Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

¿Realmente es cuestion de actitud?

Actitud en fibromialgia
Ayer recibí en mi correo, como tantas otras veces, la fibromialgia es cuestión de actitud.
Muchos envian estos mensajes cuando ven en el muro del facebook, vivencias extremas que necesitan ser gritadas...las leo todas y mi impotencia es tal!!!

Cuando veo que alguien joven enarbola esta bandera, la de la actitud de la fibromialgia, como la libertad, la panacea, la salida de la enfermedad, veo como delante de ella se aproxima un futuro esperanzador, quizás ella pueda convivir mejor con la enfermedad...ojalá, pero el futuro hay que vivirlo.

La fibromialgia es cuestión de actitud cuando te ha tocado y hundido, a todos nos puede pasar, todos tenemos nuestros limites, nuestra resistencia y muchas veces barreras insoportables de saltar.

La fibromialgia es cuestión de actitud cuando entra en juego la depresión, cuando ya no se puede más y desesperadas de pedir ayuda te hundes, te rindes, te dejas llevar, ya no importa nada y la depresión es una enfermedad muy grave, demasiado para tomarlo a la ligera, afortunadamente el colectivo de la depresión van un paso por delante en cuanto a reivindicaciones y derechos...afortunadamente, de hecho las primeras invalideces que se otorgaron pro fibromialgia fueron porque iban asociadas a depresiones graves y se concedian por esto..

La fibromialgia no es una cuestión de actitud, NO, no sólo actitud es demasiado simplista.

Conozco centenares de mujeres emprendedoras, comprometidas, inquietas, amantes de su familiia y de la vida con mucho que dar pero desgraciadamente poco que recibir.

Cconozco también gente que empezó con la enfermedad y su pensamiento era ese, la actitud ante la enfermedad, años después la actitud ha quedado atrás para dar lugar a la nefasta depresión, no hay que bajar la guardia la enfermedad como la vida misma es una lucha diaria y todos podemos rendirnos en cualquier momento.

La fibromialgia es una cuestión de actitud, cuando es reciproco, cuando tú gente más cercana se involucra, cuando tu profesional te trata como mereces, cuando tus hijos comprenden, cuando tus padres te miman y te respetan y se sienten orgullosos por tu lucha.

Existen ahí fuera miles de mujeres, que no necesitan que sólo dan y se esfuerzan día tras día por sus ilusiones y luchan contra una enfermedad que no las ha doblegado, esas son las voces que no se escuchan porque ya no necesitan justificarse ante nada ni ante nadie. Brillantes profesionales, excepcionales madres y como no la columna vertebral de su casa.

Mujeres que han decidio luchar día a día porque en el momento que se alejan para darse un tiempo con su enfermedad todo se desmorona, profesión, hijos,marido, familia, relaciones sociales, empastilladas hasta las cejas para soportar el dolor, esa es la actitud...la lucha diaria en silencio.Sacrificar tu salud por todos lo que te rodean

Tratar el tema del hombre con fibromialgia, es el muro sobre el gran muro...prometo en breve hacerlo.

A todos mis compañeros de camino
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

18 comentarios:

  1. Angels . B .2:21 p. m.

    Como hoy es el dia de la DISCAPACIDAD desde aqui aprovecho a mandar un saludo i que no se rindan mirar adelante i soobran los comentarios . Gracias a ti CARMEN MARTIN .

    Angels . B .

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo12:52 a. m.

      Me uno a ti en este dia para mandar un saludo y darle las gracias a Carmen Martin por hacer posible que si alguien quiere pueda informarse y saber como sufren los enfermos de Fibromialgia que realmente estan enfermos y no son vagos. Un beso para Carmen.
      Y mi solidaridad con todos los enfermos. Un abrazo Chelo

      Eliminar
  2. Anónimo3:58 p. m.

    muchisimas cracias por toda la informacio, yo tengo fibromialgia lla ni se desde cuanto es cierto que nadie de , los que nos rodea tienen suficiente informacion pero yo creo que es porque no les interesa ,es una enfermedad muy cruel no se ve no se nota

    ResponderEliminar
  3. Anónimo5:14 p. m.

