Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
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Izaskun Romero.Fibromialgia; poniendole rostro y palabras al 3% que la sufren.

Ecición y redacción|Fibromialgia.nom.es
Somos muchos, un 3% de la población total, esta cifra es inamovible te muevas en el pais que te muevas. Sufrirla es su forma más agresiva es renunciar a cosas sencillas que el resto de los mortales ven como una obligación; para nosotros se convierte en un privilegio, como todo en esta vida la cosa cambia desde la perspectiva que la mires. Enfermedad negada hasta los limites por sufrir una serie de connotaciones negativas; durante bastante años se ha considerado una enfermedad meramente psiquiatrica pero en la actualidad los estudios apuntan que sus origenes son otros muy diferentes. Todo ello ya ha sido tratado con anterioridad, ahora veremos que personas se "esconden" detrás de la enfermedad. Espero que disfruteis con estos relatos.
Izaskun, apareció hace unos días en los titulares de un rotativo, a mi no me extraño leer su historia de superación ya conozco varias pero las sumnistran tan a cuentas gotas que de ahora en adelante os iré recogiendo los diferentes relatos.
La redacción se puso en contacto con ella, quería un escrito libre sin condicionantes de preguntas mostrar tal cual es Izaskun Romero; todo un ejemplo de fotaleza y positividad.Y esto es lo que nos quiere aportar;
Izaskun Romero, poniendole nombre a la "enfermedad invisible"
SOY UNA MUJER DE 41 AÑOS DE EDAD, CASADA DESDE HACE 18 AÑOS, Y TENGO DOS HIJOS UNA NIÑA DE 12 Y UN NIÑO QUE CUMPLIRA 11 EN JULIO. MI SINTOMATOLOGIA DE LA ENFERMEDAD EMPIEZA HAYA POR EL AÑO 1992, CON PROBLEMAS DE TENDONES , MUSCULARES , TENDINITIS , ESGUINCES , CONTRACTURAS , ETC,,,,,, TODO ELLO ME CONLLEVA A UNA SERIE DE OPERACIONES QUE HOY EN DIA EN MI CUERPO LLEVO ALGO ASI COMO 18 INTERVENCIONES QUIRURGICAS
CADA DOS POR TRES EN MI PUESTO DE TRABAJO ( CAJERA DE UNA CADENA DE HIPERMERCADOS MUY CONOCIDOS , DEL CUAL SOY SOCIA COOPERATIVISTA) ESTABA DE BAJA ,Y CUANDO ME INCORPORABA LO HACIA A ( ALTAS PARCIALES , TRABAJAR UNAS HORAS EN VEZ DE LA JORNADA COMPLETA DE 39H ),SIEMPRE HE SIDO UNA PERSONA MUY OPTIMISTA Y POSITIVA, Y SIEMPRE CON MI SONRISA EN LA BOCA HAYA POR EL AÑO 2000 ME PONEN APELLIDO A TODO LO QUE ME ESTABA OCURRIENDO FIBROMIALGIA DESPUES DE DAR CON UN REUMATOLOGO QUE DESPUES DE LLEVAR TODAS LAS PRUEBAS ANTERIORES , OPERACIONES ETC.. ME HIZO UNA SERIE DE PRUEBAS PARA DESCARTAR OTRAS ENFERMEDADES, COMO UNA ESCLEROSIS ...... PUES AQUI EMPIEZA , BUENO , SIGUE MI VIA CRUCIS , PUES A PARTIR DE AQUI ME EMPIEZAN ASALIR NOMBRES NUEVOS DE COMPAÑIA , COMO UNA NEUROPATIA CUBITAL QUE ME LA OPERARON PORQUE LA MANO SE ME QUEDO EN GARRA TOTAL , Y LA SORPRESA TRAS LA OPERACION ESQUE NO HA RECUPERADO Y ME OBLIGA A LLEVAR UNA CERULA ORTOPEDICA PARA MANTENER LOS DEDOS ESTIRADOS, Y PODER ASIR LAS MULETAS QUE DEBO DE LLEVAR POR LOS DOLORES Y LA INESTABILIDAD QUE TENGO ENLAS PIERNAS, 3 OPERACIONES DE TUNELES CARPIANOS , 3 DE SINDROME DE QUERVAIN, 2 DE QUISTES OVARICOS , 1 DE APENDICITIS , UNA EXTIRPACION DE VESICULA , 2 CESAREAS , UN QUISTE A NIVEL MAXILAR SUPERIOR, UN QUISTE A NIVEL RODILLA, 2 OPERACIONES DE TOBILLO , COLOCACION Y RETIRADA DE NEUROTRANSMISORES MEDULARES. ARTROSIS GENERALIZADA, UNA ESPONDILITIS ARTROSICA, LAS VERTEBRAS SACROILIACAS INFLAMADAS , NO SE SABE PORQUE , SINDROME DE SJOGREN QUE ME HA LLEGADO A PRODUCIR FOTOFOBIA Y SE ME CREAN ULCERACIONES NE LOS OJOS ( CADA 2 MESES CONSULTAS AL OFTANMOLOGO ) Y CON GAFAS DE SOL PARA SIEMPRE.UNA POSIBLE ARTRITIS REUMATOIDE ( EN ESTUDIO ) ESPASMOS MUSCULARES , CONTRACTURACIONES GENERALIZADAS EN TODA LA ESPALDA, EPICONDILITIS, INCONTINENCIAS URINARIAS, LAS LUMBARES TENGO CON LOS DISCOS APLASTADOS QUE SE HAN CREADO DEDOS DE GUANTE YA , NO SE HASTA CUANDO AGUANTARAN SIN CREARSE HERNIAS , LO MISMO QUE LAS CERVICALES., CREO QUE HE DICHO TODO LO QUE PADEZCO . PUES LA MEMORIA TMB FALLA LA FM , A PARTE DE LOS DOLORES QUE ME PRODUCEN , TMB ME ACARREA OTROS SINTOMAS COMO TRANSTORNOS DEL SUEÑO, ANQUILOSAMIENTO, DOLORES DE CABEZA Y CARA, MALESTAR ABDOMINAL, PARESTESIAS, SENSIBILIDAD A LA TEMPERATURA,DESEQUILIBRIO, PIERNAS INQUIETAS O ESPASMOS EN ELLAS, ANSIEDAD, SENSACIONES DE FRIO CALOR , CUANDO NO HAY MOTIVO DE ELLO, , QUE SE ENTREMEZCLAN CON LAS OTRAS ENFERMEDADES HE ESTADO EN MULTIPLES TRATAMIENTOS , SIEMPRE MI CUERPO HA REACCIONADO EN CONTRA DE ELLOS , NUNCA ME HAN HECHO NADA ACABE HASTA PONIENDOME UNOS NEUROTRANSMISORES MEDULARES , PERO A LA SEMANA DE COLOCARLOS LOS TUBIERON QUE RETIRAR TMB, HE ESTADO EN TRATAMIENTO DE MORFINA 4 AÑOS , Y TMB HA TENIDO QUE SER RETIRADA , PUES ME CONTAMINE ENTERA POR DENTRO Y ME EMPECE A ULCERAR ESTO MAS O MENOS ES UN RESUMEN DE LO QUE PADEZCO CREO QUE NUNCA HABRIA PODIDO SOPORTARLO YO SOLA SIEMPRE HE TENIDO A MI GENTE AHI , AL PIE DEL CAÑON CONMIGO ,EN LAS BUENAS Y EN LAS MALAS,POR SUPUESTO QUE AUN SIENDO UNA PERSONA MIUY POSITIVA Y OPTIMISTA CAES , CAES EN EL POZO SIN DARTE CUENTA , PERO EN MOMENTO DE LUCIDEZ , DICES , TU FM Y COMPAÑIA , NO VAIS A PODER CONMIGO Y ES CUESTION DE ECHARLE CARA , GARRAY FUERZAS, FUERZAS QUE PENSAMOS NO TENEMOS , PERO SI ,AHI ESTAN A MI ME DENEGARON CUALQUIER TIPO DE INCAPACIDAD LO CUAL ESTA RECURRIDO AL SUPREMO Y A PARTE AHORA EMPIEZO TRAMITACION