Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

El valor de una palabra

Eso es lo que se hace desde hace seis años (he escrito seis pero ya casí van a ser ocho, dios como pasa el tiempo) en Fibromialgia Noticias desde sus múltiples canales de disfusión y el más activo desde hace dos años el facebook de Fibromialgia Noticias.

No es una labor fácil para una sola persona que puede atender cientos de comentarios al día y dar las palabras justas a cada persona, la que necesita en ese justo momento.

Y todo esto se vive desde la máxima responsabilidad, ya que soy consciente que una sola palabra maldicha puede cambiar el futuro de una persona, puede tomar una decisión para bien o para mal desde un vinculo muy estrecho la confianza.

Porque puede que Fibromialgia Noticias carezca de muchas cosas, pero si hay algo es la libertad de desnudar el alma, de poder gritar como se vive la enfermedad...algo que algunos proclaman como el muro de las lamentaciones.

Cuando leo estas palabras no siento ira, ni rabia, siento pena...muchisima pena como desde la misma enfermedad no se puede comprender el sufrimiento de otros enfermos...Si es así...¿Cómo nos va a entender el mundo exterior?

Los seres humanos no somos iguales, cada uno vive la enfermedad a su manera, con sus recursos emocionales, con sus circunstancias personales y eso hace que dentro de una enfermedad existan mil formas de superarlas o no superarlas.

Lo que se pretende desde Fibromialgia Noticias es dar pequeñas pildoras de esperanzas, y lo que he aprendido a o largo de estos años es lo que os comentaba en el titulo; el valor de la palabra.

Fibromialgia Noticias vive el dia a dia, con los grises de la enfermedad, el blanco y el negro...todo tienen cabida la esperanza, la desesperación....desgraciadamente si cada vez hay más deseperación porque son muchos los enfermos que se dan de alta día a día porque quieren saber en su desesperación....y es el metodo idóneo, la herramienta adecuada para poder ayudar en este sentido.

Hay algo que no se vé....pero yo si lo vivo día a día, y es esa persona que se dió de alta hace tres meses y no ha participado nunca y que un día aparece y te dá las gracias timidamente acompañada de:- "Me has dado las herramientas para vivirlo de otra amanera, ahora comprendo, ahora puedo soportarlo".

Para esas personas, en ese sentido se vuelca todo mi trabajo y esfuerzo...en las que quieren saber y necesitan saber....porque no existen soluciones inmediatas, sino soluciones y estrategias a largo plazo. 

No existe ni más ni menos, poder sobrellevarla o no muchas veces tiene que ver tan sólo con el valor de una palabra. Y tiempo, mucho tiempo......

Pero hay una segunda cosa de la que me siento muy orgullosa de leer día a día y de ser la primera confidente en leerlo, el testimonio de la mujer/hombre fuerte que contra viento y marea lucha, no flaquea y llena de optimismo el muro con sus comentarios...me siento toda una privilegiada al vivirlo en primera persona.

Un fuerte abrazo para todas/os
Carmen  Martin
www.fibromialgia.nom.es

¿Realmente es cuestion de actitud?

Actitud en fibromialgia
Ayer recibí en mi correo, como tantas otras veces, la fibromialgia es cuestión de actitud.
Muchos envian estos mensajes cuando ven en el muro del facebook, vivencias extremas que necesitan ser gritadas...las leo todas y mi impotencia es tal!!!

Cuando veo que alguien joven enarbola esta bandera, la de la actitud de la fibromialgia, como la libertad, la panacea, la salida de la enfermedad, veo como delante de ella se aproxima un futuro esperanzador, quizás ella pueda convivir mejor con la enfermedad...ojalá, pero el futuro hay que vivirlo.

La fibromialgia es cuestión de actitud cuando te ha tocado y hundido, a todos nos puede pasar, todos tenemos nuestros limites, nuestra resistencia y muchas veces barreras insoportables de saltar.

La fibromialgia es cuestión de actitud cuando entra en juego la depresión, cuando ya no se puede más y desesperadas de pedir ayuda te hundes, te rindes, te dejas llevar, ya no importa nada y la depresión es una enfermedad muy grave, demasiado para tomarlo a la ligera, afortunadamente el colectivo de la depresión van un paso por delante en cuanto a reivindicaciones y derechos...afortunadamente, de hecho las primeras invalideces que se otorgaron pro fibromialgia fueron porque iban asociadas a depresiones graves y se concedian por esto..

La fibromialgia no es una cuestión de actitud, NO, no sólo actitud es demasiado simplista.

Conozco centenares de mujeres emprendedoras, comprometidas, inquietas, amantes de su familiia y de la vida con mucho que dar pero desgraciadamente poco que recibir.

Cconozco también gente que empezó con la enfermedad y su pensamiento era ese, la actitud ante la enfermedad, años después la actitud ha quedado atrás para dar lugar a la nefasta depresión, no hay que bajar la guardia la enfermedad como la vida misma es una lucha diaria y todos podemos rendirnos en cualquier momento.

La fibromialgia es una cuestión de actitud, cuando es reciproco, cuando tú gente más cercana se involucra, cuando tu profesional te trata como mereces, cuando tus hijos comprenden, cuando tus padres te miman y te respetan y se sienten orgullosos por tu lucha.

Existen ahí fuera miles de mujeres, que no necesitan que sólo dan y se esfuerzan día tras día por sus ilusiones y luchan contra una enfermedad que no las ha doblegado, esas son las voces que no se escuchan porque ya no necesitan justificarse ante nada ni ante nadie. Brillantes profesionales, excepcionales madres y como no la columna vertebral de su casa.

Mujeres que han decidio luchar día a día porque en el momento que se alejan para darse un tiempo con su enfermedad todo se desmorona, profesión, hijos,marido, familia, relaciones sociales, empastilladas hasta las cejas para soportar el dolor, esa es la actitud...la lucha diaria en silencio.Sacrificar tu salud por todos lo que te rodean

Tratar el tema del hombre con fibromialgia, es el muro sobre el gran muro...prometo en breve hacerlo.

A todos mis compañeros de camino
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Cuando digo que no es que no

No es no, ni quizás, ni puede ser...ya veremos de aqui a media hora.

Yo digo NO tú interpretas lo que quieras.

-Cedo, al final cedo porque simplemente no tengo fuerzas, ni las tengo ni puedo discutir, noto como empeoro a cada momento, como el dolor me recorre desde el principio al fin todo mi cuerpo. Pienso me arreglo, aguantaré y mañana será otro día.
Hacemos acto de presencia, me disfrazo con mi mejor sonrisa, con el paso le los años he descubierto que a nadie le importa como puedas estar...por ello prefiero mostrar lo mejor de mi misma, mi dolor juega, es impertinente, se revela.
Una mirada cómplice por parte de él, ¿te ha venido bien salir, verdad?
Callas, sigues con tu mejor sonrisa...sabes que no merece la pena discutir lo discutido mil veces.
Lo miras y sientes que siempre ganas la partida frente a su egoismo, gana tu dignidad, tu fortaleza. tu saber estar, tu confianza en ti misma..
Luego llega el después, el desnudarte, el preparate para dormir y estirarte, duele y te tienes que levantar ya sabes en que se va a convertir la noche, se va a convertir en tu tortura...en tu eterna enemiga quieres gritar...pero una vez más respetas a los demás. Los demás ante todo.

-Ya estoy cerca ce los sesenta, una abuela joven, como cada día me lo dejan, a ese pequeño angel que me devuelve la inocencia pero me quita todas mis fuerzas, lo que más me duele es que tras tu mirada impasible que escuadriñas a través del periodico has visto como he sentido dolor, como no puedo seguir y miras hacia otro lado. Y tú sonrisa irónica que dice; ¡Ya estamos como siempre! Demasiados años juntos, demasiados vacios, demasiada soledad.Demasiada indefensión...sé que cuando muera, moriré sola estará tu misma mirada, tu mismo semblante, tu mismo rictus.

-Amanece, primero mi amor que beso como si fuera el último de los besos, luego mis niños el silencio se transforma en bullicio en alegria, lo necesitaba la noche ha sido tan dura!!!! Necesitaba tenerlos a mi lado, sentirme querida, sentirme abrazada...la vorágine del comienzo del día en un sus- piro se marcham y yo , yo me quedo alli sóla, me derrumbo lloro sin cesar, tengo miedo...¿Cuánto tiempo podré disfrutar de de esta felicidad? ¿Cuanto me lo permitira la enfermedad? Sé que es duro soportarlo, y que quizás ellos cuando crezcan no puedan hacerlo y volarán....Seré feliz porque han podido huir pero...y yo?
Años después sigo llorando en esa misma mesa, todos se han ido...TODOS y yo sigo aqui con mi enfermedad con el dolor del dolor, con el dolor que no mata pero humilla, te deja sola y del que todos huyen; la fibromialgia.

