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12 de mayo en Venezuela petición de colaboración para crear Fundación en el pais

Estimado Sres.

Por medio de la presente me dirijo a Uds. en esta oportunidad a fin de hacer de su conocimiento que el dia 12 de Mayo es el Dia mundial del Sindrome de Fibromialgia (SFM)y Fatiga Crónica(SFC), condición de salud crónica, discapacitante, que afecta a un tres por ciento de la Población Mundial y se le ha llegado a llamar la "Invalidez Invisible" o la "Paliza Invisible".

Su nombre deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (tendones y ligamentos), «míos», o músculos, y «algia», (dolor). En la mayoría de las personas, el dolor puede ser lo suficientemente intenso para interferir con las tareas diarias y ordinarias. Es más común en mujeres adultas (80-90% edad pico entre 30-50años), pero también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.

Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas y sigonos relacionados con la FM que varían de acuerdo con la severidad. Los más frecuentes son los siguientes:

-Incremento de dolores de cabeza o de la cara,
-Anquilosamiento particularmente en la mañana al levantarse.
-Trastornos del sueño, Trastornos cognoscitivos como lentitud mental y dificultad para concentrase.
-Trastornos digestivos, Aumento en la frecuencia y/o urgencia para orinar.
-Parestesias o sensación de ardor, entumecimiento u hormigueo en la piel.
-Puntos extremadamente dolorosos distribuidos en bandas en los músculos u otros tejidos conectivos.
-Falta de equilibrio.
- Síntomas alérgicos.
-Hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores.
-Problemas de la piel: prurito, resequedad o manchas.
- Depresión y ansiedad.
Actualmente, un grupo de pacientes a cargo del Dr.Isaac Mosquera, Neurologo del Instituto de Neurologia y Neurociencias Aplicadas estamos formando una Fundacion en Venezuela para asociar a las personas que padezcan este Sindrome con varias finalidades:

- Información, Apoyo y Contención sobre Diagnóstico, Pronóstico y Plan de tratamiento al Paciente de Fibromialgia y Fatiga Crónica, a Médicos, Psicologos, fisioterapeutas y profesionales de la Salud.
- Información y divulgación Nacional sobre el SFM y el SFC , como problema de Salud Pública en el Contexto Médico, Laboral, Legal, Social y Familiar.
- Implementar Actividades para el desarrollo Psicoemocional y Socieconómico que garanticen la sobrevivencia de estos Pacientes.
- Implementar Asesoría Legal y laboral para los pacientes.
Entre muchos otros planes futuros que tiene esta Fundación para el mejoramiento de la calidad de vida del paciente de SFM y SFC.

El objeto de está misiva es pedirles que colaboren con nosotros, haciendo del conocimiento Público lo anteriormente Planteado, a través de sus listas de correo. Para mayor Información pueden comunicarse con:

Dr. Isaac MosqueraDr. Isaac Mosquera

o conmigo:Jeanlight Osilia,Paciente de SFM

Asi mismo estaremos en el programa de radio A tu Salud que se trasmite en vivo el viernes 11 de mayo de 8 a 9 de la noche hora de Venezuela y se puede escuchar por la radio y atraves de la internet en la siguiente dirección:
http://www.laromanticafmcenter.com/

Sin mas, agradeciendo de antemano por su valiosa cooperación, quedo de Usted,

Atentamente,
Jeanlight Osilia

Comentarios

  1. Licsen Angulo4:32 a. m.

    Ciertamente es una enfermedad poco conocida. Es necesario difundir mas sobre la misma, porque aveces te sientes tan solo, tan incomprendido. Yo tardé 14 años para iniciar un tratamiento pues nadie daba con el diagnóstico....tuve mejoría durante casi un año, pero ahora estoy en recaída.....Es muy difícil salir de esto con tanto estres y responsabilidades. Licsen. Tratada por el equipo del Dr. Isaac Mosquera.

