier caso, si os interesa mi experiencia, aquí estoy para ayudar a todo aquel que lo necesite!

Hola a todos!!!!!! que bueno es saber que no estamos locos, les escribo desde Mar del Plata y quisiera hacerles llegar esta página que me han pasado del Dr. Siderman, hay testimonios increíbles de como se han curado de la fibromialgia, el doctor posee una clínica en Brasil y atiende en Buenos Aires (Cap. Federal 1 vez por mes)pueden contactarlo y el equipo médico les responde, yo ya lo hice y solo espero que me den un turno!! Hay que tener fé y todo lo que dicen es real, vivimos recordando las cosas que hacíamos y que ya no podemos. Un fuerte abrazo para todos! Romina. Esta es la pagina web http://www.sindromedesiderman.com.ar/informacion.html

Has descrito muy correctamente todo lo que vivimos todas durante muchos años, pero aún te ha faltado un fenómeno que después de casi una vida diciendo que se me morían los dedos de las manos y de los pies y que cuando cogía este frío bajo la temperatura llegando a 33º y 1/2, ya dijo después de casi 59 años descubren que se trata del FENOMENO DE RAYNAUD, descubierto hace solo 10 años, hay muy poca gente diagnosticada y la mayoría tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga cronica y bastante desarrollado el SQM y se piensan por lo menos en mi caso que aún está en estudio que pude nacer con el gen e ir desarrollandolo durante mi vida explotando o saliendo a la luz debido a la perdida de un familiar y en tres años lo han encontrado todo en grado severo o sea que no tomo solo la Lyrica sino que soy una farmacia ambulante y no puedo dejar ningún tratamiento porque los dolores son inaguantables aunque dicho por los médicos tengo también desarrollado un grado de aguante del dolor muy superior a otras personas. Espero que algún día alguien nos entienda y quiera hacernos caso de momento estoy esperando que me salga el juicio para el año que viene concretamente el 04 de Marzo, porque encima me denegan la larga enfermedad y todas las ayudas diciendo que puedo llevar una vida normal, solo les deseo a las personas que me han dicho esto que les pase lo mismo que a mi y sabrán entonces realmente que se siente. Montserrat

Dios! cuánta gente como yo...No estoy sola... A todos un gran abrazo de solidaridad y de fé. Y la mejor manera de combatir nuestra enfermedad es informándonos y explicando con paciencia a nuestros seres queridos lo mal que nos sentimos, del cuerpo y del alma.

Hola, he leído tu post, debo decir que algo comprendo lo que sientes, yo tengo artritis reumatoide y a veces me duelen tanto las articulaciones que los corticoides ni los analgésicos calman, ni otras pastillas. Sólo logran que se me suba la presión y se me estropee el hígado. Lo que sí hago todas las noches es fumar buen porro de marihuana índica, me calman algo el dolor pero sobre todo, me ayudan a dormir. Investiga sobre el tema.
Saludos

me da algo de tristesa saber que no soy la unica, y porque digo esto porque a nadie le deseo pasar los mismos dolores que a mi me dan, pero alivia leer que todo lo que siento no es mi imaginacion a mi apenas hace dos meses me diagnosticaron fibromialgia despues de 7 años de sufrir ... sin que nadie pusiera atencion e interes en mi dolor ... pero ahora que tengo el diagnostico entre como en una fase de depresion donde la tristeza que tengo en mi corazon no tiene paz ... tengo el apoyo de mi familia pero aun asi sufro en silencio, yo culpo a la impotencia que sufro a la desesperacion que me invade de no lograr la tranquilidad o lograr por lo menos un dia ... solo un dia poderme levantar sin que me duela todo el cuerpo sin que pida ayuda para levantar mi cuerpo de la cama, poder recibir un abrazo de mi esposo sin que el rose de su cuerpo me lastime .... creo que estoy muy mal y no se pudo describir mejor lo que siento yo vivo en tula de allende hidalgo mx.

Hola Carmen querida,mi comentario es para pedirte disculpas por haber compartido tus palabras, soy una mas de las tantas fibros que padecemos a diario esta maldita realidad, y hoy, la impotencia y la rabia por la consecuencias de la misma, hizo que tirara en el buscador y me encontré con tu pagina, y con tus tan ciertas palabras en las cuales me siento tan identificada, por ese motivo me tome el atrevimiento de compartirlas con amiga/os en nuestra misma situacion como una forma de explosión y catarsis. Desde ya, mi permanente y renovada fuerza cada día te la transmito con todo mi amor. Un beso grande!

Hola a todos. Soy de Barcelona y afectada de FM y Fátiga Crónica de hace solo 3 años. Me reconfortan todos los escritos que he leido, para saber que en el mumdo no estoy sola, y que mis dolencias son compartidas, aunque no sirva de consuelo. Leer libros me ha ayudado a aceptar (incondicionamente), esta enfermedad, que solo esta apoyada por amigos y compañeros que comparten los mismos dolores. Es muy triste pero la realidad es dura. Ni médicos, ni recetas, ni medicamentos,....la mejor cura es la aceptación, y con un sobreesfuerzo los dias de crisis, esperando superar y pensar que llegaran de mejores. Un abrazo para todos los que compartimos el dolor, y la imcomprensión de familiares, amigos, y médicos.

hola hace dos años me diagnosticaron fibromialgia, pero tambien desde que tengo memoria siempre tenia dolores en una parte y en otra, pase una situacion muy fuerte y me detono la enfermedad, he ido de mas a menos trabajaba, hacia ejercicio desde niña fui deportista, por estar en medicos ignorantes de la enfermedad me operaron una rodilla y quede mal, ahora no puedo usar tacones ni siquiera unos pequeños, ya no puedo hacer ejercicio el subir y bajar escaleras es un reto para mi, cuando lo hago de mas me pongo muy mal dolores insoportables en mis piernas, no puedo caminar, correr levantar cosas pesadas, quiero que sepan que la fobromialgi se manifiesta diferente en cada persona unas pueden hacer mas cosas que otras, yo he quedado en el punto que quiero pero no puedo, mi cuerpo ya no me responde, si no fuera por el medicamento no podria levantarme y en las noches me duermo hasta que me vence el sueño, porque por los dolores no puedo solo unas horas al dia estoy mas o menos bien, el resto es dolor,es muy dificil vivir asi, pero sigo aqui para los que no saben de esto, no lo pueden entender y creo que nunca lo haran, estamos entre que nos dicen que algun dia nos curaremos, que le echemos ganas, que seamos positivos, que talvez hay una cura y no la hemos encontrado, que no nos deprimamos que hay gente que nos ama, todo eso lo escuchamos todo el tiempo, pero lo mas dificil es saber que cada dia somos menos, que nuestro cuerpo ya no es el mismo, nuestra mirada es otra, y nuestro corazón esta cada dia mas triste porque nos cuesta trabajo aceptar vivir asi, si es que se le llama vida, les mando un abrazo a todos los que sufren esta enfermedad y espero que algun dia tengamos un descanso, y poder despertar de esta pesadilla que es la fibromialgia, porque nuestra lucha empieza con nuestro despertar a nuestra realidad el dolor constante.

