Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Nunca cai en el desanimo

Recuerdo cuando enfermé, cuando corroboré el diagnóstico dije "esto es para mi".
Durante años esguinces, roturas de huesos,cojeras, collarines, hospitalizaciones, infecciones oportunistas, abortos pero a la vez ilusiones, ganas de darle la vuelta a la situación, de seguir siendo autónoma, independiente, optimista como siempre lo he sido a pesar de todo....a pesar de llevar mochilas llenas de piedras que eran imposible de levantar...y sino se podian levantar ¿Cómo las podia llevar a cuestas? Porque era el momento de llevarlas ya llegaría el momento de liberarme de ellas.

Dicen, dicen que la paciencia puede más que la fuerza, pero no subestimemos la fuerza...no la perdamos de vista.

Después de veinte años de situaciones irrisorias y caoticas con profesionales, de profesionales que no quieren escuchar y repiten una y otra vez un discurso aprendido, y que tras su mesa se han convertido en meros obreros de cualquier cadena industrial en el que se le otorga una función, y la cumplen a rajatabla sin improvisar, sin aplicar la renovación de conocimientos.....sin escuchar....simplemente no dejar hablar porque si dejan hablar hay dialogo y detrás del dialogo se muestra las carencias, y por tanto la obligación de reaprender, de actualizarse en algo que ya no les satisface....en profesionales quemados por la burocracia y la pérdida de dilusión por todo lo que les rodea.

Hablamos del paciente ansiosos, depresivo, inestable...pero que pasa con el medico "quemado" por estar atado de pies y manos.

¿Que pasa con el médico que no le gusta tratar ciertas enfermedades y se deja la vida en otras?


No, no caí en el desanimo porque nunca crei en las actuaciones esquematizadas de determinados profesionales, porque nada más escucharles hablar veia, vislumbraba un discurso aprendido y escuchaba y me alejaba con una sonrisa.

Ningún profesional ha tenido el poder de hacerme caer en la negatividad, esos mismos profesionales que hoy en día han visto un gran filon en la enfermedad y no paran de escribir libros sobre el positivismo, no caer en las emociones negativas, en clasificar al colectivo como un rebaño que necesita grandes dosis de reafirmación...de inteligencia emocional, de coaching o como lo quieran disfrazar....en efecto esta enfermedad es la enfermedad de las emociones, de las emociones negativas de las que sale cada enfermo de una consulta cargado con sentimientos de culpa, porque si hay una frase que define el tratamiento que recibe un enfermo una y otra vez detrás de una puerta de una consulta es "todo está en tu cerebro".....


Recuerdalo no caigas en las incoherencias, no todo está en tu cerebro ni la solución está en los libros de moda como luchar contra las emociones negativas. Antes que comprarte un libro sobre coaching de la enfermedad, comprate uno sobre inteligencia emocional que te ayudara en TODOS los aspectos de tu vida.

Recuerda que la solución está en ti misma/o, pero apoyado en tu entorno...ese entorno que te aniquila cuando no quiere responsabilizarse ni ayudarte en tu enfermedad.

¿Quien escribe sobre ello? ¿quien denuncia esta realidad? Nadie porque entonces tendrían que asumir cada uno su parte de responsabilidad y ayudar.  Ser solidario...se ha sustituido por dar diez euros al mes para los hambrientos del tercer mundo mientras ignoramos las necesidades de quien está más cerca.
Nunca caigas en el desanimo, nunca te des por vencida/o.

Dedicado a todos aquellos/as que sacan libros y utilizan cientos de espacios en internet para hacer SPAM y vender sus obras. Si algo es bueno se vende sólo....

A mis compañeros de camino
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Lo que nuestros ojos no quieren ver

