Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Cuando digo que no es que no

No es no, ni quizás, ni puede ser...ya veremos de aqui a media hora.

Yo digo NO tú interpretas lo que quieras.

-Cedo, al final cedo porque simplemente no tengo fuerzas, ni las tengo ni puedo discutir, noto como empeoro a cada momento, como el dolor me recorre desde el principio al fin todo mi cuerpo. Pienso me arreglo, aguantaré y mañana será otro día.
Hacemos acto de presencia, me disfrazo con mi mejor sonrisa, con el paso le los años he descubierto que a nadie le importa como puedas estar...por ello prefiero mostrar lo mejor de mi misma, mi dolor juega, es impertinente, se revela.
Una mirada cómplice por parte de él, ¿te ha venido bien salir, verdad?
Callas, sigues con tu mejor sonrisa...sabes que no merece la pena discutir lo discutido mil veces.
Lo miras y sientes que siempre ganas la partida frente a su egoismo, gana tu dignidad, tu fortaleza. tu saber estar, tu confianza en ti misma..
Luego llega el después, el desnudarte, el preparate para dormir y estirarte, duele y te tienes que levantar ya sabes en que se va a convertir la noche, se va a convertir en tu tortura...en tu eterna enemiga quieres gritar...pero una vez más respetas a los demás. Los demás ante todo.

-Ya estoy cerca ce los sesenta, una abuela joven, como cada día me lo dejan, a ese pequeño angel que me devuelve la inocencia pero me quita todas mis fuerzas, lo que más me duele es que tras tu mirada impasible que escuadriñas a través del periodico has visto como he sentido dolor, como no puedo seguir y miras hacia otro lado. Y tú sonrisa irónica que dice; ¡Ya estamos como siempre! Demasiados años juntos, demasiados vacios, demasiada soledad.Demasiada indefensión...sé que cuando muera, moriré sola estará tu misma mirada, tu mismo semblante, tu mismo rictus.

-Amanece, primero mi amor que beso como si fuera el último de los besos, luego mis niños el silencio se transforma en bullicio en alegria, lo necesitaba la noche ha sido tan dura!!!! Necesitaba tenerlos a mi lado, sentirme querida, sentirme abrazada...la vorágine del comienzo del día en un sus- piro se marcham y yo , yo me quedo alli sóla, me derrumbo lloro sin cesar, tengo miedo...¿Cuánto tiempo podré disfrutar de de esta felicidad? ¿Cuanto me lo permitira la enfermedad? Sé que es duro soportarlo, y que quizás ellos cuando crezcan no puedan hacerlo y volarán....Seré feliz porque han podido huir pero...y yo?
Años después sigo llorando en esa misma mesa, todos se han ido...TODOS y yo sigo aqui con mi enfermedad con el dolor del dolor, con el dolor que no mata pero humilla, te deja sola y del que todos huyen; la fibromialgia.

Hoy se oye hablar de suicidios, porque nos quedamos sin casa, sin estar enfermos, por perder nuestrso puestos de trabajo. Y  hace años los enfermos de fibromialgia se suicidan porque se quedan sin trabajos, sin hijos, sin maridos, sin casas lo único que tienen es dignidad y mucha para afrontar el día a día con lo único que no les deja el dolor.

A todos mis compañeros de caminos, y en especial a sus acompañantes
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es


28 comentarios:

  1. No estas sola piensa en el monton de compañer@s que se encuentran como tu ,te tienes a ti misma siempre mirar paro los demas ya esta bien dedicate tiempo, llora rie lo que te venga en ganas siempre ocultando el llanto que muchas veces tienes ganas y no puedes llorar pues ya es hora de hacer lo que tienes ganas, piensa que los hijos si estas sana tambien se ban que hacen su vida, lo triste es tu pareja, y si se ba es que no te quiere lo suficiente, otros se ban porque su mujer se vuelve gorda y no mira que el alo mejor se ha vuelto calvo, miralo si puedes de esta forma que hay gente sana que tambien se queda sola por el motibo que sea, no te desesperes y nada de suicidios ¿ Que culpa tienen tus hijos ? Tendrian un pesar muy grande estan es sus casas pero cuando te vienen a ver, a comer te esplican sus cosa, sus progectos, ¿Acaso no heres muy feliz? Luchar y luchar siempre no podemos bajar la guardia . Saludos a tod@s .
    Angels. B .