    Hace mas de 10 años tengo fibromialgia, con dolores terribles y muchas veces con preferir morir que continuar con una vida llena de impedimentos,deje de ser la que era, soy psicologa, trabaja como cualquier persona,hasta que ya no pude mas.Mi marido sabe o creo que sabe (es medico)ya que hemos recorrido mas de 20 medicos hasta que me diagnosticaron la fibro. A pesar de mi profesion y la de mi marido (el ser medico supongo que esta tan acostumbrado a ver personas sufrir, que ya parece no importarle demasiado,ojo...creo que es asi podria estar equivocada y solo lo niega porque me ama mucho y no soporta verme sufrir)me siento totalmente sola,luchando para no dejarme vencer cuando la desesperacion me invade por eso como no conciderarla una enfermedad INVALIDANTE Y DISCAPACITANTE,por Dios que no sean tan necios y tengan un poco de compasion con nosotros

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo10:03 p. m.

      Te comprendo perfectamente, hay muchas cosas que tu propio marido al igual que el mío, obvian, no se preocupan y en mi caso al final de dejan de lado. Yo estoy en proceso de divorcio, porque preferio luchar junto a mi hijo, y que no me comprendan

      Eliminar
    2. Anónimo2:36 p. m.

      Hola tengo fibromialgia. Necesito ayuda cada dia tomo tramadol cloridrato... Estoy tomando en la mañana 30 gotas... Porq las 15 q me indica el doctor ya no me hace nada ...a pesar de eso...mis dolores están pero con las gotas lo soporto pero tengo limitaciones con mi mano izquierda mas q la derecha es como una fractura en mi dedo pulgar..no puedo andar con zapatos bajos....mis talones me duelen mucho....tengo q usar zapatos con terraplen.. Ayudeme por favor....tengo un hijo de 7 años q me necesita....tuve q dejar de trabajar. Trabaje 20 años...opte a pension por invalidez .pero no me la dieron...al final me quedaron debiendo un año de licencias medicas. Pero asi no me siento capacitada...ademas mi memoria se me olvida todo.yo era secretaria de un jardín infantil. Pero era de todo ahi...no pasaba sentada. Gracias

      Eliminar
  4. Anónimo6:34 p. m.

    5: 14 P.m.
    Con todo respeto a cualquier persona con preparación académica más ó menos importante, yo, les quiero sugerir: La ciencia ó la creencia absoluta en lo que es capaz de solucionar la ciencia, considero, ilusión un tanto vadidosa y atrapados en una gota de miel quien no quieren entender otras alternativas; cualquiera, nos sentimos impotentes intentando trasmitir, sentimiento de empatía para todas las personas que sufren por la incapacidad y la estupidez humana; intento introducirme mentalmente en el pellejo de esas Seres que padecen sin encontrar solución; la solución, es sencilla pero cumplicada; ¿Cuantas décadas llevan contaminando el Planeta? Tendrán que empezar por descontaminar lo que contaminaron para solucionar los problemas de la sociedad.

    ResponderEliminar
  5. Yo no creo que sea cuestión de actitud,yo todos los días intento tenerla y no resulta por más que lo intento.Luego está la actitud de los demás .Hay personas que tienen envidia hasta de lo malo de los demás.Y contra eso ya no puedo luchar más.Tengo momentos que me gustaría dejarlo todo,pero tengo un hijo,y no se lo merece.Gracias por ayudarnos.Bsos.

