Mediante el Feedback que se mantiene en el facebook de este espacio cada vez es más solicitada una respuesta a esta duda.
Por eso creo conveniente crear una nota para que en futuras ocasiones se pueda consultar.
Empezando por la lógica primero hacernos una pregunta, ¿Cualquier profesional de la salud aseguraría cual va a ser tu futuro con una enfermedad?
Enseguida tendremos la respuesta, sabemos por experiencia de nuestra vida que hay diferentes alternativas para la enfermedad.
¿Hay una respuesta única a esta pregunta? NO.
Predecir el futuro a un enfermo sería un ejercicio de predisposición a lo que en función se conteste.
Puedo contestar según lo que vivo día a día, la fibromialgia es muy diferente en cada enfermo, cada enfermo tiene una calidad de vida diferente que eso es lo que nos limita o ser más autonomos.
Frente a los factores que no podemos controlar, los que si podemos como es nuestra rutina diaria, si el enfermo rechaza la ayuda farmacologica, se obstina en seguir llevando su ritmo de vida trabajo, vida social, familia sin delegar y estabecer prioridades, si cada vez se verá más limitado...porque yo hablaría de limitaciones porque en la fibromialgia no se degenera se limita nuestra vida diaria, no es una enfermedad degenerativa como la artrosis en la que podemos ver como las articulaciones, lo mas visible las manos van cambiando su apariencia normal.
Por lo que desterraria la palabra degenerativa por limitante, según enfermos y su afectación de la enfermedad se verian limitados en su vida diaria, hay enfermos que pueden llevar una vida normal con ayuda farmacologica y una vida acorde a la enfermedad, sin exigencias de actividad de 24 horas diarias.
En el futuro que es lo que probablemente se quiera saber, en el futuro ante el envejecimiento natural apareceran otras enfermedades reumaticas, tan dolorosas como la fibromialgia y que el propio enfermo erroneamente seguirá aferrado a su fibromialgia eterna cuando las enfermedades que empiezan a asomar son tan limitantes y de dificil tratamiento como la enfermedad de la que estamos hablando.
Asegurar que la vida de un enfermo va a empeorar sin conocer su estilo de vida, como se cuida, tan sólo a traves de una pregunta, asegurar lo que va a pasar en un futuro es un acto de irresponsabilidad.
Cada enfermo es un mundo, muchas veces lleva otras enfermedades asociadas..y otras tantas no llega a comprender nunca su enfermedad y no puede tomar medidas para controlar el empeoramiento que no degenaración. Hablemos recordar siempre de limitación que eso es lo que en nuestro dia a día, hoy lo que realmente tenemos que solucionar.
Espero que os resulte clarificador, que os ayude a haceros las preguntas adecuadas para superar el hoy, si se supera el hoy, el mañana será más fácil llevarlo todo mejor, por muy frustrante que pueda ser convivir de por vida con esta enfermedad.
Ante todo recordar, como siempre os insisto, es necesaria la ayuda médica, es una enfermedad crónica y se necesita del seguimiento de profesionales de la salud.
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es
Articulo de opinión, la persona que lo escribe no es facultativa pero a través del compromiso de divulgación que lleva realizando desde hace seis años y el feedback continuo con enfermos y facultativos comparte sus conocimientos intentanto facilitar medidas prácticas y solventar dudas
Gracias
vivo sano paso mucho tiempo con la naturaleza y el arte ,porque creo que de la misma manera que me enferme me puedo desenfermar y asi lo quiero yo la emfermedad tambien caduca en el cuerpo asi que hay que ser fuerte estar alegre reirse mucho estar con gente bella ,y lo que no esbueno desecharlo visitar lugares ir a la playa conocer sitios nuevo ,y a la montana y hablar con dios
preocupacion y estres y si es verdad todo lo anterior tenemos opciones para sobrellevar esta situacion, uno ser feliz
cada segundo y dandole gracias a Dios segundo sacar una sonrisa a todo yo lo he hecho y me ha funcionado,cada dia que pasa me invento algo nuevo q hacer sin tener q hacer mucho esfuerzo buscando estrategias que solo me hagan ser feliz segundo a segundo porque segundo a segundo se intencifica el dolor y asi lo combato en el nombre de jesus animo amigos y amigas sigamos adelante en el amor de Dios y su fortaleza por que el es nuestra alegria y felicidad
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No estoy de acuerdo que los sintomas no se cuenten como degenerativos...tener una vista mala, o tener problemas de memoria a corto plazo es una forma de degeneracion!
los otros dias no hay dolor o al menos es soportable....
