Hoy leo con cierta esperanza como poco a poco la ciencia se vá acercando a nuestra realidad..El estudio ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente? puede encerrar una de las claves hacía uno de los aspectos del manejo y el control de la enfermedad....la ciencia se va acercando a las tantas realidades que encierran esta enfermedad.
Muchos, la mayoría de enfermos, cuando reciben el diagnóstico no son conscientes de lo que es una enfermedad crónica, creen que los tratamientos lo van a mejorar y van a proseguir con su vida como siempre...
La falta de información hace que, en muchos casos, el camino de la aceptación sea más largo de lo habitual...
Pero hoy no vamos a tratar este aspecto de la enfermedad, vamos a tratar otro igual o más doloroso, el camino que emprende un enfermo cuando acepta su enfermedad y su entorno NO está dispuesto a aceptarlo.
El colectivo le ha bautizado la "enfermedad del silencio", y es lo que mejor describe la situación que viven puertas para dentro...el silencio.
El gran handicap del enfermo es conciliar familia y enfermedad, un enfermo bien informado no es suficiente...el tratamiento de la enfermedad y la superación y adaptación de la enfermedad puede estar en grave peligro sino está también informado su pareja, sus parientes más próximos todos aquellos que formen parte de la rutina diaria.
Muchos enfermos SILENCIAN su enfermedad con los más próximos porque saben que su entorno más próximo no se va a adaptar y comenzar un largo recorrido hacia el cambio de actitudes es algo que no tienen fuerza para afrontar.
Sacrifican su propia salud para que el entorno familiar siga siendo lo que es, la rutina con las parcelas para cada integrante de la familia ya definidas...sin entrar en negociaciones largas y extenuantes, sin confrontaciones directas...
Cuando a un enfermo de fibromialgia se le dice que es un enfermo cronico y lo comunica a su familia, la mayoria de veces encuentra la indiferencia y "¿que me quieres decir?" es el primer paso hacia el silencio...hacia aceptar todas las responsabilidades más asumir que nunca se va a apoyar en nadie...el camino del SILENCIO.
ACEPTACION, COMPROMISO, PERSEVERAR, son muchas condiciones que aceptan los enfermos en solitario...
Enfermos que día a día demuestran una voluntad férrea y que son la prueba viviente de que vivir DUELE y no fisicamente sino también con el corazón...comprenden muy rapidamente que es vivir sin esperanzas....y cuando todas las puertas se cierran es muy dificil seguir dia a día, aún así lo hacen.
¿Se puede pedir más?
www.fibromialgia.nom.es
Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(
Así es, doloroso. Yo lo vivo con mi marido que no acepta la enfermedad, aunque el medico me digera delante de el que yo tengo una enfermedad llamada fibromialgia y me diera la información por escrito tanto de la enfermedad como de la mejor manera para conciliar el sueño.... No lo acepta y yo lo paso mal porque tengo que tirar hacia delante sin él.
ResponderEliminarASÍ ES AMIGA,DIFICIL QUE TE ENTIENDAN COMPLETAMENTE Y PIENSO QUE HASTA LOS MÉDICOS,TE MEDICAN,PERO NÓ LA SUFREN,YÓ NO HE CONOCIDO PERSONA POR INTELIGENTE QUE SEA,QUE LLEGUE A COMPRENDERME TOTAL,SÓLO OTRA ENFERMA.
EliminarRealmente es así... Tu entorno se cansa rápidamente de escuchar me duele aquí, me duele allá. Pero hay que perseverar y concienzudamente seguir adelante con apoyo o no. Es nuestra vida la que está primero y nuestro bienestar físico y mental. Aunque yo he tenido mucho apoyo de mi marido y de mi hijo, ya siento que a veces se cansan de la situación!
ResponderEliminarHoy mi hijo me ha preguntado..mama tu vas a estar como la tia??y le digo,por desgracia si......cuando veo k mis hijos me ven enferma y k a veces no puedo hacer grsn cosa,se me rompe el corazon..antes hacia muchas cosas con ellos y yo veo la cara de mis hijos y me duele dececionarles tanto...pero no puedo mas,..intento cumplir con mi trabsjo.k cada dia me cuesta mas,pero si no trsbajo no tengo para comer..es una situacion critica,pero es lo k nos ha tocado...animo y pa lante
EliminarEs duro. Tienes q luchar contra la enfermedad y contra la sociedad. Cada dia es una sorpresa. No sabes lo q te esperas lo q si sabes es q dolor vas a tener...es verdad q la familia mas cercana es la q te puede ayudar pero tb se cansan...y cuando no puedes hacer cosas muy sencillas y les pides ayuda...me siento fatal..pero hay q tirar palante con ella porq sino no vives..yo siempre digo o me autoconvenzo q hay enfermedades peores.. Sabemos q es una calidad de vida nefasta pero...mirimos con ella y no de ella...yo acepto la enfermedad con una sonrisa aunq en silencio y por dentro no pueda ni moverme...cuanto antes lo aceptes antes puedes vivir con ella. Controlara tu no dejes q ella lo haga. Hay dias q ella se adueña de ti pero todos los dias lucho para q eso no suceda por mi y por los q ne quieren.
