Que hay detrás del silencio...

dolor maldito dolor,solo esperas k mañana no venga,aunque sabes k pasado mañana seguira estando.
terminas por pedir,que al menos te deje un momento........siempre esperando.......pero no pasa.
A pesar de todo quiero q llege mañana,por q se tengo q seguir intentanlo,y demostrame hasta donde puedo llegar para sentir el menor DOLOR.
iNTENTO SONREIR TODO LO Q PUEDO Y DAR LAS GRACIAS POR UN DIA MAS. "ANIMO"

Me siento tan identificada con el escrito y con vuestras opiniones!! Me diagnosticaron fibromialgia hace 7 años y al principio me lo tomé muy mal. Cuando te dicen que no existe un diagnóstico y que ésta enfermedad no te matará, pero que morirá contigo, te sientes tan impotente...Al principio explicaba que tenía fibromialgia, pero cuando ves que no te entienden, que te dicen " pues yo te veo muy bien" decides callarte, aislarte y no decírselo a nadie. A veces me pregunto ¿acaso he hecho algo malo y tengo que esconderme? ¿No tengo suficiente con tener 40 años y una enfermedad que sufro cada día de mi vida? Es triste, nos escondemos por tener una enfermedad que nos hace convivir con el dolor día a día... No recuerdo un sólo día sin dolores, el dolor y yo ya somos una misma persona.

Absolutamente de acuerdo!!!!!!!!!!!!!
Cansada del dedo acusador, encima de tener esta enfermedad sos acusada, si!, acusada!, sos "culpable" por tenerla, sea entre los psicólogos, entre los médicos, como el otro día uno me dijo JODETE, cuando le dije que no podía tomar sus medicinas porque soy alérgica a casi todas, y me dijo que tenía que bajar un cambio"!!!!, bajar un cambio????!!!!, yo voy a sexta si me tratan asi...., le dije que le deje su lugar a alguien competente...y si su molestia era si yo pensaba y le preguntaba, porque eso demostraba el, acostumbrado a tratar a la gente como objetos, sin siquiera revisarlos en un hospital público....,harta ya de estar harta, harta de que me acusen hasta las que hacen yoga, los !"espirituales"!!!!!!, en donde corno tienen su espíritu!!!, sos culpable por estar enferma....
TOMA DE ACA!!!!
CORTE DE MANGA!
contesto...., -te doy dos días, una semana de esto que tengo..., después quiero verte...-

Carmen Estoy de acuerdo en todo menos en una cosa, si bien es verdad que la inmensa mayoría es mujer, la que padece esta terrible enfermedad, hay también un amplio colectivo de hombres que lo padece. Si hay algo cierto es que esta no enfermedad no conoce a nadie y nadies esta libre de padecerla, da igual sexo, educación o profesión. Por lo demás estoy totalmente de acuerdo, pero te recuerdo que los hombres también sufrimos y como en otra ocasión te dije, el hombre ha de demostrar en cierto círculos lo machote que es y padecer esta enfermedad es terrible para esas personas

