Mediante el Feedback que se mantiene en el facebook de este espacio cada vez es más solicitada una respuesta a esta duda.
Por eso creo conveniente crear una nota para que en futuras ocasiones se pueda consultar.
Empezando por la lógica primero hacernos una pregunta, ¿Cualquier profesional de la salud aseguraría cual va a ser tu futuro con una enfermedad?
Enseguida tendremos la respuesta, sabemos por experiencia de nuestra vida que hay diferentes alternativas para la enfermedad.
¿Hay una respuesta única a esta pregunta? NO.
Predecir el futuro a un enfermo sería un ejercicio de predisposición a lo que en función se conteste.
Puedo contestar según lo que vivo día a día, la fibromialgia es muy diferente en cada enfermo, cada enfermo tiene una calidad de vida diferente que eso es lo que nos limita o ser más autonomos.
Frente a los factores que no podemos controlar, los que si podemos como es nuestra rutina diaria, si el enfermo rechaza la ayuda farmacologica, se obstina en seguir llevando su ritmo de vida trabajo, vida social, familia sin delegar y estabecer prioridades, si cada vez se verá más limitado...porque yo hablaría de limitaciones porque en la fibromialgia no se degenera se limita nuestra vida diaria, no es una enfermedad degenerativa como la artrosis en la que podemos ver como las articulaciones, lo mas visible las manos van cambiando su apariencia normal.
Por lo que desterraria la palabra degenerativa por limitante, según enfermos y su afectación de la enfermedad se verian limitados en su vida diaria, hay enfermos que pueden llevar una vida normal con ayuda farmacologica y una vida acorde a la enfermedad, sin exigencias de actividad de 24 horas diarias.
En el futuro que es lo que probablemente se quiera saber, en el futuro ante el envejecimiento natural apareceran otras enfermedades reumaticas, tan dolorosas como la fibromialgia y que el propio enfermo erroneamente seguirá aferrado a su fibromialgia eterna cuando las enfermedades que empiezan a asomar son tan limitantes y de dificil tratamiento como la enfermedad de la que estamos hablando.
Asegurar que la vida de un enfermo va a empeorar sin conocer su estilo de vida, como se cuida, tan sólo a traves de una pregunta, asegurar lo que va a pasar en un futuro es un acto de irresponsabilidad.
Cada enfermo es un mundo, muchas veces lleva otras enfermedades asociadas..y otras tantas no llega a comprender nunca su enfermedad y no puede tomar medidas para controlar el empeoramiento que no degenaración. Hablemos recordar siempre de limitación que eso es lo que en nuestro dia a día, hoy lo que realmente tenemos que solucionar.
Espero que os resulte clarificador, que os ayude a haceros las preguntas adecuadas para superar el hoy, si se supera el hoy, el mañana será más fácil llevarlo todo mejor, por muy frustrante que pueda ser convivir de por vida con esta enfermedad.
Ante todo recordar, como siempre os insisto, es necesaria la ayuda médica, es una enfermedad crónica y se necesita del seguimiento de profesionales de la salud.
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es
Articulo de opinión, la persona que lo escribe no es facultativa pero a través del compromiso de divulgación que lleva realizando desde hace seis años y el feedback continuo con enfermos y facultativos comparte sus conocimientos intentanto facilitar medidas prácticas y solventar dudas
La fibromialgia sí causa daño en los músculos del cuerpo,está investigado científicamente.Le sugiero que investigue porque su tesis es errada.
ResponderEliminarHola a todos! yo también padezco esta enfermedad y cada día me va mejor porque he cambiado de alimentación. Aunque parezca poco importante, a mi me ha cambiado hasta el humor. Ya no tengo depresión e incluso he dejado de ir al psiquiatra por esto! He creado una web para todas las personas que están como yo, para incentivar que cambiando de alimentación se puede mejorar. La página se llama www.tualergria.com, espero sobre todo que os sirva de ayuda, porque es mi único objetivo. un besazo y mucho animo! vida solo tenemos una y hemos nacido para disfrutarla tambien nosotros!!!!!!!!!!!
