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Qué está pasando con las asociaciones de Fibromialgia???

Después de leer hace dos semanas anunciando a bombo y platillo la reducción de las listas de espera en hospitales catalanes para las unidades de Fibromialgia y SCF/EM y ante las quejas reiteradas de pacientes que están sufriendo listas de espera de año e inclusive dos años para ser atendidos o ser seguidos en la evolución de su enfermedad desde esta redacción se dió el paso de contrastar estas malas experiencias de los usuarios de estas unidades.
Apuntar que la información estuvo muy próxima al 12 de Mayo.
El resultado es que ninguna asociación ha contestado, considerando que estas son las que pueden aportar información real del trato de sus asociados....Qué es lo que esta pasando???
Porque no sé hace ningún comentario a esta sencilla pregunta??? Porqué este silencio????
Cuenta realmente el enfermo con información real??? O tienen que pasar por la experiencia para que sufra las consecuencias de un hermetismo total por parte de todos las partes implicadas en nuestra enfermedad??? Sanidad, tribunales, asociaciones???
Porqué este hermetismo a la hora de aportar información????
La pregunta que se envió fue esta;
Que opinan sobre este titular???

Comentarios

  1. Mi experiencia con la asociación de mi ciudad mala, muy mala.
    Yo les envio a veces información que aparece en la prensa y en este blog y han llegado incluso a preguntarme para qué les enviaba la información. Desde que estoy asociada no he visto ninguna iniciativa reivindicativa más que poner unas mesas el dia internacional de la fibromialgia.
    Cuando llegas allí por primera vez te escuchan y te comprenden porque ellas mismas son enfermas. Pero información actualizada sobre la enfermedad no he recibido nunca.
    Si, cuentan con unos cuantos libros que te prestan para que los leas y tienen una pagina web que a mi personalmente me aporta muy poco.
    Tambien cuentan con un abogado al que puedes consultar pero que está tan saturado que decides buscartelo por tu cuenta, y con una psicologa que es más de lo mismo.
    No voy a negar que hacen actividades, pero mi única experiencia tampoco fue buena. Os imaginais a un grupo de fibromialgicas haciendo gimnasia acuatica en una piscina tan fria que ni al final de la clase has parado de tiritar?
    La información me la he tenido que buscar yo y debo decir que este blog es insuperable.

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  2. Hola Mar!!!!
    Pues me parece que un tironcillo de orejas se tendrá que llevar más de una....El asociacionismo es para reivindicar la pérdida de derechos, las palmaditas en la espalda son para un día, un derecho es para toda la vida.
    Es triste la cantidad de asociaciones que hay en toda España y el poco ruido y la poca efectividad que tienen.
    Gracias Mar por tu confianza, aqui seguirmos y aqui te espero.
    Un abrazo.

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  3. Queridas compañeras de fatigas:
    Primero me presento, me llamo Montse y soy desde hace cuatro años la presidenta de la Asociación de Cerdanyola, si quereis podeis consultar nuestra WEB y vereis como si que algunas hacemos actos reivindicativos y tambien actos de divulgacion.
    Queria comenTAR que nunca se debe generalizar porque no todas las asociaciones son iguales, ni actuan de igual manera.
    Nosotros hemos luchado muchisimo para que estas enfermedades sean reconocidas y conocidas y la muestra es que en nuestra poblacion los medicos de cabecera, los mas cercanos a nosotros porque visitan en nuestra localidad han acabado sensibilizandose con el problema, por lo menos ahora las enfermas cuando van a la consulta no tienen que escuchar que esa enfermedad no existe..
    Cada mes los socios reciben una carta explicativa con las actividades vamos haciendo y un artículo medico actualizado sobre cualquier tema que pueda interesar a los socios respecto a sus dolencias y comorbilidades.
    Yo me siento muy orgullosa del trabajo realizado y mucho mas sobre los resultados obtenidos.
    Aqui en Catalunya somos varias las asociaciones que trabajamos para que la atencion a los enfermos sea adecuada y digna. Por ello y ante el nuevo modelo de asistencia a este tipo de afectados que nos remite para diagnostico y posterior seguimiento a los medicos de familia, varias asociaciones han presentado una iniciativa de ley popular ante el parlamento catalan, si quereis mas informacion podeis encontrarla en http://www.affacc.es
    En nuestra asociacion ya tenemos recogidas casi 3000 firmasy me consta que el resto de asociaciones han recogido un numero muy elevado si no me equivoco estaremos rondando las 40000. Como veis si existen asociaciones que trabajamos, y trabajamos en serio.
    Os mando un saludo y acordaros de no generalizar nunca, eso no es bueno ya que las criticas destructivas rapidamente se esparceny por desgracia las constructivas no.

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  4. Por supuesto Montse, nunca hay que generalizar...pero y si pongo nombre a quien se envió los emails???
    Cómo se hace más daño en esta ocasión
    poniendo nombre o generalizando???
    Simplemente por cortesia a quien se le hace una pregunta deberia contestarla???
    Nunca me he dirigido a ninguna en particular o ahora jugaremos al descarte quien no conteste será la que se dé por aludida???
    Es triste pero es así...si no picas no hay reacciones...Esto es triste muy triste.
    Provocará tu respuesta una reacción en cadena y contestarán todas las asociaciones?
    Está claro que hay muchas que se hace mucho y muy bien, yo soy la primera en reconocerlo pero....siempre hay un pero y ese pero es no contestar ni hacer ninguna manifestación a un titular que hace que los enfermos se rasguen las vestiduras después de por lo menos un año de espera....no
    podeis manifestaros ante estas noticias???
    Como presidenta de tu asociación no puedes hacer que no se digan mentiras a los cuatro vientos????
    No parece tan dificil no???
    Un abrazo enorme, todos estamos en lo mismo.

    ResponderEliminar
  5. Anónimo1:21 p. m.

    Hola a todas.Deciros que no me he asociado a ninguna asociación,primero:porque mi sfc no me permite desplazarme sola,y segundo,porque no hay una critica de fondo.
    es decir,las dos fundaciones son de risa.La de la Manuela no ha criticado el plan porque lo ha hecho su gobierno y además,parece que en sus últimas declaraciones se ha olvidado de que tiene sfc,ahora sólo tiene fm.
    La del Dr Ferran García sólo hace que pedir dinero para investigación,pero el dia a dia de los enfermos no le importa.El dinero que va a la fundación sólo sirve para hacerse un puesto honorable en su profesión.

    ?que asociación se atreve a meterse con estos gigantes?
    A veces pienso o que existe mucha ingenuidad en l@s afectad@ o que hay personas que no están enfermas y nos conducen hacia caminos equivocados,donde los intereses y la corrupción de algunos no salga a la luz.
    Un saludo.

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