EliminarMe reflejo en las dos opiniones anteriores y agrego que me siento peor cuando se desesperan con los gastos que la busqueda de un medico que Si sepa se enuuentre y cuando tu hermana te dice que dejes de quejarte porque hasta Dios le molestaria. besitos me gusto tu articulo y jamas lo haria pasar por mio aunque me refleje en el.
ResponderEliminaryo en gran parte me acoplo a los comentarios anterior, mi flia no entiende bien mi enfermedad y yo estoy cansada de decirles que tengo mucho dolor, se me a cambiado mucho el animo muchas cosas personales. ya estoy cansada de vivir así. besos a todos
ResponderEliminarEs tal como lo cuentas.Tienes que hacer como si nada pasara y ver pasar la vida desde tu dolor.
ResponderEliminarX desgracia, este estudio no nos ayuda NADA, está hecho por y para la vertiente que tira más en que somos enfermos mentales y no inmunológicos... si incluso en la presentación estaba la directora del ICAM... pero entonces, qué les pasa? Si intentamos trabajar, malo y si pedimos la baja o una incapacidad, tb malo!!! Menos mal que ASSSEM y esta web están en la luxa justa!
ResponderEliminarAprendì definitivamente a utilizar el "silencio" porque la verdad aburre estar escuchando a alguien quejarse todo el dìa, me pongo en la otra posiciòn y sì debe ser en algùn minuto cansador, lo peor de todo es que cuando te ves bien, regia, cuando te arreglas, te encuentras con alguien que sabe de tu enfermedad y te dice: Pero si estàs regia como vas a estar enferma si no se te nota, es ahì cuando yo me pregunto.....es que debo verme absolutamente destruida, desarreglada, caminar torcida casi cayendo para que te crean que llevas una enfermedad crònica??? que no te suelta en todo el dìa ni de noche ? que si ella quiere te puede hacer porquerìa toda una semana? que aunque tu quieras no tienes nada de control sobre esta maldita enfermedad ?...mi conclusiòn es:Cuando uno tiene dinero tiene amigos; cuando no, se van; cuando uno es sano tiene amigos, cuando nos enfermamos gravemente......los amigos desaparece y solo quedan los que realmente se preocupan y te quieren que son al fin y al cabo, los mìnimos, pero nadie puede dimensionar lo que es esta maldita enfermedad..... abrazos suaves a todos ¡
ResponderEliminarme identifico contigo y por eso me desanima arreglarme, no por que quiero q me vean enferma es que siento como si me dijeran embustera, te sientes mal y mira que regia estas entonces me indigno
EliminarSOFIA PORTILLO
EliminarYo tambien me identifico con todos, también siento que no me creen cuando digo que me siento mal, o que no puedo realizar tal o cual cosa. A veces quisiera un abrazo aunque sea de consuelo, sentir el "aqui estoy"; pero al contrario, me piden cosas que a veces son para mi un verdadero sacrificio.
EN MI FAMILIA NO ENTIENDEN QUE ENFERMEDAD TENGO Y NO SE PREOCUPAN POR AVERIGUARLO TAMPOCO,LO PEOR ES QUE CREEN QUE FINJO LOS DOLORES PARA NO CUMPLIR CON CIERTAS OBLIGACIONES,POR LO CUAL YO OPTO POR ENCERRARME EN MI DORMITORIO EN MIS CRISIS DE DOLOR Y SALIR DE EL CUÁNDO YA ESTOY REPUESTA,ES TRISTE,QUISIERA QUE SINTIERAN IN MINUTO LOS DOLORES QUE PADEZCO,ESTUVE AL BORDE DE LA PARALISIS FACIAL Y ASI Y TODO MINIMIZAN MIS DOLORES!!!
