El gran fracaso de la fibromialgia procede de la falta de información, información que empieza en la consulta del medico e información "mala información" que se perpetua en los canales de internet....
Cada enfermo tiene su fibromialgia, como cada diabetico tiene su diabetes....creer que lo que haga mi amigo me puede ayudar, puede funcionar es como jugar a la ruleta. Si funciona ¡perfecto! pero y si no funciona??? empiezan las dudas..¿El porqué a mi no? ¿Tendré algo más? un camino peligroso que nos lleva una pérdida de tiempo y de control sobre la enfermedad que no podremos recuperar.
El empeoramiento llegará, la medicación masiva para poder atender el dia a día se adueñara de nuestro día a día, el no poder dormir por el dolor, nuevos sintomas que apareceran sin ningun control y concierto, y más preocupante aún, sin entenderlos, sin saber cual es el origen que nos llevaran a consulta tras consulta a especialistas convirtiendose nuestra vida en un caos de incertidumbre y sufrimiento.
La gran clave es "dosificar y priorizar" o lo que otros llaman cambiar el estilo de vida. En mujeres jovenes con hijos y sin pareja esto va a ser una ardua tarea...estan obligadas a trabajar...aquí la medicina debe ser lo más solidaria posible...NUNCA sacrificaran sus puestos de trabajo y dejar de atender las necesidades de sus hijos,desgraciadamente conozco a muchas que finalmente los abandona por no poder más y son repudiadas por sus propias familias.
En los jovenes, en los que aun estudian...¿sacrificaran sus obligaciones? ¿Sus horas de esfuerzo intelectual? ¿Sus horas de ocio?
En las mujeres de mediana edad con puestos de trabajo consolidados y estabilidad a todos los niveles ¿Serán capaces de dejar lo que les funciona y les aporta su estabilidad personal?
En las mujeres que ya han abandonado sus puestos de trabajo por haber llegado su época de jubilación...la fibromialgia ya no es significativa, ya son otras enfermedades reumaticas las que hacen más mella y que al igual en la FM el dolor es dificil de controlar, la mayoría lo achaca a la FM por desconocimiento pero la realidad es que el dolor procede de esas otras enfermedades reumaticas...que son inevitables, que nos avisan que el paso del tiempo ha hecho mella en nuestros cuerpos...que nos avisa que no somos eternamente jovenes.
Cada grupo reflexionar...¿que podeis? ¿que debeis hacer para arañar mejoria en la calidad de vida diaria?
Bajar el ritmo diario? delegar trabajo? aplazar las compras, reuniones de trabajo en dos jornadas mejor que una? Renunciar a una alta vida social por una moderada vida social?
Por supuesto...el trabajo es intocable...pero si observamos que este mismo nos empeora...buscar, prepararse, reciclarse para movernos en otras especialidades laborales??
¿Cuantos actos mecanicos aprendidos a lo largo de los años hacemos cada día como cientos de pequeñas obligaciones y que pueden hacerse perfectamente cada dos o tres días?
¿Es necesario erigirse en la mejor en todos los aspectos de la vida o disfrutar con lo que haces realmente?
Sí ya lo sé, así escrito, parece todo muy fácil....y entra en juego otro gran factor la disciplina, las metas a largo plazo...la medicina puede hacer por nostros una parte pero sino modificamos....sino priorizamos y dosificamos, sino cambiamos nuestro estilo de vida la medicina no puede ayudar...es estéril, baldia toda la medicación que podamos tomar.
La fibromialgia es la gran prueba de fuego que pone en juego nuestros verdaderos valores la paciencia, la unión familiar, la perseverancia....las amistades...y aún así la voluntad más férrea cae...¿Cómo pretendemos seguir con nuestra vida como antes de la enfermedad?
Somos enfemos que no morimos afortunadamente, pero aprendemos a vivir en un duelo constante, perdemos la fuerza fisica, la capacidad de resistir, poder disfrutar de una conversación con amigos. Vemos como un día no podemos levantar el bolso, como si le hubieran puesto un iman y se quede anclado, otro vemos como no podemos abrir un bote y ante nuestros ojos estupefactos lo abren lo una asombrosa facilidad. vivimos en un duelo constante somos fuertes muy fuertes, pero con una gran incongruencia buscar ayuda en la medicina sin cambiar nuestro estilo de vida...y la medicina llega hasta donde llega...sino cambiamos, sino sacrificamos a nivel personal y aprendemos a decir no puedo....llegará otra enfermedad terrible la DEPRESION.