NUEVA. EN MI EMPRESA ME DABAN 3 OPCIONES , PUES NO ME ADECUABAN PUESTO A MI SITUACION , UNA ERA CURSAR BAJA DE LA EMPRESA ( A LO QUE ME NEGUE ) ,OTRA ERA COJER UNA EXCEDENCIA VOLUNTARIA ( VOLUNTARIA RELATIVAMENTE CLARO ) Y OTRA INCORPORARME A TRABAJAR ( COSA QUE NO ESTOY EN CONDICIONES ) TRAS ESTAS 3 OPCIONES LA QUE TOME FUE COJER UNA EXCEDENCIA , LO CUAL ME METIO EN UNA DEPRESION QUE NUNCA PENSE EN CAER , ( PERO SOY HUMANA) Y COMO BIEN DICE MI OSIQUIATRA NO SERIA HUMANA SI TODO ESTO NO ME AFECTASE EN UN MOMENTO U OTRO. YO YA FORMABA PARTE DE UNA ASOCIACION DE FIBROMIALGIA EN BIZKAIA , LLAMADA EMAN ESKUA , Y ESTA SITUACION EN LA QUE ME ENCONTRE , ME CONDUJO POR MIS PROPIOS PIES A SALIR DE CASA DESPUES DE 4 MESES DE INTERNAMIENTO EN ELLA . HE ENTRADO A FORMAR PARTE DE LA JUNTA DIRECTIVA Y A AYUDAR EN LO QUE PUEDO Y POR ESTE MOTIVO ME FUI A INFORMAR SOBRE OTRAS ENFERMEDADES MUSCULARES COMO LAS ATROFIAS , POR SI TENIA ALGO QUE VER CON LO NUESTRO , YA QUE ES TMB AFECTACION DE MUSCULOS.( PERO YA ME EXPLICARON QUE NO) AQUI CONOCI A UNA PERSONA PSICOLOGO DE LA ASOCIACION BENE, EL CUAL ME HABLO DE UNA FUNDACION BIDEIDEAK , QUE DAN AYUDA A ASOCIACIONES Y A PERSONAS MINUSVALIDAS ( SE ME OLVIDO DECIR QUE TENGO UNA MINUSVALIA RECONOCIDA POR DIPUTACION FORAL DE BIZKAIA DE UN 39% ) Y DENTRO DE ESTA FUNDACION , ESTA EL CLUB SAIATU DE DEPORTE ADAPTADO, A LOS CUALES ME PRESENTARON , Y ME PROPUSIERON HACER DEPORTE ADAPTADO EN UN MOMENTO FUI REACCIA A ELLO, PORQUE NO ME SENTIA CAPAZ DE PODER LLEGAR A REALIZAR NINGUN DEPORTE CON MIS LIMITACIONES EN ESE MOMENTO ME HABLAN DE TIRO OLIMPICO , A LO QUE DIGO ROTUNDAMENTE QUE NO , PERO LA INSISTENCIA DE ESTA PERSONA CONOCIDA , HACE QUE VAYA A VER COMO FUNCIONA Y A PROBARLO CUAL ES MI SORPRESA , YA QUE YO JAMAS HABIA TIRADO NI EN LAS BARRACAS CON LAS CHIMBERAS , QUE ME ENTRA EL GUSANILLO EN EL CUERPO SEGUN LO PRUEBO PUES BIEN , HOY ES EL DIA QUE LLEVO 3 MESES PRACTICANDOLO , Y HE CONSEGUIDO SER SUBCAMPEONA DE BIZKAIA, SUBCAMPEONA DE EUZKADI , Y ME HE TRAIDO PARA CASA 2 MEDALLAS DE BRONCE EN EL CAMPEONATO DE ESPAÑA REALIZADO EN OVIEDO EN EL MES DE ABRIL. RESPECTO A ESTE DEPORTE OLIMPICO EN CALIDAD DE DEPORTE ADAPTADO , SOY LA UNICA MUJER QUE LO PRACTICA EN TODO EL ESTADO HOY EN DIA CON MI EXPERIENCIA QUE ESTOY TENIENDO QUE ES MUY POSITIVA , ANIMO A CUALQUIERA QUE LO REALICE , PUES AUNQUE PAREZCA MENTIRA SE TRABAJAN UN MONTON DE FACTORES TALES COMO: LA CONCENTRACION, LA RESPIRACION ,EL AUTOCONTROL, ETC.......EN LOS PAISES NORDICOS ESTE DEPORTE LO DAN COMO DEPORTE ESCOLAR , PUES LO TRABAJAN CON NIÑOS CON PROBLEMAS DE CONCENTRACION E HIPERACTIVOS LO QUE YO PUEDO DECIR HOY EN DIA , ESQUE SIGO