Mañana 29 de Febrero del 2012 un año más se celebra el día de las enfermedades raras, casualmente coincide con el siguiente titular "Cerca del 7 por ciento de los pacientes de Reumatología de la Marina Baixa padecen fibromialgia"esa es nuestra realidad próxima, la realidad de que el número de afecados por la enfermedad cada vez es mayor, que de un 4% o un 5% que está estimado el indice de la enfermedad, se esté superando con creces en un tanto por ciento más alto, principalmente debido a los factores ambientales que pueden repercutir y desencadenar la enfermedad. 

Fibromialgia NO ES una enfermedad rara
Se tendrá que esperar a futuras estadisticas que se realicen para confirmar estos datos, pero la realidad es que lo que sucede hoy siempre puede superar a los números estadisticos y la práctica clinica parece confirmar lo que no sería deseable en una enfermedad; el Tanto por cien de afectados está incrementando peligrosamente.

Pero retomemos el hilo del titulo, este día es celebrado por muchos afectados como su día, muchos mirarán los medios de comunicación con impaciencia por ver reconocida su enfermedad en los medios públicos, al final del día llegará la decepción, un año más, al no verse reflejados.
Entonces llegaran los primeros movimientos para cambiar algo, tenemos  que cambiar que no se nos tenga en cuenta...tenemos que salir de esta invisibilidad.

El porqué muchos enfermos hacen esta asociación lo desconozco, probablemente se queden con "raras" y como adjetivo lo comparen a la rareza de los sintomas incontrolables e imprendecibles, pero la realidad es que la fibromialgia NO es una ENFERMEDAD RARA, pero ¿porqué?, basta hacer sólo una consulta a wikipedia "Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes." ya con estas primeras frases se confirma que loa fibromialgia no entra en el grupo de estas enfermedades, sí lo recordais la realidad estadistica es de un 3% a un 5% y en la práctica clínica parece superar este dato ampliamente hacia un 7%.

Espero que la desesperanza este año sea menor, no se nos puede considerar como enfermos raros porque no lo somos, no hay silencio, no hay negación, no hay oscurantismo, hay un error en la información y en la transmisión de esta creencia que conlleva hacía sentimientos de frustración, de una lucha perdida antes de comenzarla cuando realmente la lucha está equivocada porque NO existe tal lucha.

Quizás estas y otras tantas creencias basadas en información errónea, sean la clave de una división entre los enfermos, aquí dejo un punto para la reflexión...cada uno que saque sus conclusiones, conclusiones que estarán cargadas de mucho de la experiencia personal y de poco de todo lo que ha logrado el colectivo durante años atrás hasta la situación actual.  Mientras no invirtamos estos valores la lucha puede seguir careciendo de mucho sentido.

Síempre se puede consultar la organización de ENFERMEDADES RARAS para apoyarlos en este día y acercarse a su realidad.