Me hiciste llorar; justamente hoy en la mañana, (más bien ayer porque aquí ya son las 4 de la mañana) caí en cuenta que ya no soy la que fui, la que siempre tenía ánimos para emprender nuevos proyectos y los llevaba a cabo. Ahora deseo tener ánimo para levantarme y poder terminar lo que comienzo. No es el dolor físico lo que más duele, es el dolor del alma lo que me acaba. Mis más sinceros saludos desde Sinaloa, México. Isabel

Soy Stella de Argentina,es un alivio estar con gente que entiende lo que me pasa.
En la oficina somos unas cuantas mujeres que me voy enterando que tienen fibromialgia,que hace años que no encuentran solución.Tambien noto algunas cohincidencias en sintomas.Lo mio no es de origen reumático,es por estrés.
Por lo que inv4estigué en internet,puede ser provocado por candidiasis estomacal que pocas personas saben que lo tienen,desordenes alimenticios,sedentarismo,etc.
Todas luchamos con la gordura,sobre todo con la parte abdominal.Me descubrieron desorden metabólico,insulino resistente.Los sintomas,obiamente,son los mismos.Tenemos higado graso,y por ende lo mismo,y además verruguitas en el cuello y axilas.Me recetaron METFORMINA ,y leo el prospecto....y si,dice que sirve para la fibromialgia.Hago tratamiento de Ozono ,que hace muy bien para los dolores,cansancio,mareos,etc.Ahi me recetaron PREGABALINA como un buen complemento.
Todos injhsisten que tengo problemas de tiroides y no sale en los estudios de sangre,me saco una ecograia...y tengo dos nodulitos y un quister.Sabia de un caso que era la causa de cansancio,y le pedi a la medica investigar por ese lado.
El te de KOmbucha es muy bueno para todo,sea causa de hongos,huesos,etc.
Todo ayuda un poco.En mi caso,todos los caminos me conducen a un plan alimentario sano.La candidiasis se origina por la obesidad tambien.
Hay veces que a los medicos hay que sugerirles cosas que nos enteramos por ahi,que pueden ser o no.Ellos no saben mucho,o no les interesa el tema.No tienen mente abierta.
Lamentablemente,hasta en la familia tenemos gente asi.Si bien estoy mejorando,hace poco que comencé con estos medicamentos por diefrentes medicos (estoy armando un rompecabezas),me siento alejada ,enojada y recluida con la gente y la vida.En los huecos buenos hago mi esferzo por mostrarme bien con los cabeza huecas que no se lo merecen.
Saludos a todos...suerte...y si quieren consultar con sus medicos por algunos datos que di.Pueden consultar en internet.

por favor no tomen antidepresibos por que eso es mucho peor para la fibromialgia se lo digo por que yo lo tomaba y me ponian peor lo deje y ahora estoy en terapia acuaticas y es mucho mejor estas compartiendo con gentes y uno sale de ese mundo de depresion y de pensamientos negativos por que la fibromialgia a eso nos lleva y los antidepresivos tambien vamonos a favor de querer sentirnos mejor ay que sacar fuersa de donde no aigan por tus seres qeridos y por los que te nesecitan.

yo tambien padesco de fibromialgia y muchas gente me dise que es mental no saben lo que uno sienten ya no me atrevo a decir que me duele pero tambien se que son gentes inorantes pero estoy con ustedes por que somos los unicos que nos entendemos.pero ay una vida por delante y tenemos que seguir por que somos gente fuerte dios no te da una carga que no puedas llevar.

El hecho de que no tenga solución se debe a un hecho, no tiene curación como otras tantas enfermedades, es considerada crónica como la diabetes o la hipertensión que la medicina tiene medidas para conseguir una calidad de vida aceptable pero no curación.Igual sucede con la fibromialgia con la diferencia que el sintoma predominante es el dolor y es un dolor en parte de casos que no tiene alternativas farmacologicas por lo que limita e incapacita de una forma muy seria...muchos pueden vivir con una calidad de vida aceptable.
Su médico la diagnostico tal y como debe hacerlo.

Tengo 63 años, con varios problemas de salud comprobados y diagnosticados. Pero hace ya mucho tiemo que tengo varios síntomas de fibromialgia. Consulté a un médico que sin lugar a dudas me la diagnosticó. El problema es que no acepto su diagn+otico porque me pareció tomado de los pelos. Me tocó los 18 puntos y dieron positivo: cómo no darlo si hasta estoy operada de columna lumbar y mi cervical está comprometida. Desconocía la enfermedad pero hasta que punto los ´ntomas no son concordantes con la revisión clínica de fibromialgia. Me gustaría que hubiera una evalución más exacta que la visula de un médico. Qué gran paradoja. No me considero depresiva y nunca tomé una sóla pastilla tranquilizante aún cuando estuve a punto de hacerme una de las tantas operaciones que tengo y es más soy reacia sobre este tipo de medicamentos. Respeto a quienes están convecidos que la padecen pero el que no encuentren solución me confunde.

QUE SINCERAS PALABRAS ! PARTEN DEL ALMA,ES TAN REAL TODO QUE ME CONMOVIO ,QUISIERA QUE ME DIGAN SI CONOCEN UN ESPECIALISTA QUE ATIENDA FIBROMIALGIA EN BUENOS AIRES,PORQ ME SIENTO PERDIDA.BESOS AMIGOS

Padezco la enfermedad, tengo 35 años y una vida privilegiada cerca del mar, animada, aunque no comprendida por mi esposo, medicada por mi acertada doctora, hago el mayor esfuerzo cada día por disfrutar mi familia, mi trabajo, mis lecciones en la escuela y el ejercicio que he iniciado. De sobra sé que decir anímate! no es suficiente, pues de no hacerlo nos quedaríamos acostadas todo el día. Alimenta tu conciencia, trabaja otros aspectos en tu vida y algo bueno saldrá. Te lo aseguro =)

VENEZUELA, ME UNO A SU DOLOR, PORQUE TENGO ESTA ENFERMEDAD, PERO AUNQUE TODOS LOS DÍAS TROPECEMOS CON GENTE INCOMPRENSIBLE QUE NOS HARÁ SENTIR MAL.DEBEMOS SEGUIR ADELANTE CON CONFIANZA EN DIOS. SOLO EL NOS PUEDE AYUDAR. SALUDOS...

Hola despues de padecer por mucho tiempo estos dolores y de recorrer medico tras medico halle al fin alguien que me de un diagnostico de lo que padecia si fibromialgia.Alguien que me entendio que los dolores eran reales e insoportables que ya casi no me dejan estar sentada ni acostada ni caminar con 36 años de vida estoy luchando dia a dia para poder levantarme y seguir con la rutina diaria que disminuyo a un 50% de lo que habitualmente hacia un par de años atras.Que bueno que encontre este lugar donde se que puedo apoyarme en otras personas que padecen lo mismo y entienden por lo que pasamos.. un gran abrazo desde Argentina

Me llamo Cristina Durán, estoy recopilando información y experiencias sobre la Fibromialgia para el trabajo obligatorio de bachillerato.

Agradeceria su colaboración, muchas gracias.

hhhh

Hola a todas. Soy Milagros, y como dijo alguien anteriormente, creo que por los hijos uno se levanta como sea de la cama. Mi hijito aun esta muy pequeño para dejarme vencer. Pero es triste que los que uno tiene mas cerca no te comprendan mucho. Mis dolores comenzaron ya ni se cuando (de adolescente me pusieron de chapa ¨Dolores¨ de tanto que me quejaba), creo que fueron empeorando progresivamente y para los 34 años que tengo ahora creo que han llegado a un punto de empeorar cada vez menos, o es que ya me hice a la costrumbre. Recien el año pasado me detectaron la enfermedad y me recetaron Lyrica, pero para ese tiempo ni las inyecciones de analgesicos me hacian efecto y muchos Drs. lo unico que hacian era recetarme sedantes para dormir, porque no dormia nada y me insistian que era estres. En fin, tuve que dejar un buen trabajo por insistencia de mis medicos que decian que todos mis dolores estaban en mi cabeza y en mi estres. El Dr. que me vio el año pasado me dijo que el estres no duele y me explico sobre la fibromialgia. Luego de hacerme todos los examenes generales para descartar, artritis reumatoidea, tiroides, etc, etc, que podrían tener sintomas parecidos me dijeron que tenía fibromialgia, y que voy a tener que vivir con esto de por vida. La Lyrica solo la tome 06 meses, luego de terminar el tratamiento me senti realmente mejor, pero todo el tiempo que la tome me senti tonta durante las mañanas, es decir, me adormecia un poco. Actualmente no estoy tomando nada, los dolores han regresado y lidio a diario con ellos, pero procuro hacer actividad, asi sea subir y bajar escaleras (nunca fui muy pegada a los ejercicios) y trato de mejorar mi concentracion porque lo que mas me dolio de esta enfermedad, es que mi rendimiento intelectual ha disminuido al punto de no poder mantener la concentración por mucho rato y casi no tener memoria inmediata. Pero insisto, no me deprimo y hago crucigramas, sudokus y otros para mejorar concentracion y memoria. Me parece interesante lo de las harinas, porque aunque no lo crean yo ya habia notado que los dias en que no como casi de noche al dia siguiente no tengo tanto rigidez. Pero a veces es dificil lograr esto porque en mi pais se come tannn rico... je, je... Voy a poner empeño. Animo chicas y estemos atentas a cuanto tratamiento salga.