En verdad, cuando me diagnosticaron FIBROMIALGIA, llore mucho , porque dentro de mi cabeza rezonaba el NO TIENE TRATAMIENTO NI CURA, pero lo que no analice fueron los años que he tenido esta enfermedad, y al leer los comentarios, veo que todas esas veces que me trataban por "hernias de disco" "reuma" "pinzamientos en la columna" "artrosis" "contracturas" en fin hay una extensa lista de "enfermedades" que he sufrido a los largo de mis casi 62 años, pero ahora entiendo era FM. cuantas veces de enyesaron, estuve internada para tratamientos para paliar los dolores que sufria. Cuando leia recien los dificil que es criar hijos, y yo crie uno que hoy ya es un hombre de casi 30 años y cuantas veces me senti MALA MADRE, llore, llore mucho, y pense soy demasiado extrema, porque de levatar un paquete pesado, terminaba en el hospital.Con decirles que a los 21 años ingrese a trabajar en una fabrica y al mes y medio ya habia concurrido al seguro tres veces y lo ultimo me llevo a pasar meses con un yeso en la columna y meses de tratamiento con especialistas en accidentes laborales.-y asi fue que estudie y despues de eso ya solo he trabajado en oficinas.-Pero cuando nacio mi hijo, estuve nueve meses en la cama.- en fin es tan largo mi historial clinico. que demandaria horas en la computadora y no puedo, gracias a la FM el escribir tambien me produce dolores.-Hace unos meses me diagnosticaron, pero decidi darle batalla a la enfermedad, si hay cosas que no pueda hacer, solicito ayuda ( lease habrir frascos, botellas,conducir mucho tiempo, levantar a los niños, trapear los pisos, lavar planchar, carhghar con las bolsas de las compras, etc.)yo se que a veces hago planes y no los ´puedo cumplir y prometo cosas y luego me siento mal porque no llegue, pero aun a la culpa le hago la guerra.-Doy gracias a Dios porque no permite que decaiga, aunque el dolor sea muy fuerte, se que se ira.Y CREO EN LA PROMESA DE QUE LAS MISERICORDIAS DE DIOS SE RENUEVAN CADA MAÑANA Y EN ESA ESPERANZA VIVO EL DIA A DIA RENOVANDOME EN SUS PROMESAS.- DOY GRACIAS A ESTE ESPACIO QUE NOS PERMITE SALIR DEL CLOSET Y HABLAR DE LA ENFERMEDAD Y AYUDA A UNO Y TAL VEZ A LOS OTROS.-GRACIAS CARMEN HASTA PRONTO.-

me siento identificada en todo lo que leo, a diferencia que encontre un excelente grupo de medicos que creyeron en mis dolores y hace dos anos que la vengo pelando desde todos lospuntos a la vez, lo que puedo decir es que ademas de la medicacion, es muy importante un buen tratamiento terapeutico,psicologico con profesionales especializados en dolor y les puedo asegurar que no es de un dia para otro, pero sin pensarlo comienzan a llegar las ganas de disfrutar otra vez, el alrededor comienza a creer y respeetar... a contener...a ayudar....e incluso si voy a un restaurant, no me de vaerguenza preguntar si tienen una almhoada o almhoadon para colocarme en el rspaldo y acomodarme para pasarla lo mejor posible, la angustia deja de ser periodica al igual que los dolors....... pero todos los dias es un nuevo comienzo.....ojala aquellos que aun no encontraron el mix para avanzar lo puedan descubrir muy pronto porque se puede.....suerte!!!!!

Estoy asta llorando de leer todo lo q' an puesto, todo parese q' lo he puesto yo ) ;' una pregunta yo vivo en usa...y aqui nadamas medan pastillas para dolor, q' porsierto ni me lo quitan, y para dormir lla tengo anos tomando para dormir desde antes q' supiera q yo tenia FM y me aterra ver q lla no me asen el mismo efecto y pienso q entonses despues q boy a tomar para dormir, si yo no puedo dormir por mi sola! Y tambien antiflamatorios...pero los q' sirven un poco mas la asrguranza no me los cubre y la verdad estan caros y no tengo para estarlos compprando...tambien tengo tiroides y artritis...pero quiero saver si a ustedes les dan una pastilla para la FM en eepesial.....me dan para ladeprecion pero la verdad uo llano me las tomo porq me asrn estar bien tonta!