Recordar "dosificar y priorizar".
Por supuesto, como siempre, esto no es una regla común para todos...cada uno tiene sus propias experiencias personales...pero para aquellos que os adentrais en la enfermedad, reflexionad...parad aún estais a tiempo.
Para todos mis compañer@s de camino.
Recuerdo como hace años hablaba con mi gran amiga y llegaba del médico...estaba cabreada, defraudada, desmoralizada, le dijo; :"Hazte a la idea de que con el tiempo sólo podrás leer el HOLA"
Como amiga también me indigne...pero el paso de los años ha hecho que nos riamos y nos preguntemos ¿Eres capaz de leer el HOLA? el deterioro cognitivo y el fisico ha hecho mella en nosotras si hubiesemos aprendido antes a dosificar y priorizar quizás ahora seriamos capaces de leerlo aunque no es una revista que me apasione :D
E visto y sigo viendo a todos los especialistas. Me encontraron apneas del sueño y a partir de hay todo se lo achacan a lo mismo pero después de 4 años con la maquina sigo igual con muchísimo cansancio y dolor. Algunos dicen que tengo fibromialgia y fatiga crónica pero no son el especialista que lo tiene que reconocer y el que lo tiene que reconocer no lo reconoce. Consecuencia que no se si tengo o no tengo, y eso te lleva aun estado de angustia que no sabes que hacer. Creo que también el echo de que se un hombre, es mas difícil de que te diagnostiquen esta enfermedad.
Al no tener reconocida ninguna enfermedad, no sabes que hacer. Creo que solo el echo de que te reconozcan lo que tienes es un gran alivio, aun que ya sabemos que el saberlo no te cura. Pero lo mínimo cuando te preguntan sabes que responder. Yo no se lo que tengo y cuando me preguntan como estas no se que decir, pues si tienes la enfermedad reconocida, pues dices tengo esto o lo otro. Pero yo solo puedo decir, no se, estoy muy cansado y me duele todo pero no tengo nada. Es para deprimirse.
Perdonar por el aburrimiento de mi relato, pero supongo que es una forma de desahogarme. Se lo que esta enfermedad porque a mi mujer la tiene, y la sufrimos juntos, pero ella lo menos lo tiene diagnosticada.
CIE-10 G47.3
CIE-9 780.5
Las apneas del sueño pueden cursar con los mismos sintomas que la FM, recuerda S_I tienes una enfermedad y de paso vigila a tu mujer a ver si su FM estuviera originada por la misma enfermedad que la tuya. Recuerda tienes una enfermedad crónica que se llama APNEAS DEL SUEÑO.
Con toda la medicación no me he podido quedar embarazada, y cuando ya veo que no puedo
esperar más por la edad, me dicen que no lo voy a poder soportar..vaya animos!! Teneis conocimiento de como se llevan la FM y el embarazo? Os agradecería mucho vuestra opinión. Me casé con 22 años.. quería ser madre joven y a este paso...se me va a pasar el arroz como dice mi padre..
Y cambiando un poco el tercio, deciros que trabajo en un Hospital, y no sabeis lo que duelen los comentarios de tus compañer@s de trabajo, que en este caso, son los que nos tratan...Hay un gran desconocimiento de la enfermedad y nos han mal etiquetado, y por desgracia, nos va a costar muchos quitarnos esa etiqueta.
Un saludo a tod@s.
Gracias, Carmen.
Carmen T
Siempre ayudando a entender lo que nos pasa
Lo de los botes, me daba mucha rabia, ahora si compro una botellita de agua y mis manos no quieren abrirla, pues pido que me la abraban y no me importa ja ja ja.Siempre con humor.
Estoy yo como para coger un diccionario e ir traduciendo lo que ha escrito esta buena mujer
Espero que esa soledad sea menos entre los miles que la sufrimos e interactuamos por este medio.
Un fuerte abrazo :D
El que m'ha ajudat molt (i vosaltres, ho comenteu), és a dosificar-me: fins aquí puc fer avui, demà continuaré o encara que pugui, he de parar una estona o ho pagaré més tard.
Dosificar i prioritzar són les dues paraules que m'ajuden a passar el dia a dia. Moltes gràcies per entendre'ns i ajudar-nos!! De veritat, que s'agraeix!!
No puedo permitir que tanto sacrificio quede en la oscuridad, es necesario que se reconozcan nuestras gnas de vivir y nuestras superaciones personales diarias. Un fuerte abrazo!!!