Hola, soy Aurora, de estados unidos, nuevamente, les dejo los datos de mi doctor que es el unico que no me ha tomado por hipocondiraca, y que le ha metido ganas con esta enfermedad, se llama Cesar Sandate, el telefono de su consultorio es (915) 584 8124, se que esto lo leen en todo el mundo y obviamente no podran consultarlo, pero si alguien vive en El Paso Texas, en estados unidos se los recomiendo ampliamente.

Hola, mi nombre es Aurora y vivo en estados unidos, primeramente quiero felicitar a Carmen, realmente nos describe con una presicion asombrosa, he llorado al leerla, me senti comprendida, que no era mi mente la que me traicionaba inventando dolores "imaginarios", veo que todas padecemos lo mismo, aunque no seamos comprendidas por los "sanos". Bueno, pues ahora quiero contarles que aun antes de que me diagnosticaran con fibromialgia y fatiga cronica me di a la tarea de investigar todo lo posible acerca de estas enfermedades y les puedo decir que he avanzado bastante en base a mis propias investigaciones, hace un ano inicie tomando una formula de Magnesio citrate, super complex b (por la B5), y Ashawanga (o algo asi), y la tome en mega dosis por unos tres meses, esto me ayudo mucho con la fatiga cronica, mas el dolor no se fue. Por fin a inicios de este ano mi doctor "descubrio" que lo que tenia era fibromialgia y fatiga cronica y me receto Cymbalta para el dolor y Nuvigil para la fatiga, ambos medicamentos me sentaron muy bien pero no desaparecieron los sintomas del todo, solo los aminoraron, pero como ustedes imaginaran esto significo salir del infierno y entrar al paraiso. Hace un mes inicie una dieta muy drastica para bajar de peso y automaticamente el dolor desaparecio, de tenerlo permanentemente en un numero 5 en los dias buenos pase a tenerlo en 0, he llegado a la conclusion de que esto es porque deje las harinas y los lacteos, ya habia leido acerca de que estos alimentos empeoraban los sintomas de la fibromialgia pero no los habia quitado de mi dieta porque realmente no lo crei, pero ahora veo que si influyen negativamente en mi organismo, volvi a consumir esos alimentos y cai drasticamente en cama por el dolor, deje de consumirlos y el dolor volvio a desaparecer,claro que yo no les puedo decir que descubri la cura de la fibromialgia (jajaja) pero en lo personal, en mi organismo esta funcionando, no canto victoria porque me sucede que los medicamentos me ayudan magnificamente una temporada pero luego vuelvo a las mismas, espero que no suceda lo mismo con esto de los alimentos. Espero que esta informacion les pueda ser de utilidad, y les mando un abrazo a todas las chicas hermosas que padecen esta terrible enfermedad.

Oh Dios, me he identificado con todas y cada uno de estos comentarios. Esta nota de Carmen, me llego hasta lo mas profundo de mi ser, esta enfermedad silenciosa que se me termino de desarrollar despues de una crisis emosional ya mas de tres anos, me fulmino y ahora no me mejoro para nada, tengo muchos dolores por todas partes de mi cuerpo y cabeza, lucho a diario por sentirme mejor, pero cada vez se me hace mas pesado. Me siento en un callejon sin salida y mi unica esperanza es esperar en Dios, porque los medicos que veo solo me recetan los medicamentos mas peligrosos como el Gabapeptin y Lirica que desde que los he tomado en lugar de sentirme mejor me siento peor, incluso la pastilla de la depresion (Zolof) que tan bien me habia funcionado, ahora siento que casi no me hace efecto porque quiza le disminuye el efecto la Lirica, ya no se que hacer, no tengo trabajo, estoy viviendo de la asistencia publica, porque todos mis ahorros se me fueron,, estoy peleando con los del seguro social, para que me den el desability , que hasta ahora lo estoy dudando porque estan llenos de burocracia e inconsiencia, es terrible, la unica esperanza y refugio que tengo es la Biblia, la Palabra de Dios. Me duele mucho que muchas veces mis propios hijos me ven como si estoy exajerando en mis malestares y dolores; las alergias se me incrementan en los ojos, es una comezon que casi me vuelve loca y los drs. me dan gotas y pastillas para la alergia y nada me trabaja. Con lo unico que me he sentido mejor y un poquito aliviada es con te de manzanilla helado que me aplico con un algodoncito. Gracias por escucharme, me ha servido de mucho exponerme en este comentario. El Senor les bendiga y nos siga ayudando con estos terribles dolores.

QUE VERDAD POCO A POCO TE DAS CUENTA QUE TU VIDA DISMINULLE POR NO PODER HACR GRANDES COSAS Y TUS ESFUERZO CADA DIA ES MAYOR , ES TRISTE QUE ALGUNA GENTE PIENSE QUE NO TIENES NADA Y QUE ES CUENTO TU YO GRACIA POR DESCRIBIR TAMBIEN LO QUE ES.

Soy de Panama y tengo 33 añs. esta engermedad es sinonimo de soledad, para mi. Ojala. mi familia se interesara en leer estos testimonios, tal vez comprendan mejor lo que siento, y dejarian de exigirme tanto, y de decir que es falta de ejercicio, ya la Lyrica no funciona, la amitritilina ni se siente, los inyectables fucnionan por menos tiempo del que se planea, y mi familia cree que por estar joven no debo sentir estos dolores, a veces quisiera dormirme y no despertar, pero aun mis hijas estan pequeñas y es por ellas que levanta cada mañana luchado con mi propio cuerpo, con mi alma, con el dolor. como decian las abuelas, "NO hay mal que dure 100 años ni cuerpo que lo resista"

Hace 20 años empecé con los dolores, creía que era de los huesos, así que fuí radiada durante diez años, y hace 10 me diagnosticaron la fibromialgia, la Seguridad Social no me aceptó continuar cotizando, aunque en el Cran me dijeron que no dejara de cotizar. Cuando iba donde mi médico de cabecera se crispaba y me dejaba con otra doctora, él no quería atenderme porque decía que no tenía nada. Cuánto sufrimos, ahora la reconocen pero la Seguridad Social no. Así que yo me he inventado mis trucos para evitar ir donde los médicos. Tengo electródos, lámparas, collarines, tobilleras y así voy cada día colocándome lo que se reguiera según el dolor. Además me trato con medicina homeopática, y muchas vitaminas y la llevo mucho mejor que hace un tiempo. Antes nos decían que escuchemos al cuerpo, ahora no lo escucho, escucho a mi corazón, me amo, me cuido con una dieta sana, con mucha agua, frutas y verduras, hago tai chi, yoga, bici, camino, todo de acuerdo a lo que me aguanta el cuerpo, me relajo todos los días y descanso mucho. No escucho noticias, ni veo pelis deprimentes y sonrío y me digo que pase lo que pase TODO ESTÁ BIEN. porque es la verdad. Como decía Roger, en la vida tan solo hay accidentes, y hay que dejarlos pasar. No nos estanquemos, continuemos. Los medicamentos que me manda mi homeópata son : Rus tox para el dolor, gelsimun para dormir, pulsatilla para los nervios, lycopodium para el colon, todas al 5ch. Cada organizmo es diferente y como dice mi Reumatólogo cada fibromiálgica es diferente, y él está de acuerdo en que ingiera medicamentos naturales,todo esto me va muy bien, y me siento bien. Pasé la crisis terrible de los primeros años, y ahora como dicen los budistas,quizá tengo la misma crisis pero con otra actitud.

