Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
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Los enfermos de fibromialgia sólo debemos tener miedo a la enfermedad.


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Los enfermos de fibromialgia al ser diagnosticados de esta enfermedad pasamos no solamente de ser enfermos sino a encontrarnos sumergidos en un verdadero problema social. Empezamos a entrar en un circulo totalmente consolidado y que heredamos de forma impasible quedando atrás una persona completamente integrada, luchadora y trabajadora. Aparte del miedo a la enfermedad vemos aterrorizados de una forma automática heredamos una problemática que aun empeora más nuestra salud, porque son barreras invisibles que no hemos creado nosotros sino nuestro entorno. Opiniones médicas anquilosadas en el pasado, juicios paralelos por la ignorancia de nuestra realidad, asociacionismo en su mayoria complaciente con quien más nos debria ayudar y menos lo hace aceptando migajas que nos alejan de los verdaderos objetivos y necesidades que debemos perseguir.
Intereses económicos, por parte privada y de la pública.
Soledad al gritar nuestra deseperación y encontrarnos una vez tras otra con puertas cerradas.
Aislamiento de tu entorno porque al bajar tu marcha entorpeces el ritmo de los demas y no existe tiempo para escuchar sufrimientos en esta sociedad en el que el tiempo es oro y una persona enferma deja de ser persona por no poder ser productiva.
El enfermo de fibromialgia es un ser anulado por tanto impedimento incapaz de luchar contra tanta barrera, se convierte en un ser totalmente vencido doblegado y sin ilusión para seguir e integrarse en la sociedad.
Nos llega de forma inexorable el camino de no retorno a la depresión porque quien puede aguantar tanta presión? Enfermo y aislado por múltiples factores sociales.
A que enfermo se le da este trato?
Paremonos y reflexionemos nada de lo que hacemos está exento de consecuencias y quien lo sufre son seres humanos débiles y enfermos, cansados de sacar fuerzas de donde no las tenemos.
Dejemos de luchar contra actitudes negativas que nos enferman más; seamos constructores de nuestro propio futuro, neguemos lo que nos hace daño y empecemos a tomar las riendas de nuestro destino.
Debemos dejar de ser victimas, nos han quitado la voz, la seguridad para opinar, para decidir y creemos opciones válidas que nos asguren un bienestar pero debemos tener claro que para conseguir esto tenemos que ser nosotros los que tenmos que encontrar la llave de nuestra prisión, quien la tiene nunca nos la dará porque su situación hoy por hoy es de total privilegio.
Un abrazo a todos.
En especial a Pepi Marín(presidenta de la asociación de fibromialgia y fatiga crónica de Eivissa y Formentera)
"Sí, nos llaman cuentistas. Eso duele. Pero también nos hacen daño otras cosas. Duele la incomprensión de los profesionales de la sanidad. Eso duele más que el dolor. La falta de comprensión de los médicos, tando de la sanidad pública como de la privada, es un mal más cruel que el dolor. Y digo la privada porque en ella también hay médicos que no la entienden.
Los médicos cada día están más deshumanizados. Vas a la consulta y están más pendientes del ordenador que de lo que les dice el paciente. De toda la vida el diagnóstico ha sido clínico, tras el reconocimiento y seguimiento del profesional al paciente. Hoy, si no hay una análitica que avale ese sufrimiento, no cree al afectado. Ése es el problema. Habría que replantearse algunas cosas. Los gestores de la sanidad tendrían que pensar un poquito más en el ser humano.
El médico te da una palmadita en el hombro diciéndote que no pasa nada. No te dan un informe en condiciones, no te hacen el seguimiento adecuado. No te apoyan. Por eso nos tenemos que ir fuera. Pero no todos, sólo algunos profesionales, que yo ahora tengo una doctora estupenda, joven, con nuevas ideas y que cree en la enfermedad"
Extraido de la entrevista hecha con fecha el 26 de mayo del 2007

7 comentarios:

  1. Anónimo1:00 p. m.

    Estoy de acuerdo en todo lo que se dice en esta entrevista,menos en que la privada nos dé la espalda.Con dinero uno es tratado bastante mejor.Hay médicos en la privda que trabajan para clínicas públicas ,y no es el mismo trato,ni las mismas pruebas,ni los mismos informes.
    Desde la sanidad pública estos"profesionales"nos estan dando una patada hacia la privada.
    Esto sí que es vergonzoso.