Es real el esfuerzo diario. Es más fácil encontrar fatiga en los que comparten nuestro entorno que en nosotras!
El ánimo y la abnegación nos mantienen vivas a pesar del dolor!

desde que sé lo de esta enfermedad todo va al revez. En el trabajo ya no tengo la misma fuerza de hace cinco años. Mi gran error ha sido comentar a mis compañeros de trabajo sobre mi enfermedad, y ahora solo desean que me dé de baja para no entorpecer su trabajo. Hoy por ejemplo he tenido una descucion con ellos y encima tienen la cara dura de decirme cosas acerca de mi vida privada a sabiendas que un estado de angustia y estres aun intensifican mas nuestros sintomas de la FM. Si les dices algo a tus amigos, familiares o compañeros.... malo, y si no les dices nada eres una vaga, quejica y una pesada. En que quedamos entonces? Ya no se como expresar como me siento porque todo es mentira segun ellos. Estas situaciones hacen que nos enceramos en un mundo donde solo nosotr@s sabemos llegar. No decimos nada por miedo al rechazo. Pero si hasta el VHI tiene mas apoyo medico que los de FM. Cuando porfin nos van a tratar como personas enfermas como otro enfermedad cualquiera?.Besos a todas

Hermoso !!!!!!

Tengo 34 años, padezco fibromialgia y soy madre de dos mellizos de 18 meses. Cada día me levanto por las mañanas agotada, dolorida, con el cuerpo rígido y una niebla en la cabeza, como si hubiera pasado la noche anterior de juerga, bebiendo (ya ni recuerdo lo que es eso!) Me irritan mis propios hijos. Cada chillido, cada llanto, si se niegan a estarse quietos mientras les visto... todo me molesta. Me aturden los oídos, no me responden bien las manos y hasta cambiarles los pañales es una odisea. Me enfado con ellos, resoplo, reniego por lo bajo, me trago las lágrimas. Lo único que me apetece entonces es hacerles desaparecer con una varita mágica y meterme en la cama a dormir un mes entero. Según van pasando las horas empiezo a encontrarme mejor. No bien, eso nunca ocurre, pero al menos mejor. Entonces no dejo de achucharles y besarles, les adoro y me siento una mierda por haber pensado siquiera que tenerles fue un error. La fibromialgia oculta muchas cosas, como nos cuenta Carmen. Por desgracia, una de las más gordas es la culpa. Culpa a todas horas, culpa siempre. Soy mala amiga, soy vaga, soy un coñazo, soy una pareja horrible, soy una madre cabrona y egoísta, no merezco nada. Esa cantinela nos envenena cada día. He llegado a tener pesadillas en las que me veo haciendo daño a mis hijos, y la angustia que siento es indescriptible. Cada noche me hago la promesa de que amaneceré riendo, por ellos. Cada mañana rompo la promesa porque no soporto el dolor. Y así vuelve la culpa, todos los días. Mis hijos están pagando por una enfermedad infame y odio eso. Quisiera aprender a dominar el dolor y el cansancio de alguna manera, para que ellos jamás tengan que soportarme en mis momentos malos. Aún no lo he conseguido, pero pienso seguir intentándolo. Voy a seguir prometiendo cada noche que mañana será diferente, y no pararé hasta que lo consiga. No somos malas madres, ninguna lo somos. Nos sentimos así la mayor parte del tiempo, pero no somos malas. Debemos entenderlo y creerlo, pase lo que pase. No dejemos que la culpa nos mortifique, porque bastante tenemos ya con el dolor. Sé que todas encontraremos la manera de salir adelante, porque, si lo pensáis, es lo que llevamos toda la vida haciendo. Unos días mejor, otros peor, pero aquí estamos. Levantándonos cada jodido día. Un abrazo a todas y mucha fuerza.