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SON TANTOS LOS DOLORES QUE UNA PUEDE SUFRIR Y LO PEOR QUE AUN ASI LAS PERSONAS FIBROMIALGICAS NO LUCIMOS ENFERMAS, YO APENAS TENGO 25 AÑOS PERO CREO LLEVAR TODA LA VIDA ASI, NO RECUERDO EL ULTIMO DIA O SIQUIERA UN DIA QUE NO ME HAYA SENTIDO ADOLORIDA, AGOTADA, DEPRIMIDA...HE LUCHADO SIEMPRE PERO DEJE DE SER COMPETITIVA ME LOGRE GRADUAR DE LA UNIVERSIDAD PERO AUN NO TRABAJO PORQUE LO POCO QUE HAGO ME DEJA TOTALMENTE AGOTADA.
ESTA ENFERMEDAD ES TAN SILENCIOSA Y AUNQUE TODOS PUEDAN DECIRTE QUE NO TE DES POR VENCIDA, LA VERDAD SE HACE MUY DIFICIL EL LEVANTARSE CADA DIA, MI DIAGNOSTICO FUE HACE DOS MESES PERO NO HA HABIDO MEDICO QUE SE DE POR VENCIDO CONMIGO...
AL IGUAL QUE TODOS EN EL FORO NOS DAMOS CUENTA QUE NO ESTAMOS SOLOS PERO QUE DIFICIL ES PODER VER HACIA TODOS LADOS Y SENTIRSE TAN IMPOTENTE...

Waooo, siento que conozca a vada una de las personas que ha publicado en este enlace, hoy me siento muy mal, siento que no soy buena en mi trabajo, que como madre estoy fallando, que como hija soy mas bien un problema, que como mujer no calfo la pena. Me siento inutil, cansada, frustrada.... Pero cada dia de mi vida le pido a Dios me ayude a levantarme aunque el despertador se haya convertido en mi verdugo, no por no querer despertar sino porque significa que me debo levantar, que debo enfrentarme una vez mas a la realidad y lo peor, que debo fingir que todo esta bien, porque nadie entiende lo que sucede, todos creen que es una historia para librarme de responsabiidades. cuando salgo al trabajo solo pienso en volver a casa, para evitar el esconder la cara de dolor, de cansancio,porque en casa solo me enviero en el baño para que nadie se entere que me duele algo. He apartado a mis amigos,porque yo no soy la misma, ya no tengo fuerzas en mis manos, ni en mis piernas, pero sobre todo ya no soy tan organizada, olvido todo y solo lo recuerdo muchos dias despues. ahora dependo de una agenda detallada.
Pero Dios me fortalece, yo lucho dia a dia con esto, me atrevo a declararle la lucha a la fibromialgia por mis niñas que aun esta pequeñas, y me necesitan mucho, pero ellas no saben que yo las necesito mas a ellas para mantenerme viva.
NO mas medicamentos que en ocasiones emperoran el pensamiento. La actitud de luchar puede mas que todos esos medicamentos, el amor por los hijos me ayuda a luvhar cada dia.
Se que no estoy sola....estoy con cada uno de ustedes

tantos y tantos testimonios y mas o menos todos sufrimos lo mismo ,la impotencia ,la depresion ,la deseperacion, la incomprension,el dia a dia es un reto desde que te levantas hasta que te acuestas es un sacrificio constante y es una verguenza que a dia de hoy aun haya medicos y mucha gente que te dice que lo que tienes es cuento y lo triste es que cada vez somos mas los afectados y cada vez mas jovenes son diagnosticados de fibromialgia ,fatiga cronica, sensibilidad multiple.y las administraciones y y la seguridad social aun dice que gastamos mucho dinero ,pero no se dan cuenta de que si gastamos tanto es por la falta de formacion y informacion de el personal sanitario que nos tiene de aqui para alla sin saber que hacer con nosotros ¡basta ya ¡de cachondeo ,mas informacion ,mas formacion y mas estudios para intentar frenar esta pesadilla que estamos viviendo los afectados.

es realmente alucinante, el ser humano ha sido capaz de hacer cosas increíbles, curas de enfermedades terribles, pero son incapaces de investigar sobre esto. Y mientras, ... , si dices que tienes fibromialgia ya notas como te miran, ... no te creen, ... , en fin. parece que pierdes valor como persona y eres mas bien poca cosa como para que te escuchen ... ni siguiera la familia o amigos. yo me puedo pasar hasta 10 dias sin hablar con nadie salvo el panadero o el de la tienda o super mercado... que fuerte.

HOLA NO ME AN DIANOSTICADO FIBROMIALGIA LOS MEDICOS SIMPLEMENTE DICEN QUE ES ESTRES TENGO 10 ANOS CON ESTO EMPESE CON DOLOR DE ESPALDA CON M CHO ARDOR COMO SI ME UVIERAN ENBARRADO CHILE DESPUES NO PODIA DORMIR DOLOR EN LAS MUNECAS EN LOS PIES SENTIA QUE ME ENCAJABAN ALGO EN LOS PIES DESPUES DE REPENTE IVA CAMINANDO Y ME QUEDABA PARALIZADA UNOS SEGUNDOS NO ME RESPONDIAN LAS PIERNAS DESPUES NO SOPORTABA QUE ME TOCARAN ME DUELE LA PIEL LA CARNE LE DECIA A MI HIJA YA NO PODIA SEGUIR SOPORTANDO YEGUE A PENSAR EN EL SUICIDIO PERO MI HIJA ME DETENIA YO YA NO QUERIA SEGUIR SINTIENDO DOLOR LE PEDIA A DIS QUE ME DEJARA DORMIR UN DIA SENTIA QUE ME ESTABA VOLVIENDO LOCA NO SABIA QUE TENIA QUE ME ESTABA PASANDO EMPESE A ENPEORAR ME DOLI LA CARA LOS BRAZOS LA CADERA LA COLUMNA TODO EL CUERO CABELLUDO NO ME PUEDO PEINAR EL CANSANCIO LA FATIGA LAS PONPIS LE DIGO A MI ESPOSO QUE ME DUELE ASTA RESPIRAR QUE ESTOY YRRVIENDO DE DOLOR LO UNICO QUE NO ME DUELE SON LAS OREJAS LO UNICO QUE DICEN MIFAMILIA QUE YA VOI A EMPEZAR ME DUELE QUE DIGAN ESTO ESTOS DIES ANOS AN SIDO UN INFIERNO SIMPLEMENTE LO QUE AGO ES TRATAR DE RELAJARME NO ASER CORAJES ME AFUNCIONADO UN POQUITIN LE TENGO QUE ECHAR GANAS AUQUE ESTAS DEPRECIONES Y MUCHAS GANAS DE YORAR ME TUMBAN PERO AUQUE ME SIENTO MAL NUNCA ME E DEJADO CAER EN CAMA NO QUIERO VERME EN LA CAMA ESTOY CONTRA CORRIENTE ANIMO ANIMO ANIMO

Que valiente plantear este tema que las isapres contraten profesionales médicos para mentirte y decirte ·no depende de mi si no de la isapre. Y al final te envian a casa con ravotril a dormir,para seguir la pelea que para nos es tan complicada,gracias por tus palabras,soy profesor y tengo perdida de memoria,desconcentración hay días que no puedo levantarme de dolores de huesos y lumbago,nadie lo entiende,mi enfermedad es del alma.