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  2. TENGO 42 AÑOS Y HACE 2 AÑOS Y 3 MESES PADEZCO DE FIBROMIALGIA, AL COMIENZO PENSABA QUE IBA A MORIR Y LLORABA MUCHO SOBRE TODO PENSANDO EN MI HIJO DE 16 AÑOS, NO SE COMO ADQUIRI ESTA ENFERMEDAD, PERO ES UN INFIERNO EL DIA A DIA, LA RELACION CON MI ESPOSO ESTA MUY DETERIORADA PORQUE NO ME SIENTO EN CONDICIONES FISICAS NI MENTALES DE RESPONDERLE SEXUALMENTE.
    TENER ESTE ESPACIO PARA POR LO MENOS DESAHOGARME Y SABER QUE EXISTEN OTRAS PERSONAS QUE SUFREN LO MISMO Y QUE POR LO TANTO NO ESTOY LOCA, COMO ME HACEN SENTIR EL SIN FIN DE MEDICOS QUE HE VISITADO Y QUE SOLO ME RECETAN ANTIDEPRESIVOS, QUE JAMAS LOS HE TOMADO PORQUE SERIAN PEOR QUE LA ENFERMEDAD.
    GRACIAS AL DUEÑO DE ESTA PAGINA QUE NOS PERMITE INFORMARNOS Y A LA VEZ DARNOS UN POCO DE ALIENTO ENTRE TODOS LOS QUE SUFRIMOS DE ESTA HORRIBLE ENFERMEDAD.

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  3. Hola Analu;
    siento tu situación pero el deterioro en algunos casos es escandoloso cuando las pocas opciones médicas que hay no consiguen controlar el proceso de la enfermedad, necesitamos investigación, para evitar llegar a estas situaciones.
    No debes darme las gracias, este espacio es gracias a vosotros qeu lo visitais día a día.
    Un abrazo cargado de esperanza ;O)

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  4. Anónimo7:32 p. m.

    soy susana,me diasnoticaron fribromialgia hace un año pero la padezco hace mucho tiempo atras y quisiera saber como se hace para no sentir que te duele la VIDA...

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  5. Anónimo8:54 a. m.

    HOLA, me llamo marcelo sufro de fibromialgia hace siete años aproximadamente, sufro y aguanto en silencio para poder sobrevivir mis duras y estresantes jornadas de trabajo ya que si se enteraran pienso que perderia mi trabajo... la verdad es que mis dolores se han convertido ultimamente en algo tan critico que ya no se de que parte de mi cuerpo quejarme mas, nunca e hablado con nadie que padesca esta enfermedad.... ya no tengo como describir el dolor en mis pies y manos despues de las jornadas de trabajo. marceloeraso@hotmail.com GRACIAS por el espacio.

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  6. Anónimo8:32 p. m.

    hola...soy Sandra, vivo en Buenos Aires, Argentina...recién hace unos pocos días me han confirmado que padezco de fibromialgia. Hace unos 5/6 años me diagnosticaron anemia falciforme y Raynaud....tengo 44 años actualmente, y me aseguran que sufro de fibromialgia hace muchos años; se sorprenden como he aguantado! Es que siempre me dijeron que era una neurótica (como buena hija de médicos), o bien, depresiva o que usaba el argumento del "malestar físico" como mecanismo insano al conectarme con el entorno. Afortunadamente medito desde hace unos 25 años, creo que eso me ha ayudado y salvado de algún trastorno psiquiátrico. Además he hecho terapia varios años. Siempre he tenido enfermedades poco comunes. Hasta hace unos 5 años he llevado una vida muy activa; a lo largo de mi vida he logrado muchos objetivos: recibirme en más de una carrera universitaria, trabajar desde los 17 años paralelamente y en puestos gerenciales, me he casado y luego de la separación he vuelto a convivir, mantuve una vida social activa, he hecho siempre deportes. Al ponerlo así parecería una vida exitosa y envidiable! Pero, como decía, desde hace unos años no logro volver a mi eje ni organizarme en los horarios de comidas, sueños, ni ordenar mi casa...y cada tarea laboral me resulta de una exigencia gigantesca. Estoy bastante angustiada, aunque comprendo que debo darme tiempo y trabajar para mejorar mi situación. Es que nadie logra comprender como me siento, por ende, nadie está en condiciones de poder ayudarme adecuadamente. La incomprensión lastima, aleja, debilita...y alimenta el círculo vicioso en el que caemos quienes sufrimos dolores crónicos….Ya ni comento que me duele! Mis amistades reaccionan con bufidos de impaciencia si digo no a alguna salida o actividad. Lógico, cada vez estoy más a solas y pierdo la voluntad hasta de contactarme con los demás.
    Agradezco este espacio y envío energía de luz a todos!

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  7. y que pasa con los enfermos de fibromialgia en Argentina, Buenos Aires? esperamos morir en agonia¿, Los medicosni ahi, te escuchan, y si lo hacen , no pasa nada, la respuesta es DISTRAIGASE.........?

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Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

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