Ir al contenido principal

Nunca cai en el desanimo

Recuerdo cuando enfermé, cuando corroboré el diagnóstico dije "esto es para mi".
Durante años esguinces, roturas de huesos,cojeras, collarines, hospitalizaciones, infecciones oportunistas, abortos pero a la vez ilusiones, ganas de darle la vuelta a la situación, de seguir siendo autónoma, independiente, optimista como siempre lo he sido a pesar de todo....a pesar de llevar mochilas llenas de piedras que eran imposible de levantar...y sino se podian levantar ¿Cómo las podia llevar a cuestas? Porque era el momento de llevarlas ya llegaría el momento de liberarme de ellas.

Dicen, dicen que la paciencia puede más que la fuerza, pero no subestimemos la fuerza...no la perdamos de vista.

Después de veinte años de situaciones irrisorias y caoticas con profesionales, de profesionales que no quieren escuchar y repiten una y otra vez un discurso aprendido, y que tras su mesa se han convertido en meros obreros de cualquier cadena industrial en el que se le otorga una función, y la cumplen a rajatabla sin improvisar, sin aplicar la renovación de conocimientos.....sin escuchar....simplemente no dejar hablar porque si dejan hablar hay dialogo y detrás del dialogo se muestra las carencias, y por tanto la obligación de reaprender, de actualizarse en algo que ya no les satisface....en profesionales quemados por la burocracia y la pérdida de dilusión por todo lo que les rodea.

Hablamos del paciente ansiosos, depresivo, inestable...pero que pasa con el medico "quemado" por estar atado de pies y manos.

¿Que pasa con el médico que no le gusta tratar ciertas enfermedades y se deja la vida en otras?


No, no caí en el desanimo porque nunca crei en las actuaciones esquematizadas de determinados profesionales, porque nada más escucharles hablar veia, vislumbraba un discurso aprendido y escuchaba y me alejaba con una sonrisa.

Ningún profesional ha tenido el poder de hacerme caer en la negatividad, esos mismos profesionales que hoy en día han visto un gran filon en la enfermedad y no paran de escribir libros sobre el positivismo, no caer en las emociones negativas, en clasificar al colectivo como un rebaño que necesita grandes dosis de reafirmación...de inteligencia emocional, de coaching o como lo quieran disfrazar....en efecto esta enfermedad es la enfermedad de las emociones, de las emociones negativas de las que sale cada enfermo de una consulta cargado con sentimientos de culpa, porque si hay una frase que define el tratamiento que recibe un enfermo una y otra vez detrás de una puerta de una consulta es "todo está en tu cerebro".....


Recuerdalo no caigas en las incoherencias, no todo está en tu cerebro ni la solución está en los libros de moda como luchar contra las emociones negativas. Antes que comprarte un libro sobre coaching de la enfermedad, comprate uno sobre inteligencia emocional que te ayudara en TODOS los aspectos de tu vida.

Recuerda que la solución está en ti misma/o, pero apoyado en tu entorno...ese entorno que te aniquila cuando no quiere responsabilizarse ni ayudarte en tu enfermedad.

¿Quien escribe sobre ello? ¿quien denuncia esta realidad? Nadie porque entonces tendrían que asumir cada uno su parte de responsabilidad y ayudar.  Ser solidario...se ha sustituido por dar diez euros al mes para los hambrientos del tercer mundo mientras ignoramos las necesidades de quien está más cerca.
Nunca caigas en el desanimo, nunca te des por vencida/o.

Dedicado a todos aquellos/as que sacan libros y utilizan cientos de espacios en internet para hacer SPAM y vender sus obras. Si algo es bueno se vende sólo....

A mis compañeros de camino
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Comentarios

  1. Carmen Fdez.12:39 p. m.

    Muchas gracias, Carmen. Describes, creo, una historia por la que much@s hemos pasado iguálmente. Seguiremos con ánimo y paciencia ....

    ResponderEliminar
  2. Anónimo1:38 p. m.

    es la pura verdad. Nadie escucha a los enfermos de FM porque si escuchan a los enfermos se darian cuenta que esto va mucho mas aya que la incomprension del entorno del paciente

    ResponderEliminar
  3. yo no se si es eso lo que tengo pero se parece mucho el problema es que aun no he encontrado ningun medico que me lo diagnostique y el sufrimiento sigue!!!

    ResponderEliminar
  4. Anónimo2:51 p. m.

    Me hiciste recordar que un internista me dijo queme curaria si hacia una terapua de perdon con la tecnica de PNL con una medica amiga suya que habia hecho un curso. Fui a esa terapia y senti que perdi mi tiempo porque no me escucharon, y al final de la consulta, me dijo que fuera a un templo a orar, que mi problema era que no estaba cerca a Dios. Es tanta la carencia e impotencia de los medicos ante la FM, que hacen comentarios como si estuvieramos en la edad media. Otro anecdota con un medico fue que me pregunto si alguien me habia hecho brujeria. Un medico chino me dijo que la FM no existia y que fuera a terapia psicologica. Y asi podria contar mas historias con los medicos.

