Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia el laberinto del enfermo

Por enésima vez se recibe el siguiente comentario:
"Pero siempre es bueno dar a conocer que toma cada uno para mejorar los síntomas. Es importante compartirlo y asi todos enterarnos un poco"
La necesidad de recuperarse, de llevar una vida como la de antes, conlleva a la deseperación, conlleva a la frustración de ir probando terapias que nada más que harán sumir al enfermo en la frustración.

En la enfermedad existe una obigación, la de aprender, la de informarse, y una vez informados cada uno es libre para optar por la via que crea más oportuna.

Compartir tratamientos sin saber cual es el historial clínico de cualquier enfermo, que enfermedades más tiene, desconocer los fármacos que se usan para el tratamiento y porque los médicos lo mezclan y sus criterios para hacerlo es una fuente de intoxicación informativa para el enfermo, una via que le puede llevar al retraso en el manejo de la enfermedad.

Convivir con una enfermedad crónica y buscar remedios milagrosos, sin que la ciencia haya dado con la solución del enigma es el peor camino, es el camino hacia la crónicidad más agresiva: el factor emocional entrará en juego y no tomar las riendas de una forma responsable hará al enfermo caer en una depresión, fruto de una búsqueda inexistente. Todo ello con llevará a su entorno más cercano a la impotencia y será una fuente de conflictos dificl de salvar.

Acepta tu enfermedad, no te resignes y con información válida toma las riendas de tu enfermedad. Date tus tiempos, no creas en remedios milagrosos, sólo te hará llevar una vida de desajustes emociales de esperanza-desesperanza.

Busca un especialista en el tratamiento de la enfermedad, puedes encontrarlos acercandote a asociaciones, ellos te ayudarán a comprender y entender...

Conoce que es lo que te sucede y podrás manejar mejor la enfermedad, racionalizando cada paso que vives, es posible encontrar más vida allá de la enfermedad...pero como todo en esta vida, todo lo que merece la pena, todo lo que uno se siente satisfecho, conlleva esfuerzo y trabajo.
En la enfermedad existe un duelo, el duelo de perderse al yo, al que se ha sido:  negación, ira, negociación, depresión y aceptación, no vivirlas distrae al enfermo y lo hace vivir en un caos que le hará tomar malas decisiones e incluso dejarse arrastrar hasta el fondo de una depresión insalvable que unida al dolor crónico puede ser la perpetuación de la enfermedad y no conseguir metas que le puedan ayudar en su calidad de vida.

Tendrás que solventar continuas crisis: crisis familiares, crisis laborales, pérdida de amigos ante tus continuas idas y venidas en los caprichos de la enfermedad.

Mantente firme, fuerte ya que con el tiempo te darás cuenta de que tú única tabla de salvación eres tú, tus deseos de superarte y del aprendizaje en la enfermedad.

No tardarás en ver como tú escala moral , habrá cambiado hasta tal punto que mirarás atrás y verás con orgullo la fuerza de un nuevo ser, un nuevo ser que se ha transformado...un ser con fuerza y determinación que se reirá de sus principios en la enfermedad y verá que el esfuerzo de superación ha merecido la pena.

"Lo que merece la pena en esta vida no es fácil, y vivir con una enfermedad crónica exige un esfuerzo continuo de superación"

Fibromialgia Noticias©

Humanizar el dolor crónico

Aprender a convivir con el dolor crónico que no resignarse, es y ha sido el centro de este espacio.  Miles de palabras han sido las protagonistas tratando de plasmar tod@s vuestros sentimientos, "normalizando" "humanizando" apostando por la integración emocional de una situación que las cirscunstancias de la vida os han llevado hasta aquí, haceros sentir que no estais sol@s en este largo camino y dificil de convivencia de amor-odio con la enfermedad.
Amor por que deseais a toda costa preservar lo vuestro por lo que tanto habeis luchado y odio por lo mucho que os arrebata.
A través de EFE se ha lanzado la noticia de la campaña "Rebelate contra el dolor" acción conjunta y creada por por el Instituto Mundipharma y la Sociedad Española del Dolor a través de testimonios como el de Mayra Gómez Kemp (presentadora del antiguo concurso televisivo “Un, dos, tres”), la actriz y modelo Esmeralda Moya, el cantante y humorista Pablo Carbonell y el torero Sebastián Palomo Danko.

Pablo Carbonell, su dolor ya comenzó desde pequeñito: “Es alucinante, pero cuando me ataba unas botas con siete años, al levantarme… ya tenía lumbalgia”. Actualmente, una de sus mayores preocupaciones son sus rodillas en las que padece artrosis y de las que se ha tenido que someter a operaciones para quitarse sus meniscos porque “los tenía destrozados”.

Sebastián Palomo comenzó con sus dolores hace aproximadamente 10 años porque sufrió una triada -rotura de ligamentos y meniscos- en sus dos rodillas. “No me operé e hice mal porque tampoco me he tratado en una unidad de dolor”, confiesa.

Pablo Carbonell nos muestra como un cómico puede tener los ojos tristes, Mayra Gomez Kemp entre su testimonio nos deja con el vive hoy mañana se resolverá los demás, Esmeralda Moya pide el humanizar el dolor, Sebastian palomo Danko subraya el dolor del corazón.

Testimonios en los que os sentireis reflejados en muchas de las caras del dolor crónico (yo siempre apuesto por las mil caras del dolor crónico en fibromialgia, por que cada uno de vosotr@s sois experiencias únicas de como afrontar el dolor) y que os ha llevado aqui, recordar por muy duro que sea convivir con el dolor no olvideis reinventaros cada día y no perder la capacidad de soñar, claves para alcanzar la felicidad a pesar de las circunstancias personales que os han tocado vivir.
 Humanizemos el dolor entre tod@s.
Y agradecer a tod@s los que estáis cerca del dolor crónico y la enfermedad de fibromialgia por querer saber más, por intentar comprender, sois el pilar para ayudar a humanizar la enfermedad.

Redacción Fibromialgia Noticias©

Fibromialgia y tratamientos

Existen errores muy comunes que llevan al abandono de tratamientos en los enfermos de fibromialgia, el siguiente articulo lleva a esclarecer y orientar al enfermo si alguna de estas prácticas está desestabilizando su calidad de vidad diaria.

1.-"He decidido dejar de acudir a mi especialista porqué no me hace caso"
Esta es una de las afirmaciones que más se dá en los enfermos de Fibromialgia ya que la escasez en los tiempos de consulta resulta inviable despejar todas sus dudas, ante la múltiple sintamotologia de la enfermedad, el médico obligado a unos tiempos en consulta se encuentra incapaz de resolverlas todas.
El enfermo de fibromialgia, como de cualquier otra enfermedad crónica debe tener un seguimiento por un especialista, puede que durante mucho tiempo no lo necesite pero en el caso de un brote o reaparición de la condición crónica le llevará a necesitar de su ayuda.
No desistas a encontrar un médicto especialista reumatologo, también existen neurológos, médicos internistas, especializados en el tratamiendo del dolor (menos pero que cada vez se implican más en esta gran problemática de salud) y que esté especializado en el tratamiento de la enfermedad, las asociaciones te ayudarán a encontrar especialistas que te ayuden.

2.-El especialista me ha dicho que el "dolor está en mi cerebro".
Afirmaciones "como el dolor está en tu cerebro" es motivo de desilusión y frustración para los enfermos, creyendo que se les trata como enfermos psicológicos. La actualidad de las investigaciones demuestran que existen anomalias cerebrales en el procesamiento del dolor, que el dolor benigno que avisa de que algo funciona mal como un dolor de estomágo que muestra que se está manifestando una gastritis, en Fibromialgia el dolor son señales anómalas que perpetuan el dolor sin explicación ni encontrando ningúna causa física orgánica.

