Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

El silencio y la verdad

Mi verdad en tus manos ¿la respetas?

16 octubre 2011, a la(s) 22:16
La verdad era algo que todos creiamos conocer hasta que un día (después de muchos días) se nos pone una etiqueta..esa etiqueta hace que la verdad se convierta en "otra verdad" y que todo lo que teniamos se escape entre los dedos.
Como cuando eramos pequeños y mirabamos con sorpresa,  descubriamos como la arena se escapaba de nuestras manos y por más que las cerraramos corría a hacer esa montaña...esa montaña que se ha convertido nuestra vida y que en la cima está todo por lo que habiamos luchado y desde abajo miramos sorprendidos que ha pasado con todo lo era nuestro por derecho propio con la lucha y la consecución de tantos sueños.

Esa etiqueta nos enfrenta a silencios
-Silencios a nuestras preguntas...
-Silencios a nuestras necesidades...
-Silencios a la necesidad de empatia..
-Silencios a nuestro futuro...
-Silencios a nuestra necesidad de protección

y la verdad se descubre como:
-No puedo decir la verdad
-No creen en mi verdad
-Necesito justificar continuamente mi verdad
-Mi verdad no contesta a las preguntas de los demás y crean sus propias verdades
-Mi verdad es tan dolorosa que se alejan
-No intento imponer mi verdad tan sólo continuar mi camino
-La verdad de mi vida ha cambiado y he de cambiar quiera o no quiera
-La verdad de las opiniones de los demás
-Una verdad que no tiene respuestas y aún así tengo esperanzas
-¿Verdad que aún así me quieres?
-Redescubrir mi propia verdad con tu ayuda
-la verdad de que soy capaz de sacar fuerzas de donde no hay
y ser todo malinterpretado
-La verdad de vencer el desanimo una y otra vez....
de la verdadera fortaleza en una batalla diaria.
-La verdad es que yo estoy dispuesta a dialogar...y tú???

La verdad son esos silencios en los que te miro y me callo, silencios que no necesito gritar porque a pesar de todo, a pesar de todos los obstaculos se que mis fuerzas son infinitas, que mi lucha es titanica que soy  luchadora, vencedora y que mi mejor amiga se llama esperanza.

Y todo esto lo he conseguido desde el silencio y defendiendo mi verdad.

Para mis "amigos" de camino...
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

35 comentarios:

  1. Anónimo2:18 p. m.

    Qué gran verdad!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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    1. carmen!! hoy despues de mucho tiempo ,estudios y mucho mucho dolor me dieron este diagnostico.mis ojos se llenaron de lagrimas al leer tu verdad y la verdad de muchos/as que padecemos esto.lo lei en voz alta para que comprendieran,que uno no exagera ni sobreactua!!solo seremos comprendidos pior lo que padecemos esto?

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    2. Decir que me alegro en dichas circunstancias no estaría diciendo la verdad, si te he ayudado a que todo sea menos dificil...bienvenido sea!!!
      Ojalá no te hubieras visto en la necesidad de leerlas en voz alta nunca!!
      Debemos seguir adelante y te envio toda la fuerza del mundo.

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    3. Anónimo4:09 p. m.

      Fantástico y excelente escrito!!! DLB por poder poner en palabras lo q todos los afectados sentimos tan crudamente a veces. Desde mi adultez temprana vengo sufriendo de estos dolores y molestias q nadie supo a qué adjudicar. Comentarios hirientes, llenos de duda y reprensión iban y venían de ortopedas, generalistas, siquiatras, y que decir de mis jefes y compañeros de trabajo. Hoy tengo 51 años y sin apenas saber sobre la condición, fui diagnosticada al fin, hace apenas 3 meses. Todavía estoy en negación, a veces, pero gracias a Dios, mi esposo me entiende a la perfección, pues su mamá también la padece desde joven. Cierto que es una lucha, y diaria, pero tiene su recompensa: Saber que nosotros, con nuestros dolores y sufrimientos hacemos más que muchos q no tienen la condición. Lo que falta en este mundo es la empatía: Nosotros generalmente la desarrollamos por montones. Ánimo, amigos lo que no nos mata, nos hace más fuertes. Seamos positivos, que ya obtendremos la victoria día a día. Recordemos que después de la tormenta, la calma viene, y es cuando más hermoso se ve el Sol!!!!!

