Fibromialgia en Chile; Cofibrochile

DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
LA CORPORACIÓN DE FIBROMIALGIA DE CHILE Y EL HOSPITAL CLÍNICO DE LA UNIVERSIDAD DE CHILE, INVITAN A UNA JORNADA DE CELEBRACION QUE TENDRÁ LUGAR EL DÍA:VIERNES 11 DE MAYO DE 9 A 14 HRS.
AUDITÓRIUM EMILIO CROIZET (detrás de urgencia)
SANTOS DUMONT 999 SantiagoM I S A

CON MOTIVO DE LA CELEBRACIÓN DEL DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, EL HOSPITAL CLÍNICO DE LA UNIVERSIDAD DE CHILE INVITA A TODAS LAS SOCIAS DE LA CORPORACIÓN Y SUS FAMILIARES A UNA MISA EL DIA MIÉRCOLES 9 DE MAYO A LAS 13 HRS, EN LA CAPILLA DEL HOSPITAL.

PROGRAMA DE RADIO
RADIO UNIVERSIDAD DE CHILE – 102.5 FM PROGRAMA: “SEGUNDA OPINIÓN “ - 11 A 12 HRS – VIERNES 4 DE MAYO
PARTICIPA: DRA. LILIAN SOTO S . – REUMATOLOGA
TEMA: FIBROMIALGIA>“UN PROGRAMA QUE LE AYUDARA A VIVIR MEJOR“

En Chile teneis la asociación; COFIBROCHILE
CORPORACIÓN DE FIBROMIALGIA DE CHILE Fono: 6884729 - 09-8547843
Email: cofibrochile@123mail.cl cofibrochile@chile.com
Web: www.fibromialgiachile.cl

Comentarios

Anónimo8:58 a. m.
mi nombre es marcia tengo 48 años tengo fibromialgia mas de dos años pero diagnosticada hace un año y medio para mmi a sido unlargo camino de medicos esroy cansada y tratando de pensionarme por invalidez es muy dificil quiero que de alguna manera me ayuden yo luche por el lupus como primea fundadora en chile pero no resulto ayude acrear la agrupacion de lupus que esta en puente alto y quiero que ya la fibromialgia se haga notar mas reportajes mas conocimientos atrvez de tripticos tenemos que tocaar puertas es dificil pero la union hace la fueza.Esto es muy dificil y me da pena verme siendo yo una mujer con mucha fuerza atletica y veo que dia adia ya no puedo hacer nada trato ya no es lo mismo como añoro correr mis 8 km diarios ahora tengo que estar encerrada por el frio porque los dolores no los aguanto ahora les pregunto si ustedes tienen remedios mas baratos o como ayudar mi telefono es 93278027 por favor ayudenme
gracias
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Anónimo1:16 a. m.
MI NOMBRE ES GINA TENGO 43 AÑOS DESDE EL 2007 QUE PADESCO LA ENFERMEDAD RECIEN EL 2009 ME LA DECLARAN, HAN SIDO AÑOS DIFICILES PARA MI Y MI FAMILIA, PASE POR UN SIN FIN DE MEDICOS ESPECIALISTAS Y EXAMENES, ME TRATARON 2 AÑOS POR SJOGREEN,RECIEN EL 2009 EMPEZE EL TRATAMIENTO QUE NO CALMA PARA NADA MIS MOLESTIAS,TENGO UNA DEPRESIÓN MAYOR A CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD Y TODAS LAS ENFERMEDADES RELACIONADAS CON LA MISMA, TIROIDITIS, BRONQUITIS CRONICA,TAQUICARDIAS CUANDO ESTOY CON CRISIS,PROBLEMAS MENSTRUALES,IMSOMNIO, FATIGA CRONICA Y SOBRETODO LA IMPOTENCIA DE NO ENCONTRAR ALGO QUE CALME MIS DOLORESTRATO DE LLEVAR UNA VIDA NORMAL PERO NO SE PUEDE,LOS DOLORES ESTAN AHI EN FORMA PERMANENTE, NO PUEDO SALIR PORQUE CUANDO SALGO SE QUE LOS DOLORES SERAN MAS FUERTES, TAMBIEN ME DA PENA NO SER LA MISMA DE ANTES AUNQUE TRATE, MI CUERPO NO REACCIONA COMO ANTES, ME GUSTARIA CONOCER A GENTE QUE SUFRE LO MISMO QUE YO, ALGUIEN QUE ME ENTIENDA, YA QUE ME ENCUENTRO Y ME SIENTO MUY SOLA, NO CREO QUE EXITAN OTROS REMEDIOS COMO DICE ARRIBA AUNQUE ME GUSTARIA SABER QUE MEDICAMENTOS TOMA,YO TOMO LYRICA, CYMBALTA Y QUETIAPINA.
