Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
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En España sólo el 11,5% de los pacientes con fibromialgia tienen reconocida su incapacidad, frente al 25% de casos en otros países europeos

Desde Jano Online;Este sábado 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Lema de este año "Ni un paso atrás".
Este sábado 12 de mayo se celebra una nueva edición del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedades que afectan a más de un millón de personas en España. En distintas ciudades del país se desarrollarán actividades para dar a conocer mejor esta enfermedad en la población general, bajo el lema "Ni un paso atrás".
En Sevilla
En Sevilla, las farmacias de la ciudad han puesto en marcha una campaña para la detección precoz de la enfermedad. Según el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, que presentó esta semana la campaña junto a María Isabel Nieto, vicepresidenta de la Asociación Sevillana de Fibromialgia (AFIBROSE), "hasta no hace mucho era una enfermedad infradiagnosticada, debido al desconocimiento, la falta de profesionales formados y al estigma social, en general, que pesaba sobre los afectados".

Explicaron que la fibromialgia es una patología que afecta principalmente a mujeres y se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado y anómalo, ya que el paciente percibe como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son. También se acompaña de síntomas como trastornos en el sueño, jaquecas y malestar.

En los últimos años, se ha producido un incremento importante de esta enfermedad entre la población, aumento que se debe, principalmente, a un mejor diagnóstico, gracias al reconocimiento de los síntomas por parte de los facultativos, especialmente de la Atención Primaria, e, incluso, de los propios pacientes, que ahora acuden a su médico en busca de una solución. Asimismo, los pacientes acuden antes al facultativo, lo que posibilita una detección precoz de la enfermedad y puede favorecer a que el tratamiento sea, entonces, más eficaz.

En Barcelona
En el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona destacados expertos que informarán de los avances más recientes en ambas enfermedades. Representantes del comentaron que se están desarrollando nuevos fármacos específicos para la fibromialgia, aunque la perspectiva farmacológica es menor en el caso del síndrome de fatiga crónica, una patología mucho menos frecuente que causa una extenuación insuperable física y cognitiva, es desalentadora.

"Confusion en los diagnósticos"
Es frecuente que se confundan los diagnósticos, hasta el punto de que un 75% de los enfermos inscritos en el "Registro de Enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica", afirman padecer las dos enfermedades, cuando la prevalencia de la fibromialgia es del 3% y la del síndrome de fatiga crónica, del 0,4%. Esta confusión dificulta las vías de investigación y genera una falta de respeto hacia el diagnóstico que no se ha conseguido superar, según afirmó el Dr. Ferran J. García, miembro del Comité Científico de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

El 68% de los afectados considera que la atención sanitaria actual es insuficiente o muy insuficiente
Los enfermos, en su inmensa mayoría, deben reclamar el reconocimiento de sus incapacidades laborales ante los tribunales, tras un penoso periplo administrativo, muchas veces salpicado de sarcasmos y denigraciones. Según una reciente encuesta, dada a conocer por la Fundación, el 68% de los afectados considera que la atención sanitaria actual es insuficiente o muy insuficiente.

Desde hace 9 años, cada 12 de mayo, cientos de organizaciones de todo el mundo se coordinan en actos reivindicativos, que cada vez tienen una mayor repercusión.

6 comentarios:

  1. Anónimo9:06 a. m.

    fecha: 18-09-07 08:52

    Depresión ,maldita seas, malditos seais todos los que no entendeis la enfermedad y decis que es un cuento, empezando por algún que otro psicologo o psiquiatra,
    Madita enfermedad que no se puede demostrar con radiografias ni analisis,
    Maldita enfermedad que solo se puede demostrar con la muerte. Malditos todos.

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  2. Anónimo10:46 a. m.

    Fibromialgia,una enfermedad hasta hoy sin curacion,que con ella lleva,dolor,innsonio,soledad,deprecion,pastillas y mas pastillas depresivas,que solo te dejan mas cansada de lo que ya estas,pero sigen los dolores que estan hay hacechando todo tu cuerpo porque los medicos piensas que mandando pastillas antidepresivas nos quitan el dolor,vallas medicos y valla carreras que han estudiado,si lo tubiesen algunos de ellos seguro que cambiarian muchas cosas porque hacin es la medicina para ellos,pero no para las personas que la padecemos.
    Como curar algo que segun ellos no se ve,pero eso si se siente y valla como se siente con todo el dolor que conlleva.
    Pero no estamos locos solo estamos padeciendo por desgracia una enfermedad sin curacion hasta hoy,locos son todos los medicos que no saben como curar esta enfermedad,y que solo saben meter la pata una y otra vez.
    Como quieren que nos aprendan a vivir con esta enfermedad si ni ellos mismo saben sus sintomas,ni sus causas,es mejor decir Antidepresivos y me lo quito del medio,LOCOS SON TODOS LOS MEDICOS QUE NO TIENEN NI IDEA DE COMO CURAR,NI AYUDAR A LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA,Y ANTIDEPRESIVOS QUE SE LOS TOMEN ELLOS Y QUE PADESCAN TODOS SUS EFECTOS SECUNDARIOS QUE CONLLEVAN ESTOS FARMACOS.
    HASTA QUE NO SE VIVE ESTA ENFERMEDAD NO SE SABE TODO LO QUE SE SUFRE CON ELLA,PORESO MISMO MEDICOS DE LA SEGURIDAD SOCIAL,Y MEDICOS PRIVADOS ENNORABUENA POR TODO LO QUE NO HACEIS POR CURAR A LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Y POR TODO LO QUE NUNCA SABREIS DE PERSONAS QUE COMO YO SOLO QUEREMOS CURARNOS.AQUI LLEVAIS VUESTRA PROPIA MEDICINA,UNA MEDICINA QUE NO CURA,PERO QUE DICE TODA LA INCOMPRENCION,TODA LA IMPOTENCIA,Y TODA LA VIDA QUE TENEMOS QUE VIVIR LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA.
    PARA TODAS LAS PERSONAS QIE DICEN LLAMARSE MEDICOS,PERO QUE CON LA FIBROMIALGIA SUSPENDIERON EL EXAMEN DE MEDICINA.