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    4. Anónimo1:55 a. m.

      Hola ,mi nombre es Silvia, por lo que leo de ustedes , no tengo mucho para agregar sobre la Fibromialgia, que tambien me la diagnoticaron hace casi dos años , pero la empece a sufrir unos cuantos meses antes. Me hicieron varios estudios y analisis , y fui a distintos medicos , hasta que uno al fin me detecto esto . No me asuste , pero el dolor a veces es insoportable , tengo 50 años y estoy en pareja desde hace 10 , dice que me comprende , pero la verdad no me ayuda mucho emocionalmente porque piensa que no trabajo porque no tengo ganas y no me preocupa ayudar el los gastos de la casa. No quiero ahondar en este tema , pero se lo que se siente no ser comprendida, mis hermanos y demas , solo dicen como estas ??? y cuando le decis algo, te contestan ... a vos siempre te duele algo, !!!! entonces cambio de tema y hago de cuenta que nada pasa , tambien siempre hay alguien que te dice ...tenes que ver a un psicologo , porque eso es de la cabeza... me rio solamente, porque los amo demasiado y no me van a entender nunca. Asi que trato de hacer mi vida lo mas normal que se pueda y cuando no doy mas , me tomo un calmante y me tiro un rato en la cama , aunque no ayuda demasiado porque me cuesta levantarme, tambien me dieron a tomar Tryptanol, ( amitriptilina ) para dormir y probe con Lyrica, que me dio otro medico, pero es muy costosa , porque ademas de esto , tengo que tomar otros remedios de por vida , pues soy hipertensa , tengo hipotroidismo y una arritmia al corazon..... y todo ese combo por mes , a veces se hace cuesta arriba...como veran estoy completita, jajajaaa...me tengo que reir de mi misma, porque sino me pongo a pensar que seguir viviendo asi no tiene sentido, pero no quiero dar el brazo a torcer como se dice . Tengo fe de que algun dia no sufra mas esta tortura que hoy me toca y ademas , aunque mi familia no me entienda , son por los que quiero seguir viviendo y las buenas personas y amistades que me rodean .Quiero darles las gracias por dejarme desahogar por este medio y ojala Dios quiera que pronto alguien descubra una solucion a esta enfermedad tan dura . Les mando un abrazo a distancia y espero volver a compartir aunque sea comentarios. Suerte y a seguir luchando !!!!!

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    5. hola, sinceramente, es la primera vez que siento que alguien comprende lo que duele, la consecuente negación que hay que tener para con tu cuerpo, o mejor dicho, ese dolor que es como bien dijeron incontrolable. ademas la dificultad de que nadie entiende lo que te pasa, y ninguna medicación funciona. quiero agregar que yo tambien probé con las que nombraron, y me causaron terribles sueños, de los que despertaba tensionada y sin poder moverme.
      seguramente siga en contacto con este blog, solo me gustaria agregar por el momento, que haciendo actividad fisica, y realizando hobbies o hasta comiendo un chocolate antes de dormir, me ayuda mucho a que esos dolores disminuyan en cantidad y calidad. LOS SALUDO Y LES DESEO UNA BUENA VIDA FELIZ

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  2. LUCA REYES PASCUAL5:47 p. m.

    SUFRO DE FIBROMIALGIA HACE 8 MESES TOMO LIRICA Y DOXEN 39NLG. Y HASTA EL MOMENTO BOY BIEN Y ESTOY CON SICOLOGA.

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  3. Anónimo12:59 a. m.