EliminarHe sido operada dos veces por contraccion de nervios y musculos y dia dia puedo notar los danos q esta produce en musculos, tendones, articulaciones y en mi rutina en general. Y ya no digo q es tan invisible en mi rostro se ha empezado a notar el destrago que esta haciendo el dolor, el insonnio y la depresion. Hay dias q de tanto dolor e incomprension he deseado morir. Un dia el dolor fuerte es en un hombro otro en la mano otro en las piernas y otros como una paliza en todo el cuerpo y cuando estoy mal quien lo cree o entiende. Solo el dolor
ResponderEliminaryo lo unico ke se es ke cada dia estoy peor sicologicamente y fisicamente siempre hay un dolor nuevo,ademas me baja las defensas y lo pillo todo y todo esto conlleva ke sufra ataques de ansiedad y depresion porque hay dias en que no puedo levantarme ni para llevar a mi hija al colegio,asi ke yo si creo ke esto va a peor eso seguro.
ResponderEliminarClaro que es muy fuerte los dolores yo lo padezco desde niña y cada día es mas fuerte ya tengo 47 años y en estos 20 últimos es fatal , la depresión el stres te hace sentir peor cada dia ,yo estoy con Psicólogo reumatólogo y fisioterapeuta y no puedo tomar fármacos porque soy alérgica y tocara seguir luchando hasta el final
EliminarHola a todos! yo también padezco esta enfermedad y cada día me va mejor porque he cambiado de alimentación. Aunque parezca poco importante, a mi me ha cambiado hasta el humor. Ya no tengo depresión e incluso he dejado de ir al psiquiatra por esto! He creado una web para todas las personas que están como yo, para incentivar que cambiando de alimentación se puede mejorar. La página se llama www.tualergria.com, espero sobre todo que os sirva de ayuda, porque es mi único objetivo. un besazo y mucho animo! vida solo tenemos una y hemos nacido para disfrutarla tambien nosotros!!!!!!!!!!!
EliminarHola a todos! yo también padezco esta enfermedad y cada día me va mejor porque he cambiado de alimentación. Aunque parezca poco importante, a mi me ha cambiado hasta el humor. Ya no tengo depresión e incluso he dejado de ir al psiquiatra por esto! He creado una web para todas las personas que están como yo, para incentivar que cambiando de alimentación se puede mejorar. La página se llama www.tualergria.com, espero sobre todo que os sirva de ayuda, porque es mi único objetivo. un besazo y mucho animo! vida solo tenemos una y hemos nacido para disfrutarla tambien nosotros!!!!!!!!!!!
EliminarExisten muchas enfermedades degenerativas que pueden ser más dolorosas y más limitantes que la Fibromialgia , una cosa es la cantidad de gente que se aprovecha para simular que padece la enfermedad porque no tenmos nada con qué demostrarlo .Una Artritis reumatoide se puede demostrar y los síntomas son muy similares , a diferencia que la FM y la Fatiga Crónica no se puede demostrar . Soy enferma de FM , Fatiga Crónica , Lesionada medular a nivel de las cervicales con cirugía e implantes , hernias discales , estenosis en el canal a nivel sacro , hemiparesia derecha , sufro de espasmos musculares , vértigo, cefalea y migrañas hasta la locura , fotosensibilidad , menisco roto , artrosis y deshidratación del sistema óseo por la cortisona y la medicación que me administran en la Unidad del dolor , sufro múltiples efectos secundarios por la morfina y ??????
