Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia mi regalo para el 2013

Junto con el nuevo año, el día de hoy es el día de los regalos, de los nuevos propósitos...
Quisiera regalaros a todos y cada uno de vosotros, toneladas de cariño, amor y comprensión en esos momentos en que la enfermedad nos deja desnudos...nos deja frente a nosotros mismos....frente al dolor que nos roe la piel a tiras y podemos sentir el dolor en su máxima plenitud y no hay nada que nos consuele.

Os deseo a cada uno de vosotros;
A los que empezais en la enfermedad, paciencia para aprender a conocerla y soportar sus embites.
A los que llevais años con ella, más fuerza para seguir ganandole terreno.
A los que no podeis soportarlo,entereza para hacerle frente.
A los que luchais día a día, la fuerza de la que gozais para darle la vuelta a esta terrible enfermedad.
A los que la vivis en soledad y silencio, que encontreis un hueco donde vuestros sentimientos sean escuchados y podais desnudar vuestra alma sin miedos.
A los que habeis tirado la toalla, que encontreis la fuerzas necesarias para seguir, para avanzar poco a poco.
A todos que no dejeis de luchar, los dias os muestran que es muy dificil pero no imposible.

Y a todos aquellos que os habeis acercado a fibromialgia noticias durante el 2013 para comprender y entender a vuestros seres queridos, amigos, vuestros pacientes en sus momentos de debilidad, en sus momentos de superación...toneladas de gratitud.
Por que gracias a vuestra comprensión a querer conocer, estais haciendo posible que esta enfermedad y todos los que la sufrimos empezamos a vivirla de otra manera, a vivirla con esperanza, a vivirla como enfermos que luchamos sin cesar por sortear los cientos de barreras que no nos permiten llevar una vida normal y despojarnos de tanta culpabilidad de dejar de ser como eramos. 

La esperanza en el cambio hacia el trato a esta enfermedad poco a poco va cambiando gracias a todos vuestros esfuerzos por comprendernos...gracias por acompañarnos en este camino que todos juntos superaremos y que unos y otros estamos dejandonos la piel para que así sea.


Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

20 comentarios:

  1. Muchas gracias por tus palabras. Siempre me producen bienestar y alivio.
    Carmen

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  2. no se merecen carmen, un fuerte abrazo desde la distancia...espero que el 2013 te trate con mucho cariño :D

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    1. Cristina Busquets
      gracias por todos los ánimos porque ayuda a seguir intentando levantarme cada mañana, tarde y noche, porque hay días que sí he conseguido andar, y cuando no puedo cojo mi silla de ruedas e intento hacer cosas en casa, aunque en mi casa nadie quiere sacarme a pasear pero pienso conseguirlo. y cuando puedo voy con muletas y sí no llego ha andar y correr por mis hijos y por mí, por vosotras que seguís luchando a diario y como le digo a la gente que pregunta como puedo aguantarlo siempre digo con una sonrisa es más fácil, y es verdad. Gracias por estar ahí por que no es fácil no tirar la toaya pero SEGUIREMOS LUCHANDO ELLA O NOSOTRAS? NOSOTRAS POR ENCIMA DEL DOLOR Y EL CANSANCIO EL MIEDO A NO CAERTE POR QUE SABEMOS LEVANTARNOS VERDAAAAD :)

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    2. Anónimo1:07 a. m.

      que Dios te bendiga Cristina!
      sos un ejemplo que mujer valiente! TENGO FIBROMIALGIA ..PERO ES MAS QUE NADA NADA FATIGA MENTAL FISICA Y JAQUECAS . LUCHO CADA DIA PERO HAY DIAS QUE ME VOLTEAN Y NO PUEDEO NI MOVERME Y ME DEPRIMEN,- SOLO PUEDO QUEDARME QUIETA, ORAR Y TOMAR FUERZAS Y DE NUEVO ..ESPERAR ..QUE ME ALIVIE Y CON LA YUDA DE DIOS , DE NUEVO ARRIBA.1.es una Gracia especial que Dios a puesto en tu vida!!. porque hay personas que se proponen ponerle esa garra y sonreir como vos y nos les sale!oro a DIOS PARA QUE ALGUIEN PUEDA SACARTE A PASEAR Y QUE DESPUES PUEDAS HACERLO VOS Y SIN MULETAS..Y SI ! CREO EN MILAGROS.UN ABRAZO GRANDE !