    CASI PARECIERA AMIGA K TU FUESES YO...ES DECIR K YO LO HUBIESE ESCRITO....SOY ENFERMA DE FIBROMIALGIA Y BUENO K TE PUEDO DECIR K TIENES MI ADMIRACIÓN MI CARIÑO Y MI RESPETO, MAS SI CABE AÚN X LA PARTE K ME TOCA MI SOLIDARIDAD CONTIGO Y SEGURAMENTE YO NO LO HABRIA ESPUESTO NI DEFINIDO MEJOR O NI SI KIERA TAN BIEN ,PERO M IDENTIFICO TOTALMENTE.UN BESO ENORME Y MUCHO ÁNIMO SIEMPRE....

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  4. Anónimo6:27 a. m.

    Son mis sentimientos dichos por otra persona... La santa verdad!
    Pamela

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  5. Anónimo7:21 p. m.

    Me dignosticaron Fibromialgia hace unos meses y espero y hasta el momento estoy bien espero seguir asi

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  6. Anónimo12:00 a. m.

    CARMEN NO HAY PALABRAS QUE LO HUBIESEN EXPRESADO MEJOR,TENGO FIBROMIALGIA HACE OCHO AÑOS Y COMO TU DICES ES UNA LUCHA TITANICA!!! PERO SEGUIMOS ADELANTE Y NUESTRA FUERZA ES DIOS Y LA ESPERANZA DE QUE UN DIA LLEGUE LA CURA O POR LO MENOS LA COMPRENSION DE LOS DEMAS, BESOS Y UN ABRAZO FUERTE!!!

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  7. Anónimo6:42 a. m.

    Anonimo: me es muy dificil hablar de FM ya que apesar de estos casi dos años que me diagnosticaron esta enfermedad que para mi era totalmente desconocida me es muy dificil aceptarla.... Para mi en el momento que la Dra. me dijo padece FIBROMIALGIA, no sabia a lo que se referia y le pregunte que que hiba a pasar conmigo y me dijo NO LO SE para mi fue muy dificil escuchar eso y saber que los dolores y las dificiles situaciones que pasan ustedes son las mismas que tengo y lo peor de todo es que no te puedes expresar por temor a la respuesta de la gente que piensen que estas inventando ya que yo senti eso por parte de mi Dra. Nunca me lo dijo pero yo me di cuenta que ya la tenia cansada de mis dolores, vivo en USA y hasta ahora no he encontrado con quien compartir esto, mi esposo y mis hijos me entienden, me cuidan y por mi familia trato de entender, aceptar esta situacion y salir adelante.....gracias por escucharme y se que me entienden perfectamente.

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    1. Anónimo10:08 a. m.

      No sabes que bendecida eres al tener a tu familia que te entiende y sobretodo que te cree. La mayoria de los casos son incomprendidos por la familia y especialmente por su conyuge. Yo hace mucho tiempo que me etiquetaron con fm y hasta creo que me estoy acostumbrando a vivir con ella.

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    2. Anónimo11:20 a. m.

      No pienses eso por favor, yo tambien muchas veces soy incomprendida, se muy bien a que te refieres, pero hay que seguir adelante , ver las cosas positivas de la vida, siempre pienso en las personas que sufren enfermedades mucho peores o están en una silla de ruedas....si te sientes asi quizás deberías pedir ayuda psicologica que te va ayudar y mucho. Animo y adelante que la vida es bella a pesar de esta enfermedad.

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    3. Anónimo4:52 p. m.

      que no te sea tan dificil de hablar de la fibromialgia aquí porque la mayoria de las personas somos compañeros en este largo viaje y si no puedes comentar tus penas tus alegrias y esfuerzos diarios aquí, donde entonces? Yo igual que tu me lo diagnosticaron hace poco tiempo, pero le estoy echamnddo valor a la vida y veo el vaso siempre medio lleno. Tambien a mi me apoyan mucho mis hijos y mi pareja pero siempre es bueno poder hablar con personas que sepan de que estamos hablando. Yo esa ayuda la encontre aqui en Fibromialgia Noticias, con Carmen y todo vosotr@s. Animo

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  8. Anónimo9:04 p. m.

