Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
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Mi hermana mayor

Los cientos, puede que, miles de comentarios que dejais en este espacio...son leidos uno a uno, no puedo contestarlos a todos, mi capacidad de sufrimiento y de trabajo no puede con todas vuestras historias, pero no caen en saco roto con el tiempo dan lugar a historias como estas, historias de las que vosotros sois protagonistas, sereis o habeis sido. 


Mi hermana mayor

Eran tres años los que nos llevabamos, recuerdo nuestra infancia..feliz, mi eterna protectora...mi eterna amiga, llevaba muy a pecho lo de ser mi hermana mayor,como en todo siempre era la mejor.
Fuerte, ambiciosa, responsable mis eternos brazos protectores para mis peores momentos. Con el tiempo me dí cuenta de lo mucho que me hacia falta...pero con el tiempo...

En la mejor época de su vida, triunfaba profesionalmente, se acababa de casar..todo lo que tocaba se convertía en felicidad, en fuerza, daban paz sus palabras...la eterna escuchante con una sonrisa...cuando estaba, repito, en el mejor momento de su vida, poco a poco su semblante empezó a cambiar era feliz pero su rostro, sus ojos empezaban a reflejar algo que nunca había visto...algo que no comprendía y que me costó demasiado comprender...

Un día, le pregunté que que le pasaba y con mucha tranquilidad me dijo que no me preocupara, que desde hacia meses sentía mucho dolor y que después de varias pruebas, le habían diagnosticado una enfermedad llamada fibromialgia, los médicos le comentaron que con medicación y ejercicio poco a poco se encontraría mejor....que podría llevar una vida "casi" normal.

Llegaron los hijos, sus dolores seguían incesantes, terapia psicologica para aceptar la enfermedad, cambios de medicaciones...nada funcionaba...yo creia que no ponia de su parte y tuvimos varios enfrentamientos porque consideraba que no hacia los suficiente, que salían nuevos fármacos, que habian nuevas posibilidades para CURARSE.

Después de varias malas experiencias en las que el dialogo no solucionaba nada, ella no quiso hablar más, mientrás habían pasado los años, los hijos habían crecido, la excelente profesional, joven y ambiciosa no encontraba puesto de trabajo...su marido se marchó un día y yo sinceramente, crei que se habia convertido en una amargada...no lo entendia...no entendía como el dolor "sólo" podía destruir tanto algo fallaba y siempre crei que era falta de fuerza, falta de...sinceramente, no lo sé, no lo entendía.

Lo que nunca perdió, a pesar de todo, fue su inmensa paz, su optimismo....esa magia que lo rodeaba todo cuando ella se acercaba y lo convertía en paz....

Hace quince años que nos abandonó, por voluntad propia, senti rabia, impotencia, la maldije por no querer seguir luchando... por el daño que hizo a sus hijos.

Estos últimos cinco años han sido muy duros para mi, al poco de morir mi hermana me diagnosticaron fibromialgia, como siempre pensé y le decía  siempre se podía hacer algo....en estos cinco años me he dado cuenta de lo equivocada que estaba...cuanto la comprendo, cuanto dolor en soledad...y cuanto me arrepiento de haberme enfrentado a ella y quisiera cambiarlos AHORA por esos largos abrazos que me transmitian tanta paz y serenidad, los echo tanto de menos.

Lo siento mucho hermana, siento haber desconfiado de tí, no haberte creido, no haberte escuchado...descansa en paz hermana, yo seguiré luchando por tí y por mi a pesar del capricho del destino habernos puesto en este camino. Tus hijos estan conmigo y siempre te recuerdan con esa dulzura de la que tanto disfruté y que bien conocía.

Te quiero. Siento haberte fallado....


A todos mi amigos de camino...
Carmen Martín

54 comentarios:

  1. Anónimo10:38 a. m.

    Me siento totalmente identificada con esa hermana mayor que dio toda su energia y que no quiere vivir mas asi.

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    1. keke Orueta4:03 p. m.

      Estoy totalmente de acuerdo contigo. Estoy sintiendo en estos dias lo mismo que tu hermana.
      Cuando dices que habia cambiado su expresion, te cuento que mi nieta mayor de 10 años me dice "keke, por qué estás siempre tan seria y triste? " y la pequeña de 3 años "Keke ponele una sonrisa a tu carita para que parezcas felíz, a mi me gusta más" por supuesto que he debido explicar a los dos por qué no sonrio o lo hago solo cuando ellas dicen o hacen esas cosas de los niños que nos dan un ratito de felicidad.Tengo 62 años y no puedo mas....

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    2. Que historia mas bonita y a la vez triste..y tengo fibromialgia y artritis reumatoide diagnosticada desde que tenia 6 años y ahora tengo 25 años,tengo que decir que he tenido épocas malisimas y que si es una lucha diaria, tienes ciertas limitaciones dolores que no sabes porque ni de donde te vienen, insomnio,nerviosismo por lo menos en mi caso y si a eso le añades la incomprensión de la gente que te rodea por falta de información o porque directamente no le dan la importancia que tiene esta enfermedad y el dolor que se sufre..es muy duro.Pero yo puedo decir que tengo a ese hermano en este caso que siempre me ayuda y que siiii se puede!!!claro que se puede llevar una vida normal y estar dentro de lo que cabe lo mejor posible con alimentación sana,deporte y una dooosis de mucho positivismo y amor propio se puede salir adelante!Muchooo ánimo!!

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    3. Anónimo9:27 p. m.

