Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Campaña dolor crónico

El Dolor crónico ha reunido a rostros muy conocidos en esta campaña contra el dolor crónico. Aunque sabemos que la realidad puede llegar a ser muy diferente la unión de rostros fámosos junto con la difusión de una revista como HOLA y su capacidad de difusión puede llegar a ayudar el daño que hace el dolor crónico en cada uno de los afectados que lo padecen. Para ello se han unido Mariló Montero, José Coronado, María Reyes, Christian Gálvez .

A esta iniciativa se ha unido la SED (Sociedad española del dolor) y Mundipharma

¿Cuánto se nos exige?

Cuando tu grado de fibromialgia es severo, y sin necesidad de serlo existen más días grises que soleados aunque nuestra fortaleza disipe los nubarrones del horizonte.

Cuando tienes un dia mediocre (no me gusta la palabra malo/a bajo ningún concepto) te levantas y haces el esfuerzo increible de seguir y de no parar, nunca parar...convives con el miedo de que si paras ya no podrás levantar.

A pesar del esfuerzo increible que haces,  lo que no puedes conseguir es quitarte de tu cara el dolor y aunque pasen veinte años siempre la misma pregunta...siempre preguntas....preguntas que no quieres contestar por que quieres seguir...no quieres darle tregua a la enfermedad, a la autocompasión y ya ni a las explicaciones.

Por que tu entorno se sienta culpable por no estar a la altura, por no colaborar...por no aliviar la carga diaria de trabajo nacen esa preguntas...preguntas que podrían ser el principio de grandes conflictos y que prefieres obviar por que ya a estas alturas sabes y tienes muy claro a donde vas y adonde te diriges....hacia tu libertad, y habiendote desecho de tus sentimientos de culpabilidad y sintiéndote orgullosa/o de que tu esfuerzo personal y diario es enorme; que das más de lo que cualquier persona sana pueda hacer.

Ya no piensas cargar con los sentimientos de culpabilidad de las preguntas de tu gente cercana...o de sus silencios...indiferencia ya sientes indiferencia, una indiferencia que te hace más fuerte, más libre. 
Por que aún estando sano nadie tiene la obligación de reir las 24 horas y pudiéndolo hacer no la practica ni una.

Preguntas que esconden el remordimiento, el remordimiento de lo que los demás podrían hacer por aliviar tu carga y se desentienden con una amable pregunta. Presuntas llenas de culpabilidad y de infinito de no querer cambiar sus costumbres.

A todos mis amigos de camino
Carmen Martín

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!

 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.

 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le hiciera un examen físico muy extenso, éste expresó: “Doctora, su madre tiene un cuadro clínico compatible a todos los síntomas característicos y presenta todos los puntos de dolor que se observan en la Fibromialgia… Su madre tiene Fibromialgia”… 

 Nos sentimos en parte satisfechos porque al menos un doctor nos dio un diagnóstico definitivo que realmente describía todo lo que mi madre sentía, pero, por otro lado, la tristeza nos invadía. El doctor nos informó que esta condición no tiene cura por el momento y solo se trata al paciente sintomatológica y emocionalmente y que necesitaba mucho apoyo y comprensión de nosotros sus familiares. Mi madre actualmente está incapacitada por este padecimiento y tanto su mundo como el de mi familia ha dado un giro de 360 grados. Sin embargo, esto no ha sido impedimento para siempre estar a su lado y demostrarle nuestra comprensión. 

 Como médico, muchas veces me siento impotente ante esta situación. No es fácil ser médico y que tu madre tenga una condición que hasta tus mismos colegas rechazan como una real y que cuando les dices: “mi madre tiene Fibromialgia y verdaderamente el dolor es REAL” te miren de manera incrédula. Escuchar a colegas dudar de que realmente estos pacientes experimentan semejante dolor me da coraje, frustración y tristeza.

 He visto a mi madre estar postrada en una cama todo un día, en posición fetal, con lágrimas bajando por su rostro, sin haber dormido la noche antes a causa del dolor y pidiéndole a Dios que le de fortaleza para soportar el dolor que siente. Un día, hablando con mi madre, le comenté de un maratón que me habían invitado a correr y vino a mi mente las personas que corren o caminan estas carreras, muchas veces, por condiciones como el Cáncer, Esclerosis Múltiple, Autismo, Diabetes, entre otras condiciones para crear conciencia sobre estas enfermedades. 