    HACE 9 ANOS QUE PADESCO LA ENFERMEDAD,DEPUES DE VER MEDICOS Y MAS MEDICOS FUI DIGNOSTICADA, AL PRICIPIO ERAN DOLORES SOLO EN MIS ESPALDA Y RODILLAS AHORA SE REGO POR TODO MI CUERPO.NADIE ME AYUDA, A MI FAMILIA NO LE IMPORTA QUE ES LO QUE SIENTO.MUCHAS VECES ME QUEDO CAYADA Y NO DIGO NADA PERO NO AGUNTO MAS ESTO. YA CUBRI MIS MEDICAMENTOS POR UN ANO AHORA ESTARE SIN MEDICAMENTOS HASTA EL MES DE ENERO DEL PROXIMO ANO, HE PENSADO QUE ES MEJOR MORIR ANTES DE SEGUIR SUFRIENDO COMO UNA PERRA SI CON LOS ANIMALES SE PRACTICA LA ETANACIA PUES YO ME HE CONVERTIDO EN UN ANIMAL MAS Y LA PIENSO PRACTICAR EN MI.

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    1. Anónimo9:12 a. m.

      NI se te ocurra pensar estas cosas ,yo tambien la sufro desde hace 8 años (diagnosticada)aunque tengo 54 y desde los 28 ando con dolores que ndie sabia identificar,ahora son los oidos ,los tengo como taponados y la cabeza cuando hablo retumban mis palabras,pero tienes que swer positiva piensa que no estas sola,,que vendrantemporadas un poco mejores,y piensa que saldras adelante,un besaza

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    2. Anónimo5:00 p. m.

      igual que mi anterior compañero de fatiga,porque estamos todos aqui embarcado en el mismo barco, digo que ahorra estas viendo las cosas de una manera equivocada. Debes salir de este aislamiento y tomar las cosas con mas calma. Dedica un poco de tiempo para ti solita, vete a pasear un poco aunque sean solo 50 metros pero disfruta de ellos, o si puedes darte una vuelta por algun comercial simplemente a tomar un cafe, y veras como la vida te sonrie de otra manera. Besos y animo

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    3. Son peores, los que dicen que te entienden y por detrás te critican.Eso es más dañino, pero se intenta sobrellevar. Un beso

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  9. Anónimo11:12 a. m.

    es siempre más difícil, cuando tus cércanos no te creer, menos colegas o quien no lo padece, solo nos entendemos entre nosotras, gracias por hacerme sentir que no estoy sola en esto que somos muchas más como tú., pero tratemos de apoyarnos entre nosotras, nos toco., animo de donde ni yo se sacar., fe y esperanza. Flor Muñoz., Chile,

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  10. Anónimo11:24 a. m.

    .

    No pienses eso por favor, yo tambien muchas veces soy incomprendida, se muy bien a que te refieres, pero hay que seguir adelante , ver las cosas positivas de la vida, siempre pienso en las personas que sufren enfermedades mucho peores o están en una silla de ruedas....si te sientes asi quizás deberías pedir ayuda psicologica que te va ayudar y mucho. Animo y adelante que la vida es bella a pesar de esta enfermedad.

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  11. Anónimo11:42 a. m.

    Tengo 36 años, me la diagnosticaron con relativa facilidad porque había tenido artritris reumatoide de pequeña y por lo tanto ya fueron a verificar artritris, artrosis y fibromialgia, finalmente tengo artrosis y fibromialgia, tomo medicación diaria y medicación especial en los brotes, la frase que más odio es la de si te quedas quieta el dolor irá a más... y tú que sabes!!!! te tratan como si tuvieras un esguince o algo que con masajes se cura, y no es así, además con 36 años, ni que no pueda poner el pie en el suelo del dolor, nadie se levanta para dejarte tu sitio, porque eres joven y por lo tanto no tienes nada. He llegado a tener que sentarme en el suelo y llamar a mi familia para que me recogieran porque o iba a gatas o no llegaba al autobús porque conducir no puedo por la medicación. Hay momentos que piensas cuanto me queda de vida 50 años? vale la pena vivir más con dolor que sin dolor?. Pero despues hay dias que te levantas radiante y ese dia lo vives con una intensidad que ni tu te la crees! y eso es lo que hace que luches... supongo que mi "ventaja" es que al haber tenido una artritis reumatoide infantil que me dejó paralizada en cama mucho tiempo, creo que vale la pena luchar por las cosas, a mi me dijeron que no andaria y hice atletismo, ahora el dolor dice que no vale la pena, pues he de hacer cosas para que la valgan, espero ser más fuerte que ella. El problema es el trabajo, no puedes estar faltando cada dos por tres ni no poder hacer planes a largo plazo, pero hoy es hoy, hoy no tengo dolor, así que me voy a vivir!!!