ResponderEliminarDejando todas mis dolencias a un lado , YO SUFRO FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA ¿ Quién se atreve a decir que me lo invento o que puede ser psicológico ? Quisiera que me digan qué pùedo hacer con una limitación de un 72 % . Simplemente aprovecho cada minuto de mi vida para poder sonreir cuando puedo ( QUE SON MUY POCAS VECES ) porque el resto lo paso con 24 horas con dolor sin poderlo controlar ni tan siquiera con la morfina . Me dedico a estar con gente que me aporta cosas positivas , escribo mi experiencia y hago lo que de mejor manera pueda producir mis propias endorfinas y esto no quiere decir que lleve un cartel donde se me note o vaya haciendo eco de la enfermedad pero sí la llevo y sufro por dentro , en mi interior . El dolor es como un " demonio " que me come viva y sonrío, siembro girasoles , cuido de mi huerto ecológico , disfruto de mis flores , paseo en la playa porque nadar no puedo ..... VIVO , PERO NO DUDEN NUNCA DE UNA PERSONA QUE DICE QUE LE DUELE PORQUE EL CARTEL NO LO LLEVAMOS PUESTO , INTENTAMOS DISIMULARLO PARA NO ENTORPECER LA VIDA DE LOS NUESTROS , DE LOS HIJOS Y LA FAMILIA , LOS AMIGOS ....
Un saludo
Candela
Te comprendo asi me siento yo la mayor parte del tiempo pero sonriendo como un payaso para.no entorpecer a los que no entienden esta dolorosa enfermedad hay que orar mucho dia a dia
EliminarCandela G.P me siento solidaria con usted. Hoy mismo he roto dos figuras porque tengo las manos entumecidas,pero como que una me ha caído en la cabeza y como vivo con mi madre a mis 51años,sólo he recibido gritos. Me duele la cabeza y hasta el alma para abreviar pero como ella "siempre" está peor que yo...paciencia Señor para "sobrevivir" .Un saludo compañera de fatigas.
Eliminarnunca en tanto tiempo que llevo con la enfermedad 17 años lei tanta burrada junta!!!!deja de descalificar NADIE SABE NADA DE NADAAAAAAAA
ResponderEliminarQuien ha descalificado?
EliminarNo entiendo, cómo una persona que padece esta enfermedad, puede decir esta sarta de tonterias que acabo de leer, llevas poco padeciendo esta enfermedad, espera que lleves 10 años y verás..... ya me contarás entonces, lo que realmente me da pena, es que ahora entiendo perfectamente el post anterior y lo que debió pasar tu hermana por tú culpa.
ResponderEliminarLa fibromialgia, es una enfermedad, incurable, DEGENERATIVA y en algunos casos (muy poco, afortunadamente) mortal. Y no lo digo yo, por que me sale del bolo, sino que me lo confirmó uno de los mejores médicos del mundo (no es de España), que investiga esta enfermedad.
No me gustan este tipo de entradas, basadas, en el libro gordo de petete, así que dejo de seguirte, bastante tengo con lo mío, cómo para oir tonterías de una persona que tiene un blog y no sabe ni de lo que habla.
Centrese en la palabra degenerativa, unica y exclusivamente "degenerativa".El post anterior era basado en la historia de una lectora. Un abrazo
ResponderEliminarEn el post de la hermana mayor no es mi historia, ninguna es mi histotia, en este post se indica "Los cientos, puede que, miles de comentarios que dejais en este espacio...son leidos uno a uno, no puedo contestarlos a todos, mi capacidad de sufrimiento y de trabajo no puede con todas vuestras historias, pero no caen en saco roto con el tiempo dan lugar a historias como estas, historias de las que vosotros sois protagonistas, sereis o habeis sido."
Todos los post de este espacio se basan en la historias de lectores no en la mia propia...por lo que desconoce cuantos años llevo padeciendola...la fibromialgia tiene mil caras, algún día lo comprendera. Un abrazo y siento que no haya comprendido que es lo que realmente explica el post.
Sólo le puedo decir que todas las entradas que redacto están basadas en realidades medicas contrastadas por muchos estudios. Y que muchas veces como enfermos reproducimos falsos mitos que dañan la imagen de los enfermos y de la enfermedad.
llevo 2 años y medio con esta enfermedad y he tomado de todo habido y por haber y no he sentido mejoria, he asistido a infinidad de terapias sedativas y aveces siento mejoria pero solo cuando estoy en la terapia, actualmente tomo LIRYCA Y CICLOBENZAPRINA pero la verdad no he sentido alivio. solo cuando realizo actividad fisica como jugar futbol en ese momento me olvido o mas bien siento que no me duele, me recomendaron que practicara la natacion que era bueno, pero sinceramente ya estoy cansado con esrte dolor que no me deja ser una persona normal, no me deja desarrollar mi trabajo con eficiencia, y el dolor son las 24 horas del dia. como se supone que uno debe vivir con este dolor que es insoportable en ocaciones. la verdad ya no se que hacer .
