Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Cuando el enfermo de fibromialgia

 "Yo soy sólo responsable de mi verdad, no del color que la quieras pintar tú....soy responsable de mis actos NUNCA de tus opiniones"

Para los amigos, hermanos, médicos, esposos, mujeres, hijos, nietos..para aquellos que nos rodean e intentan comprendernos;
-Ha aceptado su enfermedad, intentará seguir su vida callando el dolor continuo que le acompaña minuto a minuto, dejará de hablar de ella...ha comprendido que compartir su dolor es innecesario y resulta hasta esteril, baldio...pretende huir conscientemente de esa rutina impuesta. Pero llegara un momento, tan sólo uno en el que necesite apoyarse, un abrazo, una mirada complice, un beso sin fin para dar salida a las lágrimas que se agolpan detrás de tanto dolor....
si hay algo más duro que la propia
enfermedad es que te den la espalda
En ese momento es en el que puedes hacer algo...en ese momento tiendenos la mano, regalanos un beso o acariciame con palabras de consuelo.

-Dá un paso para atrás, te deja avanzar sólo...no es un acto egoista, sino generoso...quiere estar contigo, ayudarte apoyarte...pero el dolor le devora, le consume y un acto tan sencillo como el estar contigo se convierte en un imposible, en un mar de dolor, en gritos que rasgan su piel e impiden que sea él/ella...en ese momento no puede pero si comprendes y esperas seguro que habrá otro momento en el que esté dispuesta/o a dar lo mejor de sí mismo. es injusto para todos, para tí que lo necesitas y para él/ella que en ese momento no puede dartelo.

-No te conteste...sencillamente no puede hacerlo está confundido, es un ser fuerte que lidia con fortaleza insuperable un día a día que no desearia nadie, hay momentos en el que se encuentra aturdido y aunque luche contra ello no puede ser quien quiere...no puede contestar a tus preguntas.

-Ha cambiado su cara, está serio/a...el enfermo de fibromialgia aprende a sonreir hacia dentro porque no puede ocultar su dolor, su rostro se contractura esclavo de las señales intensas que le manda su cuerpo a cada paso a cada movimiento...llegará un momento en el que no lo pueda ocultar.
Se mirará en un espejo y verá que la paz de su rostro ha desaparecido....que algo se ha apoderado de él. No pienses que ya no te quiere, o que cuando te habla es para reprochar quiere cambiar su expresión pero ya no es dueño de si mismo.

Comprendelo...reconoce en ese rostro el dolor de la enfermedad, porque detras de ese rostro si hay alguien con ansias de querer, amar, sentir comprensión, sentir piedad es el enfermo de fibromialgia...la enfermedad enseña y sabe que esos valores son los realmente importantes para seguir.
Ten siempre claro que si el enfermo de fibromialgia sufre con el dolor, su dolor más fuerte es el no poder estar siempre que lo necesitas...
Todos estos escritos se extienden a todos los enfermos de sensibilización central, el hecho de no nombrarlos es una cuestión de formas....
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

15 comentarios:

  1. Es una autentica realidad. Y agradezco profundamente que alguien pueda explicar mejor que yo, lo que siento en determinados momentos.
    Gracias por expresarlo asi, un abrazo suave

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    1. Un fuerte abrazo...dignificar el dolor puede ser lo más dificil salinetas
      Mostrarlo y no ser victima sino persona..luchadora...fuerte y con esperanzas.

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    2. Anónimo5:47 a. m.

      Hola a todos, soy hombre de 23 años, tengo cerca de un año con fatiga, depresion, ansiedad, dificultad para concentrarme y para pensar e insomnio. Hace 6 meses me comenzaron a checar varios doctores y no daban con ningun diagnostico, pensaban en linfoma, sindrome linfoproliferativo, SIDA y algunas mas pero se descartaron. Hace tres meses me diagnosticaron fibromialgia, primero me lo diagnostico un nefrologo, luego un reumatologo y un internista lo confirmaron. Mi duda es que yo no tengo dolor, solo lumbalgia desde hace tres meses y es leve, sera un diagnostico incorrecto?? Lo que pasa es que por lo que estoy leyendo en estos foros el sintoma que mas refieren es dolor insoportable y yo no lo tengo. A veces se me olvida la enfermedad cuando salgo y realizo mis actividades, tengo dias sin ganas de hacer nada pero algunos otros lo paso bien el dia entero. Yo estudiaba medicina y tambien soy musico, abandone la escuela y la guitarra la veo y me da weba solo agarrarla, me gusta mucho leer pero solo veo un libro y no me dan ganas de abrirlo, es algo horrible dejar lo que tanto te apasionaba. Saludos a todos y mucho animo, no paso por lo que varios de ustedes han pasado, pero lo poco que me ha tocado hace que logre comprenderlos.

