Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Que hay detrás del silencio...

Recuerdo uno de los primeros estudios que leí, tenía ventitantos y no me encontraba en el perfil...de hecho me extrañaba que hubiera un perfil que coincide mucho con más con una cultura machista que con un perfil de paciente... 

Me intrigó realmente esta cuestión y que mejor que sumergirte en este mundo para darte cuenta de que la realidad es muy diferente... 

Con los años, a través de compartir cientos de secretos, leer miles de comentarios la verdad es muy diferente...esta enfermedad no hace distinciones (paradojicamente sólo de sexo) culturales, profesionales, sociales o economicas.
Existe el rizo que riza el rizo, el medico sufriente de fibromialgia que lo oculta a sus propios colegas. 

Gratamente encuentro día a día historias como la tuya, historias de superación, de normalización...de largos años de silencio educando desde la templanza a su entorno...sin estridencias siendo comprensivos...dando lo que muchas veces niega el entorno comprensión...tú lo derrochas a raudales. 

Encuentras a un colectivo silencioso, porque tiene la creencia de que la mejor forma de llevar la enfermedad y no perder la dignidad es el silencio...deja de compartir, calla porque ha aceptado la enfermedad y lucha por su vida, por su familia,por sus derechos...porque sabe que cada vez que comparte el dolor le arrebata una parcela de su vida...y no está dispuesta a que tome más espacio del debido. 

Existe ese perfil, ese perfil de luchadora nata...de mujer inquieta que lucha por superarse, de mujer trabajadora, de mujer incansable que no se permite la derrota. Existe ese perfil de mujer que se siente culpable por estar enferma y que lucha hasta el último minuto y que ha sido protagonista de un estudio que recogia el porqué el enfermo de fibromialgia una vez diagnosticado no bajaba su nivel de actividad algo incomprensible en otras enfermedades. 

Si hay un perfil es el de luchadora, abnegada, creativa, fuerte, divertida, positiva....frente a muchas etiquetas contra las que luchar...no existe un perfil tipico de la enfermedad, un 4% de afectado hace un submundo dentro de este con entidad propia.....
Un crisol de causas y efectos de la enfermedad en el enfermo y en su entorno.

Frente al silencio que han encontrado al pedir ayuda hay otro silencio más valioso...el silencio de no necesitar justificar nada...como en el resto de enfermedades, es la enfermedad la que elige al enfermo y no viceversa....esta es la verdadera realidad que existe detrá del silencio...SUPERACION.

Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

33 comentarios:

  1. Carmen, que buen escrito, que razón tienes.
    Gracias por expresarlo tan bien :)

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    1. asi es, he compartido...hay que pedir los porques,
      he querido morirme muchos dias,
      pero sigo aqui...
      atras quedo mi curisosidad po e el mundo, viajera, intrepida,
      pero hay una nueva, que no justifico ni mi dolor... nadie lo entendera,
      soledad, si claro
      ISOLATION
      claro,
      reclamemos, aunque tampoco he tenido que echar huevos
      delante averiguemos que hay detras de la fibro...hay algo mas.
      nadie sabe que
      PUES QUE ME BORREN EL DIAGNOSTICO

      es lo que pido , una dexiintoicaion... y un salto al cielo.
      gratis.

      mucho animo para tods. LUCHADORES INTREPIDOS

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  2. Anónimo4:41 a. m.

    Carmen totalmente identificada! Gracias y que Dios le bendiga

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  3. Anónimo9:49 p. m.

    es muy cierto,yo desde 1995 padezco fibromialgia,de a poco me fui aislando de todos,primero me separe de mi marido por su incomprension frente a mi dolor,de mis amistades para que no noten mi dolor,de mis compañeros de trabajo en la reuniones para compartir un mate,puesto que no puedo permanecer mucho tiempo sentada o parada,ellos notaban mi inquietud y preguntaban,mas adelante ,hace mas o menos un año me fui a vivir sola para no molestar a mis hijos, ya grandes ,con mi dolores,para no hacerlos sentir mal y para que no se preocupen,es muy triste esta situacion ,yo me comunico mucho con familiares y amigos por medio del face,y me siento muy acompañada,de esa forma no ven mi expresion de dolor o mi mal humor por esa cuasa.