Hoy se oye hablar de suicidios, porque nos quedamos sin casa, sin estar enfermos, por perder nuestrso puestos de trabajo. Y  hace años los enfermos de fibromialgia se suicidan porque se quedan sin trabajos, sin hijos, sin maridos, sin casas lo único que tienen es dignidad y mucha para afrontar el día a día con lo único que no les deja el dolor.

A todos mis compañeros de caminos, y en especial a sus acompañantes
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es


¿Como es la fibromialgia?

   Desde que llevo divulgando he tenido multitud de encuentros con profesionales de todos los ámbitos siempre les he sugerido que plasmen su realidad con la enfermedad pero la lacra, la discrimicación que sienten en sus entorno laboral al decir su enfermedad es algo que no quieren ni deben afrontar...ya sufrimos bastante minimizar los daños colaterales, es una actitud inteligente , aunque a muchos les suene egoista..pero yo lo comprendo...hay que ahorrar fuerzas para otras "batallas". Angels ha decidio luchar en todos los frentes y por ello desde aquí le agradecemos su gran generosidad.
Desterremos esa lacra que nos persigue, que dejamos de luchar al enfermar, si algo nos enseña a luchar con más fiereza es la propia enfermedad.
Os dejo con Angels Om escritora

Llevo mucho rato cavilando sobre cómo comenzar este escrito. Se me había ocurrido “americanizar” el tema y empezar diciendo: “Me llamo Àngels y soy fibromiálgica”, pero este inicio tipo “alcohólicos anónimos”, me suena a justificación y si hay algo que me molesta más que la enfermedad, es la constante necesidad de justificar absolutamente todo. Me da rabia. No conozco ninguna otra enfermedad, en la que continuamente se tengan que dar explicaciones para refutar frases como: “Pues tienes buen aspecto” “Tengo una amiga que tiene lo mismo y ella trabaja, va al gimnasio…” “Yo debo tener lo mismo porque me duele mucho la espalda” “Lo que tienes que hacer es salir más y distraerte” ¿Soy la única a la que le dan ganas de meter calcetines en algunas bocas?

   Pensé también en un comienzo tipo académico: “Fibromialgia: del latín fibra, fibra, que se refiere al tejido conjuntivo, del griego mio, músculo, y algia, dolor”.Uff, ¡qué aburrimiento! ¡Cómo si no supierais ya, que es lo que duele con esta enfermedad! Yo hasta he descubierto músculos que no sabía ni que tenía.

  Una idea parece estar abriéndose paso por los laberintos de mi cerebro. Veréis, tengo la “suerte” de poder poner fecha exacta al inicio de esta tortura, hasta el punto, que puedo dividir mi vida en a.f (antes de la fibromialgia) y d.f (después de la fibromialgia), así que os hablaré primero de ese día.

   Lunes 16 de enero de 2012. 7:30 Hace frío, pero no demasiado. Hoy es un día especial. Es el segundo aniversario de bodas de mi hijo ¡qué no se me olvide mandarle un mensaje para felicitarle y llamar a mi nuera para hablar un ratito con ella! ¡Qué lastima que vivan en otra ciudad! Tendré que esperar para darles los regalitos. Veamos, hoy toca diseñar un anuncio para una tienda de animales, para una joyería y para un restaurante. ¡Vaya, ya se ha pasado casi la mañana! Si es que no paro. Tengo un trabajo que me gusta y además estoy en plena promoción del libro que hace poco más de un año salió publicado. Pues nada, ahora toca ejercer de ama de casa y preparar la comida para la familia, poner la lavadora, limpiar un poco, sacar a los perros a pasear, andar un poco en la cinta, tomar el café con unas amigas, hablar un rato con mi hija sobre su progreso en el instituto…. Esta tarde, como me sobra algo de tiempo y energía, acompañaré a mi marido que tiene que cobrar a unos clientes. Rutina, rutina, rutina…¡bendita rutina! Cómo la echo de menos.
  
   Lunes 16 de enero de 2012. 18:50 Justo en ese momento, cambió mi vida. Lo sé de forma tan exacta, porque me estaban llamando por teléfono (la hora quedó registrada) y, antes de darme tiempo a contestar, el móvil salió volando. Un coche nos embistió. La circulación se había detenido en la autopista, y la conductora que venía detrás, a lo lejos, lo hacía rápido y distraída.
   Supongo que el resto ya os lo podéis imaginar, rehabilitación que no rehabilita, pruebas médicas que no revelan nada, dolores que no se calman, cansancio que no remite…
  
   Ahora, voy a escoger un día de los que podemos llamar “buenos”.
Me despierto cansada, muy cansada. De hecho, estoy cansada de estar cansada. En lo primero que pienso, es en un ibuprofeno. Solo he de alargar el brazo y cogerlo de la mesita donde hace meses, tiene un lugar privilegiado. Intento no hacer caso al dolor de hombro que me produce ese gesto y, no sin mucho esfuerzo, me siento en la cama para beber agua junto con la píldora. Espero unos minutos para comprobar que hoy no tengo vértigos y me levanto para ir al baño con paso inestable y sin poder enderezarme. Vuelvo a la cama, aún he de esperar un par de horas para poder levantarme con algo de seguridad, aunque nunca sin dolor a pesar del calmante. Mi marido me ha traído el desayuno para no tener el estómago vacío y me pone la tele para, por lo menos, oír algún ruido. Sí, solo oír, porque desde el accidente, veo doble en distancias largas y medias lo cual es absolutamente insufrible cuando quiero fijar la visión en algún objeto, como la pantalla de televisión. Si mi cuerpo responde, me levanto y hago la cama “a plazos”. Como estoy sola, no puedo ducharme hasta que no venga algún miembro de la familia, me he desmayado un par de veces, y no debo hacer cosas “arriesgadas” como darme una ducha. Me enfrento a las escaleras de casa, ¡jamás pensé que echaría tanto de menos un ascensor!. A partir de ahí, todo es un desafío. Trato de hacer la comida para mi hija, pero no siempre lo consigo. Algo tan simple como batir un huevo, se convierte en un trabajo penoso que acaba por producirme dolores en el hombro, brazo y codo. Con cualquier actividad, acaban gritando mis cervicales. Intento sacar a mis perritos a pasear, o más bien que ellos me saquen a pasear una vez al día para pisar el mundo exterior, y aunque solo vamos hasta el final de la calle y volvemos, no siempre puedo hacerlo. Todo lo hago a cámara lenta. Los ruidos, la luz, la lluvia, el frío se han convertido en enemigos. Reír duele, llorar duele. Duelen los abrazos  y las caricias. A veces, duele hasta respirar.
  
   La tarde se presenta igual o peor que la mañana, a los dolores, cansancio y más  dolores, añadimos algo nuevo. La incapacidad de seguir una conversación porque llega un momento que no entiendo lo que me están diciendo y la falta total de concentración que me impide descifrar lo que leo,  y no hablo de leer a Kafka precisamente. ¡Y pensar que antes podía hacer dos y tres cosas a la vez! Las cefaleas suelen aparecer, así como los hormigueos en pies y manos. Los calmantes, no suelen funcionar, o lo hacen solo por un par de horas. Cuando se acerca la noche, la visión empeora y con ella, la sensación de inseguridad al caminar. Me siento como si alguien me hubiera quitado las pilas, se ha acabado toda mi energía vital. Por supuesto, llevo horas entre el sofá y la cama. No he podido tender la ropa, ni limpiar la casa, ni acudir a una entrevista con la profesora de mi hija, ni he ido a comprar, ni he podido continuar escribiendo ninguna de las tres novelas que tengo empezadas, ni he podido trabajar, ni he podido quedar con los amigos ni, ni, ni…Todas las cosas que antes eran mi rutina, que hacía sin ningún esfuerzo, se han convertido en tareas faraónicas que pueden conmigo. La noche, siempre es una incógnita ¿a qué hora me desvelaré? ¿o será de esas noches en que me duerma de madrugada? Todo eso, ¡en un buen día!

   Los días malos, son difíciles de describir. Solo diré, que en esos días malos, los pensamientos más negativos pasan por mi cabeza. Me considero una persona fuerte y optimista, pero los días malos, esos en que hasta el roce de la sábana parece una puñalada, en que para girarme en la cama tengo que pedir ayuda o que tienen que acompañarme para poder ir al baño… en esos días, la losa de “esto es para siempre”, pesa más que nunca.

