Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
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Culpar al enfermo no es exclusivo de la fibromialgia

La culpabilidad en todas las enfermedades
Ayer, día mundial contra el cáncer de mama, pude ver como Raras pero no Invisibles  lanzaba este tweet con una noticia de El pais y una de sus acotaciones:
" La exigencia de que los enfermos y sus cuidadores estén animados porque se supone que les beneficia puede ser contraproducente, advierten los psicooncólogos"
Sí algo me movió a comenzar esta andadura hace años era la "exigencia" de que el enfermo de fibromialgia debía vivir su enfermedad con positivismo, ya que para muchos era y sigue siendo confundido los momentos de dolor exarcebados con tristeza (ponte en su piel en esos momentos que pueden llegar a ser muchos a lo largo del día), con todo el trayecto de su vida.

Como el enfermo de fibromialgia se desesperaba por justificar su vida con dolor, junto al dolor . Un dolor crónico que te pone en los límites de supervivencia día a día y los vas tachando como medallas de guerra. Si algo somos, somos supervientes, somos héroes de una enfermedad que devasta y no da tregua.

Y NO, no debemos justificarnos ante nada, ni ante nadie ni ante la opinión médica, ni ante la opinión de quienes nos rodea porqué si tenemos claro algo todos es que miramos hacia nuestro pasado, y vemos nuestro presente y "sabemos" que vivimos al 1000 por cien que sin poder estamos, o hemos estado en todos lados. 

Y eso lo tenemos todos muy claro que sin poder intentamos llegar, y ese "intentar" es ya un gran logro es una prueba de vitalidad, energía y fuerza. Que la enfermedad te limite es otra historia...

Que tenemos derecho a esos momentos de tristeza, y en esos momentos de tristeza escuchamos los problemas de un amigo porqué le ha salido mal o ha tenido un encontronazo con alguien, y mientras escuchamos pensamos la "nimiedad" de la tristeza de aquel que escuchamos en ese momento.

Seamos sinceros, cuando llevas años con dolor una fuerza te lleva a separar lo negativo de lo positivo y te alejas de aquellos que continuamente se está quejando de su día a día.

Dicen que el enfermo de fibromialgia se aisla, no se aisla se vuelve muy selectivo, se dá cuenta que hay una vida muy diferente la de la superación, y mientras vé como su entorno se estanca y se regodea en sus problemas del día a día el enfermo busca vias de hacer coherente su vida y es a su ritmo, construir, se marca un objetivo y lucha por él.

Puede redescubrir una antigua pasión que había olvidado antes enfermar y que por la vorágine del ritmo de su vida se había alejado , y que desde la sensatez de la enfermedad retoma a su ritmo y su pasión se convierte en su fin de vida.

Recordar a todos aquellos que estais fuera, no se puede pedir ánimo a una persona enferma y más si la ves cinco minutos, vive con ella sus veinticuatro horas. O las vives o encuentra las palabras que necesite.

Hace dos días alguien me comentaba "mi hermano tiró la toalla cuando le dijeron que tenía metástasis en el hígado", no me podía creer lo que estaba escuchando...su hermano era una persona con muy poca capacidad ya de supervivencia (la había visto dos semanas antes y pese a su deterioro fisico derrochaba vitalidad y alegría a raudales). En ese momento me dí cuenta de que sus palabras nacían desde la propia aceptación psicológica de la muerte de su hermano, estaba en la fase rabia y le culpaba a él de no querer seguir luchando.

O como una abuelita de 70 y pico de años te pregunta ¿cómo estás? y a continuación, yo con una sonrisa en la cara :)))))) por que sabes lo que viene a continuación, la empiezo a escuchar que ella muy mal, porque le acaban de quitar una verruguita del dedo y acaba de pasar una operación de cataratas...mientras la ves moverse de arriba a abajo con una vitalidad veinteañera, cuando tú luchas por hacer una vida medio normal. Esta abu-joven si que es un verdadero ejemplo de sufrimiento emocional, cuando sufrir es una opción.

Así sucede en cuanto nos rodea las opiniones están cargadas de "YOES" con procesos psicológicos diferentes de aceptación cargados de sus propias circunstancias y no de la imparcialidad de la empatia y ponerse en la piel del enfermo.

Así que hay que empezar a liberarse de las opiniones de los demás, de los propios procesos psicológicos de quienes tenemos al lado y estar seguros y luchar desde nuestra propia realidad. Porqué puede que esas acotaciones hechas en ese titular muy pronto las veamos en nuestra propia enfermedad.

"Quien tiene un por qué para vivir puede soportar casi cualquier cómo"
Nietzsche
A mis amigos de camino....

3 comentarios:

  1. Me encanta y apoyo cada una de estas palabras.
    Una cosa es que vivir una enfermedad con optimismo ayude. Otra que se EXIJA que estés como unas castañuelas año tras año con lo que tienes encima, cuando los demás se quejan de cosas nimias (que son sus problemas y es correcto, pero tenemos que aprender a ponernos en el lugar de los demás). Falso optimismo constante es contraproducente. Cuando un médico me pregunta siempre digo que lo llevo bien, con mis bajones de vez en cuando porque es NORMAL.

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    1. Ponerse en el lugar de los demás...
      Así debe y debería ser...
      Lástima que estar enfermo de lo q estés no dejen vivir el proceso psicológico de la enfermedad (el duelo) y se abran heridas muy dolorosas q llevan a hacer vivir la enfermedad con inseguridad.
      Un gran abrazo @domandoallobo siempre aportando sensatez :D

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    2. Anónimo4:27 a. m.

      No solo se trata de la fibromialgia ,,,se trata de muchas condiciones fisicas ,etc sufrimiento porque ya no. Puedes sacar a tu perro a pasear o no poder levantar un plato pirque los dedos te duelen . Muza y dolor cho bueno trato de aclarar puntos de triste

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