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    1. Anónimo6:06 p. m.

      Yo la tengo diagnosticada desde hace unos 12 años, pero la padezco desde hace mas tiempo.... y cada dia me entero de que, muchos de los sintomas que tengo son debido a dicha enfermedad, y van apareciendo con el tiempo, ahora llevaba unos meses de medico en medico, para saber de donde me venian unos ruidos, y silbidos en los oidos, la audiometria no dio nada anormal y ya querian hacerme una resonancia.pues pierdo el equilibrio sobre todo al levantarme, y tengo mareos..... en fin que ahora he visto que tambien es un sintoma de la F.M. asi que doy las gracias a estas, personar y asociaciones que se preocupan por hacer que la F.M sea mas conocida.

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    2. Anónimo4:23 p. m.

      Si yo estoy exactamente igual,la gente no te puede creer que lo mas simple resulta complicado para nosotros yo tambien estoy mucho en casa y en la cama no tengo fuerzas para hacer lo que siempre hice como una leona,a veces me cuesta creer que yo que era pura energia este asi ,este año me jubilo y espero en lo mas profundo de mi corazon volver a ser como fui alguna vez o parecida al menos jaajja un beso a todas.

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    3. Acabo de jubilarme y hace unos meses me diagnosticaron la enfermedad, que me imagino tengo desde mucho antes. Como padezco de otras dolencias (una que también me perjudica bastante, que es la artrosis), mi familia está acostumbrada a mis quejas y mucho no se preocupa. Hago lo que puedo, más lentamente, eso sí NO ABANDONO LA LUCHA, creo que los acostumbré mal porque siempre fui "la mujer orquesta" la que hacía todo, aún trabajando afuera. Sé que tengo que mirar para adelante y tratar de cuidarme más, cosa que nunca hice. Gracias por el espacio, me hace bien leerlo y sentirme identificada por tantos luchadores!

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    4. Anónimo5:39 p. m.

      que dura es la vida... siento que nadie me comprende, intento poner caras bonitas prepararme pero el peso que llevo es muy grande, trato de superarme cada día, intento que me vean bien, pero claro cada vez que salgo a la calle ahi voy yo preparada como si fuera a una boda pues me gusta la elegancia, me gusta que me miren y verme guapa, se que hay cosas que no puedo hacer, pero a nadie le interesan, me he ido aislando poco a poco sin darme cuenta y ahora cada mirada, cada palabra.... todo lo siento encima mío y cada día se me hace más insoportable. Me he vuelto muy suspicaz, se que no es bueno pues bien no me hace, pero no puedo dejar de ser yo. Quien me quiere me tiene que querer así.

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  4. Anónimo8:03 p. m.

    cracias por contarlo que tamtas callamos

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    1. Anónimo4:31 a. m.

      Mi vida ha cambiado mucho ,me he puesto intolerante ,no me interesan las relaciones humanas porque mis molestias me hacen mas dificil la vida yo era alegre y activa ,ahora soy todo lo contrario es un malgenio q me cuesta superarlo ya que deseo terriblemente sentir alegria y vivir la vida mas gratamente,disfrutar ya q hace un par de años no disfruto por nada ,a veces creo q terminare sola por lo insoportable que estoy y eso es en contra de mi voluntad como luchar para disfrutar los años q me quedan ya tengo 62 .

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  5. Anónimo11:08 a. m.

    MUY HERMOSO ARTICULO ES TAN REAL ES LOS QUE NOS PASA A TODAS LAS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD

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  6. La mejor descripción de la verdad que vivimos y sentimos, lo leo y parece que estoy describiéndome yo misma. Gracias es lo real y pienso que la mayoría vivimos, por no decir tod@s. Animo y seguir luchando.

