Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia, la enfermedad de la confusión

Después de la experiencia adquirida a lo largo de estos años de escuchar, leer a tanto afectados, médicos familiares y como mera interprete de la realidad e intentando ser lo mas objetiva posible si hay algo que genera esta enfermedad es confusión. El enfermo está confundido, el médico y el familar también.

No existe una sola causa que origene esta enfermedad, no hay un sólo tratamiento que funcione, estamos ante múltiples origenes en la enfermedad, ante múltiples factores que la desencadenan y el afectado "responde" de formas diferentes a diferentes tratamientos......Existen diferentes grados de afectación de la enfermedad y existen diferentes respuestas a los tratamientos de nuevo.

El camino de el enfermo por encontrar mejoría hace que se encuentre con diferentes "alternativas". Existen medidas farmacológicas que ayudan a afectados a otros no, medidas rehabilitadoras que hacen que el afectado encuentre una gran mejoria frentre a un sector de afectados que empeoran con ellas, terapias alternativas que mejoran nunca curan a otra parte de afectados.

Adoptar unas medidas higienicas y saludables en la alimentación ayudan a otro sector de afectados, para otros no cambia nada en su vida.............
Existen muchas realidades vividas de manera muy diferentes con resultados muy dispares......estamos ante la enfermedad de la confusión..........
Hasta hay un sector de afectados que la fuerza de voluntad y el estado animico....les ayuda a vivir con un mejor nivel de vida...mientras hay otro sector que nada les ayuda y la enfermedad les arrebata la fuerza de voluntad y el estado animico.

Se hable cuando se hable de fibromialgia genera controversia.....controversia que tiene mucho que ver con la propia realidad de cada uno, porque seamos claros lo que funciona para cada uno es lo que nos dá resultado y a eso nos agarramos....y lo que no le funciona a los demás es que esta demás o no tiene fuerza de voluntad para curarse.

Mientras la medicina convencional y también la otra, tiene pocas vias para conseguir una curación y la familia o amigo/a nos habla desde la experiencia de los demás que poco tiene que ver con la nuestra.......
La fibromialgia es la enfermedad de las mil caras porque tiene infinitas realidades, diversos origenes de la enfermedad y nunca será la misma respuesta de un enfermo según el origen de su enfermedad......mientras la ciencia demuestre todos los resortes por los que se origina seremos los enfermos confundidos, enfermos crónicos la gran mayoria sin opciones de tratamiento ya "aturdidos" por múltiples terapias que funcionan a muy pocos.

Y el no saber o el desconocimiento nada tiene que ver con la fuerza de voluntad, aquella a la que tanto apelan los que hablan desde la salud y el desconocimiento...y es que conocer una enfermedad no es leerse un articulo o escuchar una opinión. Algo que puede al entorno sumir más  en la confusión cuando no se confia en el afectado.

Y si hay algo que nos une es la confusión a pacientes, médicos y familiares. En la sociedad de la información leer sobre fibromialgia puede generar más confusión, el acceso a la información rápida de hoy en dia es contraproducente para conocer la enfermedad...si hay algo que se necesita para entenderla y conocerla..... es tiempo. Lo contrario es perderlo.

Carmen martín
4-11-2009
 "Para poder reproducir este articulo es necesario enlazar con el original"

El día de la salud mental

Para un porcentaje de los afectados de fibromialgia, junto con el diagnóstico de esta enfermedad van unido otra serie de diagnosticos, entre ellos la depresión, se acaba de celebrar el dia de la salud mental , el pasado 10 de Octubre por ello en los medios de comunicación hemos podido ver múltiples referencias.
Este sábado pasado en la noche temática se ha abordad con los testimonios de afectados, abarcando múltiples preguntas y contradicciones a la que se enfrenta el enfermo.
El porqué me sucede, la sensación de pérdida de fortaleza para la vida, la sensación de fracaso ¿porqué si soy un ganador?, el huir de tomar medicaciones, la negación de ayuda, las consecuencias que conlleva padecer la enfermedad....el porqué unas medicaciones son efectiva y otras no..la necesidad de tratamiento individualizado. Aborda también un punto muy controvertido; el porque hay una masiva medicalización de la enfermedad y la "sensación" que todos tenemos de un excesivo aumento de diagnósticos. Como la genetica influye o no...
En este documental se destierran muchas creencias y tabúes sobre la enfermedad mental y el mensaje más positivo hay luz al final de el camino, hay curación, se puede retomar el proyecto de vida siempre que se acepte la enfermedad. Y narrado mediante el testimonio de los verdaderos protagonistas; los afectados.

Depués de acceder al enlace que os propongo a continuación accedereis a la página que os muestro en la imagen, tal y como se refleja en esta deberis pinchar en la "mente enferma"; enlace 
Para quien no sufra la enfermedad pero tenga a persona próximas que si la están padeciendo, espero que os ayude a comprender mejor el porqué de determinados comportamientos y podais ayudarlos de forma efectiva.

Nota.- Esta entrada no reafirma la creencia de que los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica o sindrome quimico múltiple sean "enfermos mentales", tan sólo pretende ayudar a quien lo esté sufriendo mediante la divulgación.
Carmen Martín
11-10-2009

La labor de los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga cronica y sindrome quimico múltiple

La cabeza visible como voluntariado en nuestras enfermedades puede pertenecer a las asociaciones, pero si algo ha revolucionado la informacion  y formación de las enfermedades es el auge de afectados que publican en la red sus experiencias y conocimientos con las enfermedades, estos espacios muestran la realidad del día a día por enfermos incapacitados muy seriamente por las enfermedades de fibromialgia, sindrome de fatiga y/o sindrome quimico múltiple.
Estos espacios han supuesto para el resto de los afectados una fuente "fresca" de información , y muestran la otra cara de la enfermedad la que a pesar de las limitaciones de una forma totalmente generosa y con un esfuerzo y tenacidad insuperable han roto las barreras de el compromiso social  y han compartido y mostrado  como personas totalmente válidas y preparadas para la carrera de la vida se han amoldado a sus cirscunstancias y son ejemplo de "convivencia" con la enfermedad a pesar de la esclavitud de la limitaciones.
Son muchos los espacios y perdonarme que no os cite a todos, pero quiero hacer una especial mención a Eva de no fun por su nueva publicación en la revista delirio de el articulo "UN GRITO DESDE EL SILENCIO", NUEVO ARTÍCULO SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE PUBLICADO EN DELIRIO y a Mª José Moya de MI ESTRELLA DE MAR.- UNA NUEVA ANDADURA QUE NECESITA DE TU COLABORACIÓN ACTIVA
Felicitarlas a las dos por su empuje, empeño y valentia y que sus nuevos y futuros proyectos sean tan exitosos como lo son grandeza de su corazón que a cambio de nada lo dan todo.
Carmen Martín
7-09-2009

Para los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y/o SQMhacer compras online

Para una parte de los afectados de fibromialgia, sindrome de fátiga crónica y/o sindrome quimico multiple, un gran handicap es realizar compras en el día a día, internet es la herramienta que utilizan a diario.
Quiero compartir con todos vosotros que a través de tractis y red.es se está realizando una campaña de regalo de lectores de el nuevo lector de DNI elctronico. La instauración progresiva de este DNIe nos facilitará la vida no tán sólo para hacer compras sino para realizar múltiples gestiones administrativas sin la necesidad de de desplazarnos.
Ahora teneis la oportunidad de recibirlo en vuestro domicilio por tan sólo 2 euros por los gastos de envio.
Os dejo el enlace para su adquisición. (en algunas comunidades ya se han agotado; Madrid, País Vasco, Islas Baleares, Aragón, Cataluña, Cantabria, Navarra, La Rioja, Castilla y León)
Adquiere tu DNIe

Carmen Martin
4-10-2009

¿Como se vive con fibromialgia?