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    1. hjola mi querida angels;
      todo es un cuento, bueno tre cuentos de como los nefermos de FM viven la enfermedad, a lo largo de este espacio hay decenas de ellos, como lo viven, con sus derrotas, victorias, alegrias y llantos como la vida misma. Primero es la vida y luego la enfermedad, y dentro de la enfermedad este rincón para hablar sin cortapisas de lo bueno y de lo malo. Nunca hay que bajar la guardia!!! La vida es una luucha diaria!!!

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  2. Anónimo1:14 a. m.

    Tiene toda la razón. muchos piensan que es sicólogico ,como va a querer un@ estar así.Que puedo hacer??

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    1. Olvidate de lo que piensen los demás (por supuesto lo negativo), te consume energia que no tienes y VIVE!!!

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  3. :'-(

    Lo que para unos supone la fibromialgia para otros son otras razones, las que hacen que salgamos del "camino" de la felicidad. Lo importante es tener presente lo que SI nos mantiene presentes en la vida. Es difícil pero intentarlo es lo que llamamos "vida", seguramente..

    ¡¡¡No dejemos que este dolor que no mate nos deje muertas en vida!!!

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    1. Así, en efecto, Carolina Dominguez, seguramente sino hubiesemos padecido la enfermedad igual nuestras vidas hubieran ido por un camino paralelo ;O)
      El dolor bienaprovechado te hace más fuerte....

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  4. Gracias a mi compañero de la vida "mi marido" que aunque intente disimular que estoy bien nota en mi cara el dolor y me cuida , no me deja sola.Pero hasta cuando vivirá en mi burbuja de dolor ??? Tendrá límite tanta dedicación???? Yo pienso seguir luchando, mi hija ya ni viene,no voy a bajar los brazos por algo Dios no me lleva,¿ será que me tiene reservada alguna misión? LUCHEMOS ABRAZADOS QUE EL DOLOR NO NOS VENZA.
    Mônica Potes

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    1. fibromialgia noticias2:39 p. m.

      Monica potes disfruta del hoy el mañana llegará para bien o para mal...nunca hay nada seguro :(

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  5. Dios, que difícil es para muchas esto!! permiteme poder con lo que viene..aun no llego al limite.. déjame seguir así..fuerte aun..con ganas, animo, optimismo, con Fe!!!!
    Animo.. no estas sola!!!!

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  6. madre mia,parece q estas contando mi historia,sólo q yo no tengo nietos,es asi justamente como m siento todos los días.
    Solo nos qeda pensar q algún día sacarán esa pastilla mágica y mientras tanto solo nos qeda llevarlo lo mejor posible,aguantar y sacar fuerzas d donde sea y mucha paciencia.
    Aunqe estems solas hay q luchar y sobrevivir,esto m recuerda la canción dl rey león (aunqe estemos solos podemos buscar nuestro gran regalo, y nuestro ciclo sin fin)

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    1. Con salud o sin salud, sólos nacemos y sólos morimos, lo más importante es ser felices consigo mismo!!! ;O)

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  7. Anónimo11:43 a. m.

    Este dolor que no nos deja ,que te levanta de madrugada y no te deja tranquila ni un momento .Muchos,demaseados no entienden que te pasa siempre estás igual,hasta que un dia dices se acabó que piensen lo que quieran y a partir de ahora el que quiera estar que esté y los que no quieran que se marchen,voy a ser yo dentro de mi dolor y cuando tenga que decir NO,porque no puedo más y con está actitud ,que a muchos no les gustará empezaré por respetarme a mi misma y a mi enfermedad,estaré sola ,la mayoría de las veces con compañia estás SOLA,y sin ayuda y las lagrimas resbalan en silencio por tus mejillas por el dolor del no entendimiento de los que te rodean,pero esto te hace todavía más fuerte y luchas y entiendes que no vale la pena explicar más ,a nadie le gusta una persona que hable siempre de dolor ,pero lograr nuestra paz interior y de espiritu será nuestra mejor guia ,para superar tanta incomprensión. Mª Teresa Coria

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    1. Tere, tu fortaleza es inmensa...como la de tantas...Has corrido ya tanto...has consegudi grandes objetivos!!!
      Has luchado y ahí estás con lo que te mereces...por ser fuerte!!! Mil bess con todo mi cariño!!