   ¿Qué cómo se supera esto? ¡Ojalá lo supiera! No voy a cometer la torpeza de dar ningún consejo. Llevo tan poco tiempo y me queda tanto por aprender en carnes propias y en experiencias ajenas, que me parecería una falta de respeto hacia todos los enfermos que cargan en sus espaldas décadas de sufrimiento.
   Solo diré que mi mejor medicina hoy por hoy, es mi familia. Escuchar a mi hija de 13 años decir que se está planteando estudiar medicina, para descubrir la cura de la fibromialgia, sienta mejor que cualquier calmante.  Mi marido es mi gran aliado. Ha tomado las riendas de la casa, del trabajo y de mi vida, y lo está haciendo muy bien. Me cuida, me mima y hasta en mis peores momentos, me hace reír.
   Siento que la vida que yo conocía, es como un castillo de naipes que se ha derrumbado y  hay que reconstruir. Puede que no quede tan bonito como el original, que alguna carta, esté arañada, sucia o rota, pero volverá a levantarse.

  Un abrazo suave para todos, y en especial a Carmen, por su gran labor educativa para estos alumnos forzosos que somos los fibromiálgicos.

Si quereis saber más sobre Angels Om en Siete historias podreis conocerla ;O)

A todos mis amigos de camino
Carmen martin
www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia y dosificarse


Acuerdate de estas palabras van a ser claves en tu vida de hoy en adelante; "DOSIFICAR Y PRIORIZAR"
El gran fracaso de la fibromialgia procede de la falta de información, información que empieza en la consulta del medico e información "mala información" que se perpetua en los canales de internet....

Cada enfermo tiene su fibromialgia, como cada diabetico tiene su diabetes....creer que lo que haga mi amigo me puede ayudar, puede funcionar es como jugar a la ruleta. Si funciona  ¡perfecto! pero y si no funciona??? empiezan las dudas..¿El porqué a mi no? ¿Tendré algo más? un camino peligroso que nos lleva una pérdida de tiempo y de control sobre la enfermedad que no podremos recuperar. 

El empeoramiento llegará, la medicación masiva para poder atender el dia a día se adueñara de nuestro día a día, el no poder dormir por el dolor, nuevos sintomas que apareceran sin ningun control y concierto, y más preocupante aún, sin entenderlos, sin saber cual es el origen que nos llevaran a consulta tras consulta a especialistas convirtiendose nuestra vida en un caos de incertidumbre y sufrimiento.

La gran clave es "dosificar y priorizar" o lo que otros llaman cambiar el estilo de vida. En mujeres jovenes con hijos y sin pareja esto va a ser una ardua tarea...estan obligadas a trabajar...aquí la medicina debe ser lo más solidaria posible...NUNCA sacrificaran sus puestos de trabajo y dejar de atender las necesidades de sus hijos,desgraciadamente conozco a muchas que finalmente los abandona por no poder más y son repudiadas por sus propias familias.

En los jovenes, en los que aun estudian...¿sacrificaran sus obligaciones? ¿Sus horas de esfuerzo intelectual? ¿Sus horas de ocio?

En las mujeres de mediana edad con puestos de trabajo consolidados y estabilidad a todos los niveles ¿Serán capaces de dejar lo que les funciona y les aporta su estabilidad personal?

En las mujeres que ya han abandonado sus puestos de trabajo por haber llegado su época de jubilación...la fibromialgia ya no es significativa, ya son otras enfermedades reumaticas las que hacen más mella y que al igual en la FM el dolor es dificil de controlar, la mayoría lo achaca a la FM por desconocimiento pero la realidad es que el dolor procede de esas otras enfermedades reumaticas...que son inevitables, que nos avisan que el paso del tiempo ha hecho mella en nuestros cuerpos...que nos avisa que no somos eternamente jovenes.

Cada grupo reflexionar...¿que podeis? ¿que debeis hacer para arañar mejoria en la calidad de vida diaria?
Bajar el ritmo diario? delegar trabajo? aplazar las compras, reuniones de trabajo en dos jornadas mejor que una? Renunciar a una alta vida social por una moderada vida social?
Por supuesto...el trabajo es intocable...pero si observamos que este mismo nos empeora...buscar, prepararse, reciclarse para movernos en otras especialidades laborales??
¿Cuantos actos mecanicos aprendidos a lo largo de los años hacemos cada día como cientos de pequeñas obligaciones y que pueden hacerse perfectamente cada dos o tres días?
¿Es necesario erigirse en la mejor en todos los aspectos de la vida o disfrutar con lo que haces realmente?

Sí ya lo sé, así escrito, parece todo muy fácil....y entra en juego otro gran factor la disciplina, las metas a largo plazo...la medicina puede hacer por nostros una parte pero sino modificamos....sino priorizamos y dosificamos, sino cambiamos nuestro estilo de vida la medicina no puede ayudar...es estéril, baldia toda la medicación que podamos tomar.

La fibromialgia es la gran prueba de fuego que pone en juego nuestros verdaderos valores la paciencia, la unión familiar, la perseverancia....las amistades...y aún así la voluntad más férrea cae...¿Cómo pretendemos seguir con nuestra vida como antes de la enfermedad?

Somos enfemos que no morimos afortunadamente, pero aprendemos a vivir en un duelo constante, perdemos la fuerza fisica, la capacidad de resistir, poder disfrutar de una conversación con amigos. Vemos como un día no podemos levantar el bolso, como si le hubieran puesto un iman y se quede anclado, otro vemos como no podemos abrir un bote y ante nuestros ojos estupefactos lo abren lo una asombrosa facilidad. vivimos en un duelo constante somos fuertes muy fuertes, pero con una gran incongruencia buscar ayuda en la medicina sin cambiar nuestro estilo de vida...y la medicina llega hasta donde llega...sino cambiamos, sino sacrificamos a nivel personal y aprendemos a decir no puedo....llegará otra enfermedad terrible la DEPRESION.

Recordar "dosificar y priorizar".

Por supuesto, como siempre, esto no es una regla común para todos...cada uno tiene sus propias experiencias personales...pero para aquellos que os adentrais en la enfermedad, reflexionad...parad aún estais a tiempo.

Para todos mis compañer@s de camino.

Recuerdo como hace años hablaba con mi gran amiga y llegaba del médico...estaba cabreada, defraudada, desmoralizada, le dijo; :"Hazte a la idea de que con el tiempo sólo podrás leer el HOLA"
Como amiga también me indigne...pero el paso de los años ha hecho que nos riamos y nos preguntemos ¿Eres capaz de leer el HOLA? el deterioro cognitivo y el fisico ha hecho mella en nosotras si hubiesemos aprendido antes a dosificar y priorizar quizás ahora seriamos capaces de leerlo aunque no es una revista que me apasione :D

Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad

Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad, así es, los tratamientos, los efectos secundarios de los farmacos, el paso de los años en los que vemos que a todos nos merma la capacidad de autocontrol aún sin estar enfermos....nos cambia...nos aleja de ese camino con el que vemos desde cierta perspectiva como queriamos, que es lo que queriamos ser , y lo que empezamos a ser....algo que no nos gusta.

El autocontrol por los efectos de la enfermedad, por los efectos de los años de la enfermedad, por el pedir ayuda y encontrarte sólo, no fisicamente sino emocionalmente, porque no se puede comprender nuestra actitud y los efectos que influyen en nuestras relaciones intersociales, con el nucleo familiar...ves que todo es muy dificil, demasiado dificil y aunque pongas todo tu empeño en explicar, en hacer comprender, en entrar en un camino de justificacion tras justificación te hacen ver con el paso del tiempo que por mucho que quieras puedes estar perdiendo el tiempo...tú intentas cambiar, colaborar, hacer que la situación sea más llevadera pero poco a poco te das cuenta que por mucha colaboración que pongas de tu parte, necesitas las de los demás y los demás no entienden...no comprenden.

Ahí es donde empieza el camino de la culpa, el reprocharte que sino hubieras enfermado, todo sería diferente como antes....entra el cansancio, poner tanto de tu parte y no encontra colaboración cansa, más cuando estudias cada movimiento y piensas que esta vez va a ser diferente la reacción...sin embargo te encuentras que nada cambia....Tu cambias a cada momento, te reinventas para que los efectos devastadores de la enfermedad no influyan en los demás...pero nada cambia a tu alrededor.

Y entonces te preguntas ¿merece la pena tanto esfuerzo? ¿merece la pena tanta justificación? ...Esta puede ser una gran base del porqué del aislamiento...del porque dejar de hablar...del porqué de tanta soledad.

