Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

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La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas", "no puede ser posible que no te haga efecto".
La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.
La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y sea convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos "una vez más".
La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un "puedes pero no quieres".
La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con "el dolor está en nuestra mente".
Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el "prejuicio" o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea más algo más allá que su propia experiencia.
La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.
Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.
La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.
La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.

Con todo cariño para todos los afectados,
en especial para Silvia. Carmen Martín



30 comentarios:

  1. Un escrito que me ha llegado al corazón, lleno de sensibilidad y que solo puede ser escrito des de la propia experiencia.
    Gracias,
    Laura

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  2. fibromialgia11:43 a. m.

    Hola Laura;
    Desde nuestra experiencia ;O)
    Un abrazo

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  3. Anónimo8:50 p. m.

    Ha provocado Usted con ese ensayo tan profundo, generar lagrimas en mis ojos al ver que realmente todos los que tenemos esta enfermedad estamos conectados. Quiero que sepa que lo que Ud expresa es exactamente todo lo que por mi mente pasa y es como ver lo que ha sido mi vida, resumido magistralmente en tan solo unas lineas. Por lo menos es un descanso saber que hay otras personas que viven y sienten lo mismo, de esta manera podemos compartir de cierta forma esta SOLEDAD DE LA FIBROMIALGIA. Muchisimas gracias

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  4. MUCHAS GRACIAS POR EL ESCRITO, FUE COMO LEER MI PROPIO DIARIO, ESTO NOS PASA A DIARIO..
    BESOS Y FUERZA A TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA
    PAULA ORTIZ DÍAZ

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  5. Anónimo9:09 p. m.

    No se que decir, es la pura verdad, la pena es lo que la gente no lo entienda, que se quede sólo con nuestra apariencia externa, y que duden cuando le planteas lo que hay, porque "se te ve bien", a caso tenemos que ir de negro, o estar complemtamente deprimidos, que se nos lea en la cara que estamos enfermos para que se nos crea y no se nos juzgue? o quizás tengamos que estar todo el rato quejándonos para que nos escuchen, pero entonces "sólo pensamos en nosotros y nos miramos únicamente nuestro ombligo". A veces es sentirte sola con tu soledad, tu pena y tu dolor, es como un chiste pero sin ganas de reir la mayor parte de las veces, y sacando fuerzas y energias de cualquier sitio para sobrevivir. Muchas gracias por escribir el texto y permitir expresarnos, y no sentirnos solos

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  6. Anónimo9:23 p. m.

    lo que tenemos es este silencio doloroso que sentimos diariamente, y el silencio de quedarnos callados cuando dicen que somos NOSOTROS LO QUE ESTA EN NUESTRAMENTE, la fibromialgia.Es lo que aceptamos para seguir viviendo.

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  7. Anónimo10:06 a. m.

    Existe otra soledad: la soledad de quien convive con una persona con fibromialgia, la que lo ve sufrir día a día, la que comparte los malos ratos y se alegra en los buenos (o en los menos malos), la que investiga, se informa, se desespera porque no encuentra. Creedme, no siente dolor en el cuerpo, pero lo siente en el alma cuando se ve sufrir a la persona que se ama, cuando todo aquello que estaban construyendo con esfuerzo, con ilusión se tambalea ante el fantasma del dolor.
    No es un consuelo saber que hay más personas afectadas, pero al menos esa soledad de la que hablaís disminuye un poquito cuando te sientes identificada con lo que cuentan, eres capaz de comprenderlas porque duermes día a día con una persona afectada, y casi sientes el mismo dolor en el cuerpo.
    Debemos seguir luchando entre todos: afectados, familiares... para que un día podamos decir que ganamos la batalla del dolor y de la incomprensión social.
    Muchas gracias.

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    1. Anónimo4:35 a. m.

      creedme prefiero que me duela el alma a esto. prefiero ser el que mira el dolor no el que lo padece porque al final del dia solo puede el tener un poco de descanso

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  8. Anónimo2:58 p. m.