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    3. Anónimo4:32 a. m.

      Oye anonimo, te han checado la glandula tiroidea, yo tengo muchos de tus sintomas y es porque sufro de hipotiroidismo,y tengo dos nodulos en la tiroide. Eso hace que te descontroles en muchas cosas...

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  2. En mi caso, una de las cosas más dificiles ha sido que la gente que me rodea entienda que mi dolor no es psicologico, los he escuchado decir cosas como "no piense en eso para que no le duela" Por Dios, acaso yo les digo a ellos, no piense en su dolor de muela, estomago, etc para que no le duela. El dolor no se piensa, simplemente se siente

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    1. Eso es lo mas difícil... Pero hay q entenderlos, por mucho q lo intenten es imposible q puedan ponerse en nuestro lugar...

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  3. Isabel Garrido Correa3:54 p. m.

    Hasta cuando el dolor, la cefalea tensional, la depresion, las ulceras en la cornea, las lagunas mentales, la perdida de tus fuerzas, tuas lagrimas incomprendidas,tu agotamientofisico y psiquico, tu medicacion diaria, tu rehabilitacion, etc.etc.Donde esta la ayuda medica, no se hasta cuanto se puede sufrir, desde septiembre, del 2o11 ya padezco de las crisis insufribles,sin ver salida, si algien sabe de un buen terapeuta les agradeceria me enviaran, numero de telefono para una consults. mi correo es isagarrido08@hotmail.es. Gracias.

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  4. Y si a todo esto con lo que nos enfrentamos los enfermos de fibromiálgia le sumamos querellas con un ex-marido por no querer hacerse cargo de sus hijos en mis brotes más fuertes, se quitan las ganas de vivir, porque el esfuerzo que yo, personalmente, hago para convencerme de que debo seguir respirando por mis hijos y mientras lo necesiten es comparable al amor de una madre a su hijo porque yo diariamente me pregunto
    ¿por qué sigo viviendo así, si hasta respirar me duele? Se que en este mundo ocurren infinitas cosas peores que las mias pero eso ni me quita el dolor ni me consuela, sólo se que me resulta cada vez mas dificil manejar mi casa, mi vida, mi trabajo y mis hijos con este persistente dolor que sufro a diario y así y todo dando gracias por no haber vuelto a recaer como la última vez!! Qué tengo que hacer para demostrar que estoy enferma? No arreglarme cuando puedo salir a la calle, no pintarme, llorar, parecer abatida....estoy llegando al límite de mis fuerzas y no puedo hacer nada para evitarlo. Un saludo a tod@s.

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  5. Es muy difícil lidiar a los 42 años con esta enfermedad cuando he sido super activa y mi cabeza va a mil y el cuerpo es una tortuga gigante, que a cada paso se queja para adentro de dolores que no puede demostrar. Mientras escribo me saltan las lágrimas porque quiero estar en todo y no puedo ni la mitad. Estuve dos años medicada por artrosis, y lo único que gané fue una hepatitis medicamentosa que me dejó secuelas y no poder ni siquiera tomar un antinflamatorio tranquila. Descansando hasta tarde en la mañana, puedo hacer bastantes cosas durante el resto del día. Y estoy tomando pregabalina. Todavía no tengo mucha mejoría, casi nada, pero espero con el tiempo estar mejor. Por ahora el médico me aconsejó esperar a ver los resultados y luego agregaremos otras terapias. Seguiré en contacto porque me hace bien compartir lo que siento con quienes saben lo que significa. Gracias y fuerzas para todos.

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  6. Gracias por todos vuestros comentarios, por compartir las diferentes experiencias que nos unen a través de esta desgraciada enfermedad. Hoy he descubierto esta página, y la verdad , hoy, sobre todo hoy que el dolor de manos y brazos no me deja hacer casi nada, me consuelo leyéndo que no estoy sóla, que somos muchos los afectados e incomprendidos que luchamos a pesar de todo y de todos para seguir adelante. Gracias por vuestros ánimos y ANIMO A TODOS, TODAS.

