Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Un titular que cambió la historia de la enfermedad

Así debería ser pero después de cuatro meses NADA ha cambiado...La gran euforia despertada entre el colectivo ha acabado en silencio.

A principios de año un medio recogió el siguiente titular Descubierta la causa real de la Fibromialgia llevó a una voragine de esperanza al colectivo de afectados y familiares.

Sín entrar en téminos médicos vamos a analizar las fuentes en las que se basa la noticia, fuentes y argumentos en el desarrollo de la noticia con errores que se van hilvanando hasta que la noticia adquiere un cariz de real para cualquier enfermo que lea el titular...pero cuando se comienza a contrastar...todo se va desmoronando.

Al final del articulo se citan las fuentes como Via | Washington Times una fuente muy fidedigna incapaz de un lector discutir esta noticia...

Un rotativo del nivel del Washington Times tiene en su prestigio intrinseca la fiabilidad de sus publicaciones, pero lo que muchos lectores de a pie desconocen es que este periodico y la mayoria de todos los periodicos a nivel mundial en la red ofrecen servicios como abrir tu blog o sección de titulares y que cualquiera puede escribir su opinión.  Concretemos bajo el siguiente titular Fibromyalgia solved: Not in the mind, but a very real physical ailment y escrito por el psicoterapeuta Paul Mountjoy como una opinión personal, esto pertenece a un espacio personal a dicho profesional no como una noticia ratificada bajo ninguna agencia de prensa y recogida por el periodico en sí como titular.

El articulo recoge que el estudio ha sido hecho por cito textualmente "El estudio, a cargo del Centro Nacional de Información Biotecnológica (NBIC) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos" cuando al pie del articulo se pone el enlace a la empresa que ha efectuado el estudio http://www.intidyn.com/Newsroom/Fibromyalgia%20Pathology%20for%20lay%20people%202013-06-24.pdf  con el siguiente articulo (que ya nada tiene de descubierta la causa real...)
Women with Fibromyalgia Have A Real Pathology Among Nerve Endings to Blood Vessels in the Skin. (Mujeres con FM tienen una patologia real...)
 A rational biological source of pain in the skin of patients with fibromyalgia
 Frank L. Rice,
PhD President and Chief Scientist, Integrated Tissue Dynamics LLC Rensselaer,
NY, June 24. 3013

Y dicha empresa es una empresa que al final del pdf solicita donativos para proseguir con la investigación y no tiene ningún enlace a los Institutos nacionales de la Salud, tal y como recoge en:
"How to Support Further Research on Fibromyalgia and Other Types of Chronic Pain

 Tax deductable donations to support the research of a nationwide network of pain specialists, which includes Drs. Argoff and Wymer at Albany Medical College, can be made to the Clinical Pain Research Program at the University of California San Diego, an American Pain Society Center of Excellence, by contacting the UC San Diego Office of Development (giving.ucsd.edu; 858-534-1610; specify area of research) or UC San Diego Center for Pain Medicine (anes-cppm.ucsd.edu; 858-657-7072). This network, referred to informally as the Neuropathic Pain Research Consortium, includes top neurologists, anesthesiologists, and research scientists at leading universities and pain treatment centers in California, Illinois, Maryland, Massachusetts, Minnesota, New York, Utah, Washington, and Wisconsin."

Aquí acaba un análisis racional de las fuentes...que distorsiona la noticia publicada al contenido del estudio original publicado en PUBMED Excessive peptidergic sensory innervation of cutaneous arteriole-venule shunts (AVS) in the palmar glabrous skin of fibromyalgia patients: implications for widespread deep tissue pain and fatigue.  

Existen cientos de estudios que están en marcha como este que atribuyen la causa de la FM a diferentes factores...este estudio o cualquier otro puede ser el origen de resultados para el tratamiento de la enfermedad pero hoy por hoy está muy lejos de ser el descubrimiento de la causa real de la FM, como podreis ver los que en su día tuvisteis acceso a ese titular en los comentarios médicos ya han comentado su disconformidad a la forma de enfocar la noticia.

Hasta aquí el final desdichado de un cuento que desgraciadamente no tuvo el final feliz de todos los cuentos. Pero que podía ser una fábula y que como fábula podríamos sacar la siguiente información "En la era de la información, hay que estar informados de que fuentes son viables o no lo son", imprescindible para no morir en la confusión, o hablar totalmente seguros de verdad basándonos en informaciones poco fiables.

Carmen Martín
Editora desde el 2006 de www.fibromialgia.nom.es y fibromialgia-noticias.blogspot.com

9 comentarios:

  1. Por fin!!! Alguien que me hace caso! ����������
    Que lucha llevo avisando que no era cierto y como mínimo que no tenia nada que ver el titulo pomposo con lo que se decía. Me tacharon de negativa, yo solo me preocupe también de mirar su origen... Mas de un insulto he recibido ��... Que mas quisiera fuera verdad! En fin muchísimas gracias por investigar... Por cierto, en el pdf súper serio �� la fecha era... 3013 ... No esta mal para un estudio .... Me río por no llorar.