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  8. Anónimo2:11 p. m.

    Gracias Carmen,

    Sólo una persona que convive con esta enfermedad puede llegar a expresar lo que es con tamaña exactitud.

    Ánimo a todas nuestras compañeras en este camino tan intrincado que nos ha tocado vivir; pero, a pesar de que los que nos rodean se muestren comprensivos, sólo está en nosotras mismas el superarlo día a día y convivir con esta compañera de viaje tan fiel y que jamás nos va a dejar solas.

    Positivicemos todo lo que nos sea posible; no caigamos en la trampa de ser unas enfermas toda nuestra vida y sentirnos y definirnos como tal; sentid que hay vida a pesar de la fibromialgia y disfrutad, disfrutad cada momento de vuestra vida como si ELLA fuera nuestra cómplice en lugar de nuestra verdugo.

    De nuevo, Carmen, mi agradecimiento; he llorado al leer tu escrito, que me ha facilitado mi hija, pero ahora me siento plena, conmovida y muy reconfortada.

    Mª Dolores Ruiz.

    Nota: Ya veis, hasta en mi nombre hago honor a la FM

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    1. Así debe ser!!! Mª dolores
      Siento haberte hecho llorar pero luego ha salido el arcoiris!!
      Mil bss a tu hija...te ha hecho feliz!!

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  9. sagrwrio moreno10:36 a. m.

    Cuantas miles de horas de soledad aún en compañia....algo que NUNCA desaparece....el dolor, el cansancio....cambia pero sigue ahí......solo lo entiende el q lo sufre......y SIEMPRE sera asì....algo nuestro....sólo nuestro....Fuerza y animo amigas

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  10. Anónimo12:18 p. m.

    Como lo veo hoy....como un reto.Lo veo asi desde que me canse de buscar un por que...todavia estoy en mi proceso.Son mucho los dias que me limito a hacer planes a largo y corto plazo.Mucha gente te comenta "vive el dia" y Trato de vivir el dia.Pero donde quedan los sueños,iluciones, y las metas.Hay dias que los episodios de dolor se manifiesta de diferentes formas unas veces dolor agudo y punzante y otras veces moderado...pero sigue siendo dolor.Pero las secuelas son las mismas.Cansancio,musculos resentidos,irritabilidad,y niebla mental y si que es frustante.Seguiremos una vez mas buscando nuevas alternativas para suavizar este camino.Gracias.

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  11. Anónimo12:58 p. m.

    Que gran verdad has escrito en tus relatos. Espero que muchas personas lean estos porque solo dicen lo que otros sienten y hacen. La dejadez de los familiares, la incomprensión ante un dolor que no sienten y la angustia de los enfermos de no saber que nos traera el mañana. Besos a tod@s y ole y ole para ti Carmen

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  12. Anónimo2:21 p. m.

    buen dia a todos....soy uruguaya, hace poco me diagnosticaron FM...estoy haciendo de todo con tal de que se me alivien los "pinchazos" que siento por todos lados...les cuento lo que hago...capaz que ya lo han hablado pero soy nueva en esta web que me viene ayudando mucho..... lo que me esta sirviendo mucho es calentar la bolsa de semillas en el microondas y colocarla caliente en las zonas que me duele y se me inflaman... la otra que me comentaron y ya probe...aca en Uruguay existe una pomada que es veterinaria, es para cuando se fracturan los caballos...no se rian..pero me saca el dolor...capaz que pueden conseguirla en alguna veterinaria en su pais y probarla a ver si les resulta...yo ya estoy probando de todo para minimizar los dolores, a eso logicamente lo acompaño con el medicamento que me receto el medico: NOVA y por lo menos estoy pudiendo tener un descanso reparador...Cualquier otra idea sera bienvenida. Solo digo algo: no a la derrota...esto no va a poder conmigo. Slds a todos

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  13. Anónimo3:36 p. m.

