Realmente es muy dificil y complejo afrontar la enfermedad como paciente; es necesaria toda nuestra paciencia e "inteligencia emocional" para poder conjugar enfermedad y vida diaria, después de un proceso de adapatación que puede llegar a durar años se puede tener una vida familiar óptima integrando las limitaciones al día a día. Tan sólo nos hemos de dar cuenta que si gente ajena a ella puede llegar a ponerse en "nuestra piel" y visualizar la enfermedad nuestros seres más queridos y nosotros mismos podemos llegar a salvar esas barreras que nos parecen infranqueables. Por un SI a la vida , porque detrás de la enfermedad hay algo más, espero que os sirvan estas palabras.
Carmen Martin
26-02-2007
26-02-2007
Escrito por Amy Scholten; tiene una Maestría en Salud Pública (fomento y educación de la salud) y una Licenciatura en Nutrición. Ha trabajado como nutrióloga, educadora de salud, escritora y editora de salud y como directora de mercadotecnia para los programas de bienestar para la comunidad y en el hospital.
El síndrome de fatiga crónica (CFS, por sus siglas en inglés) y la fibromialgia (FMS, por sus siglas en inglés) son enfermedades crónicas debilitantes y poco comprendidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todas las edades. Las parejas, amigos y parientes de las personas con CFS o FMS podrían sentirse confundidos e indefensos, por no saber qué decir o cómo ofrecer ayuda.
Tal vez el síndrome de fatiga crónica (CFS) o la fibromialgia (FMS) hayan atacado a su esposa, su hijo, su hermano o un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil observar a un ser querido en tal padecimiento. La enfermedad también presenta nuevos retos para su relación. Esta también podría empeorar cualquier problema de relación ya existente. Quiere ser positivo y útil pero no sabe que hacer o decir. Tal vez ha intentado ser compasivo y descubre que su ser querido reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?
Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudarle:
Busque Primero Comprender
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que saben algo, sobre el CFS y la FMS. Ambas enfermedades implican mucho más que sólo "un poco de fatiga" o "unos cuantos dolores o achaques." Si tiene un amigo o ser querido con CFS o FMS, debería aprender lo más que se pueda sobre estas enfermedades. Entre más sepa sobre la enfermedad de su ser querido, será más capaz apoyarlo.
Síndrome de Fatiga Crónica (CFS)
El síndrome de fatiga crónica (CFS) es un trastorno crónico y debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Este provoca fatiga extrema que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son lo suficientemente graves como para dañar o interferir con las actividades diarias. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:
* Fatiga crónica que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental
* Debilidad en general
* Dolores musculares
* Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
* Dolores de cabeza
* Problemas con la memoria a corto plazo o de concentración
* Olvido o confusión
* Irritabilidad, ansiedad, cambios de humor o depresión
* Fiebre de bajo nivel, bochornos o sudoración nocturna
* Dolor de garganta
* Nódulos linfáticos sensibles
* Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
* Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
* Sensibilidad en los ojos a la luz
* Alergias
* Mareos
* Dolor en el pecho o falta de aliento
* Náusea
Fibromialgia (FMS)
La fibromialgia es un trastorno crónico que provoca dolor generalizado y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño no reconfortante y fatiga. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:
* Cansancio o fatiga generalizada
* Reducción de la resistencia física
* Achaques generalizados y dolor de músculos, tendones y ligamentos.
* Rigidez muscular o espasmos
* Dolor en áreas específicas del cuerpo, en especial:
o Cuello
o Hombros
o Pecho
o Espalda (superior e inferior)
o Caderas y muslos
* Insomnio o falta del sueño
* Sensación de entumecimiento o inflamación (aunque la inflamación no esté presente en realidad)
* Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
* Rigidez matutina, es peor cuando surge por vez primera
No Los Invalide
Algunas personas piensan que los individuos con CFS o FMS son flojos, que exageran sus síntomas o que sufren de una enfermedad psiquiátrica. Ellos podrían erróneamente creer que su ser querido sólo necesita ser presionado un poco más fuerte. Las personas con CFS o FMS se sienten con frecuencia invalidados cuando escuchan:
"Para mí te ves bien." (Ocultando un mensaje invalidante: "No te ves enfermo, entonces tu debes estar exagerando o fingiendo.")
