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Fibromialgia, la enfermedad de la confusión

Después de la experiencia adquirida a lo largo de estos años de escuchar, leer a tanto afectados, médicos familiares y como mera interprete de la realidad e intentando ser lo mas objetiva posible si hay algo que genera esta enfermedad es confusión. El enfermo está confundido, el médico y el familar también.

No existe una sola causa que origene esta enfermedad, no hay un sólo tratamiento que funcione, estamos ante múltiples origenes en la enfermedad, ante múltiples factores que la desencadenan y el afectado "responde" de formas diferentes a diferentes tratamientos......Existen diferentes grados de afectación de la enfermedad y existen diferentes respuestas a los tratamientos de nuevo.

El camino de el enfermo por encontrar mejoría hace que se encuentre con diferentes "alternativas". Existen medidas farmacológicas que ayudan a afectados a otros no, medidas rehabilitadoras que hacen que el afectado encuentre una gran mejoria frentre a un sector de afectados que empeoran con ellas, terapias alternativas que mejoran nunca curan a otra parte de afectados.

Adoptar unas medidas higienicas y saludables en la alimentación ayudan a otro sector de afectados, para otros no cambia nada en su vida.............
Existen muchas realidades vividas de manera muy diferentes con resultados muy dispares......estamos ante la enfermedad de la confusión..........
Hasta hay un sector de afectados que la fuerza de voluntad y el estado animico....les ayuda a vivir con un mejor nivel de vida...mientras hay otro sector que nada les ayuda y la enfermedad les arrebata la fuerza de voluntad y el estado animico.

Se hable cuando se hable de fibromialgia genera controversia.....controversia que tiene mucho que ver con la propia realidad de cada uno, porque seamos claros lo que funciona para cada uno es lo que nos dá resultado y a eso nos agarramos....y lo que no le funciona a los demás es que esta demás o no tiene fuerza de voluntad para curarse.

Mientras la medicina convencional y también la otra, tiene pocas vias para conseguir una curación y la familia o amigo/a nos habla desde la experiencia de los demás que poco tiene que ver con la nuestra.......
La fibromialgia es la enfermedad de las mil caras porque tiene infinitas realidades, diversos origenes de la enfermedad y nunca será la misma respuesta de un enfermo según el origen de su enfermedad......mientras la ciencia demuestre todos los resortes por los que se origina seremos los enfermos confundidos, enfermos crónicos la gran mayoria sin opciones de tratamiento ya "aturdidos" por múltiples terapias que funcionan a muy pocos.

Y el no saber o el desconocimiento nada tiene que ver con la fuerza de voluntad, aquella a la que tanto apelan los que hablan desde la salud y el desconocimiento...y es que conocer una enfermedad no es leerse un articulo o escuchar una opinión. Algo que puede al entorno sumir más  en la confusión cuando no se confia en el afectado.

Y si hay algo que nos une es la confusión a pacientes, médicos y familiares. En la sociedad de la información leer sobre fibromialgia puede generar más confusión, el acceso a la información rápida de hoy en dia es contraproducente para conocer la enfermedad...si hay algo que se necesita para entenderla y conocerla..... es tiempo. Lo contrario es perderlo.

Carmen martín
4-11-2009
 "Para poder reproducir este articulo es necesario enlazar con el original"

Comentarios

  1. Mi estimada Carmen, este artículo, describe con mucha exactitud, no sólo la sintomatología de la enfermedad, sino que además el el sentir de quienes lo sufrimos.
    Un abrazo muy fuerte.
    Isabel

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  2. Si, es un padecimiento inexplicable... abrazo desde perù.

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  3. Gracias Carmen por tu exposición tan clara del tema. Especialmente al recalcar que nadie la sufre del mismo modo ni tiene los mismos síntomas. También me parece interesante comentar que 'ahora' es pronto para hablar de tratamientos curativos... todo lo más paliativos. Gracias. Mar

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  4. Anónimo3:21 a. m.

    El Dr John Rusell (Miembro del Consejo Asesor de la Sociedad Nacional de Fibromialgia de EE.UU.), se refiere en el Journal of Musculoskeletal Pain, a la sustancia segregada por nuestro cuerpo'alfa-1 antitripsina' como paliativo de la fibromialgia.

    http://www.informaworld.com/smpp/title~db=all~content=g902804739

    http://www.fmaware.org/site/News2?page=NewsArticle&id=7609

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  5. Buenos días. Me llamo Laia, tengo 17 años y padezco fibromialgia. Estoy haciendo un trabajo de investigación sobre la fibromialgia, y me gustaria saber si podriais pasaros por mi blog, hacer algún comentario, o compartir alguna opinión. Sería de gran ayuda, la verdad.
    Muchas gracias.