EliminarME INDENTIFICO CON PAULA, HABLO POR MI UN ABRAZO SUAVE
EliminarTu autoestima es demasiado baja te situas por debajo de los demas, yo tengo fibromialgia, por experiencia te dire que si tu no te das tu lugar y respeto, no esperes que los demas te lo den, si te duele, te duele y punto, si te quejas sera porque te duele, asi que mejor educa a tu entorno exigiendoles lo que mereces que te traten con respeto y cariño, que te hagan las tareas que tu no puedes hacer, lo dicho no te des el ultimo lugar sino el primero, yo lo tengo claro, mientras mas hacia como tu peor me trataban, ahora tengo claro YO soy lo mas importante para mi, y los demas los llevo a ordenes, sin enfadarme pero dando ordenes, y me tratan como la reina que soy, no coml la mierda que te hacen ver que eres al caer enferma. Yo estoy enferma precisamente por eso me hago valer aun mas, y los demas creeme que te respetan
EliminarQue identificada me siento con Paula, siempre les digo a los que me rodean Que porque no me vean desangrar estoy sana.... es muy dificil!!!!
ResponderEliminarCuando la enferma es una mujer se trastoca algo muy sensible para el marido y los hijos: son los roles familiares. La falta de comprensión de los q viven en casa creo q es en realidad egoismo y falta de madurez, se niegan a responsabilizarse ellos del rol (el papel) q hasta ahora llevaba la mujer, o a facilitárselo. Quieren q todo siga igual en sus roles, pero es inevitable q se produzcan cambios. Y como la mujer ve esa resistencia intenta mantener su función como ama de casa aún con dolor, y eso perpetúa la situación, pq según ellos si cumples tus funciones debe ser q no te encuentras tan mal. No nos engañemos: si los demás no nos quieren dar el derecho a estar enfermas y descansar, nosotras sí nos lo debemos dar, simplemente pq es una muestra de amor y nos lo merecemos, y si fuera no existe esa generosidad el problema está en los de fuera, no en nosotras. Un beso a todas y ánimo. Silvia.
ResponderEliminarEl dia a dia nuestro a veces se hace inaguantable,te callas y no te quejas por no molestar,te levantas agotada,sin apenas haber dormido 3 horas seguidas y luchas por sacar una sonrisa a tus peques cuando los levantas para el cole,ante tus compañeros de trabajo te haces la fuerte aunque por dentro te estes muriendo de dolor y el colmo que muchas veces la gente piensa que es psicologico,como si los dolores fueran inventados..........y aqui estamos todos y todas luchando es lo unico que nos queda
ResponderEliminarSi las enfermedades crónicas son muy difíciles yo tengo artritis reumátoide que es dolorosa, CUCI que es dolorosa y de mas cuidado y a consecuencia de la artritis reumátoide tengo fibromialgia, y mi familia después del Brote que llegue al hospital mi filia y mis hijos hicieron todo real y cierto pero después cede eso y dedicarme un poco mas a mi mis amigas me dejaron porque para ellas fui egoísta y es muy doloroso.
ResponderEliminarPues yo podria vanagloriarme de ser la antitesis de esos esposos de los que hablan, pues cuando mi esposa tiene crisis de fatiga o de dolor, yo en todo lo que me es posible le ayudo, sea en la cocina, con mis hijos, con lo que sea necesario, pues trato de comprender su dolor o su cansancio, al principio era muy dificil de entender, pero despues de leer y enterarme de la enfermedad, la actitud ha cambiado.... amo a mi esposa y quiero que este bien, y hago lo posible para que asi sea..
ResponderEliminarAnonimo y debes hacerlo, debes vanagloriarte de tu actitud, juntos tu esposa y tú estais superando una cruel enfermedad...el enfermo no puede sólo y tú eres como tantos otros los que tienden la mano para una mejor vida. En nombre de muchos enfermos te doy las gracias por tu comprensión...
EliminarUn fuerte abrazo y toda mi admiración
EliminarMe alegra tanto leerte¡ Yo estoy enferma desde los 5 años, tengo 50 y ya no puedo con lo mínimo para mí, vivo sola, he tenido pareja pero no lo pudo aguantar, y yo lo compredí totalmente. He tenido q luxar muxo en esta imparable enfermedad...Pero aunq yo no tenga< un marido cómo tu, te doy muxas muxas gracias por tu testimonio valiente. Eres un hombre un ser humano infinitamente amoroso.
hola y te digo gracias por cuidar de tu esposa!! yo tengo fibromialgia y como ya sabras hay dias en los que uno no sabe como estar, pero a dios gracias!! tengo un marido y dos hijos que me cuidan y apoyan en todo. lo unico que quieren es verme bien y feliz. ojala todos los maridos sean como vos y el mio!! de nuevo gracias por quere tanto a tu mujer!!!
EliminarDios te bendiga por tu comprension hacia tu mujer, por la ayuda que le brindas y por interiorizarte de esta patologia.
