Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Hace ya 3 años y pico

Pues si, hace ya 3 años y pico que comencé el espacio, se me ha pasado el aniversario ;O) pero tiene una explicación lógica, esa sombra que tenemos detrás nuestra y que a veces se torna inmensa, alargada y ocupa, consume todo nuestro espacio y energias.
Pero poco a poco me voy recuperando, no voy a hablar de logros, ni de tristezas, ni de los demás ,me vais a permitir por primera vez que hable de mi y que os transmita mi verdaderos sentimientos, durante muchos posts he recogido como se sentian muchos afectados. Tenía, sentia la necesidad de poner voz a quien ya no tenía fuerzas para hacerlo.
He respetado vuestro sentir, lo he sentido, me ha dolido inmensamente y he querido respetar vuestros sentimientos de dolor de tristeza, de desesperación, de incomprensión.
Yo sufro a vuestro compás los mejores años de mi vida (de los 25 a los 40 actuales) he dejado mucho atrás sobre todo mi carrera profesional, pronto comprendi que no podria ejercer mi profesión a pesar de tanto años de estudio. Fué doloroso aceptar esta realidad pero tenía dos opciones; seguir luchando contra una realidad que no me favorecia o amoldarme y ser práctica, buscar soluciones....
Decidé empezar de cero y volver a prepararme profesionalmente mientras criaba a mi hijo con un añito escaso, fueron años duros muy duros, nada fáciles contaba con la comprensión de mi entorno más cercano, confiaban en mi, pero las ausencias a clases me complicaban enormente mi estado animico no obstante no tiré la toalla, si quereis que os diga la verdad fue como una segunda oportunidad retomé inquietudes de la adoslescencia mi gusto por escribir, mi gusto por el diseño, mi gusto por crear y todo lo volqué en este primer proyecto habia una cuenta pendiente en la red no habian espacios hechos por afectados, no se hablaba abiertamente de la enfermedad quizás el estigma que recae sobre ella de origen psicológico hacia que tan sólo hace tres años no hubiera nadie en la red que hablara abiertamente de su sentir y vivir la enfermedad.
Me sorprendió agradablemente que otra afectada y yo coincidieramos en el inicio de nuevos proyectos, la otra compi como muchos sabreis es Mariajo que desde Mi estrella de mar hace una labor con una entereza y dignidad loables.
Comencé el camino, información sesgada, recorrias la web buscando fibromialgia y todos los contenidos iguales, calcos unas de otras (salvo alguna excepción) la realidad no se veia reflejada, la complejidad de nuestros sintomas, el devaneo de despacho por despacho médico, las injusticias laborales, la terrible realidad que nos golpea cuando la enfermedad se ensaña con nosotras/os, la incomprensión familiar y social.
A dia de hoy es increible la proliferación de espacios personales por afectados (que he ido recogiendo dedicando post a post a cada afectado), algo que me llena de orgullo y de satisfacción que seamos capaces de explicar nuestra realidad, guste más o menos, esten de acuerdo o no, pero se ha formado un crisol de vivencias que cada una demuestra su realidad como la vida misma con la disparidad de criterios y de formas de pensar.
Durante estos años en la red he compaginado mis espacios con mi empezar profesional, me ha costado pero lo he conseguido he podido conseguir tener mi independencia profesional, no me he dejado sublevar por la enfermedad, me he dedicado a defender con fé ciega a el colectivo que formamos de mujeres y hombres validos, preparados y que enferman, colectivo con diferentes realidades, diferentes problemáticas; y que no por ello no deben ser apartados y mi independencia como persona en demostrarme a mi misma que no todo acaba con la enfermedad que teniamos oportunidades para reconducir nuestras vidas tan sólo es necesario confiar en nosotros mismos.
Han habidos momentos muy duros, muy amargos pero la esperanza en que todo pasa y la certeza de seguir un camino que me llevaria a un bosque donde pudiera recoger los frutos pesaba más que los malos momentos.
Cuando te sucede algo así en los mejores momentos de la vidad (los 20, los 30, los 40, los 50...) es algo muy cruel, cuesta asimilar y más como estás viendo como se desmorona todo lo que se ha conseguido, pero la esperanza te ayuda a reencauzar tu vida..... a volver a darle sentido.
A mis cuarenta años me han concedido una minusvalia de el 50% fue duro asimilarlo aquel momento, pero ahí está, igual que está todo el esfuerzo y el sacrificio y a pesar de todo la vida me ha dado una segunda oportunidad poder dedicarme a lo que me gusta y disfrutar con ello día a día.
Os quiero transmitir esperanza y que a pesar de los pesares se puede seguir, se puede seguir teniendo ilusiones, se puede seguir soñando y ver como se cumplen los sueños. Es dificil ,en ningún momento os quiero engañar, no es nada fácil.
Me gustaria compartir mi felicidad con todos y cada uno de vosotros y decir que hay algo más allá de la enfermedad....ahora simplemente cada uno tiene que buscarlo.
Agradeceros a todos/as vuestra lealtad, vuestras criticas, vuestras experiencias, vuestro llantos, vuestros silencios, vuestras discrepancias, vuestro cariño...me habeis ayudado muchisimo, me habeis ayudado a saber que detras de cada uno hay una realidad diferente y que siempre podemos aportar algo bueno y aprender de todos. Me habeis enseñado mucho. Me habeis dado mucha fuerza para seguir adelante.
Gracias por estos tres años y pico...... ;O)
Con todo mi cariño
Carmen Martín