    Amigas no estamos solas, tenemos la suerte de poder comunicarnos y desahogarnos a traves de paginas como está no nos queda mucho más, al menos a mi. Ya no cuento a nadie mis problemas de salud. ¡No te entiende! Llegan las vacaciones y mi marido que a veces parece comprenderme, se empeña en salir de viaje. Si me opongo se hace la victima:

    "Que mala suerte he tenido contigo, ahora que podiamos disfrutar de viajar más, con lo que nos gustaba a los dos y antes no podiamos hacerlo como nos huviese gustado, bien por la economia o por las hijas, habia que sacrificarse, esperaba tener tiempo y una economia desahogada y ahora te ha dado por no querer salir de casa, en todas partes te encuentras mal. Parece que te fastidie darme gusto en algo,no tengo mujer sexualmente ni para acompañarme a tomar una copa ni a dar un paseo algunas veces,antes de dar dos pasos ya estan cansada, asi no se puede ir aningun sitio.Soy un desgraciado que no ha hecho en su vida nada más que trabajar para que no os falte de nada"

    Palabras con otras más que omito de mi esposo anoche.
    El viaje que me propone es: con mis 2 hijas el novio de una de ellas y la hija de esté de 7 años (a la que adoro) Todos en una casa durante una semana.
    No se como voy a hacer para para sobrevivir, aunque tengo que hacerlo. ¡¡NO PUEDO DECIR NO, SIEMPRE!!
    Marian

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  14. Hace cinco años que tengo fibromialgia y siete Addison, una enfermedad rara, esta también da dolor muscular entre otras cosas, cuando se juntan las dos es horrible. Antes llevaba mal, muy mal, no poder hacer según que cosas, hacer senderismo, montar en bici, jugar con mi hijo...y lo que peor llevaba es que me dijeran: "¡Pues si se te ve tan bien...!". Intento pasar de estos comentarios, la gente desconoce lo que sufrimos.
    Al principio lo pasé fatal, puff, Addison y fibromialgia, pero llegó un momento que pensé que esto no podía seguir así, estas enfermedades me hacen ir más despacio, hay cosas que no puedo hacer, pero me niego a que me paren, ahí digo yo NO, no me van a parar. Ahora estoy en casa, casi no salgo, así que me he buscado cosas que me motiven, que me hagan levantarme, hago respostería creativa, voy a tai-chi...
    Afortunadamente, mi familia, sabe lo que sufro, intentan ayudarme en lo que pueden.
    Hace mucho, en una película oí una frase que me impactó, es la fase que leo al encender el movil: VIVE LA VIDA COMO SI TU LA INVENTARAS. Os recomiendo que tengais algo que os motive, algo que os haga levantaros.
    Un abrazo a tod@s.
    Leticia.













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  15. Anónimo8:26 p. m.

    Que pena más grande dentro del corazón porque tanta incomprensión porque no puedes ni quejarte de semejante dolor dentro de mi alma hay dolor y vergüenza. Si vergüenza siempre mala sintiéndote inferior sin fuerzas para acabar el dia y pensando en la agonía que supone toda la noche sin poder dormir. Ya cuando me preguntan que tal estoy siempre digo bien pues si digo lo contrario siempre oigo lo mismo (que raro no cuando no es fiesta siempre te quejas es tu estado natural) y me enfado me da rabia y pena me pongo peor así que ahora siempre estoy bien aunque mi cara sea una mueca de dolor yo estoy bien todo queda en mi interior es difícil decir no muy difícil no puedo decir que no me hace sentirme más inútil e inferior.

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  16. Anónimo8:50 a. m.

