Ir al contenido principal

Fibromialgia y dosificarse


Acuerdate de estas palabras van a ser claves en tu vida de hoy en adelante; "DOSIFICAR Y PRIORIZAR"
El gran fracaso de la fibromialgia procede de la falta de información, información que empieza en la consulta del medico e información "mala información" que se perpetua en los canales de internet....

Cada enfermo tiene su fibromialgia, como cada diabetico tiene su diabetes....creer que lo que haga mi amigo me puede ayudar, puede funcionar es como jugar a la ruleta. Si funciona  ¡perfecto! pero y si no funciona??? empiezan las dudas..¿El porqué a mi no? ¿Tendré algo más? un camino peligroso que nos lleva una pérdida de tiempo y de control sobre la enfermedad que no podremos recuperar. 

El empeoramiento llegará, la medicación masiva para poder atender el dia a día se adueñara de nuestro día a día, el no poder dormir por el dolor, nuevos sintomas que apareceran sin ningun control y concierto, y más preocupante aún, sin entenderlos, sin saber cual es el origen que nos llevaran a consulta tras consulta a especialistas convirtiendose nuestra vida en un caos de incertidumbre y sufrimiento.

La gran clave es "dosificar y priorizar" o lo que otros llaman cambiar el estilo de vida. En mujeres jovenes con hijos y sin pareja esto va a ser una ardua tarea...estan obligadas a trabajar...aquí la medicina debe ser lo más solidaria posible...NUNCA sacrificaran sus puestos de trabajo y dejar de atender las necesidades de sus hijos,desgraciadamente conozco a muchas que finalmente los abandona por no poder más y son repudiadas por sus propias familias.

En los jovenes, en los que aun estudian...¿sacrificaran sus obligaciones? ¿Sus horas de esfuerzo intelectual? ¿Sus horas de ocio?

En las mujeres de mediana edad con puestos de trabajo consolidados y estabilidad a todos los niveles ¿Serán capaces de dejar lo que les funciona y les aporta su estabilidad personal?

En las mujeres que ya han abandonado sus puestos de trabajo por haber llegado su época de jubilación...la fibromialgia ya no es significativa, ya son otras enfermedades reumaticas las que hacen más mella y que al igual en la FM el dolor es dificil de controlar, la mayoría lo achaca a la FM por desconocimiento pero la realidad es que el dolor procede de esas otras enfermedades reumaticas...que son inevitables, que nos avisan que el paso del tiempo ha hecho mella en nuestros cuerpos...que nos avisa que no somos eternamente jovenes.

Cada grupo reflexionar...¿que podeis? ¿que debeis hacer para arañar mejoria en la calidad de vida diaria?
Bajar el ritmo diario? delegar trabajo? aplazar las compras, reuniones de trabajo en dos jornadas mejor que una? Renunciar a una alta vida social por una moderada vida social?
Por supuesto...el trabajo es intocable...pero si observamos que este mismo nos empeora...buscar, prepararse, reciclarse para movernos en otras especialidades laborales??
¿Cuantos actos mecanicos aprendidos a lo largo de los años hacemos cada día como cientos de pequeñas obligaciones y que pueden hacerse perfectamente cada dos o tres días?
¿Es necesario erigirse en la mejor en todos los aspectos de la vida o disfrutar con lo que haces realmente?

Sí ya lo sé, así escrito, parece todo muy fácil....y entra en juego otro gran factor la disciplina, las metas a largo plazo...la medicina puede hacer por nostros una parte pero sino modificamos....sino priorizamos y dosificamos, sino cambiamos nuestro estilo de vida la medicina no puede ayudar...es estéril, baldia toda la medicación que podamos tomar.

La fibromialgia es la gran prueba de fuego que pone en juego nuestros verdaderos valores la paciencia, la unión familiar, la perseverancia....las amistades...y aún así la voluntad más férrea cae...¿Cómo pretendemos seguir con nuestra vida como antes de la enfermedad?