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  7. gRACIAS POR LO QUE SIEMPRE ESCRIBES......CLARO TE SIENTES TAN IDENTIFICADO......LÁSTIMA QUE NO TE ENTIENDAN.........

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  8. como se trata? no tengo dudas de que soy fibromialgica.

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  9. Hola, yo tengo 29 años, hace 1 año que se me diagnostico pero hace más años que la sufro.
    Yo tambien tomo el silencio como escudo, ande el miedo de la implesion. Miedo a quedarme sin trabajo por que el dolor y cansacio me limita mucho. Aun que lo que peor llevo es mi ataque psicologico costante que me hago yo misma. Quiero tener la casa limpia( No impecable), seguirle el rimbo a mi hija de 2 años y medio. Pero por más que lo intento no puedo, por dios que no puedo!! Es horrible me hace sentirme como una madre espantosa y una mujer inrresponsable. Es la primera vez que lo cuento por que con tús palabras me has hecho sentirme que no estoy solo, que quizas eso fantastas que me atormenta haciendome sentir un madre de mierda, quizas solo son fantasmas... No lo sé!! Lo unico que sé, es qué esto simpre sera una lucha costante, fisica y psicologica.
    Simplemente gracias!! Por darnos aliento!!

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    1. Anónimo9:01 p. m.

      No eres una madre de mierda,por si te sirve yo me sentía así cuando mi hija era pequeña no podía seguirle el ritmo,teniéndo en cuenta que no tenía a ningún familiar,ni marido ni abuelos ni nada,ahora que va a hacer 18,también me siento mal,tú ya sabes,por todo,por mis dolores,las amistades que las doy de lado,mis padres q nunca me entendieron de mis patologías,pero lo que quería decirte es que por el tema de la niña algo se soluciona cuando crecen,de verdad ten paciencia q dentro d nada será mayor,un beso a todas y un saludo.

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    2. Anónimo1:09 a. m.

      cuando empecé a leerlo pensé que lo había escrito yo y no me acordaba... imaginate es exactamente lo mismo que yo siento. no se que karma estamos pagando pero desde luego voy a demostrar que yo no me rindo.

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  10. Anónimo10:10 a. m.

    Estamos tods de acuerdo con ese escrito,a mi la verdad k me averguenza un poko tener esta enferm,soy muy joven y no entiendo el tener limitaciones aunk intento k no vean k las tengo,
    yo puedo con lo k me hechen!aunk luego este dias fastidiada.y como Suse bien has dicho,me siento un poco mal en el papel de madre me parece k no soy lo suficientemente buena x esta enfermdad.Gracias por compartir vuestros casos porq esto ayuda!!

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  11. Anónimo7:15 a. m.

    la virtud más desesperadamente necesaria cuando el cuerpo está poseído por el dolor: la fortaleza, física, moral y emocional.

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  12. Anónimo12:56 p. m.

    hola yo tanbien la sufro desde hace mas de 15 años .pero no querian reconocerlo a los 10 años bajaron del burro como solemos decir. hace 4 años me tubieron que operar de una hernia discal lumbar, y despues me entere que teniendola el neurocirujano no tenia que aver operado ya que esta empeora.el resultado fue fatal.me dijo que o quedaba como estaba o me recuperaba asin que me ariesge ya que estaba tan doblada que me gane en casa el apodo de alcallata parecia una ele.mi vida desde ese dia a sido un infierno apenas si podia ni caminar e estado 2 años en silla de ruedas a veces la sigo necesitando,camino de milagro com muletas todo lo que tomo no es capaz de calmarme nada mas que unas horas tomo hasta morfina.tengo mi certificado de disminucion desde el año 2002.pero en 2009 el tribunar medico me dio solo la total boi llebando mi casa con 2 hijoos ya mayores y el mismo año que me operaron ,acababa de casarme.le di libertad para que no tubiera que aguantarme que era libre.y saben esta aguantando mi dolor junto a mi me ayuda hasta vestirme por que no puedo sola pero sigo un paso cada dia adelante les entiendo muy bien hoy dia tengo 46 años y perdi hasta mi trabajo.y me siento culpable por ello.por que fui madre soltera y luchadora sin nadie.adelante sigamos luchando por nuestras vidas somos unas y unos luchadores mucha suerte