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  3. Anónimo4:45 p. m.

    hola padesco de fibromialgia,hoy despues de unos meses desde que heche todos los papeles para poder cojer una paga por no poder trabajar por los dolores que tengo,hoy tenia la cita,me vio una asistente social,una sicologa,y una medica,y por no estar reconocida esta enfermedad esta medica me llego a decir que lo que yo tengo es sicologico,ya que no es organico lo que tengo,y que como soy joven pues tengo que seguir padeciendo lo que segun ella no son dolores.
    Me gustaria que por un dia supiese ella lo que es la Fibromialgia quizas hacin se ponga en el lugar de las personas que tenemos dolores,innsonio,cansancio,deprecion por toda la incomprencion que padesemos dia a dia por luchar contra algo que hasta hoy no tiene cura.
    Porque nos mandan al sicologo cuando lo mas lojico es decir es verdad esta enfermo.
    Hoy me he llevado una gran desescion una mas para la vida que he tenido que vivir,se que no me daran la paga,pero yo no me rendire no le dare el gusto a esta enfermedad y a todos esos medicos que no creen en ella,seguire luchando por la verdad,por mi verdad porque estoy enferma de FIBROMIALGIA,Y NO ESTOY LOCA,quiero dasle desde aqui animos a todas estas personas que como yo tenemos que luchar contra muchas cosas por la Fibromialgia,para que no se rindan nunca y esperemos la cura de esta enfermedad, y el reconocimiento de ella,de que existe,ese dia se que podremos sonreir de felicidad porque por fin esta reconocida como enfermedad.
    Un saludo.DELFIN.

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  4. Anónimo7:49 a. m.

    Tengo 4 años de padecer esta enfermedad incomprendida porque hace un mes que tuve consulta con una psiquiatra que me dijo que como era posible que estuviera incapacitada de hace 4 meses que como era posible que una mujer tan joven (tengo 51 años)y que me veía "tan sana" no podía estar enferma ni sentir ya saben, todos los síntomas que tenemos todos las que padecemos ésta enfermedad y determinaron por el dictamen de esta doctora los de la seguridad social que tengo; que me presentara a trabajar sin entender que "no puedo" ir a trabajar no es que no quiera, ya que en mi trabajo he sido tachada de "floja" "vieja" "lenta" y porque por la fibromialgia presento bradicinesia (significa que mis movimientos son más lentos). Antes de que me enfermara yo hacía todo el trabajo que ahora ya no puedo hacer. Espero que los estudios de la fibromialgia avancen y pronto se nos reconozca la incapacidad que ésta enfermedad nos hace padecer.

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  5. ELIDA GONZÁLEZ4:24 p. m.

    la fibromialgía,es una enfermedad que va destruyendo al ser humano poco a poco física y psíquicamente,uno va perdiendo la posibilidad de hacer,lo que hasta el momento hacías y con gusto,no solo vas perdiendo las fuerzas,sino también el entusiasmo,las ganas de vivir y de compartir con los demás incluso con tu propia familia,porque te vas sintiendo cada vez "MENOS CAPÁZ",y trattas de seguir adelante co las fuerzas que te quedan y los dolores a cuesta,intentas volver al trabajo ,a la vida normal y una vez mas,te das cuenta ""QUE YA NO PUEDES ;QUE NO ES IGUAL",me ineteresaría poco estar de pensión o vivir bajo un puente y comer de los tanques de basura,!!DA IGUAL!!;ME PRECUPA;CÓMO VOY A TERMINAR DE CRIAR A MI HIJITO QUE SOLO TIENE 10 AÑOS Y QUE NO ES CULPABLE DEL CASTIGO QUE DIOS ME HA IMPUESTO!!! Y OJALÁ DIOS LES DÉ VISTA A LOS MÉDICOS PARA APRENDER A INVESTIGAR SOBRE LO QUE NO CONOCEN ""A NADIE LE DESEO ÉSTA ENFERMEDAD "";SOLO DESEO QUE DESCUBRAN ;CÓMO QUITARME EL DOLOR Y VOLVER A LA VIDA NORMAL !!

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  6. Anónimo9:08 p. m.

    He leido los comentarios y me he sentido identificada con esa expresión de ira hacia los médicos que no entienden ni hacen por entender.Un amigo radiologo me dijo:Carmen la fibromíalgia que yo sepa no existe, nila hemos estudiado...(ja...ja)¿qué podemos esperar?.Cuando he ido a algunos médicos le he tenido que explicar yo muchas cosas.
    Estamos hartas de que nos den venenos para probar(y que sea lo que dios quiera).
    Dicen que están investigando y a veces es la misma investigación que hace mucho tiempo han hecho otros.Bueno es, pero ...y????
    Yo de lo que estoy harta es de que alguna gente que siempre fue menos activa , trabajadora y con menos voluntad ahora me aconseje:"esque tienes que tener voluntad".
    Siempre fui muy sensible y con mucha empatía hacia el sufrimiento de los demás, pero en vista del aislamiento que se llega ante la incompresión empiezo o "quiero"empezar a ser tan fría como los demás.
    Yo trabajaba , conducía , pintaba, y ahora con tenniditis crónica ni puedo pintar..Y me dicen :"sé positiva"

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