A pesar de ser una persona autosuficiente, luchadora, el entorno no se adapta...el entorno sigue su camino...no se pregunta...no se cuestiona si lo está haciendo bien....de que sirve tanto esfuerzo cuando no hay dialogo y ni expectativas de que lo haya???

La realidad es que muchos de nosotros estamos preparados para luchar contra ella, para adaptarnos, para seguir....pero el entorno es un gran lastre...y más cuando sus argumentaciones empiezas con "yo de tí"
Que le puedes explicar a un enfermo con decadas de enfermedad y un gran esfuerzo de superación....NADA. absolutamente nada es necesario tiempo, tiempo para ver como actúa, como lucha y no todo el mundo está dispuesto a donar ese tiempo...

No me siento culpable de tener una enfermedad, me siento impotente de que no me entiendan, aunque no necesito que me entiendan, es todo demasiado contradictorio como bien muchos viviis...y me pregunto una y otra vez que quizás en la soledad mi vida sería más fácil..pero romper las cadenas del amor, el amor a los hijos, a tu pareja, a tus padres te hace aramrte de paciencia y seguir ahí, empezar de cero multitud de veces, volver a empezar dentro de una enfermedad en la que te mina las fuerzas fisicas y las fuerzas psiquicas tienen que triplicar las de cualquier mortal para no poner en peligro la estabilidad que siempre has tenido.

La solución? no existe una única solución, para cada uno será completamente diferente...

Pero alguien nos puede asegurar que todo hubiera sido completamente diferente sino hubieramos enfermado???  Huyamos del sentimiento de culpabilidad y sigamos con la certeza de que a pesar de nuestras escasas fuerzas siempre hacemos lo que debemos, lo que es mejor para todos...esta actiud nunca se puede reprochar...siempre ha de ser exaltada por el gran mérito, por la gran fortaleza a pesar de todo....dentro de un mundo con tantas limitaciones.

A todos aquellos que nos acompañais y que aceptan que las cosas son así porque son así y no dudan un gran abrazo de cariño y admiración...sois grandes también!!!

Como siempre para todos mis compañeros de camino....
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

¿Los médicos tambien tienen fibromialgia?

Los médicos sufren con más
crueldad la fibromialgia
Por fin, por fin llegó el momento en el que puedo escribir esta entrada. Por fin puedo compartir con todos vosotros una vivencia que puedo demostrar y que seguramente os liberará de un gran peso, de falsos prejuicios.

Como sufridora, observadora, narradora de esta enfermedad quizás sea la entrada que más puede abrir los ojos a muchisimos enfermos, quitandose una losa de prejuicios y avanzando hacia la aceptación de la enfermedad, aceptación en este caso no significa resignación y quizás es un concepto que también merecería otro articulo.

Todos estos años de divulgación me han llevado a tener contacto de forma privada con muchos médicos que sufrian la enfermedad, mi deber ante todo es preservar y respetar lo que desean las personas cuando me escriben, el anonimato.
Afortunadamente en otros enfermos con otras profesiones desde que comencé con la divulgación se han ido abriendo, creciendo exponencialmente el hacer público el padecer la enfermedad y escribir con total libertad sobre ella.

Hoy en día la fibromialgia es una enfermedad que en internet tiene una presencia apabullante comparada con cualquier otra enfermedad, y esto sólo ha ocurrido en seis años. si en la red la divulgación ha crecido de esta manera, en la calle con cientos de asociaciones repartidas por toda España podeis imaginar la divulgación que se ha llegado a hacer y con ello un gran avance hacia el conocimiento de la enfermedad, esto no tiene nada que ver con el reconocimiento de derechos perdidos, pero la divulgación y el conocimiento es primordial para conseguir el reconocimiento de derechos y la protección del enfermo con garantias sociales.

Cuando el enfermo entra a informarse, se encuentra con muchas preguntas, y una de ellas es esta. ¿Los médicos tambien tienen fibromialgia?

Los médicos, tambien tienen fibromialgia pero por la responsabilidad familiar, el miedo a perder sus trabajos, el descrédito entre sus compañeros o porque realmente no necesitan decirlo no existen testimonios de MËDICOS en la red con la enfermedad .
Y si alguien vive con más rechazo e incomprensión en el mundo laboral la enfermedad ese es el médico afectado de fibromialgia (por supuesto siempre hay excepciones, hay núcleos en los que la empatia ayuda al medico a seguir) pero en este caso el médico es quien sufre con mayor crueldad la discriminación.

Por ello quiero felicitar a AFIXA y a todos las sanitarios que con su ejemplo y trabajo dan un paso más hacia delante, hacia la normalización de la enfermedad. Este titular Sanitarios con fibromialgia comparten experiencias es un gran avance.

Podeis acceder al testimonio de más médicos con la enfermedad en el Facebook de Fibromialgia noticias
Carmen Martin
 www.fibromialgia.nom.es

fibromialgia y el cuerpo sabio

"tu comprensión es lo que
me acompaña en
mi camino solitario, es el calor cuando
siento el frio de la extrema soledad"
"El cuerpo es sabio" este refran que ahora no puede tener mucho sentido, dejará para muchos ese sin sentido para convertirse en un argumento de peso y una gran verdad dentro de la enfermedad.
Es muy polémico dentro de la enfermedad el aislamiento en el que acaban muchos enfermos, polémico porque siempre se tacha de "fuerza de voluntad", de no "querer salir".
El entorno no comprende..pero el enfermo tampoco, por lo tanto la comunicación se rompe y llega el desentedimiento y los reproches...reproches que destruyen y atacan a hacia todos los lados...a todos los que intervienen en la enfermedad.

¿Pero porque este refran?
Porque es el que desvela todos los misterios de lo que muchos han tachado de un hermetismo, de un aislamiento. 

Los sintomas en la fibromialgia van y vienen, y muchos enfermos acuden al médico cuando sus sintomas están ya bastante avanzados, cuando ya hay cierta precariedad...no puedo trabajar, no puedo hacer mi día a día...¿pero que se esconde antes de llegar a esto?
Inconscientemente el enfermo aprende a evitar situaciones que le producen dolor...pero que situaciones pueden producirle dolor, enumeremos algunas;
-Una conversación entre tres personas
-El olor de ciertos establecimientos
-Estar sentado horas en una misma posición
-Bañarse en una piscina
-Estar abrazado
-Un paseo al final del día
-Jugar con sus hijos
-Ver una pelicula en el cine
Resulta increible que para lo que muchos resultan situaciones placenteras, para los enfermos de fibromialgia "aprendan" de forma inconsciente que son situaciones que luego pagaran un precio muy alto...horas y horas de dolor que no cesan.

Durante años el aprendizaje inconsciente nos enseña a evitar todas esas situaciones y muchas más, y vamos perdiendo durante el camino momentos que en la mayoría de casos son las que nos ayudan a mantenernos de pie con fuerza férrea, la compañia, los estimulos placenteros, los momentos de ocio....eso convierte al enfermo de fibromialgia en un ser calificado como sin voluntad y hasta patologicamente triste....¿Cómo se puede convivir sin placer? ¿sin momentos de felicidad?

Y ahora es cuando el refrán tiene todo su protagonismo, el cuerpo es sabio...todas las situaciones mencionadas anteriormente y muchisimas se convierten en dolor y sin saberlo lo eliminamos...duele pues lo evito...es lo que aprende nuestro cerebro...pero sin razonarlo, pero sin saber porque...es nocivo y huyo de él...y no es que no queramos vivirlo...es que no podemos vivirlo.

¿Como comprender nosotros mismos lo que nos pasa? ¿Cómo explicar lo que nos pasa?
Sí hay alguna palabra que pueda definir esta enfermedad es la INCOHERENCIA porque en eso se vive...quiero abrazar pero no puedo, lo evito sin saber porqué...pero el porqué es porque duele.
Quiero hablar contigo horas y horas, lo he hecho durante mucho tiempo, y mi cuerpo me ha enseñado a defenderme del dolor...ya no hablo contigo porque sin saberlo mi inconsciente me ha enseñado a que duele pero sin embargo sigo deseandolo.

Pero ¿Cómo se sale de todo esto? Realmente no lo sé, pero si hay algo que puede ayudar es el cariño, la comprensión y la confianza....no soy así porque quiero...soy así porque me defiendo, no de tí, sino de una enfermedad y hoy por hoy es la única forma que puedo luchar contra ella para mejorar mi calidad de vida.
No es tristeza es supervivencia.
Para los que lo vivis desde fuera, no es tristeza,  repito, no es falta de fuerza de voluntad, es una lucha contra el dolor y está luchando con las herramientas que más a mano tiene ya que es lo poco que puede controlar de la enfermedad. 
El aislamiento (en muchos casos, no en todos) es una lucha activa por defender el bienestar. El enfermo no se aisla, la enfermedad y sus sintomas le aislan.
Sí un enfermo de fibromialgia rie, rie contigo, te dá lo más preciado de su vida...te está diciendo inconscientemente que es feliz, porque hasta reir duele. Has hecho algo grande has puesto luz entre mucha oscuridad, le has devuelto algo de tanto de lo que desea sentir.