"Oh, yo he tenido síntomas como ese." "Yo me canso así también." (Ocultando un mensaje invalidante: "Entonces, ¿cuál es el problema? Todo mundo se cansa. Descansa un poco.")
"¿Has intentado (un tratamiento sugerido)?" (Ocultando un mensaje invalidante: "Si tú no te tomas este remedio o haces algo para ayudarte a ti mismo, es tu culpa que sigas enfermo.")
"Estás todavíaenfermo? (Ocultando un mensaje invalidante: "¿Qué sucede contigo? Es tu culpa que aún sigas enfermo.")
Reconocer y Confirmar la Experiencia de la Persona
Las personas con CFS o FMS enfrentan con frecuencia muchos retos, incluyendo:
* No ser tomados en serio por sus familiares, amigos, jefes e incluso sus médicos y otros profesionales de la salud
* La incertidumbre de su enfermedad
* Disminución en la habilidad de participar en niveles previos de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
* Dependencia y sensación de aislamiento
Muchas personas utilizan la negación para enfrentarse a una enfermedad crónica de un ser querido. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión por lo que la persona está atravesando, ellos discuten los hechos y minimizan la severidad de la situación.
Cuando reconoce por completo la situación de su ser querido, le está permitiendo saber lo que realmente le interesa a usted, amarlo y apoyarlo. Los siguientes consejos pueden ayudar:
Reconocer la dificultad -"No me puedo imaginar qué tan difíciles deben ser todos estos cambios para ti."
Reconocer las pérdidas, la tristeza y el enojo- "Siento que hayas renunciado a tu trabajo." "Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación."
Preguntar y escuchar con compasión.- Cuando usted le pregunta a un ser querido cómo se siente, ellos podrían estarse sintiendo enfermos, cansados,con dolor o deprimidos. Si sólo quiere escuchar que su ser querido se está sintiendo bien, deje de preguntarle cómo se siente. De lo contrario, ellos podrían sentir su expectativa, desilusión, desinterés o inhabilidad para comprender. En su lugar podría preguntarle: "¿Cómo estás controlando esto hoy?" "¿Cómo va?"
Sea Compasivo y Comprensivo
Las enfermedades crónicas presentan muchos retos en las relaciones en una época en la cual la comodidad y el respaldo social son de la mayor relevancia. He aquí unas maneras en las que puede ayudar:
* Sea paciente. Recuerde que su ser querido ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciendo lo mejor que puede hacer.
* Proporcione consuelo frecuente de su amor y apoyo.
* Ofrezca ayuda práctica, como llevar recados, ayudar con las tareas domésticas y las compras.
* Lleve a su ser querido a citas médicas. Muestre interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional.
* Encuentre la manera de pasar el tiempo juntos, realizando actividades de baja energía como ver una película o un video, comer algo, ir de día de campo, jugar un juego, sentarse en el parque o darle un masaje.
* No sienta que usted tiene que "arreglar" los problemas o dar recomendaciones. Muchas veces, el solo hecho de estar ahí y mostrar compasión es suficiente.
* Exprese agradecimiento por cualquier cosa que su ser querido pueda darle, a pesar de sus límites.
* Pregunte cómo puede ayudar a su ser querido.
* Exprese admiración por la fuerza y coraje que usted aprecia en su ser querido conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.
* Su ser querido podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y los retos de padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales como personales.
* Trate de ser sensible con los sentimientos de su ser querido. Escuche y aprenda a ser perceptivo.
* Manténgase en contacto con su ser querido. Incluso si él no está tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrese de invitarlo de todas maneras.
Espere Cambios e Incertidumbre
La CFS en particular, es una enfermedad muy impredecible. Los síntomas pueden variar, así que su ser querido podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o inclusive minutos después de un suceso. Trate de ser sensitivo con esto y espere las siguientes situaciones:
* Algunas veces le tomará más tiempo que el de costumbre hacer ciertas cosas.
* Será difícil para él hacer planes definitivos.
* Podría no tener la energía para pasar tiempo con usted, en ciertas ocasiones.
* Podría no recordar ciertas cosas (el CFS puede provocar problemas cognoscitivos y "niebla cerebral.")
* Podría tener altas y bajas emocionales impredecibles.