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    1. Hola Licsen
      siento mucho que no estes mejor ahora . Ayer me diagnostico el Dr Isaac con fibromialgia . como te fue a ti con el ?? por lo que veo te sirvio un ano . Me esta planteando un protocolo de 12 dias de intravenosa con un antidepresivo . A ti te funciono ?/ yo sufro de cefalea cronica tensional
      mi correo es anacampello01@yahoo.com
      por favor escribeme y asi intercambiamos opiniones y nos ayudamos
      Gracias Ana Campello

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  2. Anónimo12:58 a. m.

    sufro de fibromialgia, tengo periodos no tan dolorosos pero hay meses en que me duele mucho el cuerpo solo tengo 26 años y nadie me comprendia hasta q por fin dieron con el diagnostico. Es verdad la depresion viene mas que todo de la incomprension y los dolores diversos y frecuentes que se presentan cada dia.
    Gabriela Kosak

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  3. Anónimo6:39 a. m.

    Es una enfermedad arrechaaa!!!!...la tengo desde hace casi 2 años, y es de terror, aunque a veces hago lo posible por no pararles bolas, no me permito deprimirme, salgo, me pongo en actividad..aunque me duela del carajo..no le monto cerebro, elimine de mi vocabulario mental la frase de "pobre de mi", salte pa'fuera..tengo tratamiento químico y alternativo..hago yoga, juego wii, me relajo con música...no es la cura, pero me ayuda que jode.

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    1. Hola. Que bueno que haces eso, yo tambien lo hago, salgo a la calle, hago mis cosas, tomo liryca y voy a un homeopata q me hace acupuntura y masajes. Ademas me hace la auto-hemoterapia(lee sobre esto por inter, es interesante), tomo cloruro de magnesio y agua de mar. Todo esto con el fin de dejar los antidepresivos y la liryca (q no he podido dejarla) y asi no intoxicarme tanto el cuerpo. Pero me siento mal todos los dias, hoy estoy peor... creo q mi fibro es bastante severa, no puedo salir a la calle todo el dia porq la pago caro 2 dias minimo. No trabajo desde Julio del año pasado, no se si me daran la incapacidad, pero realmente la necesito. Paso dias enteros con sensacion de gripe espantosa y me quiero es acostar todo el dia(no lo hago) Quisiera saber si has podido trabajar. Gracias y saludos!!

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  4. Hola: es interesante saber que hay mychas personas interesadas en esto. mi esposo de 32 años, padece de fibromialgias o almenos eso le han dicho, quisiera saber como podria comunicarme con el doctor mosquera. esta enfermedad es discapacitante.

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  5. Anónimo4:59 a. m.

    pensé que era la unica que me deprimia hace 01 mes me diagnosticaron la fibromilagia ,pero los dolores los tenia desde hace mucho tiempo es tan horrible ademas de tener diabetes tipo 2

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  6. Anónimo6:37 a. m.

    Hace un mes me entere que tenia esta enfermedad, la verdad me hace sentir muy mal, actualmente estoy trabajando en una cadena de comida rapida, y eso me esta afectando mucho mi estado, llego que no aguanto, pero que hago, nececito el trabajo, y mi salud, nececito ayuda, quien pueda contartarme se lo agradesco jenniferjaimes2008@hotmail.com, muerte2021@hotmail.com

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    1. Estoy a tu orden
      ayer me diagnosticaron la enfermedad de fibromialgia ,pero llevo mas de 19 anos con cefalea cronica tensional , diagnosticada hace un anos . antes ni se enteraban que me pasaba . He visitado un monton de medicos , terapistas alternativos , brujos ,ect ect , la verdad , que es desesperante el dolor
      mi correo es anacampello01@yahoo.com
      comunicate conmigo para crear una comunidad de pacientes y ayudarnos

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  7. beatriz3:40 p. m.