Hace unas semanas, documentos TV, emitió un programa en el que se relataba todas las consecuencias que estaban sufriendo los voluntarios que ayudaron en las tareas de auxiliar y desescombrar en el atentado de las torres gemelas.
Pasado unos años después de esta gran tragedia en la que no hubo supervivientes la realidades que la lista de muertos a consecuencia de el atentado no para de crecer. Existen estadisticas en que la mortalidad de todas aquellas personas que se involucraron rondan un 80%.
Y os preguntareis...¿que tiene que ver todo esto con nosotros con los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga cronica o sindrome quimico múltiple?. Mucho tienen que ver mucho, es el retrato fiel de el bagaje que sufrimos como afectados, vidas en pleno auge al que un acontecimiento corta todas las aspiraciones.
Como os decia, la mortalidad entre todos los que colaboraron asciende a un 80%, policias, bomberos, medicos, constructores, particulares.....todos están pagando terribles consecuencias fisicas que los han sumido en la indigencia y la desesperación.
Entre el polvo que se aspiro habían particulas de los combustibles de los aviones, productos usados para la construcción altamente tóxicos, el mobiliario reducido a particulas microscopicas que se han infiltrado en los pulmones de todos los colaboradores que hicieron posible esta gran cadena de auxilio humanitaria.
Cuerpos especializados en estas catastrofes, sus integrantes, a las pocas horas de acercarse a paliar la necesidad de ayuda empezaron a tener los primeros sintomas, mareos, falta de respiración crisis asmaticas....
Personas totalmente entrenadas fisicamente han sufrido después de ello un deterioro fisico espectacular imposibilitandolos dejando a sus cuerpos reducidos a un simple esqueleto que se mantiene en vida por la ayuda mecánica de máquinas.
A pesar de realizar un acto heroico todas estas persona implicadas y después de enfermar se han encontrado en la más absoluta miseria, el relato de un médico activo durante 35 años en una unidad de urgencia muestra como victima de multiples sintomas inexplicables e incurables muestra como llora ante otro colega por no poder comprarse la medicación ni para como se le puede dar la espalda a una persona totalmente válida, es abandonada por la sociedad a su suerte, el no poder

Fibromialgia...siempre es mental ¿Sólo la fibro?

Tenía 19 años, mi primera relación seria. Como muchas de vosotras, llegada a una determinada edad decidisteis ir al ginecologo para ordenar vuestra vida y tomar la pildora. Me la recetaron, la empecé a tomar.
Siempre he padecido de jaquecas....desde los 8 años y salud quebradiza como muchas de vosotras, somos de esas a la que nos pasa de todo (lease con ironía).

Volvamos a la píldora fue empezar a tomarla y los dolores de cabeza reaparecieron pero con una intensidad, jamás vivida, la par de meses de tomarla, estaba todos los dias en urgencias....quería que me los quitasen...no desaparecían...tras insistir y volver a insitir, me acuerdo que empezaron los facultativos de turno usted tiene una depresión enorme.
Volvía a casa con el dolor de cabeza multiplicado por tres por la tensión acumulada ante las contestaciones que recibía y sin  tratamiento....así pasaron hasta cinco meses...sin solución...un familiar me preguntó si estaba tomando la pildora (varon para más señas) que tuviera cuidado, que lo mirara .
Acudí al ginecólogo, en efecto, lo confirmo, es más me dijo que JAMAS podría tomarla....desaparecieron, mis dolores de cabeza afortunadamente se fueron por donde había venido.

Seis años después, debutaron de nuevo, haberlos siempre los ha habido (los dolores de cabeza) pero en aquel momento se destaparon como la segunda guerra mundial, dia, mañana, noche, me dieron toda la farmacopea creada para ello. Por supuesto acudí a urgencias mientras estaba de pruebas y los dolores eran inaguantables, el mismo tirito, ¿y se ha planteado que sea una depresión? después de un par de meses de inaguantables dolores de cabeza mi medico de cabecera me mando al neurólogo, las pruebas, la espera...por fin, un tratamiento, un tratamiento de seis meses que diez años después las cefaleas, jaquecas, migrañas (realmente nunca bautizaron las mías) desaparecieron y siguen sin aparecer, cuando aparezcan el mismo tratamiento y a seguir.

Hasta este momento la fibromialgia no había hecho su debut.

Por supuesto esta es mi experiencia, no todas deben ser así, ¿pero porque es tan socorrida la depresión para los médicos? ¿porque en quince minutos de consulta en urgencias llegan a ese diagnóstico? Una enfermedad tan seria y devastadora, que arruina vidas. No lo comprendo ni nunca lo comprenderé.

Actualmente y después de 20,21,22 ¿Qué más dá? años tengo fibromialgia, llevo luchando contra sus efectos secundarios, el desanimo, la depresión, los mismos años....y también lo tengo que decir he recibido mucha ayuda médica...mucha y por eso estaré eternamente agradecida a muchos facultativos.