CON MIS ENFERMEDADES , Y CON MIS DOLORES , PERO ME HE PROPUESTO QUE NO PUEDAN CONMIGO , Y ME HE COJIDO LA RESPONSABILIDAD DE IR 4 DIAS A LA SEMANA ENTRE 2Y 3 HORAS DE ENTRENAMIENTO CADA DIA AL CAMPO DEE TIRO OLIMPICO LA PRACTICA DE ESTE DEPORTE ME HA APORTADO , SEGURIDAD EN MI MISMA , RELAJACION , UN OLVIDARME UN POCO DE DAR VUELTAS A LA CABEZA , TENER UNA OBLIGACION ENTRE COMILLAS , PUES NO ES UNA COSA QUE ME TENGA ATADA NI QUE TENGA QUE ESTAR 8 HORAS PLANTADA EN UN PUESTO DE TRABAJO , POR EJEMPLO, , ANIMICAMENTE ME ENCUENTRO MEJOR , Y ENTRE EL DEPORTE , LA ASOCIACION , Y MI FAMILIA TENGO EL TIEMPO OCUPADO EN COSAS QUE ME GUSTAN Y QUE NO ME OBLIGAN A SUFRIR MI FAMILIA , MIS HIJOS , MIS AMIGOS SON MI MEJOR APOYO, EN TODO ESTE PROYECTO QUE LLEVO A CABO HOY EN DIA EN UN PRINCIPO ME MIRARON CON CARA DE SORPRESA COMO INCREDULOS DE LO QUE LES ESTABA DICIENDO DE QUE ME APUNTABA A TIRO, PERO HOY EN DIA SON ELLOS MISMOS LOS QUE ME DICEN QUE NO LO DEJE , PUES HAN VISTO MI MEJORIA TANTO PERSONAL COMO SOCIALMENTE.Y QUE DECIR DE MIS HIJOS , ELLOS ESTAN COMO LOCOS DE VERLE A SU MADRE ACTIVA , Y ANTE TODO , ME SIUENTO MUY APOYADA POR MIS COMPAÑEROS DE CLUB DE TIRO , QUE AUN SIENDO LA UNICA MUJER QUE PRACTICA NO ME HE SENTIDO DISCRIMINADA PARA NADA , Y ESO QUE TIRO TMB EN LAS MISMAS CONDICIONES QUE ELLOS , QUE POR SER MUJER NO TENGO FAVORITISMOS Y HOY DIA LO QUE SI PUEDO DECIR QUE SE LLEVA MEJOR LA ENFERMEDAD CON EL APOYO FAMILIAR Y EXTERIOR , AMISTADES ETC...... PERO QUE SOBRE TODO Y ANTE TODO , SOMOS NOSOTROS LO QUE DEBEMOS DE INTENTAR PONER UN GRANITO DE NUESTRA PARTE , QUE NO PENSEMOS QUE SOMOS INUTILES , QUE QUIZAS NO SIRVAMOS PARA REALIZAR NUESTRO TRABAJO HABITRUAL , PARA HACER LAS COSAS DE CASA Y UN ETC,MAS, PERO SERVIMOS PARA DAR ALEGRIA A TODA ESA GENTE QUE NOS QUIERE Y QUE NOS APOYA , Y QUE SOBRE TODO SERVIMOS PARA HACERNOS OIR Y QUE SE NOS OIGA BIEN ALTO HAYA POR DONDE VAYAMOS Y NOS HAGAN YA CASO DE UNA SANTA VEZ ASIQUE , ANIMO Y ADELANTE, QUE CREO Y PIENSO QUE ESTA ENFERMEDAD TOCA A GENTE BUENA POR LO GENERAL Y SINO , FIJAROS QUE POR LO GENERAL LAS PERSONAS ENFERMAS , YA NO SOLO DE FM , SINO DE OTRAS ENFERMEDADES , TENEMOS UNOS PUNTOS DE VISTA DIFERENTES CARA A LA VIDA Y OTRA FORMA DE VER LAS COSAS MAS SENCILLAS QUE OTRA PERSONA QUE NO PADEZCA DE NINGUNA ENFERMEDAD. NO SE SI MI TESTIMONIO OS HAYA PODIDO VALER DE ALGO , PERO LO UNICO QUE INTENTO TRANSMITIR ES ANIMOS , QUE PODEMOS , QUE PODEMOS Y PODREMOS CON ESTO Y CON LO QUE NOS TIREN ENCIMA , Y QUE ESTA COCHINA ENFERMEDAD FM , NO SE RIA DE NOSOTROS , SINO QUE PODAMOS TERMINAR RIENDONOS DE ELLA. BESOS IZASKUN ROMERO, DE BIZKAIA
El resto queda para vosotros.