      Cuando lleves 18 años afectada, con un nivel 3, los 18 puntos gatillo, es decir la maxima afectacion, te daras cuenta que no se puede, muchas mas veces, que se puede.Trabajo ddsde hace 20 años en un hospital, mi tto, prescristo por el Dr.Casanueva, lo pago yo, me dice que mi estado se considera como una enfermedad muy grave, despues de 5 años he tenido que volver, ahora me pincha los puntos gatillo con un farmaco que no hay en España, el segun me ha explicado lo pide por sus estudios e investigaciones a Estados Unidos,para el paciente que vaya a medicar.De momento me ha pinchado 12 y me faltan 4, el maximo que se puede, el cuello pordelante no se puede por el hueso.Llevo casi 2 meses de baja, incapazitada y dolorida al maximo.Me ha dicho que si me hace efecto,estare 6 meses, mas o menos, mejor.Ya es lo ultimo que me quedaba, por que mis ultimos meses, era trabajo y cama, hasta que no pude masssssss.Con esto quiero deciros que esta enfermedad es un mundo y que cada paciente es diferente, algunos solo tienen algun sintoma y de vez en cuando dolor, asi empeze yo.DESPUES DE 18 AÑOS LA COSA HA CAMBIADO BASTANTE, la enfermedad te va venciendo, simplemente por las cosas que vivas en tu vida, yo no elegí, me tocó. Todavia queda mucho por pelear.Cuando me llame la inspeccion por mi baja, iré con todos los papeles que tengo del Dr.Casanueva, pero es privado, ya sabeis.Los reumatologos de mi hospital, saben que estoy con Casanueva, es mas les he llevado todo lo que me ha hecho y su informe, ellos son de que la fibromialgia a la unidad del dolor.Me gustaria que alguien me diga que hacemos, al estar de baja, te quitan un dineral, encima no me vale por ser Dr.privado, en fin que estamos un poco hartos, bla, bla, bla....

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  2. Tengo 37 años y desde los 16 no sé que es vivir un día sin dolor... lamentablemente los que tenemos más cerca son los que menos nos entienden, yo sigo con tratamiento, con terapias... Y hay días en los que abandonaría todo aunque todavía sigo por aquí. Lamento que tengas que sufrir la enfermedad para poder comprender a tu hermana, pero seguro que ella está a tu lado, intentalo llevar lo mejor que puedas y sigue recordandola con amor.

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    1. Anónimo2:33 p. m.

      suele pasar, esto es un infierno y nadie te comprende

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    2. Anónimo7:59 p. m.

      Sí es verdad. A mí me pasa, permanente.No debería pasar. Mi familia me maltrata, a tal punto que también prefiero morirme, no tengo paz. No es la enfermedad, es la indiferencia.Siguen diciendo que simulo, que no pongo voluntad. Hace 16 años que vivo con esto, y mi vida nunca volvió a ser normal. Sí, es un infierno.

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  3. Anónimo11:18 a. m.

    A veces me pregunto tambien, hasta cuando podre seguir con el dolor.. Tengo 24 y se que hasta los 40 no aguantare

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    1. Lola Medina1:21 p. m.

      Tranquila que si llegas yo tengo 63 años y no me acuerdo de estar un dia sin dolor eso si cuando mas mayor soy aguanto menos mi familia siempre me dice que hago mala cara no es que yo les haga mala cara es el dolor que se me refleja en mi cara y no lo puedo disimular animo

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  4. como sesienteuna cuando el dolor no se calma con nada y no se tiene alegria por vivir cuando no hay un dia sin dolor y ya no sabe una que tomar cuanta bece se piensa en terminar con todo

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  5. creo que todos sentimos en algun momento ganas de acabar con todo pero yo pienso mucho en la sensacion y el dolor que provocaria a los que se quedan aqui yo no quisiera que un miembro de mi familia se quitara la vida porque seria el fin para mi,por eso borro de mi mente ese pensamiento..
    referente al articulo creo que cuando se nos va alguien siempre nos queda pesar por todo lo que no hicimos o dijimos a mi me falto mi madre y todos los dias me acuerdo de algo que hice mal sin embargo pienso que deberiamos de acordarnos que lo que fue bien que tambien hubo muchos momentos positivos

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  6. a veces el dolor solo lo entienden, los que lo han tenido,o tienen,y se aguanta por muchos años,yo tomo de todo y unos Días funciona y otros no

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  7. !aveces el cuerpo se enferma...para sanar el alma!!. todo tiene un porque ...descubrirlo te hara libre y poco a poco te sentiras mejor! suerte!! mucha luz a tu corazon!

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    1. Anónimo1:54 a. m.

      si, estoy contigo, mañana lo veremos todo de otro color. Adelante. Gracias pq el Alma crece, que razón tienes.

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    2. Anónimo10:34 p. m.

      NO ESTOY DE ACUERDO QUE LA ENFERMEDAD AYUDE... ES LA POSTURA QUE TENEMOS ANTE ELLA.QUE NOS AYUDA.. PERO LA ENFERMEDAD ES UNA MALDICION.LO DICE DIOS EN SU PALABRA. .Y NO SE TRATA DE TOMAR ESTO CON UN SIMPLEMENTEQUE DECIR LO DESCUBRIRAS Y SEREMOS LIBRES..HAY CASOS MUY SEVEROS.. Y NO LE HACE BIEN LEER ESO , A PERSONAS COMO A TRINIDAD CAMACHO U OTRAS, QUE NO TIENEN REPÓSO EN SU DOLOR O QUE ESTAN SOLAS O LAS MALTRATAN COMO ANONIMO 7.59

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    3. Anónimo3:20 p. m.