Cuídese a Usted Mismo y Su Relación
El CFS y la FMS son enfermedades difíciles; no sólo para el que las padece, sino para los que lo cuidan. Es normal sentirse desilusionado, impaciente, culpable, frustrado, indefenso y engañado. Es importante que tenga un cuidado adecuado de usted para que pueda proporcionar apoyo. Esto significa comer apropiadamente, hacer ejercicio con regularidad, controlar su nivel de estrés y hablar abiertamente sobre sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo, o un consejero profesional. Hable con su ser querido sobre como está afectando la enfermedad a su relación. Pregunte cómo se pueden ayudar entre ustedes. Tenga en mente que el apoyo de su familia y amigos es esencial para el bienestar de las personas con CFS y FMS.
fibromialgia, sindrome, fatiga, cronica
Tal vez el síndrome de fatiga crónica (CFS) o la fibromialgia (FMS) hayan atacado a su esposa, su hijo, su hermano o un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil observar a un ser querido en tal padecimiento. La enfermedad también presenta nuevos retos para su relación. Esta también podría empeorar cualquier problema de relación ya existente. Quiere ser positivo y útil pero no sabe que hacer o decir. Tal vez ha intentado ser compasivo y descubre que su ser querido reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?
Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudarle:
Busque Primero Comprender
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que saben algo, sobre el CFS y la FMS. Ambas enfermedades implican mucho más que sólo "un poco de fatiga" o "unos cuantos dolores o achaques." Si tiene un amigo o ser querido con CFS o FMS, debería aprender lo más que se pueda sobre estas enfermedades. Entre más sepa sobre la enfermedad de su ser querido, será más capaz apoyarlo.
Síndrome de Fatiga Crónica (CFS)
El síndrome de fatiga crónica (CFS) es un trastorno crónico y debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Este provoca fatiga extrema que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son lo suficientemente graves como para dañar o interferir con las actividades diarias. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:
* Fatiga crónica que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental
* Debilidad en general
* Dolores musculares
* Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
* Dolores de cabeza
* Problemas con la memoria a corto plazo o de concentración
* Olvido o confusión
* Irritabilidad, ansiedad, cambios de humor o depresión
* Fiebre de bajo nivel, bochornos o sudoración nocturna
* Dolor de garganta
* Nódulos linfáticos sensibles
* Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
* Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
* Sensibilidad en los ojos a la luz
* Alergias
* Mareos
* Dolor en el pecho o falta de aliento
* Náusea
Fibromialgia (FMS)
La fibromialgia es un trastorno crónico que provoca dolor generalizado y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño no reconfortante y fatiga. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:
* Cansancio o fatiga generalizada
* Reducción de la resistencia física
* Achaques generalizados y dolor de músculos, tendones y ligamentos.
* Rigidez muscular o espasmos
* Dolor en áreas específicas del cuerpo, en especial:
o Cuello
o Hombros
o Pecho
o Espalda (superior e inferior)
o Caderas y muslos
* Insomnio o falta del sueño
* Sensación de entumecimiento o inflamación (aunque la inflamación no esté presente en realidad)
* Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
* Rigidez matutina, es peor cuando surge por vez primera
No Los Invalide
Algunas personas piensan que los individuos con CFS o FMS son flojos, que exageran sus síntomas o que sufren de una enfermedad psiquiátrica. Ellos podrían erróneamente creer que su ser querido sólo necesita ser presionado un poco más fuerte. Las personas con CFS o FMS se sienten con frecuencia invalidados cuando escuchan:
"Para mí te ves bien." (Ocultando un mensaje invalidante: "No te ves enfermo, entonces tu debes estar exagerando o fingiendo.")
"Oh, yo he tenido síntomas como ese." "Yo me canso así también." (Ocultando un mensaje invalidante: "Entonces, ¿cuál es el problema? Todo mundo se cansa. Descansa un poco.")
"¿Has intentado (un tratamiento sugerido)?" (Ocultando un mensaje invalidante: "Si tú no te tomas este remedio o haces algo para ayudarte a ti mismo, es tu culpa que sigas enfermo.")
"Estás todavíaenfermo? (Ocultando un mensaje invalidante: "¿Qué sucede contigo? Es tu culpa que aún sigas enfermo.")
Reconocer y Confirmar la Experiencia de la Persona
Las personas con CFS o FMS enfrentan con frecuencia muchos retos, incluyendo:
* No ser tomados en serio por sus familiares, amigos, jefes e incluso sus médicos y otros profesionales de la salud
* La incertidumbre de su enfermedad
* Disminución en la habilidad de participar en niveles previos de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
* Dependencia y sensación de aislamiento
Muchas personas utilizan la negación para enfrentarse a una enfermedad crónica de un ser querido. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión por lo que la persona está atravesando, ellos discuten los hechos y minimizan la severidad de la situación.
Cuando reconoce por completo la situación de su ser querido, le está permitiendo saber lo que realmente le interesa a usted, amarlo y apoyarlo. Los siguientes consejos pueden ayudar:
Reconocer la dificultad -"No me puedo imaginar qué tan difíciles deben ser todos estos cambios para ti."
Reconocer las pérdidas, la tristeza y el enojo- "Siento que hayas renunciado a tu trabajo." "Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación."
Preguntar y escuchar con compasión.- Cuando usted le pregunta a un ser querido cómo se siente, ellos podrían estarse sintiendo enfermos, cansados,con dolor o deprimidos. Si sólo quiere escuchar que su ser querido se está sintiendo bien, deje de preguntarle cómo se siente. De lo contrario, ellos podrían sentir su expectativa, desilusión, desinterés o inhabilidad para comprender. En su lugar podría preguntarle: "¿Cómo estás controlando esto hoy?" "¿Cómo va?"
Sea Compasivo y Comprensivo
Las enfermedades crónicas presentan muchos retos en las relaciones en una época en la cual la comodidad y el respaldo social son de la mayor relevancia. He aquí unas maneras en las que puede ayudar:
* Sea paciente. Recuerde que su ser querido ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciendo lo mejor que puede hacer.
* Proporcione consuelo frecuente de su amor y apoyo.
* Ofrezca ayuda práctica, como llevar recados, ayudar con las tareas domésticas y las compras.
* Lleve a su ser querido a citas médicas. Muestre interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional.
* Encuentre la manera de pasar el tiempo juntos, realizando actividades de baja energía como ver una película o un video, comer algo, ir de día de campo, jugar un juego, sentarse en el parque o darle un masaje.
* No sienta que usted tiene que "arreglar" los problemas o dar recomendaciones. Muchas veces, el solo hecho de estar ahí y mostrar compasión es suficiente.
* Exprese agradecimiento por cualquier cosa que su ser querido pueda darle, a pesar de sus límites.
* Pregunte cómo puede ayudar a su ser querido.
* Exprese admiración por la fuerza y coraje que usted aprecia en su ser querido conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.
* Su ser querido podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y los retos de padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales como personales.
* Trate de ser sensible con los sentimientos de su ser querido. Escuche y aprenda a ser perceptivo.
* Manténgase en contacto con su ser querido. Incluso si él no está tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrese de invitarlo de todas maneras.
Espere Cambios e Incertidumbre
La CFS en particular, es una enfermedad muy impredecible. Los síntomas pueden variar, así que su ser querido podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o inclusive minutos después de un suceso. Trate de ser sensitivo con esto y espere las siguientes situaciones:
* Algunas veces le tomará más tiempo que el de costumbre hacer ciertas cosas.
* Será difícil para él hacer planes definitivos.
* Podría no tener la energía para pasar tiempo con usted, en ciertas ocasiones.
* Podría no recordar ciertas cosas (el CFS puede provocar problemas cognoscitivos y "niebla cerebral.")
* Podría tener altas y bajas emocionales impredecibles.
Cuídese a Usted Mismo y Su Relación
El CFS y la FMS son enfermedades difíciles; no sólo para el que las padece, sino para los que lo cuidan. Es normal sentirse desilusionado, impaciente, culpable, frustrado, indefenso y engañado. Es importante que tenga un cuidado adecuado de usted para que pueda proporcionar apoyo. Esto significa comer apropiadamente, hacer ejercicio con regularidad, controlar su nivel de estrés y hablar abiertamente sobre sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo, o un consejero profesional. Hable con su ser querido sobre como está afectando la enfermedad a su relación. Pregunte cómo se pueden ayudar entre ustedes. Tenga en mente que el apoyo de su familia y amigos es esencial para el bienestar de las personas con CFS y FMS.