    Comparto esa soledad de la que se habla.
    Todos los días, el silencio es quien nos acompaña desde que abrimos los ojos para medir la intensidad de el dolor con el que tenemos que lidear ese día. Nuestros compañeros de vida dicen: Sal a distraerte,visita a la familia,no te sumerjas en la enfermedad... Pero y si supieran verdaderamente lo que sentimos,esa perdida de vida que sufrimos,la añoranza de quienes duimos,en fin hay que lidear con la experiencia ( más cruel que he conocido ).Jamás pensé que se podia perder la salud de tal manera.La lejanía es la que nos hace sentir en paz y con el poder de llorar la dolencia... no solo de nuestro cuerpo, sino de esa alma nuestra.
    Que Dios nos bendiga a todos!!!

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  9. Cuando se es consciente de que tienes un cuerpo porque este te va tortutando por sus dolores, resulta incomprensible para quienes conviven con nosotros y llegamos a ansiar esos momentos en que podemos dejar fluir nuestros sentimientos a solas.
    En tu escrito lo reflejas perfectamente, no se si todo ya son repiticiones, pero gracias por hacernos saber que no estamos ni locas, ni solas.

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  10. fibromialgia noticias11:10 a. m.

    Hola Dolors;
    Los sentimientos nunca son repetitivos, son nuestros sentimientos, tus sentimientos y son únicos e intransferibles.
    Gracias a tí, porque con tus palabras das sentidos a las mias. Lo que todo escritor quiere es llegar al corazón de quien lo lee.
    Un abrazo y gracias a todas.

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  11. Anónimo10:28 p. m.

    Al leer el escrito me vi reflejada y comprendida, Gracias ... me dieron ganas de llorar. En el proceso de buscar que me estaba pasando, no solo perdí mi salud, perdí un esposo y parte de mi misma ... ya casi han pasado dos años ... hay días mejores o otros no tanto, y he llegado al punto de no querer hablar de mis dolencias, a los demás no les gusta estar con los enfermos, cuesta montar un escenario todos los días, y cada día cuenta un poc más, en fin hoy estoy en el proceso de apreder a disfrutar mi soledad

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  12. Anónimo8:43 p. m.

    Me hiciste llorar, igual mucho no me cuesta, pero es verdad que uno se guarda la energía para lo que prioriza, en mi caso el trabajo. Pero el aislamiento es imposible de evitar porque es verdad que se espera el momento para estar solo con el dolor y no tener que explicar que parte duele hoy. Porque da para pensar que si duele todo, no es nada serio, si te duele un día cada cosa sos una hincha pelotas. Así que mejor no decir nada. Me dieron una medicación nueva, yo hace mucho no consultaba, cansada de que me manden a nadar. Pero espero me alivie, le tengo mucha fe.

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  13. Anónimo4:34 p. m.

    HOLA A TODOS!! OSY SILVIA, SUFRO DE FIBROMIALGIA HACE MUCHISIMOS AÑOS, SE LO QUE CADA UNO DE USTEDES SIENTEN PORQUE CADA DIA LO VIVO, EN MI CASO LA FIBROMIALGIA YA NO ES UN DIA A DIA SINO UN HORA A HORA MINUTO A MINUTO. ES CIERTO NOS SENTIMOS IMPOTENTES ANTE ESTA ENFERMEDAD QUE CADA DIA GANA MAS TERRENO Y SABEMOS QUE NI HAY CURA NI MORIREMOS POR ELLA, AGRADEZCO A DIOS TENER LA FAMILIA QUE TENGO, UN ESPOSO MARAVILLOSO Y NOS HIJOS ESTUPENDOS, LA UNICA QUE NO ENTINEDE BIEN LO QUE ES A PESAR DE HABER SIDO ENFERMERA MUCHOS AÑOS ES MI MADRE QUE TIENE UNA VITALIDAD MARAVILLOSA CON 74 AÑOS, CREO QUE NIEGA QUE YO SIENDO MÀS JOVEN CON 47 AÑOS ME FATIGUE Y CANSE LLEVAR UN VASO A LA COCINA, ES DURO PARA TODOS PERO QUIERO QUE LEAN UN PENSAMIENTO BIBLICO QUE ME HA AYUDADO TODOS ESTOS AÑOS Y QUE ME SIGUE AYUDANDO, ES LO QUE ME LEVANTA TODOS LOS DIAS Y ME AYUDA A HACER COSAS APESAR QUE LA FATIGA ES INTOLERABLE, HACE DOS MESES ESTOY EN CRISIS MUY MEDICADA DIEZ CLASES DIFERENTES DE COMPRIMIDOS POR DIA, CUATRO DE ELLAS TRAMADOL DE 50 MG MAS LA MEDICACION QUE ME DA LA PSIQUIATRA Y LOS PARACETAMOL.VIVO CON LA UNICA ESPERANZA QUE ME DA EL LEER LA BIBLIA A DIARIO POR EJEMPLO EN ISAIAS CAPITULO 33(NUMERO GRANDE) VERSICULO 24 (NUMERO PEQUEÑO) Y EN APOCALYPSIS (ULTIMO LIBRO DE LA BIBLIA) EN EL CAPITULO 21 VERSICULO 3 Y 4. LEANLO VERAN QUE HAY ESPERANZA EN CUANTO AL FUTURO. SI ALGUIEN NECESITA HABLAR CONMIGO, SOY DE ARGENTINA, MI MAIL ES yannet63@hotmail.com.ESPERO LES SIRVA Y NO HAY PROBLEMA EN QUE ME ESCRIBAN TANTO LOS ENFERMOS COMO LOS FAMILIARES, NO ES FÁCIL PARA ELLOS TAMPOCO, QUE DIOS LOS BENDIGA Y LES DE EL AGUAANTE NECESARIO PARA SEGUIR ADELANTE!!!