EliminarMi esposo me ayuda bastante en los que haceres domesticos (no pude seguir trabajando) trata de entender esta patologia, pero no se informa ni quiere saber nada de fibromialgia, depresion, fatiga cronica,ni de enfermedades... entonces no me entiende y me siento sola.
Para las personas que no tenemos el apoyo de los nuestros,que tenemos que seguir como si no pasara nada,en muy frustrante,al final,callo pues de nada me sirve quejarme,me dan la respuesta equivocada,ya lo haras en vez de ya lo hago yo.soledad y mas soledad.
EliminarHola me gustaria haceros una consulta tengo fibromialgia desde hace años me encuentro muy mal pero me la han detectado hace poco, a consequencia de mis dolores he perdido durante estos años dos trbajos muy buenos, y a dia de hoy con la crisis que hay y la enfermedad no encuentro trabajo, me han dado un 15% de minusvalia y ahora estoy esperando la segunda valorcion ya que si no tienes el 33% no te sirve de nada y mi pregunta es si sabeis de algo para el tema del trabajo ya que este es el ultimo mes que puedo pagar el alquiler y el proximo mes no se donde voy a vivir
ResponderEliminarHola anonimo.con un 33de minusvalia,puedes buscar trabajo en la once o en servicios k contratan minusvalidos..yo trabajo en una lavanderia k es personas con minusvalia..informate,pork hay trabajos. Pero ya depende de como estemos,pork aunke sean empresas para eso,no esta bien mirado k cojas la baja o k no cumplas con tu trabajo..ellos solo miran la producion..animo
EliminarA mi al principio también fue así,aunque con el tiempo han entendido que ya no puedo hacer muchas cosas como antes.Desde entonces siempre que necesito ayuda están ahí,incluso sin pedirla,aún así sigue siendo difícil pues muchas personas intentamos seguir con nuestra vida e intentamos no depender demasiado de los demás,
ResponderEliminarHl,entiendo cada palabra q comentáis,tengo 26 años fuI diagnosticada de fibromialgia a los 16 desde entonces he ido a un montón de médicos fisioterapeutas y a todos les pido lo mismo DARME UNA SOLUCIÓN!!nunca llega. Por Oto lado comparto el silencio pero me frustra q nadie ni los más cercanos se den cuenta de q vivo sin querer vivir q se me acaban las fuerzas de vivir en un dolor constante,a mi alrededor me exigen cada uno a su manera y me echan a mis espaldas responsabilidades q me superan cada día tengo q cumplir con ellas sin derecho a frenar y ay días q me tiraría al.suelo y no me movería. Nunca piensan como me siento o como.me.encuentro no recibo comprensión ni ayuda y sinceramente el mundo nos tiene q escuchar ya y darse cuenta del tremendo esfuerzo q hacemos cada día para ponernos de pie e intentar llevar una vida normalita vida q porcierto es imposible yevar
ResponderEliminarHola, tengo 56 años, estoy como todas vosotras, lo que si tengo es la suerte de tener una familia maravillosa unos amigos maravillosos unos compañeros y unos jefes en el trabajo que son una maravilla, tengo que decir que llevo 38 años trabajado en la misma empresa y lo he dado todo por ella, ahora desde hace siete meses estoy de baja ya que por mucho que quisiera ya no podia aguantar en dolor que se volvio contra mi y me produjo problemas de fibroniebla, todos me dicen qu viva el día a día, tengo que decir que en estos 38 años solo había cogido bajas por operaciones o por maternidad, y siempre cojia el alta voluntaria cuando consideraba que estaba para trabajar. Ahora estan los de inspección médica cada mes citandome para darme el alta, les explico que es imposible poder realizar mi trabajo en las condiciones que estoy, pero dicen que he entrado dentro un circulo vicioso y que si no pongo de mi parte no voy a salir nunca de el, estoy apunto de decirles que el circulo vicioso lo estan creando ellos, ya que si estudiaran los casos uno a uno se veria claramente quien esta para trabajar y quien no, me han hecho varias pruebas neurosicologicas, no estan del todo correctas pero pueden pasar, lo que no tienen en cuenta que estas pruebas las tendrian que hacer en el puesto de trabajo bajo la presión del trabajo, del ruido del telefono etc, seguro que el diagnostico seria completamente diferente pero no es asi, los médicos me dicen claramente que no puedo trabajar sentada tantas horas seguidas y con el estres que representa mi trabajo, pero los de inspección no lo ven asi. Bueno deciros que estoy con vosotr@s y que he decidido luchar por mis derechos, ya que si no puedo tener una vida sin dolor al menos pueda tener una vida lo mas digna posible, estar e casa y poder hacer lo que mi cuerpo acepte en cada momento. porque una cosa tengo muy clara no puedo hacer lo que quiero sino lo que mi cuerpo me permite .