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  13. Tengo 34 años, padezco fibromialgia y soy madre de dos mellizos de 18 meses. Cada día me levanto por las mañanas agotada, dolorida, con el cuerpo rígido y una niebla en la cabeza, como si hubiera pasado la noche anterior de juerga, bebiendo (ya ni recuerdo lo que es eso!) Me irritan mis propios hijos. Cada chillido, cada llanto, si se niegan a estarse quietos mientras les visto... todo me molesta. Me aturden los oídos, no me responden bien las manos y hasta cambiarles los pañales es una odisea. Me enfado con ellos, resoplo, reniego por lo bajo, me trago las lágrimas. Lo único que me apetece entonces es hacerles desaparecer con una varita mágica y meterme en la cama a dormir un mes entero. Según van pasando las horas empiezo a encontrarme mejor. No bien, eso nunca ocurre, pero al menos mejor. Entonces no dejo de achucharles y besarles, les adoro y me siento una mierda por haber pensado siquiera que tenerles fue un error. La fibromialgia oculta muchas cosas, como nos cuenta Carmen. Por desgracia, una de las más gordas es la culpa. Culpa a todas horas, culpa siempre. Soy mala amiga, soy vaga, soy un coñazo, soy una pareja horrible, soy una madre cabrona y egoísta, no merezco nada. Esa cantinela nos envenena cada día. He llegado a tener pesadillas en las que me veo haciendo daño a mis hijos, y la angustia que siento es indescriptible. Cada noche me hago la promesa de que amaneceré riendo, por ellos. Cada mañana rompo la promesa porque no soporto el dolor. Y así vuelve la culpa, todos los días. Mis hijos están pagando por una enfermedad infame y odio eso. Quisiera aprender a dominar el dolor y el cansancio de alguna manera, para que ellos jamás tengan que soportarme en mis momentos malos. Aún no lo he conseguido, pero pienso seguir intentándolo. Voy a seguir prometiendo cada noche que mañana será diferente, y no pararé hasta que lo consiga. No somos malas madres, ninguna lo somos. Nos sentimos así la mayor parte del tiempo, pero no somos malas. Debemos entenderlo y creerlo, pase lo que pase. No dejemos que la culpa nos mortifique, porque bastante tenemos ya con el dolor. Sé que todas encontraremos la manera de salir adelante, porque, si lo pensáis, es lo que llevamos toda la vida haciendo. Unos días mejor, otros peor, pero aquí estamos. Levantándonos cada jodido día. Un abrazo a todas y mucha fuerza.

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  14. Anónimo6:29 p. m.

    desde que sé lo de esta enfermedad todo va al revez. En el trabajo ya no tengo la misma fuerza de hace cinco años. Mi gran error ha sido comentar a mis compañeros de trabajo sobre mi enfermedad, y ahora solo desean que me dé de baja para no entorpecer su trabajo. Hoy por ejemplo he tenido una descucion con ellos y encima tienen la cara dura de decirme cosas acerca de mi vida privada a sabiendas que un estado de angustia y estres aun intensifican mas nuestros sintomas de la FM. Si les dices algo a tus amigos, familiares o compañeros.... malo, y si no les dices nada eres una vaga, quejica y una pesada. En que quedamos entonces? Ya no se como expresar como me siento porque todo es mentira segun ellos. Estas situaciones hacen que nos enceramos en un mundo donde solo nosotr@s sabemos llegar. No decimos nada por miedo al rechazo. Pero si hasta el VHI tiene mas apoyo medico que los de FM. Cuando porfin nos van a tratar como personas enfermas como otro enfermedad cualquiera?.Besos a todas

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  15. Es real el esfuerzo diario. Es más fácil encontrar fatiga en los que comparten nuestro entorno que en nosotras!
    El ánimo y la abnegación nos mantienen vivas a pesar del dolor!