    ResponderEliminar
  6. Actitud, yo diría asumir tu condición. Tu actitud no puede ser obviar la enfermedad y tirar para adelante como si no pasara nada. No se puede estar alegre cuando no estás alegre, no se puede tener paciencia en los momentos que no la tienes.No se puede mantener una conversación coherente, cuando le pierdes el hilo o no recuerdas las palabras que quieres usar.
    Si queremos estar activas y nos mentalizamos a ello, si llegamos al límite de nuestras posibilidades, para mí son relativamente cortas, no podremos hacer nada en 24-30 horas, porque el dolor y el agotamiento es tal que no merece la pena. Hay que ser realistas, conocer nuestras capacidades y no forzarlas, porque el precio que se paga es muy alto.
    Llevo 12 años diagnosticada, y en tratamiento, de Fibromialgia. A consecuencia de ello llevo 4 años en tratamiento psiquiátrico, con ansiedad y depresiones. Hace un par de años me diagnosticaron Fatiga crónica.
    Tengo la suerte de que mi marido y mi hijo, me atienden y comprenden la situación. Pero precisamente lo que me ha hecho que no mejore y adquiera lesiones físicas ya originadas por la corrección postural (Hernias discales en lumbares y cervicales, rectificación de toda la columna, artrosis, etc.) es la propia administración que me propuso que tramitara la incapacidad en el año 2007 he pasado por 3 procesos todos denegatorios, ya he puesto un contencioso. Me obligan a incorporarme, y me prohiben coger mas bajas por éste motivo.
    Tengo problemas en la bipedestación prolongada.
    Soy profesora de matemáticas de secundaria, y la doctora que me vió en la EVI, argumentó que yo puedo realizar mi trabajo porque "sólo consiste en sentarme y dar la clase" CUANTA IGNORANCIA.
    Actitud, actitud, me he incorporado 2 veces con toda la ilusión del mundo de salir de éste hoyo y lo mas que he aguantado es mes y medio.
    Llevo mucho tiempo, y digan lo que digan esto no se cura, al pasar el tiempo se te une con otros problemas, porque te haces mayor. La verdad, es mucho mas que un problema de salud, es un problema social, mientras no se tome conciencia de ello, lo tendremos muy difícil.
    Lo único que podemos hacer es no ponernos grandes metas, cuidarnos mucho e intentar mejorar nuestra calidad de vida, todo lo que podamos, (hacer pequeñas cosas que nos gusten y no requiera esfuerzos, salir a pasear, disfrutar de los que queremos y procurar no plantearnos muchas cosas acerca de esta enfermedad,
    Besos y que sean felices (está al alcance de todos, si tenemos claro que es lo que podemos esperar), no pierdan el sentido del humor.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Anónimo12:44 a. m.

      Hola Lali
      Como comprendo tu problema pues lo vivo dia a dia durante 3 años diagnosticada y me ha pasado lo mismo que a ti, me han dado altas sin estar para trabajar porque ademas me cambiaron de trabajo de administración a la cadena de montaje. Desde que estoy de baja me han incorporado 5 0 6 veces y lo mas que he conseguido trabajando han sido casi 2 meses pero con 5 calmantes ademas de la medicación para hacer 8 horas. La ultima baja me sentia tan mal que me tome el doble de medicación porque no podia mas, me arrepiento porque no lo merece y tengo un hijo, madre y marido pero ahora despues de 36años trabajando me han dicho que voy a la calle cuando me den el alta. No se hasta donde podre soportar porque estoy con tratamiento de depresion pero se lo he dicho no se en un momento determinado que puedo hacer. Quiero ser positiva pero que haces cuando te ves incapaz de preparar la comida cuando en tu vida siempre has dicho que entre noche y dia no hay pared. A veces deseo que la inspectora medica lo pase 1 añito a ver si entiende y comprende que es esto para no darte la incapacidad. Todo esto es un resumen de lo que llevo pasando y ademas estoy esperando el dictamen del Inss.
      Que te mejores en lo que puedas y tengas suerte que te devuelva salud. Un abrazo. Chelo

      Eliminar
  7. Creo igual que tu, que la actitud te ayuda a no rendirte, a no dejar que el dolor te venza, a no impedir que te levantes cada mañana, cuides de tus hijos, acudas al trabajo, llegues a todas las actividades de los peques de la tarde, prepares la cena y al fin cuando a las 9:30 se van ellos a dormir tener un compañero que entienda que tú al igual que ellos necesitas descansar, que ya no puedes ni con el alma. Si puedes con todo eso es que tienes una actitud positiva frente a la fibromialgia. Y la medicación te está ayudando. aunque haya brotes que ni por esas, se agria el caracter y todo va a golpe de grito.
    No quieran saber lo que es aquellos que dan estas explicaciones.