MI CORREO ES mamatrix_ginx@hotmail.com
gracias
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Anónimo5:44 p. m.
Mi nombre nombre es Carmen Saavedra tengo 59 años y sufro de fibromialgia hace mas de 15 años cuando en Chile todavía no se conocía o apenas se conocía. Esta se gatilló al morir el padre de mis hijos en 1991 después de muchos tratamientos he llegado a la conclusión que, uno tiene que aprender a vivir con ella pues aún no tiene cura.
En lo personal he conprobado que se agudiza con períodos de estres y en la medida que uno trate mediante algun medio, dormir bien esta es menos aguda. Tambien tengo que evitar los ambientes frios pues tambien agudiza los dolores y hay que mantenerse activa lo mas posible tanto fisica como mentalmente.
En lo personal he tratado de hacer de ella una amiga (no muy querida), pero amiga al fin y al cabo. Mi correo es: carmenrsc1@hotmail.com
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Anónimo9:40 p. m.
Hola mi nombre es sandra, a mi madre le diagnosticaron fibromialgia hace un año pero ella lleva años con esta enfermedad es dificil ver a una persona tan activa, deteriorarse con el tiempo.La doctora que la trata le dijo que hereditaria, yo noto que a mis 35 años el cansacio a veces es irresitible, el dolor de las rodillas,el tener tanto sueño y no poder dormir.
Espero algun consejo, algun medico bueno, para que mi madre lo vea.
sacastrocontre31@hotmail.com
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Anónimo3:40 p. m.
Hola:
Tengo 44 años y, afortunadamente, aún puedo trabajar. Tengo el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica hace doce años; pero, me he dado cuenta que en realidad los síntomas físicos -la fibromialgia propiamente tal- es mucho más fuerte que los "anexos" de la FC. No sé desde que edad tengo esta enfermedad. Recuerdo que hace más de quince años ya tenía episodios en que me sentía mal, muy decaída, adolorida y sin ánimo, sin saber por qué. Lo que más me cansa, en todo caso, es el dolor permanente y la rigidez. Cuesta levantarse, bañarse vestirse, caminar... ¡¡¡todo!!! Sé que mis mañanas siempre son peores que mis tardes y si gano la batalla inicial por incorporarme a las actividades del día, me voy a ir sintiendo mejor a través del día.
Saludos a todos. Somos compañeros de dolor. Ojalá, existiera algún buen medicamente sin demasiados efectos secundarios que nos ayudara a disminuir el dolor y la rigidez. Me da lata caminar como robocop.
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Anónimo6:03 a. m.