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  16. Anónimo8:05 p. m.

    Estoy asta llorando de leer todo lo q' an puesto, todo parese q' lo he puesto yo ) ;' una pregunta yo vivo en usa...y aqui nadamas medan pastillas para dolor, q' porsierto ni me lo quitan, y para dormir lla tengo anos tomando para dormir desde antes q' supiera q yo tenia FM y me aterra ver q lla no me asen el mismo efecto y pienso q entonses despues q boy a tomar para dormir, si yo no puedo dormir por mi sola! Y tambien antiflamatorios...pero los q' sirven un poco mas la asrguranza no me los cubre y la verdad estan caros y no tengo para estarlos compprando...tambien tengo tiroides y artritis...pero quiero saver si a ustedes les dan una pastilla para la FM en eepesial.....me dan para ladeprecion pero la verdad uo llano me las tomo porq me asrn estar bien tonta!

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  17. Anónimo8:51 p. m.

    me siento identificada en todo lo que leo, a diferencia que encontre un excelente grupo de medicos que creyeron en mis dolores y hace dos anos que la vengo pelando desde todos lospuntos a la vez, lo que puedo decir es que ademas de la medicacion, es muy importante un buen tratamiento terapeutico,psicologico con profesionales especializados en dolor y les puedo asegurar que no es de un dia para otro, pero sin pensarlo comienzan a llegar las ganas de disfrutar otra vez, el alrededor comienza a creer y respeetar... a contener...a ayudar....e incluso si voy a un restaurant, no me de vaerguenza preguntar si tienen una almhoada o almhoadon para colocarme en el rspaldo y acomodarme para pasarla lo mejor posible, la angustia deja de ser periodica al igual que los dolors....... pero todos los dias es un nuevo comienzo.....ojala aquellos que aun no encontraron el mix para avanzar lo puedan descubrir muy pronto porque se puede.....suerte!!!!!

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  18. Anónimo10:00 p. m.

    En verdad, cuando me diagnosticaron FIBROMIALGIA, llore mucho , porque dentro de mi cabeza rezonaba el NO TIENE TRATAMIENTO NI CURA, pero lo que no analice fueron los años que he tenido esta enfermedad, y al leer los comentarios, veo que todas esas veces que me trataban por "hernias de disco" "reuma" "pinzamientos en la columna" "artrosis" "contracturas" en fin hay una extensa lista de "enfermedades" que he sufrido a los largo de mis casi 62 años, pero ahora entiendo era FM. cuantas veces de enyesaron, estuve internada para tratamientos para paliar los dolores que sufria. Cuando leia recien los dificil que es criar hijos, y yo crie uno que hoy ya es un hombre de casi 30 años y cuantas veces me senti MALA MADRE, llore, llore mucho, y pense soy demasiado extrema, porque de levatar un paquete pesado, terminaba en el hospital.Con decirles que a los 21 años ingrese a trabajar en una fabrica y al mes y medio ya habia concurrido al seguro tres veces y lo ultimo me llevo a pasar meses con un yeso en la columna y meses de tratamiento con especialistas en accidentes laborales.-y asi fue que estudie y despues de eso ya solo he trabajado en oficinas.-Pero cuando nacio mi hijo, estuve nueve meses en la cama.- en fin es tan largo mi historial clinico. que demandaria horas en la computadora y no puedo, gracias a la FM el escribir tambien me produce dolores.-Hace unos meses me diagnosticaron, pero decidi darle batalla a la enfermedad, si hay cosas que no pueda hacer, solicito ayuda ( lease habrir frascos, botellas,conducir mucho tiempo, levantar a los niños, trapear los pisos, lavar planchar, carhghar con las bolsas de las compras, etc.)yo se que a veces hago planes y no los ´puedo cumplir y prometo cosas y luego me siento mal porque no llegue, pero aun a la culpa le hago la guerra.-Doy gracias a Dios porque no permite que decaiga, aunque el dolor sea muy fuerte, se que se ira.Y CREO EN LA PROMESA DE QUE LAS MISERICORDIAS DE DIOS SE RENUEVAN CADA MAÑANA Y EN ESA ESPERANZA VIVO EL DIA A DIA RENOVANDOME EN SUS PROMESAS.- DOY GRACIAS A ESTE ESPACIO QUE NOS PERMITE SALIR DEL CLOSET Y HABLAR DE LA ENFERMEDAD Y AYUDA A UNO Y TAL VEZ A LOS OTROS.-GRACIAS CARMEN HASTA PRONTO.-