A veces reflexiono y pienso ¿no sería mejor tener depresión? por lo menos muchas de ellas son controlables con buenas terapias psicologicas y farmacologicas, ¿no tendría más oportunidades de llevar una vida normal? Me lo planteo como una via de escape hacía una vida "normal", por supuesto y no quiero ofender a nadie sé que para muchos enfermos de depresión no es nada fácil y resultan desvastadoras.

Y como siempre quiero dejaros con un buen sabor de boca...tengo una duda...a ver si me la solventáis...estrené unos zapatos hace tres días con un tacón de dos cm, supercomodos, de piel llevo tres dias coja, ¿voy al psicologo o lo dejo correr? Me parece oiros a todas ya la respuesta :D por razones obvias hago excepción en los hombres, aunque puede que no debería hacerlo porque están de moda entre vosotros también.

Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

La caja tonta y la fibromialgia

La cura de la fibromialgia no es ningun secreto
Resulta que allí donde más escrupulosa tiene que ser la información, en medios "serios" que abarcan audiencias millonarias, precisamente ahí es donde la información es manejada a interés del propietario, productor o el jefecillo de turno.

Existen marcos legales que amparan la transparencia en la información que obligan a diferenciar escrupulosamente que es INFORMACION y que es PUBLICIDAD  y que la regulan y encontramos como son vulnerados una y otra vez.




Existen ciertos programas que a lo largo de su emisión diaria como quien no quiere la cosa, voy a ser cinica e irónica, porque así lo requiere el asunto. Como te decía a lo largo de la emisión diaria, te "meten la paraeta" con articulo novedoso y doctor incluido alabando las ventajas del nuevo dispositivo o artilugio de moda, o pildorazo curalotodo, tipo brebaje del antiguo oeste...
El primer uso de la coca-cola fue un curalotodo.
(que poco se diferencian las escenas del antiguo charlatan subido en el carromato que llegaba a cualquier pueblo del antiguo oeste), es la primera visión que me viene cuando me he tropezado con la visión del sainete de turno.

También los medios escritos a falta de titulares recurren de hemeroteca y republican o no contrastan la información que les hacen llegar a los emails como notas de prensa de cualquier "novedad médica".
Todo esto viene a cuento porque en una ultima reunión que asistí, el turno de palabra casi siempre era para despejar una duda de algo que se habia visto por la tele o se había leido en un rotativo de tirada nacional, recuerdo la cara de indignación del médico presente y su contestación, muy acertada."Si fuera real ¿No creería que lo recetariamos nosotros? No tenemos interes ninguno en que los enfermos sigan enfermos".

En España tenemos las suerte de estar prohibida la publicidad de medicamentos (no confundir con suplementos alimenticios, esos tiene otra regulación), o la venta de internet de ellos...algo bueno deberíamos tener. Sabiendo esto sólo tenemos que aplicar nuestro sentido comun.

¿Llegará el momento que iremos al médico nos pasará a la consulta y encontraremos ciento y un cachivaches para curar nuestra enfermedad? Es inimaginable ¿verdad?

Pues seamos serios y donde se está obligado a poner PUBLICIDAD póngase que no cuesta tanto (eliminaría muchos dolores de cabeza al consumidor, que es lo que buscan consumidores)...todos comprenderemos que hay que pagar a la plantilla que informa.

Y tú, como enfermo que decides, familiar o amigo que bien aconsejas aplica el sentido común, y cuando uno lleva enfermo quince años o cuatro o seis no creas que por una "casualidad" vas a curarlo. Recuerda, sentido común, tan sólo es cuestión de eso, de sentido común, no me cansaré de repetirlo.

Recordemos somos un potencial nicho de mercado un 6% de la población mundial (se barajan estas cifras en las últimas estadisticas) una tajada nada desdeñable para fines comerciales. Por que así nos ven muchos, consumidores.


Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;

1.-¿Tiene cura la fibromialgia?
No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....

2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo?
Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.

3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer?
Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón.
En la fibromialgia pasa igual hay enfermos que con una determinada medicación regularan el dolor y otros enfermos pasaran por muchos tratamientos hasta encontrar el adecuado. Puede que ninguna medicación te elimine el dolor, al igual que en la hipertensión te recetarán fármacos para poder descender....no eliminar el DOLOR.

4.-¿Qué me pasará si tomo medicación de por vida?
Sí tu enfermedad se llamara diabetes, artritis, lupus, cáncer...¿te harías la misma pregunta?