fibromialgia, sindrome, fatiga, cronica
Me pareció que el artículo trata a los enfermos de fibromialgia desde un punto de vista objetivo, y que sería muy útil que los que los rodean pudieran leerlo, ya que una de las peores pesadillas del fibromialgico es la incomprención de amigos, familiares y personal médico
ResponderEliminarFui disgnosticada hace dias con Fibromialgia y fue un alivio entender porque me pasaban tantas cosas que no entendia porque, mi decision hablarlo con toda mi familia y amigos cercanos para que entiendan un poco mas y no seguir esforzandome mas porque no tenia explicacion ante tanto cansancio, dolores y depresion
ResponderEliminarYo fui diagnosticada hace 3 a junto con otras enfermedades previas pero aunque duela aunque nunca mas sea lo mismo ten fe lucha a veces se pierde la familia el esposo porque no es fácil de manejar o entender pero no dejes de luchar y tener fe que la fuerza esta en ti y no dejes de buscar ayuda profesional y espiritual
ResponderEliminarhola buenos dias amigos .yo fui diagnosticada con 30 años .hoy en dia tengo 48 años.y ademas de la fibromialguia,el dolor cronico .fatiga cronica.el sindrome de sjogren .tengo muchas mas hasta el grado de impedir que camine y en lugar de levantar las piernas las arrastro com la alluda de 2 muletas estoi sola todo el dia y no llego alas ruedas de la silla necesito otra persona ,soy depemdiente.lo ultimo es que tengo un henguioma cerebrar y una enfermedad que se llama sarcopenia.que consiste en que las celulas y el cuerpo enbegecen antes de lo normal se le conoce por el sindrome de la frajilidad casos que se dan en personas de mas de 80 años .pero hay veces que el cuerpo empieza a enbegecer antes de lo que le toca .y por fuera boi como puedo pero por dentro mean dicho que no hay cura .esta mui abanzado como han tardado tanto en darse cuenta.si cada vez que boi ala reumatologa esta.no me trata si no que me tortura si.es de otro hospital diferente del que me operaron de la columna .pero como canbie de neurocirujano que me opero por no tratarme como devia cosa que se demostro y me canbiaron a otro a cual mas tonto por que le dava la razon asu compañero como no iba aser asi .es lo que hacen siempre taparse unos a otros .lo cierto es que esta reumatologa la tiene tomada conmigo .por que resulto que entonces estaba en el mismo hospital y que sorpresa es la exposa del que me opero.e pedido canbio pero aqui no hay mas que esa y no me canbia a otro hospital con especialista por los canbios que han echo de recortes.lo ven justo que los que mas sufrimos.nos den los mismos medicos las espaldas en lugar de intentar encontrar una solucion al problema .seria lo mas normal pero no .hacen lo contrario .segun,mi medico de cabecera con todo lo que tengo en mi historiar medico seria para que me ubieran dado la gran invalidez.pero no me dicen que tengo manos que no puedo ni mover .por la enfermedad que esta convirtiendo los musculos del cuerpo en grasa licuada o algo asi me dijo la tontainas ,a veces te dan ganas de cojer y salir de la consulta y cerrarle la puerta en su cara sin dejarla terminar de hablar total para lo que dice .me dicen que no puedo trabajar de lo mio pero si en otra cosa en que .que ellos meden el trabajo y lo cojo ahora mismo.esto de tener que depemder de otros para lo mas basico de cada dia es bastante tortura ya yo piemso .si tengo depemdencia .desde mas de 6 años aun que con recortes ni una ayuda de nada.como tienen el santo valor de enviar a trabajar a una persona que no puede caminar.que cada 2 x 3 se queda afonica.tiene problemas de bision cada vez veo menos y las mil y unas que si las escribiera tendria para un libro.mi medico me dice que intenta reducirme lo mas posible .los informes cuando me los tienen que hacer .pero es casi imposible niña con todo lo que tienes me dice,como minimo me da 5 pajinas por las 2 caras .las duras de los del tribunar medico por enviar a una persona depemdiente a trabajar mientras otros que no tienen nada .asi som familia a eso si le dan la gran invalidez.y los ves cada mañana pasar por tu ventana corriendo o en bicicleta en la piscina en el guimnasio.que incapacidad tien que me lo diga por que no lo entiendo que se lo den a una persona sana y la enferma se quede sin nada .lo dicho pagamos los enfermos .por los ladrones un abrazo y cuidaros mucho y perdon por estenderme tanto lo siento y gracias
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