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Fibromialgia y enfermedades raras

Mañana 29 de Febrero del 2012 un año más se celebra el día de las enfermedades raras, casualmente coincide con el siguiente titular "Cerca del 7 por ciento de los pacientes de Reumatología de la Marina Baixa padecen fibromialgia"esa es nuestra realidad próxima, la realidad de que el número de afecados por la enfermedad cada vez es mayor, que de un 4% o un 5% que está estimado el indice de la enfermedad, se esté superando con creces en un tanto por ciento más alto, principalmente debido a los factores ambientales que pueden repercutir y desencadenar la enfermedad. 

Fibromialgia NO ES una enfermedad rara
Se tendrá que esperar a futuras estadisticas que se realicen para confirmar estos datos, pero la realidad es que lo que sucede hoy siempre puede superar a los números estadisticos y la práctica clinica parece confirmar lo que no sería deseable en una enfermedad; el Tanto por cien de afectados está incrementando peligrosamente.

Pero retomemos el hilo del titulo, este día es celebrado por muchos afectados como su día, muchos mirarán los medios de comunicación con impaciencia por ver reconocida su enfermedad en los medios públicos, al final del día llegará la decepción, un año más, al no verse reflejados.
Entonces llegaran los primeros movimientos para cambiar algo, tenemos  que cambiar que no se nos tenga en cuenta...tenemos que salir de esta invisibilidad.

El porqué muchos enfermos hacen esta asociación lo desconozco, probablemente se queden con "raras" y como adjetivo lo comparen a la rareza de los sintomas incontrolables e imprendecibles, pero la realidad es que la fibromialgia NO es una ENFERMEDAD RARA, pero ¿porqué?, basta hacer sólo una consulta a wikipedia "Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes." ya con estas primeras frases se confirma que loa fibromialgia no entra en el grupo de estas enfermedades, sí lo recordais la realidad estadistica es de un 3% a un 5% y en la práctica clínica parece superar este dato ampliamente hacia un 7%.

Espero que la desesperanza este año sea menor, no se nos puede considerar como enfermos raros porque no lo somos, no hay silencio, no hay negación, no hay oscurantismo, hay un error en la información y en la transmisión de esta creencia que conlleva hacía sentimientos de frustración, de una lucha perdida antes de comenzarla cuando realmente la lucha está equivocada porque NO existe tal lucha.

Quizás estas y otras tantas creencias basadas en información errónea, sean la clave de una división entre los enfermos, aquí dejo un punto para la reflexión...cada uno que saque sus conclusiones, conclusiones que estarán cargadas de mucho de la experiencia personal y de poco de todo lo que ha logrado el colectivo durante años atrás hasta la situación actual.  Mientras no invirtamos estos valores la lucha puede seguir careciendo de mucho sentido.

Síempre se puede consultar la organización de ENFERMEDADES RARAS para apoyarlos en este día y acercarse a su realidad.

Comentarios

  1. Anónimo6:43 p. m.

    ESTA ENFERMEDAD NO HAY QUIEN DE CON UN REMEDIO,MIREN COMO EL SIDA LE PUSIERON RALIDAMENTE CASI SOLUCION,SI TENEMOS FRIBROMIALGIA ES NUESTRO PROBLEMA TE DICEN LOS GALENOS QUE DICHO SEA DE PASO NO TIENEN NI IDEA,AH ESO SI "IBUPROFENO"Y O AJO Y AGUA,..

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  2. Anónimo7:26 p. m.

    Y la fatiga y la sensibilkdad,yo tengo fibromialgia y fatiga y grados altos........la fatiga es peor y nadie habla........de donde nos viene todo esto???????????????????

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  3. Anónimo10:28 p. m.

    Esto a las personas sentimentales nos viene de los golpes que nos da la vida ...pocas alegrias

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  4. Anónimo5:00 p. m.

    El problema o uno de ellos es q tampoco investigan o no lo suficiente, todavía no saben el por qué de estas enfermedades, FM y SFC. SQM . Excusa; no hay dinero, Consecuencias; muchas pues si no se investiga y se descubre algo no tienen premios ni galardones. Saben q somos muchos los enfermos pero al sentirse los médicos (algunos) impotentes, cierran los ojos, te sacan d encima, y tienen miedo de lo que decir y escribir en nuestros informes ya q hay superiores q pueden perjudicarles.
    Por ejemplo poner directamente q su paciente (grados III y IV) no puede trabajar en nada y necesita darle una incapacidad.

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  5. Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.

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  6. Anónimo12:31 p. m.