Carmen Martín

El silencio y la verdad

Mi verdad en tus manos ¿la respetas?

16 octubre 2011, a la(s) 22:16
La verdad era algo que todos creiamos conocer hasta que un día (después de muchos días) se nos pone una etiqueta..esa etiqueta hace que la verdad se convierta en "otra verdad" y que todo lo que teniamos se escape entre los dedos.
Como cuando eramos pequeños y mirabamos con sorpresa,  descubriamos como la arena se escapaba de nuestras manos y por más que las cerraramos corría a hacer esa montaña...esa montaña que se ha convertido nuestra vida y que en la cima está todo por lo que habiamos luchado y desde abajo miramos sorprendidos que ha pasado con todo lo era nuestro por derecho propio con la lucha y la consecución de tantos sueños.

Esa etiqueta nos enfrenta a silencios
-Silencios a nuestras preguntas...
-Silencios a nuestras necesidades...
-Silencios a la necesidad de empatia..
-Silencios a nuestro futuro...
-Silencios a nuestra necesidad de protección

y la verdad se descubre como:
-No puedo decir la verdad
-No creen en mi verdad
-Necesito justificar continuamente mi verdad
-Mi verdad no contesta a las preguntas de los demás y crean sus propias verdades
-Mi verdad es tan dolorosa que se alejan
-No intento imponer mi verdad tan sólo continuar mi camino
-La verdad de mi vida ha cambiado y he de cambiar quiera o no quiera
-La verdad de las opiniones de los demás
-Una verdad que no tiene respuestas y aún así tengo esperanzas
-¿Verdad que aún así me quieres?
-Redescubrir mi propia verdad con tu ayuda
-la verdad de que soy capaz de sacar fuerzas de donde no hay
y ser todo malinterpretado
-La verdad de vencer el desanimo una y otra vez....
de la verdadera fortaleza en una batalla diaria.
-La verdad es que yo estoy dispuesta a dialogar...y tú???

La verdad son esos silencios en los que te miro y me callo, silencios que no necesito gritar porque a pesar de todo, a pesar de todos los obstaculos se que mis fuerzas son infinitas, que mi lucha es titanica que soy  luchadora, vencedora y que mi mejor amiga se llama esperanza.

Y todo esto lo he conseguido desde el silencio y defendiendo mi verdad.

Para mis "amigos" de camino...
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.

 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 

Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.

 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 

¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la compasión...tampoco estaba dispuesta a justificarme continuamente ni a aguantar malos modos que ya en algún momento de mi vida habían sucedido a pesar de llevarlo todo justificado en papeles oficiales.

La enfermedad me habia atrapado cuando empezaba a despegar profesionalmente...y me cortó todas las alas...en aquellos momentos sólo veia en las consultas a mujeres que sobrepasaban mi edad en 20 años...ellas se lamentaban de que se iban a ver obligadas a abandonar su trabajo, yo ni siquiera tuve esa oportunidad (pensaba en silencio) no obstante sonreía...sabia que tarde o temprano conseguiría mis objetivos, pero esa es otra historia.

Recuerdo aquel día, aquel día tras recoger las analiticas llegó otra etiqueta, sinceramente no quería más sumas a mi estado...y si tenía dudas, aquello me confirmó lo que estaba viviendo...se me estaban cerrando las puertas del mundo laboral...
Me desnudé, me quite el gran peso del pudor, y le dije; -¿me puede hacer un informe de minusvalia?
y me preguntó; -¿estás separada?
Abrí los ojos como platos, no entendía nada, le conteste que no, que estaba casada, llevaba ya varios años y muy felizmente casada. (Tiempo después sabría que hay muchas separaciones cuando se sufre la enfermedad, el porqué es otra historia y te sugiero que lo estudies, que profundices)

Me dijo con una sonrisa irónica....no vas a conseguir nada...no te la van a dar, porque la haya conseguido una persona no la vais a conseguir todas.
Ya, ya comprendí...en aquellos años una politica manifestó tener una enfermedad, fué la primera mujer con cierta relevancia que decía sufrir la enfermedad..que lo hizo publico...hubo mucha controversia, se habló demasiado se decía que habia conseguido una incapacidad...nada más lejano, consiguió compaginar su trabajo gracias al apoyo de sus compañeros.

Después de comprender a lo que me enfrentaba, le respondí que no era cierto...que no había conseguido ninguna incapacidad...que seguía porque sus compañeros de profesión le apoyaron.

Sin pretenderlo, ví como su gesto se torcía, no era mi intención pasar por ese mal moento para los dos, pero consideraba que se me estaba negando un derecho bajo ciertos prejuicios..

-No lo sabía, yo había oido...tenía entendido...

Tenía ganas de acabar con aquella situación...necesitaba salir corriendo...no le deje acabar...es más le comenté que no se preocupara, era lo que la rumorologia había extendido.

-Sólo quiero el certificado de minusvalia para poder acceder a un puesto de trabajo con mis necesidades, mi estado no me ha permitido trabajar, no tengo derecho a nada- le contesté.

De acuerdo, nigún problema-y empezó a redactar aquel papel que me acercaba más a mi realidad pero esa es otra historia.

Así conseguí mi certificado de minusvalia enfrentandome a un rumor...y aún me pregunto a día de hoy...sino hubiera sabido ese dato ¿que hubiera sido de mi?

No tengo la respuesta a esa pregunta pero si me puede hacer la idea de la cantidad de veces que se puede perjudicar a un enfermo que necesita ayuda por ideas preconcebidas....
Y ¿porque viví aquella situación? ¿cuantas veces se habrá repetido a lo largo de estos años?

Quiero aprovechar este momento para agradecer a mi familia, TODO el apoyo...el APOYO que me han ofrecido y me han ayudado con un gran esfuerzo a lo largo de los años a estar donde estoy. A todos los familiares de todos los lectores, que relato tras relato comprendeis, y os dais cuenta de lo mucho que vuestro familiar se calla o no os sabe explicar.
A todos gracias por comprender...
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia Enfermedad de genero o realidad social??

Excelente el articulo que ha escrito el Dr. Martos, sin niguna duda recoge la mayoria de la realidad que lleva denunciando el colectivo con ese calificativo que le ha dado como invisible, invisible ante la familia, la sociedad, la medicina, el poder judicial...todas estas discriminaciones se sufren y llevan consigo adosadas la enfermedad de fibromialgia. 

Un diagnóstico que habrá tardado años en llegar y las consecuencias de la enfermedad (despidos, separaciones, violencia de genero, suicidios) ya estarán patentes pero que si se diagnostica con el tiempo y la cronicidad de la enfermedad llevará a algunas de sus consecuencias como despidos laborales, separaciones, violencia de genero, pobreza y hasta indigencia. 

La fibromialgia es mayoritariamente femenina, su prevalencia es mayor en las mujeres probablemente por un factor hormonal pero también la sufren los hombres y en los hombres la discriminación es más agresiva, a las mujeres se les tacha de blandas, vagas, alos hombres se les tacha de aquellos de la cera de enfrente" y uso estas palabras porque están escritas tal y como se pronuncian la mayoria de veces. Desde aqui siempre se han abordado todos los temas por muy duros que fuesen, eutanasia y suicidio, violencia de genero, mobbing, tratamientos vejatorios ante profesionales medicos y judiciales, la discrimación masculina ante el diagnostico.

 Y No, no es que los haya sufrido yo todos, no...es lo que a través de la labor de años vivo día a día, lo plasmo y lo expongo a los ojos de todos...los enfermos/as de fibromialgia no somos enfermos de género, no somos enfermos vapuleados por la discriminación....NO. 

Somos el resultado de todas las miserias y prejuicios de las mentes intolerantes, de las ideas preconcebidas, de lo que se esconde tras la falta de empatia...somos victimas de los juicios rápidos que se basan en etiquetas y esteorotipos. Los enfermos de fibromialgia somos un submundo dentro de este mundo, un 4% de la población puede reflejar perfectamente nuestra realidad social, la alta competitividad, la perfección a la que estamos sujetos mujeres y hombres...la prefección laboral, la perfección en la belleza, la perfección en la inteligencia...debemos ser hombre y mujeres perfectos...la enfermedad acaba con la perfección, y la forma más fácil de justificar la perfección es la etiqueta, una etiqueta que nos justifica que podemos salir corriendo...porque no queremos problemas. 