Veo que tenéis necesidades afectivas y no me extraña ya que cuando el cuerpo te manda continuamente señales de dolor baja mucho el estado de ánimo,de entrada os mando un abrazo y toda mi comprensión.
Yo estoy diagnosticada desde hace 6 años. Estos años los he ido llevando entre ibuprofeno y paracetamol y muchas crisis de ansiedad y estados depresivos. Mi carácter es alegre y el cuerpo no te sigue, duermes mal porque hay dolor, acabas cayendo. Eso no quiere decir que no vuelvas ha recuperar el ánimo pero está claro que según va el dolor va este.
Ahora estoy recién operada de fascitis plantar con osteofito en el calcaneo.
Es como si todos los tendones de mi cuerpo muy activa por naturaleza; pero si huvieran perdido la elasticidad y dolieran cuando les pides este estiramiento; peor es si no les haces caso porque la contractura está asegurada.
Personalmente intento solucionarme las cosas y cuando he querido compartir los problemas de este estado, veo que no resulta agradable así que he optado por no hablar de ello con los de casa.
También hay que entender que haya gente que crea que esto no es una enfermedad, verdaderamente no sé como se le puede llamar pero si que es un estado de salud lamentable y un serio problema para los que queremos vivir y vemos que no lo podemos hacer con un mínimo de normalidad.
Se que en mi caso empezó tras una noticia de gran impacto y un tratamiento médico que alteró mi equilibrio químico.
En fin, que sé lo que es y por lo qué se pasa; comprenderos vosotros si no os comprenden y cuidaros y dad a vuestro cuerpo lo que le va bien y esperemos que vayan apareciendo médicos con ganas de aprender sobre esto y de darnos soluciones en lugar de otros que niegan lo que hay por no saber que hacer con ello. CH.C

Entre otras sufro esta enfermedadd hace varios años. En verdad, personalmente pienso que en muchas ocasiones le diagnostican esta enfermedad como cajón desastre. También considero que es una enfermedad neuronal, mas que reumatológica.
Enhora buena a los que haceis posible este blog.
Saludos.

Thanks you all for sharing your thoughts. Treatment should be done on time..otherwise it may harm our life

continuo...para todos aquellos que dudan de sus mil malestares, ahi les van los mios, que en la mayoria de las veces son conjuntos o por separado y suelen llegar de repente o lentamente:

dolor de cabeza, de cara, ojos y oidos, mandibulas al grado de no poder comer, mareo, nausea, taquicardia, dolor de cuello y espalda, adormecimiento de extremidades, dolor al roce aun de ropa o al tocarme, dolores estomago, intestinales, de colon, problemas de vejiga, diarrea o estreñimiento, entumecimiento, perdida de fuerza, engarrotamiento, no puedo fijar la vista para leer o se "brinca mi vista", no soporto olores fuertes o algunos sutiles, la luz, el ruido, a veces sonidos leves me enloquecen, no puedo estar mucho tiempo en una posicion, la cama llega a dolerme y no la soporto pero tampoco puedo estar de pie o sentada. no puedo sostener cosas por mucho tiempo porque mis dedos o no soportan el peso o se quedan engarrotados en esa posicion, me enfrio mucho, mis manos estan por lo general heladas, mis pies, arcos, dedos y tobillos se poner duros, mi coccis es un suplicio y se corre el dolor a una o a las dos piernas, el agotamiento, mi falta de concentracion, mi capacidad de concentracion pesima, mi memoria otro tanto, cuando la crisis es muy severa, no puedo tragar mi traquea se cierra, ni tomar agua, no puedo respirar bien ni pensar cuerentemente o me tardo en procesar las ideas y comprenderlas. etc etc etc. todo esto lo expreso para que veas que no lo inventas y no debes de sentir pena o verguenza con nadie.

la vida de uno se afecta totalmente,fisica, emocional, psicologica, social, laboral, estudiantil, familiar, todas, todas y por obvias razones, economicamente y mis ilusiones por viajar, tener una casa mejor y mantener a mi madre si han ido al caño.

mi esposo y yo tuvimos que mudarnos con mi madre para que alguien siempre pudiera estar al pendiente.

yo pase por un cancer y aunque fue muy duro, dificil y lastimo mucho mi cuerpo, puedo decir que la fibromialgia es (para mi) mas terrible aun, es un fantasma contra el que no puedo luchar, es algo que me vino a quitar mucho.

he sido tratada con todo y mi vida continua igual o peor, lo unico que me ayudo (no me curo) a mejorar algo mi calidad de vida (recalco que vivimos (¿o morimos?), demasiados males, entonces entiendase por calidad de vida mejorar un ligero porcentaje, el taichi.

cada situacion, cuerpo, mente, sentimientos, vida, son distintos y lo ultimo que les dire es que si quieren compartir conmigo este calvario, podemos llorar juntos y tratar de "vivir" como ejemplo de vida para (perdon) los imbeciles que se quejan de todo tendiendo salud, que es lo mas maravilloso del mundo, a lo mejor es un consuelo tonto pero creo que por lo menos en eso si podemos ser utiles.

hola, yo padezco fibromialgia desde hace algunos años y lo que les quiero decir, es que es una enfermedad desgastante en todos sentidos y creo que estariamos locos sino pasaramos periodos de depresión porque la vida nos cambio radicalmente, una psicologa me dijo: "tendría que tratarte en realidad si estuvieras feliz de estar con tantos problemas de salud y dolor". fui con esta doctora porque un "médico" me declaró hipocondriaca y con mucha imaginación, "imposible tener tantos malestares, tanto dolor, seguramente lo que quieres es llamar la atención y no hacer nada en tu vida". de verdad desearia que por un solo dia todos esos incredulos y que ademas se suelen llamar medicos vivieran la fibromialgia. trato de llevar una vida dentro de lo que cabe, tuve que dejar mi trabajo y mi vida cambio radicalmente, yo era una persona sumamenta activa, fisica y mentalmente y he tenido que tratar de adaptarme a lo que tengo ahora, sin embargo, eso no signifique que no reviente, me enoje, llore, este triste o mi corazon que ha sido pegado tantas veces se vuelva a romper.no voy a quitarme la vida porque siempre he sido una luchadora.

la falta de comprension en esta situacion es tremenda.

lo que si les digo es NUNCA SE AVERGUENCEN CON SU MEDICO, FAMILIA O AMIGOS, si ellos no lo entienden traten de educarlos y si no lo logran al diablo, tienen que ir con toda firmeza y seguridad a su medico y si no los entiende luchen y busquen otro que si lo haga, aunque sea una gran busqueda. para que nos acepten y nos crean debemos transmitir la plena certeza de lo que nos sucede, de que padecemos mil trastornos, dolores, agotamiento, hasta el grado de no poder sostener un cepillo dental, comer solos, bañarnos solos, no poder llegar al baño solos o tener que usar un comodo, ademas de perder una vida profesional y junto con ello metas, dinero y por consiguiente el poder tener una vida de calidad en todos sentidos. agradecidos estamos algunos por tener a familia cerca de nosotros que nos entiende pero los que la han perdido por lo mismo y ademas resultan lastimados y ofendidos. continuare...