Hola:
Tengo 36 años,madre de 3 hermosos hijos y gracias Dios sanos,esposa de un hombre bueno y muy trabajador,me diagnosticaron Fibromialgia hace 2 años,y sindrome de Sjogren hacen 7 meses,esta enfermedad no viene sola,los dolores son terribles,las heridas internas,que solo se sienten y no se ven son espantosas,estoy con tratamiento psiquiatrico,sicologa,reumatologo,oftalmologo,esos son algunos de mis doctores,soy de la octava region,por aca no se difunde mucho el tema,falta infomacion,y sobre todo ayuda kinesiologica,la gimnasia es solo para el adulto mayor,por nuestras edades no somo aceptados muchas veces,ojala se pudiera hacer algo mas por nosotros,la actividad nos ayuda mucho,mis medicamentos son de alto costo,pregabalina,milnacipran,plaquinol,clonazepan,magnatil,tensodox,si de algo ayuda mi comentario...mi nombres ESPERANZA,un abrazo a todos uds.
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Anónimo9:28 p. m.
hola mi nombre es Ruth soy de la octava region la verdad que ingrese para encontrar otra ayuda por medio de esta ,ya que yo tambien sufro de fibromialgia,diagnosticada hace mas de dos años ,y cada dia me siento con mas dolores por lo cual decidi empesar un tratamiento nuevamente,me dieron remedios para la deprecion,no me han disminuido los dolores no se que hacer estoy arta de estos dolores ,por fa quien tenga algun resultado positivo compartanlo con tutyc379ahotmail.com
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Anónimo3:34 a. m.
Hola mi nombre es andy y tengo 38 anos tres hijos y un maravilloso esposo me diagnosticaron hace dos semanas la enfermedad y aunque es terrible es bueno saber lo que tengo despues de ver tantos medicos, aparte de esto tengo calculos renales, sobre la fibromialgia estoy con tratamiento pero lo unico que me alivia el dolor es el tramadol a lo mejor a ustedes tambien les puede dar resultados, aveces no siento ningun dolor y es tan agradable como aveces cuando es mas fuerte me lo alivia bastante ojalas le sirva de ayuda.
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Denisse5:26 a. m.
hola a todos tengo fibroomialgia y me he recuperado, quiero contar mi testimonio en mi blog para poder ayudar a las personas y no sigan sufriendo como lo hice yo muchas gracias
este es el link
http://neneblog-denisse.blogspot.com/
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Flora Rebolledo11:13 p. m.
SOMOS UN GRUPO EN FACEBOOK LLAMADO "LA FIBROMIALGIA DEBE SER INCORPORADA AL AUGE" ENTRE NUESTROS PADECIMIENTOS Y DEMASES, TRATAMOS DE UNIR FUERZAS PARA QUE ESTA ENFERMEDAD SEA RECONOCIDA COMO PATOLOGIA AUGE, YA TODOS ENTENDERAN, QUE ES UNA ENFERMEDAD CARA, NECESITAMOS HACER UNA PREGUNTA. PODEMOS CONTAR CON SU AYUDA? O A LAS PERSONAS QUE AQUI ESCRIBEN, VISITARNOS E INGRESAR A LA PAGINA https://www.facebook.com/groups/119922518025657/?id=285884748096099&notif_t=group_activity
NECESITAMOS AYUDARNOS, GRACIAS
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zaddy fritis morales8:35 p. m.
Zaddy dice:
También fui marginada en la empresa y despedida por esta causa. Aunamos fuerza y luchemos por una cesantía digna o una compensatoria por quedar cesante. Es indignante que nos identifiquen como inútiles incapacitados, esta enfermedad no la elegimos y el deterioro es impresionante cuando se es activa física, laboral y emocionalmente.
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Flora Rebolledo11:36 p. m.
zaddy fritis morales, te invito a ser parte de nuestra página en facebook llamada "La fibromialgia debe ser incorporada al AUGE", te sentirás más acompañada e invitamos a todas las que quieran sumarse y también puedes escribir lo mismo que aquí, alguna de nosotras, te podría guiar, lo de nosotr@s es una causa común y esperamos, que se cumpla, somos mas de 3,000, tu estás faltando, un abrazo de algodon.
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Anónimo3:58 a. m.