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  14. Anónimo3:27 a. m.

    ESTOY MUY DE D4E ACUERDO CON LO EXPRESADO EN LA NOTA Y LOS COMENTARIOS DE CADA UNO,ME SIENTO PLENAMENTE IDENTIFICADA EN ESPECIAL CUANDO SE HABLA DE DOLOR DEL ALMA,QUIEN ENTIENDE ESTO?SOLO NOSOTROS QUE FUIMOS GENTE ACTIVA,PROFESIONALES CON PROYECTOS,CON ENERGIA,ALEGRIA,AUTONOMOS,DE PRONTO APARECE ESTA PALABRA FIBROMIALGIA,QUE ES? UNA LIMITANTE CON LA CUAL DEBEMOS VIVIR,CON LA SONRISA PARA LOS DEMAS Y LA SOLEDAD DEL DOLOR E IMPOTENCIA DE NUESTRA REALIDAD,SOLO LA FE DEBE PERDURAR,JESUS SUFRIO MUCHO MAS,

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  15. Anónimo5:26 p. m.

    gracias por este mensaje , asi no me siento tan sola . saber que hay otras personas que tambien se sienten como yo , me da fuerzas para seguir adelante con estos malestares. que dios los bendiga a todos .

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  16. Marleni6:17 p. m.

    Se que no estoy sola. que no soy la unica con esta emfermedad,gracias por este apoyo de cariño
    y sencibilidad.al leerlo me llene mas de energia para doblegar mis fuerzas, tratar de llevar mi enfermadad con mucha pasiencia. muchas gracias por ser parte de todos nosotras que llebamos este mal.

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  17. Anónimo7:41 p. m.

    Yo no hubiera podido decir con palabras todas las verdades que he ido leyendo, me ha encantado, no tengo palabras, hoy es uno de esos dias que tengo pocos ánimos, ya me entendeis. Felicidades a quien lo ha escrito
    Ana maria

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  18. Anónimo10:46 p. m.

    En efecto, al dolor del cuerpo se añade el dolor del alma, y éste es tan profundo......

    Se genera un círculo vicioso porque cada dolor interfiere con el otro e influye para empeorarnos.

    Por eso es tan importante vivir con una actitud positiva, querernos mucho y tratar de que no nos importe tanto lo que piensen u opinen los demás. Amarlos y demostrarselo es nuestro mejor aliado.

    ¿Nos sirve de algo quejarnos constantemente? ¿Acaso notamos mejoría? ¡NO! muy al contrario. si nos convertimos en eternos sufridores, además de empeorar, logramos que los demás empiecen a evitarnos (es difícil convivir con personas dolientes, quejosas y pesimistas).