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    1. Anónimo10:03 p. m.

      ola soy carmen tego 59 años y padesco de fibromialjia y nose com esplicarme pues cada dia lloveo que los medicamentos hacen poco efecto y tu cadadia estas peor ynadie entiende que te pasa y tu misma te preguntas que tengo que hacer para que crean que estoy enferma y ademas casada de que piencen que tu loinb entas mas de lo que es el dolr costante dia y noche

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  6. Hola soy fibromialgica hace 40 años, no puedo recordar cuantos medicos, tratamiento ilusiones y desengaños tuve.
    Pero por mi propia cuenta y con un poco de todo voy mejorando en mi blog http://fibromialgiayvidaplena.blogspot.com cuento como voy llevando los dos ultimos años!
    Uno a puro tratamiento de fibromialgia, el otro a pura cura de fiblromialgia.
    Ojala pueda ayudar a otros!
    LIe

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  7. Hoy me dieron la noticia... tengo fibromialgia es un malestar desesperante e inexplicable

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  8. Anónimo7:21 p. m.

    HOLA, MI NOMBRE ES ERIKA, GRACIAS POR PUBLICAR ESTA INFORMACION, HACE UN AÑO ME DETECTARON FIBROMIALGIA. ES TRISTE VER COMO TU VIDA SE APAGA, HOY ESTAS TRISTE EN UN RATO MOLESTA LUEGO EUFORICA DE LA ALEGRIA... LUEGO LLEGA LA NOCHE Y APARECEN EN TUS SUEÑOS LAS COSAS MAS HORRIBLES QUE JAMAS HAS PENSADO PASANDO POR TU RUTINA DE DESPERTAR A CADA RATO Y FINALMENTE LLEGA UN NUEVO DIA MAS CNSADO MAS HARTO Y CON MENOS GANAS DE CONTINUAR... EN FIN CREO QUE LO MEJOR QUE PUEDES HACER ES APROVECHAR LOS POCOS DIAS BUENOS AL MAXIMO.

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  9. Anónimo9:34 p. m.

    Estoy yo como para aguantar historias de gente que no tiene nada, yo que estoy siempre cansado por mi fatiga crónica (orquitis bilateral) y mis dolores, causados por esta rara enfermedad, a la que nada ayudan los millones de vagos, parados, rumanos y moros que vienen a rascarse los huevos a mi consulta, como si no tuviera nada más que hacer.
    A ver si reconocen de una vez esta enfermedad y os pierdo de vista a todos.

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  10. Ivelisse Perez4:12 a. m.

    De verdad que hay que estar en los zapatos para saber lo fuerte que es esta enfermedad. Si no fuera por la fe en Dios uno no quisiera ni seguir viviendo. Yo espero que pronto exista algo que nos cure a todos para poder llevar una rutina normal como antes la teniamos. Es facil escuchar a las personas que dicen que otros estan peores que uno, como si uno estuviera en alguna competencia de quien grita mas del dolor.. Es tiempo que dejemos saber a las personas que esto es una enfermedad que les debe importar para que asi sientan un poco al menos de compasion

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  11. A LOS 19 ME DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA ,TENGO 26 Y SIGO LUCHANDO,ES UNA ENFERMEDAD DURISIMA PERO NO PODEMOS RENDIRNOS JAMAS,TODO MI AMOR APOYO Y FUERZAS A TODAS :)

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  12. Anónimo1:04 a. m.

    Es una enfermedad dura realmente, hace 7 años que fui diagnosticada, me cambio la vida, dia a dia trato de buscar estar bien, solo eso vivir.
    Aprendi a vivir, disfruto cada dia, a veces quiero gritar, pero me digo: No te rindas, la fe mueve montañas.
    Cariños, desde Mendoza, Argentina

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  13. Anónimo4:52 p. m.

    Hola a tod@s. Solo entre nosotr@s sabemos de qué estamos hablando. A la gente que piensa que somos unos "quejicas" les daría yo un mes los dolores que padecemos nosotros hace años. Es una enfermedad que no está reconocida, ni respetada, ni nada de nada.

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  14. patricia8:39 p. m.