3.-Hay enfermos de Fibromialgia que pueden llevar una vida normal
El enfermo tiende a compararse con otr@s enfermos, si hay una frase muy extendidad es la de que "No hay dos enfermos iguales". Amig@s lo tienen y no lo sufren como yo: Debes saber que en esta enfermedad como en tod@s existen grados de severidad que se relacionan y analizan con la incapacidad de quehaceres en la vida diaria y las limitaciones del enfermo para mantener su propia autonomia personal.
Los grados de severidad en la Fibromialgia están bien definidos en la comunidad médica, para ello puedes comprobarlo en el articulo que el Dr. Joaquim Fernandez Solá elaboró en su día para explicarlo, Valoración funcional en fibromialgia y sindrome de fátiga crónica

Recuerda bajo ningún concepto te compares con otro enfermo, con su calidad de vida esto hace que te cree frustración (hago extensivo este llamamiento a los familiares y amigos no existen dos enfermos de fibromialgia iguales, compararlos puede frustar a el ser cercano que quereis), la única via de mejora es aceptar que TU tienes tú fibromialgia, y con el tiempo aprenderás como manejarla
4.- Me han enviado al psicológo y no lo necesito mi enfermedad NO es mental
En multiples documentos de atención al enfermo de fibromialgia elaborados por las diferentes comunidades autonómas con la participación de médicos especialistas en Fibromialgia y Asociaciones con dilatada experiencia en el trato cercano al enfermo, creen necesaria la atuación de este especialista, la razón es que al principio de la enfermedad puede no ser necesario, pero si la enfermedad persite, de forma agresiva y que limita al enferm@ en sus relaciones familiares, sociales, o laborales, saben de la incomprensión que pueden llegar a sufrir, el psicológo deberia ser una herramienta en estos casos de manejo de la enfermedad y todos estos conflictos que surgirán a lo largo de ella. Ayudar al enfermo y darles estrategias para que la incomprensión y los conflictos no los suman en un estado de tristeza es la función de este, sí no te sientes comprendid@ por tu especialista recurre a psicológos especializados en enfermedades que cursen con dolor.

5.-El tratamiento me ha hecho efecto y puedo llevar una vida normal
Un error muy común entre los afectados y que los médicos tienen cada vez más en cuenta es que cuando un enfermo mejora, vuelve a sus exigencias normales, casí maratonianas con el estilo de vida que se lleva, el enfermo cree que la enfermedad ha desaparecido y con el tiempo volverá a recaer incluso llegando a quejardse de que el tratamiento ha dejado de hacerle efecto y buscará más ayuda en la medicina, sin renunciar a su estilo de vida.

Dejar de hacer cosas superfluas que nos imponemos día a día y a las que se pueden renunciar facilmente, haciendolas una vez a la semana o con una periodicidad menos exigente puede ser la clave a cambiar el estilo de vida y conseguir que los sintomas de la fibromialgia sean menos intensos, incluso puedes redescubrir viejas aficiones que te resultaban relajantes y placenteras ayudandote en el manejo de la enfermedad.

Recuerda el tratamiento farmacológico por si no hace que mejores, los fármacos ayudan a sobrellevar la enfermedad y paliar síntomas, cambiar tus rutinas diarias excluyendo las suprefluas y redescubrir viejos o nuevos hobbies que ayudan a la concentración y a la sensación de bienestar por conseguir metas en muy poco tiempo es un granaliado en la enfermedad. Insisto, prescinde de pequeñas obligaciones diarias rutinarias que pueden ser realizadas en tiempos más espaciados y dedicate tiempo a ti mism@ todo esto ayuda a la actividad cerebral a generar sensaciones placenteras que pueden ayudar en el manejo del dolor.

Debido a la complejidad en el abordaje de la enfermedad esta entrada tendrá una segunda parte para que podais leerla con toda tranquilidad, la falta de comprensión por el cansacio mental puede llevaros a que desconecteis no asumiendo conceptos que os pueden ayudar a llevar la efermedad con más tranquilidad.

Un último apunte POSITIVO el tener cualquier enfermedad lleva a creencias erróneas, ser conscientes no es exclusivo de la enfermedad de Fibromialgia y como algo palpable lo podeis hacer accediendo a esta consulta en Google Enfermedades y dudas .

A nadie se le enseña a enfermar, como a ser padre o como estar preparado ante la muerte. 
"La vida es continuo aprendizaje, el aprendizaje que nos impone nuestras cirscunstancias personales."©

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.

La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.

La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas:
1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida.
2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.

Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Estados Unidos fuera el primer fármaco que llevara en su prospecto la indicación: Fibromialgia.
¿Por qué? Era un reconocimiento hacia la enfermedad, la "enfermedad invisible", el primer fármaco en el mundo que llevaba en su prospecto la indicación;-para el tratamiento de la Fibromialgia, insisto esto sucedia en Estados Unidos.

En Europa dos años después Pfizer, el laboratorio que creo Lyrica, presento los trámites necesarios para poner en el prospecto lo mismo y La Agencia Europea del Medicamento denegó esta posibilidad...esta información fué esparcida por las redes sociales de aquel momento creando alarma caos y confusión y aun lo sigue siendo, cada cierto tiempo el bulo se vuelve a esparcir en detrimento de que un sólo enfermo lo pruebe y mejore su calidad de vida.

Pero volvamos a la Agencia Europea del Medicamento, lo que hizo este organismo fué simplemente no dar el visto bueno a Pfizer para poner Fibromialgia en su prospecto. ¿Entonces eran los médicos los que estaban actuando mal? ¿Estaban recetando algo prohibido?
Ahora poneros a pensar ¿Cuantos fármacos llevan en su prospecto en INDICACIONES para el tratamiento de la FIBROMIALGIA? NINGUNO, así de sencillo, nigún fármaco de los que os ayudan a mejorar vuestra calidad de vida a algunos, a otros les permite llevar una vida normal lleva tal indicación en su prospecto.
¿Por qué? Por la gran complejidad de la enfermedad, y la ciencia lo sabe, la investigación médica lo sabe y están mirando como resolver el enigma del dolor perpetuo sin explicación, no quieren dar pasos en falso pero mientras llega una solución al gran enigma existe un arsenal terapeutico farmacológico que jamás ha levantado tantas criticas como Lyrica.

Al fin ha llegado el momento de que  Lyrica puede ser comercializado como genérico, pfizer ya no tiene su exclusividad, exclusividad que nunca he visto que nadie os explicara este hecho, y es que cualquier fármaco tiene un periodo de gracia de cinco años para recuperar los gastos de Investigación y desarrollo que durante muchos años han invertido en ensayos hasta su comercialización.
Tampoco nadie os ha explicado que la única que tiene poder adquisitivo para realizar tales ensayos es la Industria Farmaceutica.

Si teneis curiosidad entorno a como se elabora un fármaco el Dr. Coindreau explica en el siguiente articulo Cómo se elabora un medicamento seguro

Cabe destacar de este articulo

“Todavía queda mucho por hacer —subraya el especialista—, porque según la Organización Mundial de la Salud no hay tratamiento adecuado para el 75% de las 2,500 afecciones médicas conocidas en la actualidad...
Preguntaros que fármacos se dan en estás enfermedades...estamos ante la misma problemáticar y forma de actuar.

Lyrica deja de ser polémica, deja de ser noticia, y frente a articulos sensacionalista y que nada más que hacen exaltar al colectivo, hay que destacar que una pequeña parte de enfermos se ha beneficiado de ella, como otra pequeña parte de enfermos se ha beneficiado de otro tratamiento, como otras tantas partes de enfermos se han beneficiado de otros tratamientos distintos...y recordar por vuestra seguridad por vuestra salud, cada enfermo necesita un tratamiento individualizado.

Los généricos de Lyrica (Pregabalina)
En Portugal desde primeros del 2015 Por el Ministerio de Salud del Gobierno de Portugal
Lyrica genericos en portugal En España a 31 de diciembre del 2014 por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Lyrica genericos en españa

Documentos relacionados con el uso de gabapentina:
Ficha técnica de lyrica documento redactado por la EMEA Agencia europea del medicamento
La pregabalina es un tratamiento eficaz de la lumbalgia y la cervicalgia  Contiene comentarios médicos sobre la problemática en la fibromialgia
Uso de antiepilepticos y demás fármacos que producen analgesia en el manejo del dolor de pacientes en Atención primaria, documento redactado por el Servicio gallego de Salud

Fibromialgia, dolor apoyo y corazón


El dolor es igual de infratrado lleve el apellido que lleve.
Esta noche una lectora del espacio, volvia a hacer la enésima queja sobre como había sido tratada en Urgencias, una vez más otra persona más se marchó a su casa con el dolor de la incomprensión.
Hoy os quiero dejar con un relato veridico y que para muchos curtid@s ya en desplantes quizás os suene a surrealista.