El colectivo de enfermos de fibromialgia es una muestra de como está conformada la sociedad, existen mujeres y hombres preparados culturalmente y laboralmente, mujeres y hombre especializados en trabajos de gestión, en trabajos de producción manual. La realidad que me encuentro día a día es que lucha quien ya no tiene que perder y el ocultismo de quien intenta preservar su status social y laboral, y que a pesar de preservarlo a lo largo de los años acaba desembocando en el grupo de los que ya no tiene que perder... 

¿Qué está sucedidendo? La realidad, el tiempo nos está mostrando que las etiquetas están discriminando a un colectivo de hombres y mujeres con una vida completamente normal, y que a raiz de una enfermedad sufren muchas discriminaciones...está sucediendo que el tiempo se está encargando de poner las cosas en su sitio y que a pesar de ocultar, no querer tratar la enfermedad se está mostrando un colectivo altamente discriminado...actuando como se suele actuar ahora, ocultando números, sólo que en este caso estamos ocultando personas, personas completamente normales que trás un diagnostico deben sufrir infinidad de problemas aparte de la enfermedad y que lo asumen con una gran valentia. 

No señores, no somos victimas, somos luchadores. Sólo que nuestros logros se esconden debajo de una alfombra, proposiciones no de ley aprobabas como minimo hace diez años y que nos garantizan unos derechos asistenciales y que después de tantos años seguimos siendo tratados como culpables, tenemos que demostrar que somos enfermos. No, nos lo hacemos por culpa de esas etiquetas que son supercomodas de aplicar para obviar un gran problema. 


Tenemos los deberes como colectivo hechos desde hace años, la burocracia está cumplida y este año se han vuelto invertir fuerzas en algo que ya estaba pactado hace años... El colectivo de fibromialgia está formado por una gran red de asociaciones...eso significa UNION...sólo que las limitaciones y las necesidades del colectivo hace que se creen muchas para atender las necesidades y cada asociación cumple diferentes objetivos de quien tiene más cercano.. 

Miles y miles de historias, estar cerca del colectivo día a día cada vez me acerca a una conclusión dura, muy dura...se está cometiendo un genocidio con un colectivo...por quienes??? 

No hay un sólo culpable...hay muchos...por todos...todos aquellos que en la obligación de su función desoyen las necesidades del enfermo o que la falta de empatia hace desvincularse de esa realidad. La fibromialgia no es una enfermedad de género, sino una enfermedad que refleja nuestra sociedad hasta tal punto que la saturación de quimicos en la que vivmos está desembocando en otra enfermedad...la sensibilidad quimica múltiple...puede haber algo más real?

Muchos se preguntaran ¿Porque hablo? ¿que me dá autoridad para hacerlo? Es muy sencillo, callar algo de lo que estas siendo testigo y que estás trabajando para que cambie te lleva a la obligación de hablar...el silencio te convierte en un cómplice más de esta larga cadena de despropósitos.

Y para quien puede ver en esto un atisbo de "ser especiales" echemos la vista atrás, veamos como han sido tratados los enfermos de cancer, los enfermos de sida, los enfermos de enfermedades mentales, seamos justos y claros no hagamos subgrupos dentro de las enfermedades. Seamos valientes y asumamos que tratar con la enfermedad no nos gusta para nada y que  esta sociedad fomenta el ocultar los problemas de salud tras etiquetas.

Sí algo refleja la fibromialgia es ese miedo terrible que tiene el hombre a enferntarse a la enfermedad ya sea sufriendola o ayudando.
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Proposiciones no de ley y fibromialgia

Hoy para algunos es motivo de satisfacción, e incluso se preguntaran porque tiene tan poca repercusión lo que ellos están celebrando como una victoria histórica...la fibromialgia en el Congreso!!!
Cito textualmente "La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó este martes por unanimidad una proposición no de ley que insta al Gobierno a elaborar un protocolo común de actuación frente al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia" información difundida por Servimedia

¡Magnifico tenemos medio camino ya hecho!- pensaran ya muchos.

Pero la FM no es la primera vez que se discute en el congreso...la fibromialgia ya tiene una proposicion no de ley concretamente en el 2000 y un protocolo de tratamiento como podeis comprobar en proposicion no de ley y fibromialgia

Para los que tenemos memoria histórica resulta indignante que se sigan consumiendo recursos en algo que ya está debidamente reconocido y que ahora falta ponerlo en práctica...12 años después esta es la gran noticia.

Para un pais roto, resquebrajado por la Incompetencia, basado en la información de las "desinformación" con titulares oportunistas, no ibamos a ser el colectivo uno menos en el baúl de los despropósitos....

Pero si algo nos define es la tenacidad y la perseverancia, la de muchas voces que luchan por la no discriminación, por la inclusión en la vida social y laboral, por el reconocimiento de derechos como enfermos...somo tenaces no tontos que son dos cosas muy diferentes...aunque a veces y ante estas noticias me decantaría por lo segundo...por que hay algo más frustrante que la propia enfermedad la manipulación y la mentira.

¿Hacía donde vamos? Sinceramente no lo sé, pero hay algo urgente apoyar todo ese entramado de asociaciones que hay que, nos guste o no nos guste, son las que han conseguido llegar hasta donde hemos llegado y que esta crisis se va a encargar de devorarlas sin ninguna piedad...entonces ya nadie tendrá voz ni voto. Es hora de arrimar el hombro, no podemos cantar victoria, de momento no tenemos motivos.
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Porqué la palabra animo duele tanto?

¿Serías capaz de soportarlo?
Sí hay algo que duele más que el dolor es la indiferencia...esa indiferencia que nace del NO querer comprender.. 

Animo es una palabra tabú en la enfermedad de fibromialgia y todas las de SSC, cinco letras que dan a entender que ni has comprendido y que no quieres comprender...una palabra que juzga mi día a día...

El dolor se justifica, se comprende en centenares de enfermedades, se dignifica...se dá el espacio al enfermo para que descanse, repose y vuelva a su rutina...

Entendemos el dolor como algo que pasará...afortunadamente para la mayoria...
Mientras yo he aprendido que mi realidad es muy diferente...

Una realidad que es inimaginable y que es necesaria la empatia para poder asomarte a mi mundo, abrir la puerta de la caida al vacio en la que lucho todos los días...y que afortunadamente mis fuerzas hacen que pueda sortear ese peligro diario.

Aceptar la palabra dolor, significa perder....perder y mucho...dejar atrás lo que nos hacia felices, a nuestros seres queridos, nuestro pan de cada día....y no porque queramos sino porque nos obligan....ya no encajamos en esa realidad.

Sin embargo esa lucha diaria contra el dolor, nos hace redescubrirnos, nos hace fuertes...nos hace eternos porque quien vence al dolor tiene al mundo en sus manos....

Quien se enfrenta a un futuro en el que le ponen una fecha de caducidad si tiene fuerzas y se va con una sonrisa será un heroe...será recordado....
Quien se enfrenta a un futuro lleno de dolor y sin fecha de caducidad y se sobrepone, se agarra a la vida con todas sus fuerzas...Cómo será recordado?

Así vivimos una gran parte de personas, agarradas a la vida con todas sus fuerzas, luchando contra lo que nadie puede imaginar día a día sin tregua y para esto nosostros es lo más normal...lo que debemos hacer, lo que tenemos que hacer mientras llegue una solución a esa puerta que tuvimos que atravesar forzados...la enfermedad.

Mientras tu disfrutas de tus sentidos, de la libertad que te proporciona cada movimiento de tu cuerpo, yo estoy con cada uno de ellos recordando que este cuerpo el mio...me obliga a parar...y sigo adelante...
Sin duda...si superas esta enfermedad...alcanzas la cumbre de la fortaleza...
Para mí..cada dia es único, especial y diferente...y para tí??
¿ Entiendes porque a pesar de todo soy capaz de reir??

A todos mis compañeros de camino

Que hay detrás del silencio...

Recuerdo uno de los primeros estudios que leí, tenía ventitantos y no me encontraba en el perfil...de hecho me extrañaba que hubiera un perfil que coincide mucho con más con una cultura machista que con un perfil de paciente... 

Me intrigó realmente esta cuestión y que mejor que sumergirte en este mundo para darte cuenta de que la realidad es muy diferente... 

Con los años, a través de compartir cientos de secretos, leer miles de comentarios la verdad es muy diferente...esta enfermedad no hace distinciones (paradojicamente sólo de sexo) culturales, profesionales, sociales o economicas.
Existe el rizo que riza el rizo, el medico sufriente de fibromialgia que lo oculta a sus propios colegas. 

