Eso es lo que se hace desde hace seis años (he escrito seis pero ya casí van a ser ocho, dios como pasa el tiempo) en Fibromialgia Noticias desde sus múltiples canales de disfusión y el más activo desde hace dos años el facebook de Fibromialgia Noticias.
No es una labor fácil para una sola persona que puede atender cientos de comentarios al día y dar las palabras justas a cada persona, la que necesita en ese justo momento.
Y todo esto se vive desde la máxima responsabilidad, ya que soy consciente que una sola palabra maldicha puede cambiar el futuro de una persona, puede tomar una decisión para bien o para mal desde un vinculo muy estrecho la confianza.
Porque puede que Fibromialgia Noticias carezca de muchas cosas, pero si hay algo es la libertad de desnudar el alma, de poder gritar como se vive la enfermedad...algo que algunos proclaman como el muro de las lamentaciones.
Cuando leo estas palabras no siento ira, ni rabia, siento pena...muchisima pena como desde la misma enfermedad no se puede comprender el sufrimiento de otros enfermos...Si es así...¿Cómo nos va a entender el mundo exterior?
Los seres humanos no somos iguales, cada uno vive la enfermedad a su manera, con sus recursos emocionales, con sus circunstancias personales y eso hace que dentro de una enfermedad existan mil formas de superarlas o no superarlas.
Lo que se pretende desde Fibromialgia Noticias es dar pequeñas pildoras de esperanzas, y lo que he aprendido a o largo de estos años es lo que os comentaba en el titulo; el valor de la palabra.
Fibromialgia Noticias vive el dia a dia, con los grises de la enfermedad, el blanco y el negro...todo tienen cabida la esperanza, la desesperación....desgraciadamente si cada vez hay más deseperación porque son muchos los enfermos que se dan de alta día a día porque quieren saber en su desesperación....y es el metodo idóneo, la herramienta adecuada para poder ayudar en este sentido.
Hay algo que no se vé....pero yo si lo vivo día a día, y es esa persona que se dió de alta hace tres meses y no ha participado nunca y que un día aparece y te dá las gracias timidamente acompañada de:- "Me has dado las herramientas para vivirlo de otra amanera, ahora comprendo, ahora puedo soportarlo".
Para esas personas, en ese sentido se vuelca todo mi trabajo y esfuerzo...en las que quieren saber y necesitan saber....porque no existen soluciones inmediatas, sino soluciones y estrategias a largo plazo.
No existe ni más ni menos, poder sobrellevarla o no muchas veces tiene que ver tan sólo con el valor de una palabra. Y tiempo, mucho tiempo......
Pero hay una segunda cosa de la que me siento muy orgullosa de leer día a día y de ser la primera confidente en leerlo, el testimonio de la mujer/hombre fuerte que contra viento y marea lucha, no flaquea y llena de optimismo el muro con sus comentarios...me siento toda una privilegiada al vivirlo en primera persona.
Pero hay una segunda cosa de la que me siento muy orgullosa de leer día a día y de ser la primera confidente en leerlo, el testimonio de la mujer/hombre fuerte que contra viento y marea lucha, no flaquea y llena de optimismo el muro con sus comentarios...me siento toda una privilegiada al vivirlo en primera persona.
Un fuerte abrazo para todas/os
www.fibromialgia.nom.es
pocas veses he hecho comentarios, pero hoy si voy a hacerlo.Esoy tan agradecida a esta pagina que no se puede expresar con palabras, TÚ si que lo sabes hacer, nos das informacion, ayuda tranquilidad ,coraje, fuerza, animos, entereza, lloramos y reimos con tus palabras.No te conozco en persona pero es tan facil quererte,porque trasmites tanta dulcura, tanta grandeza de espiritu que yo te considero una amiga. Una amiga del camino ,una amiga que nos da la mano a todos... En fin simplemnete G R A C I A S
ResponderEliminarNo suelo hacer muchos comentarios sobre la enfermedad, pero sí me gusta leer todos los artículos, sé que me hacen bien, aunque desde hace ya cinco años que padezco la enfermedad, no consigo salir del pozo, para mí no me resulta facil, y como está la vida peor, creo que ahora estoy en el peor momento, ya no puedo más, todo me da igual, porque no se que hacer, estoy metida en una burbuja donde no dejo que entre nadie y tampoco quiero salir. GRACIAS por los artículos que escribes, ya te considero una amiga.
ResponderEliminarMUCHISIMAS GRACIAS
ResponderEliminarMe han ayudado mucho. Gracias.
ResponderEliminarComo los otros dos Anonimos tambien me considero tu y su amiga todos tenemos tanto y tanto en comun que aun sin conocernos compartimos tanto sufrimiento, noticias ect cuando leo tus articulos es como si estuvieramos reunidos de una manera diferente y que solo nosotr@s entendermos que es como un desahogo . Ete ratito de leer es como una especie de relax, sientes emociones si ves como los otros tambien estan luchando por los mismos objetibos por lo menos no sufrimos un cancer tenemos que mirar por el dia dia . Saludos par tod@s en especial para ti CARMEN MARTIN, GRACIAS DE CORAZON .