    Padezco de fibromialgia, presento dolores muy fuertes sobre todo al levantarme, no soporte estar mucho tiempo sentada, enhorabuena. se de la creacion de esta fundacion, asi podemos estar informados de todos los adelantos sobre este terrible padecimiento poco conocido en Venezuela

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  8. Darlenys5:14 a. m.

    tengo esta enfermedad desde 1999. vivo en Barcelona Edo. Anzoategui, ya no c q hacer segun los medicos,m han dicho q el unico especialista es medico INTERNISTA REUMATOLOGO. EL tratamiento q mas l llega para el dolor es LYRYCA. M canse d tomarla xq no veo mejoria. cuando tngo la crisis d fibromialgia busco cualquie medicamento q m ayude. quiero saber verdaderamente con medico m puedo consultar xq no tngo vida.

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    1. Daniela Dager6:40 a. m.

      Hola amiga, yo vivía allá en Pto y hace 3 años me diagnosticaron fibromialgia y artritis psoriatica . Me vi con la Dra. María Elena González y me alivie Al pinto de no sentir dolor. Ahora vivo en Caracas y estoy en crisis fuerte pero ella me recomendó alguien acá q podría tratarme dager80@hotmail.com

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  9. Anónimo3:15 a. m.

    padesco de fibromialgia desde nacida xq siempre e sufrido los sintomas pero fui diagnosticada hace un año y ya tengo 40años lo unico que puedo recomendarles es mucha fe y serenidad calma y que traten siempre de relajarse aunque aveces cueste mucho xq los dolores son insoportables creanme que yo lo se, traten de siempre conservar la alegria en todo lo que hagan y acepten sus limitaciones en algunos momentos y en otros sigan palant y recuerden siempre que dios es mas grande que la fibromialgia y el esta contigo

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  10. La verdadera causa de la "Fibromialgia" es la Escoliosis...!!!

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  11. Anónimo2:45 p. m.

    Desde hace un par de años comence a presentar los sintomas siempre fui mal diagnosticada hasta que entre en una crisis de dolor q no se calmaba con ningun medicamento, me acaban de diagnosticar fibromialgia y he tratado de documentarme pero hay un gran vacio en cuanto ha esta enfermedad cronica.Quisiera saber si realmente el stress laboral puede ser una de de las causas que produce la enfermedad gracias

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  12. Anónimo11:07 p. m.

    hola mi nombre es doris y no se ustedes pero yo e compartido esta enfermedad por muchos años y para mi casualidad el dia de mi cumpleaño es el dia de ella pero no debemos dejarnos caer siempre sale el sol y cada dia debe ser maravilloso y agradecerle a dios por el,busquen en ustedes la fortaleza para estar siempre alegres y dispuestos aunque sientan que les duele el alma no estan solos yo, dios y la virgen siempren nos acompañan

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    1. Anónimo2:27 a. m.

      padezco tambien de fibromialgia asi dicen los medicos los dolores son horribles y me dan por crisis me encanta leer mensajes alentadores como este porq no es fàcil vivir con esto---

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  13. Anónimo9:01 p. m.

    Hola tengo 33 años y me acaban de diagnosticar FIBROMIALGIA, estudiando un poco sobre el tema me di cuenta que la padezco desde hace como 10 años o más.... lo unico que puedo decir es que me siento feliz.... porque la Depresión y la ansiedad me estaban matando... ya no sabia a donde acudir... hasta yo misma me estaba creyendo que era hipocondriaca... Gracias a Dios sé lo que tengo... tomo Lyrica y Zoloft, además del ejercicio fisico y yoga..... me está iendo muy bien ... Gracias a Dios!!!

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  14. HOLA TENGO 35 AÑOS ME DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA SOY DOCENTE DE EDUCACIÓN PREESCOLAR, ESTO SE ME GENERALIZO MAS DESPUES DE MI SEGUNDO PARTO, LO CUAL EMPECE A PADECER DE MUCHAS DOLENCIAS EN MI CUERPO, AUNADO QUE TENGO HERNIAS CERVICALES Y LUMBARES QUE AYUDAN A GENERALIZAR MAS MI DOLORES, A VECES A DIAS QUE NO ME SOPORTO NI YO MISMA Y ME DEPRIMO MUCHO, PERO LE PIDO A DIOS CALMAR ESTOS DOLORES O POR LO MENOS QUE ME AYUDE A CONTROLARLOS PARA PODER SEGUIR CON MI VIDA ME GUSTA LO QUE HAGO PERO A VECES SON MAS FUERTES MIS DOLORES QUE NO PUEDO RENDIR EN MIS COSAS.