Esta es la gran pregunta...cuando nosotros como afectados hemos conseguido asimilar a que nos enfrentamos; a un futuro totalmente diferente al que habiamos planeado.
Como se consigue convivir con una enfermedad que de ser totalmente libres hemos pasado a tener toda una serie de sintomas intempestivos que coartan nuestra libertad de obra y en la mayoria de veces de pensamientos.
Como se consigue conciliar enfermedad y vida en todos sus aspectos es el gran enigma que nos envuelve.
Internet es una fuente de información  que nos permite compartir, buscar preguntas a nuestras dudas, pero pocas veces conseguimos leer testimonios breves de lo que ha supuesto la enfermedad y como sobrellevarla.
Un gran enigma para el afectado que ya es veterano en la enfermedad es la falta de profesional sanitario que testimonie la enfermedad, esto puede llevar a la duda de si los profesionales más próximos a la sanidad tienen acceso a diferentes tipos de tratamientos o a curaciones que se nos ocultan.
La gran realidad es que nada mas lejano de la verdad, en la sanidad , enfermeras, médicos también padecen la enfermedad de fibromialgia pero en estas profesiones, si cabe, la enfermedad se hace más hostil por la creencia generalizada como enfermedad de origen psicosomático, ocultando la enfermedad o evitando hacer testimonios...
Este articulo pretende terminar con las dudas en estos sentidos; los profesionales de la salud también sufren estas enfermedades, este sector no tiene acceso a otro tipo de tratamientos y mostrar dos testimonios que nos ayuden a comparar nuestras vivencias con otros afectados y que nuestras dudas o los problemas que se nos plantean no son debido a rarezas nuestras sino que estas problemáticas (laborales, familiares, sociales....) tiene mucho que ver con nuestro entorno, con la forma de "encajar" nuestra enfermedad. 
De nada le sirve al afectado aceptar sus limitaciones sin el soporte de su entorno más cercano.
Os dejo con dos testimonios que espero y deseo que os ayuden a resolver las dudas que puedan afectaros; el primero nos narra como una enfermera aprende de una afectada de fibromialgia que tras un tratamiento que palia su dolor se descubre como una nueva persona, la verdadera esencia de el enfermo sin el dolor, y el segundo testimonio es el relato de una afectada que trabaja en el sector sanitario y que tras alcanzar el éxito en su profesión la enfermedad le acompaña en toda esta trayectoria.
Yo los he titulado "Fibromialgia, aprender a convivir con ella"   y "Fibromialgia en el mejor momento de la vida"
Estos dos articulos están recogidos de SciELO Chile,biblioteca científica (biblioteca electrónica que incluye, una colección seleccionada de revistas científicas chilenas, en todas las áreas del conocimiento.)
Espero que os ayuden
Saludos 
Carmen Martín


"Texto e imagen propiedad de Carmen Martin. Se prohibe totalmente la reproducción de este original sin un enlace a este mismo articulo, apropiarse de las palabras de otras personas sin indicar su origen y su autor es una violación de los derechos de la propiedad intelectual y por tanto un acto punible por ley".

Eva maria ha dejado la huelga de hambre

Hoy 3 de septiembre del 2009 Eva ha dejado las siguientes manifestaciones en www.fibroamigosunidos.com "Lamento que el en el mensaje del otro día no me expresase bien.
Hoy día 3 de Septiembre si que abandono la HUELGA DE HAMBRE, debido a que esta mañana he tenido que llamar al médi ...co y estoy al límite, y eso no lo puedo consentir.
Deciros que el Conseller de Sanidad me ha pasado a la Conselleria de medio ambiente para que me valoren la minusvalia deciros que el Conseller de Sanidad me ha pasado a la Conselleria de medio ambientepara que me valoren la minusvalia, pero nada que ver con la incapacidad. Disculparme de nuevo por el error cometido.
PERDOOOOOOONNNNNNNNNN.
Comunicalo tu donde creas conveniente, para evitar errores.
Lamento que el en el mensaje del otro día no me expresase bien.

UN BESOOOOOOTEEEEEE!!!!!!!!!!!! 


  • Enlaces relacionados;
Inma ha creado un blog que hace referencia a la huelga de hambre de Eva Maria y expone su opinión sobre la problemática que nos afecta TODOS CON EVA MARIA

Así he visto a Eva Maria

Tan sólo le he enviado un guiño de complicidad y una sonrisa a lo que ella me ha devuelto una sonrisa. He visto a una Eva Maria triste, débil y con un firme próposito continuar en su lucha...aunque sus ojos apenas tenían expresión tenian una fuerza muy especial, la fuerza de estar convencida de estar haciendo lo mejor, lo mejor para los suyos....
Eva ha perdido 10 kilos en 17 días..ha abandonado la medicación...
Es desgarrador que en este "primer" mundo en el que vivimos, en el que todos tenemos cubiertas las garantias básicas....una mujer opte por privarse de la vida poco a poco para que le sean reconocidos sus derechos. Es triste como una madre tenga que ver dia a dia que su hija se le está escapando de las manos, Eva tiene a su lado a su madre.....día y noche...
Y lo que más nos aterra a todos los afectados es que tarde o temprano estemos en la situación de Eva , no en la de privarnos la comida sino que muchos de nosotros subsistimos por el amparo de nuestras familias, sean padres, maridos, esposas, hijos o cualquier parentesco.
He hablado con Lola y me comentaba que gracias a los suyos y a lo poco que podía trabajar tiraba adelante pese a ello dedica horas de voluntariado en su ciudad en Valencia, he hablado con Isabel y me contaba que muy cerca había otro caso como el nuestro completamente desasistida y que se había intentado suicidar...
He hablado con Juan y desde hace dos años su vida ha cambiado completamente la enfermedad le habia hecho estragos en su vida laboral y de gozar una total estabilidad ha pasado a tener nada más que la ayuda de los suyos,...Pilar y Montse que venian desde Barcelona para estar cerca de Eva y solidarizarse; Montse estaba extenuada de el viaje y con Pilar ha sido un abrazo que hemos compartido sin muchas palabras...nos unía la impotencia y la frustración...
y así han pasado años, años que he recibido en mi correo cientos de confesiones dichas como de sacerdote a cura y no expiaban culpas sino una larga penitencia con una enfermedad que les habia robado absolutamente todo y lo único que les quedaban eran los sueños de otros tiempos más felices y a ellos se aferraban....porque la fortaleza humana tiene limites insospechados.
Porque así es para todos, todos tenemos un antes y un después de la enfermedad, como tantas veces se repite a los largo de todos estos días todos somos Eva , todos hemos perdido mucho, quizás demasiado y aunque queramos sonreir siempre tenemos ese halo de deseperanza inconfundible...ese paño velado en los ojos que delata las horas de tristeza llorando a solas intentando buscar un porqué.
Un porqué a mi, un porque han de vivirlo mis hijos si no los traje para esto......., un porqué si mi esposo/a no se lo merece...porque si yo quiero seguir con mi vida......porque tengo que renunciar a mi puesto de trabajo..........tantos porques sin contestar...
Pero espero,deseo que Eva tenga por delante todo el tiempo de el mundo y pueda responder poco a poco en su fuero más interno todo estos porques. Ha de vivir su vida, ver crecer a sus hijos, tener cariño para esa madre que tanto la necesita...deseo que todo esto se quede en un mal sueño para ella y todos los suyos.
Te deseo,todos te deseamos lo mejor de lo mejor Eva con todo nuestro cariño, el de todos los afectados......deseamos que reconsideres tu postura y nuestra más firme repulsa a todo lo que te ha llevado a tomar esta determinación
Carmen Martín



Cuando se tiene fibromialgia...

.....y no se puede seguir.

Si hay algo que el enfermo no tiene el lujo de permitirse es perder la esperanza, debe dejar de luchar con lo que era y aceptar lo que es hoy.

La fibromialgia durante mucho tiempo irá robando ilusiones, sueños, pondrá trabas a todo lo que el enfermo quiera hacer...el dolor se apodera y mirar hacia el mañana se convierte en un miedo hacia un viaje que no sabemos donde nos llevará.