Entonces, le dije a mi mamá: “Mami, llegó la hora de que el mundo sepa que al igual que el Cáncer y otras enfermedades, la Fibromialgia es REAL y es una condición médica como cualquier otra. Yo voy a correr esos 5k por TI y por todo/as los que padecen de esta condición. Quiero ser la voz de ustedes porque como leí hace poco en alguna de las muchas páginas que leo sobre esta condición: “La fibromialgia duele… pero la indiferencia también”. Días después de haber tomado la decisión, me inscribí en el maratón y mi familia voluntariamente se inscribió para apoyarme en lo que Dios había puesto en mi corazón 

No soy corredora, mucho menos una atleta elite, pero sí sé correr con el corazón más que con mis piernas y el solo hecho de correr por ustedes ya me hace sentir ganadora. Cada pisada que daré, llevará el nombre de cada uno/a de ustedes. Mientras entrenaba, por mi mente pasaban cada uno de los comentarios escritos bajo el artículo que “Fibromialgia Noticias” publicó sobre mi participación en la carrera. No los/las conozco, pero quiero que sepan que fueron el motor que le dio energía a mi corazón en mis días de entrenamiento y mi fortaleza cuando creía que ya no podía continuar. Mañana es el gran día… Solo les pido que nos mantengan en sus oraciones. 

Para mí, más que un privilegio es una bendición poder servir de portavoz de cada uno/a de ustedes, mis queridos Guerreros/as. Gracias a “Fibromialgia Noticias” por su apoyo y sus atenciones. Gracias a mi familia, a mi novio y a mis amigos por apoyarme y darme ánimos durante el trayecto. Gracias a los/as que luchan día a día en Puerto Rico, España, Uruguay, México, Chile, entre otros países (fueron muchos los mencionados en los comentarios) por sobrevivir pese al dolor que sienten en sus fatigados cuerpos. 

Los admiro y los bendigo. Espero que algún día, además de aportar mi voz y mi corazón para ayudar a crear conciencia sobre el “dolor invisible”… poder hacer visible una cura a lo “invisible”… Ese es mi mayor anhelo… 

 ¡Dios los bendiga y a correr se ha dicho!


-Desde fibromialgia Noticias Gracias Dra. M. Rivera Nin

Un titular que cambió la historia de la enfermedad

Así debería ser pero después de cuatro meses NADA ha cambiado...La gran euforia despertada entre el colectivo ha acabado en silencio.

A principios de año un medio recogió el siguiente titular Descubierta la causa real de la Fibromialgia llevó a una voragine de esperanza al colectivo de afectados y familiares.

Sín entrar en téminos médicos vamos a analizar las fuentes en las que se basa la noticia, fuentes y argumentos en el desarrollo de la noticia con errores que se van hilvanando hasta que la noticia adquiere un cariz de real para cualquier enfermo que lea el titular...pero cuando se comienza a contrastar...todo se va desmoronando.

Al final del articulo se citan las fuentes como Via | Washington Times una fuente muy fidedigna incapaz de un lector discutir esta noticia...

Un rotativo del nivel del Washington Times tiene en su prestigio intrinseca la fiabilidad de sus publicaciones, pero lo que muchos lectores de a pie desconocen es que este periodico y la mayoria de todos los periodicos a nivel mundial en la red ofrecen servicios como abrir tu blog o sección de titulares y que cualquiera puede escribir su opinión.  Concretemos bajo el siguiente titular Fibromyalgia solved: Not in the mind, but a very real physical ailment y escrito por el psicoterapeuta Paul Mountjoy como una opinión personal, esto pertenece a un espacio personal a dicho profesional no como una noticia ratificada bajo ninguna agencia de prensa y recogida por el periodico en sí como titular.

