Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

El poder de la información #Carnavalsalud

Información sobre salud en 2.0 
El enfermo crónico se enfrenta a aceptar, que día a día deberá convivir con dolor, nuevos síntomas que van y vienen, preguntas miles de preguntas se agolpan en su cabeza y quiere saber. NECESITA SABER.

Hasta ahora su vida la tenía controlada  amigos, familia, trabajo, amor pero se ha encontrado con algo que no puede controlar: Una enfermedad (generalizo porque el comportamiento de los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica/EM, sindrome quimico multiple, electrohipersensibilidad) y fuera de nuestro mundo Cancer, Lupus, y tantas enfermedades duras con caras anónimas que luchan ferreamente; es igual en todas las enfermedades.

Enfermas y quieres saber por qué.

Hoy en día afortunadamente se dispone de Internet, no hay barreras para la información, ni distancias, podemos opinar de politica, justicia social, desarrollarnos en nuestros hobbies...pero, si existe un pero es la información sobre salud.

El paciente tiene unos derechos pero también unas obligaciones y una gran responsabilidad para encauzar su futuro con la enfermedad.

Y esa responsabilidad es acercarse a canales informativos fiables, que ofrezcan información médica contrastada no para acatar la información, sino para con la información que la evidencia médica real, actual y contrastada sea libre para decidir como encauzar la enfermedad.

Llevar un canal informativo de actualidad sobre una enfermedad en una red social en la que la comunicación es inmediata, es una tarea ardua y que exige una gran responsabilidad,  todos los que se acercan quieren poner a salvo sus vidas, buscan un milagro. 
Y en las enfermedades crónicas no hay milagros, y es más en las enfermedades crónicas hay diferentes grados de afectación, enfermos que pueden llevar una vida casi normal y otros con una gran andadura de muchos años han probado de todo y su mejoría nunca ha sido visible.

Cada vez que entra un nuevo afectado quiere compartir su experiencia, lo que le ha ido bien, lo que le ha ido mal...pero seamos realistas los que llevan una gran andadura ya saben el gran mundo de la enfermedad en el que se mueve...

Hay que ser cautos muy cautos, según que información se comparte, puede esperanzar a familiares y culpabilizar al enfermo porque el enfermo se niega a probarlo, su razón: ya lo ha hecho años mil a escondidas y ha vivido sólo su esperanza y decepción. Y aquí sufre sin querer una incomprensión, una derrota hacía los que tiene más cerca.

No es cuestión de compartir experiencias médicas con tratamientos, cada enfermo es único, necesita SU tratamiento. Le acompañan más enfermedades crónicas o su enfermedad tiene diferente origen al de otros y hay que atacar por otras vias.

Es con información médica, decidir responsablemente como manejar la enfermedad...ahora la decisión de cada uno como y que camino toma hay que respetarlo...porque sólo el enfermo sabe lo que está viviendo y si toma algo que consecuencias hacia el tendrá lo conoce.

Información médica para manejar la enfermedad SI, apoyo emocional SI es fundamental para aprender a convivir la enfermedad, acompañar en el duelo de aceptación de la enfermedad (OJO!! aceptación no es igual a rendición), pero opiniones basadas en tratamientos médicos desde la perspectiva del paciente NO, cada enfermo es un mundo y quien ha de manejarlo es su médico.

Fuera de este mundo se está luchando por la relación medico-paciente en Internet y todos debemos saber como pacientes, familiares, profesionales de la salud donde debe estar nuestro lugar y nuestra función para mejorar la comunicación en todas las vias.

Todos podemos cooperar, podemos colaborar, pero antes de hacerlo pregúntate ¿Cómo? Una reflexión para tod@s y #Carnavalsalud



4 comentarios:

  1. Tenemos muchas preguntas, en consulta no siempre hay tiempo de atenderlas. Y necesitamos saber, sobretodo para manejar la enfermedad lo mejor posible (y no a cualquier precio, las curas milagrosas no existen).
    Creo que es bueno informarse y con las dudas ir a tu médico. Pero también facilitaría la labor que los médicos recomendaran sitios en internet de confianza y asociaciones locales. Que la gente no se sintiera tan perdida al principio y se le facilitara el camino. Tarde o temprano cada uno encontramos el nuestro.

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    1. En efecto tarde o temprano se encuentra el camino, y hay médicos que recomiendan determinados espacios para hacer el "duelo" aceptación que no resignación más rápido.

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    2. Totalmente de acuerdo contigo,pero desde mi larga experiencia como enferma,desgraciadamente son muy pocos los buenos profesionales medicos que saben aconsejar como enfrentarse de la mejor manera a la enfermedad y trabajar " ese duelo" de forma más rapida y beneficiosa.Ciertamente la mayoría acabamos encontrando nuestro camino,pero no todo el mundo tiene acceso a internet y debería existir una mejor preparación medica para orientarnmos adecuadamente

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    3. Totalmente de acuerdo contigo,pero desde mi larga experiencia como enferma,desgraciadamente son muy pocos los buenos profesionales medicos que saben aconsejar como enfrentarse de la mejor manera a la enfermedad y trabajar " ese duelo" de forma más rapida y beneficiosa.Ciertamente la mayoría acabamos encontrando nuestro camino,pero no todo el mundo tiene acceso a internet y debería existir una mejor preparación medica para orientarnmos adecuadamente

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