Sobre el hongo;
http://www.sertox.com.ar/modules.php?name=Content&pa=showpage&pid=270
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hola, soy de mexico y tambien tengo FM desde hace apenas 5 meses despeus de un problema familiar. primero empece con dolor en la gargante y sensibilidad al frio, despues con fatiga, despues el cansansio empezo a doler, anduve de medico en médico por un mes y el reumatologo me diagnostico la FM, medicamentos para el dolor, para la depresion y ansiedad, y nadaaaa, incapacidad tras incapacidad y me botaron de mi trabajo, despues de 20 años, me mandaron reubicar, no me corrieron, trabajo en el gob. del estado pero me estan por reubicarme, en mi ultima incapacidad de 15 dias, me la pase horrible, no podia ni sacar los medicamentos del estuchito que tenia que tomarme, ni bañarme, soo pensaba en suicidarme de la desesperación, pero ya lo he intentado varias veces y me he arrepentido, mi familia no merece .... pero y yo, q no me creen, q no me entienden, solo aqui, y leyendo la nota tan acertada, y los comentario de todos los demas aqui, intente caminar, lo hice con todo el dolor de mi cuerpo pero diciendome a mi misma, no me pasa nada sigue adelante, no te estasa muriendo, termina los 30 mins de caminata.... lo hice y no pude levantarme en 3 dias... me fuia urgencias llorando del dolor, y le comente al dr. que tenia deseos de morir, le llamron a mi psiquiatra y se burlo de mi por haber ingresado a urgencias por FM, y le dije que se informara mas de este mal y que solo un dia que el sintiera lo que es eso , entonces entenderia, pero ahora si que me "tiro" a locas y me dijo que me imaginara si todos los que tiene FM se quicieran suicidar jajajaj eso me da, ignorante. le conteste que mas de los que el piensa lo han echo... yo tenia guardado un hongo de kombucha, como no podia beber alcohol, lo preparé lo deje fermentar los minimos 8 dias y me lo tome, y a los 30 minutos para mi sorpresa se empezaron a ir los dolores, empece a tener claridad mental me fui al internet a ver que tenia y lo que me intereso es que quita el dolor de artritis y lo tome por tres dias, y volvia a sentir el alivio , la libertad del dolor, pero se me acabo y tuve que volver a fermentar otro poco y pues claro el dolor volvio al dia siguiente, volvi a urgencias, vine a mi anterior rabajo , mi antoguo jefe, no el q me corrio , me trajo a ayudarle a la entrega de archivos, fuji su secretaria por 12 años, total que sin la kombucha, amaneci cansada y a medida q pasaba el dia mi situacion empeoraba, llegue a casa y me tome la q tenia fermentando pero aun le faltaban 3 dias y asi me la tome y adios dolores.... no deseo engañar a nadie ni vender nada, solo me dije que si a mi me alivia, (no me cura), pero me alivia, tomo 3 vasos al dia, y pues a mi le la regalaron, busquen en internet a ver donde la pueden conseguir, si alguien es de mexico, y estamos cerca se la puedo regalar, pues la kombucha se reproduce mucho. gracias por estar aki y tener este lugar donde si me comprenden.
monica valenzuela
hermosillo, sonora, mexico

Que bueno es saber al fin lo que tienes, que no es mentira, ni hipocondría, ni flojera, ni histeria ni histrionismo, ni teatro. Que malo saber que los mismos médicos sean tan ignorantes, y que no sean capaces de reconocerla como una enfermedad invalidante. Cuantos necesitamos nuestra pensión, sin importar la edad, paa poder subsistir, y sobrellevar mejor esta enfermedad. ¿Dónde está la ley, y nuestros derechos?
Ana María. Santiago de Chile.

Pocas veces leo algo que me llena de paz al saber que hay alguien que entiende lo que siento. Muy pocas veces siento esa comprensión. Gracias por este texto. A todas las personas que sufren esto les deseo paz y menos dolor. Tengo tres años con Fibromialgia, si me pongo a pensar lo mucho que ha afectado mi vida me dan ganas de llorar.
Mis mejores deseos desde esta carcel de dolor.

POR FAVOR NECESITO ORIENTACION.MI HIJO DE 13 AÑOS TIENE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD.NO ENTIENDO DEL TODO EL PORQUÉ Y LLEVO PEREGRINANDO CON ÉL CASI TODA SU VIDA. ACA EN MENDOZA ARG. LOS MEDICOS SOLO ME HAN TRATADO DE MADRE IGNORANTE, MENTIROSA Y EXAGERADA. A MI HIJO DE MANTIROSO, MAÑOSO Y VAGO. SE QUE LA INFORMACION ESTA AQUI.PERO SI ALGUIEN SABE MAS SOBRE PORQUE EN NIÑOS Y COMO HACER. SERIA DE MUCHA AYUDA.GRACIAS

una de las mejores cosas q lei ,m siento tan identificada es tal cual nos sentimos pero tenemos q seguir nuestras vidas x mas q parescan q somos muchos en un solo cuerpo,asi como yo estoy muy mal trato de ponerle vida a mi vida y de seguir teniendo esperanza x mi y los mios .gracias x compartir tu pensamiento.un gran abrazo, pero despacito q nos duele besos

hola soy de argentina y hace 8 años me diagnosticaron fibromialgia sobre el comentario d carmen creo q nunca lo hubiese podido explicar tan bien y tan sentido como lo a hecho ella yo tomo 7 medicamentos por dia y caminatas y cada dia me siento peor estoy cansada de tanto dolor y de tener q explicar a cada paso q doy q mis dolores son ciertos la gente nos ve enteros por fuera y descreen q por dentro estemos tan destrosados si bien es cierto q hay q ser optimista los dias de mucho dolor cuesta mucho dibujarse una sonrisa y salir a la vida con tanto dolor por dentro pero bueno no hay q dejar q ella nos gane fuerza a todos un abrazo gande grande a todos lo q la sufren

Soy Fabio de Perù, se de la fibromialgia porque lo sufro, tengo el mètodo para combatirlo y es creer en Jesucristo, con El todo lo podemos, orar, clamar y pedirle que nos sane, yo creo que pronto me sanare y le pido por todos los que escribieron para que El los sane.
Lean la Biblia, oren, bayan a su Iglesia y veremos la sanidad que viene de lo alto.
Bendiciones amigos.

hola soy de argentina si alguien tiene espondilitis anquilosante y fibromialgia a la vez y saben como evolucionan o se complican les voy a agradecer . yo estoy diagnosticada de las dos y estoy muy deprimida. ..

hola soy de argentina me diagnosticaron espondilitis anquilosante me medicaron con sulfasalazina ya llevo 3 meses sin notar cambios ,empeoro dia a dia , hace una semana me diagnosticaron fibromialgia asi que sufro las dos enfermedades ,me agregaron pregabalina ,me estoy deprimiendo mucho... quisiera saber de alguien que le pase lo mismo. gracias

Esta nota es totalmente cierta.
Mi madre sufre fibromialgia hace aproximadamente 10 años y la padece día a día.
Su sufrimiento comenzó luego de un impacto fuerte que tuvo en la espalda, debido a ese impacto tuvo que ser intervenida quirúrgicamente. Nunca volvió a ser la de antes. Es una enfermedad dificil para la persona que la padece y para las personas que están cerca, pero con amor y cariño se puede sobrellevar. La comañía es lo más importante.

Hola a todos:

Antes que nada felicitaciones a Carmen por el excelente articulo. Refleja de una manera extraordinaria lo que se padece con esta enfermedad... Las luchas, las desiluciones y las frustraciones con las que hay que convivir.
Quiero decirles a todos que mas alla de todas las dificultades que se presenten, no pierdan las esperanzas. Hay maneras de hacer mas llevadera esta enfermedad, reduciendo sus sintomas y mejorando la calidad de vida.
Un saludo.

Soy del Estado de Mexico, tengo 34 años hace un año que empece con pequeñas dolencias en los brazos y por falta de tiempo no le daba importancia hasta que en fui a dar al hospital por que mi vesicula se complico con el higado y cai en cama 1 mes meses despues me operaron con ello creia que se acabarian mis molestias pero al contrario fue cuando realmente empezo lo mas fuerte era una rigidez al levantarme una fatiga noches de insovnio y no tenia ni idea que me estaba pasando cando fui con un reumatologo me comento que solo era estress y sobrepeso que tenia que hacer una actividad porque mi trabajo erq todo el dia sentada me mandoba pero seguia igual fui con otra reumatologa y al incio lo mismo de dijo ala fecha sigo sin querer creerlo pero es una realidad que tengo que aceptar y hay veces que digo Dios Mio por qe yo? y me contesto porque Dios sabe que soy fuerte y puedo con ello.

En Argentina, Buenos Aires todos los miercoles a las 12,00 hs da conferencias la Dra. Maria Cristina Lunic sobre Fibromialgia, dolor, stress etc. Son gratuitas y muy interesantes. Se dan en el hospital de Clinicas en el 8 vo. piso.
Vale la pena concurrir
Mucha Suerte

...en relación al último comentario agrego: elijo no tomar medicamentos convencionales, no tolero los comprimidos ,ya que me hacen el efecto rebote,a veces me pregunto si al otro día podré levantarme...

