Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Nunca cai en el desanimo

Recuerdo cuando enfermé, cuando corroboré el diagnóstico dije "esto es para mi".
Durante años esguinces, roturas de huesos,cojeras, collarines, hospitalizaciones, infecciones oportunistas, abortos pero a la vez ilusiones, ganas de darle la vuelta a la situación, de seguir siendo autónoma, independiente, optimista como siempre lo he sido a pesar de todo....a pesar de llevar mochilas llenas de piedras que eran imposible de levantar...y sino se podian levantar ¿Cómo las podia llevar a cuestas? Porque era el momento de llevarlas ya llegaría el momento de liberarme de ellas.

Dicen, dicen que la paciencia puede más que la fuerza, pero no subestimemos la fuerza...no la perdamos de vista.

Después de veinte años de situaciones irrisorias y caoticas con profesionales, de profesionales que no quieren escuchar y repiten una y otra vez un discurso aprendido, y que tras su mesa se han convertido en meros obreros de cualquier cadena industrial en el que se le otorga una función, y la cumplen a rajatabla sin improvisar, sin aplicar la renovación de conocimientos.....sin escuchar....simplemente no dejar hablar porque si dejan hablar hay dialogo y detrás del dialogo se muestra las carencias, y por tanto la obligación de reaprender, de actualizarse en algo que ya no les satisface....en profesionales quemados por la burocracia y la pérdida de dilusión por todo lo que les rodea.

Hablamos del paciente ansiosos, depresivo, inestable...pero que pasa con el medico "quemado" por estar atado de pies y manos.

¿Que pasa con el médico que no le gusta tratar ciertas enfermedades y se deja la vida en otras?


No, no caí en el desanimo porque nunca crei en las actuaciones esquematizadas de determinados profesionales, porque nada más escucharles hablar veia, vislumbraba un discurso aprendido y escuchaba y me alejaba con una sonrisa.

Ningún profesional ha tenido el poder de hacerme caer en la negatividad, esos mismos profesionales que hoy en día han visto un gran filon en la enfermedad y no paran de escribir libros sobre el positivismo, no caer en las emociones negativas, en clasificar al colectivo como un rebaño que necesita grandes dosis de reafirmación...de inteligencia emocional, de coaching o como lo quieran disfrazar....en efecto esta enfermedad es la enfermedad de las emociones, de las emociones negativas de las que sale cada enfermo de una consulta cargado con sentimientos de culpa, porque si hay una frase que define el tratamiento que recibe un enfermo una y otra vez detrás de una puerta de una consulta es "todo está en tu cerebro".....


Recuerdalo no caigas en las incoherencias, no todo está en tu cerebro ni la solución está en los libros de moda como luchar contra las emociones negativas. Antes que comprarte un libro sobre coaching de la enfermedad, comprate uno sobre inteligencia emocional que te ayudara en TODOS los aspectos de tu vida.

Recuerda que la solución está en ti misma/o, pero apoyado en tu entorno...ese entorno que te aniquila cuando no quiere responsabilizarse ni ayudarte en tu enfermedad.

¿Quien escribe sobre ello? ¿quien denuncia esta realidad? Nadie porque entonces tendrían que asumir cada uno su parte de responsabilidad y ayudar.  Ser solidario...se ha sustituido por dar diez euros al mes para los hambrientos del tercer mundo mientras ignoramos las necesidades de quien está más cerca.
Nunca caigas en el desanimo, nunca te des por vencida/o.

Dedicado a todos aquellos/as que sacan libros y utilizan cientos de espacios en internet para hacer SPAM y vender sus obras. Si algo es bueno se vende sólo....

A mis compañeros de camino
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

14 comentarios:

  1. Carmen Fdez.12:39 p. m.

    Muchas gracias, Carmen. Describes, creo, una historia por la que much@s hemos pasado iguálmente. Seguiremos con ánimo y paciencia ....

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  2. Anónimo1:38 p. m.

    es la pura verdad. Nadie escucha a los enfermos de FM porque si escuchan a los enfermos se darian cuenta que esto va mucho mas aya que la incomprension del entorno del paciente

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  3. yo no se si es eso lo que tengo pero se parece mucho el problema es que aun no he encontrado ningun medico que me lo diagnostique y el sufrimiento sigue!!!

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  4. Anónimo2:51 p. m.