El dolor fisico, el que sufrimos con toda su severidad y que no nos deja descansar de día y de noche no debe quitarnos la riendas de nuestras vidas.....no puede obligarnos a sucumbir.

Con todas las cirscunstancias en contra debemos sembrar nuestro futuro, debemos luchar para conseguir lo que anhelabamos; si ahora se han convertido en sueños imposibles, soñemos según nuestras cirscunstancias.


Una forma de poder volver a tomar las riendas de nuestras vidas es marcarnos metas pequeñas, metas que podamos cumplir.... un cuadro dejado a medias, un escrito lleno de polvo o volver a sonreir cuando ya nos habiamos olvidado de hacerlo, un beso que habiamos olvidado dar, unas palabras que debiamos haber dicho y nunca pronunciamos.

Las metas, los sueños son lo que alimentan nuestra alma, nuestras ganas de seguir...hay que seguir soñando no perder las esperanzas.

La esperanza de volver a ser nosotros mismos, pero de "otra manera"....hay que superar el obstáculo de culpabilidad de que ya no llegamos ni damos lo que nosotros quisieramos....pero seguimos siendo nosotros y podemos seguir soñando, dando y superando obstáculos como lo haciamos anteriormente.

Tan sólo hay que tener esperanzas y volver a creer ..., no dejar que la enfermedad sea el centro de nuestra vida (fácil decirlo, muy dificil hacerlo)....sino ser nosotros el centro de nuestra vida y aparte tener una"enfermedad".

Superar, superar, superar si es una constante en el escrito demasiadas superaciones, demasiados obstáculos pero nada ni nadie puede ni debe tomar las riendas de nuestras vidas.

A mis amigos de camino.
Carmen Martin

El enfermo de fibromialgia quiere trabajar

Articulo de opinión
Así es, el enfermo de fibromialgia quiere trabajar, ese es el convencimiento mayor que existe en el colectivo, a pesar de que entre la sociedad y el colectivo médico exista la creencia de que el afectado quiere conseguir una invalidez a toda costa.
Los afectados de fibromialgia cuando comienzan a necesitar bajas no creen que la enfermedad les vaya a invalidar y superan los obstáculos de las necesidades de la enfermedad, el afectado no baja su ritmo de vida y baja tras baja unido a las presiones profesionales llega un momento en que se encuentra incapaz de proseguir con el ritmo que llevaba, convirtiendose en un enfermo crónico y que necesita una adecuación en su puesto de trabajo.
Es entonces en este momento y como enfermo crónico pide esta adecuación al puesto de trabajo, como disminución de horas, cambio de puesto por ser exigente en esfuerzos fisicos....cada uno en su situación particular reclama su adaptación.
Entonces es cuando se presenta el conflicto, el empresario no cede ante la necesidad de el enfermo y el enfermo se encuentra en una situación de desprotección, ya que lo que le pertenece por derecho y que esta perfectamente regulado se le deniega por sistema.
Entonces es cuando se recurre a sindicatos, a abogados laboralistas y se encuentran con la sorpresa de que el consejo es "pida usted la baja"...el médico de familia se encuentra en medio de estas presiones obligado a conceder bajas por negar los derechos de un enfermo que es una adecuación al puesto de el trabajo.
Lo que se presume como un derecho se encuentra el afectado con un "via crucis" particular quiere trabajar, pero la empresa o administración (estas situaciones se dan tanto se dá en la pública como en la privada) niegan estas adecuaciones a el puesto de trabajo.
El afectado pasa de ser un enfermo crónico a ser un ser inútil en el campo laboral y negandosele el derecho a una adaptación del puesto de trabajo ha de enfrentarse a el momento más duro de su vida; a pedir judicialmente una invalidez por no cumplirse una normativa, que existe y esta totalmente regulada.
El enfermo de fibromialgia quiere trabajar pero las garantias sociales de nuestra llamada sociedad del bienestar fallan estrepitosamente no cumpliendose los derechos más básicos para el enfermo y primando los criterios capitalistas; sino estás al 100% no sirves.
Ante todas estas situaciones ¿Donde están los organismos que han de velar por los derechos de el ciudadano? ¿Cuantos millones se ahorrarian las arcas de el estado si en vez de conceder invalideces se adaptaran puestos de trabajo?
El enfermo de fibromialgia quiere trabajar pero se le obliga a pedir invalideces que no quiere y a pasar por un proceso al que nunca debería enfrentarse y que cuando supera con éxito o sin él le ha supuesto un coste emocional que entonces si que no tiene fuerzas para poder seguir activo laboralamente.
Demasiados costes a nivel personal como de arcas de estado por no hacerse las cosas como se deberian hacer y es sancionando a quien niega el derecho fundamental, el de cualquier ciudadano; que es derecho a un trabajo digno.

Carmen Martín

"Se prohibe totalmente la reproducción de este original sin un enlace a este mismo articulo, apropiarse de las palabras de otras personas sin indicar su origen y su autor es una violación de los derechos de la propiedad intelectual y por tanto un acto punible por ley".

Hace ya 3 años y pico

Pues si, hace ya 3 años y pico que comencé el espacio, se me ha pasado el aniversario ;O) pero tiene una explicación lógica, esa sombra que tenemos detrás nuestra y que a veces se torna inmensa, alargada y ocupa, consume todo nuestro espacio y energias.
Pero poco a poco me voy recuperando, no voy a hablar de logros, ni de tristezas, ni de los demás ,me vais a permitir por primera vez que hable de mi y que os transmita mi verdaderos sentimientos, durante muchos posts he recogido como se sentian muchos afectados. Tenía, sentia la necesidad de poner voz a quien ya no tenía fuerzas para hacerlo.
He respetado vuestro sentir, lo he sentido, me ha dolido inmensamente y he querido respetar vuestros sentimientos de dolor de tristeza, de desesperación, de incomprensión.
Yo sufro a vuestro compás los mejores años de mi vida (de los 25 a los 40 actuales) he dejado mucho atrás sobre todo mi carrera profesional, pronto comprendi que no podria ejercer mi profesión a pesar de tanto años de estudio. Fué doloroso aceptar esta realidad pero tenía dos opciones; seguir luchando contra una realidad que no me favorecia o amoldarme y ser práctica, buscar soluciones....
Decidé empezar de cero y volver a prepararme profesionalmente mientras criaba a mi hijo con un añito escaso, fueron años duros muy duros, nada fáciles contaba con la comprensión de mi entorno más cercano, confiaban en mi, pero las ausencias a clases me complicaban enormente mi estado animico no obstante no tiré la toalla, si quereis que os diga la verdad fue como una segunda oportunidad retomé inquietudes de la adoslescencia mi gusto por escribir, mi gusto por el diseño, mi gusto por crear y todo lo volqué en este primer proyecto habia una cuenta pendiente en la red no habian espacios hechos por afectados, no se hablaba abiertamente de la enfermedad quizás el estigma que recae sobre ella de origen psicológico hacia que tan sólo hace tres años no hubiera nadie en la red que hablara abiertamente de su sentir y vivir la enfermedad.
Me sorprendió agradablemente que otra afectada y yo coincidieramos en el inicio de nuevos proyectos, la otra compi como muchos sabreis es Mariajo que desde Mi estrella de mar hace una labor con una entereza y dignidad loables.
Comencé el camino, información sesgada, recorrias la web buscando fibromialgia y todos los contenidos iguales, calcos unas de otras (salvo alguna excepción) la realidad no se veia reflejada, la complejidad de nuestros sintomas, el devaneo de despacho por despacho médico, las injusticias laborales, la terrible realidad que nos golpea cuando la enfermedad se ensaña con nosotras/os, la incomprensión familiar y social.
A dia de hoy es increible la proliferación de espacios personales por afectados (que he ido recogiendo dedicando post a post a cada afectado), algo que me llena de orgullo y de satisfacción que seamos capaces de explicar nuestra realidad, guste más o menos, esten de acuerdo o no, pero se ha formado un crisol de vivencias que cada una demuestra su realidad como la vida misma con la disparidad de criterios y de formas de pensar.
Durante estos años en la red he compaginado mis espacios con mi empezar profesional, me ha costado pero lo he conseguido he podido conseguir tener mi independencia profesional, no me he dejado sublevar por la enfermedad, me he dedicado a defender con fé ciega a el colectivo que formamos de mujeres y hombres validos, preparados y que enferman, colectivo con diferentes realidades, diferentes problemáticas; y que no por ello no deben ser apartados y mi independencia como persona en demostrarme a mi misma que no todo acaba con la enfermedad que teniamos oportunidades para reconducir nuestras vidas tan sólo es necesario confiar en nosotros mismos.
Han habidos momentos muy duros, muy amargos pero la esperanza en que todo pasa y la certeza de seguir un camino que me llevaria a un bosque donde pudiera recoger los frutos pesaba más que los malos momentos.
Cuando te sucede algo así en los mejores momentos de la vidad (los 20, los 30, los 40, los 50...) es algo muy cruel, cuesta asimilar y más como estás viendo como se desmorona todo lo que se ha conseguido, pero la esperanza te ayuda a reencauzar tu vida..... a volver a darle sentido.
A mis cuarenta años me han concedido una minusvalia de el 50% fue duro asimilarlo aquel momento, pero ahí está, igual que está todo el esfuerzo y el sacrificio y a pesar de todo la vida me ha dado una segunda oportunidad poder dedicarme a lo que me gusta y disfrutar con ello día a día.
Os quiero transmitir esperanza y que a pesar de los pesares se puede seguir, se puede seguir teniendo ilusiones, se puede seguir soñando y ver como se cumplen los sueños. Es dificil ,en ningún momento os quiero engañar, no es nada fácil.
Me gustaria compartir mi felicidad con todos y cada uno de vosotros y decir que hay algo más allá de la enfermedad....ahora simplemente cada uno tiene que buscarlo.
Agradeceros a todos/as vuestra lealtad, vuestras criticas, vuestras experiencias, vuestro llantos, vuestros silencios, vuestras discrepancias, vuestro cariño...me habeis ayudado muchisimo, me habeis ayudado a saber que detras de cada uno hay una realidad diferente y que siempre podemos aportar algo bueno y aprender de todos. Me habeis enseñado mucho. Me habeis dado mucha fuerza para seguir adelante.
Gracias por estos tres años y pico...... ;O)
Con todo mi cariño
Carmen Martín