El principio de todo sucedió hace unos años, una persona muy querida por mi llevaba meses en los que un dolor de rodilla le martirizaba, le condenaba, vosotr@s lo entendereis porque sabeis mucho de lo que es el dolor y afrontarlo día a día.

Trás idas y venidas a Urgencias, visitas al médico de cabecera durante el transcurso de un año por fín en una visita más que ya se había convertido en rutina ante el incesante dolor de rodilla que tenía, un médico en el atestado box de urgencias miró a su mujer y le dijo: 
-No se preocupe tenga lo que tenga no se va a ir de aqui, lo vamos a descubrir.
La primera prueba a la que se sometió esa noche fue una punción en la rodilla, los gritos desgarradores de dolor llegaban hasta los oidos de su mujer tras una fría puerta que habilitaron en la misma sala de urgencias para hacerle la prueba.

Se le ingresó y el diagnóstico fue desalentador, tenía una infección en la rótula que se dá en la diabetes que padecía desde hace años y que tanto le estaba quitando...Osteomilitis es su nombre. Las primeras noticias fueron desgarradoras...había que amputar..corría riesgo de una sepsis generalizada
Se negaron, ambos se negaron y pidieron que le salvaran la rodilla a toda costa después de tratamientos y dias eternos de hospitalización hoy anda con una prótesis y nadie diría que la llevara.

Esto sucedió hace años pero en la actualidad esta misma entrañable persona hace escasos meses se sometió a una operación a vida o muerte trás dias en cuidados intensivos, tras múltiples problemas debido a la complejidad a la operación a la que se sometió ha vuelto a su casa.

Sí volvió a casa, desafiando a la muerte y con la ayuda de los mejores cirujanos del hospital, pero volvió con un dolor de espalda...un leve dolor de espalda que a medida que fueron pasando los dias se volvió en insoportable, ni la morfina actuaba..de nuevo se repitieron las idas y venidas a urgencias todo bien...
TODO BIEN hasta que en el último viaje un nuevo ingreso, había pasado por varias técnicas diagnósticas y nada desvelaba nada, hasta que la última fué otro mazazo más...una de las últimas vertebras está dañada.

El DOLOR ese complejo mundo del dolor, el infravalorado mundo del dolor que hace padecer a millones de personas día a día una tortura incensante, muchas veces innecesaria por la falta de humanidad.

Ahora escucho como los médicos le dicen levantate y anda, ahora siento su cuerpo acurrucado desde la lejania sin ganas de hablar, sin ganas de comer y seguro que preguntandose...¿para que andar? Siento que ha perdido la esperanza, el desasosiego de no poder confiar en quien debe confiar...y es que TODOS, TODOS, insisto, TODOS los que estamos implicados en el mundo del dolor, pacientes, familiares, profesionales debemos mirar al Dolor con corazón.
Sí algo necesita el enfermo de dolor es que le den credibilidad y lo miren a los ojos y le digan: "No te preocupes siempre estaré aquí" y es que el que sufre dolor necesita la seguridad de todos para poder continuar...el pone la FUERZA para luchar y los demás debemos darle seguridad para continuar.
Una historía más de la fuerza de los enfermos de dolor. Una historia más de amor y desamor en el mundo del dolor.

Escrito por una voz más, la voz de la esperanza que necesita saber que todo esto algún día cambiara...©

Esalud en enfermedades crónicas

e-paciente o paciente empoderado
Las enfermedades de sensibilización central, en este caso la fibromialgia, ha sido una referencia en este espacio para comunicar, mostrar, aprender, apoyar en el duelo y dar técnicas dentro de la enfermedad en Internet.

Nos enfrentamos a un nuevo cambio, a un cambio por el que se apostó ya hace años en este espacio y que sería el futuro de la salud en Internet. La visibilización apoyada por la medicina a través de canales informativos y redes sociales de cualquier tipo de enfermedad.
La medicina pretende crear entornos seguros para el afectad@ en un canal informativo exento de riesgos (muy dificil) en el área de las enfermedades y este espacio ha girado siempre entorno a esta idea SEGURIDAD.

Libres de intromisiones de ventas de productos, de manejo de información sensacionalista que exhalte al enferm@ que lleva detrás de él una gran problemática tanto laboral como social y familiar.

Mirando al corazón las enfermedad, con escritos que nacen de toda la problemática que mostrais en la red social de este espacio y que de forma anónima sin vulnerar vuestro derecho a la intimidad se han reflejado en múltiples escritos, conscientes de que todo lo que se publica en internet deja huella y que lo que hoy escribiis mañana puede ser visto desde otro punto de vista y no estar de acuerdo con lo que habiaís escrito.
Divulgar sí pero con el conocimiento de la enfermedad y la transformación que viviis cuando entendeis la problemática a la que os enfrentais y no dejar constancia de escritos de los que mañana os podais arrepentir.

Y aunque a veces haya sido criticado el mostrar, el desnudar la problemática de la enfermedad con todos los sentimientos que se viven, ahora son los especialistas en medicina y en redes, existen médicos que se dedican y reponsabilizan en este tema, los que apuestan por este tipo de prácticas para sensibilizar a los entornos más próximos con el que el enfermo crónico ha de vivir.

Os puede parecer increible pero una enfermedad cronica lleve el apellido que lleve genera la misma incomprensión, las mismas problemáticas y la medicina es consciente de ello por eso apuesta en visibilizar mostrando la gran discriminación que puede llevar asociadas a cualquier tipo de enfermedad (insisto, laboral, social, familiar).

Y os preguntareis que interés tiene la medicina en que esto suceda...la respuesta es que entonces el enferm@ está informado, puede tener un diálogo en consulta y debatir la problemática que vive y tomar decisiones más rápidas que le ayuden a mejorar a su calidad de vida.

A esto estamos asistiendo a una gran revolución en Internet en el campo de la medicina, un paciente informado que pueda junto beneficiarse de información y tomar decisones sobre su propia salud junto a los diferentes especialistas que lo tratan.

Estamos ante una gran revolución en medicina y sólo el paciente bien informado será el que se pueda beneficiar de ello.
La e-medicina esta dando protagonismo al e-paciente

Escrito por Fibromialgia Noticias Espacio de divulgación sobre la enfermedad para el conocimiento de ella con información contrastada, comprometida y dando apoyo a enfermos, familiares y profesionales de la salud, todos los colectivos implicados en la gestión de la enfermedad/des.

Fibromialgia informacion sensacionalista y la opinión del médico especialista

Informacion fibromialgia
En Fibromialgia cada vez más, exponencialmente por números elevados al infinito (exagero para que os deis cuenta de la magnitud que alcanza la información) la enfermedad de fibromialgia alcanza a todos los medios, bloggers que crean contenido en salud, revistas del mundo rosa que tratan temas de salud en Internet, periodicos de tirada nacional con presencia en onternet, redacciones médicas acreditadas tratan la enfermedad de fibromialgia por el interés que acapara en el colectivo y saben de su fuerza reivindicativa, de su intenso movimiento en internet, su objetivo acaparar lectores, mover las redes sociales, extender la información rápidamente para hacerse más fuertes en internet como webs de información de nivel generalista pero no con los datos suficientes para crear contenidos certeros y válidos en una sóla enfermedad...
Los comentarios vuestros. comentarios les hacen ganar reputacion online sean positivos o negativos, aqui sirve la frase de:
"Habla bien o mal de mi pero habla"
Un claro ejemplo fué un estudio que decía hallar la respuesta a la enfermedad y que desde este espacio se hizo un amplio razonamiento de la falta de rigor de este articulo en Un titular que cambió la historia de la fibromialgia a ello quiero añadir hoy la opinión del médico experto en Fibromialgia:

