Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
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Afilando la pluma.....

Ha sido una semana como hacía muchas que ..... tenía dolor y muchos compromisos, demasiados no he tenido tiempo para dedicar a lo que más me llena..... a informaros, he ido leyendo entre correo y correo la actualidad de nuestras enfermedades y he vivido muy ilusionada un acto casí histórico en nuestro colectivo la reunión de Madrid, este mismo sábado, aunque mis fuerzas me han impedido estar allí he enviado todas mis mejores deseos y esperanzas a todos los que estabais.

Entre correo y correo como os decia, me ha obligado a sentarme y afilar la pluma al leer ciertos comentarios y escritos que se dan por otras latitudes...no me podía creer que estaba leyendo....enfermos de un sector de España apadrinados por una siglas están boicoteando con sus "opiniones" el esfuerzo titánico que han hecho enfermos de todos los puntos de España para unir sus esperanzas en un sólo punto en la plaza Mayor de Madrid.

Hace un año me alegraba de los éxitos alcanzados por esta unión de afectados en un punto de España, de su proposición no de Ley, veía como se abría una esperanza para el resto de comunidades si se seguían sus mismos pasos, pero la verdad era muy esceptica en cuanto a que se materializasen estos logros (tal y como está sucediendo...y más que se cuece ente bambalinas, la sanidad sea de la autonomia que sea no está dispuesta a hacer concesiones de ningún tipo )

Leer que una unión de enfermos está pagada, promovida por una farmacetutica, ja...por dios, ala o mahoma (elegir el vuestro propio)...que forma de querer estar en todas las salsas, que forma de querer ser protagonistas en todos los tinglados!!!! cuando ni pfizer ni nadie ha sufragado ningun gasto de este acto, han sido todos los enfermos que han colaborado poniendo el dinero de sus bolsillos, cuando a escasos días de la celebración habían afectados que lamentaban no poder ir por falta de recursos económicos y muchos han ido sacandose las "pelotillas" de los bolsillos.
Presidentas de asociaciones que han ido "mendigando" ayudas para fletar autobuses para los afectados.
Un poco de respeto a todos los afectados que han ido haciendo un esfuerzo sobrehumano y dejemos de politizar o buscar donde no hay con que no se sabe que motivo.....¿protagonismo usurpado quizás?

Es lamentable que no se sepa reconocer la labor bien hecha nada más que en la que hace uno mismo, alegremosnos por los logros provenientes de donde sean y dejemos de poner zancadillas a un colectivo que no necesita hacerse daño desde dentro que ya bastante sufre con el que vive día a día.

Por otra parte la irresponsabilidad con la que se promulga a los cuatro vientos de que tal o cual fármaco es un negocio o un veneno, estamos negando la posibilidad de mejorar a un sector en el que un fármaco consigue un tanto por ciento de éxito, bajo pero un éxito.....
Yo he sido la primera que en mi no ha surtido efecto (y siempre lo he silenciado) pero veo un goteo constante, mínimo, pero constante de afectados que estan mejorando, me parece una irresponsabilidad difundir tal información que pueda negar una mejoria a un afectado que de otra manera puede ser un viaje sin vuelta hacia la cronicidad de la enfermedad.

Informar sí, pero no opinar, hacer articulos de opinión se pueden hacer pero sin envolverlos como verdades como puños, ya está bien!!!!! el colectivo de afectados tiene información y también sabe con ciertos movimientos hacia donde se le quiere llevar.....que por cierto con estas criticas y estos movimientos ¿que intereses ocultos hay detrás?

Un abrazo a todos/as....lo de hoy ha sido un gran logro y por mi parte quiero mandaros un abrazo a cada una/o los que habeis estado en la Plaza Mayor de Madrid hoy, habeis hecho historia por y para todos.
Gracias por lo que a mi me toca.
Carmen Martín



5 comentarios:

  1. Carmen,
    Hoy ha sido, como bien dices, un dia memorable.No dejemos que nadie lo empañe más, bastante lo hace el dolor que nos invade.
    El mismo que hoy nos ha tenido a muchos alejados de ese punto fisíco, pero no emocional.
    En cuanto al medicamento al que haces referencia, yo tambien estoy de acuerdo contigo. Pero hoy en dia es muy fácil ganrse los cnco minutos de fama a costa de quien sea.
    Saludos

    Julia

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  2. fibromialgia noticias10:19 a. m.

    Así es Julia, pese a quien le pese es nuestro día.
    Abrazos ;O)

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  3. Anónimo10:42 p. m.

    Hola Carmen, lo verdaderamente importante es que estuvimos allí, fue un palizón tremendo y a sabiendas de que lo tenemos que pagar con días de dolores insoportables fuimos múchos a Madrid, muchos menos de los que hubieran querido ir, de eso estoy segura, pero nos quedamos sin redes donde meternos tanta gente que llegaba a la plaza Mayor, si estamos muy cansadas, hoy no sé nada de mis compañeras de viaje, ninguna ha tenido fuerzas para cojer el telefono, pero ayer aguantaron dos horas de pie como unas jabatas y sujetaron su red, otras no aguantamos y tuvimos que sentarnos, pero estamos felices, seguro que habrá un antes y un después del dia 7 de Marzo, los afectados se unieron, al fin.....
    Isabel

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  4. Anónimo4:14 p. m.

    hola carmen yo estuve en Madrid fue un dia muy intenso lleno de hemociones y ver tantas pesonas luchadoras con sus caritas cansadas aguantando como se pudo es algo maraviloso que creo que tiene que dar sus frustos ahora llevo dias sin poder moverme pero valio la pena estar alli con todaso compartiendo este dia historico un abrazo para todas

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  5. Gracias por hacerme participe a mi y a todos los lectores de este espacio de vuestros sentimientos de vuestra forma de vivir la experiencia, de representarnos a tantos y tantas que no pudimos estar allí por causas que no hacen falta explicar y que bien conocemos. gracias a todas por todo ;O)

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