Somos enfemos que no morimos afortunadamente, pero aprendemos a vivir en un duelo constante, perdemos la fuerza fisica, la capacidad de resistir, poder disfrutar de una conversación con amigos. Vemos como un día no podemos levantar el bolso, como si le hubieran puesto un iman y se quede anclado, otro vemos como no podemos abrir un bote y ante nuestros ojos estupefactos lo abren lo una asombrosa facilidad. vivimos en un duelo constante somos fuertes muy fuertes, pero con una gran incongruencia buscar ayuda en la medicina sin cambiar nuestro estilo de vida...y la medicina llega hasta donde llega...sino cambiamos, sino sacrificamos a nivel personal y aprendemos a decir no puedo....llegará otra enfermedad terrible la DEPRESION.

Recordar "dosificar y priorizar".

Por supuesto, como siempre, esto no es una regla común para todos...cada uno tiene sus propias experiencias personales...pero para aquellos que os adentrais en la enfermedad, reflexionad...parad aún estais a tiempo.

Para todos mis compañer@s de camino.

Recuerdo como hace años hablaba con mi gran amiga y llegaba del médico...estaba cabreada, defraudada, desmoralizada, le dijo; :"Hazte a la idea de que con el tiempo sólo podrás leer el HOLA"
Como amiga también me indigne...pero el paso de los años ha hecho que nos riamos y nos preguntemos ¿Eres capaz de leer el HOLA? el deterioro cognitivo y el fisico ha hecho mella en nosotras si hubiesemos aprendido antes a dosificar y priorizar quizás ahora seriamos capaces de leerlo aunque no es una revista que me apasione :D

Comentarios

  1. Anónimo2:43 p. m.

    Eres un amor Carmen
    Siempre ayudando a entender lo que nos pasa
    Lo de los botes, me daba mucha rabia, ahora si compro una botellita de agua y mis manos no quieren abrirla, pues pido que me la abraban y no me importa ja ja ja.Siempre con humor.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Siempre con humor :D
      No puedo permitir que tanto sacrificio quede en la oscuridad, es necesario que se reconozcan nuestras gnas de vivir y nuestras superaciones personales diarias. Un fuerte abrazo!!!

      Eliminar
    2. Quanta veritat hi ha en aquestes vostres paraules!! Jo, que estic en una fibromiàlgia severa de fa més de 5 anys, em van dir que havia d'aprendre a viure amb la malaltia. Què difícil que és dir-ho!! Què difícil portar jo sola la família amb 2 fills i ningú més!! Els fills ho entenen a la seva manera, et respecten molt i t'ajuden, però, de vegades no saben renunciar a qualsevol activitat per a tu. No pretenc ser egoista ni lligar a ningú amb la meva malaltia, però sents solitud.
      El que m'ha ajudat molt (i vosaltres, ho comenteu), és a dosificar-me: fins aquí puc fer avui, demà continuaré o encara que pugui, he de parar una estona o ho pagaré més tard.
      Dosificar i prioritzar són les dues paraules que m'ajuden a passar el dia a dia. Moltes gràcies per entendre'ns i ajudar-nos!! De veritat, que s'agraeix!!

      Eliminar
    3. No se merecen Mª Dolors...las limitaciones de la FM hacen sentir mucha soledad...se callan muchos sentimientos negativos que vives relacionados con el propio sufrimiento de la enfermedad.
      Espero que esa soledad sea menos entre los miles que la sufrimos e interactuamos por este medio.
      Un fuerte abrazo :D

      Eliminar
    4. Ruego, por el bien de todos, que escribamos en español puesto que es la lengua común. Mª Dolors seguro que dice cosas interesantes pero no la entiendo. Por favor, estemos unidos en esto. Gracias.