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  12. No podria describirlo mejor que tu. Gracias por describir nuestra angustia con las palabras adecuadas, palabras que a menudo ni siquiera sabemos encontrar por que nestro cerebro no nos lo permite

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  13. Yo padezco la enfermedad casi 7años y unas veces sale el sol para mi y otras vivo a oscuras,pero la esperanza no hay que pederla el dia que estoy bien lo disfruto al maximo,pero me pasa factura luego tengo 8 dias malos,bueno es lo que ahi a tomarselo como biene,,animo a todos¡¡¡

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  14. Que voy a decir yo de los silencios. Mis cambios quien los puede entender.. Me cuest a mucho levantarme, yo me empujo..Estoy cansada, hago la minima rutina, pienso: hare eso q hace falta hacerlo, doy una vuelta y hago cualquier otra cosa si mi cuerpo aguanta hago otra q no tenga q pensar y quiza otra pq veo q mi cuerpo va aguantando, pasa el tiempo y no he hecho lo q tenia q hacer, o lo he empezado y ya estoy agotada, me duele todo , mi corazon va rapido .
    Quiero pero no puedo, se me enreda la cabeza.
    Cuando tengo un poco d fuerza yo quiero hacer vivir, y quien comprende todo esto si no puedo arrastrar el cuerpo. Solo se ve cuando estas bien. Muchos silencios , no quieren verte enferma y mas si siempre has tirado para alante con todo.
    No me quiero poner triste, porque tengo q seguir y quiero vivir. Siempre pienso q hay personas mas enfermas q yo y tengo q luchar.
    Gracias por escucharme!!!

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    1. hola Teresa, tenes razón, la lucha no para nunca, cada día, desde que te despertas es tirar para arriba como dice la canción. ojalá el cuerpo entendiera ese concepto tan rápido como queremos. jajaja. a mi la música me ayuda, y la felicidad interior, cuando la encontras, también da mucha fuerza.

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  15. Hay días en los que te sientes un ser especial. Si, algo para lo que los demás no están preparados. Que te etiquetan. Que no entienden. Hasta algún médico certificador en el trabajo me ha dicho que lo que tengo yo que hacer es ponerme a trabajar porque a mi edad (53) todos estamos "más grandes y más cansados", pero no se da licencia médica por eso.

    Uff!... soy un ser especial, porque al oir esas cosas, con el dolor que llevo a cuestas, con la niebla que rodea mi mente que sigue allí tan brillante o tan opaca como antes, pero mía, siempre mía, no le deseo que le toque mi misma suerte. Si, son ellos los que están equivocados, no yo. Yo soy especial y no estoy sola. Somos una comunidad de seres especiales, que probablemente nunca nos hubiéramos encontrado en la vida de otra manera. Pero nos unió un conjunto de síntomas idénticos, en personas de muy diferentes lugares y ocupaciones. La internet nos encontró buscando alguna respuesta, alguna muestra de empatía, una salida desesperada a tanta incomprensión. Los profesionales de la salud ¿no deberían cambiar el paradigma?, ¿será una prueba de laboratorio lo que hay que buscar?, o tal vez otra cosa?, ¿o ambas???
    Gracias Carmen por estar allí.
    María.

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  16. Anónimo11:45 p. m.

