Hoy leo con cierta esperanza como poco a poco la ciencia se vá acercando a nuestra realidad..El estudio ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente? puede encerrar una de las claves hacía uno de los aspectos del manejo y el control de la enfermedad....la ciencia se va acercando a las tantas realidades que encierran esta enfermedad.
Muchos, la mayoría de enfermos, cuando reciben el diagnóstico no son conscientes de lo que es una enfermedad crónica, creen que los tratamientos lo van a mejorar y van a proseguir con su vida como siempre...
La falta de información hace que, en muchos casos, el camino de la aceptación sea más largo de lo habitual...
Pero hoy no vamos a tratar este aspecto de la enfermedad, vamos a tratar otro igual o más doloroso, el camino que emprende un enfermo cuando acepta su enfermedad y su entorno NO está dispuesto a aceptarlo.
El colectivo le ha bautizado la "enfermedad del silencio", y es lo que mejor describe la situación que viven puertas para dentro...el silencio.
El gran handicap del enfermo es conciliar familia y enfermedad, un enfermo bien informado no es suficiente...el tratamiento de la enfermedad y la superación y adaptación de la enfermedad puede estar en grave peligro sino está también informado su pareja, sus parientes más próximos todos aquellos que formen parte de la rutina diaria.
Muchos enfermos SILENCIAN su enfermedad con los más próximos porque saben que su entorno más próximo no se va a adaptar y comenzar un largo recorrido hacia el cambio de actitudes es algo que no tienen fuerza para afrontar.
Sacrifican su propia salud para que el entorno familiar siga siendo lo que es, la rutina con las parcelas para cada integrante de la familia ya definidas...sin entrar en negociaciones largas y extenuantes, sin confrontaciones directas...
Cuando a un enfermo de fibromialgia se le dice que es un enfermo cronico y lo comunica a su familia, la mayoria de veces encuentra la indiferencia y "¿que me quieres decir?" es el primer paso hacia el silencio...hacia aceptar todas las responsabilidades más asumir que nunca se va a apoyar en nadie...el camino del SILENCIO.
ACEPTACION, COMPROMISO, PERSEVERAR, son muchas condiciones que aceptan los enfermos en solitario...
Enfermos que día a día demuestran una voluntad férrea y que son la prueba viviente de que vivir DUELE y no fisicamente sino también con el corazón...comprenden muy rapidamente que es vivir sin esperanzas....y cuando todas las puertas se cierran es muy dificil seguir dia a día, aún así lo hacen.
¿Se puede pedir más?
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es
Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(
Así es, doloroso. Yo lo vivo con mi marido que no acepta la enfermedad, aunque el medico me digera delante de el que yo tengo una enfermedad llamada fibromialgia y me diera la información por escrito tanto de la enfermedad como de la mejor manera para conciliar el sueño.... No lo acepta y yo lo paso mal porque tengo que tirar hacia delante sin él.
ResponderSuprimirRealmente es así... Tu entorno se cansa rápidamente de escuchar me duele aquí, me duele allá. Pero hay que perseverar y concienzudamente seguir adelante con apoyo o no. Es nuestra vida la que está primero y nuestro bienestar físico y mental. Aunque yo he tenido mucho apoyo de mi marido y de mi hijo, ya siento que a veces se cansan de la situación!
ResponderSuprimirMe reflejo en las dos opiniones anteriores y agrego que me siento peor cuando se desesperan con los gastos que la busqueda de un medico que Si sepa se enuuentre y cuando tu hermana te dice que dejes de quejarte porque hasta Dios le molestaria. besitos me gusto tu articulo y jamas lo haria pasar por mio aunque me refleje en el.
ResponderSuprimiryo en gran parte me acoplo a los comentarios anterior, mi flia no entiende bien mi enfermedad y yo estoy cansada de decirles que tengo mucho dolor, se me a cambiado mucho el animo muchas cosas personales. ya estoy cansada de vivir así. besos a todos
ResponderSuprimirEs tal como lo cuentas.Tienes que hacer como si nada pasara y ver pasar la vida desde tu dolor.
ResponderSuprimirX desgracia, este estudio no nos ayuda NADA, está hecho por y para la vertiente que tira más en que somos enfermos mentales y no inmunológicos... si incluso en la presentación estaba la directora del ICAM... pero entonces, qué les pasa? Si intentamos trabajar, malo y si pedimos la baja o una incapacidad, tb malo!!! Menos mal que ASSSEM y esta web están en la luxa justa!
ResponderSuprimirAprendì definitivamente a utilizar el "silencio" porque la verdad aburre estar escuchando a alguien quejarse todo el dìa, me pongo en la otra posiciòn y sì debe ser en algùn minuto cansador, lo peor de todo es que cuando te ves bien, regia, cuando te arreglas, te encuentras con alguien que sabe de tu enfermedad y te dice: Pero si estàs regia como vas a estar enferma si no se te nota, es ahì cuando yo me pregunto.....es que debo verme absolutamente destruida, desarreglada, caminar torcida casi cayendo para que te crean que llevas una enfermedad crònica??? que no te suelta en todo el dìa ni de noche ? que si ella quiere te puede hacer porquerìa toda una semana? que aunque tu quieras no tienes nada de control sobre esta maldita enfermedad ?...mi conclusiòn es:Cuando uno tiene dinero tiene amigos; cuando no, se van; cuando uno es sano tiene amigos, cuando nos enfermamos gravemente......los amigos desaparece y solo quedan los que realmente se preocupan y te quieren que son al fin y al cabo, los mìnimos, pero nadie puede dimensionar lo que es esta maldita enfermedad..... abrazos suaves a todos ¡
ResponderSuprimirme identifico contigo y por eso me desanima arreglarme, no por que quiero q me vean enferma es que siento como si me dijeran embustera, te sientes mal y mira que regia estas entonces me indigno
SuprimirQue identificada me siento con Paula, siempre les digo a los que me rodean Que porque no me vean desangrar estoy sana.... es muy dificil!!!!
ResponderSuprimirCuando la enferma es una mujer se trastoca algo muy sensible para el marido y los hijos: son los roles familiares. La falta de comprensión de los q viven en casa creo q es en realidad egoismo y falta de madurez, se niegan a responsabilizarse ellos del rol (el papel) q hasta ahora llevaba la mujer, o a facilitárselo. Quieren q todo siga igual en sus roles, pero es inevitable q se produzcan cambios. Y como la mujer ve esa resistencia intenta mantener su función como ama de casa aún con dolor, y eso perpetúa la situación, pq según ellos si cumples tus funciones debe ser q no te encuentras tan mal. No nos engañemos: si los demás no nos quieren dar el derecho a estar enfermas y descansar, nosotras sí nos lo debemos dar, simplemente pq es una muestra de amor y nos lo merecemos, y si fuera no existe esa generosidad el problema está en los de fuera, no en nosotras. Un beso a todas y ánimo. Silvia.
ResponderSuprimirEl dia a dia nuestro a veces se hace inaguantable,te callas y no te quejas por no molestar,te levantas agotada,sin apenas haber dormido 3 horas seguidas y luchas por sacar una sonrisa a tus peques cuando los levantas para el cole,ante tus compañeros de trabajo te haces la fuerte aunque por dentro te estes muriendo de dolor y el colmo que muchas veces la gente piensa que es psicologico,como si los dolores fueran inventados..........y aqui estamos todos y todas luchando es lo unico que nos queda
ResponderSuprimirSi las enfermedades crónicas son muy difíciles yo tengo artritis reumátoide que es dolorosa, CUCI que es dolorosa y de mas cuidado y a consecuencia de la artritis reumátoide tengo fibromialgia, y mi familia después del Brote que llegue al hospital mi filia y mis hijos hicieron todo real y cierto pero después cede eso y dedicarme un poco mas a mi mis amigas me dejaron porque para ellas fui egoísta y es muy doloroso.
ResponderSuprimirPues yo podria vanagloriarme de ser la antitesis de esos esposos de los que hablan, pues cuando mi esposa tiene crisis de fatiga o de dolor, yo en todo lo que me es posible le ayudo, sea en la cocina, con mis hijos, con lo que sea necesario, pues trato de comprender su dolor o su cansancio, al principio era muy dificil de entender, pero despues de leer y enterarme de la enfermedad, la actitud ha cambiado.... amo a mi esposa y quiero que este bien, y hago lo posible para que asi sea..
ResponderSuprimirAnonimo y debes hacerlo, debes vanagloriarte de tu actitud, juntos tu esposa y tú estais superando una cruel enfermedad...el enfermo no puede sólo y tú eres como tantos otros los que tienden la mano para una mejor vida. En nombre de muchos enfermos te doy las gracias por tu comprensión...