Alteraciones de la temperatura corporal en la Fibromialgia

Articulo escrito por el Dr. Cuatrecasas en 2014

 Recientemente ha aparecido en los medios de comunicación un estudio hablando de la “causa real” de la fibromialgia, respecto a la observación de la hipotermia (menor temperatura corporal) debida a la disfunción de las valvulas que controlan los shunts (cortocircuitos) arteriovenosos. Esta baja temperatura haría modificar factores inflamatorios locales y también modificaría la percepción local de dolor.
Creo sinceramente que no existe “la causa” y no debemos llevarnos por opiniones triunfalistas. Debemos pensar mejor quela fibromialgia es un sindrome con causas múltiples. Es un terreno de gran interés qua aúna la parte hormonal (el control de la temperatura corporal se debe al hipotálamo, que a su vez controla la hipófisis, órgano central en el control de todas las hormonas del organismo) y la hipótesis inflamatoria de la FR.
Este trabajo ha sido realizado por el NIH (Insituto americano de salud)pero no ha sido todavía publicado formalmente. Seamos pués cautos en su valoración.
Para más interés, el artículo
Larson AA, Pardo JV, Pasley JD. Clin J Pain, 2013

¿Qué interés mueve a este espacio a recabar este tipo de información e insistir en la importancia de la información?

El paciente desinformado tomará malas decisiones con el manejo de su enfermedad, dará vueltas en circulo sin llegar a tomar decisones para manejar su enfermedad y mejorar su calidad de vida, estamos asistiendo a un movimiento en Internet en el que este espacio ya creyó cuando inicó su andadura hace años, y hoy es real, el paciente activo aquel que está bien informado y puede tomar decisiones acertadas consensuadas con su médico sobre su enfermedad.

Insisto ser críticos, no toda la información que se mueve por la red es válida, y os puede llevar a tomar malas decisiones con respecto a vuestra salud igual que puede desconcertar a vuestros familiares y amig@s. Incluso a crear malosentendidos a nivel laboral, familiar y de amig@s.


Escrito por Fibromialgia Noticias
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Fibromialgia ser infeliz no enferma

Sí como lo leeis, ser infeliz no enferma algo muy extendido en los mitos de la Fibromialgia.
La universidad de Oxford tiene una página en la que aunan sus esfuerzos los equipos de Investigación del cáncer de Inlagterra y el Centro Nacional de Salud, ambos junto a más organismos se encargan de estudiar la salud de las mujeres en sus múltiples problemáticas, sus participantes un millón de mujeres de más de cincuenta años y aunque puede parecer una idea revolucionaria en el campo de la salud partió de una iniciativa que comenzó en 1996.
En 1999 vió la luz el primer estudio hasta la actualidad 2015 año en el se han publicado 11 estudios basadas en la salud de la mujer.
El estudio recién publicado llega a la conclusión de que ser feliz no nos hace vivir más o ser infeliz no nos mata por lo que se cuestiona el hecho de que la felicidad o infelicidad puedan influir en el desarrollo de enfermedades o tener peor estado de salud.
La relación entre felicidad y buena salud se tambalea con este estudio
Este hecho es algo que se lleva "como una losa" en el colectivo de afectad@s de esta enfermedad y el estudio reafirma como se convive la enfermedad, enfermas, entristeces no la ecuación usada tristeza=enfermedad.
Algo que revoluciona el campo de la salud y la teoria de que las enfermedades vienen de la mano del estado de ánimo, felicidades infelices e irascibles podeis gozar de muy buena salud :D
Ni la felicidad nos hace vivir más ni la infelicidad nos mata antes
Os dejo que disfruteis esta infografia en la que ha reflejado con un estupendo sentido del humor +Pictoline los resultados del estudio

Página de la iniciativa en investigación de salud en la mujer Un millón de mujeres
Acceso a el estudio publicado el 9 de Diciembre del 2015 The Lancet

Apps en Fibromialgia y dolor crónico

Las nuevas tecnologias traen nuevos recursos y la enfermedad de Fibromialgia no iba a ser menos, también se va a beneficiar de estos nuevos recursos tecnológicos de la nueva revolución tecnológica en Apps de salud.
Pero como en todo lo más "nuevo" existe un gran debate en la comunidad cientifica de su uso, si es seguro para el paciente, de como validarlas para que sean útiles seguras y realmente cumplan con su función AYUDAR en el manejo de la enfermedades.
Por ello no todas son seguras para su uso.
Para facilitaros la labor de gestionar el dolor en Fibromialgia os traigo una app validada por la Organizacion Mundial de la salud para gestionar todo tipo de dolor crónico y como enfermos de fibromialgia se pueden beneficiar de ello.
Os dejo con el video de Patricia una niña de 13 años que padece escoliosis enfermedad crónica que también cursa con mucho dolor y os muestra el beneficio que puede suponer para tratar el vuestro.
Es verdad que para los enfermos de Fibromialgia puede ser un gran problema el controlar y gestionar el uso de estas aplicaciones a través del móvil por los problemas cognitivos (de concentración) asociados a la enfermedad pero si teneis ratos que esteis más concentrad@s os puede ayudar el averiguar como se usa a ejercitar la mente y por tanto una "gimnasia cerebral" para fortalecer la concentración en el sintoma de Fibroniebla.
Para poder descargarla de una forma segura os doy acceso a la descarga de la app para el manejo del dolor Outhourt
Es verdad que os encontrareis con vuestros médicos no estaran actualizados en este campo de las nuevas tecnologias de la salud, o sean reacios por que a las nuevas tecnologias debemos adaptarnos tod@s pero para vuestro uso particular podreis analizar en que momentos os desencadena el dolor y sacar conclusiones de que posturas, que actividades os desencadena el dolor, insisto, y poder encontrar estrategias para afrontarlo.

Otra app de salud (podeis usarla en móvil y tablet) que os puede ser muy útil, ya publicada en el Facebook Fibromialgia Noticias,
en el caso que el dolor y los síntomas de Fibromialgia os impida el acceso a salir con normalidad todos los días o en ocasiones es el poder pedir cita a través del móvil, una aplicación totalmente segura para su descarga ya que está realizada por el Sistema de Salud Español (debereis tener en cuenta que el sistema sanitario es complejo y a muchos consultorios no ha llegado aún, preguntar y así a la vez se informarán y quizás acelereis el proceso de instauración en vuestro consultorio)



Una tercera app de salud creada por Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente y Basada en los listados de Agency for Healthcare Research and Quality, desarrollada para la máxima utilidad para el paciente es una app para acudir al médico y evitar el olvido de preguntas que se quieren hacer, algo que en el colectivo de afectados de Fibromialgia, SFC/EM y SQM es muy frecuente por los problemas de concentración asociados a las enfermedades, es la app Pregunta por tu salud
App Iphone
App Android 
Versión para uso en PC esta es muy útil en el caso de que la dificultad de concentración sea extrema ya que permite imprimir las preguntas y no verse obligado al uso de la app en la consulta del médico que puede generar más estrés al afectado y sentir q ha perdido la opción de aprovechar la visita al máximo.

En el caso de que su manejo sea muy díficl y contais con el apoyo de familiares, comentarselo, les hareis más fácil el cuidaros y tener más tiempo libre para tod@s en la gestión de la enfermedad.

Escrito por Fibromialgia Noticias

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Fibromialgia. Aclarando dudas

De debates entre afectados siempre suelen salir algunas dudas comunes...os redacto esta nota porque creo que como son muy generalizadas pueden llegar a todos y os puedan ayudar.Espero que os sea útil

¿puedo padecer fibromialgia y otras enfermedades reumaticas?

Sí ...normalmente los afectados de fibromialgia con el transcurso de los años suelen ser diagnoticados de otras enfermedades reumaticas porque la FM es una condición crónica y cuando se llegan a ciertas edades es casi "normal" que vayan asomando otras enfermedades reumáticas.

Entonces si me han diagnósticado otra enfermedad reumatica y/o autoinmune como el lupus porque sigo teniendo FM???