    Llevo años intentando explicarme a mí misma por qué soy más débil que los demás, por qué me duele todo cuando baño a mis hijas, por qué siento ganas de llorar cuando veo un papel en el suelo y sé que tengo que recogerlo... Llevo años luchando contra mi ansiedad y mi tristeza, intentando demostrar que soy fuerte y que puedo exigirme al máximo... Pero en realidad siento que me exijo demasiado, que mi cuerpo no responde a mi petición interna de lucha, que me agoto haciendo tareas que a los demás les parecen minucias. El dolor muscular y el vértigo han hecho de mi vida laboral un rosario de bajas. He pasado por el otorrino, el neurólogo, el traumatólogo..."No tienes nada"... Esa es la frase clave: "tú te lo inventas". Y la familia cree que somatizas o que exageras o qué sé yo. Por fin, un psicólogo me preguntó: ¿dónde te duele?. Contesté: "hoy me duele el hombro, el lumbago, la espalda y las muñecas". "Padeces fibromialgia", afirmó. Y ahora no sé si tomármelo en serio, no sé si sentirme aliviada porque alguien me entendió o frustrada porque los demás pensarán seguirán pensando que "yo me lo invento".

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  7. Anónimo12:44 p. m.

    En una ocasió la medico de cabecera me remitió a neurología porque yo me quejaba de dolores de cabeza, visión borrosa, vértigo, confusión, se me caían las cosas de las manos, me levantaba más cansada de lo que me había acostado, con rigidez y dolor muscular, especialmente en la espalda y la nuca... Soy joven, supongo que eso ya es un punto en mi contra, la neuróloga me miró de arriba a abajo y me hizo dar unas palmaditas que a ella parecían causarle risa, me tumbó en una camilla y me dio unos golpecitos con el martillito. Me hizo unas preguntas y me puso a descontar de 100 a 0 de dos en dos. "Eres muy nerviosa, eso es todo" Y yo había acudido a su consulta para robar su tiempo y perjudicar a los enfermos que la necesitaban de verdad. Lo peor de esta enfermedad, si es que algún día me la diagnostican por fin, no es el calvario y la impotencia que resulta de no poder realizar todo aquello que desearías. Lo peor es sentirte sola y acabar creyéndote tú misma que todas tus dolencias son fruto de tu imaginación.

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    Respuestas
    1. No sabes cómo te entiendo.En mi trabajo todos piensan que soy de las que me cojo la baja porque tenga un dolorcillo.Ellos no pueden entender que hay días que hasta me hago pipí en la cama porque no me puedo levantar.Es horrible.En un día "bueno" con dolores más o menos soportables,el cansancio me impide hacer lo que el dolor ese día si me deja.ES una frustración detrás de otra.Tengo miedo de que me despidan por la cantidad de días que no puedo ir a trabajar.Pero no nos queda más remedio que seguir luchando por vivir lo mejor que se pueda.Änimo!

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  8. Anónimo10:14 p. m.

    COMO MUCHOS DE USTEDES SUFRO ESTA ENFERMEDAD, SE LO TERRIBLE QUE PUEDE SER, PIENSO COMO USTEDES, CREO QUE NO HAY DINERO PARA ESTUDIAR, ESTO Y QUE MUCHOS MÉDICOS TIENEN QUE SER MAS EDUCADOS EN ESTA ENFERMEDAD, YO HE VISITADO MÉDICOS QUE ME MIRAN COMO SI ESTUVIESE ,LOCA,Y SI EN LAS SALAS EN LAS EMERGENCIAS DICES QUE TIENES FIBROMIALGIA, TE PONEN ALGO PARA EL DOLOR Y TE ENVÍAN PARA TU CASA, CLARO ANTES TE HACE MILES DE ESTUDIOS DE SANGRE, PERO SI EN ESO NO SALE NADA, TE PONEN ALGO QUE TE ENVÍA A DORMIR Y PARA TU CASA CON EL MISMO PROBLEMA, CREO QUE NO ES JUSTO, LOS ESPECIALISTAS DE LA SALUD Y A LOS PLANES MÉDICOS HAY QUE EDUCARLOS, CORRIJO A LOS QUE MANEJAN LOS PLANES MÉDICOS, ESTA ES MI SUGERENCIA..

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  9. Anónimo1:36 a. m.

    Desgraciadamente, la fibromialgia es una enfermedad que no se puede localizar con ningun tipo de prueba, escepto la palpación en los llamados "puntos gatillos" de los cuales hay mucha información en internet, y desgraciadamente esa información da lugar a que mucha gente que esta bién, diga que tiene fibromialgia simplemente para poner una excusa para tomarse dias libres de trabajo.
    Sé que hay muchos enfermos/as de fibromialgia, entre ellos/as yo misma, pero los medicos an optado por aferrarse al dicho que dice.."A PAGAR JUSTOS POR PECADORES" eso es lo que realmente nos esta pasando.

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