5-¿Porqué me envían a un psicólogo?
Todos los expertos en la enfermedad, junto a las asociaciones han luchado porque se apoye al enfermo en la enfermedad por psicólogos, para que el enfermo no se encuentre SOLO ante la enfermedad. El entorno, a veces, no está preparado al igual que el enfermo para asimilar el dolor. Se conoce desde hace muchos años, que si el enfermo en la actualidad no lo padece, en un futuro podrá tener problemas familiares, sociales o laborales. Es importante que esté preparado psicologicamente para afrontar estas situaciones para poder prevenir una depresión por todos estos acontecimientos.Es muy importante que el psicologo este especializado en el campo del dolor.

6.-¿Podré seguir trabajando?
Nadie puede asegurarte que sucederá en el futuro, lo más importante es lo que hagas HOY. 

7.- ¿ Es la fibromialgia degenerativa?
En medicina se atribuye degenerativa a cambios visibles en el cuerpo, si notas cambios, deformidades en tus articulaciones es necesario que acudas a tu médico está actuando otra enfermedad.

8.-¿Se puede tener fibromialgia y artritis, lupus ocualquier otro tipo de enfermedad reumatica?
Sí, desgraciadamente tener fibromialgia no garantiza NO tener otras enfermedades y el médico por el tipo de dolor que le describes puede diferenciar muy bien cualquier tipo de dolor.

9.-Existe algún remedio "milagroso" para la fibromialgia
Rotundamente NO. Nada CURA la fibromialgia. Según el presidente de la Sociedad española de Neurologia a fecha de mayo de 2013 se calcula que la prevalencia (antes de un 3%) puede rondar un 6% de la población. Sin duda un gran nicho de mercado para muchos negocios.

10.-Conozco muchos enfermos que han mejorado y mucho
Abandonar las fuentes de stress, como el trabajo, conflictos familiares, laborales hacen que los enfermos de fibromialgia mejoren no porque sean "enfermos de los nervios" sino porque el stress por si sólo es una fuente  que cultiva el caldo del empeoramiento de muchas enfermedades, el stress continuado puede afectar a enfermedades vasculares, pulmonares, endocrinas...y en la FM lo "dañado" es el SNC no lo olvidemos.

11.-Me han dicho que estar enferma del SNC es estar enferma de los nervios
Las enfermedades del Sistema nervioso central tienen que ver con la alteración electrica y quimica que parte del cerebro y recorre todo el cuerpo, por otra parte sufrir dolor durante todo el día durante el resto de tu vida no ayuda a tener una salud mental muy sana...no obstante los enfermos de FM son enfermos con la cabez muy bien amueblada, saben apreciar y vivir con pequeños detalles que cualquier persona sana no sabe apreciar.

12.- Mi médico lo achaca todo a la FM
Desgraciadamente el origen de la enfermedad hace que todo el cuerpo esté interrelacionado, y puede aparecer un síntoma en cualquier parte del cuerpo, unos pueden tener tratamiento y otros no y desaparecen espontáneamente tal y como han aparecido. Si pasa un tiempo prudencial y empeora y no remite acude de nuevo a tu médico.

13.-A mi no me funciona la hidroterapia
O la gimnasia en el agua, hay enfermos de FM que sólo les funciona la hidroterapia con aguas a niveles de 36 grados (sólo en centro rehabilitadores), puede que el exceso de cloro te esté perjudicando mientras que al resto de enfermos no les afecta....simplemente el salir del agua si tu nivel de contracturas es muy alto y encontrar una gran diferencia entre caliente-frio puede contribuir a empeorarte, controla todos estos factores y quizás puedas beneficiarte de la hidroterapia.

14.-¿Son beneficiosos los masajes?
El dolor como ya hemos visto, proviene del SNC, puedes tener algún alivio, pero en cuanto los abandones no te extrañe si los dolores vuelven.

15.-¿Que me puede ayudar más en la enfermedad?
Sin duda la información, estar bien informado te ayudará muchas veces a sufrir innecesariamente y la confianza en tu médico. Sí algo que quieren los médicos es poner alivio a este sufrimiento y muchas veces se encuentran superados por los terribles dramas que viven los enfermos.


Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es 

Hoy me he dado cuenta....