Gratamente encuentro día a día historias como la tuya, historias de superación, de normalización...de largos años de silencio educando desde la templanza a su entorno...sin estridencias siendo comprensivos...dando lo que muchas veces niega el entorno comprensión...tú lo derrochas a raudales. 

Encuentras a un colectivo silencioso, porque tiene la creencia de que la mejor forma de llevar la enfermedad y no perder la dignidad es el silencio...deja de compartir, calla porque ha aceptado la enfermedad y lucha por su vida, por su familia,por sus derechos...porque sabe que cada vez que comparte el dolor le arrebata una parcela de su vida...y no está dispuesta a que tome más espacio del debido. 

Existe ese perfil, ese perfil de luchadora nata...de mujer inquieta que lucha por superarse, de mujer trabajadora, de mujer incansable que no se permite la derrota. Existe ese perfil de mujer que se siente culpable por estar enferma y que lucha hasta el último minuto y que ha sido protagonista de un estudio que recogia el porqué el enfermo de fibromialgia una vez diagnosticado no bajaba su nivel de actividad algo incomprensible en otras enfermedades. 

Si hay un perfil es el de luchadora, abnegada, creativa, fuerte, divertida, positiva....frente a muchas etiquetas contra las que luchar...no existe un perfil tipico de la enfermedad, un 4% de afectado hace un submundo dentro de este con entidad propia.....
Un crisol de causas y efectos de la enfermedad en el enfermo y en su entorno.

Frente al silencio que han encontrado al pedir ayuda hay otro silencio más valioso...el silencio de no necesitar justificar nada...como en el resto de enfermedades, es la enfermedad la que elige al enfermo y no viceversa....esta es la verdadera realidad que existe detrá del silencio...SUPERACION.

Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

Cuando el enfermo de fibromialgia

 "Yo soy sólo responsable de mi verdad, no del color que la quieras pintar tú....soy responsable de mis actos NUNCA de tus opiniones"

Para los amigos, hermanos, médicos, esposos, mujeres, hijos, nietos..para aquellos que nos rodean e intentan comprendernos;
-Ha aceptado su enfermedad, intentará seguir su vida callando el dolor continuo que le acompaña minuto a minuto, dejará de hablar de ella...ha comprendido que compartir su dolor es innecesario y resulta hasta esteril, baldio...pretende huir conscientemente de esa rutina impuesta. Pero llegara un momento, tan sólo uno en el que necesite apoyarse, un abrazo, una mirada complice, un beso sin fin para dar salida a las lágrimas que se agolpan detrás de tanto dolor....
si hay algo más duro que la propia
enfermedad es que te den la espalda
En ese momento es en el que puedes hacer algo...en ese momento tiendenos la mano, regalanos un beso o acariciame con palabras de consuelo.

-Dá un paso para atrás, te deja avanzar sólo...no es un acto egoista, sino generoso...quiere estar contigo, ayudarte apoyarte...pero el dolor le devora, le consume y un acto tan sencillo como el estar contigo se convierte en un imposible, en un mar de dolor, en gritos que rasgan su piel e impiden que sea él/ella...en ese momento no puede pero si comprendes y esperas seguro que habrá otro momento en el que esté dispuesta/o a dar lo mejor de sí mismo. es injusto para todos, para tí que lo necesitas y para él/ella que en ese momento no puede dartelo.

-No te conteste...sencillamente no puede hacerlo está confundido, es un ser fuerte que lidia con fortaleza insuperable un día a día que no desearia nadie, hay momentos en el que se encuentra aturdido y aunque luche contra ello no puede ser quien quiere...no puede contestar a tus preguntas.

-Ha cambiado su cara, está serio/a...el enfermo de fibromialgia aprende a sonreir hacia dentro porque no puede ocultar su dolor, su rostro se contractura esclavo de las señales intensas que le manda su cuerpo a cada paso a cada movimiento...llegará un momento en el que no lo pueda ocultar.
Se mirará en un espejo y verá que la paz de su rostro ha desaparecido....que algo se ha apoderado de él. No pienses que ya no te quiere, o que cuando te habla es para reprochar quiere cambiar su expresión pero ya no es dueño de si mismo.

Comprendelo...reconoce en ese rostro el dolor de la enfermedad, porque detras de ese rostro si hay alguien con ansias de querer, amar, sentir comprensión, sentir piedad es el enfermo de fibromialgia...la enfermedad enseña y sabe que esos valores son los realmente importantes para seguir.
Ten siempre claro que si el enfermo de fibromialgia sufre con el dolor, su dolor más fuerte es el no poder estar siempre que lo necesitas...
Todos estos escritos se extienden a todos los enfermos de sensibilización central, el hecho de no nombrarlos es una cuestión de formas....
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

El silencio y la verdad

La verdad era algo que todos creiamos conocer hasta que un día (después de muchos días) se nos pone una etiqueta..esa etiqueta hace que la verdad se convierta en "otra verdad" y que todo lo que teniamos se escape entre los dedos.
Como cuando eramos pequeños y mirabamos con sorpresa,  descubriamos como la arena se escapaba de nuestras manos y por más que las cerraramos corría a hacer esa montaña...esa montaña que se ha convertido nuestra vida y que en la cima está todo por lo que habiamos luchado y desde abajo miramos sorprendidos que ha pasado con todo lo era nuestro por derecho propio con la lucha y la consecución de tantos sueños.

Esa etiqueta nos enfrenta a silencios
-Silencios a nuestras preguntas...
-Silencios a nuestras necesidades...
-Silencios a la necesidad de empatia..
-Silencios a nuestro futuro...
-Silencios a nuestra necesidad de protección

y la verdad se descubre como:
-No puedo decir la verdad
-No creen en mi verdad
-Necesito justificar continuamente mi verdad
-Mi verdad no contesta a las preguntas de los demás y crean sus propias verdades
-Mi verdad es tan dolorosa que se alejan
-No intento imponer mi verdad tan sólo continuar mi camino
-La verdad de mi vida ha cambiado y he de cambiar quiera o no quiera
-La verdad de las opiniones de los demás
-Una verdad que no tiene respuestas y aún así tengo esperanzas
-¿Verdad que aún así me quieres?
-Redescubrir mi propia verdad con tu ayuda
-la verdad de que soy capaz de sacar fuerzas de donde no hay
y ser todo malinterpretado
-La verdad de vencer el desanimo una y otra vez....
de la verdadera fortaleza en una batalla diaria.
-La verdad es que yo estoy dispuesta a dialogar...y tú???

La verdad son esos silencios en los que te miro y me callo, silencios que no necesito gritar porque a pesar de todo, a pesar de todos los obstaculos se que mis fuerzas son infinitas, que mi lucha es titanica que soy  luchadora, vencedora y que mi mejor amiga se llama esperanza.

Y todo esto lo he conseguido desde el silencio y defendiendo mi verdad.

Para mis "amigos" de camino...
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia y enfermedades raras

Mañana 29 de Febrero del 2012 un año más se celebra el día de las enfermedades raras, casualmente coincide con el siguiente titular "Cerca del 7 por ciento de los pacientes de Reumatología de la Marina Baixa padecen fibromialgia"esa es nuestra realidad próxima, la realidad de que el número de afecados por la enfermedad cada vez es mayor, que de un 4% o un 5% que está estimado el indice de la enfermedad, se esté superando con creces en un tanto por ciento más alto, principalmente debido a los factores ambientales que pueden repercutir y desencadenar la enfermedad. 

Fibromialgia NO ES una enfermedad rara
Se tendrá que esperar a futuras estadisticas que se realicen para confirmar estos datos, pero la realidad es que lo que sucede hoy siempre puede superar a los números estadisticos y la práctica clinica parece confirmar lo que no sería deseable en una enfermedad; el Tanto por cien de afectados está incrementando peligrosamente.

Pero retomemos el hilo del titulo, este día es celebrado por muchos afectados como su día, muchos mirarán los medios de comunicación con impaciencia por ver reconocida su enfermedad en los medios públicos, al final del día llegará la decepción, un año más, al no verse reflejados.
Entonces llegaran los primeros movimientos para cambiar algo, tenemos  que cambiar que no se nos tenga en cuenta...tenemos que salir de esta invisibilidad.

El porqué muchos enfermos hacen esta asociación lo desconozco, probablemente se queden con "raras" y como adjetivo lo comparen a la rareza de los sintomas incontrolables e imprendecibles, pero la realidad es que la fibromialgia NO es una ENFERMEDAD RARA, pero ¿porqué?, basta hacer sólo una consulta a wikipedia "Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes." ya con estas primeras frases se confirma que loa fibromialgia no entra en el grupo de estas enfermedades, sí lo recordais la realidad estadistica es de un 3% a un 5% y en la práctica clínica parece superar este dato ampliamente hacia un 7%.