      Eliminar
    5. mariad, puede que dolors tenga problemas para poder escribir en castellano, desde aqui se reciben comentarios en ingles, en portugues, en frances y en otros idiomas y con mucha paciencia y un traductor online se les contesta a todos...estamos en internet...en la globalización y debemos estar abiertos a usar cualquier idioma.Un fuerte abrazo :D

      Eliminar
    6. Estoy abierta a cualquier idioma (hablo 5 así que lo de la globalización no me lo restriegues, mia carissima) pero ¿no es más sencillo que todos hablemos igual?
      Estoy yo como para coger un diccionario e ir traduciendo lo que ha escrito esta buena mujer

      Eliminar
    7. yo tampoco lo estoy Mariad pero lo intento...un fuerte abrazo con todo el cariño ;O)

      Eliminar
    8. Anónimo3:56 p. m.

      yo prácticamente estoy empezando en esto ,llevo unos tres años .Tengo tres hijos ,dos gemelos y el trabajo en casa es grande.Una de las cosas que más me cuesta es la incomprensión hacia la enfermedad ,me explico ,si uno se rompe un brazo todo el mundo se ofrece a ayudarte ,pero, la fibromialgia no se vé y cuesta mucho que la gente se dé cuenta de lo que te está pasando.Yo en mi caso llegué ala depresión ,porque me cuesta entender que ya nunca voy aser como era antes ,con esa vitalidad y ganas de hacer cosas que me caracterizaba.También perdí amigos porque no entienden mi situación y discusiones con la familia por lo mismo.Esta vida es muy complicada y donde yo vivo no hay gran ayuda a la gente con esta enfermedad.Gracias por escucharme ,un abrazo.

      Eliminar
  2. Anónimo3:56 p. m.

    La verdad que si hay que dosificar ...pero con 38 años no me puedo .concientizar que tengo que dejar de hacer muchass cosass y que nunca voy a ser la misma de siempre ... muchas gracias siempre por los buenos consejos y ayuda mutua

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. es una elección personal anónimo...planteatelo así y si fuera una via para mejorar??? un abrazo!!

      Eliminar
    2. Anónimo11:15 p. m.

      Yo tambien tengo 38. Me esta costando mucho encontrar equilibrio enrtre lo q quiero hacer y lo q puedo, pero cada dia lo voy aceptando mejor. Para mi es basico decidir lo q voy a hacer cada dia y ir haciendo descansos. Mi nino come en el cole y asi me quito la mitad d los dolores y puedo descansar para enfrentar la tarde con una sonrisa. Animos

      Eliminar
  3. y qué hay de la gente que remite o se mantiene igual? no la de todas es progresiva o sí?

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. James nunca se puede generalizar en esta ni en niguna enfermedad...podemos pasar dos gripes una sin enterarnos y otra encmarnos...como asegurarlo en una enfermedad crónica?? Es imposible...Son preguntas sin respuesta :(

      Eliminar
  4. Anónimo7:06 p. m.

    Carmen: una vez más millón de gracias por expresar tan bien lo que nos pasa a muchos. Es verdad que escribir no soluciona el problema pero a mí personalmente me ayuda a entender lo que me pasa, ya que a veces, en esa soledad uno llega a dudar de uno mismo; pero al ver lo que le ocurre al resto, nos damos cuenta de que no es un problema personal, es algo de la enfermedad con lo que hay que aprender a vivir. Dosificar y priorizar es un aprendizaje de toda la vida!!!! Creo que si he sobrevivido es porque algo he aprendido, pero me queda aún mucho por hacer en esta línea; ya que dosificar y priorizar muchas veces me hace sentirme culpable.
    Gracias, Carmen.
    Carmen T

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Esa culpabilidad es parte del aprendizaje, cuando empiezas a recoger frutos se va diluyendo, creéme....no es fácil pero tampoco imposible....como siempre os digo Gracias por nada...no se merecen!!! siempre gracias a vosotros por tener la valentia de dejar un poco de vuestra esencia a los ojos de todo el mundo. Mil bss Carmen T

      Eliminar
  5. Gracias, gracias! Do-si-fi-car! Prio-ri-zar! Ojalá pueda!!