    ResponderEliminar
  5. Anónimo5:24 p. m.

    Excelente, Carmen. Retratas tan fielmentemel sentimiento con el que salimos muchas veces al cerrar la puerta de los consultorios! Gracias!!

    ResponderEliminar
  6. Anónimo11:17 p. m.

    En realidad sí, todo está en nuestro cerebro. Pero porque tiene que ver con nuestras neuronas y la respuesta de estas a los estímulos. NO tenemos un dolor fantasma, tenemos un dolor exagerado a estímulos insignificantes porque el cerebro piensa que debe ser así. Pero es verdad, no caigamos en el desánimo porque no nos queda otra que aprender a vivir por ahora con lo que tenemos, dado que el cerebro sigue siendo "ese gran desconocido".

    ResponderEliminar
  7. Coincido ! Por qué quieren culpar a nuestras emociones por todo? El dolor SE SIENTE, no se imagina!
    Gracias Carmen por ser nuestra "intérprete".

    ResponderEliminar
  8. mari carmen espejo garzon3:50 p. m.

    Y ya no solo por parte de los medicos,tambien por las personas d nuestro alrededor,familia,pareja...q duro es cuando dicen q te lo inventas pa no trabajar o para no hacer las tareas del hoggar

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Que razon tienes,Carmen, a mi me han dicho que finjia para no cuidar de mis nietas,ir a buscarlas al colegio,cosa qur me daba un placer enoooorme. Pero ya no puedo, disculpa todo sin acentos. Un abrazo

      Eliminar
  9. mari carmen espejo garzon3:58 p. m.

    Yo lo que se esque es un sufrimiento infinito,no sentirse comprendida,ignorada por quienes no te creen.a nadie le gusta sentir dolor.que ganamos inveentando que estamos enfermos?? Tal vez los enfermos sean otros...el dolor se siente,es una enfermedad que te acompaña en la vida 365dias al año,es demasiado tiempo como para estar fingiendo,en algun momento se descubriria el teatro.no hay mentira que no vra la luz

    ResponderEliminar
  10. Anónimo8:02 p. m.

    Yo sufrí fibromialgia durante seis años. Finalmente conseguí curarme, y en mi caso siempre estuve convencido que el inicio de mi enfermedad estaba relacionado con un evento especialmente traumático desde el punto de vista emocional vivido unos meses antes. Finalmente descubrí una hipótesis que parecía responder a todos los interrogantes de esta enfermedad y con la que me sentí totalmente identificado. Dicha hipótesis llamada Teoría del Síndrome de Miositis Tensional, cuenta con el respaldo de numerosas figuras médicas especialmente en EEUU, aunque no está oficialmente aceptada como la causa definitiva de la fibromialgia. Hice una web dedicada a dar a conocer esta teoría y tratamientos y semanalmente recibo emails de agradecimiento de gente que también se ha curado. Dicha teoría atribuye el dolor en ls fibromialgia a isquemias locales (comprobadas en varios estudios) en varias partes del cuerpo a través del Sistema Nervioso Autónomo. Más info en:
    http://www.curadelafibromialgia.mipropia.com

    ResponderEliminar
  11. Anónimo5:53 a. m.

    Nosotros curamos la Fibromialgia facilmente, solamente con Antibioticos por favor vea

    http://www.youtube.com/user/hospitalmexico/videos

    Dr. Manuel R. Lazo Tel. 619-581-4081 USA

    Hospital Mexico

    Tijuana, Mexico

    ResponderEliminar
  12. Enhorabuena Carmen. Te has olvidado de todos los que curan la enfermedad, tantos, como que parece que los que estamos enfermos lo estamos porque queremos.
    En mi caso igual es verdad... jijiji escribo este blog que me está gustando. Mira que si me curo se me va la inspiración...
    Un abrazo, sigue así.

    ResponderEliminar
  13. Estupendas palabras. No Te Dejes Pisar lo escribí en una semana de cabreo tras cabreo con tres médicos. Te hartas, te hartas de que porque no tengan una solución, casi tengas que pedir perdón por estar enferma. Pero no.
    La última de la dra. de cabecera (la que me dijo literalmente: "es que a los médicos no nos gusta la fibromialgia", es que la FM y el síndrome de fatiga crónica son "percepciones".
    A mí todo esto me ha hecho más fuerte. Y no, no me curo porque no puedo curar mágicamente mi enfermedad como un diabético no controla la insulina con el poder de la mente.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia.
Espero que sea de interés.
Fuente|Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC
Pregabalina en la práctica diaria

La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada.


Introducción

La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente traba…

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enf…

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.
 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 
Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.
 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 
¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la com…

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.
La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.
La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.
Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Es…

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le …

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ella…

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;
1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....
2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.
3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón. En la fibromialgia…

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007
Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron
A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos
comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha
ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético.
La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4
Después, se aprobó otra para el trata…

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
 Empecemos el juego;  -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los mes…

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente.
Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad.
El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo.
Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio.

Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es inevitable, …