    Buenos días a todas las que sufrís fibromialgia o fatiga crónica. Os escribe alguien que durante tres años convivió con una persona que también la sufre. Simplemente mostrar mi solidaridad con todas vosotras y pediros un voto de comprensión para aquellos novios, maridos, parejas, familiares y amigos que conviven con un enfermo de fibromialgia o fatiga crónica. No es fácil convivir con esta enfermedad cuando uno la sufre, vosotras lo sabéis mejor que yo, tampoco es fácil convivir con una persona que la padece. Sólo desde la comprensión, el diálogo, la solidaridad, el amor puede conllevarse, y aun así, es una lucha titánica. No hay recetas mágicas, no se si se puede aprender a vivir con un dolor crónico, seguramente no, malvivirlo seguramente. Aun así, no existe lugar para la derrota. Siempre adelante, sonreir delante del espejo, resistir y buscar las pequeñas cosas por las que merece la pena vivir, que haberlas haylas, y muchas, seguro. Des de aquí un saludo a mi ex, ella sabe que la quise con locura y que lo di todo por ella. Ánims i endavant. Pit i collons que diria el Tito!

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  17. Anónimo9:18 p. m.

    Hola tengo 37 años y lacondicion de Esclerosis Múltiple y Fibromialgia. Si una sola es mala imaginense cuando se mezclan las dos. Tengo una niña de 13 años y se que sufre cada ves que llega el día y la hora de medicarme por los efectos secundarios que me dan. Es horrible. Trato de vivir día a día como si fuera el ultimo y de llevar mi mejor sonrisa. Como es payaso, que por fuera fue aunque por dentro este llorando. Se me esta atuendo bien cuesta arriba y crea me que esta dos enfermedades juntas NO SON FACILES.

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  18. Anónimo6:14 a. m.

    hola, tengo 30 años, pase por mucho tiempo de medico en medico, creian que era reumatismo, finalmente me dijeron que era un tipo de reumatismo que no se diagnosticaba mas que por descarte de otras enfermedades. despues de tanta droga y medicinas variadas que no me funcionaron, solo me mantenian drogada todo el tiempo, unicamente el ejercicio y el control me ayudaron. Pase cosas muy duras, perdi a mi novio, mis amigos, y me mantuve y aun me pasa, me pongo de mal humor, y las personas a mi lado sufren mucho, eso me duele mas. mis dolores llegan hasta las manos, seria posible que sea fibromialgia? estoy cansada de ir a tanto medico y tantos examenes, y sobre todo, es muy caro, con la unica medicina que me he logrado ayudar es con gabapentina.

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  19. Si es cierto cuando me duele todo el cuerpo,he pensado algunas veces en si vale la pena seguir luchando contra la Administracion"Icams"INSS"..etc..etc y los multiples problemas por falta de empleo,falta de ayuda para poder tener la medicacion y imcomprension de los familiares e amigos...No se a veces..

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  20. yo hace dos años que me descubrieron esta enfermedad pero me parece que ya la tenia desde unos años atrás pero igual lucho con la enfermedad con mi familia que me cuida y esta conmigo pero se que no entienden el grado de dolor que siento porque yo cuando mas dolorida estoy me río y trato de hacer cosas para arrancar ese dolor que esta metido en mi alma y se que nadie lo entiendo solo los que lo sufren sabemos gracias por estar de ese lado de la pantalla sino estaríamos solos una abrazo grande para todos.FUERZA Y ADELANTE ESTAMOS JUNTOS Y SABREMOS LUCHAR CONTRA ESA BARRERA, LA FIBROMIALGIA.

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  21. Anónimo10:43 p. m.

    Estoy leyendo vuestros comentarios y me siento tan identificada! Hace siete años me diagnosticaron esta enfermedad, pero más años sufriendola y sintiéndome incomprendida por médicos ,familia etc... Hay días que tiro la toalla porque no puedo más ,pero luego pienso que yo tengo que ser más fuerte que ELLA (pero Dios, como cuesta)Quiero mandar un abrazo a todos los que padecemos a diario a esta "fiel amiga" que no nos abandona en ningún momento.

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