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  3. Muchas gracias y los mejores deseos para todos los que con sus relatos nos ayudan y a todos los que nos acompañan. Hace un año justo que me descubrieron la fibromialgia, muy duro al principio, pero luego me dije que nada ni nadie me iba a vencer , asi que la combato lo mejor que puedo, hay dias en que le gano y otros que casi me gana, pero siempre fuerte luchando, y tratando de que no me supere.Hago muchas manualidades, como el patchwork, bordado, etc, enseño lo que se y eso me mantiene ocupada y no le doy mucho tiempo a mi cerebro para que la enfermedad me domine, asi trato de combatirla, siempre con pensamientos positivos. Fue un largo año que me llevo y se que me llevará toda la vida, pero no le voy a dar el gusto a que me derrote.
    Cariños a todos y que tengan un buen año

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  4. Anónimo4:29 p. m.

    Hola gracias por las palabras ..he tenido un año muy duro y llevo casi 3 meses con vertigos y unos dolores terribles ..estoy muy mal porq quiero llevar la vida que tenia antes .hacer lo cotidiano y no lo puedo hacer ,me siento una inutil que no sirvo para nada ..tengo que aprender a llevar esta enfermedad que poco a poco te va quitando todo ..no puedo salir ni hacer las compras .ni salir a dar una vuelta con mi marido y mis hijos porq me significa estar 4 dias en cama si gasto esas energias ...espero que este año saquen algo para apaliar el agotamiento q tengo ....gracias y fuerzas .para todos

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  5. Paula Fulle5:49 p. m.

    Hola Carmen, Magela, Anònimo: Esta enfermedad la asumes y la internalizas hacièndola tu amiga o francamente estàs perdida. Creo que lo mejor es conocerla bien y vivir con ella, no dijo que sea fàcil yo la padezco hace ya 7 años y de ser una deportista nata,hacer eventos y miles de cosas se me moviò el piso en 360º,sin embargo ya con el hecho de que te obligues a levantarte todos los dìas con una sonrisa en tu rostro es algo muy importante, aquì se trata de actitud, de aquella fortaleza que todas las mujeres llevamos dentro, no esperes que saquen algo para el dolor y cansancio, canaliza tu mente que es mas poderosa de lo que vos piensas, aprende a respirar, sè que es difìcil lo que te digo mas no imposible, pide que no avance mas y que puedas aprender a vivir con esto que no sea lo que te domine pero sè valiente, lucha por ti, distrae tu mente en algo que te guste, camina aunque sea 20 pasos todos los dìas pero constante...yo pude...por què no vos??? un abrazo de luz divina para todos...!

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  6. Gracias, gracias! Por acercarnos y comprendernos aún sin conocernos.
    Buan año y mucha energía para poder caminarlo lo mejor que podamos.

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  7. Anónimo6:50 p. m.

    La fibromialgia tienes que amarla y aprender a vivir con ella ya que te da x crisis y cuando ataca es muy fuerte internaliza la enfermedad y aprenderas a combartirla poco a poco yo x lo menos lo que hago cuando tengo las crisis reposo y me tomo el ibuprofeno de 800 mg cada 12 horas y la domino a medias pero no me dejo dominar x la enfermedad no es superior a mi resistencia y tengo que salir lo hago, siempre adelante paseo y voy para muchas partes sin dar a demostrar que me siento mal x que la mente hace mucho

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    1. Anónimo1:20 a. m.

      NO ESTOY DE ACUERDO EN AMAR A LA ENFERMEDAD. PORQUE DIOS DICE EN SU PALABRA QUE NO ES BENDICION . Y SI EN TRATAR DE RESISITIRLA . Y TAMBIEN CUANDO ESTAMOS EN CRISIS DESCANSAR , LAS PERSONAS NO SON DE IGUAL TEMPERAMENTO Y TIENEN TU RESISTENCIA , PARA DECIR COMO TU DICES SI TENGO QUE SALIR SALGO . PORQUE HAY DISTINTOS GRADOS DE FIBRO . COMO PUEDE HACERLO ESO UNA PERSONA QUE TIENE MAREOS . O FATIGA QUE NO PUEDE MOVERSE? QUIERO QUE ENTIENDAS.