    ResponderEliminar
  6. Gracias Carmen Martin, yo desde hace ya un tiempo que siempre que puedo lo hago y aunque el dolor siempre esta presente en mas o menos intensidad, y nunca se puede hacer planes, intento dosificar, como usted dice y esprimir cada dia lo bueno que me ha preparado aquel dia, y si no me puedo levantar es como si el reloj se parara luego intento renaudarlo donde me quede, intento cuidar mi mente, deleitar mis sentidos junto con mis sentimientosy desde aqui mando mi mas sincero apoyo a tod@s los que sufren y no perdamos la esperanza, adelante!!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. fibromialgia noticias1:23 a. m.

      un fuerte abrazo abenmar :D siempre a vosotros, a vuestra fortaleza, a vuestra capacidad de resistencia...en una palabra a ser como sois!!!

      Eliminar
  7. dosificar y priorizar son 2 conceptos q están en el día a día d tods ls q padecems fibromialgia pero hay días q uno ya no aguanta más xq es muy duro tener q hacer ls cosas cuando puede no cuando qiere uno y hay muchas ocasiones en las q no t puedes levantar ,pero,sin embargo, tienes q hacer tareas q son realmente imprescindibles q ls hagas en esee momento, y entonces qué?,vienen los agobios y cn ello un bajón y esto lleva a la depresión,xq es muy dificil poder hacer todas las tareas dl hogar y cuidar a ls niños,x no decir casi imposible ser una buena ama d casa,una buena madre y una buena esposa y es aqi donde vienen ls problemas xq nadie t comprende y al final qieras o no qieras eso hace q t hundas,es muy duro el día a día y muy dificil ser feliz asi ypoder hacer feliz a ls tuyos,mucho animo a todas,yo hoy no lo tengo,pero qizás mañana me levante ocn ganas d comerme el mundo d nuevo

    ResponderEliminar
  8. Anónimo7:20 a. m.

    Un dia sin animo y otro nos queremos comer el mundo...eso es la fibromialgia, como pedir que nos entiendan si una misma no puede.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Esto es asi yo por lo menos uno o dos meses el dolor y el ardor que uno siente se menos pero hay meses que uno no le da animos ni de levantarse y mas si hayotras condiciones medica. Pero siempre hay que tener fe y seguir uno a dosificarse siempre con las ordenes medicas adecuadas. Yo llevo mas de 7 a~nos y tuve que dejar de trabajar. pero siempre uno necesita de ayuda emocional porque esto te lleva a la depresion y siempre uno tiene que buscar ayuda ya sea con medicamentos,sicologos,amigos y lo mas importante la familia. Lo unico que me queda de consuelo es que no estoy sola y habemos muchos con nuestras condiciones o peores. dios los bendiga.

      Eliminar
  9. Despues de mas de cuatro años del diagnostico i tras una última conversación con una "especialista" he llegado a las mismas conclusiones, y veo, observo como personas que padecen la misma enfermedad, una de las cosas que más les cuesta admitir son esas dos palabras, DOSIFICAR Y PRIORIZAR. Gracias por tus racionamientos, compartire tantas veces como haga falta, haver si pueden ayudar a más personas.

    ResponderEliminar
  10. Anónimo3:18 a. m.

    TODOS ESTOS COMENTARIOS NOS REMITEN A QUE ESTAREMOS EXHAUSTOS SIEMPRE???? DIGAANME QUE NO, QUE HABRA AL MENOS UNA MEJORIA!!!!!! SALUDOS!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo asegurar lo que nos puede pasar en un futuro ni yo ni nadie se lo puede asegurar, ni un médico...lo que se pretende son dar las claves para que esto no suceda. Un fuerte abrazo!!

      Eliminar
  11. Anónimo9:06 p. m.

    Mis pensamientos estan en tus palabras, describes a la perfección mi sentir! Pero si yo no tomo Lyrica o mi antidepresivo me siento peor! Realmente ayudan en algo?

    ResponderEliminar
  12. Anónimo12:07 a. m.

