Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.
Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?
La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas", "no puede ser posible que no te haga efecto".
La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.
La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y sea convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos "una vez más".
La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un "puedes pero no quieres".
La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con "el dolor está en nuestra mente".
Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el "prejuicio" o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea más algo más allá que su propia experiencia.
La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.
Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.
La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.
La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.
Con todo cariño para todos los afectados,
en especial para Silvia.
Es emocionante leerlas.
Un abrazo a todas..
Llevo diez años luchando, ya no tengo mas fuerza, la poca que me queda, la utilizo para dibujar una sonrisa y decirle a las pocas personas que todavía me quedan. "NO SE PREOCUPEN, YA PASARA", Aunque por dentro sienta que poco a poco, voy perdiendo mi vida, atrapada en este cuerpo que ya no es mio. Agradezco a quien me comprenda y pido disculpas a quien juzgue mis palabras como una burda queja, solo yo se lo que lucho a cada instante y tal vez este sea una de las pocas posibilidades de expresar( o al menos intentar) de escribir lo que siento en esta vida de constantes obstáculos. Ya no se que creer, hasta la fe me la robado, me siento desnuda en una oscura niebla, confusa.
Cada ves me alejo mas del mundo, siento que ya no pertenezco a el , creo que hablamos diferentes lenguas, por que no logro que me entiendan y prefiero refugiarme en un rincon, simulando que estoy viva aun.
Un beso y animo para todos.
Se genera un círculo vicioso porque cada dolor interfiere con el otro e influye para empeorarnos.
Por eso es tan importante vivir con una actitud positiva, querernos mucho y tratar de que no nos importe tanto lo que piensen u opinen los demás. Amarlos y demostrarselo es nuestro mejor aliado.
¿Nos sirve de algo quejarnos constantemente? ¿Acaso notamos mejoría? ¡NO! muy al contrario. si nos convertimos en eternos sufridores, además de empeorar, logramos que los demás empiecen a evitarnos (es difícil convivir con personas dolientes, quejosas y pesimistas).
Sin embargo, si observan que nos sobreponemos, que sonreímos (aunque la mirada sea triste) y que les demostramos amor, nos devuelven, sonrisas, comprensión y cariño(suelen notar cuando estamos mal sin necesidad de que nos quejemos, porque se nos nota mucho los días terribles)
Ana maria
y sencibilidad.al leerlo me llene mas de energia para doblegar mis fuerzas, tratar de llevar mi enfermadad con mucha pasiencia. muchas gracias por ser parte de todos nosotras que llebamos este mal.
Los sentimientos nunca son repetitivos, son nuestros sentimientos, tus sentimientos y son únicos e intransferibles.
Gracias a tí, porque con tus palabras das sentidos a las mias. Lo que todo escritor quiere es llegar al corazón de quien lo lee.
Un abrazo y gracias a todas.
En tu escrito lo reflejas perfectamente, no se si todo ya son repiticiones, pero gracias por hacernos saber que no estamos ni locas, ni solas.
Todos los días, el silencio es quien nos acompaña desde que abrimos los ojos para medir la intensidad de el dolor con el que tenemos que lidear ese día. Nuestros compañeros de vida dicen: Sal a distraerte,visita a la familia,no te sumerjas en la enfermedad... Pero y si supieran verdaderamente lo que sentimos,esa perdida de vida que sufrimos,la añoranza de quienes duimos,en fin hay que lidear con la experiencia ( más cruel que he conocido ).Jamás pensé que se podia perder la salud de tal manera.La lejanía es la que nos hace sentir en paz y con el poder de llorar la dolencia... no solo de nuestro cuerpo, sino de esa alma nuestra.
Que Dios nos bendiga a todos!!!
No es un consuelo saber que hay más personas afectadas, pero al menos esa soledad de la que hablaís disminuye un poquito cuando te sientes identificada con lo que cuentan, eres capaz de comprenderlas porque duermes día a día con una persona afectada, y casi sientes el mismo dolor en el cuerpo.
Debemos seguir luchando entre todos: afectados, familiares... para que un día podamos decir que ganamos la batalla del dolor y de la incomprensión social.
Muchas gracias.
BESOS Y FUERZA A TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA
PAULA ORTIZ DÍAZ
Desde nuestra experiencia ;O)
Un abrazo
Gracias,
Laura