    HOLA A TODOS, MI NOMBRE ES LILIANA Y HACE 2 AÑOS ME DIAGNOSTICARON ESTA HORRIBLE ENFERMEDAD LLAMADA FIBROMIALGIA, DESDE ENTONCES MI VIDA HA CAMBIADO DEMASIADO YA NO SOY LA MISMA.HE INTENTADO MUCHOS TRATAMIENTOS PERO NINGUNO HA FUNCIONADO HAY DIAS QUE QUISIERA NO VIVIR MAS.
    PERO ME AFERRO MUCHO A DIOS PARA QUE ME DE LAS FUERZAS NECESARIAS Y SOPORTAR ESTA PESADILLA.MI NOMBRE ES PATRICIA Y QUISIERA COMPARTIR CON TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE PADEZCAN ESTA ENFERMEDAD,PORQUE EN REALIDAD SIENTO QUE AQUI NADIE ME COMPRENDE. MI CONTACTO lipasago24@yahoo.es GRACIAS

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  15. Anónimo1:02 a. m.

    hola tengo fibromialagia hace 20 años, lo único que me ha mantenido bien hasta ahora, es hacer ejercicios todos los años, de distinto tipo, baile entretenido, eliptica, etc. nada que tenga rebote o salto, y un animo muy alto, esta fuerza de voluntad es de todos los días pero a veces como me sucede estos días estoy en una crisis que me ha durado más o menos 2 meses, un agotamiento extremo, y mi cuerpo todo adolorido y tieso. Esto junto a una insulino resistencia me complican bastante, pero igual sigo adelante, todos los días me levanto con energía que a veces no tengo , pero al transcurrir el día ya ni lo noto, al dolor ya me acostumbre. No tomo nada excepto calmante estos días cuando se ha hecho mas dificil. un abrazo a todos y es lo que nos toco vivir y hay que enfrentarlo de la mejor manera, por nosotros y nuestras familias. Ely, de Osorno

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    1. Anónimo11:29 p. m.

      hola, coincido! siempre leo que el ejercicio ayuda mucho y como no, es la serotoninica, el yoga relaja y hacer algo de cardio revitaliza!! y si es cansado a veces ya saber que es una tarea de todos los dias hacer ejercicio , pero se disfruta , verdad? porque luego viene un bienestar increible! natyfrinee@yahoo.com.mx

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  16. Anónimo11:42 p. m.

    http://rehabilitacionblog.com/2011/11/el-horror-deteccion-precoz-de.html

    ¿que os parece la detección precoz de fibromialgia infantil en colegios explorando a todos los niños y niñas de entre 10 y 15 años?

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  17. Impresionante Carmen, que bien describes el maravilloso mundo de la fibromialgia, gracias

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    1. Anónimo10:16 p. m.

      grcias por comprenderme eso lo quisiera llo en mi entorno familiar en otros que tanpoco lo entiend

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  18. mi nombre no viene al caso hace mas de 20 a~os q la padezco, ya ni se lo q es vivir sin dolor, las cris son tan repetitivas q no se lo q es un dia bueno, y cierto coincido con muchas q si no fuera por la fe en DIOS, hace tiempo hubiera tirado la toalla, es dificil para nosotras y para los q nos rodean q no nos entienden, los medicos muchos abusan de nuestra enfermedad pues tratan con tratamientos q nada nos resuelve, pero si a sus bolsillos. Ya a este nivel lo hemos tratado todo, sin el mas minimo resultado, y los q dicen q el ejercisio nos ayuda, les pregunto y con que animos, si hay dias q ni movernos podemos a duras penas salimos de la cama, y esto sin dejar de hacer referencias q a veces no podemos distinguir el dia de la noche, pues si ni siquiera muchos podemos dormir, sigamos adelante con la FE bien alta q algun dia alguien pueda dar y quitar el suiche q empieza cada crisis, adelante fibromialgicos, somos un grupo demasiado grande para no ser escuchados. PAZ Y AMOR para todos.

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    1. Anónimo11:41 p. m.

      bueno, al principio cuando hice yoga no tenia fuerza, y al dia siguiente queria llorar porque todos mis musculos me dolian horrible, pero yo queria relajar mi estres, asi que lo segui haciendo leí que la serotonina se genera haciendo ejercicio, la hormona del bien estar, y seguir haciendolo salia al parque a la hora que en aquel entonces me dejaba mi novio, si habiamos ido a cenar o cine, llega 11pm o 12 y a esa hora que tenia tiempo hacia ejercicio, a cero grados y hacia ejercicio, y me fui sintiendo de maravilla, hacia 6 dias a la semana ejercio, me estabilice de los dolores, tengo fuerza, musculatura y flexibilidad, y eso me ayuda a contrarestar los entumecimientos y falta de energia, casi no tengo bajones ya. No ha sido facil, cada caso es muy diferente, ciertamente hoy ya no me salgo a media noche a la bicicleta y en frio menos, ahora tengo tambien bici estacionaria, pesas , tapete, hago todo en casa, a la hora que tuve oportunindad y sino pude pues ya habra un dia de la semana, pero si he notado que cuando dejo pasar 2 semanas sin hacer me comienzo a entumercer de nuevo, pierdo flexibilidad, fuerza y energia. La ironia es que me debo cansar 1 hr ejercitandome, para sentirme descansada despues, pero digo, prefiero cansarme 1 hora diaria, a pasar la vida entera tirada y con dolor. Esto es lo que me ha funcuionadado a mi, espero Mayda que encuentres lo que a ti te funcione. Un abrazo.
      natyfrinee@yahoo.com.mx

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  19. Anónimo5:26 p. m.