Las enfermedades reumáticas tienen cuadros muy característicos, degeneraciones oseas.....si me la han diagnosticado esta enfermedad (una enfermedad reumática o autoinmune que también cursan con dolor) y siguen añadiendo que sigo teniendo fibromialgia...es porque el dolor de la enfermedad reumática en sí no justifica el dolor que padezco es totalmente diferente por ello sigo teniendo el diagnostico de la fibromialgia.

Tengo fibromialgia pero no tengo depresión...

Se puede tener fibromialgia y no tener depresión pero hay que tener en cuenta que la FM es una condición crónica y que ningún afectado está libre de caer en ella

Tengo fibromialgia pero si tengo depresión

Debemos tener en cuenta que la fibromialgia puede tener como desencadenante una situación estresante...un divorcio, acoso laboral,la muerte de un ser querido,violencia de género.....

De todas estas situaciones pueden desencadenar una depresión y a la vez fibromialgia o posteriormente...

¿sufrir todas estas situaciones inevitablemente me llevaran a tener fibromialgia?

No....la desarrollaré si en mi cuerpo ya había una predisposición a tenerla por eso hay personas que pasan por todas estas situaciones y no tiene fibromialgia como yo.

¿Por qué me mandan antidepresivos??

He insistido que no tengo depresión y me mandan antidepresivos...no quiero tomarlos!!!!

Los antidepresivos tienen efectos analgesicos a nivel de el sistema nervioso central que es donde se sospecha el origen de esta enfermedad...es una enfermedad crónica por tanto la medicación será necesaria de por vida según cada caso particular.

Estoy desorientada....algunos enfermos toman cosas muy diferentes a los que tomo yo y tenemos lo mismo

Como enfermos queremos saber desde un principio que nos pasa y tomar el control de la enfermedad....en la fibromialgia existen muchos sintomas diferentes y no todos padecen los mismos síntomas ni tienen enfermedades añadidas como hipertensión, colesterol o cualquier otro tipo de enfermedad.

Por ello el médico ha de pautar fármacos y dosis que no interactuen entre sí y potencien los efectos secundarios....de hay la máxima importancia que el tratamiento sea lo más PERSONALIZADO posible.

¿Por qué mi amiga tiene fibromialgia y puede llevar una vida normal??? Es cuestión de voluntad???

Es cierto el enfermo tiene que tener mucha fuerza de voluntad en todos las casos pero tiene una creencia errónea cuando creé que la enfermedad es la misma en todos....tiene una fácil explicación ¿todas las gripes son iguales?

Hay quien las pasa con cuarenta de fiebre y cinco dias en la cama y ha quien simplemente se siente un poco mal en este caso nunca dudamos de que se tenga gripe....porque en la fibromialgia si dudamos????

Me han diagnosticado fibromialgia ¿cómo estar segura?

Cerciórate con un segundo profesional es una enfermedad crónica y es necesario asegurarse y no tener dudas.


Debes tener en cuenta que ese segundo profesional empezará desde cero y te pedirá todas las pruebas necesarias para descartar otros tipos de enfermedades volverás a entrar en circulo largo de incertidumbre entre pruebas y pruebas.
 ©.C.M.P

Hablemos de sufrimiento

¿Eres capaz de sentir un pellizco en el corazón?
Ayer sacudió un terrible suceso una de las ciudades europeas, miles de lágrimas de impotencia y sentimientos sacudieron miles de almas dolientes, no daban crédito a lo que estaba ocurriendo.
Era una sin razón, un sin sentido.

Mientras miles de personas en todo el mundo viven conviven, malviven con el dolor de no haber sido culpables de nada como los cientos de muertos de ayer y es triste ver como en cada familia, sufre en silencio la lacra del dolor crónico.

Lacra que se lleva el espíritu de miles de personas, millones que luchan por sobrevivir, por dar un día más por vivido o malvivido y que no tenga eco en la sociedad.

La sociedad no se moviliza por el que tiene al lado, por el que sufre, por el doliente.

No se moja mientras ve que alguien cercano a él se le va la vida aunque quiera aferrarse a uñas y dientes. Es el doliente el que tiene que buscar, que llamar a puertas, el que suplicar, el que rogar y llorar de impotencia ante la falta de humanidad de quién le rodea.

No conozco otra enfermedad en el que el que la padece sea más ignorado a todos los niveles que esta.

¿Fue lo de ayer fruto del estrepitoso fracaso de valores humanos en los que nos movemos?

Quisiera pensar que la solidaridad no sólo se práctica en el bloqueo de fronteras, en atentados terribles, quisiera ver un halo de luz en la nobleza del espíritu humano y no alzar los gritos de "fuera barbarie", cuando la barbarie está mucho más cerca de ellos.

Pero es fácil girar la cabeza y unirse a causas que causan terror y que solidarizarse con ellas son cinco letras que quedaran bien en los muros de cualquier red social.

¿Qué pasa con los atentados contra la salud de una persona son vulnerados día tras día?
¿Qué pasa con las malas respuestas de especialistas, de acompañantes, de amigos que culpabilizan al enfermo de no querer sin poder salir?
Que pasa con las enfermedades que no tienen respuesta...oyes el silencio en el infinito.
Eso son silencios, mientras miles de personas piden descansar, y cambiar cinco minutos de su vida por disfrutar de un rayo de sol, porqué hasta mirar el sol duele.

Son millones de personas en el mundo que sufren de dolor crónico y que mueren lentamente sin solución, sin esperanza, y cuando falten si es verdad que se escucha desde otro lugar oirán;-"Dejo de sufrir" en vez de -fue un héroe que pese a tenerlo todo en contra luchó hasta su último aliento.
Sólo espero que la medicina. la sociedad, quien nos rodea nos dé nuestro justo lugar el de un luchador, que luchó sin tener nada a favor. El nadar a contracorriente, el destruir muros infinitos por perseguir ilusiones...por que se tienen vivimos con ilusiones.

Y que sus méritos, su lucha...no pasen al olvido. Nos lo merecemos no somos victimas accidentales, somos victimas de esta sociedad que no tiene recursos para nosotros.

Sí te has quedado sin palabras quizás tengamos aún un poco de esperanza. Sí te has quedado sin palabras no des la espalda al dolor crónico.
 ©.C.M.P

Un titular sin fundamento cientifico

Información en los periodicos ¿Es fiable?
Actualizado a las 23:40 h del mismo día, trás un email en el que se notificaba el gran error en la divulgación de la enfermedad y sin respuesta ha sido retirado de la web sustituido por otro articulo.
Si accedéis al enlace (situado más abajo) que contenía el articulo ahora encontrareis un articulo sobre alimentación.

y que miles de hogares se pueden ver sometidos por una polémica, a una sin razón, a un desacuerdo emocional basado en la desinformación.

Hoy es un día más en el que un rotativo se hace eco de esta enfermedad, pero como en tras tantas ocasiones en vez de informar desinforman, y perpetúan falsos mitos de la enfermedad.

¿Por qué? Simplemente, porque es una enfermedad que vende...en los últimos años ha pasado del hermetismo total (cuando empecé a escribir del tema nadie hablaba de su enfermedad) a ser un fenómeno reivindicativo en todas las partes del mundo que lleva a un gran colectivo luchando contra la enfermedad y sí algo ha hecho es que este fenómeno se extienda en centenares de grupos en redes sociales y esto no pasa desapercibido para estos rotativos, que los observan y parecen buscar el talon de aquiles según que noticias ofrecen.

El titular Enfermedades por estrés son más comunes en las mujeres con la entradilla "Entre el 80 y el 90 % de las mujeres padecen fibromialgia, enfermedad física que se desarrolla, principalmente, por exceso de trabajo y estrés" fruto de un trabajo “La mujer, un cuerpo o emotividad durante la globalización” por Samanta Guerrero Cataño, estudiante de Gestión Cultural y Comunicativa de la Sede Manizales y se recoge en caracol.com.co

Hoy dicho articulo recorrerá las redes sociales como la pólvora tan sólo con un click y la viralización quedará expuesto a millones de personas de todo el mundo.
Mientras en el enferm@ (sí también la padecen hombres, como en el cáncer de mama que se piensa que es exclusivo de las mujeres, pero hay un pequeño porcentaje de enfermos afectados).

