Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
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Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica.Cecilia Rojas

Puede que con este nombre no la conozcais muchos, pero estoy segura que si habeis leido sus palabras a más de uno/a os habrá despertado de un caos y habreis dicho;-Sí esto es lo que me pasa a mi! Sus palabras escritas circulan por Internet, están colgadas en foros, en páginas web, en blogs, en circulares de asociaciones…han sido un revulsivo al oscurantismo de la enfermedad. Cuando las lei por primera vez las lei en su página y posteriormente las he ido leyendo modificadas, firmadas por otros, firmadas por una más….En esta enfermedad no hay protagonistas lo que se necesitan son voces firmes y seguras, voces que salgan del anonimato y cuando lo hacen nosotros mismos como enfermos las mandamos al vacio sin darnos consecuencia de nuestros actos.

Una critica hacia un personaje público, quitar la autoria de un escrito está acallando y restando importancia a quien realmente tienen claro que es lo que quiere hacer, porque a la vista está..... su labor perdura a través del tiempo.

Cecilia Rojas Andrade es una psiquiatra colombiana afectada de síndrome de fátiga crónica, justo en este orden ya que no es casual es totalmente premeditado, pero si os digo que es la “tatcher” ya muchos la habréis identificado plenamente. Quién mejor para presentarse que ella misma? En su presentación en su web…….”Soy una mujer colombiana, residente en Bogotá, Médica Cirujana especialista en Psiquiatría, madre de dos hijos de 24 y 22 años, esposa de médico y, desde hace 8 años, legalmente inválida a causa del Síndrome de Fatiga Crónica - Encefalitis Miálgica (SFC-EM). El apodo de “la Tathcher” me lo puso mi esposo (y no voy a contar por qué) y en este momento soy más conocida así que por mi propio nombre, razón por la cual decidí utilizarlo en esta página”

¿Te gustaría entender un poquito más a una persona cercana a ti, que tiene Síndrome de Fatiga Crónica?

  • No te extrañes si no observas cambios físicos notables en nosotros: el SFC sí produce muchos cambios pero la mayoría son “invisibles” para el común de la gente. No es como si tuviéramos SIDA o Cáncer, que terminan por mostrar cambios físicos impresionantes.
  • Si yo te digo que no me siento bien, por favor ¡créeme! Puede que mi cara no muestre signos de que estoy enferma, pero es que el SFC generalmente no me cambia mucho la cara: de pronto aparece algo de palidez y algún signo leve de dolor pero nada más. Además, como llevo enferma tanto tiempo, me he ido acostumbrando a no mostrar mucho ni el malestar ni el dolor ni la fatiga.
  • Cuando estoy mal no soy ni muy expresiva ni muy amable. Pero no pienses, por favor, que estoy disgustada contigo ni que no quiero verte. Lo que pasa es que, en esos momentos, no tengo mucha capacidad de atención ni de concentración y entonces adopto, por la fatiga y el dolor, “cara de piedra” y de “pocos amigos”. Pero tu presencia y tu conversación me alivian y me distraen del dolor y, además, me ayudan a liberarme de la sensación de “no le importo a nadie” que a veces me apabulla. Por favor, ten en cuenta que, como consecuencia de esta enfermedad crónica, tengo una gran tendencia a la depresión. No es que “ya no te quiero” sino que “me siento muy mal”. Si puedes entender esto, la ayuda que me quieres dar será mayor.
  • Si te cuento que estoy “felíz”, por favor, no asumas que estoy “sana”. Sigo estando enferma pero también me puedo sentir felíz porque la vida, a pesar de todo, continúa. Es decir, no te estoy mintiendo al decir que estoy felíz ni te estoy mintiendo al decir que estoy enferma: las dos cosas, para mí, pueden suceder simultáneamente. Después de tanto tiempo de enfermedad no puedo limitar mi felicidad solamente al objetivo de “sanar” porque la realidad me muestra que no depende de mí y, entonces, he aprendido a disfrutar más las otras cosas que me ofrece la vida. Así que, por favor, intenta compartir (sin cuestionarla) la felicidad que yo estoy sintiendo. Además, no te inhibas de contarme ni tus problemas ni tus alegrías o tristezas: tengo una gran capacidad para compartir sentimientos.
  • Si te manifiesto mis limitaciones, por favor, acéptalas. No me las estoy inventando ni las estoy exagerando. Me encantaría pasear o jugar contigo pero, cuando digo “no puedo”, es realmente lo que estoy sintiendo. Es probable que, haciendo un gran esfuerzo, alcance a llegar a un punto más alto de lo que inicialmente había pensado pero, muy probablemente, las consecuencias serán muy dolorosas para mí: más dolor y más limitación. Entonces, por favor, no pienses que es por falta de cariño hacia ti o de interés por ti o por física pereza. Notar esos sentimientos en ti me hace daño. La verdad es que, a punta de frustraciones, he tenido que aprender y aceptar estas limitaciones y tengo que protegerme de mis propios excesos.
  • Los síntomas del SFC son muy variables en el transcurso del tiempo y pueden cambiar, para mejorar o empeorar, en pocas horas. Entonces, por favor, no te extrañes ni te sientas ofendido ni te enojes si te prometo algo y, a la hora de la verdad, no puedes contar conmigo. A mí también me afecta que esto suceda porque, no poder planear cosas como lo haces tú, me produce una sensación de gran inseguridad y una gran frustración.
  • No creas que dejo de hacer cosas (como llamarte o cumplirte una cita o hacerte un favor) porque sea una mala persona. Es que el SFC también compromete la atención y, por lo tanto, la concentración y la memoria. Y si me olvido de cosas relacionadas contigo no es que no me importes o que quiera hacerte daño: simplemente es “mala memoria”. No tiene nada que ver contigo sino con la enfermedad.