    Sin embargo, si observan que nos sobreponemos, que sonreímos (aunque la mirada sea triste) y que les demostramos amor, nos devuelven, sonrisas, comprensión y cariño(suelen notar cuando estamos mal sin necesidad de que nos quejemos, porque se nos nota mucho los días terribles)

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    1. Anónimo5:50 a. m.

      aparentar dices tu? es el consejo mas malo que puedes dar. la persona que te ame debe hacerlo por como uno es. tampoco hay que quejarnos. pero cuando uno finge mejorar las personas nos creen aptas para cualquier actividad social o al aire libre y despues tenemos que rechazar su invitacion

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  19. Plenamente identificado con el escrito. Gracias por poner en palabras lo que nuestros corazones gritan pero nadie escucha. Realmente me siento muy solo, y es solo cuando me refugio en mi mismo cuando de alguna manera me siento "mejor" porque puedo dejar la mascara y ser yo mismo, dejo de dar explicaciones y enfrento al monstruo del dolor. Pero que agradable seria el tener alguien que verdaderamente entendiera lo dificil de la batalla, entonces ya no serian muchos momentos de soledad, porque el sentirse apoyado de alguna manera hace mas llevadera nuestra condicion. Dios los bendiga

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  20. Anónimo1:30 p. m.

    Sé que no estoy sola! en esta comunidad tan desolada,me siento como todos vostros, afortunadamente tengo familia que me quiere, amigos de los que me aparto para no contarles cada dia la misma cosa "estoy mal".prefiero la soledad es mi mejor compañia.
    Un beso y animo para todos.

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  21. Anónimo8:48 p. m.

    Gracias!!. Con inmensa emoción leí cada linea y me vi en ellas...El diagnostico de fribromialgia es reciente, pero el dolor callado, la sonrisa fingida para evitar preguntas que no esperan respuesta, es antiguo. Leyendo el artículo y vuestros comentarios me siento menos sola.

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  22. Anónimo10:31 p. m.

    Una vez más GRACIAS por el escrito. Intento hacer ver que estoy bien, que la fibromialgia y el sfm no existen. Intento creer que algún día todos los males desaparecerán. Intento ser positiva y me fuerzo cada día para levantarme y cumplir con mi vida. Pero acaba llegando el día en que me desmorono pues me doy cuenta que me autoengaño. No estoy bien y sufro casi cada minuto de mi vida. Entonces me compadezco de mi misma. Hago retrospectiva y me doy cuenta que no soy quien quiero ser. Los amigos han desaparecido, los familiares evitan hablar del tema de la enfermedad, y si te quejas demasiado (aunque tu creas que lo haces poco, solo cuando es desesperante y te limita en tus acciones)te dicen que quizás si te quejaras menos estarías mejor. Entonces lloro por la persona que debería ser y que por mucho que me esfuerce no logro ser. Vivencias, momentos de compartir que no has podido vivir y que forman parte del pasado de quien tu eras. Te das cuenta que el tiempo pasa y no puedes recuperar lo perdido. Te planteas la maternidad así y solo divisas un infierno. otra vez más una lucha entre lo que deseas y lo que puedes hacer. Y que se supone que debes hacer?? Aceptar que estás enferma y poner barreras a tus sueños?? Si luchas luego lo pagas, sino luchas también, te deprimes. Es un círculo vicioso y no logro encontar el equilibrio. Pero al menos entro en el google y esctibo "fibromialgia" y "soledad" y encuentro este escrito que me recuerda que no estoy sola. Gracias a tod@s por estar ahí. Gracias por compartir y enseñarme a encontrar el camino. Ánimo

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  23. En este momento solo se que no es justo que vivamos asi y que no quiciera que nadie padesca de esto por q no se lo deseas a na die en la vida pero si reconforta saber que hay gente como yo, que no estoy loca que no me invento mi infierno y algo que me pasa es que cualquier cosa que se salga de lo cotidiano aunque sea alguna reunión familiar hace que se me concentre mas el dolor y los nervios se me alteren ... sin palabras solo darte las gracias por describir nuestro diario vivir.