ResponderEliminarhola nuria,mucha paciencia y saberla llevar, porque es una en fermedad muy mala,es a cer lo que la en fermaded nos manda,noes a cer lo que nosotras queramos porque no podemos no nosdeja.un beso y animos.
EliminarVIVO EN ARGENTINA QUE CIERTO ES EL HECHO DE QUE AUN NI SIQUIERA LOS MEDICOS CREEN EN ESTA ENFERMEDAD HACE AÑOS QUE PADEZCO FIBROMIALGIA HE TRATADO DE CONSEGUIR UNA PENSIÒN POR LA INCAPACIDAD QUE ME PRODUCE EL DOLOR PERO AQUI LOS MISMOS QUE TE RECETAN LA PREGABALINA SON LOS QUE TE DICEN QUE NO TE PUEDEN AYUDAR QUE NO SE PUEDE COMPROBAR TU ENFERMEDAD Y ELLO DIFICULTA CONSEGUIR UNA PENSION, CUANTO ME GUSTARIA QUE ELLOS COMPROBARAN QUE DOLOROSO ES VIVIR ASI Y TAN CANSADOS QUE ESTAN NUESTROS AMIGOS Y FAMILIA DE NUESTRAS QUEJAS DE DOLOR, PERO YO PERSONALMENTE ME HE PROPUESTO NUNCA DEJAR DE LUCHAR NUNCA DEJAR DE LEVANTARME DE MI CAMA CADA MAÑANA Y LE AGRADEZCO A DIOS QUE ME DA ESPERANZA DE ALGO MEJOR Y POR ELLO VIVO Y CONTINUO ADELANTE. AQUI EN ESTE PAIS SE NECESITA QUE CONOZCAN PORQUE CADA VEZ MAS MUJERES EN ESPECIAL SUFREN ESTA ENFERMEDAD YO ESTOY TRATANDO DE COMUNICARME CON LA TV Y RADIO PARA QUE SE INFORMEN Y LE INFORMEN A LOS CIUDADANOS QUE ESTO PASA LES AGRADEZCO QUE NOS MANTENGAN INFORMADOS DE LOS NUEVOS AVANCES SOBRE ESTAS ENFERMEDADES.
ResponderEliminarHOLA ARGENTINA YO TAMBIEN LO SOY MI NOMBRE ES MARY Y CORDOBESA TENGO DOLORES PARA REGALAR Y CANSANCIO PARA REPARTIR TENGO 58 AÑOS Y 6 AÑOS CON FIBROMIALGIA ME INDENTIFICO CON TODOS LOS TESTIMONIOS,TENGO UN PEQUEÑO NEGOCIO DONDE TRABAJO PARADA DE 8 A 10 HS POR DIA YY NO DOY MAS SI NO TRABAJO NO VIVO,ESTOY PERDIENDO EL GUSTO POR LA VIDA SIEMPRE FUI FUERTE POSITIVA ALEGRE ME SIENTO MUY POCO COMPRENDIDA,ARGENTINA HAY QUE IR A LOS MEDIOS PARA PEDIR UNA JUBILACION CON DOLOR EN CASA ES PASABLE, GRACIAS PODER EXPRESARME CARIÑOS
EliminarYO TAMBIEN SOY DE ARGENTINA Y ES CIERTO QUE NO HAY PROGRAMAS NI DE RADIO NI DE TV QUE INFORME. ES MUY DIFICIL PARA MI EXPLICARLES A TODOS LOS QUE ME RODEAN QUE SIENTO, SIEMPRE FUI MUY INDEPENDIENTE Y AHORA NO PUEDO, HASTA ME PARECE QUE PIENSAN QUE QUIERO QUE ME TENGAN LASTIMA Y ES LO ULTIMO QUE QUERRIA.... ES BUENO PODER CONECTARME CON USTEDES QUE SI SABEN LO QUE SE SIENTE. APOYO TU PROPUESTA DE LA DIFUSION, NOS AHORRARIA MUHOS MOMMENTOS AMARGOS DE SENTIRNOS SOLAS... BSSS.
Eliminarcuando los que estan en tu entorno no entienden que tu dolor permanece dia a dia se siente muy mal, si ries y te ves por instantes algo contenta, un coment podria ser a pero mira si tu estas bien te reias hace un rato y ahora te estas quejando de dolor uffffffffffffff que feo se siente hay que estar en esta posicion para poder entender a un paciente de fibromialgia , cuidense y adelante.
ResponderEliminarEste es mi quinto año con Fibromialgia, para mi se ha convertido en un "desafio" he aprendido a volar la vida desde otra perspectiva, y lucho todos los dias , por ser feliz, no importando cuan dolorida estoy, igual llego al trabajo , y poco a poco me voy sintiendo mejor; Sobre mi familia, ya entendi que no me pueden ayudar realmente , cuando estoy en el limite de una de mis crisis, simplemente , me disculpo y me voy a dormir hasta el dia siguiente, atormentarlos con quejas, no va calmar mi dolor !!
ResponderEliminarEsa es la actitud
EliminarCarmen, mil gracias otra vez. Ni yo misma puedo expresar mejor lo que me ocurre.
ResponderEliminarSolo sabemos lo duro que es esto quienes lo sufrimos.
ResponderEliminarCuando tratas de explicarselo a la gente te encuentras con:
-vas de víctima
-incomprensión total
-negación de la realidad
-incapacidad o para aceptarlo
-desconsideración
-compasión
-abandono
Muy pocas personas son capaces de comprender,asumir y responsabilizarse de lo que significa convivir con un enferm@ de fibriomalgia.
Ánimo!!! Vivir con esto nos convierte en luchadores. Seguir luchando!!!!
okey yo les voy a contar que si se puede que la familia los apoye uds sabran que yo tambien tengo fibromialgia al comienzo no me creian por la ignorancia de esta enfermedad pero un dia salio un informe en la tele que mi esposo y hijos se quedaron asombrados y recien despues de un tiempo se dieron con la cruel realidad y ahora estan pendientes de mi tratamiento que tengo y yo saco fuerza de donde no tengo pero me siento feliz asi que hay que estar tranquilas y hagan relajamiento y se sentiran mejor
ResponderEliminarA mi me la detectaron hace 3 años, y de verdad que es doloroso llevar esta carga sola, la gente cree que es algo "sencillo y pasajero" y la verdad de estarme quejando no soy, para evitar volverme cansona y ps no se alivia si uno se queja.. me case en enero y el apoyo de mi esposo en esto no ha sido el esperado, como yo no vivo quejandome en cambio él si..del tema poco se conoce, casi nadie habla de eso, solo dicen que es incurable y ya..no estoy tomando medicamentos y esto se vuelve peor, con la ola de calor.. trato de relajarme pero el entorno de mi familia no me ayuda..tengo dias donde solo quisiera estar acostada y no hacer nada.. solo me resta seguir en silencio y dependiendo de la misericordia de Dios.
ResponderEliminarHola a todos ... yo me siento sola en esto ya que mi esposo es poco expresivo el dice quererme, pero no me lo demuestra, y mis hijos viven su mundo de estudios, solo me preguntan como me siento, pero no me dan ni un besito, yo soy la que me la paso abrazandolos para sentir esa energia que me hace falta para seguir adelante con es ta enfermedad y la cosa se me complico por que tambien me detectaron esclerodermia y se podran imaginar como me siento, por todo lo que tengo que enfrentar solo me aferro a DIOS para que me saque de esto y me de fuerzas,,,,, Besitos para todos y abrazos.....
ResponderEliminarEs muy fea esta enfermedad, en mi caso la familia especialmente mis hermanas piensan que si estoy cansada es por floja, siempre hacen bromas respecto a eso de que me la paso acostada, porque fisicamente me veo bien pero por dentro se me esta quemando el cuerpo y no aguanto el dolor y me siento muy cansada y yo trato de hacer mi mayor esfuerzo pero a veces es imposible, en este momento me siento bien pero en una hora mas me siento muy mal y la gente no te lo cree.
ResponderEliminarES CIERTO, UNO VIVE REPRIMIDO. LO UNICO QUE ESCUCHO ES "A VOS SIEMPRE TE DUELE ALGO NUEVO" "TE VIVIS QUEJANDO" "NUNCA QUERES HACER NADA" "SIEMPRE ESTAS CANSADA" Y ES OVBIO QUE A LA FUERZA UNO TERMINA HACIENDO LO QUE LO DEMAS ESPERAN SOBREEXIGIENDOSE.. Y NO DIGO QUE ESTE MAL.SOBREEXIGIRSE PERO A VECES DUELE DEMASIADO. NADIE ENTIENDE QUE ES SUFICIENTE EL VALOR Y LA FUERZA QUE UNO TIENE QUE TENER CADA DÍA PARA LEVANTARSE AUN SABIENDO QUE VA A SER UN DIA TERRIBLE. ASI ES COMO POCO A POCO APRENDEMOS A AUTOCONSOLARNOS Y A RESIGNAR LA IDEA DE LA COMPRENSIÓN..... ASI NOS VAMOS ENCERRANDO EN NOSOTROS MISMOS Y VIVIMOS CALLANDO NUESTRO VERDADERO SER,.. EL QUE SUFRE! SOLO POR HACER FELICES A LOS OTROS
ResponderEliminaraceptación de la enfermedad,compromiso con el tratamiento, perseverancia para mi, es luchar día a día,a pesar de la indiferencia, agradeciendo a todos, familia, amigos y amistades, levantarme con la suficiente energía, para seguir soñando, es una forma de demostrar de quiero VIVIR........luis albasi
ResponderEliminarAmi me dicen no tienes cara de enferma pero q q saco andar qejandome todos los dias que me duele prefiero qedarme callada para que nadie hable aparte me dicen que es sivologico el supuesto dolor es fome que la gente piense asi
ResponderEliminarA mi me han hecho burla de quejarme , y la verdad es que claro uno se queja cuando mas le duele, hace poco fui con mi pareja de vacaciones y el tenia toda la energía y yo habia dias que casi no podia moverme, asi que discutimos fuertemente y me dijo que el sabia que fingía la enfermedad, eso me dolio muchisimo, pero entendi que realmente si las personas que dicen que te quieren se cansan, los demas pues simplemente no te creen, en fin es la enfermedad del silencio y a veces me deprimo mucho y me pregunto porque no pudo ser un cancer que seguramente no tendria que vivir tanto y tan criticada e incomprendida
ResponderEliminarSaludos a todas las personas que son mis herman@s en la condicion de fibromialgia. Ya no llevo la cuenta de cuantos años llevo sufriendo de fibromialgia, el tiempo es irrelevante pq no hace que tengas menos dolor. Lo que si hace el tiempo es descubrir como nos afecta la fb y como vamos conociendonos mejor. Que cosas debemos hacer y que cosas debemos evitar hacer sin importar la urgencia de la ocasion.
ResponderEliminarCada testimonio que leo aqui fue o es parte de lo que he pasado con la fb. Tengo un maravilloso esposo que me comprende cuando me siento mal pero que no por eso hace los deberes de la casa... eso es mi "rol" en la casa. ¿Como lo soluciono? Hago los deberes de mi casa cuando me siento de animo y menos dolorida... luego me acuesto y entonces comprende el esfuerzo que he hecho. Ahi es q comienza a mimarme, a dejarme descansar y tratarme como "muñeca de porcelana" Es ironico, pero he aprendido y comprendido que a el no le gustan las labores de la casa y he optado por no preocuparme o discutir por esto.
Es una cosa de adaptacion. El matrimonio y todas las relaciones personales son cosa de adaptacion, de dar y recibir y de negociar. Aunque yo me sienta enferma, estoy consciente que no puedo dejarle toda la carga a mi esposo, porque ya bastante tiene con aceptar que no siempre puedo estar dispuesta a "compartir" con él... porque hasta eso duele.
Algo que resulta ser como mi mantra cuando peor me siento es que la fb es dolorosa, agobiante, extresante, deprimente pero no me va a matar. Gracias Dios pq no tengo una enfermedad mortal.
Claro que me molesta, que lloro mucho, que me desespero cuando tengo las crisis mas fuertes, cuando la fibroniebla no me deja tener una conversacion coherente o cuando deseo salir a comprar o pasear y el dolor en las piernas me hace cancelar mi plan.
Pero ya no me preocupo pq la gente crea o no que me siento mal, con yo saberlo es suficiente. No tengo q convencer a nadie de lo que es cierto y verdadero en mi vida. Con que yo sepa q cada dolor en mi cuerpo tiene nombre y es real, es suficiente razon para mi para seguir adelante.
Pero esto es algo q he ido aprendiendo con el tiempo, haciendo ajustes en mi vida, y en mi manera de ver la vida y mi futuro. No es lo q planeaba, pero la vida no tiene manual y hay q improvisar. Un abrazo de algodon a tod@s. ��
Creo que es muy importante distraerse..aunque tambien es cierto que cuando se esta mal cambia hasta el caracter..Animo a todos que somos unos luchadores...
ResponderEliminarEs curioso como leer sus comentarios en cada artículo de este blog me ayuda a no sentirme sola. Yo soy mexicana y vivo en el D.F. Es un monstruo de ciudad en el que diario te haces una hora de camino a todas partes en un tren subterráneo que diario va a reventar. Se imaginarán lo difícil que es vivir con fibromialgía en esta ciudad. Como me ven jóven (tengo 29, pero parezco de 25) nadie me cede un asiento y me tengo que aventar esos recorridos de pie. La familia, dice entenderlo y apoyarte... incluido mi padre que es médico y algo sabe de la enfermedad, pero a la mera hora si un día no es posible levantarse antes del medio día... sólo responde " quién fuera tú, qué bárbara"... ¿cómo decirle de nuevo: no papá, no es por flojera sino por dolor y cansancio? Esta enfermedad es solitaria y sumamente discapacitante... se filtra en cada aspecto de la vida y no te suelta, te hace tener sólo un deseo: tener la fuerza suficiente para terminar cada día... me cuesta el doble, pero también lo valoro el doble cada día es un logro. Somos guerreras y cada día triunfamos aunque nadie lo sepa. Sonrían.
ResponderEliminarigual que todos
ResponderEliminarHola me llamo Gabriela tengo 45 años hace 6 años me diagnosticaron fm despues de haber pasado por 7 medicos de varias especialidades, tomo pregabalina de 100 mg , diclofenac 2 por dia de 75 mg o ibuprofeno flex de 600 mg segun donde este mi dolor voy variando los análgesicos durante el dia por que tengo que trabaja 8 horas viajar y cumplir con mis tareas de ama de casa y ayudar a mi flia biologica ,Tengo dos padres ancianos de 82 y 85 años y hermana de 52 años que padece de cancer de mamas. Mi marido es coronario tiene tres stend colocados y es un paciente de riesgo. Frente a este entorno mi efermedad es vivida como una gripe para ello no lo comprenden dicen si en el momento y luego se olvidan . Para ellos yo hoy tengo dolor y mañana ya no tengo nada . Tengo que comprender y apoyar a mi familia en todos los aspectos pero ellos a mi no, no lo consideran importante es algo asi como un dolorcito de cabeza, motivo por el cual genera concflicto. Creo que recien ahora mi marido esta aceptando esta enfermedad despues de casi cinco años, sera porque en cada crisis estoy mas limitada, en las tareas de la casa también y en los momentos de crisis son mas extensos falto mas a mi trabajo los cual me preucupa mucho. . he limitado mi entorno social y mi entorno tambien he dejado de ver a mi amiga de toda la vida ella solo quiere divertirse solo esta para buenos momentos, mis compañeros de trabajo ni siquiera saben de que hablo , ni les interesa. Igual sigo luchado dia a dia me cuesta mucho esfuerzo , dolor fisico, dolor del alma, siento que estoy sola con esto en la vida , voy al psicologo eso me ayuda bastante, nunca habia entrado a los foros con sus comentarios ya no estoy tan sola me siento identificacada gracias por los comentarios y tenemos que seguir peleando a veces sileciosamente hasta que llegue el dia que la ciencia descubra algo mas para los fm. FUERZA PARA TODOS SE QUE CUESTA.
ResponderEliminarMientras más mal me siento, mejor me veo...recojo mis pedazos y me arreglo porque amo ver en espejo el reflejo de lo que soy por dentro, la fibromialgia con todo lo q la detestó me hecho mejor persona, soy más empatica, tengo más paciencia, valoró el más pequeño gesto a mi favor, sonrió mucho aunq me arruge más...www.gotas de esperanza.blogspot.com
ResponderEliminarMientras más mal me siento, mejor me veo...recojo mis pedazos y me arreglo porque amo ver en espejo el reflejo de lo que soy por dentro, la fibromialgia con todo lo q la detestó me hecho mejor persona, soy más empatica, tengo más paciencia, valoró el más pequeño gesto a mi favor, sonrió mucho aunq me arruge más...www.gotas de esperanza.blogspot.com
ResponderEliminarEl leer todos sus comentarios me hacen sentir privilegiada. Fui diagnosticada de FM en el 1999, hace 16 años. Al principio no lo tomé muy en serio. En una ocasion asistí a un grupo de apouo. Alli vi muchas personas con bastones, en sillas de ruedas y con mil quejas. Como siempre he sido activa y autosuficiente me decidí a no dejarme vencer por la FM. Y continúe mi vida, sin asistir a grupos, sin quejarme. No obstante, en cada crisis iba a medicos, llegué a consultar a 5 reumatologos. Probé todos los medicamentos, pero como yo lo que buscaba era curarme y no alivio solamente, pues tan pronto veía que un medicamento no me resultaba, dejaba de ir al médico que me lo recetaba. Asi continue con mi vida, criando 5 hijas, trabajando en la misma agencia ppr 35 años. Pero al alcanzar la edad de 55 años ya no podía continuar. El stress en el trabajó exarcerbó la condicion y tuve que renunciar. Gracias a D io s me concedieton la incapacidad por el Seguro social
ResponderEliminarNo me he curado con eso pero puedo manejarme de acuerdo a como me siento. Puedo descansar cuando me es necesario
De verdad quisiera que ustedes tuvieran esa misma oportunidad. Dios así se los permita.
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