De que a pesar que olvido mis limitaciones tú insistes en recordarmelas día a día.
De que a pesar de que tu tienes alas para volar, yo tengo dos piernas maltrechas y he podido llegar más lejos que tú.
De que mi actitud positiva puede contra toda tu fuerza negativa.
De que mi capacidad para soñar me lleva hacia metas que tú jamás alcanzarás.
De que no tener salud no te hace más débil, simplemente las personas nacemos débiles y fuertes en la salud y en la enfermedad.
De que existen cadenas que te hunden hacia la esclavitud y nada tiene que ver con las limitaciones corporales, sino con las limitaciones que crea el corazón de cada uno´y de quienes te rodean.
Hoy me he dado cuenta de que soy libre, que tengo en mis manos mi futuro y que a pesar de todas las barreras que quiera imponerme esta sociedad desde mi pequeña presencia y jugando en desventaja frente a los demás, puedo llegar más lejos tan sólo con desearlo.

A todos mis compañeros de camino...
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

¿Es la fibromialgia degenerativa?

Mediante el Feedback que se mantiene en el facebook de este espacio cada vez es más solicitada una respuesta a esta duda.
Por eso creo conveniente crear una nota para que en futuras ocasiones se pueda consultar.
Empezando por la lógica primero hacernos una pregunta, ¿Cualquier profesional de la salud aseguraría cual va a ser tu futuro con una enfermedad?
Enseguida tendremos la respuesta, sabemos por experiencia de nuestra vida que hay diferentes alternativas para la enfermedad.
¿Hay una respuesta única a esta pregunta? NO.
Predecir el futuro a un enfermo sería un ejercicio de predisposición a lo que en función se conteste.

Puedo contestar según lo que vivo día a día, la fibromialgia es muy diferente en cada enfermo, cada enfermo tiene una calidad de vida diferente que eso es lo que nos limita o ser más autonomos.

Frente a los factores que no podemos controlar, los que si podemos como es nuestra rutina diaria, si el enfermo rechaza la ayuda farmacologica, se obstina en seguir llevando su ritmo de vida trabajo, vida social, familia sin delegar y estabecer prioridades, si cada vez se verá más limitado...porque yo hablaría de limitaciones porque en la fibromialgia no se degenera se limita nuestra vida diaria, no es una enfermedad degenerativa como la artrosis en la que podemos ver como las articulaciones, lo mas visible las manos van cambiando su apariencia normal.

Por lo que desterraria la palabra degenerativa por limitante, según enfermos y su afectación de la enfermedad se verian limitados en su vida diaria, hay enfermos que pueden llevar una vida normal con ayuda farmacologica y una vida acorde a la enfermedad, sin exigencias de actividad de 24 horas diarias.

En el futuro que es lo que probablemente se quiera saber, en el futuro ante el envejecimiento natural apareceran otras enfermedades reumaticas, tan dolorosas como la fibromialgia y que el propio enfermo erroneamente seguirá aferrado a su fibromialgia eterna cuando las enfermedades que empiezan a asomar son tan limitantes y de dificil tratamiento como la enfermedad de la que estamos hablando.

Asegurar que la vida de un enfermo va a empeorar sin conocer su estilo de vida, como se cuida, tan sólo a traves de una pregunta, asegurar lo que va a pasar en un futuro es un acto de irresponsabilidad.

Cada enfermo es un mundo, muchas veces lleva otras enfermedades asociadas..y otras tantas no llega a comprender nunca su enfermedad y no puede tomar medidas para controlar el empeoramiento que no degenaración. Hablemos recordar siempre de limitación que eso es lo que en nuestro dia a día, hoy lo que realmente tenemos que solucionar.
Espero que os resulte clarificador, que os ayude a haceros las preguntas adecuadas para superar el hoy, si se supera el hoy, el mañana será más fácil llevarlo todo mejor, por muy frustrante que pueda ser convivir de por vida con esta enfermedad.

Ante todo recordar, como siempre os insisto, es necesaria la ayuda médica, es una enfermedad crónica y se necesita del seguimiento de profesionales de la salud.

Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es
Articulo de opinión, la persona que lo escribe no es facultativa pero a través del compromiso de divulgación que lleva realizando desde hace seis años y el feedback continuo con enfermos y facultativos comparte sus conocimientos intentanto facilitar medidas prácticas y solventar dudas

Mi hermana mayor

Los cientos, puede que, miles de comentarios que dejais en este espacio...son leidos uno a uno, no puedo contestarlos a todos, mi capacidad de sufrimiento y de trabajo no puede con todas vuestras historias, pero no caen en saco roto con el tiempo dan lugar a historias como estas, historias de las que vosotros sois protagonistas, sereis o habeis sido. 