ResponderEliminarmi correo es jaca2924@hotmail.com cualquier cosa que me pueda a yudar a mejorar mi calidad de vida y que me disminuya el dolor lo recibire con el mayor agradecimiento del mundo
ResponderEliminarque fuerte la comida , el aire, la contaminacion. eso produce fibromialgia no hay mas. lo demas es cuento moriremos con esta enfermedad y no obtendremos solucion ni ayuda. todo es blablabls
ResponderEliminarHola a todos soy persona de 44 años y a los 17 años estando en bachillerato me comenzó el dolor famoso llamado fibromialgia, yo pasé por muchos medicos reumatologos y ninguno acertaba la enfermedad, ahora a mi edad he soportado dolores cronicos y muy fuertes que me han llegado a deprimirme totalmente hasta tal grado de querer ya no existir pero yo segui con mi vida me gradué de la universidad y ahora estoy pasando lo peor pues los dolores musculo esqueleticos es generalizado e insoportables, pero ningua articulacion tengo inflamada es lo raro pues no sucede como los que padecen de reumatis o artritis se les deforman todas las articulaciones: yo estoy cansado de tomar tanto TRAMAL EN DOSIS ALTAS Y EN GOTAS PARA MAYOR EFECTO Y QUITARME EL DOLOR,ANTIDEPRESIVOS TOMO TAMBIEN PUES LA DEPRESION TAMBIEN ME INVADE.Algunos no creen en este tipo de enfermedad que dicen muchos es incurable, yo en verdad y Dios sabemos el sufrimiento y el Dolor fuerte que sufro dia a dia, hay periodos que si no tengo el dolor como si se fuera y luego vuelve,no mentimos es la realidad existe y es cronico y espantoso tener dolores en todo el cuerpo generalizados que imposibilitan el caminar y hacer las cosas comunes diarias,si existen personas que no creen pues que lamentable pues la enfermedad es Real,bendiciones para todos.
ResponderEliminarmi correo lo olvide: si alguien desea comunicarse conmigo para conversar sobre ello es: robertomolina_128@hotmail.com
ResponderEliminarHola para todos mis compañeros de dolencia.Hace 2 años me diagnosticaron fibromialgia,aunque tenía síntomas mucho tiempo antes.Cuando fui al neurólogo(ya no sabía a qué especialista ver),me dolía respirar.Tantos dolores me deprimían.Además sufro desde hace 30 años de hernias cervicales y lumbares y hace 6 me operaron de la 4ta y 5ta vértebra y me colocaron 1 prótesis.Practiqué yoga 25 años y de pronto me vi inmovilizada.
ResponderEliminarMe recetaron Lyrica,Duloxetin,Gabapetina,miorelajantes,antiinflamatorios y analgésicos,todos me atacaron el estómago.Me recomendaron rehabilitación en pileta climatizada,kinesiología,ejercicios de elongación.Hago todo eso y ahora haré también RPG.Me hacen acupuntura y reiki,es decir vivo para combatir mi enfermedad.
Aunque todo este combo de cosas me alivia, la fibromialgia se las ingenia para avisarme que está siempre presente.Soy una persona positiva pero no me engaño,lamentablemente es incurable y todavía no han descubierto nada para erradicarla.
Tengo esposo,hijos y nietos,pero no sé si entienden todo lo que sufro.Por eso ,si alguien quiere ponerse en contacto conmigo mi mail es nidia.stodart@gmail.com .Cariños para todos y todas.
lo peor que puden hacer es estresarse, hay que tratar de estar relajados, yo tengo fibromialgia diagnosticada hace dos años, tuve que dejar los medicamnetos por un embarazo y el periodo de lactancia, durante todo este tiempo tuve crisis de dolor, pero estaba tan alegr por mi bebe que dejaba de pensarlo, ahora he notado que mis crisis empiezan siempre cando me enojo o tengo malos ratos, ahi el dolor es insoportable...