El articulo recoge que el estudio ha sido hecho por cito textualmente "El estudio, a cargo del Centro Nacional de Información Biotecnológica (NBIC) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos" cuando al pie del articulo se pone el enlace a la empresa que ha efectuado el estudio http://www.intidyn.com/Newsroom/Fibromyalgia%20Pathology%20for%20lay%20people%202013-06-24.pdf  con el siguiente articulo (que ya nada tiene de descubierta la causa real...)
Women with Fibromyalgia Have A Real Pathology Among Nerve Endings to Blood Vessels in the Skin. (Mujeres con FM tienen una patologia real...)
 A rational biological source of pain in the skin of patients with fibromyalgia
 Frank L. Rice,
PhD President and Chief Scientist, Integrated Tissue Dynamics LLC Rensselaer,
NY, June 24. 3013

Y dicha empresa es una empresa que al final del pdf solicita donativos para proseguir con la investigación y no tiene ningún enlace a los Institutos nacionales de la Salud, tal y como recoge en:
"How to Support Further Research on Fibromyalgia and Other Types of Chronic Pain

 Tax deductable donations to support the research of a nationwide network of pain specialists, which includes Drs. Argoff and Wymer at Albany Medical College, can be made to the Clinical Pain Research Program at the University of California San Diego, an American Pain Society Center of Excellence, by contacting the UC San Diego Office of Development (giving.ucsd.edu; 858-534-1610; specify area of research) or UC San Diego Center for Pain Medicine (anes-cppm.ucsd.edu; 858-657-7072). This network, referred to informally as the Neuropathic Pain Research Consortium, includes top neurologists, anesthesiologists, and research scientists at leading universities and pain treatment centers in California, Illinois, Maryland, Massachusetts, Minnesota, New York, Utah, Washington, and Wisconsin."

Aquí acaba un análisis racional de las fuentes...que distorsiona la noticia publicada al contenido del estudio original publicado en PUBMED Excessive peptidergic sensory innervation of cutaneous arteriole-venule shunts (AVS) in the palmar glabrous skin of fibromyalgia patients: implications for widespread deep tissue pain and fatigue.  

Existen cientos de estudios que están en marcha como este que atribuyen la causa de la FM a diferentes factores...este estudio o cualquier otro puede ser el origen de resultados para el tratamiento de la enfermedad pero hoy por hoy está muy lejos de ser el descubrimiento de la causa real de la FM, como podreis ver los que en su día tuvisteis acceso a ese titular en los comentarios médicos ya han comentado su disconformidad a la forma de enfocar la noticia.

Hasta aquí el final desdichado de un cuento que desgraciadamente no tuvo el final feliz de todos los cuentos. Pero que podía ser una fábula y que como fábula podríamos sacar la siguiente información "En la era de la información, hay que estar informados de que fuentes son viables o no lo son", imprescindible para no morir en la confusión, o hablar totalmente seguros de verdad basándonos en informaciones poco fiables.

Carmen Martín
Editora desde el 2006 de www.fibromialgia.nom.es y fibromialgia-noticias.blogspot.com

Una Doctora corriendo por la Fibromialgia

Hace 8 años cuando cree este espacio no sabía si algún día iba a lograr escribir estas palabras, unir Médico, familia y enfermos en una sola frase...esa era la idea que estos tres mundos se unieran y se comprendieran que lucharan juntos por el más necesitado, que la solidaridad fuese la única palabra que tuviese sentido.

Hace cuatro días me escribió Maite, sus palabras: "Mi madre tiene Fibromialgia y no solo ha cambiado su mundo, al punto de tener que incapacitarse y dejar de trabajar, tambien nos ha cambiado el nuestro y ya las cosas no son como regularmente fluian en nuestro hogar. Le escribo porque el 3 de mayo de 2014 voy a correr un 5k y quiero correrlo por mi mama y todos los pacientes que tienen Fibromialgia. Quiero despertar el interés de aprender de que se trata este padecimiento y dejar saber al mundo que el mismo es REAL."

Maite es una joven doctora que vive en algún lugar del mundo y que junto a su padre, a su hermana, su novio y su cuñada van a correr esta carrera por su madre y todos los enfermos de Fibromialgia. El 3 de Mayo Maite será la voz de su madre y de los millones de enfermos de Fibromialgia durante unos minutos, ya que desde la organización le ha permitido hablar, tener la voz de la enfermedad.

No tengo más palabras que añadir, esta vez no son necesarias..hay que dejar paso a los hechos, al cariño, al gran amor de toda una familia, a la dedicación de una hija Doctora voz de todos los enfermos que hace, lucha y ofrece su sacrificio junto su familia por todos los afectados.

Gracias Maite y familia...el 3 de mayo estaremos con vosotros miles de enfermos!

A mis compañeros de camino
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

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