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  7. Hay momentos en los que deseo rendirme y no levantarme, pero Dios sabe que mi corazon y mi espiritu no pueden mantenerse en estado de espera en lo que el dolor intenso cede, asi que me encomiendo a El, me levanto como sea, pero que bueno es saber que no estoy sola!!! Dios me los bendiga a Todos, "Llegará el momento en que el dolor no sera mas"... un abrazote a todos!

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  8. Ana Ayala6:28 p. m.

    DIOS LOS BENDIGA, en mi caso tengo otras condiciones una de ellas Artritis Reumatoidea y la FIBROMIALGIA a sido de todas la peor pq siempre he sido una mujer fuerte y luchadora pues tengo una hija y un hijo x los cuales luchar. Pero no ha sido facil pues mi estilo de vida a cambiado drasticamente pues siento tanto dolor q hay dias q no me puedo levantar y en mi mente tengo deseos de hacer tantas cosas y no tengo ni la fuerza ni el animo. Y hago lo q puedo pero no me siento conforme. Pq me encantaba estar limpiando mi casa y cambiando las cosas y ahora apenas puedo. Al igual q me invitan a sitios o actividades y lo pienso pq muchas veces no tolero el ruido. Pero trato de ir por complacer a otros. Ya me ha afectado mi vista, se que mi mente no tiene la misma capacidad de recordar y el miedo a salir sola pq de momento te mareastes y para el piso q voy. Lo mas q duele es q los seres q mas amamos no entienden el dolor y lo dificil q es uno sentirse inutil. Pero en medio de todo yo creo en un DIOS de poder y se q el me mantiene de pie y sigo luchando y trato de dar el maximo. Y ahora mas que tengo la bendicion q voy a tener una nieta q espero sea de mucha bendicion en mi vida. Se q mis hijos entenderan en su momento lo q yo sufro. Y de mi esposo no me puedo quejar pq en medio de todo el ha sabido sobre llevar mi condicion. Solo les digo q nunca pierdan la FE en DIOS, abrazos. Ana

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  9. Anónimo5:40 a. m.

    gracias creo que el articulo nos describe de alguna manera a todos los que la sufrimos...lastima que socialmente seamos abandonados..al no poder cumplir con los compromisos sociales, funcionamos cuando nos sentimos con menos dolor, pero no cuando las personas lo exigen o desean eso hace que muchos de nosotros nos hayamos quedado solos, lo que no se ve no se comprende...soy panameña y me pensionaron por invalidez, y aun las personas me miran mal al usar el estacionamiento de discapacitados pese a tener el documento que lo acredita..mi hijo fue el que se quedo conmigo tiene 20 años y yo 12 de pelear con esta enfermedad....ya tengo casi toda la lista de la sintomatologia asociada...pero aun me gusta reír...lastima que las personas no valoren lo que podemos ofrecer y solo vean los costos médicos y lo que no podemos dar...mil bendiciones a los hombre y mujeres valientes que día a día lidian con esta enfermedad

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  10. Anónimo1:34 p. m.

    GRACIAS POR VUETROS COMENTARTO PUES MEJOR NO LO PODEIS DECRIVIR PUES COMO SI FUERA YO MISMA TODOS ESO ES LO QUE SIENTO YO .PUES ANIMO PAAA TODO YQUE SAQUEN ALGO PRRA QUE PODAMOS A LIVIAR NUSTROS DOLORES UN SALUDO PARA TODOS

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  11. Anónimo7:29 p. m.

    ME LLAMO PEPI TAMBIEN TENGO FIBROMIALGIA HACE LLA SOBRE 14 HO 15 AÑOS TENGO MUCHOS DOLORES DE CABEZA POR LAS NOCHES INSONIO DUERMO MAL ME ANPUSTO BARIOS TRATAMIENTO PERO NO MEACEN MUCHO TENGO MUCHOS DOLORES EN ESPALDA BRAZO LAS ARTICULACIONES DE LAS MANOS MUÑECA HA ORA TOMO Cymbalta celebre ytrankimizin parece que estoy un poquito mejor pero no puedo hacer mochos movimiento por que en segida me salen dolores por todas parte notengo mas que decir solo que saquen pronto alguna cosa para aliviar nuestros dolore un saludo para todos

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