Dolor!!!!!!!!!Lucho por no tenerlo,aún así comienzan a notarse las limitaciones,,,en lo cotidiano,desde levantar una silla,una pava,ir al baño,la visión que ya no es la misma,dolor en las manos,en la espalda,en los músculos,aunque se haga gimnasia para no endurecer...no saber como acomodarte para poder descansar,dormir...cuando te duelen las muñecas cuando querés cortar la comida...y como decir esto que te pasa a tus seres queridos...porque hay que seguir...e intentás ponerle alegría a tu vida y aún así la tristeza te invade...la memoria ya no es la misma,tenés que prácticarla para no estar peor...y como decirlo,no es fácil explicarlo...

Gracias a todos. Soy de argentina y he realizado todos los tratamientos imaginables. Creo que lo más difícil de aceptar son las recaídas después que has pasado un período sin dolores y ya te crees que dejaste atrás la enfermedad. Para mí, esta es para mi la peor experiencia, saco paciencia y voy a la reumatóloga, por fortuna la que me asiste ahora me escucha y va cambiando medicamentos. Por lo menos, no recibo la pregunta más hostil por ser la que crea culpa: ¿Qué hiciste antes de recaer?. La respuesta es siempre la misma: ME CUIDE, pero no bastó.

Soy Mariana de Bs.As Argentina. La verdad los felicito por estas notas tan interesantes. Recien hace poco me diagnostico un traumatologo con Fibromialgia, y esto ya luego de 2 años de vagar por distintos medicos a causa de picos de stress muy severos. Espero, ahora que veré a un segundo neurologo, ver algun tipo de indicacion acertada del tema. Tomo los datos que pasa VIR, ya que ni natacion me ayudo. Eso si soy activa, trabajo mucho, y tomo clases de salsa y canto en un coro polifonico... pero me tira abajo pasar por crisis en las que no puedo salir ni hablar por telefono por los malestares. Coincido con la vision que los terceros tienen y la familia que a veces no comprende... Muchas fuerzas! se que algunas pasan por estados peores, van mis sinceros saludos!!

SOY DE ARGENTINA/BUENOS AIRES,la verdad leo detenidamente todo lo que aparece en internet sobre el tema.Son muchos años de desilusion en desilucion pero la verdad tambien he tenido importantes avances.
La semana pasada me atendi en complejo Salud con la Dra. Lunic es un centro especializado que esta en la zona centro de Buenos Aires ,llevo cuatro secciones se los recomiendo a quien pueda atenderse alli, la Dra me indico un tratamiento de relajacion y ademas de estimulacion con equipamiento que ella segun me informaron trajo de España y Alemania, una novedad en argentina. La respuesta es increible, no podia comer , ni atarme las zapatillas, ni podia dormir y durante el tratamiento senti tanta relajacion que dormi profundamente. Me devolvio la plasticidad en el cuerpo. Maravilloso.Me devolvio mas que la calidad de vida,me dio esperanzas, entienden esperanzas que ya habia perdido. esperemos que esto siga asi. La direccion del centro complejo Salud es en la calle Parana 6to piso A de Buenos Aires Argentina. Tel 48159590.
Suerte realmente a mi me ha hecho muy bien y ademas pudo bajar mi medicacion que me tenia agobiada.
Tengamos confianza con gente seria se puede salir de esta situacion. Que suerte que hay medicos como ella con tanta sensibilidad la Dra. Lunic que aviso tambien esta en el hospital de Clinicas es de Buenos Aires si no por problemas economicos seria imposible para mi consultarla.

Ojala esto le sirva a todos. besos VIR

Camen, has descrito esta emfermedad tal cual es, hace casi 4 años me dolia todo y no se sabia que era solo me mandaban analgesicos, pero a raiz de un problema familiar se me desencadeno, pero fuera de los dolores lo mas terrible es no poder dormir, hoy en dìa me
siento un poco mejor ya que he dejado de preocuparme tanto y nevito discutir, trato de llevar la vida con màs calma, lo unico que me preocupa es que a pesar de todo esto hay crisis y estas se presentan de diferente formas como por ejemplo me duelen mucho los pies y casi no puedo caminar, pero igual hay que pedir mucho a los ANGELES y a DIOS por un mejor vivir.

Gracias Carmen.Cuando nadie te entiende estas palabras son un bálsamo para el cerebro.

Hola, Soy una chica de 38 años y que sufro de dolor de toda la vida, a los 18, descartando un montón de pruebas, me lo diagnosticaron y desde siempre he estado con medicamentos que realmente no hacen más que el dolor sea resistible,pero nunca cesa.
Gracias a que siempre he sido muy optimista y alegre creo que lo he llevado muy bien,hasta que hace cosa de 2años más o menos y despues del nacimiento de mi segunda hija me metí en un agujero que no podía salir yo sóla.
Empecé a no soportar estar con las niñas,a la pequeña no he podido cogerla apenas en brazos ya que tras su embarazo me sacaron que tenía 2 hernias discales.
Discutía con mi marido absolutamente por todo. La cria mayor, solo tiene 6 añitos,me decia que estaba triste y que siempre tenia ganas de llorar. A mí se me caia el mundo encima!! Todo eran reflejos de mi enfermedad!
Y lo unico que saben hacer los médicos es decir que tengo que seguir con mi situación laboral (soy carnicera de matadero y despacho a cuchillo)para estar activa.
Me gustaría ver a ellos por 5minutos haciendo nuestra vida cotidiana!

No quiero molestar a nadie pero todavía me maravillo cuando os oigo decir:
Gracias a DIOS, DIOS nos bendiga........ya sé que hay que tener alguna creencia, pero también consideraros como personas y pensad que habéis echo para mereceros tener esta enfermedad.
Yo me considero y la gente que me rodea también, que soy una buena persona y lo que yo siempre digo es....Gracias a estas dos preciosas, sigo teniendo fuerza y voluntad para seguir adelante!!!

HOLA, DIOS LOS BENDIGA A TODOS , MI MAMA PADECE FIBROMIALGIA Y HA TRATADO CON INFINIDAD DE MEDICAMENTOS , INCLUSO LYRICA, Y A TRAVES DE LOS AÑOS HE VISTO COMO LUCHA CON SU ENFERMEDAD ME HA DADO UNA PRUEBA DE SU VALENTIA AHORA TIENE 64 AÑOS AUNQUE SE VE MAYOR OJALA PRONTO ENCUENTREN ALGO PARA DARLE UNA MEJPR CALIDAD DE VIDA Y ESTE A NUESTRAS POSIBILIDADES. SALUDOS Y MUCHA FE

Carmen no podias describir mejor lo que sentimos, me diagnosticaron FM hace como 16 años,ahora tengo 45, la verdad hasta me daba verguenza decir que estaba adolorida encontre en la red los 100 sintomas de la FM, cualquiera podria pensar que somos hipocondriacos por eso muchas veces callaba mi dolor, pero leyendo los comentarios siento que no estoy sola y oro a Dios Padre para que nos sea llevadero y aumente esa fortaleza interna que es la que nos permite seguir adelante, estoy siendo tratada con pregabalina, y antidepresivos, por mi parte tb estoy probando con cloruro de magnesio, un saludo a todos y que Dios los bendiga

Soy Argentina. Mi clinico me diagnosticó fibromialgia. Me indicó Amitriptilina en gotas. Duermo mejor. Los dolores siguen estando y cambiando de lugar. Ya no digo cuanto y donde me duele a diario. No quiero amargar a mi flia. Trato de ser lo mas optimista posible pero....las dudas y los temores a estar cada día más anquilosada están presentes.
La comprension de mi medico y la confianza que deposito en él espero me ayuden a sobrellevar esta enfermedad que sabemos no se cura.
Gracias a todos porq es la forma en que nos sintamos comprendidos.