Las sobremesas de miles de hogares girará entorno a la enfermedad y a conversaciones del tipo ¿Ves como tienes que ir al psiquiatra? "Es que todo se te hace grande". Mientras el enferm@ callará resignad@ porque no tiene fuerzas para luchar contra el dolor y su familia, o el dolor o la familia, y siempre se declina por la balanza del dolor.

Seamos serios en cualquier documento médico que trata sobre la enfermedad se establece que su prevalencia es de un 2% a un 7% según palabras del Doctor Antonio Collado, Coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona y en todos los paises se estima que ronda las mismas cifras En Estados Unidos se barajan cifras del 2% al 4% según la universidad de Medicina de Chicago.

Y los argumentos que esgrime el articulo que es una enfermedad del siglo XXI son fácilmente rebatibles y muestran la poca documentación que se ha consultado para la realización de dicho estudio.

Esta enfermedad ya empezó a ser acuñada y estudiada en 1904 como se puede comprobar en Historia de la fibromialgia

¿A cuantos artículos más periodísticos cargados de opiniones, sin imparcialidad y nada de investigación se tendrán que leer para seguir causando más daño moral entre las familias y afectados?
¿Donde está el rigor de la información? ¿Han pasado a ser los periódicos una fuente de información a ser una arma masiva de propagación de bulos en los que impera el vender a toda costa?

Una vez más se demuestra que en la era dela información en la que está al alcance de todo el mundo, es cuando más desinformados estamos y que hay que ser críticos con todo lo que leemos.

El articulo cita "según estadísticas mundiales ataca a más del 80 % de las mujeres", bien pues con articulos médicos, profesionales médicos ha quedado desbaratada toda la información ni la sufre tal cantidad de mujeres ni es una enfermedad del siglo XXI.

Para hablar de medicina no está todo el mundo capacitado...

Culpar al enfermo no es exclusivo de la fibromialgia

La culpabilidad en todas las enfermedades
Ayer, día mundial contra el cáncer de mama, pude ver como Raras pero no Invisibles  lanzaba este tweet con una noticia de El pais y una de sus acotaciones:
" La exigencia de que los enfermos y sus cuidadores estén animados porque se supone que les beneficia puede ser contraproducente, advierten los psicooncólogos"
Sí algo me movió a comenzar esta andadura hace años era la "exigencia" de que el enfermo de fibromialgia debía vivir su enfermedad con positivismo, ya que para muchos era y sigue siendo confundido los momentos de dolor exarcebados con tristeza (ponte en su piel en esos momentos que pueden llegar a ser muchos a lo largo del día), con todo el trayecto de su vida.

Como el enfermo de fibromialgia se desesperaba por justificar su vida con dolor, junto al dolor . Un dolor crónico que te pone en los límites de supervivencia día a día y los vas tachando como medallas de guerra. Si algo somos, somos supervientes, somos héroes de una enfermedad que devasta y no da tregua.

Y NO, no debemos justificarnos ante nada, ni ante nadie ni ante la opinión médica, ni ante la opinión de quienes nos rodea porqué si tenemos claro algo todos es que miramos hacia nuestro pasado, y vemos nuestro presente y "sabemos" que vivimos al 1000 por cien que sin poder estamos, o hemos estado en todos lados. 

Y eso lo tenemos todos muy claro que sin poder intentamos llegar, y ese "intentar" es ya un gran logro es una prueba de vitalidad, energía y fuerza. Que la enfermedad te limite es otra historia...

Que tenemos derecho a esos momentos de tristeza, y en esos momentos de tristeza escuchamos los problemas de un amigo porqué le ha salido mal o ha tenido un encontronazo con alguien, y mientras escuchamos pensamos la "nimiedad" de la tristeza de aquel que escuchamos en ese momento.

Seamos sinceros, cuando llevas años con dolor una fuerza te lleva a separar lo negativo de lo positivo y te alejas de aquellos que continuamente se está quejando de su día a día.

Dicen que el enfermo de fibromialgia se aisla, no se aisla se vuelve muy selectivo, se dá cuenta que hay una vida muy diferente la de la superación, y mientras vé como su entorno se estanca y se regodea en sus problemas del día a día el enfermo busca vias de hacer coherente su vida y es a su ritmo, construir, se marca un objetivo y lucha por él.

Puede redescubrir una antigua pasión que había olvidado antes enfermar y que por la vorágine del ritmo de su vida se había alejado , y que desde la sensatez de la enfermedad retoma a su ritmo y su pasión se convierte en su fin de vida.

Recordar a todos aquellos que estais fuera, no se puede pedir ánimo a una persona enferma y más si la ves cinco minutos, vive con ella sus veinticuatro horas. O las vives o encuentra las palabras que necesite.

Hace dos días alguien me comentaba "mi hermano tiró la toalla cuando le dijeron que tenía metástasis en el hígado", no me podía creer lo que estaba escuchando...su hermano era una persona con muy poca capacidad ya de supervivencia (la había visto dos semanas antes y pese a su deterioro fisico derrochaba vitalidad y alegría a raudales). En ese momento me dí cuenta de que sus palabras nacían desde la propia aceptación psicológica de la muerte de su hermano, estaba en la fase rabia y le culpaba a él de no querer seguir luchando.

O como una abuelita de 70 y pico de años te pregunta ¿cómo estás? y a continuación, yo con una sonrisa en la cara :)))))) por que sabes lo que viene a continuación, la empiezo a escuchar que ella muy mal, porque le acaban de quitar una verruguita del dedo y acaba de pasar una operación de cataratas...mientras la ves moverse de arriba a abajo con una vitalidad veinteañera, cuando tú luchas por hacer una vida medio normal. Esta abu-joven si que es un verdadero ejemplo de sufrimiento emocional, cuando sufrir es una opción.

Así sucede en cuanto nos rodea las opiniones están cargadas de "YOES" con procesos psicológicos diferentes de aceptación cargados de sus propias circunstancias y no de la imparcialidad de la empatia y ponerse en la piel del enfermo.

Así que hay que empezar a liberarse de las opiniones de los demás, de los propios procesos psicológicos de quienes tenemos al lado y estar seguros y luchar desde nuestra propia realidad. Porqué puede que esas acotaciones hechas en ese titular muy pronto las veamos en nuestra propia enfermedad.

"Quien tiene un por qué para vivir puede soportar casi cualquier cómo"
Nietzsche
A mis amigos de camino....

Hace falta mirar el dolor con el corazón


Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia.

Un dolor de espalda se puede convertir para cualquiera en una auténtica pesadilla, ir al médico, para aliviar tus dolores y encontrarte que tras múltiples tratamientos no encuentras mejoría, puede ser frustrante para cualquiera que lo sufra y no encuentre solución en la medicina.

No hace mucho alguien con un dolor en el hombro tras gastarse un dineral en un tratamiento que no demostraba su efectividad en dolores le pedía a otro enfermo de dolor un número de telefono de un médico que realizaba acupuntura. (Sí hoy en día puedes encontrar a médicos que realizan acupuntura)


dolor infantil
Hace pocos días viviamos la angustiosa situación de Andrea una niña cansada de sufrir que según palabras que recoge ABC:

Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los médicos que su hija, que no hablaba por culpa de su enfermedad, pero con la que a lo largo de su vida se comunicaron siempre por gestos, estaba sufriendo mucho dolor y les enviaba "miradas de auxilio"



En muchas enfermedades en las que se sufre el dolor crónico la medicina aún no alcanza a conseguir un manejo satisfactorio del dolor, mientras los enfermos salen de las consultas creyendo que no se les hace caso, en ese momento el médico debería mirar con corazón al paciente y decirle claramente que existen alternativas para mejorar su calidad de vida pero que hay que probar, porqué el tratamiento del dolor, el manejo del dolor es único para cada enfermo.

Mientras se deja al enfermo con inseguridades, con miedos que lo sumen en la tristeza y que sí no dá con información que le abra los ojos y vea que no es algo personal si no que es un algo generalizado se siente abandonado, rechazado con riesgo de sufrir una dolorosa condición también la depresión.