Me recetaron Lyrica,Duloxetin,Gabapetina,miorelajantes,antiinflamatorios y analgésicos,todos me atacaron el estómago.Me recomendaron rehabilitación en pileta climatizada,kinesiología,ejercicios de elongación.Hago todo eso y ahora haré también RPG.Me hacen acupuntura y reiki,es decir vivo para combatir mi enfermedad.
Aunque todo este combo de cosas me alivia, la fibromialgia se las ingenia para avisarme que está siempre presente.Soy una persona positiva pero no me engaño,lamentablemente es incurable y todavía no han descubierto nada para erradicarla.
Tengo esposo,hijos y nietos,pero no sé si entienden todo lo que sufro.Por eso ,si alguien quiere ponerse en contacto conmigo mi mail es nidia.stodart@gmail.com .Cariños para todos y todas.
En el post de la hermana mayor no es mi historia, ninguna es mi histotia, en este post se indica "Los cientos, puede que, miles de comentarios que dejais en este espacio...son leidos uno a uno, no puedo contestarlos a todos, mi capacidad de sufrimiento y de trabajo no puede con todas vuestras historias, pero no caen en saco roto con el tiempo dan lugar a historias como estas, historias de las que vosotros sois protagonistas, sereis o habeis sido."
Todos los post de este espacio se basan en la historias de lectores no en la mia propia...por lo que desconoce cuantos años llevo padeciendola...la fibromialgia tiene mil caras, algún día lo comprendera. Un abrazo y siento que no haya comprendido que es lo que realmente explica el post.
Sólo le puedo decir que todas las entradas que redacto están basadas en realidades medicas contrastadas por muchos estudios. Y que muchas veces como enfermos reproducimos falsos mitos que dañan la imagen de los enfermos y de la enfermedad.
La fibromialgia, es una enfermedad, incurable, DEGENERATIVA y en algunos casos (muy poco, afortunadamente) mortal. Y no lo digo yo, por que me sale del bolo, sino que me lo confirmó uno de los mejores médicos del mundo (no es de España), que investiga esta enfermedad.
No me gustan este tipo de entradas, basadas, en el libro gordo de petete, así que dejo de seguirte, bastante tengo con lo mío, cómo para oir tonterías de una persona que tiene un blog y no sabe ni de lo que habla.
Dejando todas mis dolencias a un lado , YO SUFRO FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA ¿ Quién se atreve a decir que me lo invento o que puede ser psicológico ? Quisiera que me digan qué pùedo hacer con una limitación de un 72 % . Simplemente aprovecho cada minuto de mi vida para poder sonreir cuando puedo ( QUE SON MUY POCAS VECES ) porque el resto lo paso con 24 horas con dolor sin poderlo controlar ni tan siquiera con la morfina . Me dedico a estar con gente que me aporta cosas positivas , escribo mi experiencia y hago lo que de mejor manera pueda producir mis propias endorfinas y esto no quiere decir que lleve un cartel donde se me note o vaya haciendo eco de la enfermedad pero sí la llevo y sufro por dentro , en mi interior . El dolor es como un " demonio " que me come viva y sonrío, siembro girasoles , cuido de mi huerto ecológico , disfruto de mis flores , paseo en la playa porque nadar no puedo ..... VIVO , PERO NO DUDEN NUNCA DE UNA PERSONA QUE DICE QUE LE DUELE PORQUE EL CARTEL NO LO LLEVAMOS PUESTO , INTENTAMOS DISIMULARLO PARA NO ENTORPECER LA VIDA DE LOS NUESTROS , DE LOS HIJOS Y LA FAMILIA , LOS AMIGOS ....
Un saludo
Candela