De profesión especulador

Pongamos de una vez por todas las cartas sobre la mesa. Todas las enfermedades tienen un componente emocional, y la enfermedad que esté libre de esto que tire la primera piedra (ironizando por supuesto).
Esta enfermedad como todas tiene como un gran aliado la conducta, la forma de afrontar la enfermedad pero esto no puede utilizarse en el caso de la fibromialgia o en el sindrome de fátiga crónica como arma arrojadiza, tú te comportas así porque vienes enfadada por tanto tienes un claro componente psicológico.

Se está especulando en cinco minutos, con un breve discurso que la persona que tenemos enfrente padece de una enfermedad psicológica.
¿Donde está la seriedad de el profesional? ¿Donde está la vocación y la empatia de el médico que estudió para ayudar a los demás?
¿Qué hacemos con la enferma de fibromialgia que demanda atención? Seamos serios y empecemos desde el principio, ¿Si no se sabe su origen porque les extraña tanto que no funcionen los tratamiento a un sector de los enfermos?
Después de tantas visitas a los especialistas, de escuchar multiples opiniones de los facultativos muchas afectadas/os aún desconocen los principales puntos que han de ser tenidos en cuenta; como que los tratamientos no son infalibles, que pueden funcionar pero que no la curan. Para unos después de una época de remisión volveran los dolores, para otros desaparecerán y para otros se cronificará la enfermedad afectandole en todos los ámbitos de su vida.
El enfermo llega a pensar que el no pautar un tratamiento puede ser una cuestión de dejadez y más bien es una cuestión de impotencia, de ver que todo el arsenal farmacológico ha fallado y que no existen más soluciones, ¿No existen cinco minutos para aclarar que el afectado está en este punto y que la medicina no tiene más soluciones?
Se acepta abiertamente que existe la enfermedad psicológos, reumatologos, neurologos médicos de cabecera debaten sobre su origen y como han de ser tratados y mientras su vida transcurre en este debatir el afectado está enfermo se le ha puesto un diagnóstico y depués de el diagnótico se abre la caja de Pandora.
La caja de pandora que sufre el afectado.
Se encuentra mal, incapaz de ir a trabajar, es una de esas etapas que la medicación no surte el efecto deseado, agobiado extenuado de tanto aguantar, se arma de valor y decide contarselo a su médico de cabecera, depués de el no puedo más escucha perplejo;-"Pues no te puedo hacer la baja porque por fibromialgia no se hacen"
Además de enfermo apaleado, aguanta el tirón y pasado el tiempo cuando la enfermedad le ha consumido, se asocia, lo habla libremente y se encuentra con que si existe la fibromialgia....se dan bajas por fibromialgia, tienen su código especifico, tienen más tratamientos de los que ellos han optado, son enfermedades que tienen múltiples sintomas y todos esos sintomas que han estado padeciendo proceden de la misma enfermedad.
Para cuando el enfermo empieza a encajar las piezas de ese puzzle que han sido los últimos años de su vida, se da cuenta que hay un gran vacio en ese puzzle y es la ayuda de su médico o medicos que lo han visitado....
¿Porque nadie me habia contado esto?, entonces de enfermo pasa a ser una persona herida, engañada, estafada.
El sector médico que menos empatiza con la enfermedad está cometiendo un gran daño a el colectivo; desde su opinión sentencian a el afectado, desde su desinformación condena al afectado a una peor calidad de vida.
Se sigue especulando con la enfermedad de fibromialgia, aun a pesar de que existen protocolos para tratarla, aún a pesar de que esta comtemplada por la OMS, mientras se sigue especulando sobre su origen si es psicologica, si es hormonal, si es.....dejemos de especular y actuemos con la evidencia es una enfermedad y su profesión es curarla y si no pueden aceptar que es crónica.
Los enfermos no aceptamos las enfermedades con especulaciones sino con realidades, al fianl la ciencia médica y el enfermo se basan en lo mismo; saber que hay, que existe para actuar en consecuencia. No hay sitio para la especulación.
Carmen Martín

Aclaraciones el articulo redactado por Jesús J. de la Gándara psiquiatra y jefe del Servicio de Psiquiatría del Complejo Asistencial de Burgos.
De profesión, 'fibromiálgica'



Dia mundial de la fibromialgia 2009; Una llamada hacia la comprensión

Edición y redacción | Carmen Martín 12/05/2009
En este día toma relevancia la complejidad emocional en la que vive el afectado, pensar, reflexionar que un cuatro por cien de la población mundial padece esta enfermedad es algo que implica la gran magnitud del problema.
Pocas veces, muy pocas, se habla sin miedo de el coste familiar que nos supone, pero la realidad es que entre los afectados pagan costes muy altos en lo laboral, en lo ecónomico pero el camino más largo es la aceptación de la enfermedad en el seno de la familia.
Una enfermedad que supone al paciente tras años de peregrinaje (como sucede en la mayoria de los casos) entre profesionales de la salud hasta que se confirma el diagnóstico se sufre un desgaste en el seno de la familia, ya que al no saber que le ocurre no puede controlar sus síntomas, no sabe lo que le pasa, no sabe lo que le sucede y por tanto tampoco sabe ni puede planificar, controlar, conllevar su día a día, el dolor se instaura y la confusión también.
Pero lo que más nos duele es el gran cambio que dá nuestro entorno familiar, de ser pesonas completamente queridas, aceptadas y totalmente necesarias en un largo camino caemos en la desconfianza, en la indiferencia y en los casos más tristes en presiones psicológicas que pueden acercarse más a la tortura psicológica para las actitudes más insolidarias de las personas más cercanas a los afectados.
El manejo emocional dentro de el entorno familiar más próximo es quizás la clave más importante para el enfermo; la comprensión, la ayuda incondicional, sentirse respetado y querido a pesar de todo...puede llegar a ser la diferencia entre vivir la enfermedad con dignidad o ser un enfermo discriminado, humillado y por tanto hundido.
En la sociedad altamente competitiva que vivimos, en la que todos nos exigimos ser profesionales con éxito económico y profesional encontrarse en que los años más productivos de tu vida se convierten en un ir y venir a visitas médicas, en un cambio constante de diagnósticos nos hace entrar en un proceso totalmente inestable que no ofrece garantias al empresario, ni a la familia empezando a escuchar una serie de comentarios "bienintencionados" que reflejan la falta de confianza en nosotros como personas y vislumbran una acusación velada de "se fuerte quizás estás flojeando" .
En esta sociedad que nada se conoce si no se ve y se toca, que no existe lo que no sale en los medios de comunicación cualquier persona que no sufre dolor crónico cuestiona a la que lo tiene, el dolor no se ve es intangible y hace falta tener fé en el sufrimiento de los afectados, que no sintamos en nuestra propia piel un dolor, un sentimiento no quiere decir que quien esté delante esté fingiendo...simplemente el lo siente, nosotros lo sentimos y sentirse eternamente cuestionados nos duele, nos añade dolor a más dolor el fisico tiene un nuevo compañero de viaje el dolor emocional convirtiendose en una gran losa para el enfermo de fibromialgia.
Quizás la falta de tiempo, la falta de empatia o el egoismo propio que nos hace huir de cualquier dolor que supone enfrentar cualquier problema y compartirlo nos impide hacernos una pregunta que tiene la clave de todas las dudas.....¿Era ya así antes de enfermar o ha cambiado al enfermar? la enfermedad le ha cambiado ¿puede estar sufriendo tanto para llegar a ser una sombra de lo que fué?
El enfermo, nosotros los enfermos lo que más sentimos es la falta de comprensión, nos dicen, nos ayudan con "el debes salir más", "divierte", "distraete", "no debes aislarte". El enfermo quiere pero realmente no puede, estas palabras de ayuda nos hieren, nos duelen porque realmente te das cuenta que no comprenden la magnitud de tu problema, de tu dolor fisico, de tu incapacidad o de tu fortaleza cuando en el peor de tus días, sales con toda la fortaleza de el mundo con la mejor de tus sonrisas, hacer esto para una persona que está sana es un acto de normalidad pero para nosotros es un acto heroico porque hasta sonreir nos duele, es cierto, nos duelen los músculos de la cara y la realidad, es que apesar de todo muchos de nosotros seguimos sonriendo.
Llega un momento en la vida de el afectado que hasta la sonrisa se convierte en su enemigo, sonreir y estar enfermo es incompatible, quien nos rodea, quien nos ayuda en el día a día, dudan de la enfermedad al vernos sonreir y se suele comentar en "petit comite";.-No debe de estar tan mal cuando sonrie
Escuchar esto duele, hiere se duda de tu fortaleza y llegas a pensar que se haga lo que se haga la enfermedad te lleva a un sinsentido porque cualquier esfuerzo titánico que se hace no sirve de nada, se desconfia de tí y la desconfianza continúa nos sume en el miedo, en ver que estamos solos, que por lo que luchamos por nuestro matrimonio, nuestros hijos, hermanos, padres, nietos todos los seres que más queremos dejan de vernos de mirarnos como una persona fuerte, luchadora, emprendedora, comprometida.
Pasamos a ser personas eternamente cuestionadas y centro de las conversaciones familiares, sobre todo cuando nosotros no estamos delante. Nosotros aceptamos la enfermedad, luchamos por seguir adelante pero ya no tenemos las mismas capacidades que una persona con toda la salud sólo tenemos mermadas nuestras capacidades y esto es algo que el entorno sin saber porqué, no lo comprendemos la mayoria de los afectados, dejamos de ser visibles para nuestros seres queridos.
Todas estas situaciones llegan a puntos en el que el afectado se siente maltratado, herido, hundido y cuando se cae en el fondo encontrar una luz es muy dificil porque tu ya no puedes hacer nada por cambiar la situación depende de los sentimientos de quien tienes alrededor, de que quieran aceptar la enfermedad. Siempre se dice a el afectado que tiene que comprender y aceptar su enfermedad, y para cuando lo consigue se dá cuenta de que su alrededor no quiere aceptar ni comprender su enfermedad.
Entonces no encontramos conque nos tenemos que adaptar a los sentimientos de los demás porque no queremos hacer sufrir a nuestro entorno de lo necesario, pensamos que sufriendolo nosotros ya es bastante entonces es cuando empezamso nuestro camino hacia el silencio, hacia la soledad, hacia el aislamiento en el que nos sume la incomprensión.
¿Porqué carecemos de fé cuando actuamos creyendo en el dolor que padece quien vive en una silla de ruedas y negamos que una persona que anda y sonrie pueda sentir el mismo dolor o más que una persona encamada? En la salud creemos que es imposible pero para los enfermos sabemos que es posible, sentir dolor y sonreir.
Todas estas palabras no son reproches, sino acercarnos, un hacer sentir como nos sentimos, una llamada hacia la comprensión que queremos seguir viviendo, participando de la cotidianidad, a pesar de nuestra limitaciones queremos seguir compartiendo y viviendo, podemos hacerlo nos podemos adaptar siempre que no se nos pida ni se nos exija estar a la altura que una persona sana, queremos que nuestras limitaciones se quede en eso en limitaciones fisicas y no sufrir también las psiquicas en las que deriva el aislamiento y la falta de confianza.
Conseguir una calidad de vida aceptable para nosotros, es un trabajo de equipo y no nos sirve de nada aceptar la enfermedad si nuestro entorno más próximo no juega con nosotros también el partido, la desunión siempre conlleva al fracaso emocional.
Por ello este doce de mayo yo sólo deseo para el colectivo de afectados comprensión, quien la posea en todos los ámbitos de su vida (médico, laboral, familiar), tiene garantizado ganar el partido.
No quiero olvidar y dar las gracias a todos aquellos médicos, familiares y empresarios que se implican e involucran aceptando y ayudando a el enfermo, gracias a todos ellos.
Abrazos a todos

Carmen Martín
12/05/2009
Amigos/as.:
En un día tan importante como hoy, como compañero de una afectada de fibromialgia, compartiros unas palabras, ya que tan y tan importante es el entorno, tambien nosotros desde nuestro entender vivimos el dolor. Y es simplemente la expresión del Amor lo que nos acerca.
Sirvan pues estas palabras incondicionales de apoyo y cariño para con todos.


Francesc Royo i Sánchez.
Expresas miedo al pronunciarte por una decisión de tomar juntos un mismo camino.
Tal afirmación no puede debatirse si no es viendo aquello que realmente pudiera asustarme. Y ese algo es precisamente que las sendas que pudiéramos tomar no fueran las mismas.
Yo tengo miedo a un adiós definitivo, que se encarne en dejar atrás todo aquello por lo que he deseado vivir. Y es por que en ti veo el horizonte, con mil matices, mil colores, mil luces.
Una vida por descubrir con la savia ternura de un pañuelo que al dolor de un dedo acoge.
Es mi ilusión saber que en lo que me queda de vida pudiera afrontar la existencia con la paz que me aporta estar a tu lado.
Por lo que el miedo reside en mí cada vez que bajas tu mirada, temerosa que la idea de formar una pareja te aleja.
Yo también estoy preso de un dolor continuo, perderte.
Gracias Francesc por tus palabras, por estar junto a nosotros.