Todavia HA MI NO ME LO HAN DIAGNOSTICADO Llevo 26 MESES PERO CON MUCHO DOLOR QUE NO PUEDO NI ME HAN HECHO ANDAR VARIAS COSAS HAN FALLADO TODAS
Y SALEN BIEN LAS RADIOGRAFIAS ME QUE HACER Tienen Otra Cosa PERO SEGURO QUE AL FINAL ME DIRAN QUE ES LO peor fibromialgia QUE ES EL CAMBIO Llevo DE MI VIDA HE PASADO DE SER UNA PERSONA ACTIVA Y SUPER Con Ganas DE NO HA VIVR
SALIR DE CASA NO ME VER A NADIE Apetece CREO QUE ES UNA DE LAS PEORES ENFERMEDADES NO TIENES pués CLINICAMENTE Y NADA PUEDEN CREER QUE HACES TU CUENTO Y NO TE AGUANTAS de Dolor ESPERO QUE LO QUE ACABEN DICIENDOME ENCUENTREN Y TENGO QUE ME ONU Medicamento Vuelva A DAR Ganas de Vivir Un saludo

la insufuciencia de vitamina d3 produce dolores como la fibromialgia,ya verificaron?

Nancy, nunca he quitado ni eliminado ningún comentario de este blog que lleva ya cuatro años a sus espaldas, con cientos, quizás miles de ellos, no sé con que intención envias este enlace quiero pensar que intentas ayudar....pero esto es uno de los más productos milagrosos que se aprovechan de nuestra enfermedad, si entraras a rebatir lo que expongo lo eliminaré.
No pienso dejar que ningún enfermo sea expuesto a terapias (por llamarlo de alguna manera)que van a vaciar sus bolsillos y jugar con sus esperanzas. Así lo dejamos a la vista y se dá por enterado el lector de un dato más

Nancy: Carmen lo ha descrito con exactitud: con la fibromialgia "duele la vida" y de paso el alma, el dolor llega al corazón. La siquiatra me recetó cymbalta de 30 mg. Regresé al mes a decirle que no disminuía en nada los dolores; "entonces, use de 60 mg., se le va a quitar al día siguiente", lo dijo sonriendo. Obviamente ella no podía saber lo que yo estaba viviendo. Me dio mucha rabia ver en sus ojos la ignorancia y el hacerme sentir como hipocondríaca. Frente a tanto médico que he consultado, muchas veces omito la mitad de las dolencia, y me parece que ni así me creen. Lo único que me ha disminuido un poco las dolencias ha sido la medicina alternativa.En la siguiente dirección electrónica: http://www.prvademecum.com/PRData/New Producto, hay un enlace con letras pequeñas que sugiere disminuir la enfermedad y una investigadora ofrece su libro gratis: "De la artritis a la fibromialgia", donde propone como solución el Hidrolizado de colágeno, a ver si con esto se puede ayudar a "todas mis heremanas en el dolor". Cariños y sigamos luchando con fuerza. Un abrazo a todas!

magnetoterapia, que gran fraude

soy gallega,y jamas he podido explicar con palabras todo lo que sentia ya que solo podia decir DOLOR,esa es la palabra que me definia como persona.
a mí aun despues de tres años de diagnosticada esta "inexistentte enfermedad",me da verguenza ir a mi médico y ver como me mira como si fuese una extraterrestre.
me siento totalmentte identíficada con todo lo que he leido.gracias por expresar toda esa rabía,dolor e incomprension que sentimos,al ver que hay mucha gente, que aun nos tacha de vagos

Soy Chilena, no habra alguna ley que nos acoja.

Me han diagnosticado recien fibromialgia, he recorrido varios doctores...Pero hay gente que esta a tu lado, le explicas lo que significa el luchar dia a dia con los dolores,pero para ellos solo piensan que el dolor es solo ese dia, y el restos de los dia tienes que callarte y seguir como si nada pasara y seguir adelante.. que bueno es lo que escribistes refleja lo quemuchos de nosotros no podemos decir a veces con palabras para que nos entiendan...gracias a Dios tengo una amiga que tiene fibromialgia igual que yo, ella me entiende,igual que algunos de mis familiares. Gracias por tus palabras.

Me daba vergüenza volver con mi doctora para decirle que aun me dolía, que ya ni podía escribir…ni manejar, que su medicina no servía y que ya no quería tomar nada, que no quería probar con otro medicamento, que sospechaba que ella sospechaba que yo inventaba el dolor, que no era hipocondriaca ni estaba loca, que mejor iba a ir con un curandero en la Sierra de Chihuahua. Entonces me dijo, espera, tienes fibromialgia. Me recetó Lyrica y Lexapro. Y al otro día quería que todo el mundo supiera lo buena que es mi doctora, porque a pesar de que el dolor no cesó totalmente, ya no dolía al punto de la incapacidad. Por eso, Carmen, cuando leí tu artículo volví a sentir esa necesidad de hacerlo saber, de gritar que la fibromialgia existe y que se puede vivir sin tanto dolor. Gracias Carmen, por escribir lo que yo quería escribir, por decirle al mundo que el “échale ganas” y el “sé optimista” sólo refleja la falta de empatía hacia el dolor ajeno. Norma.

Totalmente de acuerdo contigo Carmen.Soy la primera en creer y fomentar el buen ánimo, el optimismo y el equilibrio, como una forma de sobrellevar esta enfermedad que la tengo mas de 35 anos. Y creo que nos evita empeorar . Decir que esta enfermedad que se abre paso como enfermedad neurologica, la cura el optimismo...es un total desconocimiento, o la persona fue erroneamente diagnosticada. Magnifico tu comentario.
Anilein, Lima, Perú

Un abrazo a todas/os...estamos unidas/os por un lazo invisible de solidaridad y cariño.
Os deseo lo mejor de lo mejor

Esta descripción es correcta, coherente, sincera, realista y perfecta...solo los que padecemos esto coincidimos, y nos consolamos...y aunque duela, hay que cerrar los oídos y corazón a las voces ignorantes que predominan en este mundo "falto de cariño natural"...y seguir adelante viendo que hacemos día tras día.

Sabes, había logrado entrar a un protocolo para probar con un nuevo tratamiento... todo iba muy bien hasta que uno de los médicos, un internista, decidió que como había días en que fantaseaba con la idea de no despertar para no seguir con los dolores era yo una suicida en potencia. Vaya que eso me bajoneó, por fortuna tengo una familia y amigos que me apoyan... seguiré levantándome, sonriendo, poniendo toda la buena actitud, intentando nuevas terapias, yoga, lo que venga... sólo espero no volver a encontrarme con gente insensible ante el dolor ajeno.

desde venezuela, me uno a la descripcion exacta de los que lamentablemente nos correspondio cargar esta cruz. No solo es dolor fisico, es dolor de alma, cuando te vea casi abandonada por todos, porqué ya no eres productiva, no puedes cuidar nietos, y un largo etc. sin embargo. dándo paso a esto, controlo mis dolores con fé en Dios, Saludos a todas (os) y gracias

gracias por describir tan bien la situación que vivimos, un abrazo fuerte

Buenos días Carmen! He leido tu escrito y no ha podido ser más clao y sincero. Soy también fibromiálgica como tu, llevo diagnosticas unos 14 años padeciendo los dolores de esta enfermedad, sin tratamiento hasta la fecha de hoy. En serio, ha sido una descripción tal cual es en si la enfermedad, y el no reconocimiento, que es injusto, que tiene a nivel legal.
Sigue así con esa fuerza interna, por desgracia no nos queda, de momento, que seguir en nuestra lucha personal y esbozando una sonriza a la vida.
Soy de Madrid, te envío un afectuoso saludo,

María-Elena

Gracias por reflejar de forma tan fiel al cuerpo y al corazon lo que sentimos todos los que tenemos esta enfermedad, sola o con otras "amigas". Es cierto que para nosotros vivir duele y eso dificilmente se puede entender, por lo que parece. Yo me pregunto si los que no nos creen nos miran a los ojos, porque si lo hicieran verian la tremenda tristeza que nos mana de dentro por tanto dolor, incapacidad e indefesion. Un saludo.

Carmen, estoy contigo hasta en la última coma que has puesto. Cuanta razón tienes.
Un beso, Andone.