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  19. Carmen Estoy de acuerdo en todo menos en una cosa, si bien es verdad que la inmensa mayoría es mujer, la que padece esta terrible enfermedad, hay también un amplio colectivo de hombres que lo padece. Si hay algo cierto es que esta no enfermedad no conoce a nadie y nadies esta libre de padecerla, da igual sexo, educación o profesión. Por lo demás estoy totalmente de acuerdo, pero te recuerdo que los hombres también sufrimos y como en otra ocasión te dije, el hombre ha de demostrar en cierto círculos lo machote que es y padecer esta enfermedad es terrible para esas personas

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    1. totalmente de acuerdo rafael, en casi todos los escritos no hago diferencias entre hombres y mujeres....en este quizás me haya despistado :( Siempre os tengo presentes :D

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  20. Absolutamente de acuerdo!!!!!!!!!!!!!
    Cansada del dedo acusador, encima de tener esta enfermedad sos acusada, si!, acusada!, sos "culpable" por tenerla, sea entre los psicólogos, entre los médicos, como el otro día uno me dijo JODETE, cuando le dije que no podía tomar sus medicinas porque soy alérgica a casi todas, y me dijo que tenía que bajar un cambio"!!!!, bajar un cambio????!!!!, yo voy a sexta si me tratan asi...., le dije que le deje su lugar a alguien competente...y si su molestia era si yo pensaba y le preguntaba, porque eso demostraba el, acostumbrado a tratar a la gente como objetos, sin siquiera revisarlos en un hospital público....,harta ya de estar harta, harta de que me acusen hasta las que hacen yoga, los !"espirituales"!!!!!!, en donde corno tienen su espíritu!!!, sos culpable por estar enferma....
    TOMA DE ACA!!!!
    CORTE DE MANGA!
    contesto...., -te doy dos días, una semana de esto que tengo..., después quiero verte...-

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  21. Anónimo1:44 a. m.

    Me siento tan identificada con el escrito y con vuestras opiniones!! Me diagnosticaron fibromialgia hace 7 años y al principio me lo tomé muy mal. Cuando te dicen que no existe un diagnóstico y que ésta enfermedad no te matará, pero que morirá contigo, te sientes tan impotente...Al principio explicaba que tenía fibromialgia, pero cuando ves que no te entienden, que te dicen " pues yo te veo muy bien" decides callarte, aislarte y no decírselo a nadie. A veces me pregunto ¿acaso he hecho algo malo y tengo que esconderme? ¿No tengo suficiente con tener 40 años y una enfermedad que sufro cada día de mi vida? Es triste, nos escondemos por tener una enfermedad que nos hace convivir con el dolor día a día... No recuerdo un sólo día sin dolores, el dolor y yo ya somos una misma persona.

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  22. Anónimo2:09 a. m.

    dolor maldito dolor,solo esperas k mañana no venga,aunque sabes k pasado mañana seguira estando.
    terminas por pedir,que al menos te deje un momento........siempre esperando.......pero no pasa.
    A pesar de todo quiero q llege mañana,por q se tengo q seguir intentanlo,y demostrame hasta donde puedo llegar para sentir el menor DOLOR.
    iNTENTO SONREIR TODO LO Q PUEDO Y DAR LAS GRACIAS POR UN DIA MAS. "ANIMO"

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