    El doctor Martinez Lavin medico mejicano, explica como funciona la fibromialgia en su libro “Fibromialgia: El dolor incomprendido” es lo mejor que he leído sobre fibro Creo es el primer medico médico que entendió esta enfermedad vean
    http://www.martinez-lavin.com/Fibromyalgia.htm el site está en inglés y en español un resumo de su pensamiento sobre fibro se encuentra en:
    Martínez-Lavín M. A Novel Holistic Explanation for the Fibromyalgia Enigma. Autonomic Nervous System Dysfunction. Fibromyalgia Frontiers, 2002;10; 3-6. Disponível em: http://www.fmpartnership.org/Lavin%20article Acesso em abril de 2011.
    El articulo está en ingles tenemos disponible la traducción para portugués.(Caso sea de interés, solicitar por e-mail a rpaviotti (at)yahoo.com)
    Raquel

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  20. Anónimo11:21 p. m.

    Yo la padezco. En el momento que me al inicio me diagnositcaron lloraba, me tiraba, me cansaba, no queria salir, descansar o dormir siestas no ayudaba. Entonces que ayuda? ser disciplinados, ir viendo lo que te va funcionando, no soltarlo, y si el ejercicio es siempre mas benefico para miles de males, aumenta la serotonina, asi que hacerlo a todos debe ayudarles, en menos o menor grado, lo bueno es que hay muchos tipos de ejercicio, desde baile, aerobics, bicicleta, yoga natacion. Ser disciplinados a pesar del dolor, a mi me ayudo, porque me dio fuerza, y al notar mejoria con el ejercicio y tratamiento, puedo decir, que tuvo que ver mucho mis ganas de salir adelante, que me sentia fatal? que no queria levantarme? si , si!, pero lo hice a pesar de...., porque? porque no me resignaba a vivir esta vida, pero la he ido aceptando, y al mismo tiempo, he ido mejorando, relajando. Es dificil levantarse, muy dificil, pero cuando vez que te hace bien, ya no te tumbas , quieres hacer aquello que te hizo bien, asi sea hacer ejercicio 2 horas diarias!, que es cansado saber que hoy llegare a hacer ejercicio y que quisiera tirarme a dormir?, bueno, hoy que estoy estable, a veces no hago ejercicio, pero tampoco duermo siestas, sin embago no cambio por nada esta estabilidad, por ello no dejo mi tratamiento y hago ejercicio periodicamente o cuando luego de varios dias de no hacerlo empiezo a detectar que "ahi viene " el mal viendo el entumencimiento venir, y digo, ya listo fui flojita 2 semanas, ya me toca volver al ejercicio, y mejoro notablemente. Cada uno irá buscando lo que mejor le funcione. Espero que cada uno lo encuentre, mejore su calidad de vida, y que no sea tan tardado. En mi caso, comence con yoga en la busqueda de bajar el estres pues notaba que era un circulo vicioso por ejemplo, a mas estres = mas dolor + tristeza, entumencimiento y mas cansancio. Luego note con el yoga que a más Relajacion= menos estres, mas energia, mas vigor, menos dolor, mas bien estar. Luego cuando agregue el cardio como la bicicleta y pesas: Ejercicio cardio + yoga= relagacion, flexibilidad, energia, alegria, fuerza y musculatura para levatar objetos, independencia, y si + serotonina, y mas vida.
    Luego le agregas ayudar a tu metabolismo con mejor alimentación probe fibras de todas, y la que a mi me ayudo fue desayunar la linaza combinada con chia, naranja cortada y ciruela pasa, unas nueces, o en lugar de naranja una manzana. De comida proteina y verduras. Eso si mucha agua. Cenas ligeras, y cero comidas grasosas, evito la carne, me ayuda mas el pescado o pollo para digestion.
    Tu te conoces y vas viendo que medicamento, que ejercicio, y que alimento te ayuda mas y cuando logras el paquete completo, pues No te Curas, pero al menos lograste sentirte mejor en varios ambitos fisicos y mentales. natyfrinee@yahoo.com.mx

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