Hola! me llamo Claudia tengo 30años, mi madre le diagnosticaron fibromialgia hace 8 años, ella tiene 73 años era una mujer muy activa, alegre. Hasta que comenzo con los dolores que padece que son muy fuertes, me gustaria mucho saber mas sobre esta enfermedad que ella sufre para poder ayudarla en todo lo que me sea posible, ya que las veces que la voy a visitar o la llamo por telefono la mayoria del tiempo esta en cama por lo mismo, y ahora nos esta exigiendo que os hagamos examenes para saber si alguno de nosotros la podemos heredar, pero eso no viene al caso.
Agradeceria mucho si alguien me puede enviar informacion o contactarse conmigo mi msn es claudi4_25@hotmail.com., y en Skype es claudia.salinas787.
Ya que en Osorno no hay mucha informacion para los pacientes de esta enfermedad.
Gracias por todo un abrazo.
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Anónimo6:14 p. m.
Hola, mi nombre es Leslie y a mi mamá le diagnosticaron la enfermedad hace un par de años. Durante todo este tiempo, como hija - de profesion Asistente Social - me he dedicado a pensar de qué manera ayudar, qué hacer en pos de las personas que la padecen y sus familias, las cuales también se ven afectadas de manera emocional. De ahí que me surja la idea de formar una organización, Fundación, ONG u otra. Mi correo es leslievarela@hotmail.com y les dejo la invitación a comunicarse conmigo para participar de esta iniciativa.
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Anónimo2:20 a. m.
Hola, escribo porquè mi Padre, què tiene 72, sufrè de fuerte dolores a toda las mùsculatura inferior del cuerpo,fuerte dolores de cabeza y una gran sensaciòn de cansancio constantemente...logicamente esto comporta què su humor sea cada ves màs agudo e iiritante!!
He leìdo en este espacio què Claudia Silvia Campusano, ofrece un tratamiento de 3 meses para algunas pacientes.
Mi pregunta es, Hay posibilidad què trabajes con pacientes de sexo masculino?.. y si tù respuesta es positiva, còmo podrìa tomar contàcto contigo..?
Gracias
Jacqueline
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Anónimo4:04 p. m.
hola mi nombre es nicole lizana tengo 25 años y creo que tengo fibromialgia ya que me puede todo mi cuerpo y me hago examenes y no sale nada. por favor si alguien tiene informacion sobre algun medico que sepa para que me de medicamentos para ayudar el dolor se lo agradeceria mucho
pueden buscarme en facebook https://www.facebook.com/nicole.lizana
o enviar un correo a n.lizana@hotmail.es
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Anónimo12:34 a. m.
Hola me llamo katy sufro de fibromialgia desde hace años pero recién diagnosticada hace 2 años. La verdad es k el dolor es fuerte más ahor K llega el frío estoy en tratamiento con pregabalina y tensiomax la verdad es k me a ayudado pero hay días k ni las pastillas te ayudan, sólo fe y seguir adelante es lo kmas te ayuda.me pueden contactar en Facebook katiuska albornoz
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Unknown6:46 a. m.
Hola a todas soy Claudia tengo 35 años, hace un año cuatros especialistas de distintas clínicas me dieron como diagnostico Fibromialgia o tomado distintos medicamentos, pero nada los dolores y cansancio extremo me hacen compañía a diario.
Me enviaron al sicólogo y siquiatra para tolerar mi frustración ya no puedo salir a trotar caminar por el cerro andar en bicicleta como antes. Todo lo puedo hacer pero de apoco mi hija dice que ya no soy la misma y me da mucha pena .
Todos los días me levanto y me obligo a trabajar me pinto y trato de ver bien por mi pero cuando me viene los dolores mi rostro me de lata y me tengo que regresar a mi casa.
Me en cantaría que se comunicaran conmigo por cualquier opción de mejoría yo le coloco el hombro no pierdo la fe que algún día esto tenga cura y que se reconozca que esto es como vivir un cáncer que te apaga de apoco.
Cariños,Fuerza,amor ,esperanza y muchos abrazos de Algodón.