    ResponderEliminar
  8. Anónimo5:06 a. m.

    CREO QUE ES CUESTION DE ENFRENTATE CON LA FIBROMIALGIA Y SEGUIR EL CAMINO Y NO DEJARSE VENCER POR ELLA

    ResponderEliminar
  9. ¿Anónimo? Me gustaría que explicaras un poco esta escueta afirmación a grito (Mayúsculas).
    Lucho, lucho y lucho. Realmente, a lo largo de todos estos años que vengo sufriéndola, he descubierto que hay casos muy diferentes, por lo tanto no me atrevo a realizar ninguna afirmación de cómo debe proceder cada una. Te garantizo que en el mío es llevadero si no estuviera expuesta a toda esta presión que se ejerce, que me impide la adaptación a mis condiciones y ningunea mis esfuerzos. Te garantizo que las cosas no son tan sencillas (y yo no soy de las que se achantan, todo lo contrario, casi que me perjudica hacer más de lo que realmente puedo, sobre todo por el amor y el respeto a quien cuida de mí)

    ResponderEliminar
  10. Anónimo5:04 a. m.

    Me siento identificada con todas ,naci enel 56,cuenta mi madre que era un bebe enfermizo ,todos los dias en el medico ,fui creciendo y seguia igual ,dolores de piernas ,cabeza ,fiebre bueno de todo ,termine octavoy empece a trabajar hasta que en el 98 cai enferma no sabia que me pasaba asi estuve 1 año ,sin parar de medicos ,todo era cosa de cabeza,hasta que por fin vieron que tenia todos los puntos de la fibromialgia,para mi,,´´la intrusa´´por ella he pasado dis que no se los deseo ni ami peor enemigo ,vosotr@ ya sabeis ,bueno he pasado y estoy pasando.cuantos dias y años sufriendo,es facil decir cuando no se pasa que hay que enfrentarse a ella ,lo que hay que vivir con ella ,para conocer ,que muchas pero muchas veces hacemos,grandes esfuerzos por querer tener una vida ,igual que todos,bueno de nuevo en el año 2001 ,me encuentrocon ganas de volver a trabajar ,pensando que podia ,empece en una residencia de ancianos ,mi mayor deseo dar todo de mi ,mal obien fui tirando ,hasta que de nuevoen el 2004 tuve un fuerte brote ,y desde entonces asi sigo ,luchando y queriendo tener calidad de vida ,voy a darme masajes cada 10 dias para las contracturas ,dos veces a los bañosde fitero,y asi dia a dia,y que os voy a contar que no sepais ,quiero dar las gracias por la oportunidad que he tenido ,de haber dado con vosotr@,os deseo que paseis buenos ´´dias´´y hasta otra ,un besote .




    .

    ResponderEliminar
  11. Anónimo12:59 p. m.

    Junto con la discapacidad de hacer cosas,me viene la depresión,y la consiguente confrontación con la gente.Dan consjos de toda indole,pero nadie se molesta en leer un poco de que se treata lo mio.Lo imprimí y dejé a mano pero no lo leen,sino, no me darian todos esos consejos inapropiados.
    Son los momentos en que prefiero estar sola.Me entretiene mas ver una pelicula abrazada de mis gatos que conversar con paredes.Las salidas me terminan estresando.No veo la hora de llegar y tirarme en la cama tranquila.Ya es una tortura ir a un cine o teatro.No se en que posición estar hasta que llega el final de la función.
    Cualquier actividad que hago,significa sacrificar otra.Si hago compras y/o limpieza en la casa,ya no me pidan hacer la comida.O tener sexo si tuviera pareja.
    Trabajo,hago trámites,etc.necesito descansar a la tarde...y encima me dicen andá a un gimnasio o sali a caminar...ni ouedo respirar.Ya me pone de mal humor la gente.Hasta el comentario de un hijo adolescente que dice:todo el dia echada!!!Y uno hizo mucho mas que el.Muy triste e incomprendida...