SuprimirUn fuerte abrazo y toda mi admiración
Hola me gustaria haceros una consulta tengo fibromialgia desde hace años me encuentro muy mal pero me la han detectado hace poco, a consequencia de mis dolores he perdido durante estos años dos trbajos muy buenos, y a dia de hoy con la crisis que hay y la enfermedad no encuentro trabajo, me han dado un 15% de minusvalia y ahora estoy esperando la segunda valorcion ya que si no tienes el 33% no te sirve de nada y mi pregunta es si sabeis de algo para el tema del trabajo ya que este es el ultimo mes que puedo pagar el alquiler y el proximo mes no se donde voy a vivir
ResponderSuprimirA mi al principio también fue así,aunque con el tiempo han entendido que ya no puedo hacer muchas cosas como antes.Desde entonces siempre que necesito ayuda están ahí,incluso sin pedirla,aún así sigue siendo difícil pues muchas personas intentamos seguir con nuestra vida e intentamos no depender demasiado de los demás,
ResponderSuprimirHl,entiendo cada palabra q comentáis,tengo 26 años fuI diagnosticada de fibromialgia a los 16 desde entonces he ido a un montón de médicos fisioterapeutas y a todos les pido lo mismo DARME UNA SOLUCIÓN!!nunca llega. Por Oto lado comparto el silencio pero me frustra q nadie ni los más cercanos se den cuenta de q vivo sin querer vivir q se me acaban las fuerzas de vivir en un dolor constante,a mi alrededor me exigen cada uno a su manera y me echan a mis espaldas responsabilidades q me superan cada día tengo q cumplir con ellas sin derecho a frenar y ay días q me tiraría al.suelo y no me movería. Nunca piensan como me siento o como.me.encuentro no recibo comprensión ni ayuda y sinceramente el mundo nos tiene q escuchar ya y darse cuenta del tremendo esfuerzo q hacemos cada día para ponernos de pie e intentar llevar una vida normalita vida q porcierto es imposible yevar
ResponderSuprimirHola, tengo 56 años, estoy como todas vosotras, lo que si tengo es la suerte de tener una familia maravillosa unos amigos maravillosos unos compañeros y unos jefes en el trabajo que son una maravilla, tengo que decir que llevo 38 años trabajado en la misma empresa y lo he dado todo por ella, ahora desde hace siete meses estoy de baja ya que por mucho que quisiera ya no podia aguantar en dolor que se volvio contra mi y me produjo problemas de fibroniebla, todos me dicen qu viva el día a día, tengo que decir que en estos 38 años solo había cogido bajas por operaciones o por maternidad, y siempre cojia el alta voluntaria cuando consideraba que estaba para trabajar. Ahora estan los de inspección médica cada mes citandome para darme el alta, les explico que es imposible poder realizar mi trabajo en las condiciones que estoy, pero dicen que he entrado dentro un circulo vicioso y que si no pongo de mi parte no voy a salir nunca de el, estoy apunto de decirles que el circulo vicioso lo estan creando ellos, ya que si estudiaran los casos uno a uno se veria claramente quien esta para trabajar y quien no, me han hecho varias pruebas neurosicologicas, no estan del todo correctas pero pueden pasar, lo que no tienen en cuenta que estas pruebas las tendrian que hacer en el puesto de trabajo bajo la presión del trabajo, del ruido del telefono etc, seguro que el diagnostico seria completamente diferente pero no es asi, los médicos me dicen claramente que no puedo trabajar sentada tantas horas seguidas y con el estres que representa mi trabajo, pero los de inspección no lo ven asi. Bueno deciros que estoy con vosotr@s y que he decidido luchar por mis derechos, ya que si no puedo tener una vida sin dolor al menos pueda tener una vida lo mas digna posible, estar e casa y poder hacer lo que mi cuerpo acepte en cada momento. porque una cosa tengo muy clara no puedo hacer lo que quiero sino lo que mi cuerpo me permite .
ResponderSuprimirhola nuria,mucha paciencia y saberla llevar, porque es una en fermedad muy mala,es a cer lo que la en fermaded nos manda,noes a cer lo que nosotras queramos porque no podemos no nosdeja.un beso y animos.
SuprimirVIVO EN ARGENTINA QUE CIERTO ES EL HECHO DE QUE AUN NI SIQUIERA LOS MEDICOS CREEN EN ESTA ENFERMEDAD HACE AÑOS QUE PADEZCO FIBROMIALGIA HE TRATADO DE CONSEGUIR UNA PENSIÒN POR LA INCAPACIDAD QUE ME PRODUCE EL DOLOR PERO AQUI LOS MISMOS QUE TE RECETAN LA PREGABALINA SON LOS QUE TE DICEN QUE NO TE PUEDEN AYUDAR QUE NO SE PUEDE COMPROBAR TU ENFERMEDAD Y ELLO DIFICULTA CONSEGUIR UNA PENSION, CUANTO ME GUSTARIA QUE ELLOS COMPROBARAN QUE DOLOROSO ES VIVIR ASI Y TAN CANSADOS QUE ESTAN NUESTROS AMIGOS Y FAMILIA DE NUESTRAS QUEJAS DE DOLOR, PERO YO PERSONALMENTE ME HE PROPUESTO NUNCA DEJAR DE LUCHAR NUNCA DEJAR DE LEVANTARME DE MI CAMA CADA MAÑANA Y LE AGRADEZCO A DIOS QUE ME DA ESPERANZA DE ALGO MEJOR Y POR ELLO VIVO Y CONTINUO ADELANTE. AQUI EN ESTE PAIS SE NECESITA QUE CONOZCAN PORQUE CADA VEZ MAS MUJERES EN ESPECIAL SUFREN ESTA ENFERMEDAD YO ESTOY TRATANDO DE COMUNICARME CON LA TV Y RADIO PARA QUE SE INFORMEN Y LE INFORMEN A LOS CIUDADANOS QUE ESTO PASA LES AGRADEZCO QUE NOS MANTENGAN INFORMADOS DE LOS NUEVOS AVANCES SOBRE ESTAS ENFERMEDADES.
ResponderSuprimir