ResponderEliminarlos otros dias no hay dolor o al menos es soportable....
Muchas gracias por promocionar la salud, respondiendo las dudas de las personas afectadas aunque sea de manera indirecta, considero muy buenas también las aportaciones en los comentarios, muy positivo para todos, enhorabuena
ResponderEliminarClaro que es degenetaviva! Vamos a recordar todo lo que afecta, problemas a la vision , problemas a la memoria, atrofia en los musculos, falta de fuerza en las manos, dolores de cabeza insoportables, cambios de animo etc etc...si eso no degerera la vida y a una persona, que lo hace entonces??
ResponderEliminarNo estoy de acuerdo que los sintomas no se cuenten como degenerativos...tener una vista mala, o tener problemas de memoria a corto plazo es una forma de degeneracion!
Despues de dos años de penar po tantos medicos fui diagnostiicda hace tres pase x todos los peores momentos dije basta de gabapentin duloxetina tramadol vivia drogada el malestar persistia si me duele mucho una ducha bien caliente reposo un poco trabajo limpiando supermercado si me dolera lo qe hago como se qe siempre lo voy a tenerles digo burno mis dolores arrancamos para el trabajo
ResponderEliminarHola, fui diagnosticada con fibromialgia hace apenas un año y meses pero padeciendo dolor desde hace casi 11 años, y mis malestares comenzaron con un dolor punzante en el sacro, después mi talón comenzó a matarme con dolor que no me permitía caminar y asi se fue haciendo progresivo, después me mataba el dolor en espalda media y luego espalda alta, y en los últimos tres años comenzó un dolor agudo en hombros, clavícula y cuello que ahora son los dolores que se suman a limitar mi vida mas pues ya que como no puedo levantar mis brazos pues hasta para bañarme necesito ayuda y tengo 31 años no tengo hijos y estoy sufriendo de infecciones continuamente estamos en noviembre y me interne ya 4 ocasiones por infección en vías urinarias y ahorita me van a tratar por una infección vaginal que ya tiene 5 meses y no se me controla sumando que me enferme de las vías respiratorias al grado de no poder hablar me medicaron pero tarde menos de una semana en volverme a enfermar... y no se diga todos los síntomas que se suman y el dolor en manos y pecho y que no concilió el sueño y me siento peor ..... si lo notan de hace 11 años solo era un dolor en una parte muy especifica y según a pasado el tiempo mi cuerpo a comenzado a sufrir dolores en diferentes partes al grado que ahora moverme es un sacrificio... y no tengo otro problema mas que los síntomas de la fibromialgia, dolor dolor dolor .. acabo de tomar un diccionario y define DEGENERATIVO O DEGENERAR PERDER CUALIDADES, PASAR DE UNA CONDICION O ESTADO A OTRO CONTRARIO Y PEOR. me pueden decir lo que he pasado no es de mal a peor !!!!! entonces es degenerativo o no????? y yo soy de las que deje los medicamentos porque simple mis riñones se estaban enfermando asi que opte por masajes, nadar, modificando mi alimentación y tomar mucha agua y tomar solo medicamento para que el dolor no sea tan fuerte que es el diclofenaco y tramadol todos los demás los deje ](aunque con tantas infecciones y problemas físicos termino tomando medicamentos para otros problemas y eso porque no tengo opción y cuando empero voy a urgencias me controlan y seguir adelante).... se que tenemos una enfermedad muy difícil en todos los sentidos ya que me he topado con neurólogos que me han dicho que no existe pero en fin les comento lo que me ha echo enfrentar esta enfermedad (sin mencionar los problemas psicológicos) asi que para mi y veo que para muchos si la consideran degenerativa asi que pues a tener mucha fe y perseverancia les mando un abrazo ... Nohemi Hdz
ResponderEliminarhola yo les deseo compartir que a mi también me diagnosticaron la fibromialgia después de muchos estudios por dolores tan intensos que sentía en mi cuerpo y efectivamente como tod@s han dicho con los malestares y síntomas yo también los tenia.... si, los tenia, porque ya no los tengo, porq confié en el único medico que hace posible hasta lo imposible según la ciencia, y mi medico es DIOS, confié en EL, creí que EL le podía dar solución a mi doloroso problema y se los deseo compartir que pueden acudir a EL desde lo mas profundo de su ser y con la fe de que EL les puede sanar como a mi ya me sano. Dios le bendiga y les ayude a tomar la decisión de dejar de sufrir. Dios nos dice en Su palabra que si creemos podemos mirar la Gloria de Dios, que es la Gloria de Dios?? Su presencia en nuestras vidas!!! y cuando Su presencia se manifiesta somos libres de ataduras, de pecado, de enfermedades y dolencias y gozamos de salud y bienestar. Dios es nuestra única esperanza y nuestra ultima alternativa. les invito para que se den la oportunidad de dejar de sufrir. Si desean que les apoye me pueden escribir al correo electrónico diadys_llanes@hotmail.com Estoy para servirles!!!