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  24. Gracias por plasmar en pocas palabras, el tormento de vivir con este "enemigo intimo", silencioso, cruel e invisible para los ojos de los demás. Aveces me miro al espejo y pienso que lo que estoy viendo es solo una "cascara" de la que fui, lo que tenia dentro, alegría, sueños, ilusiones, etc., todo me lo lo ha robado ese "amigo intimo", que ya me canse de gritar, de pedir auxilio, de escapar de el, pero se adueño de mi vida. Se que no moriré por el, pero moriré con el. De solo pensarlo quiero dejarlo todo, de todas maneras ya no existo, de mi queda solo la apariencia. La soledad se va apoderando poco a poco, y ese ladrón se vuelve mas poderoso.
    Llevo diez años luchando, ya no tengo mas fuerza, la poca que me queda, la utilizo para dibujar una sonrisa y decirle a las pocas personas que todavía me quedan. "NO SE PREOCUPEN, YA PASARA", Aunque por dentro sienta que poco a poco, voy perdiendo mi vida, atrapada en este cuerpo que ya no es mio. Agradezco a quien me comprenda y pido disculpas a quien juzgue mis palabras como una burda queja, solo yo se lo que lucho a cada instante y tal vez este sea una de las pocas posibilidades de expresar( o al menos intentar) de escribir lo que siento en esta vida de constantes obstáculos. Ya no se que creer, hasta la fe me la robado, me siento desnuda en una oscura niebla, confusa.
    Cada ves me alejo mas del mundo, siento que ya no pertenezco a el , creo que hablamos diferentes lenguas, por que no logro que me entiendan y prefiero refugiarme en un rincon, simulando que estoy viva aun.

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  25. Anónimo11:24 p. m.

    alli me describieron a mi...que triste es padecer esta terrible enfermedad. yo me siento triste y abandonada.

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  26. Hola, fui diagnosticada de fibromialgia hace 4 años, primero por mi internista, que me llevo a un consultorio aparte y me lo dijo, como si me estuviera diagnosticando la peste negra, entre nerviosa y preocupada. yo que no sabia lo que era fibromialgia, ni le pare,me mando a tomar Cymbalta de 60 mg.que me cayo fatal.y solo la tome por 4 días, xq me produjo vomitas y diarreas durante toda una noche y pensé que iba a morir con ese medicamento.por supuesto lo deje de tomar. Paso otro año y cada día se me hacía más difícil levantarme por la mañanas, con unos dolores tremendos en los pies, la cadera, la columna y las manos, entonces me fui al Reumatólogo que me volvió a diagnosticar de Fibromialgia y me receto Lyrica de 150 mg.y Cymbalta de 60 mg.juntas, me dijo que me las tomara a las 5 de la tarde con abundante comida, así hice y pude ir tolerando la Cymbalta hasta que mi organismo la acepto por completo, tres años felices sin dolores, sin depresiones, sin síndrome de piernas inquietas, durmiendo bien. PERO, vivo en Venezuela y ahora aquí no se consigue comida, mucho menos medicinas, así que la Cymbalta desapareció y gracias a Dios no tengo síntomas de abstinencia, sigo tomando la Lyrica porque aun tengo tres cajitas y la tomo un día si y otro no, para que me dure, pero estoy preocupada para cuando se me terminen,COMO no se,consiguen harinas, ni de maíz, ni de trigo, ni de nada empece a comer monte-Acelgas, brócoli, espinacas, berros, calabaza y calabacín, berenjenas - y me he sentido mucho mejor a raiz que deje de comer gluten y azúcares. debes descubrí esta maravilla de aplicación que es Pinterest y allí me encontré con los sonidos para el alivio de la Fibromialgia y ha sido maravilloso, como puedo dormir por desde la una o dos de la madrugada, que es cuando me da sueño hasta las 9 o 10 de la mañana, estoy muy gorda en el estomago, si alguien me puede era ayudar indicándome que puedo hacer para bajar la barriga, se lo agradecería infinitamente. Además ahora me dan a ataques, pero verdaderos ataques de picazon, como si me picaran miles de mosquitos también sobre esto agradezco información de todo corazón.pues terriblemente desesperante. mi correo mercedesbayuelo@hotmail.com. bendiciones a todos los que sufren de Fibromialgia pues es una enfermedad tremenda con muchos síntomas y cuando una cree que esta mejorando de un síntoma se presenta otro y es un sin vivir.

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  27. Muchas gracias.
    Es emocionante leerlas.
    Un abrazo a todas..

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  28. Anónimo7:08 p. m.

    No se que agregar todo es cierto. Sólo quienes padecemos está horrible enfermedad sabemos lo que nos pasa angustia, depresión impotencia de lidiar con nuestro cuerpo y mente por que no depende de nosotros es incomprensible por nuestros familiares creen que uno no pone de su parte cuando el cuerpo no te deja y tus dolores son mayores no tienes ganas de nada ni los médicos te creen es el suplicio eterno. Ojalá en el futuro se encuentre una cura para esta terrible enfermedad.

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