Gracias.
Mi celular :65657729
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Unknown7:37 p. m.
Ola mi nombre es damary tengo 22 años...tengo fibromialgia desde los 18 años...me lo diagnosticaron a los 20años...estoy pasando por un terrible momento...e pasado de medico en medico y no han encontrado medicamentos qe me sirvan ademas mi vida se a comvertido en una completaby apsokuta rutina...casi no salgo por el frio y por los dolores en las piernas...quisiera pedirles ayuda estoy pasando un mal momento economico e gastado mucho dinero envarios medicos...y no e podiddo ir denuevo...estoy muy enferma..necesito ayuda les dejo mi numero 66157450...espero me puedan ayudar
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Unknown4:00 a. m.
Hola a todas.
Mi nombre Es Cristina tengo 29 años y les cuento que hace 4 comencé con los síntomas, luego que tuve un aborto y me separé del padre de mi hija. Hace apenas 3 semanas que me diagnosticaron fibromialgia al salir todos mis examen buenos, jamás los dolores habían sido tan fuertes como ahora, me encuentro pasando por unos de los peores momentos, me siento sola e incomprendida, voy al medico en busca de licencia no porque sea floja y no quiera trabajar, sino porque me cuesta mucho levantarme y me atraso para llegar a mi trabajo, últimamente he faltado mucho y tengo miedo de perder mi empleo. Hace tres años que trabajo como cajera en un supermercado mientras termino mi carrera de Servicio Social, este es el último año de mi carrera y no he sido capaz de realizar mis informes y me cuesta ir a trabajar a mi centro de practica. Siento que nadie me cree cuando les digo que no me puedo para de la cama, me duele ser negligente con mi hija, me duelen las manos al vestirle, para que decir cómo quedo cuando la baño, no le ayudo con sus tareas. Comencé un tratamiento con flores de bach el que duró solo 8 días porque las flores se pudren, lo cambié dos veces y cada frasco me duró cuatro días, incluso fui con terapeutas distintas !mala suerte la mía! creo que el tratamiento con flores es efectivo porque me sentí bastante aliviada y animada pero creo que tuve efecto revote ya que hoy me siento muy, muy mal, lo peor de todo es la pena, tener obligaciones que no puedes cumplir, siento que el mundo se cae sobre mis hombros y mis hombros no están aguantando esa carga ya que causa mucho pero mucho dolor. Definitivamente los los dolores aumentan, las crisis empeoran con el estrés, solo quiero dormir y no despertar nunca más.
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Anónimo4:54 a. m.
Hola a todas ! Como ustedes tengo fibromialgia desde ya casi 5meses al parecer es moderada pero no deja de ser ,dolor en la nuca ,costillas,rodillas,dolor de cabeza ,en los hombros,clavícula ,en fin ya bien los conocen , a todo esto se sumo una estomatitis en la boca ,alguien mas sufre de aftas ,herpes ,o algo parecido a causa de la fibromialgia? Espero sus comentarios !!les cuento q me ha ido bien con medicina holistica .
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Unknown8:23 a. m.
Sólo para dejar la invitación a las personas que viven en Chile que hay un nuevo face llamado FIBROMIALGIA CHILE, VIVIENDO CON EL ENEMIGO por si desean ser parte de el y con el tiempo organizarnos para poder dar la lucha y solicitar como otros países que sea causa de invalidez y motivo de jubilación.
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Anónimo1:29 a. m.
Claudia silva campusano.... Cuando y donde es. En serio...mi correo es nataliaojedaf@gmail.com
Mi nombre es Natalia sufro de fibromialgia hace 2 años ....
Estoy con tratamiento psiquiatrico y psicologo.....por depresoon severa mayor
Hace 5 años ,.,,
No me sirve mucho .....
Igual me dan ganas de desaparecer....