    Me hiciste recordar que un internista me dijo queme curaria si hacia una terapua de perdon con la tecnica de PNL con una medica amiga suya que habia hecho un curso. Fui a esa terapia y senti que perdi mi tiempo porque no me escucharon, y al final de la consulta, me dijo que fuera a un templo a orar, que mi problema era que no estaba cerca a Dios. Es tanta la carencia e impotencia de los medicos ante la FM, que hacen comentarios como si estuvieramos en la edad media. Otro anecdota con un medico fue que me pregunto si alguien me habia hecho brujeria. Un medico chino me dijo que la FM no existia y que fuera a terapia psicologica. Y asi podria contar mas historias con los medicos.

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  5. Anónimo5:24 p. m.

    Excelente, Carmen. Retratas tan fielmentemel sentimiento con el que salimos muchas veces al cerrar la puerta de los consultorios! Gracias!!

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  6. Anónimo11:17 p. m.

    En realidad sí, todo está en nuestro cerebro. Pero porque tiene que ver con nuestras neuronas y la respuesta de estas a los estímulos. NO tenemos un dolor fantasma, tenemos un dolor exagerado a estímulos insignificantes porque el cerebro piensa que debe ser así. Pero es verdad, no caigamos en el desánimo porque no nos queda otra que aprender a vivir por ahora con lo que tenemos, dado que el cerebro sigue siendo "ese gran desconocido".

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  7. Coincido ! Por qué quieren culpar a nuestras emociones por todo? El dolor SE SIENTE, no se imagina!
    Gracias Carmen por ser nuestra "intérprete".

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  8. mari carmen espejo garzon3:50 p. m.

    Y ya no solo por parte de los medicos,tambien por las personas d nuestro alrededor,familia,pareja...q duro es cuando dicen q te lo inventas pa no trabajar o para no hacer las tareas del hoggar

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    1. Que razon tienes,Carmen, a mi me han dicho que finjia para no cuidar de mis nietas,ir a buscarlas al colegio,cosa qur me daba un placer enoooorme. Pero ya no puedo, disculpa todo sin acentos. Un abrazo

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  9. mari carmen espejo garzon3:58 p. m.

    Yo lo que se esque es un sufrimiento infinito,no sentirse comprendida,ignorada por quienes no te creen.a nadie le gusta sentir dolor.que ganamos inveentando que estamos enfermos?? Tal vez los enfermos sean otros...el dolor se siente,es una enfermedad que te acompaña en la vida 365dias al año,es demasiado tiempo como para estar fingiendo,en algun momento se descubriria el teatro.no hay mentira que no vra la luz

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  10. Anónimo8:02 p. m.

    Yo sufrí fibromialgia durante seis años. Finalmente conseguí curarme, y en mi caso siempre estuve convencido que el inicio de mi enfermedad estaba relacionado con un evento especialmente traumático desde el punto de vista emocional vivido unos meses antes. Finalmente descubrí una hipótesis que parecía responder a todos los interrogantes de esta enfermedad y con la que me sentí totalmente identificado. Dicha hipótesis llamada Teoría del Síndrome de Miositis Tensional, cuenta con el respaldo de numerosas figuras médicas especialmente en EEUU, aunque no está oficialmente aceptada como la causa definitiva de la fibromialgia. Hice una web dedicada a dar a conocer esta teoría y tratamientos y semanalmente recibo emails de agradecimiento de gente que también se ha curado. Dicha teoría atribuye el dolor en ls fibromialgia a isquemias locales (comprobadas en varios estudios) en varias partes del cuerpo a través del Sistema Nervioso Autónomo. Más info en:
    http://www.curadelafibromialgia.mipropia.com

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  11. Anónimo5:53 a. m.

    Nosotros curamos la Fibromialgia facilmente, solamente con Antibioticos por favor vea

    http://www.youtube.com/user/hospitalmexico/videos

    Dr. Manuel R. Lazo Tel. 619-581-4081 USA

    Hospital Mexico

    Tijuana, Mexico

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  12. Enhorabuena Carmen. Te has olvidado de todos los que curan la enfermedad, tantos, como que parece que los que estamos enfermos lo estamos porque queremos.
    En mi caso igual es verdad... jijiji escribo este blog que me está gustando. Mira que si me curo se me va la inspiración...
    Un abrazo, sigue así.

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  13. Estupendas palabras. No Te Dejes Pisar lo escribí en una semana de cabreo tras cabreo con tres médicos. Te hartas, te hartas de que porque no tengan una solución, casi tengas que pedir perdón por estar enferma. Pero no.
    La última de la dra. de cabecera (la que me dijo literalmente: "es que a los médicos no nos gusta la fibromialgia", es que la FM y el síndrome de fatiga crónica son "percepciones".
    A mí todo esto me ha hecho más fuerte. Y no, no me curo porque no puedo curar mágicamente mi enfermedad como un diabético no controla la insulina con el poder de la mente.

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