      Es cierto. Vivir con dolor te puede ayudar a crecer, pero cualquier otra situación o forma de enfrentar las cosas te haría crecer igual sin tener que pasar por este infierno.
      Yo tengo 54, el dolor comenzó a los 24 y cinco años después (1989) fue que me diagnosticaron, pasando como todas las que la tenemos desde esas épocas, por las burlas, la ignorancia y hasta el maltrato de muchos médicos. Una hermana mía dice que le diagnosticaron la fibromialgia, hace un par de años, ya pasados los 45 y que yo soy una cobarde, que a ella no le duele tanto como para dificultarle subir gradas o trabajar. Eso fue hasta hace unos 6 meses... A la primera crisis se metió en cama y no podía ni moverse. Ese día conoció la fibromialgia. Esta "cosa" no es para jugar ni juzgar. En ete momento llevo más de 10 días que apenas puedo respirar por el dolor, literalmente, costillas, músculos, espalda, cintura, todo... Pero estoy a cargo de un anciano y no tengo forma de pasar dos o tres días en reposo que es lo que más quisiera... No es fácil. Solo el que no lo ha vivido puede decir que nos falta coraje o que estamos inventando las cosas. Gracias a Dios hace ya años, la Organización Mundial de la Salud reconoció la fibro como una enfermedad, así que al menos los médicos no pueden abusar ya con su prepotencia y su insensibilidad.

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  8. Anónimo1:28 p. m.

    buenos dias a tod@s yo tambien tengo fibromialgia desde hace 10 a~os me la diagnosticaron pero desde q yo recuerdo siempre me dolia todo tanto q me apodaban maria dolores les digo esto para q vean q se puede seguir luchando con el dolor no hay q dejarse llevar por el desespero yo l@s entiendo a tod@s pero hay q luchar cuando tengan tanto dolor intenten relajarse y decir no tengo dolor no tengo dolor tienen q mandarle mensajes positivos al cerebro pues esta enfermedad es muy rara y no se sabe q la deriva solo se q le manda mensajes al cerebro cosas q no son ciertas pues como una va a sentir q tiene la piel quemandose a tal punto q no se consiente q ni le caiga agua ni mucho menos la ropa esta es una de tantas dolencias q nos dice el cerebro q sentimos pero hay q seguir intentandolo cada dia y no se preocupen por lo q las demas personas digan o hagan solo quieranse y amense como uds son q por algun motivo Dios nos puso en este mundo asi q animo para tod@s

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  9. Analía1:34 p. m.

    Qué lindo mensaje Mirta! El dolor agobia, pero debemos seguir por el camino de la esperanza y buscando también el "para qué". Hay quienes no lo logran lamentablemente. No es fácil.
    Carmen , seguramente tu "hermana mayor" te sigue abrazando desde donde esté para contenerte, protegerte y mimarte. Devolvele cada abrazo con el mejor de tus recuerdos. Y adelante! Si sos quien nos alienta a cada momento!
    Gracias siempre.

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  10. Anónimo1:50 p. m.

    BUENAS, SOY LUCILA, PORTUGUESA QUE VIVE EM SUIZA. SOFRO DE FIBROMIALGIA DESDE HACE MUCHO RATO. YA SOFRI EL CALVARIO, MÁS AHORA TENGO MIS DOLORES CONTROLADOS DEPUÉS QUE DESCOBRI LA SUCUPIRA!!!
    ES UNA SEMILLA , UNA NUEZ DEL SERRADO BRASILEÑO, SE PUEDE CERCAR IN INTERNET SE VOS INTERESA. TRITURASE 4-5 SEMILLAS Y HACER UNA TISANA DE LITRO Y MEDIO QUE SE TOMA AL LUNGO DEL DIA. EN UNA SEMANA SE ME QUITARAN LAS INFLAMACIONES Y LOS DOLORES HORRIBLES QUE TENIA 85 - 90%!!!! HAGO CURAS CON SUCUPIRA DE TANTO EN TANTO, NO MUI A MENUDO PARA QUE EL ORGANISMO NO SE MAL ACOSTUMBRE. HOY POR HOY ME SINTO BIEN DENTRO DE LO QUE CABE, YO QUE PASABA MESES CASI SIN SALIR DE CASA, QUE MAL PODIA CAMINAR, HOY ME HAGO CAMINADAS DE 2 HORAS SIN PROBLEMAS. HE RETOMADO MI VIVA POQUITO A POQUITO, LA ESTOY RECONSTRUINDO PORQUE LA FIBROMIALGIA ES UN HURRICAN QUE TE LO DESTROSA TODO, LA SALUT FISICA Y MENTAL, TU VIDA SOCIAL, TU TRABAJO, TUS AMISTADES, TU FAMILIA! PARA LOS QUE NO LA CONOCEN ES MUY FACIL DESIR QUE NO ES GRAVE, QUE NOS PASAMOS LA VIDA DE LAMENTANDONOS, HASTA CREEN QUE FINJÍMOS! FIBROMIALGIA NO SON SOLO DOLORES, ES MUCHO MÁS COMPLEXO DE QUE SE PIENSA! ES COMO UN VÍRUS QUE IMPIEZA POR MINARTE MUI DESPACIO TUS ORGANOS( PULMÓN, SENOS, HÍGADO, ESTÓMAGO, INTESTINOS, MATRIZ, VEJIGA, PIEL, PELO)DESPUÉS SI QUE IMPIEZAN LOS DOLORES POCO A POCO, HASTA QUE TE QUEDAS SOLITA CON ELLA ABITANDO TU CUERPO Y HACENDOTE LA VIDA UN INFIERNO Y SE NADIE TE AYUDA UN DIA QUITASTE LA VIDA!!!!
    MUCHA FUERZA A VOSOTRAS. VALE LA PENA INTENTARLO, SUCUPIRA FUE, ES EL MILAGRO DE LA NATURALEZA EM MI VIDA!!!!VALE.