La Tathcher. tathcher@ebmcolombia.org

www: ebmcolombia.org/fatiga


Desde aquí aprovecho para ponerle nombre a todos mis amigos que tan gran labor hacen día día dando soporte a tantos enfermos desde sus actos; A blue del foro fibrofamily que tantas personas alivia en su dolor, un abrazo amigo y a neri-deme, a conchi, madre mia si es que son tropecientas mil....A maria josé que desde mi estrella de mar lucha e informa incasablemente, teniendo salud o no por compartir todo lo que le ha ayudado a aliviar su enfermedad, A Inés desde Argentina que no me olvido de ella que está pasando trágicas circuntancias personales y necesita mucho apoyo y cariño tal y como ella ha brindado desde "vidas fibromialgicas" A Eduard Pascual que incansable y trás su gran serenidad transmite cordura a esta "locura" de enfermedad desde eduardpascual.es, A mario otro gran hombre que a través de fibrofatiga-unidos.info lucha por esa unión que tanto necesitamos , a sera la benjamina de la familia que se nos ha incorporado desde Todos unidos por SFM-SFC-SQM pero que vienen con una fuerza que más de uno le va a pedir las dos manos.....A José que su espiritu de lucha generoso le ayuda a estar ahi dia tras día a pesar de todo y SOSSFC.COM es el fruto de su lucha incesable, a Ana cuscó y Ferrán Gárcia que antes que médicos son personas demostrandolo día a día con su humanidad y compartiendo su tiempo generosamente con todos los enfermos, tantos y tantos hacen esta lucha diaria desde aquí gracias por hacerme sentir orgullosa de compartir mi tiempo con vosotros. Y un abrazo a mi niña especial a mi niña.....

Un abrazo enorme a todos.

Carmen Martín

12/02/2007

Ya sabía que a alguien me olvidaba a Daniel, Manuel, may que con tanto cariño moderan el foro y que da encanto saludarles siempre ya a todos susu componentes, a dirtrack otra peleona que en su foro lucha por nuestra causa.....y perdonarme a los que os olvido.

6 comentarios:

  1. Gracias por tus palabras. Siempre anima ver de pronto -sin esperarlo-, unas palabras de reconocimiento y ánimo para seguir a pesar de la salud (en mi caso con Mi Estrella de Mar).
    Yo también me extraño las muchas veces que he visto circular, sin autoría, este texto en concreto que aquí pones, sobretodo teniendo en cuenta que parte de una web y persona reconocida dentro del mundo del SFC.
    De todos modos reconocer la autoría de alguien (sea famoso o no), o sea la fuente de la que parte un escrito (circule por Internet, o sea expuesto en un blog o una web), es algo básico. Es una pena que ante la falta de ética de algunas personas tengamos que recurrir a poner copyright a nuestros espacios y ese tipo de cosas.
    Un fuerte abrazo,
    Mi Estrella de Mar

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  2. Anónimo11:26 p. m.

    Hola Tathcer,
    hace muchos años tú y yo, hemos estado en contacto, yo recién comenzaba a experimentar las primeras sensaciones del SFC o EM, (sin saber que era eso lo que tenía) estaba en la búsqueda, todavía en esa época, podía tomar mis clases de bailes, bailar mis ritmos caribeños, tango, etc.
    y tú ya estabas diagnosticada y me comentabas que ibas a nadar a tu piscina de aguas cálidas,
    después de muchos años, de ""navegar"" por todos los médicos,
    hoy,
    ya no más baile,
    se terminó toda actividad,
    la única que puedo mantener es mi trabajo, con mucho esfuerzo.
    hoy tengo también
    FM
    artrosis en la columna
    hernia de disco,
    varias protusiones
    muchos dolores musculares, óseos más el cansancio
    y etc etc.
    para qué te voy a contar,
    hace tiempo que quería ponerme en contacto contigo, nuevamente,
    y te busqué
    y te encontré
    bien, era solamente para decirte un HOLA DESDE ARGENTINA,
    y espero que estés bien? mejor?
    cuéntamente de tu salud y tu familia.
    un abrazo
    Luisina desde buenos aires, argentina
    luisinatacconi en yah com ar

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  3. Anónimo4:41 a. m.

    Cecilia como podria tener el diagnostico de fatiga cronica, tienes algun especialista??

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    Respuestas
    1. Anónimo4:42 a. m.

      SOY DE COLOMBIA-BOGOTA!!.. TE AGRDECERIA MUCHISIMO SI ME INDICARAS UN MEDICO AL CUAL ASISTIR!!.. ESTOY DIAGNOSTICA CON TIROIDITIS AUTOINMUNE. PERO NI CON MEDICAMENTO MEJORO.

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  4. Anónimo5:56 a. m.

    Soy una paciente diagnosticada con fibromialgia oficialmente desde el 2009, por un médico reumatólogo en Bogotá, Colombia. Realmente es muy importante indicar que ésta enfermedad tiene gran relación con SFC, por lo que me sentí muy identificada con varias cosas mencionadas. Es triste y frustante para mi ver como mi familia se ha y se va alejando de mi porque no comprenden mi situación, no entienden que me gusta quedarme en mi habitación, sólo para evitar caminar, quedarme sentada en la sala, evito o trato de evitar cualquier tipo de confrontación, me hacen sentir como una mala persona, porque no siempre estoy de buen humor o no quiero hacer ciertas cosas.....

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