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  8. Anónimo11:04 p. m.

    Yo solo quiero agradecer a todas aquellas personas que con sus comentarios y relatos me ayudan a comprender mejor el infierno que llevo viviendo desde hace dos años y medio y que ha hecho que mi vida cambie totalmente. Cada dia lucho desde el momento en que consigo levantarme de la cama y seguire haciendolo cada dia de mi vida. Es solo una enfermedad y no puedo dejar, ni yo ni ninguna de nosotras, que arruine nuestra vida, aunque nos la cambie por completo.

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    1. Anónimo10:45 p. m.

      DALE REINA!
      CLARO QUE PODEMOS..!
      A MI ME PASA LO MISMO.. DESDE QUE ME LEVANTO.. PERO ESCOJO LA VIDA... CADA DIA ES UN REGALO DE DIOS... SOMOS MUY FURTES PORQUE NO ES FACIL . ARRANCAR EL DIA . ASI... PERO DIOS NOS FORTALECE Y LO SEGUIRA HACIENDOOO!

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  9. Un gran regalo para tod@os nosotr@s tú escrito. Las palabras llegan al fondo del alma y suavizan los dolores que sentimos,lo mejor no sentirn@s sol@s y poder saber que luchamos junt@s sin resignarnos.

    Bon Any 2013 !!!!

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  10. Hola a todos,la verdad es muy fácil decir q con x o y medicamento mejoraremos,pero cuando el dolor m ataca no hay medicamento para el dolor,ni para dormir q me haga efecto ,esto es espantoso,no se a ustedes pero ami m ha dañado el corazón,los riñones,la vista,el colon y asi surgen nuevos síntomas después d 15 anos con esto y ahorq tengo 33 anos no se q sera d mi en unos mas y suerte a todos m gustaría m dijeran si experimentan los mismos síntomas ....gracias

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    1. Anónimo8:55 a. m.

      HOLA NANCY, ESE ES EL OTRO PROBLEMA DE TOMAR, INTOXICARSE DE TANTA MEDICINA, INGESTA. MUCHOS DICEN: LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA SE JACTAN DE '' SUFRIDOS'' CHOCANTES PALABRAS.
      EL CAMINAR, NADAR, SLIR UN POCO Y CON LA AYUDA DE DIOS. PORQUE HAY QUIENES DICEN TAMBIEN: LA FIBROMIALGIA NO ES EL FINAL DE LA VIDA, PIENSO QUE ESA PERSONA SUS SINTOMAS NO SON TAN GRAVES....
      RECORDANDO A FABIAN...
      DIOS LE BENDIGA Y LE DE FORTALEZA PARA SEGUIR ADELANTE, Y DECIR SIEMPRE: MI DIOS DIOS ES MAS GRANDE QUE MI ENFERMEDAD..

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    2. Nancy, es fàcil decir con que medicamentos podemos sentirnos mejor, pero no a todas nos hacen los mismos efectos, y no sos la ùnica. Como dije anteriormente ademàs de la fb tengo ya 6 enfermedades màs producto de medicamentos y tambièn de mi amiga fb. y claro que surgen nuevas cosas y sìntomas pero la diferencia es que no pienso que serà de mi en unos años mas porque no han llegado, en eso me preocuparè cuando lleguen y me ocuparè en ese minuto porque sino me estarè perdiendo del hoy y yo al menos quiero vivir el hoy, puesto que ni siquiera me puedo planificar para mas tarde....un abrazo suave y con cariño para vos!!!
      Paula..