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    1. Hola a todos, hago el comentario en este post, por que la chica que lo ha escrito vive en Suiza.
      Yo tengo fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica desde hace 10 años, el año pasado, creia que me moria, pues ya no podía respirar, estuve varias veces morada de atragantarme con agua, comida..... y ya mi cuerpo se iba marchitando... pero descibri que en SUIZA HAY TRATAMIENTO para esta enfermedad.
      No cura, pero se consigue mejorar muchísimo, consta de 4 operaciones (según lo afectada que estés) pues conozco gente que con 1 se a recuperado el 80% y ya no se han operado más.
      Yo me hice la 1ª operación en Octubre, la mejoría a sido milagrosa, aún no puedo salir casi de casa`, porque necesito las 4 operaciones, pero de estar en cama continuamente, a estar por casita caminando, sin tanto dolor etc para mi es un milagro, en unos meses me voy a operar de nuevo, y estoy deseando que llegue, por que sé que voy a estar mejor aún.


      No entiendo, por que nadie habla de este tratamiento, y me dijo el propio reumatólogo que era un timo. Yo soy una persona prudente y no suelo contestar, pero YO ESTOY OPERADA, cómo muchísimas personas más y JURO que la operación funciona.

      El libro que me llevó hasta el DR Bauer, se llama fibromialgia, la curación es posible, escrito por el mismo...... Yo compré el libro sin muchas espectativas, pero fué leerlo y a los dos días ya me puse en contacto con ellos y con Florián, el Medico que lleva y se ocupa de todo en España, un médico cuya mujer, fué la primera persona en España en operarse. Espero que sirva de ayuda a alguién, no tienen porque creeme, pero si leen el libro, entenderán tantas cosas que nos ocultan sobre esta enfermedad, que ya por ello merece la pena, el libro lo compré en la casa del libro. Un besito enorme.

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    2. Anónimo12:11 p. m.

      HOLA SOY BEATRIZ.
      YO TAMBIEN TENGO FIBROMIALGIA , ME LLEVA UNA HOMEHOPATA PORQUE LA SANIDAD PUBLICA NI CASO.
      DESDE QUE LLEVO UNA DIETA DISTINTA DEBIDO A UNOS ANALISIS DE INTOLERANCIAS HE MEJORADO MUCHISIMO, PERO ME INTERESA LO DE LA OPERACION EN SUIZA, PRECIO SOBRE TODO , TIEMPO DE RECUPERACION .... Y COMO TU TE HAS OPERADO , TE ESCRIBO PARA VER SI PUDIERAS INFORMARME.GRACIAS.

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    3. Anónimo6:13 p. m.

      Gracias por el informe.saludos

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  11. Estoy llorando, no sabes cuanto entiendo a tu hermana, tengo 48 años y no recuerdo un dia de mi vida sin dolor de cabeza y sin ese cansancio extremo de la fatiga crónica, siempre me costó levantarme para ir al colegio, tenia una nube muy grande en la cabeza que no me dejaba concentrarme para estudiar, tenia que oir comentarios en mi casa como que era muy floja, que no me gustaba estudiar, que solo queria dormir, que no me gustaba el deporte, en fin cosas que me hacian tanto tanto daño, que no se pueden explicar, lloraba sola en mi cama, no sabia lo que me pasaba, no existia esta enfermedad horrible, que no nos mata, pero que el dia a dia lo hace imposible de soportar, y te hace pensar en quitarte de enmedio, sin importarte ni hijos, ni padres, ni marido, solo quieres dejar de sufrir los dolores y la imcompresión de la gente que quieres, incluidos tus hijos. Cuan fuerte sera el dolor que no te importa irte y dejar a lo que mas quieres, tus hijos.
    Dar consejos es facil, "sigue luchando", hay que verse en la piel de cada uno de nosotros, todos no aguantamos el dolor de la misma forma y todos no tenemos los mismos dolores, tu hermana está descansando en paz, y con eso debes quedarte,tú ahora la entiendes y sé por lo que estas pasando,tienes remordimientos y encima eres támbien enferma, pero ella te esta mandando toda su energia para sigas adelante.MIL BESOS.

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    1. Anónimo11:45 p. m.

      QUE VERDADDD QUE HAS DICHO! HAY PERSONAS QUE TOMAN TAN LIVIANAMENTE ESTA ENFERMEDAD , SON AQUELLOS CASOS QUE MEJORAN CON PASTILLAS Y PONERLE POSITIVIDAD! PERO NO SIEMPRE ES ASI 1!!, COMO TU CASO. ERES UNA VENCEDORA , ME IMAGINO LO QUE PASASTE CUANDO ERAS CHICA Y TODO LO QUE CONTAS !sufro como vos dolores fuertes de cabeza y fatiga .. los dolores del cuerpo los aguanto .. pero lo otro por ahi.. te anula para seguir. pero vivo un dia a la vez con la fuerza que me da DIOS.. sin culpas ni amarguras porque mi esposo e hijo no me hacen caso y las amistades creen queUNA ES RARA.. Y SE VAN ALEJANDO ..PERO SIEMPRE QUEDAD ALGUIEN QUE NOS AYUDA , QUE NOS CONSUELA Y QUE VA AL PASO QUE PODEMOS DAR Y SINO PODEMOS NOS ABRAZA Y NOS CARGA :JESUS.

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  12. Anónimo2:34 p. m.

    siento lo d tu hermana, pero creo q todas pensamos en abandonar alguna vez

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  13. Anónimo2:54 p. m.

    No te sientas culpable porque realmente solo puede entender esta maldita enfermedad el que la esté pasando.... y si que es muy triste que no te comprendan, tenemos dos cruces la enfermedad y la incomprensión. Ánimo a todos!!!

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  14. Me puse a llorar al leer tu testimonio, yo tengo fibromialgia y no hay día k no sienta dolor y cansancio, amo mi familia, mis hijos y mi esposo, trato de no quejarme pero mi rostro lo muestra, siempre he sido muy independiente y luchadora la vida no ha sido facil para mi, tenho muchas responsabilidades y se k no puedo, dejar de luchar, pero cada día veo esa yo cm un pasado k no vuelve. No quiero perder mi familia, son lo k hacen k no me desplome. Pero soy sincera tengo miedo no se k viene x delante. Tengo 42 años, hay dias en los k solamente quiero estar sola y olvidarme de todo y renunciar, xqno soporto este dia a dia, pero no puedo hacerlo, pero estoy cansada es una realidad.