9 comentarios:

  1. Carmen, muchas felicidades en tu tercer aniversario que, como bien dices en tu artículo, también ha sido el mío hace unas semanas (que también tuve que "celebrar" con retraso por lo mismo que tú: esta fatiga que no deja hacer nada).

    Gracias por nombrarme a mi y a Mi estrella de Mar en unas fechas que son tan señaladas para tí.

    Te lo agradezco mucho (sobretodo en estos tiempos que personalmente me están siendo ciertamente difíciles).

    Como bien dices, efectivamente, hace 3 años es que apenas había nada en la red sobre nuestras patologías y ahí nos plantamos de pioneras a remangarnos el brazo para trabajar para el colectivo.

    En concreto sobre Sensibilidad Química y en castellano era tan dificil encontrar cualquier cosa para los compañeros. Es que no había información apenas, ni NADA sobre productos adecuados para nosotros, ni testimonios, vamos, un triste erial en el que había que abrirse paso a lo bestia para que la sociedad y los mismos enfermos estuvieran informados.

    Es increible que 3 años no son nada en realidad, ¿verdad?, y sin embargo lo mucho que han podido cambiar las cosas (para bien), pues por fin se oye hablar de SFC/FM/SQM y además hay información varia de utilidad para nosotros, más gente, artículos médicos variados, datos, libros que se van sacando, reportajes, cosas... Y ahi no dudes que hemos aportado un buen granito de arena cada una para que ese camino antes inexistente, se abriera, para que poco a poco todo sea más fácil para los que vengan detrás tanto como enfermos como para unirse a la lucha (cada uno como la entienda, y según sus fuerzas y /o posibilidades).

    Es un logro por el que, una vez abiertas las primeras brechas, ya es más fácil andar y abrir a su vez un camino más ancho para que todos transiten y se incorporen cada vez más personas a la lucha (porque es que esto es, lamentablemente una lucha constante y cuerpo a cuerpo por nuestros derechos).

    Lástima que a nivel de salud y de baja personal la cosa no se haya dado igual. En fin.

    Bueno, pues eso, que siendo también tu aniversario no podía por menos que dejarte un comentario a pesar de que mis escasas fuerzas me impidan prodigarme dejando mis reflexiones por la red.

    Un abrazo y cuídate,

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  2. felicidades por este aniversario de este blog y por la entereza que demuestras yo no puedo con ella, me pesa mucho y encima tengo mal la espalda... Todo y que yo sospechaba tener FM desde hace años, he tenido que sufrir de lo mas variado hasta conseguir que se me reconociera.
    Ahora estoy intentando obtener la invalidez absoluta dado que ya no puedo hacer casi nada, aunque intento dia a dia no perder ilusión y intentar estar alegre. Yo te voy leyendo cada vez que publicas.
    Buena suerta y felicidades por tu fuerza y por sentirte acompañada.

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  3. fibromialgia noticias11:39 a. m.

    Hola Mariajo...
    Gracias por aceracrte a este rinconcito para mi es algo muy grande ya que sé el enorme esfuerzo que te cuesta (yo también lo sufro en mis propias carnes)...es uno de los mejores regalos que puede recibir fibromialgia noticias.
    Poco puedo aportar a lo que has dicho
    Dartelas gracias por tus esfuerzos y ser una compañera de viaje, el viaje con personas como tú hace que tenga más sentido lo que una misma hace.
    Abrazos enormes.