    Creo que tengo mas edad que todos as ustedes llevo muchos años con la enfermedad . Me ha cambiado el caracter aunque procuro luchar contra ello.he cambiado los modelos de bolsos de calzado ¿que eso no tiene importancia? Puede que para algunas personas no pero para mi si aunque me estoy adactando .tengo creo que como la mayoria dolor las 24 horas pero nunca me he quedado en la cama por muy mal que me encontrars. Tengo todavia esperanza y quiero ganarle la batalla. Nooooo va ha poder conmigo un abrazo a todas os

    ResponderEliminar
  13. Anónimo9:26 p. m.

    Hola Carmen y demás compañer@s de batalla. Gracias por tus palabras en primer lugar Carmen, y por todas las aportaciones, de todas se aprende. Yo tengo 35 años, desde hace 8 diagnosticada, pero el peregrinaje empezó con 23 años. A fecha de hoy, como bien explicas, me estoy planteando reducir ya la jornada de trabajo... y hace tiempo que dejé de hacer yo las tareas domésticas y salir, y desquedar con amig@s una y otra vez...
    Con toda la medicación no me he podido quedar embarazada, y cuando ya veo que no puedo
    esperar más por la edad, me dicen que no lo voy a poder soportar..vaya animos!! Teneis conocimiento de como se llevan la FM y el embarazo? Os agradecería mucho vuestra opinión. Me casé con 22 años.. quería ser madre joven y a este paso...se me va a pasar el arroz como dice mi padre..
    Y cambiando un poco el tercio, deciros que trabajo en un Hospital, y no sabeis lo que duelen los comentarios de tus compañer@s de trabajo, que en este caso, son los que nos tratan...Hay un gran desconocimiento de la enfermedad y nos han mal etiquetado, y por desgracia, nos va a costar muchos quitarnos esa etiqueta.
    Un saludo a tod@s.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Cariño quieres tener niños? Pues que la fibro no te lo impida. Haz lo que te dicte tu corazon no tu compañera de fatigas. Que va ser duro? Pues claro que lo sera que un dia podrs coger a tu niño y lanzarlo por los aires y otro ni siquiera podras cogerlo, bueno para eso estara el parque o la sillita. No detengas tu vida por los dolores vas a tenerlos de todas formacom o sin niños y ellos compensan mucho aunque haya dias que te arrepientas y no te culpes por eso acaso no escuchas a madres diciendo lo hartas que estan de batallar con sus niños y no son fibrom.?creo que todas por lo menos 6 veces al mes o 2dias a la semana.tengo 44 años una chica de 15,otro de 12 que para colmo de males es hiperactivo con deficit de atencion cuesta mucho criarle, me desgasta como si fuese una lija, he perdido la maginacion con las comidas pues la otra no le gusta nada antes de ir al cole ya llevo el primer asalto pues van peleando todo es una lucha ponte los zapatos bebete el colacao que te lleves el desayuno al cole uff cuando llego a casa lo primro es tirarme al sillon cierro los ojos y respiro y sabes una cosa? Gracias y mil veces gracias a mis niños por pelearse por tenerm todas las tardes de aqui alla entre el futbol el gimnasio la academia ...... me dan la vida y me mantienen activa y no creas ue no me duele que no lloro que me canso de estar cansada que raro es el dia que no quiero tirar la toalla cuando pienso que toda la vida sera asi que llevo 14años reconocidos con fibro vete a saber desde cuando empeze no creas a nadie si vas a pasar un buen o mal embarazo yo tuve 2 malisimo el de la niña y estupendo el del niño quien sabe nada de esta nfermedad cada una es distinta incluso las 'normales' tienen distintos embarazos piensatel,consulta a t marido si quiere ampliar la familia y dejale clro que los hijos los fabrican dos ydos tienen que criarlos, hazte a la idea de que se puede tener un embarazo complicado y no tener precisamente fibropiensa una cosa TU DECIDes a mi me compensa aunque vaya arrastrandome al futbol y vea el partido con un ojo abierto y otro cerrado porque me duermo pero cuando mi hijo mete un gol y viene corriendo a chocar la mano? De donde meha salido el grito de gol el salto del asiento y esa felicidad que siento cuando mi hijo es feliz? No hay dolor en el mundo que pueda con ese instante. Bueno sera mejor que me levante el cafe la duloxetina el hierro y el nolotil que tome cuando lleve a los chicos al cole estan haciendo su efecto. Voy a poner la lvadora jaja pueds contar conmigo enalmajorala@gmail.com

      Eliminar
  14. Victoria1:25 p. m.