Mi hermana mayor

Eran tres años los que nos llevabamos, recuerdo nuestra infancia..feliz, mi eterna protectora...mi eterna amiga, llevaba muy a pecho lo de ser mi hermana mayor,como en todo siempre era la mejor.
Fuerte, ambiciosa, responsable mis eternos brazos protectores para mis peores momentos. Con el tiempo me dí cuenta de lo mucho que me hacia falta...pero con el tiempo...

En la mejor época de su vida, triunfaba profesionalmente, se acababa de casar..todo lo que tocaba se convertía en felicidad, en fuerza, daban paz sus palabras...la eterna escuchante con una sonrisa...cuando estaba, repito, en el mejor momento de su vida, poco a poco su semblante empezó a cambiar era feliz pero su rostro, sus ojos empezaban a reflejar algo que nunca había visto...algo que no comprendía y que me costó demasiado comprender...

Un día, le pregunté que que le pasaba y con mucha tranquilidad me dijo que no me preocupara, que desde hacia meses sentía mucho dolor y que después de varias pruebas, le habían diagnosticado una enfermedad llamada fibromialgia, los médicos le comentaron que con medicación y ejercicio poco a poco se encontraría mejor....que podría llevar una vida "casi" normal.

Llegaron los hijos, sus dolores seguían incesantes, terapia psicologica para aceptar la enfermedad, cambios de medicaciones...nada funcionaba...yo creia que no ponia de su parte y tuvimos varios enfrentamientos porque consideraba que no hacia los suficiente, que salían nuevos fármacos, que habian nuevas posibilidades para CURARSE.

Después de varias malas experiencias en las que el dialogo no solucionaba nada, ella no quiso hablar más, mientrás habían pasado los años, los hijos habían crecido, la excelente profesional, joven y ambiciosa no encontraba puesto de trabajo...su marido se marchó un día y yo sinceramente, crei que se habia convertido en una amargada...no lo entendia...no entendía como el dolor "sólo" podía destruir tanto algo fallaba y siempre crei que era falta de fuerza, falta de...sinceramente, no lo sé, no lo entendía.

Lo que nunca perdió, a pesar de todo, fue su inmensa paz, su optimismo....esa magia que lo rodeaba todo cuando ella se acercaba y lo convertía en paz....

Hace quince años que nos abandonó, por voluntad propia, senti rabia, impotencia, la maldije por no querer seguir luchando... por el daño que hizo a sus hijos.

Estos últimos cinco años han sido muy duros para mi, al poco de morir mi hermana me diagnosticaron fibromialgia, como siempre pensé y le decía  siempre se podía hacer algo....en estos cinco años me he dado cuenta de lo equivocada que estaba...cuanto la comprendo, cuanto dolor en soledad...y cuanto me arrepiento de haberme enfrentado a ella y quisiera cambiarlos AHORA por esos largos abrazos que me transmitian tanta paz y serenidad, los echo tanto de menos.

Lo siento mucho hermana, siento haber desconfiado de tí, no haberte creido, no haberte escuchado...descansa en paz hermana, yo seguiré luchando por tí y por mi a pesar del capricho del destino habernos puesto en este camino. Tus hijos estan conmigo y siempre te recuerdan con esa dulzura de la que tanto disfruté y que bien conocía.

Te quiero. Siento haberte fallado....


A todos mi amigos de camino...
Carmen Martín

El dolor está en tu cerebro

En efecto el dolor está en tu cerebro, pero no con las implicaciones peyorativas que todos conocemos; "Te lo creas tú", "Te lo imaginas" y un largo etcétera de coletillas que siguen a esta afirmación.
En efecto el dolor está en nuestro cerebro pero con este documento audiovisual muestra el mundo del dolor, la realidad sobre él.

Como se hace daño sin querer....

Pedimos, reclamamos y muchas veces exigimos EMPATIA que nos comprendan en definitiva!!!

Después de muchos años de dedicarme a la divulgación y reflejar el sentir del colectivo...hay un tema que realmente me he callado desde los principios y que como colectivo nos hace tremendo daño y es la falta de EMPATIA entre enfermos.

Opiniones como;
"-Yo no tomo nada para el dolor"
-"No quiero ser conejillo de indias"...entre otras...
Estas opiniones cada vez más dispersas y conocidas por el papel que juegan las redes sociales...hacen un tremendo daño al colectivo...a los enfermos que sufren los efectos devastadores de la enfermedad.