4 comentarios:

  1. Anónimo1:34 p. m.

    Hola : Quiero contar que tengo 55 años y empiezo a sentir síntomas de fibromialgia, pero a ti amiga, quiero decirte cuánto te admiro, pues no ha sido nada fácil por todo lo que has pasado, quisiera darte una pagina que tal vez te ayude a encontrar algo de lo lindo que tiene el estar vivo, no es una religión mas bien algo muy práctico, ojalá te guste, a mi me sigue ayudando siempre:
    www.lapazesposible.es

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  2. SOY ANA: HOY ES LA PRIMERA VEZ QUE HE ENTRADO EN EL BLOC. TENGO 50 AÑOS Y LLEVO DIAGNOSTICADA DE FIBROMIALGIA HACE 6 AÑOS, APARTE TENGO UNA POLIOMILITIS EN EXTREMIDAD INFERIOR IZQUIERDA DESDE LOS TRES MESES DE EDAD, TENGO DOS HERNIAS EXTRANGULADAS NO QUIRURGICAS DIAGNOSTICADAS HACE YA TRES AÑOS QUE ME COGEN LA EXTREMIDAD INFERIOR DERECHA CON LA CUAL ME PODIA DEFENDER. ESTOY CON MORFINA, LYRICA, ANTIINFLATORIOS, ANTIDEPRESIVOS, ANSIOLITICOS, VITAMINA E ECT. LLEVO 3 AÑOS ENCERRADA EN MI CASA. NO CONSEGUI INCAPACIDAD. NO ENCUENTRO TRABAJO. ESTOY DESESPERADA. LO POCO QUE CONSEGUIMOS MI MARIDO Y YO CON NUESTRO ESFUERZO Y TRABAJO ESTAMOS A PUNTO DE PERDERLO. PORFAVOR AYUDAAAAA.

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  3. Anónimo9:16 p. m.

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  4. Anónimo2:44 a. m.

    Hola soy Patricia tengo 35 años, me acaban de diagnosticar fibromialgia despues de dos operaciones a la columna una de ellas con instrumentacion de titanio, artrosis 360º, luego muchos dolores en las rodillas, codos, manos cuello muy cansada. Estoy por ese proceso de afrontar y tirar para delante pero me esta costando muchisimo me encuentro muy desanimada, necesito ayuda.
    Que funcion cumplen las asociaciones como puedo estar en una de ellas si en algo me ayuda.
    desesperada estoy con todo esto ademas soy nacida en chile ahora tengo nacionalida española pero mi familia esta toda alli tengo mi novio que es vasco y gente conocida pero nada igual como tener a mi madre a mi lado la situacion economica no me permite traer a mi madre, me despidieron de mi trabajo y ahora como por la seguridad social.
    Por favor alguien me puede orientar.
    Desde ya muchas gracias mi correo es psga1977@hotmail.com

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