Espero que la desesperanza este año sea menor, no se nos puede considerar como enfermos raros porque no lo somos, no hay silencio, no hay negación, no hay oscurantismo, hay un error en la información y en la transmisión de esta creencia que conlleva hacía sentimientos de frustración, de una lucha perdida antes de comenzarla cuando realmente la lucha está equivocada porque NO existe tal lucha.

Quizás estas y otras tantas creencias basadas en información errónea, sean la clave de una división entre los enfermos, aquí dejo un punto para la reflexión...cada uno que saque sus conclusiones, conclusiones que estarán cargadas de mucho de la experiencia personal y de poco de todo lo que ha logrado el colectivo durante años atrás hasta la situación actual.  Mientras no invirtamos estos valores la lucha puede seguir careciendo de mucho sentido.

Síempre se puede consultar la organización de ENFERMEDADES RARAS para apoyarlos en este día y acercarse a su realidad.

Muchas formas de dar la Espalda

Hoy leo con cierta esperanza como poco a poco la ciencia se vá acercando a nuestra realidad..El estudio ¿Por qué las personas con Fibromialgia persisten en la actividad a pesar del dolor creciente? puede encerrar una de las claves hacía uno de los aspectos del manejo y el control de la enfermedad....la ciencia se va acercando a las tantas realidades que encierran esta enfermedad.

Muchos, la mayoría de enfermos, cuando reciben el diagnóstico no son conscientes de lo que es una enfermedad crónica, creen que los tratamientos lo van a mejorar y van a proseguir con su vida como siempre...
La falta de información hace que, en muchos casos, el camino de la aceptación sea más largo de lo habitual...

Pero hoy no vamos a tratar este aspecto de la enfermedad, vamos a tratar otro igual o más doloroso, el camino que emprende un enfermo cuando acepta su enfermedad y su entorno NO está dispuesto a aceptarlo.

El colectivo le ha bautizado la "enfermedad del silencio", y es lo que mejor describe la situación que viven puertas para dentro...el silencio.
El gran handicap del enfermo es conciliar familia y enfermedad, un enfermo bien informado no es suficiente...el tratamiento de la enfermedad y la superación y adaptación de la enfermedad puede estar en grave peligro sino está también informado su pareja, sus parientes más próximos todos aquellos que formen parte de la rutina diaria.
Muchos enfermos SILENCIAN su enfermedad con los más próximos porque saben que su entorno más próximo no se va a adaptar y comenzar un largo recorrido hacia el cambio de actitudes es algo que no tienen fuerza para afrontar.
Sacrifican su propia salud para que el entorno familiar siga siendo lo que es, la rutina con las parcelas para cada integrante de la familia ya definidas...sin entrar en negociaciones largas y extenuantes, sin confrontaciones directas...
Cuando a un enfermo de fibromialgia se le dice que es un enfermo cronico y lo comunica a su familia, la mayoria de veces encuentra la indiferencia y "¿que me quieres decir?" es el primer paso hacia el silencio...hacia aceptar todas las responsabilidades más asumir que nunca se va a apoyar en nadie...el camino del SILENCIO.

ACEPTACION, COMPROMISO, PERSEVERAR, son muchas condiciones que aceptan los enfermos en solitario...

Enfermos que día a día demuestran una voluntad férrea y que son la prueba viviente de que vivir DUELE y no fisicamente sino también con el corazón...comprenden muy rapidamente que es vivir sin esperanzas....y cuando todas las puertas se cierran es muy dificil seguir dia a día, aún así lo hacen.
¿Se puede pedir más?

Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es
Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(

Como a mi no me pasa....

Existen tantas formas de dar la espalda!!!
La pérdida de derechos es algo que si es bien gestionado emocionalmente puede acercarnos a entender otras realidades.
La actual reforma laboral deja desprotegidos tanto a trabajadores sanos como trabajadores enfermos crónicos, si hay una losa que más pesa al enfermo crónico en edad de trabajar es la desprotección con la que se encuentra a lo largo de su vida laboral,el miedo incesante a ser despedido por su precaria salud. 
Se ha llegado en la actualidad con las medidas tomadas a que cualquier enfermedad sea causa de despido, a que enfermedad leve o crónica sea "castigada" apartada del sistema...sólo valen trabajadores sanos ¿quien no enferma una vez en su vida laboral? 
El enfermo crónico vive con ese miedo a lo largo de toda su vida, ha de confiar en la suerte o en el entendimiento de su entorno laboral, contando con la complicidad de sus compañeros, sus superiores. 
La mayoría de enfermos crónicos son apartados del sistema porque no son productivos bajo muchas veces la coletilla de vivir del cuento, o de ¿ayer estabas bien que te pasa hoy??? Hundir psicologicamente a un enfermo crónico es una buena forma de deshacerse de él teniendo que abandonar el puestro de trabajo y con el beneficio para el empresario de no tener que pagar indemnizaciones.Técnica tan extendida que lamentablemente se ha acuñado un término para ella MOBBING laboral...
Estamos todos a un mismo nivel...sanos y enfermos... 
Sí algo extinguira por completo esta situación será a los farsantes que decidían vivir del cuento y hacerse pasar como enfermos crónicos, ya no hay CHOLLO..las enfermedades se dignificaran...pero a que precio???
 Al precio de crear una nueva clase social la de los pobres enfermos crónicos...nunca mejor dicho!!! 
Llegó el momento que pagamos todos justos y pecadores...

Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es
Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...

 Empecemos el juego;
 -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...
 -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...
 -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro...
Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los meses empieza el dolor...el dolor intenso difuminado por tu cuerpo... 

Esto tán sólo es la muestra de el comienzo de múltiples realidades; Sigamos con el juego, sigamos imaginando

-Imagina que durante meses aguantas el dolor porque no puedes faltar a tus obligaciones...
-Imagina que cuando decides ir al médico empiezan un sinfin de pruebas que no comprendes
-Imagina que mientras el dolor no cede a nada, a veces se alivia pero el dolor se perpetua...
-Imagina que las cenas con tus amigos se convierten en una tortura porque llegas roto del dolor del dia, a pesar de luchar contra él, de querer huir de él
-Imagina que estás al sol, que quieres que te abrace con sus rayos...pero la luz intensa hace daño a tus pupilas a pesar de llevar las últimas gafas de sol para poder huir de esa sensación y tienes que acabar dandole la espalda
-Imagina que es una tarde diveertida de compras con tu hijo/a quinceañera....entrais y salis de una tienda a otra...notas que el dolor se apodera, las ganas de vomitar, el mareo, la desorientación...mantienes toda tu fuerza...sonries y luchas...cada olor de cada tienda se convierte en un nuevo enemigo.....
-Imagina que no sabes que hacer con tu vida porque nadie te asegura si siempre va a ser igual, mejor o peor...no se puede controlar lo que no se sabe...
-Imagina que intentas explicar a tus jefes, a tus amigos, a tu pareja que es lo que te pasa...pero no entienden que puedas estar bien (decente) y a los cinco minutos todos los planes, obligaciones se esfumen por arte de la enfermedad...
-Imagina que pierdes el control sobre toda tu vida
-Imagina que nadie te puede ayudar a encontrar el camino
-Imagina que empiezas un viaje tú sólo durante años a identificar todas las causa que a tí te empeoran....y a las que después de luchas internas y externas....debes evitar...
-Imagina que tu mejoría se basa en renunciar a la mayoría de las cosas con las que antes eras feliz...y a las que te permitian subsistir en algunos casos....
-Imagina que eres un niño de quince años y te dicen que todo lo aprendido no sirve y tienes que volver a crecer pero con los sentimientos de un niño de quince años....
-Imagina que no comprendes nada, pero debes hacerlo para poder sobrevivir
-Imagina que ni tú no lo comprendes...y debes explicarselo a tu entorno.

Por hoy se acaba el juego...respira profundo...vuelve a la realidad...¿Podrías aguantarlo?

Esa es parte de la realidad, de las muchas realidades con las que tienen que convivir los enfermos de fibromialgia...y no es un juego es la realidad...una realidad con infinitos y desconocidos obstáculos.

Tú, afortunadamente, has tenido la opción de jugar para muchos no existe esa opción...tienen que vivirla.
¿Como me puedes ayudar?  Muy fácil, no dudes...lo podemos superar todo menos las dudas. No te pediré que renuncies a nada yo llegaré a la meta...mucho después que tú...pero llegaré.

Carmen Martín Pérez
www.fibromialgia.nom.es

Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias :(

Entradas populares