Fibromialgia y house

Articulo de opinión | 18-03-2009
Ayer (17 de marzo del 2009) se emitió en la serie de cuatro, House, un capitulo que abordaba el dolor crónico.
En el relato de la historia mientras se hacia el diferencial con la cohorte de especialistas de House se mencionó la posible causa de el dolor crónico podia ser Fibromialgia, mientras que House lo intentaba rebatir conque no se podia diagnosticar una enfermedad con un no-diagnóstico se le replicó por parte de uno de sus ayudantes, que era una enfermedad totalmente aceptada  y con unos criterios para su diagnótico avalados por la American College of Rheumatology,  aquí quedó todo lo relacionado con la enfermedad.
Que lo tratado en el capitulo fuera tan sólo unos segundos sobre la enfermedad puede saber a poco, pero leyendo entrelineas, qué un médico con el pérfil de House ávido de buscar respuestas ante cualquier misterio que pueda plantear el organismo humano puede dar que pensar... ahora aquí os dejo que cada uno saque sus propias conclusiones.
Aparte de esto el capitulo se centró en el dolor que muchos afectados de la enfermedad ,que no responde a ninguna médida terápeutica, tienen que soportar y convivir día a día.
Insisto afortunadamente no todos los afectados tienen que vivir con un dolor intratable, afortunandamente, pero hay una parcela que sí y aquí es donde el capitulo refleja fielmente el dolor, el daño físico y emocional que se tiene que soportar día a día.
Se reflejaba un hombre fuerte, positivo que había buscado solución pero que tras años de sufrimiento había decidido acabar con su vida, no aguantaba más, la esperanza habia dado paso a pedir fuerzas para soportar un día más.
Se mostró el dolor crónico en su mayor exponente, poniendolo frente a frente a el mismo dolor que sufre House y evidenciando que hay dolor y dolor.....
Es dificil explicar como se siente el dolor, porque es una experiencia que vivimos todos, y todos creemos que lo sentimos igual tan sólo se aprende que hay grados de dolor cuando sentimos que "este" era diferente y mayor al "anterior", entonces es cuando podemos recapacitar y reconocer, que puede que con nuestras afirmaciones hayamos sido injustos.....si es que somos reflexivos sino por mucho que se explique nada cambia.
En el capitulo se evidencia la lucha entre el dolor físico y emocional ;como por parte de la ciencia se quiere justificar que el dolor crónico va unido al dolor emocional, como por parte de el enfermo el dolor físico hunde la faceta emocional, sin duda un gran tema para el debate que durará mucho tiempo hasta que se descubran los verdaderos mecanismos de el dolor, pero que mientras estas dudas dejan a muchos pacientes de dolor crónico sumidos en la deseperación máxime cuando se duda de que sus fuerzas para poder resistirlo son un esfuerzo sobrehumano.
El mismo House, personaje racional donde los haya, afirma que el dolor crónico puede desencadenar una depresión, que no siempre el dolor es psicosomático.
Es como todo en la vida, nunca una experiencia es igual para el que la vive que para el que la escucha.
El desenlace de el capitulo es totalmente imprevisible y da para escribir y plantearse unas cuantas, bastantes, lineas más.
Carmen Martín 


Somos visibles

Ha sido un esfuerzo sobrehumano, titanico diría yo, han sido horas de autobus viajar de madrugada, dolores contenidos que se mitigaban con la esperanza de participar en un día histórico. Las dudas por falta de medios, los nervios por poder o no poder asistir, por fin estaban allí de camino , por fin iban a formar parte, a ayudar, a colaborar hacía un futuro mejor.
Cada participante sabe de su situación personal, del daño que le había hecho la enfermedad en su entorno más próximo, el que más y el que menos años de sufrimiento del dolor crónico, quejas de su entorno más próximo por no poder con sus responsabilidades, falta de apoyo de los seres que más quieres, tristeza por no criar a sus hijos en condiciones de normalidad, acoso laborales por estar enfermas/os, siempre luchando a cuestas con ese "amigo inoportuno" llamado dolor.
Sé, estoy completamente segura que más de una/o estaba molida/o por las suspensiones del autobús tras largas horas de kilómetros pero miraban fijamente a través del cristal el horizonte y soñaba con ese momento, el momento de verse todas/os juntas/os atrapados en una red de dolor y en silencio porque esa es la realidad que nos toca vivir, una red que nos impide salir y comunicarnos día a día, para decir no puedo más; me muero de dolor y no hay solución...basta ya!!!! tengo derecho a una vida digna y esto es una tortura que nadie ve.
Esta era la verdadera realidad de el colectivo de afectados de fibromialgia que se unía en la Plaza Mayor de Madrid el 7 de marzo del 2009 y que unidos por primera vez desde varios puntos de España y junto con otros países de Europa nos hemos hecho más visibles.
Lo hemos sabido aprovechar, nos hemos hecho visibles, todo gracias a nuestra tenacidad y perseverancia dejando a un lado las circunstancias personales y convirtiendonos en una sola voz.
Una voz fuerte y con muchas esperanzas de cambiar nuestra vida por una vida digna.
Es un gran logro. Somos visibles, a pesar de todo y pese a quien le pese

Gracias a Isabel Ariño, afectada de FM,SFC y SQM por pemitir la publicación de la imagen.


Afilando la pluma.....

Ha sido una semana como hacía muchas que ..... tenía dolor y muchos compromisos, demasiados no he tenido tiempo para dedicar a lo que más me llena..... a informaros, he ido leyendo entre correo y correo la actualidad de nuestras enfermedades y he vivido muy ilusionada un acto casí histórico en nuestro colectivo la reunión de Madrid, este mismo sábado, aunque mis fuerzas me han impedido estar allí he enviado todas mis mejores deseos y esperanzas a todos los que estabais.

Entre correo y correo como os decia, me ha obligado a sentarme y afilar la pluma al leer ciertos comentarios y escritos que se dan por otras latitudes...no me podía creer que estaba leyendo....enfermos de un sector de España apadrinados por una siglas están boicoteando con sus "opiniones" el esfuerzo titánico que han hecho enfermos de todos los puntos de España para unir sus esperanzas en un sólo punto en la plaza Mayor de Madrid.

Hace un año me alegraba de los éxitos alcanzados por esta unión de afectados en un punto de España, de su proposición no de Ley, veía como se abría una esperanza para el resto de comunidades si se seguían sus mismos pasos, pero la verdad era muy esceptica en cuanto a que se materializasen estos logros (tal y como está sucediendo...y más que se cuece ente bambalinas, la sanidad sea de la autonomia que sea no está dispuesta a hacer concesiones de ningún tipo )

Leer que una unión de enfermos está pagada, promovida por una farmacetutica, ja...por dios, ala o mahoma (elegir el vuestro propio)...que forma de querer estar en todas las salsas, que forma de querer ser protagonistas en todos los tinglados!!!! cuando ni pfizer ni nadie ha sufragado ningun gasto de este acto, han sido todos los enfermos que han colaborado poniendo el dinero de sus bolsillos, cuando a escasos días de la celebración habían afectados que lamentaban no poder ir por falta de recursos económicos y muchos han ido sacandose las "pelotillas" de los bolsillos.
Presidentas de asociaciones que han ido "mendigando" ayudas para fletar autobuses para los afectados.
Un poco de respeto a todos los afectados que han ido haciendo un esfuerzo sobrehumano y dejemos de politizar o buscar donde no hay con que no se sabe que motivo.....¿protagonismo usurpado quizás?

Es lamentable que no se sepa reconocer la labor bien hecha nada más que en la que hace uno mismo, alegremosnos por los logros provenientes de donde sean y dejemos de poner zancadillas a un colectivo que no necesita hacerse daño desde dentro que ya bastante sufre con el que vive día a día.