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    3. Anónimo10:39 p. m.

      hola Nancy..
      no enfermedad sino enfermos. esta enfermedad tiene muchas facetas.. algunas personas . logran superarla y hacen vidas casi normales.. estudian trabajan y etc...por ejemplo el medico que me la diagnostico.. la tiene y viaje participa en congreso ect..
      - en mi caso particular estuve 13 años sin ser diagnosticada. y y me trataron con distintas drogas . incluso la Lyrica ( que algunas de mis amigas les resulta) y en pequeñas dosis. o me voltean .... me duermen
      o me producen insonmio. un medico especialista en la fibro me dijo que yo tengo intolerancia o todo lo que sea psicotrofico.. etc..
      --conclusion.... TRATO DE EVITAR AUN LOS ANALGESICOS. PORQUE HACEN EFCTO REBOTE
      TUVE QUE ACEPTARLO... Y BUSCAR PRIEMERO EN LA FORTALEZA QUE ME DA DIOS .. PORQUE LA GENTE SE ACOSTUMBRA . O NO TE CREE O SE CANSA...Y ESO SE ENTIENDE.
      Y HACER EJECICIO. OXIGENA LOS TEJIDOS... ES LO MEJOR.
      ( PERO NO TODOS PUEDEN).
      ..SAUNA..
      O SI NO SOL..Y AUTOMASAJE QUE ES GRATIS..
      Y EN MI CASO LOS DOLORES DEL CUERPO.. SSON TOLERABLES-- PERO LA LUCHA PEOR ES EL CANSANCIO... Y DOLOR DE CABEZA Y LETARGO..ME VOLTEA... PARO... ME PONGO HIELO EN LA CABEZA.. ESPERO ... Y ADELANTE.
      VIVIR UN DIA A LA VEZ . ESTAMOS VIVAS.!! ESTO NO NOS VA A MATAR..!!.VAMOS NANCY NO ESTAS SOLA... EL ESPIRITU SANTO ESTA SIEMPRE CON NOSOTRAS Y NOSOTROS TAMBIEN UN ABRAZOTEE!!

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  11. Anónimo10:36 p. m.

    Muchas gracias por vuestras palabras, ayudan, alivian y dan coraje para seguir. Feliz 2013

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  12. Hola, como todas decís ay que luchar contra corriente porque si tu no luchas nadie sabe lo que esto es ,si no lo siente no se puede entendernos algún familiar cercano que te ve decir no puedo mas y tener que acostarte, pero al otro día como si fuera una pastilla tienes que tener alguna actividad porque si no morimos en el sofá.
    El otro día fui con 45 informes todos de la seguridad social diagnosticada de fibromialgia, fatiga crónica ,trastorno distimico ¿una depresión crónica controlada con medicación , y trastornos de sueño que la fatiga me deja dormida y tengo que tomar pastillas para no dormir, escoliosis degenerativa y huecos en toda la columna , y enfermedad quistica en hígado y riñones, y la señora psicología si se le puede llamar así , dice que porque me encontraba mal cuando me levantaba yo le decía por todo y repitiendo que porque,degradante, y la señora doctora extranjera no me dejaba ni que hablara,y me dan un 24 de minusvalía cuando yo si no me tomo sobre todo las de no dormir y los antidepresivos no podría vivir , y para poder desarrollar una actividad me he tenido que hacer autónoma para realizar la para ir con la le¿no es muy fuerte ? pues chicas arriba y a luchar por la minusvalia que no hay derecho, y otros robando y donde esta el dinero? perdonar si he sido muy pesada pero esto es la ley.
    MERCEDES.

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  13. Es muy fácil, tratar de aconsejar cuando no se sufre en carne propia el DOLOR por años sin solución, lo único que te da fuerzas para seguir es el AMOR que se siente asía tus hijos y el AMOR que se recibe de ellos,la comprensión y el cariño de tus seres queridos,eso es la clave para apaciguar en algo el DOLOR ,LOS MÉDICOS NO TE ENTREGARAN ESO SON INDOLENTES Y SE DEDICAN SOLO A ESCRIBIR ,ESCRIBIR,ESCRIBIR Y CUANDO TERMINA LA CONSULTA TE DEJAN PEOR QUE CUANDO LO CONSULTASTE ESO ES MI CASO NUNCA UNA RESPUESTA QUE UNO ESPERA DE UN PROFESIONAL

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