    Hola a todos, desde que tengo esto estoy en un proceso continúo de cambio, es muy difícil darle la vuelta a toda tú vida, perocreo que es imprescindible. Si limpiaba cada tanto, ahora es cada más, o cuando puedo, si salía y andaba un montón, ahora el día "bueno" salgo un poco y parando a cada rato, hago taichi los días que puedo andar, voy a masajes cuando los puedo pagar,en fin, asumes que a lo que llegas, mi marido y mis hijas se han adaptado a mi ritmo. Doy fuerte y optimista, pero cuando vienen las crisis fuertes y duraderas....cuesta mantener el tipo. Ya no compro yo, no cargo nada, no puedes abrir botes...pues que te los abran, no puedo subir las escaleras de mi casa, pues de una en una despacito... Hay que adaptarse sin rendirse, al menos así lo hago yo. Mucho ánimo, es lo que nos ha tocado y hay que cuidarse!!

    ResponderEliminar
  15. Hola Carmen .Para mi el problema con el que me encuentro es que no me reconocen la enfermedad. Llevo (no se he perdido la cuenta un montón de años).
    E visto y sigo viendo a todos los especialistas. Me encontraron apneas del sueño y a partir de hay todo se lo achacan a lo mismo pero después de 4 años con la maquina sigo igual con muchísimo cansancio y dolor. Algunos dicen que tengo fibromialgia y fatiga crónica pero no son el especialista que lo tiene que reconocer y el que lo tiene que reconocer no lo reconoce. Consecuencia que no se si tengo o no tengo, y eso te lleva aun estado de angustia que no sabes que hacer. Creo que también el echo de que se un hombre, es mas difícil de que te diagnostiquen esta enfermedad.
    Al no tener reconocida ninguna enfermedad, no sabes que hacer. Creo que solo el echo de que te reconozcan lo que tienes es un gran alivio, aun que ya sabemos que el saberlo no te cura. Pero lo mínimo cuando te preguntan sabes que responder. Yo no se lo que tengo y cuando me preguntan como estas no se que decir, pues si tienes la enfermedad reconocida, pues dices tengo esto o lo otro. Pero yo solo puedo decir, no se, estoy muy cansado y me duele todo pero no tengo nada. Es para deprimirse.
    Perdonar por el aburrimiento de mi relato, pero supongo que es una forma de desahogarme. Se lo que esta enfermedad porque a mi mujer la tiene, y la sufrimos juntos, pero ella lo menos lo tiene diagnosticada.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola carlos: si que tienes una enfermedad y está tipificada por la organizacion mundial de la salud por los siguientes códigos
      CIE-10 G47.3
      CIE-9 780.5
      Las apneas del sueño pueden cursar con los mismos sintomas que la FM, recuerda S_I tienes una enfermedad y de paso vigila a tu mujer a ver si su FM estuviera originada por la misma enfermedad que la tuya. Recuerda tienes una enfermedad crónica que se llama APNEAS DEL SUEÑO.