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  15. Anónimo5:48 p. m.

    COMPRENDO A CADA UNA DE UDS,CREO QUE TODAS EN ALGUN MOMENTO PENSAMOS QUITARMOS LA VIDA,POR E SUFRIMIENTO Y LA SOLEDAD QUE TRAE ESTA ENFERMEDAD.TENGO 57 AÑOS ESTOY CASADA CON UN HOMBRE QUE CONOCE LO QUE ES EL SUFRIMIENTO YA QUE ES MEDICO,RECIBO SU APOYO INCONDICIONAL,DE TODOS MODOS, LA MAYORIA DE LAS VECES LOS DOLORES LOS SOPORTO SOLA EN MI CUARTO, O DONDE SEA, SOBRETODO DURANTE LA TARDE, ME ENCIERRO PARA QUE NADIE ME VEA,NO TENGO HIJOS,ESO EN CIERTA FORMA AYUDA,NO TENGO TAMPOCO POR AHORA PROBLEMAS ECONOMICOS LO QUE ME PERMITE TENER UNA SEÑORA QUE HACE TODOS LOS QUEHACERES DE LA CASA, INTENTO NO MARTIRIZAR A MI MARIDO YA QUE EL SE SIENTE MAL,AL NO PODER AYUDARME SIENDO MEDICO, SOY PSICOLOGA HACE MAS DE 30 AÑOS, PERO INTENTO BUSCAR UNA MANERA DE MANEJAR LOS DOLORES Y A PESAR DE MIS CONOCIMIENTOS DE TECNICAS, MUCHAS VECES NO LO LOGRO,OTRAS SI .
    HAY QUE SEGUIR ADELANTE Y APROVECHAR LOS MOMENTOS QUE NOS SENTIMOS UN POCO MEJOR, HACER ALGO QUE NOS GUSTE PARA SENTIR UN POCO DE PLACER, LA VIDA TIENE COSAS MUY LINDAS, LO REPITO,SE LO SOPORTABLE QUE PUEDE SER EL DOLOR Y QUE AL FINAL DE CUENTAS ESTAMOS TOTALMENTE SOLAS MIENTRAS LO PADECEMOS,PERO FUERZAAAAAA,

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    1. Anónimo11:54 p. m.

      ERES MUY BENDECIDA A PESAR DE ESTAR ENFERMA!!. PORQUE TIENES EL AMOR INCONDICIONAL DE TU ESPOSO Y DE TU HIJA! EL AMOR SANA.. ES VERDAD LA IMCOMPRENSION LA VIVIS.. PERO ES DE LOS DE AFUERA .. ES DOLOROSA. PERO NO SABES LO QUE ES ESTAR SOLA CON LA INDIFERENCIA E INCOMPRENSION DE MARIDO E HIJO..ES MI CASO.Y ES MUY COMUN... PERO HE APRENDIDO A NO CONTAR CON ELLOS . NI QUEJARME . Y EL APOYO Y CONSUELO CUANDO LLORO PORQUE NO DOY MAS, SOLO LO RECIBO DEL ESPIRITU SANTO.. DIOS ES LA FORTALEZA DE MI VIDA..LA VIDA ES BELLA Y VOS CONSTRUISTE UNA HERMOSA FLIA!!

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  16. HOLA, AMIGAS ESTOY IDENTIFICADA CON TODAS VOSOTRAS,PERO COMO DICE LA COMPAÑERA TENGO UN MARIDO QUE POCO A POCO A IDO DÁNDOSE CUENTA DE LO DURO DE ESTA ENFERMEDAD , QUE ME AYUDA EN TODO CUANDO VIENE DEL TRABAJO Y ESTOY ACOSTADA Y NO HE PODIDO NI HACER LA COMIDA , QUE NADIE LO ENTIENDE ¿QUE NO LO VE? Y APARTE UNIDO A OTRAS COSAS COMO ESCOLIOSIS DEGENERATIVA POR NO NOMBRAR ALGUNAS COSAS MAS,YO TENGO ASUMIDO EL DOLOR ,TENGO UNA HIJA TERAPEUTA QUE ME AYUDA MUCHO A PESAR DE TRABAJAR FUERA,PERO ENTIENDE,PERO LO QUE MAS TE DUELE ES QUE NADIE TE ENTIENDE ,NO TE CREEN ,TENDREMOS QUE IR CON ALGÚN MIEMBRO COLGANDO PARA QUE TE CREAN,Y COMO CUANDO DICES QUE HAS IDO AL MEDICO¿ DICEN COMO SIEMPRE ESTAS EN LOS MÉDICOS? ES NORMAL , PERO CUANDO SALES A LA CALLE TE PINTAS PARA VERTE BIEN ,!!!!ESO ES EL MAYOR DOLOR LA INCOMPRESION !!!! ANIMO A SEGUIR LUCHANDO!!!




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  17. Mabel Cuello10:26 p. m.