En cualquier enfermedad crónica la depresión puede aparecer, la prevalencia de depresión en pacientes con AR es del 38.8%. Siendo mayor en pacientes con diabetes, enfermedad de Parkinson y cáncer (2), las neuropatias diabeticas el indice es de un 20% depresión (31) mientras que las tasas de depresión en fibromialgia "síntomas depresivos severos se encuentran en una proporción baja en pacientes con fibromialgia y parecen estar directamente asociados con el número de puntos dolorosos" (3)

Y es que convivir con el dolor no es nada fácil. Aceptar y convivir es fácil decirlo, pero llevarlo a la práctica es toda una práctica heroica del enfermo.

Frida Kahlo
La calidad de vida se deteriora, influye en el entorno, el dolor es un problema con las tasas más altas de prevalencia en las consultas mientras que en una carrera de medicina el dolor puede contar con el abordaje de escasas horas,

Son los médicos especialistas los que han de llevar el manejo del dolor, y acceder a ellos puede ser casí un milagro para muchos. El enfermo ha de luchar para que se le trate, debe pedir, rogar que le ayuden.

El dolor es dolor, y sin quererlo junto al dolor se arrastra una larga cadena el de la dejadez...el de la indiferencia...

Podría contar mil anécdotas como la del enfermo diabetico que tras dos años de dolor y múltiples visitas a urgencias no era tratado, se le enviaba a casa con un tratamiento y el dolor no cesaba tras dos largos años como ya he comentado y vuelvo a repetir doa años: Hata que al fin un médico de urgencias le dijo a su mujer no se preocupe de aquí no sale hasta que sepamos que es, su rotula estaba necrosada y querían amputarle la pierna para prevenir que la gangrena subiera, enfermo y mujer lucharon por otras soluciones y hoy felizmente con una prótesis de rodilla anda por la vida.

O la de la joven que empieza a tomar anticonceptivos y empiezan dolores continuos de cabeza insoportables e insufribles, haciendole ir semana tras semana a urgencia y escuchar que tenía depresión, hasta que un familiar le dá una clave ¿No estas tomando la pildora? A continuación acude a un especialista le aconseja un cambio a dosis minimas y sí el dolor no desaparece que no las vuelva a tomar...dejadas las pastillas desapareció el dolor.

El dolor una cuestión de fé, se cree o no se cree seguimos igual en el mundo del dolor, grandes investigaciones, grandes especialistas pero inalcanzables unas y otros para los enfermos de dolor crónico.

Como dice la frase "Sentir dolor es inevitable, sufrir es opcional" ese sufrimiento sería evitable si el médico mirase al enfermo con el corazón.

Mientras agradecer a grandes especialistas que se dedican al tratamiento del dolor y a los que seguramente se les corta las alas para hacer su trabajo como quisieran, porqué no todo es blanco o negro también hay grises, afortunadamente cada vez más grises en el camino formándose y concienciados.


1.-Factores de riesgo asociados a neuropatía diabética dolorosa Enlace al estudio
2.-Depresión en artritis reumatoidea Enlace al estudio 
3-Sintomatotologia Depresiva en pacientes con Fibromialgia Enlace al estudio

Articulo de opinión redactado por fibromialgia.nom.es

La voz de la lucha con Sindrome de fatiga crónica

Mi mundo ha encogido, mi vida ha frenado
No ha sido voluntario, simplemente ha pasado.

Es díficil de aceptar, pero has de hacer el esfuerzo,
otros dependen de tí, no hay tiempo para llantos.

Es díficil frenar y ver el mundo pasar,
cuando tú, en el fondo quieres volar.

El mundo se mueve deprisa y tu mides lo que haces.
más fuerzas no te quedan, ¡no quieres pararte!

Los amigos escasean, no has de olvidar
que es tú mundo el que se para,
el suyo avanza aún voraz.

Los conocidos no entienden porqué has parado,
anímate, te dicen, "no será para tanto".

Mi cuerpo ha dicho ¿Basta!, mi cabeza quiere volar,
no necesito ánimos, ¡NECESITO SANAR!
Que los médicos entiendan
que no quiero vivir así,
que los científicos despierten,
que inviertan en mi.

Que mi cuerpo no funciona, pero no he bajado la guardia.
Seguiré luchando, aunque sea desde la cama.

Porque mi mundo se ha frenado, mi mundo ha encogido
desde el sofá puedo sentir su rugir.

No me doy por vencida, seguiré luchando,
y, porque en ello nos va la vida, seguiré defendiendo
a aquellos, como yo, viven esperando
una prueba, una ayuda, un remedio, un instante
que nos devuelva una migaja,
de lo que fuimos antes de enfermar.

Maldito SFC, que mi mundo ha parado,
te pondré el pie en el cuello,
si no ahora más tarde.
Arrastrarás mi cuerpo, pero no la voluntad
de luchar contra tí, hasta el final.

Escrito Por Elisenda Poarch
Ciberactivista desde SFC/EM Investigación
Adaptación del catalán por Fibromialgia Noticias

La gran medicina: la información #CarnavalSalud

Cuando enfermé parecen siglos ya (y no soy tan mayor) fué en el mejor momento de mi vida. Acababa de dar a luz a un deseado hijo.

El hecho de ser madre hace que tengas un instinto el de protección y un deseo guiarle a la felicidad.
Al poco de dar a luz debutaron síntomas que jamas había vivido, dolores de cuello, inflamaciones de rodilla, fiebre inexplicables al atardecer, pero continuas...dejas a un lado las síntomas y lo importante son ell@s.

Niegas la realidad, aquello a lo que estabas preparada para vivir con un momento único no quieres que nada lo empañe, Y continuas adelante.

Hasta que llega el día que no puedes más y acudes al médico, y el medico te deriva al especialista, y el especialista te dice que tienes una enfermedad crónica te pauta una serie de consejos y medicación y con ello vuelves a la normalidad o pretendes volver.

Pero eso es otra historia...

Empecé a informarme via internet no por mi enfermedad, sino por el comportamiento de los médicos, los "sentía" hostiles, sin ganas de hablar del tema, sin darle importancia, era un comportamiento atípico el que percibía como enferma.

Cuando los sintomas que vivía eran insufribles y en mi papel de madre en aquellos momentos no permitiría que nada arruinase la felicidad de mi hijo, su salud física y emocional era ante todo.

Entonces es cuando adentrándome en internet en el campo de la salud, vi el gran sufrimiento de otros pacientes, me dí cuenta de como la medicina en general trataba la enfermedad, eran tópicos creados a lo largo de años entre la comunidad médica y estaba en lo cierto en lo "extraño" de su comportamiento.

El sufrimiento de otros pacientes era incomparable con lo que yo estaba viviendo y mucho de él podía ser evitado dándole pistas con información de "calidad".

La pildora la terminó de poner cuando conocí el dato de como se forma a un médico en el dolor, las mínimas horas que dedican en la carrera a la formación en este sentido (creo recordar que eran como cinco horas), existiendo un porcentaje tan alto de enfermos crónicos con dolor con diferentes "etiquetas".

Informando desde la "evidencia Cientifica" intenté mostrar que los sentimientos de los que salían con sentimientos de "no me cree" "no dá importancia a lo que tengo" o la conocida frase de "todo está en tu cabeza" eran inútiles, que se sufria sin necesidad, la atención que se recibía era debida a creencias arcaicas ancladas en el pasado.

Encontré enfermos arrinconados, desacreditados por sus amigos, abandonado por su familias y decidí ir más allá aportar información emocional.Encontré médicos en "silencio" que la padecían y me consultaban en secreto por el miedo a ser desacreditados entre sus propios colegas.Psicólogos afectados que me escribían en secreto por que eran "incomprendidos" por sus propios colegas en su misma rama.Enfermeras que sorteaban en su día a día comentarios hostiles...

Fué y sigue siendo asombroso como llega un afectado, un familiar, amigos y hasta jóvenes profesionales empezaron a comprender...como entraba un enfermo totalmente inseguro, lleno de miedos y ver como poco a poco día tras día tras articulos médicos y relatos emocionales, iban creciendo, iban comprendiendo y de la inseguridad total pasaron, pasan y pasarán a tomar las riendas de su vida dentro de las limitaciones personales de cada vivencia...