Sobre todo despues de haber tenido un buen cargo y trabajo ... Hoy no tengo nada ....peor estoy enferma. Y no me permite trabajar , menos ver a un medico para comenzar la jubilacion por invalides...
Alguien puede darme el dato. De algun reumatologo que no sea tan caro...
la fibromialgia. Hace subir de peso?
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Anónimo7:30 p. m.
Hola, tengo 42 años, vivo en San Antonio, hace 4 años aproximadamente me diagnosticaron fibromialgia. Acá tampoco se habla mucho del tema y los médicos no saben diagnosticarla, porque no conocen mucho esta enfermedad, por lo tanto, ha sido difícil llevarla. Yo trabajo en oficina y a pesar que las mañanas se vuelven un martirio, a medidas que pasan las horas, los dolores se van aliviando. También me gustaría que pasara al auge, aunque sería difícil, pero no imposible. Si alguien sabe de algún centro médico que trate esta enfermedad en la V región, se lo agradecería.

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nevenka9:19 p. m.
hola, tengo 30 años y hace casi un año fui diagnosticada con esta enfermedad, soy de coquimbo, y gracias a dios llegue a manos de buenos medicos, ya familiarizados con esta enfermedad y hoy me siento mucho mejor, por lo menos pude volver a hacer cosas que antes no podia, algo tan simple como lavar la loza me dejaba muy fatigada de mis brazos....hoy ya no! mi tratamiento se compuso de reumatologa, kinesiologo, sicologo y siquiatra. Sin uno de ellos hubiese sido imposible salir del oyo en que me encontraba, y asi como todas dicen, es un dolor que nadie entiende y la pena que te empieza a embargar es grande!!!. Lo que aprendi es que esta enfermedad esta muy relacionada con tus emociones, el estres, las preocupaciones, los dolores son el reflejo del alma, es la pena que de alguna forma necesita salir del cuerpo, me costo mucho entenderlo y gracias a todo mi equipo medico lo logre, pero todo parte por uno, por reconocer y aprendar a superar todos tus miedos, tus trancas, tu estres interno!!! Hay que escuchar al corazon y pensar solo en uno, todo depende de uno para mejorarse y creanme que mientras mas se frustan, mas son los dolores. En cuanto a la medicina estoy con pregabalina, relajante muscular, vitaminas (muy importantes) y un antidepresivo (sertralina), la idea de mis medicos es eliminar todas las medicinas, y la mantencion se basa en ejercicios suaves y apoyos para tener una buena salud mental. Espero que mi experiencia les de animos. La sanacion esta en nosotras mismas. :)
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Anónimo10:21 a. m.
holaaaa ...soy GILDA OLIVOS... vivo en santiago en cerro navia creanme que es una inmensa felicidad encontrar tantas personas que saben representar mis ssentimientos no por el echo deque no sea la unica sino todo lo contrario no se lo doy a nadie ustedes saben esto es atemorisante el no poder dormir y desearlo con el alma el saber que te duele y no sabes explicarlo y lo peor es que quien te ve te ve paradita y no cree que te duele hasta porque te miran,,,, bueno no se si es peor el querer ser como lo eras antes y ni siquiera los pensamientos te saben igual , yo no quiero ni pensar que tengo que ir al baño ya que duermo en segundo piso me aguanto hasta el ultimo y me da rabia sentir ganas de orinar algo tan comun en el ser humano .... ya estoy que tiro la tohalla son casi diez años con la disminucion de mi cuerpo no soy la de antes me cuesta el levantarme y empesar el dia trato de olvidar que me duelen las piernas las manos la cadera todo pienso que nadie me cree ni la doctora (reumatologa) ya que mea tocado pelear con ella para que me atienda el control se a demorado 27 meses en darme la hora y no me queria ver la grite y no se que cara le puse que me vio y agendo la proxima hora en 3 meses ,,,me subi la pregabalina a 1 y media y dos cronus pero sigo peor estoy sumando partes del cuerpo con dolencias ........auxilioooo
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