    Hola a todas... a mi me diagnosticaron Fibromialgia hace 4 años mientras tanto me estuvieron medicando porque decían que tenía Lupus. Error...finalmente comenzé el tratamiento para el dolor pero pasé, también como ustedes por infinidad de medicamentos! También no pasa un solo día sin sentir dolor alguno, y lo que más duele (como dicen muchas) es la incomprensión de los que nos rodean, yo también soy de arreglarme cuando salgo a pesar de los dolores, para mejorar lo que me devuelve el espejo, porque no me gusta, porque esa no soy yo, mi terapeuta dice que tengo que aprender a convivir con ella pero no puedo, no hay manera. Ahora se le sumó el Sindrome de Fatiga Crónica, no sé a ustedes pero a mi me cuesta mucho concentrarme, recordar las cosas, estoy como en las nubes siempre, mi marido dice que es como que estoy en otro mundo. Tomo 10 pastillas por día y ni siquiera un día puedo despertarme con una sonrisa, solo he tenido en estos cuatro años un período de 10 días en que practicamente no me dolió nada, caminé, viajé, solo faltó bailar... pero no duró porque pasé por un disgusto familiar y el estrés emocional tiró todo abajo nuevamente!!! Yo tenía miedo porque muchas veces pasó por mi cabeza la idea de escapar del todo, de abrir una puerta y pasar al otro lado donde no exista el dolor... pero veo que nos sucede a muchas y lamentablemente hay quien tiene el coraje de llevarlo a cabo como en el caso de la hermana de Carmen. Yo creo que no lo hizo solo por ella, por terminar con tanto calvario... también lo hizo por su familia, porque no debe ser fácil convivir con un enfermo en estas condiciones, creyendo que algún día se cansarán y terminarán yéndose todos y sumiéndonos en una terrible soledad. Creo que a ella la superó eso... Todos nos dicen PELEALA, LUCHÁ... CÓMO SE HACE? YO NO PUEDO!!!!

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    1. Lucila Vidal8:21 p. m.

      Hola Mabel, a mi también me diagnosticaron Lupus y Síndrome de Sgrögren. Pensé que me moría. Consulté con otro reumatólogo y me diagnosticó Fibromialgia. tomo sólo 4mg de corticoides por día e Ibupirac para los dolores. Sino me los aguanto. Yo también tengo fatiga Crónica y es verdad, cuesta concentrarse, recordar números, cosas simples. Es una enfermedad que se vive día a día, se padece día a día y es insoportable. No pienso más que en morirme. Deseo que puedan sobreponerse, yo no puedo más.

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  18. En las mismas... Los mejores días construyendo castillos de arena... y el resto luchando por no hacer que el olvido sea el recuerdo de los que tanto me quieren... Lo siento amigas... Sabemos que no hay cura, lo que yo siempre me cuestiono es como vivir con ello recuperando la ilusión, encontrando un propósito y olvidando esa culpa que no tiene sentido pero siempre está ahí...
    Lo siento muchísimo Carmen, por tu hermana, por tu pérdida y por lo que te ha tocado vivir por partida doble.
    A todas, mi cariño

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  19. Hasta hace poco tenía fe de que se vaya, de que sea irreal, pero no, parece que vino para quedarse.
    Hay días que me ayuda el valium, hay días que simplemente no hay ganas de seguir.
    porque? de donde nace este infierno?

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  20. Anónimo2:32 p. m.

    Tengo Fibromialgia el único alivio que he encontrado son mis letras.Antes de la enfermedad tenia una relación,una vida y creía en el amor,la enfermedad ,me quitó mí autoestima y mí vida dio un giro de cuarenta grados al verme sola con mis dos hijos.Mis dos hijos han sido mí apoyó en éstos años de gran dolor en los que he aprendido ha convivir con ella la enfermedad más invisible del planeta.
    Luchó con mis dos hijos y mi amor a las letras.Deseo que os llegó este mensaje y lucheis contra ella contodas vuestras fuerzas.Al leer me sentido edintificada con tú hermana yo también lo intenté pero, desperté un ángel me ilumino mí hijo que entonces tenia 8 años y ahora tiene 18 quiero verlo casado o rejumtado o ser abuela y que mí hija se haga como dice una gran sicóloga,la verdad que a mí me da igual yo nunca les abandonare,como hicieron. conmigo.Soy voluntaria de Cruz Roja algo que también me ha ayudado mucho ha valorarme como persona ya que según mí pareja yo no servía para nada,yo me inventaba ,yo estaba gorda,yo tenia la culpa y asi toda su familia.Gracias por esta página

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  21. Anónimo4:29 p. m.

    También padezco esta enfermedad, hay días que son mas soportables que otros , pero cada mañana a pesar de no haber descansado lo suficiente por el dolor y no sentir las piernas decido levantarme y ser feliz y disfrutar el día. Los tratamientos que he echo hasta el momento no funcionaron, así que tome la determinación de no tomar mas nada xq el dolor sigue igual...

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  22. yo soy esa hermana mayor que siente dolor ea horrible el dolor y que pese a todos los medicamentos que tomo las crisis de dolor no cesan y ya no se que hacer.
    me siento terrible y mas cuando estoy con mi hija y no poder jugar con ella porque el dolor no me lo perimite.....y hoy mw siento triste muy triste

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  23. Anónimo6:02 p. m.

    yo pense, que hera la unica que tenia esos pensamientos tan espantosos la vida me dio todo para ser feliz , pero mi cuerpo no ve nada de lo que a mi alrrededor sucede , mi cuerpo lo unico que ve es el sufrimiento y mi mente a veces elige en terminar con todo esto , es trite ,esduro pero es la pura realidad , no puedo crer que no se encuentre algo para enfrentar esta enfermedad , hasta cuando con esta lucha , esto nunca se sabe .

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  24. Luz Elena9:14 a. m.

    Es agradable saber que no estamos solas, y que a pesar de carecer de la empatia de la familia, contamos con la bendicion de personas que estan en nuestra misma situacion, hace un anio y 8 meses que me diagnosticaron fibromialgia, esto despues de pasar por dos semanas de calvario con vertigo y vomitos debido a una fuerte intoxicacion medicamentosa porque ningun medico sabia que tenia y no podia quitarme el dolor de cadera que tenia, me dieron mas de 30 medicamentos diferentes y de accion prolongada, por lo cual se empalmaron y provocaron una sobredosis, Dios me dio una segunda oportunidad, y me dirigio con un angel que es quien me ha llevado por buen camino, estoy estable la fatiga se sigue presentando, mis rutinas las cambie para la tarde noche, elimine de mi dieta todo lo que contiene cafeina y descubri que los dolores desaparecieron, y se presentan solo si el clima es muy frio, mucho me ayudo aceptar que mi salud no era la misma y eso me mantiene mas relajada, me uno a todas ustedes deseandoles que encuentren su armonia, ninguna es igual a otra pero todas tenemos la capacidad de darnos amor, y valorarmos. bendiciones a todas y todo lo que nos pasa siempre tiene un proposito.