Por otra parte la irresponsabilidad con la que se promulga a los cuatro vientos de que tal o cual fármaco es un negocio o un veneno, estamos negando la posibilidad de mejorar a un sector en el que un fármaco consigue un tanto por ciento de éxito, bajo pero un éxito.....
Yo he sido la primera que en mi no ha surtido efecto (y siempre lo he silenciado) pero veo un goteo constante, mínimo, pero constante de afectados que estan mejorando, me parece una irresponsabilidad difundir tal información que pueda negar una mejoria a un afectado que de otra manera puede ser un viaje sin vuelta hacia la cronicidad de la enfermedad.

Informar sí, pero no opinar, hacer articulos de opinión se pueden hacer pero sin envolverlos como verdades como puños, ya está bien!!!!! el colectivo de afectados tiene información y también sabe con ciertos movimientos hacia donde se le quiere llevar.....que por cierto con estas criticas y estos movimientos ¿que intereses ocultos hay detrás?

Un abrazo a todos/as....lo de hoy ha sido un gran logro y por mi parte quiero mandaros un abrazo a cada una/o los que habeis estado en la Plaza Mayor de Madrid hoy, habeis hecho historia por y para todos.
Gracias por lo que a mi me toca.
Carmen Martín



¿Qué hay de lo mío?

He estado leyendo el espacio de la Sociedad Española de Reumatologia y me he encontrado con dos sorpresas muy agradable la primera es que se ha cambiado la presidencia y ha sido nombrada la Dra. Rosario García de Vicuña Pinedo (como mujer me alegra que una profesión eminentemente de hombres se abra a mujeres): la segunda es que encabeza en su blog un articulo que refleja fielmente como el "yo" las actitudes personales impiden avanzar hacia la consecución de logros en beneficio de el grupo: una reflexión que no se puede mejorar y que os transcribo a continuación:

¿Qué hay de lo mío?

 "Dice el refrán que un grano no hace granero, pero ayuda a su compañero. Sin embargo, no acabamos de asumir la sabiduría de este refrán y seguimos viendo ejemplos, demasiados quizá, de pequeños granos intentando levantar sus graneros ellos solos.
Falta cultura de conjunto. Todos tenemos pequeños proyectos, iniciativas, ideas… que sin embargo no logramos encajar en un propósito común que, por su contundencia y envergadura, sí llegue a algo. El “nosotros” está infrautilizado, mientras el “yo” acapara toda nuestra atención. No preguntamos ¿hacia dónde está yendo la Reumatología?, sino: ¿qué hay de lo mío?, ¿de mi proyecto?, ¿de mi centro?, ¿de mi fármaco?, ¿de mí? Y así no vamos a ningún sitio.
Deberíamos hacer la prueba ¿Sobreviviríamos un día sin utilizar la primera persona? ¿Seremos capaces algún día de preguntar “qué hay de lo nuestro”? ¿Conseguiremos que la Reumatología sea un todo por el que todos caminemos al mismo paso?
Creo que no deberíamos olvidar nunca este axioma de la teoría del juego: “sólo en actitud de dar, se consigue ganar”"
Escrito por Rosario García de Vicuña Pinedo
Jefe de Servicio de Reumatología, Hospital de la Princesa, Universidad Autónoma de Madrid
Presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (2008-2010)
Presidenta de la Fundación Española de Reumatología (2008-2010)
Los intereses personales y opiniones se imponen en todo grupo colectivo no sólo en el nuestro ¿hacía donde nos lleva la división?

Se me ha muerto la coma del teclado espero no haber causado ningún ahogo :O)


Con cinco minutos no bastan

 Articulo de opinión

Con cinco minutos no bastan , no es suficiente para los afectados de fibromialgia, sindrome de fátiga crónica o sensibilidades quimica múltiple. Cuando el afectado decide pedir ayuda profesional ha estado un largo tiempo desconcertado con una serie de sintomas y cuando estos se hacen insoportables es cuando normalmente se decide pedir ayuda, no nos engañemos normalmente todos actuamos así, más cuando las responsabilidades no nos permiten ni cinco minutos de respiro, por norma general nosotros, nuestra salud en nuestra lista de peioridades suele ser lo último.
Cuando ya se está "desconcertado" se suele acudir a pedir ayuda médica, entonces nos encontramos con los cinco minutos de visita y es cuando no sabemos como explicar todo lo que pasa, estamos desconcertados y presionados por el silencio de el profesional que no te indica  ni te ayuda a que se le puede dar prioridad o no, somos incapaces de hilvanar un discurso que sea factible  y la pasividad de nuestro interlocutor poco ayuda...esa "pasividad" que todos hemos sentido y que podemos traducir como "acaba ya que tengo tropecientos pacientes, no eres la única/o".
La sensación cuando acabas es desalentadora; hablas contigo mismo y piensas "Con lo que me ha costado decidirme y ahora me encuentro con esto......" pero y la próxima pregunta es el principio de un recorrido que más se asemeja a un calvario, la pregunta de ¿y ahora que?
Otras tantas visitas de cinco minutos, con tratamientos que no merman el dolor, con lo que se dilata el problema en el tiempo durante meses quizás años.
Situaciones así son impensables cuando no jactamos de vivir en una sociedad que nos ofrece "garantias sociales" ...garantias sociales que se miden según la productividad de los profesionales.
Y poco tiene que ver con la poltica o lo que decidan nuestros representantes ya que esta situación se mantiene en el tiempo, tiempo por el que han desfilado diferentes ideologias politicas en el poder,  tiene que ver con nuestra conciencia social con ejercer nuestros derechos día a día tanto profesionales como pacientes y dejar constancia de los fallos a los que nos enfrentamos, tan sólo así nos podremos asegurar y mejorar una asistencia de calidad.
Es responsabilidad nuestra debemos cuidar y mantener lo bueno que tenemos pero también ejercer el derecho a opinar y dejar constancia cuando no somos bien atendidos. Quizás consigamos que los cinco minutos se transformen en lo que necesitamos cada uno, según su dolencia y los cuidados que se requieran.
Estamos siendo testigos de una huelga en la justicia que nos bombardea mediaticamente...a lo largo del año pasado se hicieron diversas huelgas en atención primaria y pasaron de refilón, es más os ¿habeis enterado?
Una forma de presionar para que todo esto cambie es dejar constancia por escrito, entonces quizás las encuestas de satisfacción de los usuarios de la Sanidad cambien sus resultados ayudando al profesional a reclamar ante el problema...pero sino existe ¿que puede reclamar?
Carmen Martín