    ResponderEliminar
  12. Anónimo5:39 p. m.

    Soy Colombiana y tengo diagnosticada FM desde hace varios años, NO creo que sea cuestión de actitud, solo digame quien quiere levantarse todos los santos dias con dolor? la FM cambio mi vida completamente, he tratado de ajustarme pero no he podido, es tan triste que nadie comprenda las situaciones por las que pasan los que sufrimos de esta enfermedad a veces no reconocida, Carmen si tienes la formula magica por favor publicala

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. No no la tengo :(....
      Ojalá
      Relee el articulo y verás como decimos lo mismo :D yo aprte trato de ensalzar la valentia de todos los que viven a cuestas con esta enfermedad. Un abrazo

      Eliminar
  13. Anónimo6:52 a. m.

    Soy mexicana, y efectivamente es una lucha constante que cada una toma con valentía. Desde niña padezco Fibromialgia y SFC, cuando tienes toda la capacidad intelectual para ser una profesional productiva finalmente tienes que aceptar que no tienes la capacidad física para lograrlo, aunque te esfuerzas y lo único que ocurre es que atentas contra tu salud, porque empeoras. Mi realidad es la que describes, empastillarme para bajar la fiebre, la presión baja, la ansiedad, las arritmias cardíacas (cuando las hay), controlar el dolor, el colon irritable, el reflujo gástrico, para poder dormir cuando el dolor es implacable y no cesa, y cada día despertar sin ganas de levantarte pero sabes que debes hacerlo por tus hijos, por tu esposo, por tu hogar, por ti misma, para no quedarte inherte y no sentirte inútil, quizás si no lo hiciera, si no me levantara para intentar tener una vida más o menos normal terminaría suicidándome y no es el ejemplo que quiero darle a mis hijos. Ellos saben de mi enfermedad, me aman, me cuidan, tratan de comprenderme a su corta edad, y yo sólo quiero enseñarles a ser fuertes en la vida y a luchar; siempre con amor y sonriendo los despierto todas las mañanas, porque quiero que así me recuerden siempre, no quiero que se quede en sus mentes la imagen de su madre llena de dolor. Tengo 34 años viviendo con esto, nadie sabía qué tenía, porque los análisis me diagnosticaban olímpicamente sana, hasta que hace tres años apenas me diagnosticaron con FM y SFC. Soy feliz, sí, soy feliz a pesar de todo, porque tengo a mis hijos, porque estoy viva y también es cierto que aunque soy feliz y alegre, no por eso mejora mi salud, NO ES CUESTIÓN DE ACTITUD, Siendo optimista, alegre, positiva, no se me quita la fatiga extenuante, ni la fiebre, ni el dolor, nada. La lucha continúa y lo importante es que entre nosotros nos comprendamos y nos apoyemos, escuchándonos, animándonos de manera realista, con empatía genuina. Fui una excelente estudiante, que llegaba con dolores al aula, con fiebre, me titulé y fui el mejor promedio de mi generación, he estudiado talleres, diplomados, no pude concluir mi maestría, porque constantemente terminaba en urgencias y comprendí que primero estaba mi salud, mis ambiciones profesionales tuve que dejarlas a un lado...y realmente es difícil dejar atrás todo un proyecto de vida, sin embargo comprendí que es primordial para mí mi proyecto de madre; sufrí mucho en mis embarazos, la bendición más grande que he recibido son mis hijos y ellos son mi mayor éxito porque los estoy formando para ser seres humanos sensibles al dolor ajeno, comprensivos, tolerantes y respetuosos. Saludos y un abrazo con cariño.

    ResponderEliminar

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares