Ir al contenido principal

Fibromialgia. Qué nos impide salir del oscurantismo?

" A mi tio Antonio que en sus últimos dias recibió caricias frias bajo el latex y a pesar de todas las criticas que recibi fui capaz de confortarlo bajo abrazos verdaderos por su paz y por la mia, haciendonos libres de todo miedo."


SOLIDARIDAD. Siendo enfermos nos creemos con derecho a utilizar esta palabra a boca llena, nos creemos con derecho a exigirla de una forma taxativa e imperativa y con efecto inmediato.

Soy enferma, una más, pero antes que enferma soy persona y esa persona se olvida de vez en cuando de esa condición crónica se quita esa piel perpetua y desde otro punto de vista intenta analizar que nos puede perjudicar como colectivo.

Pocos son los personajes públicos y relevantes que salgan a la palestra y abanderen nuestra causa como sufridores de nuestra enfermedad, y los pocos que salen reciben criticas por sectores de nuestro colectivo.

Veo con gran orgullo como en otras causa el CANCER, el VIH han salido del oscurantismo y de la marginación que da el no quererse enterar el resto de la sociedad que existen y que mañana podemos ser cualquiera de nosotros.

Estas dos enfermedades han seguidos procesos muy paralelos el miedo a enfrentar la muerte en un plazo de tiempo, el miedo a un contagio y la obligación de supervivencia arrinconarla por el sector sano de la sociedad; han hecho hoy de ellas enfermedades con las que después de una gran lucha primero por personas anónimas que han tenido su voz en personajes públicos.

JOSE CARRERAS movió la conciencia de los españoles haciendo pública su enfermedad hace unos años cuando el cáncer era negado por el resto de la sociedad, desde entonces en muy pocos años estas palabras se han vestido de una cierta honorabilidad se considera valientes a quien se enfrentan a ella, a quien lucha por su vida y los lloramos con suma tristeza cuando desaparecen.

Por los años 80 corría como la pólvora el SIDA, de boca en boca pero en silencio no fuera que sólo de pronunciarla se fuera a contagiar (perdonarme si no soy concreta en las fechas pero la enfermedad ya sabéis como es) no sabemos cuantas vidas costó y sigue costando a los de a pie a los que no tienen nombre pero un gran revulsivo fue la unión de los actores de hollywood y su unión ante los compañeros que iban muriendo uno detrás de otro por la enfermedad. Entonces es cuando salio a la luz, es cuando hicieron entender que cualquiera podía ser victima de la enfermedad más allá de el estilo de vida que pudieran llevar ellos hoy en día ya asumimos que ninguno estamos exento de riesgo de hecho ya se aplica por sistema el test de VIH a las futuras mamas.

Y que pasa con nuestra enfermedad??? Tenemos un handicap más grande que las anteriores, nuestra enfermedad no mata, pero destruye miserablemente las esperanzas de las personas que las padecen por el sometimiento y la esclavitud al dolor que a lo largo de los años se convierte en nuestro más fiel compañero porque ante nuestros vaivenes emocionales y nuestra desesperación se suele alejar el entorno más próximo.

Poqué “atacamos” a las personas que la defienden? Quizás porque en la mayoria de los casos no suelan ser un reflejo verdadero de nuestra situación, encuentran apoyo, mantienen su trabajo (trabajos liberales no sujetos a un horario), los hacemos culpables de su situación de privilegio, de sus habilidades sociales sin darnos cuentas del enorme daño que nos estamos haciendo directamente…nos estamos imposibilitando la salida del oscurantismo. Juzgar en primera persona a los demás es algo innato que tenemos todos…yo no puedo hacer lo que hace ella…..yo no puedo vivir como vive ella….es nuestra arma de defensa que tenemos ante los que tenemos más cerca.

Pero debemos de dejar de vez en cuando nuestros problemas personales a un lado por el bien común y darnos cuenta, valorar que existen personas en situación de privilegio que pueden hacer que nuestras consultas a los médicos no sean angustiosas, que la derivación a especialistas sea un derecho más, que la creación de unidades especializadas para nosotros sean una realidad y no futuras promesas, el poder de la reflexión y el ver el sufrimiento más allá de uno mismo es lo que mueve a estas personas a salir a la luz ….No busquemos otros motivos realmente no existen lo único que ayuda a ponerse en el centro de mira es que esa labor pueda ayudar a alguien. Eso es lo que explica que a pesar de todas las críticas no vuelvas a tu caparazón el saber que cada vez que te pones en el punto de mira vas a recibir cien criticas pero la yuda a una persona solamente tiene más valor que lo anterior.

Cuando aceptemos ayuda sin condiciones sin ponerle barreras y sin juicios paralelos es cuando realmente saldremos del oscurantismo de esta enfermedad que ha cumplido más de un siglo…..

No soy nadie dentro de este mundo de opiniones en el que todo el mundo tienen derecho a la suya, tan sólo soy eso una opinión más. Yo misma he sido criticada por mi trabajo, por la cantidad de post que escribo, ha sido puesta en tela de juicio si la padezco o no ....cada uno vive la enfermedad como quiere unos deciden el camino perpetuo del lamento yo elegí la lucha contra el dolor mediante la palabra. Dejemos de juzgar y vivamos nuestra realidad de una forma coherente y desde la reflexión, no dejemos que el dolor nos oculte bajo una capa de rabia y amargura.

Carmen Martín

18/02/2007

Comentarios

  1. Hola!!!!!!!Deseo acercar a Carmen Martín mi agradecimiento por su nota del 18.2.07 "Salir del oscurantismo" e informarle que estoy tratando de buscarle la vuelta a ésta enfermedad que no es comprendida por muchos, y en mi país, Argentina, por falta de información.........y gracias a Internet se van armando grupos.
    Hasta la próxima.

    ResponderEliminar
  2. Me alegra Ana maría enormemente que todas estas palabras os ayuden a daros un impulso para salir de donde estamos, de esta oscuridad y a pesar del dolor que sufrimos tarde o temprano encontremos manos en las que refugiarnos en nuestros malos momentos que tanto necesitamos.
    Un abrazo enorme, siempre una amiga.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia.
Espero que sea de interés.
Fuente|Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC
Pregabalina en la práctica diaria

La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada.


Introducción

La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente traba…

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enf…

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.
 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 
Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.
 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 
¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la com…

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.
La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.
La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.
Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Es…

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le …

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ella…

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;
1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....
2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.
3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón. En la fibromialgia…

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007
Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron
A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos
comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha
ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético.
La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4
Después, se aprobó otra para el trata…

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
 Empecemos el juego;  -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los mes…

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente.
Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad.
El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo.
Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio.

Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es inevitable, …