Ir al contenido principal

Afilando la pluma.....

Ha sido una semana como hacía muchas que ..... tenía dolor y muchos compromisos, demasiados no he tenido tiempo para dedicar a lo que más me llena..... a informaros, he ido leyendo entre correo y correo la actualidad de nuestras enfermedades y he vivido muy ilusionada un acto casí histórico en nuestro colectivo la reunión de Madrid, este mismo sábado, aunque mis fuerzas me han impedido estar allí he enviado todas mis mejores deseos y esperanzas a todos los que estabais.

Entre correo y correo como os decia, me ha obligado a sentarme y afilar la pluma al leer ciertos comentarios y escritos que se dan por otras latitudes...no me podía creer que estaba leyendo....enfermos de un sector de España apadrinados por una siglas están boicoteando con sus "opiniones" el esfuerzo titánico que han hecho enfermos de todos los puntos de España para unir sus esperanzas en un sólo punto en la plaza Mayor de Madrid.

Hace un año me alegraba de los éxitos alcanzados por esta unión de afectados en un punto de España, de su proposición no de Ley, veía como se abría una esperanza para el resto de comunidades si se seguían sus mismos pasos, pero la verdad era muy esceptica en cuanto a que se materializasen estos logros (tal y como está sucediendo...y más que se cuece ente bambalinas, la sanidad sea de la autonomia que sea no está dispuesta a hacer concesiones de ningún tipo )

Leer que una unión de enfermos está pagada, promovida por una farmacetutica, ja...por dios, ala o mahoma (elegir el vuestro propio)...que forma de querer estar en todas las salsas, que forma de querer ser protagonistas en todos los tinglados!!!! cuando ni pfizer ni nadie ha sufragado ningun gasto de este acto, han sido todos los enfermos que han colaborado poniendo el dinero de sus bolsillos, cuando a escasos días de la celebración habían afectados que lamentaban no poder ir por falta de recursos económicos y muchos han ido sacandose las "pelotillas" de los bolsillos.
Presidentas de asociaciones que han ido "mendigando" ayudas para fletar autobuses para los afectados.
Un poco de respeto a todos los afectados que han ido haciendo un esfuerzo sobrehumano y dejemos de politizar o buscar donde no hay con que no se sabe que motivo.....¿protagonismo usurpado quizás?

Es lamentable que no se sepa reconocer la labor bien hecha nada más que en la que hace uno mismo, alegremosnos por los logros provenientes de donde sean y dejemos de poner zancadillas a un colectivo que no necesita hacerse daño desde dentro que ya bastante sufre con el que vive día a día.

Por otra parte la irresponsabilidad con la que se promulga a los cuatro vientos de que tal o cual fármaco es un negocio o un veneno, estamos negando la posibilidad de mejorar a un sector en el que un fármaco consigue un tanto por ciento de éxito, bajo pero un éxito.....
Yo he sido la primera que en mi no ha surtido efecto (y siempre lo he silenciado) pero veo un goteo constante, mínimo, pero constante de afectados que estan mejorando, me parece una irresponsabilidad difundir tal información que pueda negar una mejoria a un afectado que de otra manera puede ser un viaje sin vuelta hacia la cronicidad de la enfermedad.

Informar sí, pero no opinar, hacer articulos de opinión se pueden hacer pero sin envolverlos como verdades como puños, ya está bien!!!!! el colectivo de afectados tiene información y también sabe con ciertos movimientos hacia donde se le quiere llevar.....que por cierto con estas criticas y estos movimientos ¿que intereses ocultos hay detrás?

Un abrazo a todos/as....lo de hoy ha sido un gran logro y por mi parte quiero mandaros un abrazo a cada una/o los que habeis estado en la Plaza Mayor de Madrid hoy, habeis hecho historia por y para todos.
Gracias por lo que a mi me toca.
Carmen Martín



Comentarios

  1. Carmen,
    Hoy ha sido, como bien dices, un dia memorable.No dejemos que nadie lo empañe más, bastante lo hace el dolor que nos invade.
    El mismo que hoy nos ha tenido a muchos alejados de ese punto fisíco, pero no emocional.
    En cuanto al medicamento al que haces referencia, yo tambien estoy de acuerdo contigo. Pero hoy en dia es muy fácil ganrse los cnco minutos de fama a costa de quien sea.
    Saludos

    Julia

    ResponderEliminar
  2. Anónimo10:19 a. m.

    Así es Julia, pese a quien le pese es nuestro día.
    Abrazos ;O)

    ResponderEliminar
  3. Anónimo10:42 p. m.

    Hola Carmen, lo verdaderamente importante es que estuvimos allí, fue un palizón tremendo y a sabiendas de que lo tenemos que pagar con días de dolores insoportables fuimos múchos a Madrid, muchos menos de los que hubieran querido ir, de eso estoy segura, pero nos quedamos sin redes donde meternos tanta gente que llegaba a la plaza Mayor, si estamos muy cansadas, hoy no sé nada de mis compañeras de viaje, ninguna ha tenido fuerzas para cojer el telefono, pero ayer aguantaron dos horas de pie como unas jabatas y sujetaron su red, otras no aguantamos y tuvimos que sentarnos, pero estamos felices, seguro que habrá un antes y un después del dia 7 de Marzo, los afectados se unieron, al fin.....
    Isabel

    ResponderEliminar
  4. Anónimo4:14 p. m.

    hola carmen yo estuve en Madrid fue un dia muy intenso lleno de hemociones y ver tantas pesonas luchadoras con sus caritas cansadas aguantando como se pudo es algo maraviloso que creo que tiene que dar sus frustos ahora llevo dias sin poder moverme pero valio la pena estar alli con todaso compartiendo este dia historico un abrazo para todas

    ResponderEliminar
  5. Gracias por hacerme participe a mi y a todos los lectores de este espacio de vuestros sentimientos de vuestra forma de vivir la experiencia, de representarnos a tantos y tantas que no pudimos estar allí por causas que no hacen falta explicar y que bien conocemos. gracias a todas por todo ;O)

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia. Espero que sea de interés. Fuente| Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC Pregabalina en la práctica diaria La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada. Introducción La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia..

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.  Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida.  Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.  La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral  ¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de tra

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados. La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION. La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando. Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás. Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda? La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a e

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!  Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.  Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Univers

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007 Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético. La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4 Después, se aprobó otra para el

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia; 1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera.... 2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor. 3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el coraz

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...  Empecemos el juego;  - Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  - Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  - Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente. Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad. El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo. Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio. Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es ine