Dan a entender que se puede controlar la enfermedad desde la mente...desde el control...y si hay algo sobre lo que no tiene control el enfermo es sobre el dolor. Estas opiniones nacen desde el desconocimiento...desde la falta de empatia..., si reflexionaramos dos segundos sobre cuanto puede influir en los demás nuestras opiniones, seríamos más cautos.

Por que como afectados tenemos la responsabilidad de informarnos y conocer que la enfermedad no es igual en todos...ni el dolor se ceba en todos de la misma manera, no solamente que nos escuchen...no sólo tenemos derechos sino también obligaciones frente al colectivo.

Estas opiniones dejan al colectivo "desnudo" frente a las opiniones médicas de que la enfermedad no existe o está sólo en nuestra cabeza.....Mientras veo como día a día cientos, miles de enfermos buscan deseperados en los farmacos el control de su dolor, chocarme con estas opiniones me hieren personalmente, ya que hacen crear inseguridades a otros enfermos que realmente lo necesitan y se alarga al máximo... crea nuevos problemas en su agonia y llegan a creer que realmente está todo en su cabeza.

Sería tan fácil  como:
-"De momento con un paracetamol puedo controlar mi dolor"
-"Por ahora el dolor que tengo no me obliga a tomarme nada de lo que esté plenamente convencida..."

No queramos sólo dar nuestra opinión o punto de vista de la enfermedad...dediquemos cierto tiempo a la lectura de otras opiniones....entonces no daremos cuenta de a veces lo equivocados que estamos y el daño que hacemos sin querer!!!

Cada enfermo de fibromialgia es diferente.

No es una critica es una llamada a la reflexión.
No es más fuerte el que no toma nada, es que su grado de enfermedad le hace posible vivir (de momento) sin medicación,  ni es más débil quien la toma, su enfermedad hace que lo necesite...esto es una llamada de aviso también a los familiares....reocrdar siempre la fibromialgia es diferente en cada enfermo y tiene unas necesidades diferentes.
 Obligar, reprochar al enfermo que tienes al lado que no hace lo correcto cuando sigue las pautas médicas es arrastrarle hacia la soledad, la incomprensión.

Un abrazo a todas/os
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia mi regalo para el 2013

Junto con el nuevo año, el día de hoy es el día de los regalos, de los nuevos propósitos...
Quisiera regalaros a todos y cada uno de vosotros, toneladas de cariño, amor y comprensión en esos momentos en que la enfermedad nos deja desnudos...nos deja frente a nosotros mismos....frente al dolor que nos roe la piel a tiras y podemos sentir el dolor en su máxima plenitud y no hay nada que nos consuele.

Os deseo a cada uno de vosotros;
A los que empezais en la enfermedad, paciencia para aprender a conocerla y soportar sus embites.
A los que llevais años con ella, más fuerza para seguir ganandole terreno.
A los que no podeis soportarlo,entereza para hacerle frente.
A los que luchais día a día, la fuerza de la que gozais para darle la vuelta a esta terrible enfermedad.
A los que la vivis en soledad y silencio, que encontreis un hueco donde vuestros sentimientos sean escuchados y podais desnudar vuestra alma sin miedos.
A los que habeis tirado la toalla, que encontreis la fuerzas necesarias para seguir, para avanzar poco a poco.
A todos que no dejeis de luchar, los dias os muestran que es muy dificil pero no imposible.

Y a todos aquellos que os habeis acercado a fibromialgia noticias durante el 2013 para comprender y entender a vuestros seres queridos, amigos, vuestros pacientes en sus momentos de debilidad, en sus momentos de superación...toneladas de gratitud.
Por que gracias a vuestra comprensión a querer conocer, estais haciendo posible que esta enfermedad y todos los que la sufrimos empezamos a vivirla de otra manera, a vivirla con esperanza, a vivirla como enfermos que luchamos sin cesar por sortear los cientos de barreras que no nos permiten llevar una vida normal y despojarnos de tanta culpabilidad de dejar de ser como eramos. 

La esperanza en el cambio hacia el trato a esta enfermedad poco a poco va cambiando gracias a todos vuestros esfuerzos por comprendernos...gracias por acompañarnos en este camino que todos juntos superaremos y que unos y otros estamos dejandonos la piel para que así sea.


Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

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