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Fibromialgia 12 de Mayo de 2007.FibroAmérica.Un nuevo camino se abre.

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Redacción|Grupo Fibroamérica; Blanca Mesistrano/Fibromialgia.nom.es

13 de Mayo del 2007

Si algo tienen esta enfermedad es que es Universal; vivamos donde vivamos nuestros problemas como enfermos son los mismos, la soledad e incomprensión que afrontamos los enfermos ante la duda y falta de recursos por parte de la sanidad de diferentes paises. Parece increible pero asi es, aún siendo reconocida por la OMS en 1992 seguimos siendo cuestionados y el 4% de la población mundial sufre las consecuencias de este abandono por parte de los gestores sanitarios en cada pais.

América del Sur está de enhorabuena, aparte de las distintas asociaciones de autoayuda que puedan existir se ha creado un grupo de enfermos de Fibromialgia y Sindrome de fátiga crónica /Encefalitis Miálgica(nueva denominación desde este año aprobada por el grupo de espertos de estas enfermedades) para reivindicar sus/nuestros derechos; Blanca Mesistrano ha reunido a este grupo de emprendoras enfermas y nos dá la bienvenida;

Fibroamerica:Bienvenidos a nuestro grupo.

Nuestro propósito, es acercarnos a los pacientes, a quienes recientemente fueron diagnosticados, a quienes aun no lo son, a sus familiares, a todo quien quiera conocer nuestra enfermedad, informándonos, solicitando reconocimientos, derechos, atencion, difundiendo conocimientos, para alcanzar alivio, contencion y mejorar nuestra calidad de vida .

Si algo caracteriza este grupo es la falta de individualidades; saben que la unión hace la fuerza y en ello están, un buen ejemplo a 20 dias de la creación de este grupo son las acciones que han efectuado con motivo del día 12 de mayo que a tenido la deferencia de redactar Blanca y enviar a nuestra redacción;

Como sabeis, aquí nuestros compañeros, han trabajado muy intensamente.
Claudia, Jean Light y Liliana, redactaron varias notas, para enviar a los medios y autoridades, informando sobre nuestro día de concientización, síntomas y prevención de nuestra enfermedad.
Pensando en una acción común, Liliana Luna, nuestra moderadora, nos proveyó de las direcciones de mails y teléfonos, del Ministerio de Salud, periódicos, revistas, clubes de barrios, noticieros y programas de salud de canales de televisión, necesarios para su contacto.
Cris Carbone, aportó informaciones para comunicarnos con nuestros representantes en el poder legislativo.
En Argentina; 12 de Mayo; Afectadas pegando carteles para reivindicar sus derechos

Enviaron los mails, Beatriz Fidel y Cris Carbone de Capital, Patricia Marguery, de Mar del Plata, Maria Cristina, de General Rodríguez, Liliana Luna, de Ramos Mejia.
Los hechos conmovedores, de este trabajo, fueron protagonizados por Patricia, de Mar del Plata, quien enferma, desde su cama, envió sus correos.
Cris Carbone, logró comunicarse, con los integrantes de un noticiero de radio, quienes leyeron su carta.
El programa, fue escuchado en Suiza, por una compatriota nuestra, enferma de fibromialgia, quien llamó inmediatamente, a nuestra amiga.
Nuestra dolencia fue ayer y será difundida hoy, por tres de nuestros integrantes, en distintos programas de radio.
El 11/05/2007 transmitieron Jean Light de Venezuela, presidenta de una fundación en formación, para pacientes fibromialgia y Víctor Pérez, de Argentina, coordinador de proyecto, de Misión Vida, para la prevención de VIH Sida, desde su programa, Maltratados.
El 12 de mayo del 2007 lo hará Inés Pastor, de Argentina, propietaria de la pagina Web, Vidas fibromialgicas.
La próxima acción, proyectada para hoy y los próximos días, será la distribución en la vía pública, de los folletos informativos de nuestro grupo.
Fueron diseñados, por Claudia Monteverde, quien acudió a un hospital, de medicina laboral, a solicitar una licencia medica. Casualmente, la medica que la atendió, padece fibromialgia, sensibilizandose, por nuestra dolenciay permitiendole, colocara sus afiches en el lugar.

Como resultado de la acción, de Claudia, recibimos un mail, del primer paciente, que nos escribió para consultarnos, después de identificar sus síntomas, con nuestra dolencia.
Contaremos además, con la colaboración, de compañeras del grupo de Calidad de vida, reunidos semanalmente por la doctora Lunic, en el Hospital de Clínicas de esta ciudad, quien gentilmente, tomó folletos para su distribución.
Graciela Ferrer, Calu y otras compañeras, de nuestro grupo, radicadas en localidades, distantes a kilómetros de nuestra ciudad, imprimieron el folleto desde nuestros archivos y lo multiplicaron, para entregarlo mañana, simultáneamente, con el resto de nosotras.
Les envío mis más cordiales saludos.
Blanca Mesistrano

Si se quieren inscribir al grupo; FIBROAMERICA

4 comentarios:

  1. me siento más que orgullosa de poder formar parte de fibroamerica y felicito a claudia y a blanca por la creación del foro.
    desde el inicio tenian claro su propósito de defender los derechos de los pacientes y es por esto que se que todo va ha ser un éxito. Es solo el comienzo. Blanca es un ser comprometido y muy luchadora asi que adelante amigas! Enid

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  2. Por suerte soy testigo de la creacion de este hermoso proyecto,que nacio del entusiasmo, las ganas, la garra, la fuerza de Blanca Mesistrano, con sus proyectos, Claudia Monteverde,con su entusiasmo,la colaboracion, las fuerzas y la experiencia de Triana y Enid de Puerto Rico,que tanto trabajo estan haciendo alla desde hace años, Jeanligth, haciendo lo mismo desde Venezuela..,todas desde su lugar colaboraron con sus aportes, Ale Vallina, Diana de Costa Rica...Asi que cuando hubo que ponerle un nombre FIBROAMERICA fue lo que nos identifico. Asi se creò el grupo de Google y enseguida empezaron a anotarse chicas desde varios puntos del pais, Cris Carbone, Liliana Luna, Ines, Patricia de Mar del Plata...y se siguen sumando cada dia desde todo el pais, de otros puntos de America, y tambien se sumaron chicas de España (perdon tenemos a Ricardo, un hombre que se siente perdido entre tantas mujeres, jaja...pero estamos todos luchando con el mismo fin, mayor contencion para los pacientes, informacion para sus familiares, y los beneficios medicos que tanto necesitamos...
    Se trabajo contra reloj para el 12 de Mayo, ya que el grupo se formo pocos dias antes, se logro muchisimo, pero hay que trabajar todo el año...Felicitaciones Blanca y Claudia, son dos mujeres maravillosas y muy luchadoras...
    Calu

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  3. Me alegro enormemente de vuestra iniciativa y os deseo lo mejor de lo mejor, desque aqui sólo os puedo decir que estoy muy orgullosa de haber presenciado vuestro nacimiento y siempre tendreis mi colaboración y cariño para todo lo que necesiteis.
    UN abrazo.

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  4. me da pena que haya tanta inconprencion, para las personas ,que sufrimos esta enfermedad. por parte de la sociedad y medico.besos

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