      Eliminar
    2. Hola a todos, despuès de leer a Carlos me sentì identificada, llevo con dolores mas de 13 años y solo uno diagnosticada, despuès de un accidente de trafico empezò mi odisea, dolores insoportables, perdidas de conocimiento sin mas, ingresos un mes si y otro tambièn, y la unica respuesta que recibia supongo que igual que todos, No se que tienes, vete a casa y cuando te vuelva a dar te vienes, eso si cargadita de calmantes. He probado de todo hasta botox inyectado en la espalda lo cual no fue una soluciòn, he recorrido especialistas de toda clase, masajistas, y cualquier cosa que pudiera ayudarme sin resultado que como era de esperar acabe con una depresiòn de caballo, drogada todo el dìa en el trabajo que ni se como me podìa levantar, sumando la crisis del pais acabe en la empresa mas grande de españa El paro. Pero por fin el año pasado me dijeron de un medico que podrìa decirme que tenia y gracias a mi marido que me llevo y en un par de dias de pruebas por fin sabia que me pasaba. Fibromialgia, eso es lo que tienes, me dijo el medico, ya sabia que todas las pruebas saldrian normales, pero con eso y lo que me dijiste en la exploraciòn esta confirmada. Un tratamiento acorde a mis dolores, una larga charla e informaciòn sobre ella que muy amablemente nos dio el medico, no solo a mi, a mi marido tambièn, por que es estos casos que la familia sepa exactamente que tenemos y nuestras limitaciones les ayuda a comprender y entender el motivo de que siempre estemos quejandonos de dolor desde que abrimos los ojos, y ayudarnos mutuamente en seguir viviendo con la nueva situacion, No solo nosotros necesitamos apoyo psicologico nuestros familiares tambien lo necesitan, para nosotros no es facil vivir con esta enfermedad pero para ellos tampoco lo es. Y como dice Carlos, el saber no te cura pero te ayuda un monton, desde ese dia se que tengo y si me preguntan puedo contestar que me pasa, que no puedo hacer lo que hacia antes, vale, cada dia hago lo que puedo y si algun dia no puedo hacer nada, pues esta bien, no hago nada, que cuesta hacerlo, SIIIII, cuando tu cabeza te machaca diciendote hay que hacerlo, solo hay que aprender a decirle, NO, hoy no puedo.Hijos no tengo, no se pudo, pero como se dice Dios aprieta pero no ahoga, asi que tengo dos preciosos chihuahuas,la hembra me la regalaron para mi marido que tambien sufrio depresion, faciles de manejar, poco peso ¡menos de dos kilos!,son mis niños, un cariño incondicional aunque no me pueda mover, sustos y obligaciones pero una ayuda extra, me obligan a caminar un poco todos los dias, me cuesta, si, muchisimo algunos dias, pero como sabeis los medicos es lo primero que te dicen, caminar para no quedarnos mermados en la movilidad. Hay que ser fuertes, aunque nos cueste un horror, pero tenemos que vivir con dolor todos los dias y lo hacemos, tambien podemos buscar soluciones que nos ayuden al dia a dia. Sobre el trabajo llevo cuatro años sin encontrar nada acorde a mi situacion, y mis estudios, pues no importa, hice un curso de manicurista este año, sentada puedo trabajar y no me supone esfuerzos, si no encuentro trabajo yo y mi familia llevaremos las manos y los pies impecables. Ser fuertes hoy, mañana sera otro dia, ya pensaremos cuando llegue como salir airosos. Perdon por la charla, esta es mi vida y asi la llevo, con solo cuarenta años, si os puede dar un poco de animo a seguir luchando, para mi seria estupendo, como a mi me ayuda el saber que como yo hay mucha mas gente que lo intenta.Por ultimo un proverbio que me ayuda en el dia a dia, Si la providencia te da un limon, no pongas mala cara, hazte una limonada!. Por mi parte limonada para todos, que yo invito.

      Eliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia. Espero que sea de interés. Fuente| Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC Pregabalina en la práctica diaria La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada. Introducción La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente...

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia.....

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.  Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida.  Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.  La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral  ¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir n...

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados. La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION. La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando. Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron...

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás. Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda? La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a e...

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!  Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.  Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en m...

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007 Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético. La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4 Después, se aprobó otra para el ...

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia; 1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera.... 2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor. 3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el coraz...

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...  Empecemos el juego;  - Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  - Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  - Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin...

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente. Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad. El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo. Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio. Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es...