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  26. Tia,ahora te comprendo mucho mejor y me has hecho hasta llorar y ver como haces que se identifique la gente es genial.
    Eres mi heroína y te quiero mucho :D
    Tu sobrina:Eva Priace Martín

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  27. Querida mía, no sufras por lo que no hiciste por ella, entonces no había tanta información como hay ahora; "yo soy la hermana mayor" empece a sentir los síntomas hace 3 años, nadie ni yo misma me comprendía hasta que tuve la suerte del pasado año coincidir con una doctora que me mando a un reumatologo me hizo analíticas, pruebas físicas... y ZAS!! DIAGNOSTICADA DE FIBROMIALGIA. Decidí reunir a la familia explicarles a todos cual era la enfermedad les saque información, se las di para que la leyesen y todavía algunos me dicen que debo poner mas de mi parte, que no me esfuerzo lo suficiente... me cabrea, pero a llegado un punto que paso, yo se cuales son mis limites y el que quiera entenderlos bien y el que no es su problema, yo me tengo que dedicar a cuidarme y luchar por mi familia, tengo la gran suerte que mi marido y mis hijas son apoyos incondicionales en mi vida.

    Te deseo que tengas mucha paz, porque te entiendo muy bien.

    Un abrazo entre algodones.
    Serafina

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  28. Anónimo12:32 p. m.

    Hola yo no soy creyente lo que si os puedo decir esque en ningún momento he pensado en tirar la toalla. Los días horribles los pasoccomo puedo y en cuánto me encuentro un poco mejor salgo aunque al día siguiente no me pueda mover. Hago taichi masajes remedios naturales todo lo que se me ocurre. Por favor creer en vosotras somos muy fuertes. Las mujeres siempre hemos tirado con todo. El que no nos entienda que le den. Siempre hay algo o alguien por quien luchar. ÁNIMO

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  29. impresionada! jamàs habìa entrado a un Foro! Soy fibromiàlgica hace 33 años y tengo 52...ha sido un camino largo, y cada vez las crisis màs difìciles...hoy descubrí que puedo combatir la adrenalina v/s endorfina, primero entender, luego experimentar para crecer...sin dolor...tomo medicamentos, hago ejericicio de tiempo en tiempo, me alimento sanamente...tambièn fumo y me tomo una copita de vino de vez en cuando...vivo en el campo ( últimos 6 años), trabajo en el mismo Valle y, trato de ser felíz para mì y...eso es todo...ya no me importa si me entienden o nò, mis hijas lo entienden...punto...hay que tomar decisiones en la vida y ser responsable con uno...besos a todos.. la vida es bella y yo quiero vivirla...tambièn vivì un suicidio muy cercano...y no fuì la responsable...

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  30. Anónimo6:49 p. m.

    Dificil lidear con ella, pero hay que segur adelante aunque duela fingir estar bien. Somos muy incomprendidos trstemente.

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  31. Esta enfermedad solo la entiende quien la padece yo me siento inutil e incomprendida por todos hasta por los medicos

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  32. Anónimo7:38 p. m.

    Hola tengo 40 y desde hace dos años la tengo diagnosticada pero sufro de dolores desde q alcanza mi memoria aun ahora diagnosticada me ignoran los médicos y es muy triste me siento abandonada y lo q mas me duele es q mi hija con 14 tiene todos los síntomas y la pena me invade y siempre sola tirando del carro ya no puedo mas es muy injusto q se nos trate así y temiendo estoy q toreen a mi hija porque con mi estado fatal y todo de dolores no lo pienso consentir en vez de armamentos y guerras q inviertan en estudio de enfermedades como por ejemplo la nuestra q en silencio nos invade sin ser creídos por nadie ANIMO PARA TODAS

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  33. Anónimo6:23 p. m.

    Hace 5 años que no tengo dolores, estoy en tratamiento con un HOMEÓPATA. FUERZA!! Se puede . Alimentos ALCALINOS ayuda mucho también. Son alternativos. Abrazos!!

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  34. Cansada ya de decir que estoy "bien" cuando lo que en realidad siento es que me estoy apagando. Cada día con menos fuerzas. Dios tenga misericordia de nosotros los pacientes de esta silenciosa enfermedad.

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  35. Anónimo8:28 a. m.

    Buenos dias. Tengo 44 años. Ya naci con esta enfermedad. Tenia dias de vida, cuando segun madre cai enferma, con vomitos y diarreas, sin saber la causa... Llevo toda mi vida aguantando dolor, de cada dia mas intenso, mas fuerte, mas continuo. Llendo a medicos, ninguno me decian nada, que no tuviese algo, pero tampoco que tuviese. He tomado cantidades de medecinas, para nada. Muchos sintomas de los que tengo los tenia antes. Ahora son mas frecuentes, mas fuertes, mas insoportables. Y la familia sigue sin creerme. Siguen pensando lo mismo. Que no es para tanto. Que me escucho demasiado. Que exagero.
    Gracias a mi marido, que es el unico que me diariamente, que ve lo que sufro. Ha estado mirando por internet, ha encontrado unas capsulas para minorar el dolor, no es difinitivo pero algo es algo... Se llama Co Q10. Las personas que lo estan tomando le han mejorado algo la vida. Sus efectos no empiezan hasta 3 meses mas o menos. Yo las he encargado por internet y me tienen que llegar. Si me llegasen a mejorar, os lo dire.
    Ahora mismo tomo Palexia. Son calmantes fuertes, para el dolor cronico. No digo que me quiten el dolor, porque tengo dias insoportables, pero a veces me consuela.
    Tambien me he comprado una de electrodos, la cual te da pequeñas vibraciones que hace que el musculo se active, se relaje, aminorando el dolor. No dura todo el dia, pero entre las pastillas, la maquina, las duchas de agua caliente, y cuando el cuerpo me deja, algunos estiramientos, voy tirando. Con mis dias regulares y mis dias malos
    Por todas aquellas personas que nos han dejado, que han luchado y no han podido mas, por ellas, seguire buscando, para intentar mejorar aunque sea unos minutos al dia, mi vida y las de los demas. Por esas personas desvanecidas por el sufrimiento y la incomprension, por ellas seguire buscando y luchando para callar las bocas que en su dia nos dijeron "TODOS LOS QUE SUFRIR DE FIBROMIALGIA, EXAJERAIS EL DOLOR". Y como dicen en un video de esta enfermedad. "SU DOLOR, NO ES NUESTRO DOLOR",