ResponderEliminarSiento que hoy tengo que contestar a tus palabras; a las de hoy y a las de todos los dias, las que me ayudan a superar mi dia a dia, me dan aliento, me confortan y me animan.Puedes irte a la cama todas las noches con la sastifación de que has ayudado a muchas personas que como yo, estan esperando ver en la sección de noticias de nuestra pagina de facebbok lo que publicas, ya sea el descubrimiento de algun medicamento o algunas de tus opiniones. Muchas gracias por dedicarnos tus pensamientos y tu tiempo y por la sensibilidad y el cariño con el que nos tratas.
ResponderEliminarLeo todos tus articulos con todo el cariño que nos transmiten.Gracias Carmen y un fuerte abrazo x tu labor tan bonita.Una enferma cn fibromialgia que aun no lo asumo mucho..tan solo hace tres meses que lo supe..lo peor que llevo es el sindrome de las piernas inquita..Una andaluza del sur de España
ResponderEliminarCarmen, Muchísimas gracias! Cuando tengo días difíciles leo esta pagina, y me siento acompañada, se q no estoy sola y que somos miles con Esperanza de mejorar nuestras condiciones de vida !
ResponderEliminarhola Carmen, es la primera vez que leo esta pagina, me acaban de diagnosticar y por lo que veo mis dolores y malestares son nada a comparacion de otros casos, tienen todo mi respeto y admiracion por soportar lo que viven yo me siento afortunada y bendecida por dios porque son minimos los malestares que tengo, pero les doy las gracias por informarme lo que los medicos no son capaces de decirnos, hjasta hoy me vengo enterando de esta enfermedad y lo que ocasiona, espero en Dios que mis sintomas sigan asi y disminuyendo, y que todoso ustedes tenga esperanza en Dios porque es el unico que en verdad nos entiende, el nos ama y es la unica solucion a todo mucho mejor que cualquier medicina, Dios los bendiga a todos
ResponderEliminarGRACIAS CARMEN. X TUS NOTICIAS NO ES FACIL LO K ACES. TE ADMIRO Y DIOS TE GUARDE MUCHOS AÑOS MAS
ResponderEliminarun fuerte abrazo, nos guarde a todos ;O) GRACIAS
Eliminaryo no se si lo que tengo es fibromialgia o no ,he visto muchos medicos ,lamitad dice que si otros dicen que no y otros dicen que es una enfermledad neurologica devido a muchos dolores que he sufrido por otra enfermedad "huerfana" asi la llaman porque no saven gran cosa sobre ella.lo que si se es que me siento tonta, achacosa ,quejica , etc.......pero lo que si se es que tengo dolor ,mucho dolor
ResponderEliminarMi esposa María Luisa Corral Ruano tiene fibromialgia, desde que se le diagnóstico ha entrado en un estado de ánimo dificil, yo veo como sufre con su dolor, pero también la forma en que supera cada día estos síntomas, no se deja vencer es luchona pero sobre todo por su familia, los consiente y no deja de atenderlos, siento gran admiración y amor por ella, ojalá y se encuentre una cura o medicamento para acabar con el dolor. Ayudanos Dios.
ResponderEliminarHola a todos amigos! Despues de un año de médico en médico me han diagnosticado fibriomialgia. Estoy en la fase de aceptación de la enfermedad.No se como una persona tan activa puede llegar al punto de estar casi paralizada.mi dolor ahora se concentra mas en toda la parte de arriba del cuerpo,cervicales,hombros,torax y costilllas y tengo un cansancio que llega hasta la extenuación.me cuesta tragar,respirar y tengo una faringitis cronica.que dificill es encontrar un medico que entienda la enfermedad.he pasado por algunos que m han hecho creer que todo eran imaginaciones mias.llegandome a deccir delante de mi hermana e hijo que yo estaba mejor que ellos y mejor que el propio medico.sali de la consulta con unos lloros de impotencia.y lo peor es que les quieran hacer creer a tu familia que no tienes nada,con lo cual la familia no sabe si creerte a ti o al medico.gracias a Dios se van dando cuenta de estoy enferma porque no soy ni la mitad de lo que era y ven que me estoy consumiendo poco a poco.ni duermo,ni como ni vivo.es muy frustrante.Que os puedo decir que ya no sepais..un abrazo muy cariñoso para todos-as.Animo y que Dios y la ciencia nos ayude
ResponderEliminarEl único blog, la única persona tras el, en el No he tenido que cuestionar lo que se dice. Es un lugar serio y riguroso, que además controla otros "lugares" donde se dedican a compartir información sin contrastar el mínimo, ni a corregirla si mencionas su error. Que ayuda sin pedir nada, que comenta si tu preguntas tus dudas...n fin,todo lo que un enfermo recién diagnosticado o alguien con un grado severo con experiencias varias con muchos años de oír y leer burradas, sabe valorar por su buena y gran aportación SERIA. Un abrazo no que duele, pero como te viera en persona, Carme Martín, una semana estabas recuperando te del achuchon �� un beso virtual que duele menos ����
ResponderEliminarMil bss Mireia, muchas gracias por tus palabras...ojalá pasara esa semana recuperándome del abrazo :D
EliminarGracias!!!
ResponderEliminarNo se merecen anónimo
EliminarLos invito a todos y todas a mi página en facebook. Somos miles los que sobrevivimos al horror y la fibromialgia es la secuela que compartimos hoy.
ResponderEliminar"Asociación Fibromialgic@s Sobrevivientes Represión Estado"