Fibromialgia, eutanasia y suicidio

 Articulo de opinión
Os preguntareis....¿que similitudes tienen estas tres palabras?
Muchas, parece irreal pero....muchas
Ha sido noticia la eutanasia...murió, descansa en paz; como quisiera muchísima gente que día a día sufre y ve su entorno tornarse triste y gris, hay quien sabe mantener viva la llama de la esperanza pero hay quien se le ha ido cayendo a jirones por un largo camino de sin sabores, de protestas, de llantos, de conversaciones huecas y vacías...... la realidad es más dura que los deseos de soñar con una vida mejor.
Comprendo todas las posturas, las comprendo y las vivo; me pongo en la piel de quien me escribe y no encuentra salida, de todo aquel que enfermo ni se le ayuda ni se le apoya......
Nos podemos escandalizar al oir la palabra eutanasia, el poder ejercer el derecho sobre otra persona de decidir sobre su vida o muerte, sin embargo somos así de contradictorios no nos escandalizamos cuando en el día a día negamos ayuda, colaboración, comprensión o simplemente un abrazo a quien sufre, a quien llora en silencio porque tiene miedo de perder la poca dignidad que le queda.
La sociedad, los profesionales dejan morir sin compasión ni caridad a quien sufre, a quién el dolor físico le tortura, a quien busca calor, respuestas o alivio a su sufrimiento.....
Nos  escandaliza tener poder u otorgarlo a quien pueda decidir por otro y día a día lo ejercemos sobre quien tenemos más cerca, con argumentos del tipo "cinco minutos no dan para más", "yo no puedo solucionar los problemas de todo el mundo"....abandonar a un enfermo y dejarlo a la deriva es ejercer un acto responsable, se decide sobre una vida....se decide sobre la voluntad de el enfermo, porque queda desprotegido ante una situación que no comprende, ante un entorno que no le comprende....una eutanasia pasiva, un dejar morir las esperanzas..........
El suicidio ronda por la mente de el enfermo, lucha con el "quiero pero no debo", hace un esfuerzo muy lejano a sus fuerzas por misericordia a quien convive con él. 
Entonces es cuando vivir se convierte en un acto de amor porque se dá lo que no se tiene, y no serán ganas de vivir lo que hay sino se tiene el sueño de vivir en paz dejando de estar atormentado por un dolor físico que martillea incansablemente y mina las esperanzas y los deseos de vivir. 
Pobres de aquellos que juzgan este acto como un acto de falta de fuerza de debilidad, porque no han sufrido la tortura de el dolor diario...porque con su juicio evidencian su falta de comprensión, su falta de empatia, su falta de caridad.....
Leo constantemente historias, historias que me llegan y siempre están plagadas de los mismo....de "noes" transformados en puertas cerradas por opiniones ancladas en el pasado y por profesionales que se "resisten" a dar a torcer el brazo en sus convicciones, de enfermos abandonados a su voluntad por dejar a un lado la caridad humana , de nucleos familiares rotos por la desconfianza que han sembrado profesionales que deben llevar a el enfermo hacia una mejor calidad de vida y sin embargo siembran un camino de desconfianza abocando al enfermo a una tortura mayor que se tranforma en incomprensión y totalmente innecesaria.
Juzgamos día a día, decidimos con nuestras palabras, influimos en el futuro de las personas y ante tanta responsabilidad nos quitamos el manto de culpabilidad....con "cinco minutos no hay para más" o "yo no puedo solucionarlo todo"......
¿tienen o no tienen relación las palabra fibromialgia, suicidio y eutanasia?
No nos engañemos, ni muchos menos nos escandalicemos cuando oigamos estas palabras, tienen peso en nuestro dia a dia y las ejercemos cuando nos quedamos impasibles ante situaciones que conocemos "pero que no van con nosotros"..... 
Dicen los entendidos y los no entendidos que la fibromialgia no es de morirse....¿Están ustedes totalmente seguros?
Carmen Martín
"Se prohibe totalmente la reproducción de este original sin un enlace a este mismo articulo, apropiarse de las palabras de otras personas sin indicar su origen y su autor es una violación de los derechos de la propiedad intelectual y por tanto un acto punible por ley".

Politica de Privacidad

Fibromialgia noticias , no recauda información privada como datos personales, nombres, direcciones, direcciones de email, teléfonos, números de documentos, tarjetas de créditos, ni ninguna otra información personal, mediante ningún formulario, ni por ninguna otra vía, tampoco nadie está autorizado en nombre de Fibromialgia noticias para solicitárselos por ningun medio.
Pero al igual que muchos sitios web, Fibromialgia noticias utiliza servicios de terceros, como son el servicio publicitario y de estadísticas con el fin de brindarle más y mejores servicios, que recaudan cierta información mediante cookies, que Ud, debe saber:
Fibromialgia noticias le describe como recogemos, guardamos o utilizamos la información que recabamos a través de los diferentes servicios en las páginas disponibles en Fibromialgia noticias Es importante que entienda que información recogemos y como la utilizamos ya que el acceso a Fibromialgia noticias, implica la aceptación de nuestra política de privacidad.

La cookie DART de DoubleClick

El acceso a Fibromialgia noticias puede implicar la utilización de cookies. Las cookies son pequeñas cantidades de información que se almacenan en el navegador utilizado por cada usuario para que el servidor recuerde cierta información que posteriormente pueda utilizar. Esta información permite identificarle a usted como un usuario concreto y permite guardar sus preferencias personales, así como información técnica como puedan ser visitas o páginas concretas que visite.
Aquellos usuarios que no deseen recibir cookies o quieran ser informados antes de que se almacenen en su ordenador, pueden configurar su navegador a tal efecto.
La mayor parte de los navegadores de hoy en día permiten la gestión de las cookies de 3 formas diferentes:
1. Las cookies no se aceptan nunca.
2. El navegador pregunta al usuario si se debe aceptar cada cookie.
3. Las cookies se aceptan siempre.
El navegador también puede incluir la posibilidad de especificar mejor qué cookies tienen que ser aceptadas y cuáles no. En concreto, el usuario puede normalmente aceptar alguna de las siguientes opciones: rechazar las cookies de determinados dominios; rechazar las cookies de terceros; aceptar cookies como no persistentes (se eliminan cuando el navegador se cierra); permitir al servidor crear cookies para un dominio diferente. Además, los navegadores pueden también permitir a los usuarios ver y borrar cookies individualmente.
Google, como proveedor asociado, utiliza cookies para publicar anuncios en Fondos y postales. Los usuarios pueden inhabilitar el uso de la Cookie de DART a través del anuncio de Google y accediendo a la política de Privacidad de la Red de Contenido .
Dispone de más información sobre las Cookies en: http://es.wikipedia.org/wiki/Cookie

Web Beacons ( estadísticas web)

Fibromialgia noticias puede albergar también web beacons (también conocidos por web bugs). Los web beacons suelen ser pequeñas imágenes de un pixel por un pixel, visibles o invisibles colocados dentro del código fuente de las páginas web de un sitio. Los Web beacons sirven y se utilizan de una forma similar a las cookies. Además, los web beacons suelen utilizarse para medir el tráfico de usuarios que visitan una página web y poder sacar un patrón de los usuarios de un sitio.
Dispone de más información sobre los web beacons en: http://es.wikipedia.org/wiki/Web_bug

Servicios de Terceros

En algunos casos, compartimos información sobre los visitantes de este sitio de forma anónima o agregada con terceros como puedan ser anunciantes, patrocinadores o auditores con el único fin de mejorar nuestros servicios. Todas estas tareas de procesamiento serán reguladas según las normas legales y se respetarán todos sus derechos en materia de protección de datos conforme a la regulación vigente.
Este sitio mide el tráfico con diferentes soluciones que pueden utilizar cookies o web beacons para analizar lo que sucede en nuestras páginas. Actualmente utilizamos las siguientes soluciones para la medición del tráfico de este sitio. Puede ver más información sobre la política de privacidad de cada una de las soluciones utilizadas para tal efecto:
Fibromialgia noticias, también puede albergar publicidad propia, o de terceros. Esta publicidad se muestra mediante servidores publicitarios que también utilizan cookies para mostrar contenidos publicitarios afines a los usuarios. Cada uno de estos servidores publicitarios dispone de su propia política de privacidad, que puede ser consultada en sus propias páginas web.
Google utiliza empresas publicitarias asociadas para publicar anuncios cuando visita nuestro sitio web. Es posible que estas empresas usen la información que obtienen de sus visitas a este y otros sitios web (sin incluir su nombre, dirección, dirección de correo electrónico o número de teléfono) para ofrecerle anuncios sobre productos y servicios que le resulten de interés.
Actualmente Fibromialgia noticias, alberga publicidad de:
Fibromialgia noticias se deslinda expresamente de toda responsabilidad legal, civil o penal, por cualquier daño, lesión o perjuicio que pueda recibir el visitante, como resultado de la navegación en este Sitio, asimismo, deslinda expresamente por los daños, lesión o perjuicios por el uso que los visitantes le puedan dar al contenido del mismo.
Fibromialgia noticias, se reserva el derecho de modificar total o parcialmente estas normas de su Política de Privacidad, a fin de adaptarlas a nuevos requerimientos en materia de legislación, jurisprudencia, técnica o cualquier otro motivo que le permitan mejorar los servicios y contenidos que ofrece.

Entradas populares