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  15. Anónimo5:03 p. m.

    Hola me llamo marta y tengo 44 años me diagnosticaron de fibromialgia en agosto del año pasado y una reumatologa m dijo que tenia q aprender a vivir con dolores, quien en el siglo XXI puede vivir sin estres y preocupaciones.

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  16. Anónimo9:49 p. m.

    Hola me llamo nancy tengo 48 años y me diagnosticaron esta condicion de vida la llamo asi porq es cierto es muy fuerte pero considero q enfermedad realmente es un cancer un sida,enfermedad renal q son terminal,y pasan por situaciones mucho mas dificiles,nosotros podemos ayudarnos buscando soluciones,alternativas para seguir activos vivir de acuerdo a lo q se nos presente siempre hay una salida cuando andamos de la mano de dios no olvidemos q somos unicos y que siempre encontraremos quien nos ame y entienda dios nos bendice cada dia adelante dios dijo hombre no fibromialgia besos

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  17. Anónimo4:48 a. m.

    por todos los comentarios aqui escritos yo creo que mi esposa sufre de eso, como hago o donde le digo que vaya para que la examinen exactamente sobre Fibromialgia

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  18. Anónimo7:59 p. m.

    hola buenas tardes, hace un año me entere que sufro de fibromialgia, y ha sido un proceso muy fuerte, he tenido ataques de panico y dolores muy intensos, lo mas importante es valorarnos y el apoyo que podamos tener de nuestra familia, porque es muy dificil que no te crean que te sientes mal, o que piensen que lo que quieres es llamar la atencion, es importante informar a nuestras familia sobre nuestra enfermedad para tener todo su apoyo y comprension.....

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  19. Anónimo3:05 a. m.

    Hola me diagnosticaron en julio del 2011 después de muchos años de acudir a diferentes médicos que según ellos yo padecía de una contractura muscular severa desde que fui diagnosticada he sufrido un montón de crisis en la actualidad estoy pasando por la peor los dolores son realmente insoportables y la depresión cada vez mas severa, le pido mucho a dios para que me de la fuerza necesaria para trabajar y poder seguir con mis actividades cotidianas. Siento que mi cuerpo se deteriora cada vez mas rápido el dolor y cansancio esta acabando conmigo ya no puedo ni pensar con claridad y lo mas triste es que mi entorno no entiende absolutamente nada de esta enfermedad.

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  20. HOLA TENGO 52 AÑOS Y SUFRO LA ENFERMEDAD DE FIBROMIALGIA LO MAS TRISTE DE ESTA ENFERMEDAD QUE LE CAMBIA EL RUMBO DE LA VIDA A TODO EL NÚCLEO FAMILIAR LO BUENO ES CUANDO TIENES UNA FAMILIA QUE TE APOYA Y TE AYUDA A SUPERAR TODO LO QUE ESTA ENFERMEDAD CAUSA SOLO LAS PERSONAS QUE LA PADECEMOS SABEMOS LO QUE ES AUNQUE HAY PERSONAS QUE SE LA IMAGINAN Y DICEN ESA ENFERMEDAD ESTA EN TU MENTE Y NO LES DESEO LOS DOLORES QUE ESTA CAUSA LO MAS FUERTE PARA MI HA SIDO EN LOS ESTUDIOS QUE ME HA AFECTADO EN LA RETENCIÓN Y MI MEMORIA ME ESTA FALLANDO MUCHO ES UNA PREOCUPACIÓN MAS PARA MI.

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