Dar pistas a diario, pequeñas píldoras de esperanza, es algo muy gratificante...es algo que creo que mucho médicos se pierden por falta de tiempo, o de interés o de cualquiera que sea sus motivaciones personales por que no olvidemos son personas también.

Sí algo se necesita y cada vez más independientemente de la etiqueta (enfermedad) que se tenga es la unión entre afectados, profesionales de la salud y el entorno, y a través de este instrumento de rápida información puede llegar a ser posible.

Cuantos articulos en revistas de tirada nacional me he encontrado aportando sobre la enfermedad barbaridades como el milagro de Blasi en Interviu, ¿la revista de tirada nacional es más fiable que la redacción a conciencia de un afectado? 
Si hay que ponerle una etiqueta lo llamaría e-humanidad.

Y mientras se llegue a este punto de reflexión entre todos los implicados, imágenes dicen que una imágen vale más que mil palabras.



El poder de la información #Carnavalsalud

Información sobre salud en 2.0 
El enfermo crónico se enfrenta a aceptar, que día a día deberá convivir con dolor, nuevos síntomas que van y vienen, preguntas miles de preguntas se agolpan en su cabeza y quiere saber. NECESITA SABER.

Hasta ahora su vida la tenía controlada  amigos, familia, trabajo, amor pero se ha encontrado con algo que no puede controlar: Una enfermedad (generalizo porque el comportamiento de los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica/EM, sindrome quimico multiple, electrohipersensibilidad) y fuera de nuestro mundo Cancer, Lupus, y tantas enfermedades duras con caras anónimas que luchan ferreamente; es igual en todas las enfermedades.

Enfermas y quieres saber por qué.

Hoy en día afortunadamente se dispone de Internet, no hay barreras para la información, ni distancias, podemos opinar de politica, justicia social, desarrollarnos en nuestros hobbies...pero, si existe un pero es la información sobre salud.

El paciente tiene unos derechos pero también unas obligaciones y una gran responsabilidad para encauzar su futuro con la enfermedad.

Y esa responsabilidad es acercarse a canales informativos fiables, que ofrezcan información médica contrastada no para acatar la información, sino para con la información que la evidencia médica real, actual y contrastada sea libre para decidir como encauzar la enfermedad.

Llevar un canal informativo de actualidad sobre una enfermedad en una red social en la que la comunicación es inmediata, es una tarea ardua y que exige una gran responsabilidad,  todos los que se acercan quieren poner a salvo sus vidas, buscan un milagro. 
Y en las enfermedades crónicas no hay milagros, y es más en las enfermedades crónicas hay diferentes grados de afectación, enfermos que pueden llevar una vida casi normal y otros con una gran andadura de muchos años han probado de todo y su mejoría nunca ha sido visible.

Cada vez que entra un nuevo afectado quiere compartir su experiencia, lo que le ha ido bien, lo que le ha ido mal...pero seamos realistas los que llevan una gran andadura ya saben el gran mundo de la enfermedad en el que se mueve...

Hay que ser cautos muy cautos, según que información se comparte, puede esperanzar a familiares y culpabilizar al enfermo porque el enfermo se niega a probarlo, su razón: ya lo ha hecho años mil a escondidas y ha vivido sólo su esperanza y decepción. Y aquí sufre sin querer una incomprensión, una derrota hacía los que tiene más cerca.

No es cuestión de compartir experiencias médicas con tratamientos, cada enfermo es único, necesita SU tratamiento. Le acompañan más enfermedades crónicas o su enfermedad tiene diferente origen al de otros y hay que atacar por otras vias.

Es con información médica, decidir responsablemente como manejar la enfermedad...ahora la decisión de cada uno como y que camino toma hay que respetarlo...porque sólo el enfermo sabe lo que está viviendo y si toma algo que consecuencias hacia el tendrá lo conoce.

Información médica para manejar la enfermedad SI, apoyo emocional SI es fundamental para aprender a convivir la enfermedad, acompañar en el duelo de aceptación de la enfermedad (OJO!! aceptación no es igual a rendición), pero opiniones basadas en tratamientos médicos desde la perspectiva del paciente NO, cada enfermo es un mundo y quien ha de manejarlo es su médico.

Fuera de este mundo se está luchando por la relación medico-paciente en Internet y todos debemos saber como pacientes, familiares, profesionales de la salud donde debe estar nuestro lugar y nuestra función para mejorar la comunicación en todas las vias.

Todos podemos cooperar, podemos colaborar, pero antes de hacerlo pregúntate ¿Cómo? Una reflexión para tod@s y #Carnavalsalud



El dolor...ese gran desconocido

¿Te unes a nosotr@s?
A diario leo historias de dolor, de incomprensión sufridas por el dolor  y desde el dolor. Los que no conviven con el dolor les cuesta asimilar que el dolor sea para siempre.

Que el dolor acabe con los años cambiándote la expresión de la cara: y aunque quieras reir la risa ya no es como la de antes, bajo la risa en tu rostro ya están marcadas las cicatrices del dolor.
Todos, hasta yo, tenía la firme creencia que el dolor estaba controlado, un dolor de cabeza un analgésico, un dolor de muelas otro o un empaste, una torcedura de tobillo, tiempo, vendas y anti-inflamatorios...y así un largo etcétera.
Pero todo cambia cuando un día el dolor aparece y no desaparece, empiezas a automedicarte con lo flojito que tienes acceso en la farmacia, y pasan los días, hasta los años que haces caso omiso de lo que tu cuerpo está gritando. 
Hasta que ya no puedes dejar de ignorarlo, hasta que te paraliza...existen muchas enfermedades que cursan con dolor crónico artritis, artrosis, Lupus, neuropatias, cáncer nuestra gran conocida fibromialgia...y el grito es unánime: Quiero dejar de sentirlo!!!


El recorrido para todos es el mismo, de especialista en especialista, y no remite, no abandona, se mantiene aferrado a tu cuerpo como una segunda sombra.

Entonces es cuando nace el dolor del dolor:


-El dolor del dolor por qué TU no entiendes que no haya solución medica...una pastilla.
-El dolor del dolor por qué tu entorno no entiende que no haya nada que lo controle y veas en sus miradas desconfianza, creyendo que manipulas la situación.
-El dolor del dolor por qué todo a tú alrededor está cambiando: Ya no eres el/la misma/o de siempre.
-El dolor del dolor por qué algunos médicos no sensibilizados no te tratan como esperas.
-El dolor del dolor por qué empiezas a renunciar a cosas para tener mejor calidad de vida.

Y aún así, luchan a díario con esperanzas, intentando llevar una vida lo más normal posible y evitando las consecuencias del dolor a su entorno y sufre por los cambios que su dolor vá haciendo cambiar, pero aún así lucha y con gran fuerza!!!

Pero aparte del mundo real, existe otra realidad paralela, una realidad maravillosa y que much@s no pueden ver y yo os quiero transmitir: 
Existen grandes héroes que luchan contra esta lacra, los primeros los pacientes que sufren dolor continuo tenga el apellido que tenga haciéndolo visible mediante el mundo de internet, enfermos que alzan su voz en solitario, asociaciones de diversas enfermedades, enfermer@s sensibilizados y que luchan por apoyar al enferm@, familiares que con grandes iniciativas se involucran en grandes metas y objetivos para recaudar para asociaciones, médicos especializados y no especializados que luchan por sus pacientes e investigan y prueban nuevas terapias.

Ahora solo faltas tú, sí solo tú, que comprendas que existe el dolor incontrolable que lo sufren miles de pacientes con diversas enfermedades.

Sensibilizate, acercate, comprende, entiende que si tienes a un enfermo de dolor crónico es por qué la medicina no alcanza aún con sus alternativas (no insistas en que no quiere curarse) y que tienes enfrente tuya, o a tu lado o muy cerca a alguien que sufre dolor crónico y es un héroe a diario,no sientas compasión, admiralo.

Ahora, sólo faltas tú ¿te unes a nosotr@s?

A mis compañeros de camino...a todos. 
Hoy no firmo...por qué hoy somos tod@s.

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