Fibromialgia. Qué nos impide salir del oscurantismo?

" A mi tio Antonio que en sus últimos dias recibió caricias frias bajo el latex y a pesar de todas las criticas que recibi fui capaz de confortarlo bajo abrazos verdaderos por su paz y por la mia, haciendonos libres de todo miedo."

SOLIDARIDAD. Siendo enfermos nos creemos con derecho a utilizar esta palabra a boca llena, nos creemos con derecho a exigirla de una forma taxativa e imperativa y con efecto inmediato.

Soy enferma, una más, pero antes que enferma soy persona y esa persona se olvida de vez en cuando de esa condición crónica se quita esa piel perpetua y desde otro punto de vista intenta analizar que nos puede perjudicar como colectivo.

Pocos son los personajes públicos y relevantes que salgan a la palestra y abanderen nuestra causa como sufridores de nuestra enfermedad, y los pocos que salen reciben criticas por sectores de nuestro colectivo.

Veo con gran orgullo como en otras causa el CANCER, el VIH han salido del oscurantismo y de la marginación que da el no quererse enterar el resto de la sociedad que existen y que mañana podemos ser cualquiera de nosotros.

Estas dos enfermedades han seguidos procesos muy paralelos el miedo a enfrentar la muerte en un plazo de tiempo, el miedo a un contagio y la obligación de supervivencia arrinconarla por el sector sano de la sociedad; han hecho hoy de ellas enfermedades con las que después de una gran lucha primero por personas anónimas que han tenido su voz en personajes públicos.

JOSE CARRERAS movió la conciencia de los españoles haciendo pública su enfermedad hace unos años cuando el cáncer era negado por el resto de la sociedad, desde entonces en muy pocos años estas palabras se han vestido de una cierta honorabilidad se considera valientes a quien se enfrentan a ella, a quien lucha por su vida y los lloramos con suma tristeza cuando desaparecen.

Por los años 80 corría como la pólvora el SIDA, de boca en boca pero en silencio no fuera que sólo de pronunciarla se fuera a contagiar (perdonarme si no soy concreta en las fechas pero la enfermedad ya sabéis como es) no sabemos cuantas vidas costó y sigue costando a los de a pie a los que no tienen nombre pero un gran revulsivo fue la unión de los actores de hollywood y su unión ante los compañeros que iban muriendo uno detrás de otro por la enfermedad. Entonces es cuando salio a la luz, es cuando hicieron entender que cualquiera podía ser victima de la enfermedad más allá de el estilo de vida que pudieran llevar ellos hoy en día ya asumimos que ninguno estamos exento de riesgo de hecho ya se aplica por sistema el test de VIH a las futuras mamas.

Y que pasa con nuestra enfermedad??? Tenemos un handicap más grande que las anteriores, nuestra enfermedad no mata, pero destruye miserablemente las esperanzas de las personas que las padecen por el sometimiento y la esclavitud al dolor que a lo largo de los años se convierte en nuestro más fiel compañero porque ante nuestros vaivenes emocionales y nuestra desesperación se suele alejar el entorno más próximo.

Poqué “atacamos” a las personas que la defienden? Quizás porque en la mayoria de los casos no suelan ser un reflejo verdadero de nuestra situación, encuentran apoyo, mantienen su trabajo (trabajos liberales no sujetos a un horario), los hacemos culpables de su situación de privilegio, de sus habilidades sociales sin darnos cuentas del enorme daño que nos estamos haciendo directamente…nos estamos imposibilitando la salida del oscurantismo. Juzgar en primera persona a los demás es algo innato que tenemos todos…yo no puedo hacer lo que hace ella…..yo no puedo vivir como vive ella….es nuestra arma de defensa que tenemos ante los que tenemos más cerca.

Pero debemos de dejar de vez en cuando nuestros problemas personales a un lado por el bien común y darnos cuenta, valorar que existen personas en situación de privilegio que pueden hacer que nuestras consultas a los médicos no sean angustiosas, que la derivación a especialistas sea un derecho más, que la creación de unidades especializadas para nosotros sean una realidad y no futuras promesas, el poder de la reflexión y el ver el sufrimiento más allá de uno mismo es lo que mueve a estas personas a salir a la luz ….No busquemos otros motivos realmente no existen lo único que ayuda a ponerse en el centro de mira es que esa labor pueda ayudar a alguien. Eso es lo que explica que a pesar de todas las críticas no vuelvas a tu caparazón el saber que cada vez que te pones en el punto de mira vas a recibir cien criticas pero la yuda a una persona solamente tiene más valor que lo anterior.

Cuando aceptemos ayuda sin condiciones sin ponerle barreras y sin juicios paralelos es cuando realmente saldremos del oscurantismo de esta enfermedad que ha cumplido más de un siglo…..

No soy nadie dentro de este mundo de opiniones en el que todo el mundo tienen derecho a la suya, tan sólo soy eso una opinión más. Yo misma he sido criticada por mi trabajo, por la cantidad de post que escribo, ha sido puesta en tela de juicio si la padezco o no ....cada uno vive la enfermedad como quiere unos deciden el camino perpetuo del lamento yo elegí la lucha contra el dolor mediante la palabra. Dejemos de juzgar y vivamos nuestra realidad de una forma coherente y desde la reflexión, no dejemos que el dolor nos oculte bajo una capa de rabia y amargura.

Carmen Martín

18/02/2007