    Hace 5 annos tengo la enfermedad. Tomo lyrica, tramadol, paracetamol y mirtazapina y suplementos vitaminicos. Mi dieta es vegetariana para no afectarme por la sensibilidad quimica pues la carne de res y de cerdo me produce nauseas.Tambien me hago una sesion semanal de masaje terapeutico donde se trabaja a profundidad cada grupo muscular. Voy a acupuntura, una cita semanal. Estoy haciendo psicoterapia con una doctora experta en constelaciones familiares. Fui maltratada por mi familia de origen y actualmente no tengo relacion con ninguno por el maltrato. Esta terapia me esta ayudando a canalizar la ira que me causo ser maltratada. Hago deporte. Asumo ante la vida una actitud positiva y no me discapacito por la fibromialgia. Trabajo y estudio. Sigo mis proyectos y no me doy por vencida. No me afectan los comentarios mediocres de los medicos que no conocen sobre fibromialgia. No he convertido la incomprension de la enfermedad en un motivo para sufrir ni manipular a quienes tengo cerca. Tambien me hice tratamiento de ortodoncia porque la posicion de mis dientes me estaba causando disfuncion temporo mandibular y mas dolor que el que ya tenia con la fibromialgia. Cuido mi alimentacion identificando lo que me cae mal y lo retire de mi dieta. Esto me ayuda a tener menos dolor. He aprendido a manejar mi tiempo y hago cosas en la medida que puedo. Cuando mi cuerpo me pide descansar por dolor, fatiga o ambos, lo hago y no me angustio. La angustia magnifica el dolor y hace que lo percibamos mas catastrofico. El fibromialgico se programa para victimizarse. Es una programacion mental inconsciente. En la medida que se toma conciencia de esto y se asume una actitud positiva ante el dolor cronico, la vida vuelve a ser agradable. El dolor no tiene por que dar lugar a pensamientos suicidas ni tampoco dejarse morir en vida. A parte de maltrato y la fibromialgia, he tenido otros males y he seguido adelante con resiliencia.

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  17. Anónimo2:35 a. m.

    Un reumatologo me diagnostico fibromialgia pero le dio miedo mandarme medicamentos porque yo estaba tomando unos para colesterol alto, antidepresivo (tuve una depresion por perdida de un ser querido) y otro medicamento para hiperglicemia. La endocrinologa me descarto que mis dolores musculares se debieran a enfermedad hormonal. El reumatologo me remitio al programa de fibromialgia de una clinica, que era dirigido por un fisiatra. El fisiatra me dijo que lo unico que me servia para tratamiento era hidroterapia, bano turco y masaje terapeutico, combinadas con ejercicios de estiramiento y calentamiento. Me dijo que no me formulaba ningun medicamento porque lo unico que ayudaba era la terapia fisica y hacer actividades placenteras me quitaria por completo el dolor. Si note que mejore con la terapia fisica y que cuando hacia algo que me relajaba el dolor no se iba. Empece a desconfiar de ese medico fisiatra y no volvi. Busque por internet en revistas de dolor cronico de reumatologia y me recete. Desde que tomo los medicamentos que me recete me he sentido muy bien y retome las actividades de mi vida. No volvi al medico por la fibromialgia. Eventualmente voy a masaje terapeutico. Hago yoga dos veces a la semana y me enchufo la manta electrica y me abrigo cuando hace frio. Desde que me recete duermo mejor, me levanto mas facil y mas descansada. No me volvio a dar gastritis ni colon irritable ni fibroniebla. Si considero que la fibromialgia es tratable y se puede mejorar la calidad de vida. La medicina ha hecho estudios serios pero desafortunadamente los medicos que me vieron fueron buenos para diagnosticarme y descartarme otras posibles enfermedades pero no para enviarme un tratamiento. Los medicamentos que me recete son los aprobados por la fda, no me han ocasionado efectos colaterales ni interacciones medicamentosas con los otros farmacos que tengo que tomar para la insulina y el colesterol. No creo que se necesite un test para diagnosticar fibromialgia, con la valoracion clinica es suficiente. Lo que se necesita es que los medicos estudien mas pues si hay investigaciones recientes y nuevos tratamientos aprobados. Es lamentable que a los medicos les convenga mas que uno siga enfermo mandando tratamientos que sirven poco y que el paciente que es realmente interesado en mejorar tenga que estudiar lo que los galenos no les conviene estudiar.