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  36. Anónimo10:13 a. m.

    Aunque la enfermedad es la misma en muchas personas, no todos los cuerpos son lo mismo en mostrar en la enfermedad con sus miles de sintomas, como tampoco los tratamientos se muestra de la misma forma en los cuerpos. Yo he tomado medicamentos homopaticos, me he hecho acupultura, ventosas, inciensos, placas de calor.... He tomado desde oxicodona hasta parches de morfina. Y nada me ha quitado esta enfermedad. Me la calma un tiempo, luego el cuerpi se acostumbra y vuelta a empezar desde 0. No todo el mundo demuestra el mismo alibio y minoria de dolor que otros. Lo que si os aconsejo es que lucheis y probeis con todo lo que podais. Unos tendreus suerte y combatis la enfermedad y otros por desgracia no.

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  37. Anónimo4:31 p. m.

    Yo tengo 30 ańos y desde abril del pasado ańo me diagnosticaron fibromialgia severa de 16 puntos pero ahora tendré muchos más,cansacio y fatiga crónica como el colón irritable. Estuve de baja los 8 primeros meses pero tuve que volver al trabajo,las he pasado muy mal aguantando el dolor y desde que tengo ataques de ansiedad he empeorado que hasta incluso estoy casi un mes ya de baja porque me puse tan mal que la parte izquierda de mi cuerpo la tengo paralizada y sin fuerza.. cada dia estoy peor pero la hija de puta de mi médica me tiene sin hacerme pruebas ni nada hasta ahora que en septiembre ire a salud mental porque tengo ganas de morirme tirando por la ventana. Solo tengo en esta vida a mi novio y menos mal que es mi sombra porque sin él no podría ni cuidarme a mi misma.
    Dicen que es hereditario y he tenido la mala suerte que me ha tocado a mi xq mi madre también la tiene pero nunca un médico se lo ha dicho.
    En fin guerrer@s de la vida, seguid luchando y que nadie os amargue la vida, vivir lo mejor posible y buscar vuestra propia felicidad. Que no os venza la enfermedad NUNCA.

    Bea no te culpes porque el destino de tu hermana era ese, se han llevado un ángel y ya esta. Sabes que te cuida desde donde y que querrá q sigas adelante.

    Muaaaaa

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    1. Anónimo5:00 a. m.

      En mi caso es igual mi madre de 57 años tiene todos los síntomas desde los 28 años aproximadamente, pero no se lo han diagnosticado.Yo tengo 35 años, me empece a sentir enferma hace 7 años pero no síntomas de fibromialgia más bien parecía una rinitis y sensación de estar con dolores de gripe,me hacen mal los olores de perfumes,inciensos y quimicos. luego empezaron los dolores de cuerpo huesos, músculos, cuello, dolores de cabeza y cansancio. Mis EXAMENES DE SANGRE inmunológicos salen con los ANA (anticuerpo antinucleares alterados) lo ue significa que mis defensas me atacan como no tengo células de lupus y artritis el médico me dijo fibromialgia ya que todavía los resultados no indican que enfermedad pudiera tener.Vivo el día a día pensando que mañana será mejor, no tomo medicamentos solo si el dolor es extremo tomo diclofenaco de 100 mg,y algo para la migraña, a veces he tenido que tomar tramadol por que no se me pasa el dolor con nada, lo que hago tambien es tomar MACA es un energizante natural y leí por ahí que el jugo de noni es bueno, otra cosa que investigue es tomar hipérico, yo lo compré en gotas es para el sistema nervioso.Mi marido y mis hijos poco toman en cuenta mis dolores y mi enfermedad, piensa que yo lo imagino, a veces lo odio y digo que cuando se enferme nada haré por el... pero que se le va hacer, mejor no esperar nada de nadie y salir adelante con toda la fuerza y la energía que nos dió Dios como mujeres que somos, si se ponen a pensar somos fuertes pues soportamos mucho dolor y así y todo nos hacemos cargo de nuestras familias, hay que tener fe y esperanza en Dios, orar, pedir su ayuda que nos pueda dar fuerza y paz, debemos aprovechar los momentos que nos sentimos relativamente mejor. Fuerza para todas un gran abrazo.

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  38. Hola tengo fibromialgia desde hace ya mas de ocho años, tomo 16 pastillas diarias, estoy con el psicólogo y el psiquiatra,ya intente por cuatro veces dejar todo,pero. No lo he conseguido,mi psiquiatra. Dice que tengo tanta pastilla. En el cuerpo q ya no e hace nada por mucho q tome,bueno eso lo dice el porque yo. Con tomarme el tratamiento de una semana en un sólo día acabo con este calvario.Ahora estoy trannnquila,aunque en cama sin poder. Mover la cintura .Solo pidol que salga. Algo rápido para esta. Aldita enfermedad. Buenas noches compañeros.

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