ResponderEliminarhola bendiciones a todos,a mi tambien me diagnosticaron esta patologia y se aumentan los dolores con la
ResponderEliminarpreocupacion y estres y si es verdad todo lo anterior tenemos opciones para sobrellevar esta situacion, uno ser feliz
cada segundo y dandole gracias a Dios segundo sacar una sonrisa a todo yo lo he hecho y me ha funcionado,cada dia que pasa me invento algo nuevo q hacer sin tener q hacer mucho esfuerzo buscando estrategias que solo me hagan ser feliz segundo a segundo porque segundo a segundo se intencifica el dolor y asi lo combato en el nombre de jesus animo amigos y amigas sigamos adelante en el amor de Dios y su fortaleza por que el es nuestra alegria y felicidad
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Hola yo también pacesco de este horrible simbrome , unos dolores de cabeza que hasta mi cuero cabelludo me duele me dan bursitis en les hombros y manos por las mañanas al levantarme ne mis pies me duelen terriblemente no tengo ganas de nada me dan ataques de anciedad y nervios que me agarran mi estómago , constipacion o diarrea ganas de morirme he probado diferentes tipos de drogas medicinas para l depresión y nada esto es deprimente pero tengo 4 nenas y debo salir adelante por ellas no he podido mantener un trabajo por lo mismo years tengo ... no se encuentra l solución a esta enfermedad que te consume poco a poco los ataques de anciedad por los síntomas son fuertes algunos ejercicios me ayudan pero al rato el dolor esta otra vez y el clima de Utah USA es muy frío en invierno que me hace poner peor el calor me ayuda más. Alguien que tenga estos mismos síntomas ? Odalila21@gmail.com si queréis conversar conmigo.😩😬🌹🌹🌹💖
ResponderEliminaryo tambien padesco la enfermedad reconozco que el clima frio me afecta mucho mas ,tambien creo que estuve mucho tiempo sin descansar y lo peor de todo haciendo lo que no queria ,pero ahora vivo como siento no le hago caso a nadie leo mucho para encontrar la manera de sentirme mejor
ResponderEliminarvivo sano paso mucho tiempo con la naturaleza y el arte ,porque creo que de la misma manera que me enferme me puedo desenfermar y asi lo quiero yo la emfermedad tambien caduca en el cuerpo asi que hay que ser fuerte estar alegre reirse mucho estar con gente bella ,y lo que no esbueno desecharlo visitar lugares ir a la playa conocer sitios nuevo ,y a la montana y hablar con dios
Hola, alguién me puede decir que diferencia hay entre la Fibromialgia y la Esclerosis múltiple? Hace poco me diagnosticaron de Esclerosis múltiple. Mi madre lleva muchos añis xon fibromialgia, fariga cronica y síndrome de sogre. Temo que en verdad mi madre tenga también Esclerosis múltiple(los síntomas que estoy teniendo se parecen mucho a algunos de los de ella) y esté mal diagnosticada. Es posible?
ResponderEliminarGracias