hola yo tanbien la sufro desde hace mas de 15 años .pero no querian reconocerlo a los 10 años bajaron del burro como solemos decir. hace 4 años me tubieron que operar de una hernia discal lumbar, y despues me entere que teniendola el neurocirujano no tenia que aver operado ya que esta empeora.el resultado fue fatal.me dijo que o quedaba como estaba o me recuperaba asin que me ariesge ya que estaba tan doblada que me gane en casa el apodo de alcallata parecia una ele.mi vida desde ese dia a sido un infierno apenas si podia ni caminar e estado 2 años en silla de ruedas a veces la sigo necesitando,camino de milagro com muletas todo lo que tomo no es capaz de calmarme nada mas que unas horas tomo hasta morfina.tengo mi certificado de disminucion desde el año 2002.pero en 2009 el tribunar medico me dio solo la total boi llebando mi casa con 2 hijoos ya mayores y el mismo año que me operaron ,acababa de casarme.le di libertad para que no tubiera que aguantarme que era libre.y saben esta aguantando mi dolor junto a mi me ayuda hasta vestirme por que no puedo sola pero sigo un paso cada dia adelante les entiendo muy bien hoy dia tengo 46 años y perdi hasta mi trabajo.y me siento culpable por ello.por que fui madre soltera y luchadora sin nadie.adelante sigamos luchando por nuestras vidas somos unas y unos luchadores mucha suerte

la virtud más desesperadamente necesaria cuando el cuerpo está poseído por el dolor: la fortaleza, física, moral y emocional.

Estamos tods de acuerdo con ese escrito,a mi la verdad k me averguenza un poko tener esta enferm,soy muy joven y no entiendo el tener limitaciones aunk intento k no vean k las tengo,
yo puedo con lo k me hechen!aunk luego este dias fastidiada.y como Suse bien has dicho,me siento un poco mal en el papel de madre me parece k no soy lo suficientemente buena x esta enfermdad.Gracias por compartir vuestros casos porq esto ayuda!!

Hola, yo tengo 29 años, hace 1 año que se me diagnostico pero hace más años que la sufro.
Yo tambien tomo el silencio como escudo, ande el miedo de la implesion. Miedo a quedarme sin trabajo por que el dolor y cansacio me limita mucho. Aun que lo que peor llevo es mi ataque psicologico costante que me hago yo misma. Quiero tener la casa limpia( No impecable), seguirle el rimbo a mi hija de 2 años y medio. Pero por más que lo intento no puedo, por dios que no puedo!! Es horrible me hace sentirme como una madre espantosa y una mujer inrresponsable. Es la primera vez que lo cuento por que con tús palabras me has hecho sentirme que no estoy solo, que quizas eso fantastas que me atormenta haciendome sentir un madre de mierda, quizas solo son fantasmas... No lo sé!! Lo unico que sé, es qué esto simpre sera una lucha costante, fisica y psicologica.
Simplemente gracias!! Por darnos aliento!!

como se trata? no tengo dudas de que soy fibromialgica.

gRACIAS POR LO QUE SIEMPRE ESCRIBES......CLARO TE SIENTES TAN IDENTIFICADO......LÁSTIMA QUE NO TE ENTIENDAN.........

La mejor descripción de la verdad que vivimos y sentimos, lo leo y parece que estoy describiéndome yo misma. Gracias es lo real y pienso que la mayoría vivimos, por no decir tod@s. Animo y seguir luchando.

MUY HERMOSO ARTICULO ES TAN REAL ES LOS QUE NOS PASA A TODAS LAS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD

cracias por contarlo que tamtas callamos

es muy cierto,yo desde 1995 padezco fibromialgia,de a poco me fui aislando de todos,primero me separe de mi marido por su incomprension frente a mi dolor,de mis amistades para que no noten mi dolor,de mis compañeros de trabajo en la reuniones para compartir un mate,puesto que no puedo permanecer mucho tiempo sentada o parada,ellos notaban mi inquietud y preguntaban,mas adelante ,hace mas o menos un año me fui a vivir sola para no molestar a mis hijos, ya grandes ,con mi dolores,para no hacerlos sentir mal y para que no se preocupen,es muy triste esta situacion ,yo me comunico mucho con familiares y amigos por medio del face,y me siento muy acompañada,de esa forma no ven mi expresion de dolor o mi mal humor por esa cuasa.

Carmen totalmente identificada! Gracias y que Dios le bendiga

Carmen, que buen escrito, que razón tienes.
Gracias por expresarlo tan bien :)