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  18. Anónimo2:50 a. m.

    Me diagnosticaron fm, todavía me cuesta creerlo, fm?? me sentí tan mal, tantos estudios realizados, para que te terminen diciendo, no hay nada, organicamente no hay nada, reposo laboral y psicologo. Como si fuera tan fácil. Perdón, todavía estoy enojada.

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  19. Anónimo8:39 p. m.

    Me sucede exactamente lo mismo, que coleròn y sobre todo que la persona que está a mi lado, piensa que estoy medio loca, que me invento los dolores y malestares, pero ni modo hay que seguir para adelante, me considero una mujer muy fuerte porque además de la FM, tengo 50 años, problemas de obesidad, circulación, hipertensión y una pequeña de 9 años que Diosito me regalo y es la que me da todas las fuerzas necesarias para levantarme cada día a las 4 am y luchar todo el día.

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  20. Anónimo2:29 p. m.

    Para mi todo ha sido como una gran montaña rusa, en la que subes y bajas continuamente lanzándote a veces al vacio, otras a la nada y otras por suerte a la esperanza, la esperanza de un nuevo día en el que la vida te de una tregua, en el que tengas ganas de hacer cosas. Un día en el que te des cuenta de todo lo bueno que tienes en la vida. Acabo de cumplir 40 y llevo 4 años siendo conocedora de lo que creen que tengo, fribromialgia, espondilitis anquilosante y fatiga crónica.

    Hay días en los que puedo ser positiva y fuerte. En lo que me miro al espejo y veo que existo, pero me doy cuenta con el tiempo de que son cada vez más, los días que deseo que pasen rápido, para ver si el siguiente es mejor, por lo que es como si estuviera viviendo mi vida sin mi. Esto es una broma pesada de la vida y la definiría con una frase que me dejó huella: "Cuando creí que sabía todas las respuestas... vino la vida y me cambio todas las preguntas"

    En septiembre probaré con un nuevo tratamiento con ketamina. Parece que está dando resultado en otros pacientes con enfermedades reumáticas y se supone que debe darme un respiro de unos dos tres meses, ojalá funcione y pueda volver a sonreir sin tener que hacer un esfuerzo.

    Un abrazo enorme de energía y esperanza para todos.

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  21. Ellen Alacid Castro1:19 p. m.

    Soy consciente de que ni me entienden, ni me quieren entender, pero en parte es porque no me permito SER una enferma. Simplemente, lo ESTOY. Y para los demás, eso es prácticamente imposible de encajar.

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  22. Anónimo3:58 a. m.

    Hace mas de un año que me diagnosticaron fibromialgia, después de mas de 6 años de padecer dolores, cansancio y otros síntomas, me sentía muy mal los médicos me decían que estaba deprimida y que somatizaba todo, después de muchos estudios y ante el dolor crónico de espalda por un par de hernias de disco, me citaron a una junta medica quienes me hicieron un montón de preguntas a cuyos síntomas respondía todo mi padecer, diagnostico final. Fibromialgia, y bueno por un lado me angustie , por otro ya tenia el diagnostico y ya no tendría que andar de especialista en especialista y a menudo escuchar boludeces con poco criterio medico y nada de contención.

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  23. Hola a tod@s, estoy diagnosticada de fibromialgia desde hace 14 años bueno y de todas las enfermedades asociada tales como; depresión , insomnio, ansiedad...y esos dolores físicos que tanto nos recuerdan que LA FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD REAL y muy dura.
    Solicité una discapacidad. Me han concedido un 10 %, esto no es serio !!!!
    Estoy agotada, triste y a la vez acompañada al comprobar que somos muchas las personas que padecemos esta dura y penosa enfermedad. Bueno ...deseo lo mejor para todos nosotros....Un fuerte abrazo.

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