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    1. Hola Mireia!!
      Imagino lo que tuvistes que soportar ya que la difusión por parte de los enfermos fue máxima ilusionados por ver una esperanza...Abordar el tema sin hacer daño, la verdad es que me era muy complicado hasta que la racionalidad ha sido la que ha hecho su trabajo..ensayo, prueba error...tán sólo era cuestión de tiempo...los mismos mensajes en el espacio han ido desbaratando la "pseudonoticia".
      Un abrazo..no llores nada merece tus lágrimas :D

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    2. Gracias por tu apoyo. Y muy agradecida por vuestras noticias basadas en hechos reales o, si luego hay un cambio siempre hay otro post dándonos la explicación correcta. Felicidades por ser como sois, yo llevo en solitario 4 años investigando y hay cosas que me hacen estallar. Un abrazo (aunque duela) muakss

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    3. mireia, estoy de acuerdo contigo, finalmente, han de cambiar diagnostico. Los medicamentos me han destrozado el higado, y no es fibromialgia , fiebres reumaticas.
      16 años..quien me devuelve esto?

      que hacer? he investigado, con lagrimas, sin lagrimas, sin trabajo, sin dinero...pero lo proximo sera, atarme con cadenas.
      muchos saludos a todos, animo si es posible.

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  2. Si fuera cierto saldría en las televisiones de todo el mundo.pero de listos saca dinero esta el mundo lleno.la pena es que alguien se lo habrá creído.por que no multan al dicho periódico y al que lo firma.se aprovechan de las enfermedades para lucrarse .son unos sinvergüenzas.

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  3. Anónimo8:33 p. m.

    soy de Mendoza , Argentina, a mi hija (31 años) le diagnosticaron esta enfermedad hace 3 años ,yo no sabia que existiera y empezamos un largo camino juntas , primeros con todos los estudios médicos, (en un primer momento pre-diagnosticaron una parálisis periférica. Luego un posible ACV.Luego de los RX se confirmo , rectificación de cervicales. Fuera de su obra social que poco le cubre ,me gaste todos mis ahorros en estudios mas complejos y se confirmo la Fibromialgia. hoy mi hija es un zombi ,llena de medicamentos, con dolores permanentes, depresión aguda.etc. tiene 2 pequeños hijos (unos verdaderos ángeles) y un marido diabético que no se cuida el ni le da importancia a lo que padece mi hija. En este momento estoy sin trabajo por estar cerca suyo cuando no da mas y se descompone. me siento tan mal porque quisiera hacer algo mas para verla mejor., era una niña tan activa y ahora es como si solo le faltara una silla de ruedas...no doy mas . es verdad lo que dicen que son personas casi ignoradas a menudo también califican el mal como psicológico cuando yo leí hace poco un informe que es una enfermedad patológica cerebral. producida por la parte del cerebro que actúa como termostato de la temperatura corporal (lo expreso así para que se entienda)que no hace su función correctamente y de allí los dolores , o sea un desequibrio en el cuerpo debido a los cambios constantes de la temperatura interna de las distintas partes del cuerpo. Espero que ya que se sabe ahora que la produce también descubran el tratamiento correcto para que los que la padecen y para los que sufrimos a la par de ellos estemos mejor. Un abrazo desde Argentina Y NO BAJARE LOS BRAZOS HASTA VER A MI HIJA BIEN. Aveiro Susana.

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  4. Yo también la padezco y vivo en España y hace como unos 9 meses me. La diagnosticaron la broma k pase por inspección medica y me kiere mandar a trabajar soy camarera de comedor como.sw supone este hombre k voy a trabajar si no puedo ni con mi alma es vergonzoso k los propios médicos vean una persona con 42 años k tengo y me dijo k tengo k trabajar hasta los 52 lo k va a pasar es k con tantas bajas los del hotel diran baasta y me echaran y luego k como lo hago para poder cobrar algo pues buscar un bien abogado y a luchar para una paga pork los dolores no se me van a kitar y esto es cronico y donde vivo hay mucha humedad y se cala en los huesos y parece ye fueras a kedar muchos dias paralizada del dolor bueno a todo esto espero de todo corazon k seamos fuertes y no rendirnos y los dias k estas un pokito mejor poder salir a ver el mundo pork casi no salgo de casa..
    .BARBARA SANCHO un saludo de algodon

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  5. Como estas he hecho una pagina ya que padezco fm, te pido autorizacion para publicar algunos articulos mi mail es escorpianabella@gmail.com gracias

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  6. muy bueno. soy bióloga y gracias a eso puedo leer y entender los papers directamente, por lo cual me doy cuenta cuando las notas periodísticas distorsionan el descubrimiento real. en su momento publiqué un post al respecto en mi blog y varios grupos de fibromialgia de facebook en los que me encuentro.

    igualmente, creo que la noticia tiene un lado bueno a pesar de ser poco rigurosa: obliga a que nos crean. la enfermedad existe, no está sólo en nuestras mentes, hay un correlato en nuestro cuerpo de lo que sentimos, hay una explicación de por qué tenemos algunos de los síntomas que tenemos, aunque las causas sean múltiples y probablemente desconozcamos la mayor parte... creo que muchas veces nuestro mayor problema no pasa solamente por los sintomas, sino porque nos ignoran, nos tratan de locas, nos exigen o nos maltratan, y eso genera mayor estrés y se convierte en una bola de nieve que nos hunde cada día más.
    necesitamos que el mundo entienda que lo que sentimos es real, y que no vamos a volver a ser las mismas. me refiero a que la mayoría somos muy autoexigentes y llegamos a este punto por dar más de lo que debíamos. y en ese sentido, es genial que no volvamos a ser las mismas. estuvimos silenciando a nuestro cuerpo por mucho tiempo, estuvimos negando nuestras necesidades, y ahora el mundo se enoja porque aprendemos a escucharnos.

    pues no tenemos que dejar que nos hagan bajar la cabeza y volver a negarnos.

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