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  4. fibromialgia noticias11:45 a. m.

    Menta fresca, claro que puedes!!
    Estas ahi y aportas tu granito de arena ¿te parece poco? ;O)
    Espero que el camino para el reconocimiento de la invalidez te cause los mínimos problemas posibles, ya sabrás los múltiples inconvenientes por los que hay que pasar para ello. Por eso repito que el camino sea lo más liviano posible.
    Gracias a tí, a vosotras, a todos ...sin vosotras/os este espacio no tendría sentido

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  5. Hola Carmen muchas felicidades por tu aniversario, ahora me gustaria dar mi opinión personal.

    Hace más o menos seis años comencé mi busqueda en la red de todo lo relacionado con la FM. Quería comprender lo que me estaba pasando, no era fácil dar con notcias relacionadas, algún que otro foro donde mucas de nosotras comenzamos hablar y a comparar síntomas, aprendieno las unas de las otras.
    Hasta que un día tropecé con un nuevo sitio en la red "fibromialgia-Noticias"...
    Ahí estaba la respuesta, eso era justo lo que yo deseaba hacer y no sabía. Contigo Carmen aprendí a crear un blog a buscar noticias y comunicarle a los demás los avances que se estaban logrando y que dentro del mundo que me movia no me estaban dando esa información.
    De alguna forma te plagié, con mi estilo, mi forma de ver las cosas aprendiendo cada día de ti, de tus andanzas.
    Gracias Camen,gracias por tu labor para el colectivo y gracias a nivel personal por ayudarme a sacar de mi una parte aletargada.
    Tienes todo mi respeto, cariño y admiración.

    Besos,

    Esther

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  6. Carmen, no me lo puedo creer, he podido entrar a tu blog, creo que tenía un problema con el sistema informático y cuando lo daba por imposible...., aquí me tienes. Mi enhorabuena, porque tiene un gran mérito, el esfuerzo que vienes realizando pese a tambier ser afectada de SFC, por seguir llevando adelante este trabajo tan fructífero a nivel persona.
    Estamos de una manera u otra, en el mismo barco, nuestras realidades son en el dolor y en el esfuerzo similares, pero lo importante es seguir al pié del cañón, ello es lo que cada día nos hace ganar una batalla, esperemos que algún día, ganemos la guerra.
    Con cariño.
    Isabel Gómez

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  7. Gracias Esher, gracias por tus palabras, te lei hace días al igual que a Isabel pero tengo tanta gratitud hacia todas vosotras que al leerlo me bloquea y no encuentro las palabras adecuadas.
    Sólo decirte que nadie plagia a nadie cada tiene sus formas de hacer las cosas y con un único objetivo, ayudar a los demás.
    No he podido enseñar a nadie ;O), porque yo misma estoy en continuo aprendizaje, aprendo a comprender al ser humano con sua cciones y reacciones añadiendole las cisrscuntancias particulares de cada una.
    Yo si que te puedo agradecer porque en un punto de esta geografia española estás luchando porque las afectadas reciban un trato digno y necesario.
    Un abrazo con mucho, mucho cariño.
    Y eternamente agradecida ;O)

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  8. Hola Isabel...como le digo a Eshter en el anterior comentario me han bloqueado tus palabras....
    somos muchos, muchos los que a nivel personal o colectivo trabajamos para que esto cambie y tú Isabel lo haces..
    Ojalá podamos disfrutar de todos los logros que tanto luchamos, cada uno a su manera...
    No me gustaría considerarlo una guerra sino un camino, un camino que con el buen hacer y el trabajo y compromiso de todos consigamos poblar el camino de las cosas necesarias que nos hagan la enfermedad más fácil y algún día la curación....
    Saludos y mucho cariños, Isabel
    Gracias a tí por tu labor;O)

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  9. Mi queridísima Carmen y mienbros que hacen posible este espacio, seguro que podremos disfrutar de nuestros esfuerzos, con paciencia y persevenrancia llegaremos al objetivo soñado. Además, me consta que estas dos virtudes en el ser humano finalmente son premiadas por el mismo peso de las circunstáncias, con lo cual, como somos más humanos que muchos otros, tendremos la gran suerte aunque sea tarde de ver los frutos.
    Un beso enorme.
    Pienso que el sistema no me quieres, ja, ja, un abrazo.
    Con cariño.
    Isa

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