Ir al contenido principal

Un campeón y fibromialgia


Una ¿agradable? sorpresa me he encontrado hoy una carta a un blog me ha descubierto a un verdadero campeón que tiene fibromialgia desde los 21 años.Actualmente tiene 31, en su escrito narra el dolor, la tortura, el desamparo a los que nos vemos sometidos día tras día el silencio como siempre se convierte en nuestro mejor amigo porque por más preguntas que lanzamos antes que realidades crueles preferimos no escuchar nada a continuación os reproduzco el mensaje que he podido leer para que encontreis un fiel espejo de vuestra realidad:

Extraido de blogs telecinco.com

"Fibromialgia, tortura en estado puro
JORGE LIS
Mi nombre es Jorge Lis, tengo 31 años y hace demasiado tiempo que mi sufrimiento es mayor que mi capacidad de resistencia, que ha sido mucha. Tras pasar dos años inválido y en cama he vivido momentos mejores, gracias a una gran fuerza para luchar. En 1992 empezaron los síntomas de una enfermedad que explotó en 1998; Fibromialgia o SFC. Ésta truncó una prometedora carrera deportiva como piloto de motos y, después, proyectos profesionales, solidarios y empresariales que, pese al dolor, me empeñé en sacar adelante. Si canalizas tus energías sólo en el dolor enloqueces. Esta enfermedad, en sus manifestaciones más agudas, es el "sindrome más doloroso que se conoce en medicina", según palabras del Dr. Sarno, jefe del Instituto Rusk de Rehabilitación de Nueva York. El dolor muscular es agudo y no cesa. Igualmente el dolor en nervios, ligamentos y tendones. Y mi ser se debilita.Las causas no están claras y pocos médicos saben de verdad lo que se sufre. Lo que más nos hace sufrir es la falta de tratamientos, de apoyo, la incomprensión e incluso la burla. Quiero dejar de sufrir. Quiero tirarme desde lo alto de un céntrico edificio de mi ciudad. La idea toma fuerza en días como hoy, en los que el dolor de los pies hasta las orejas, sí las orejas, me impide incluso respirar bien. Tortura en estado puro. Por si mi muerte pudiese servir para que quienes sufren Fibromialgia encuentren el apoyo, el tratamiento, la comprensión, la analgesia y la ternura que yo he echado en falta he querido escribir éstas líneas.... ¡Muchos médicos ni siquiera nos creen!. Me gustaría saber a donde puede ir un enfermo de Fibromialgia en una urgencia. ¿A qué hospital? ¿A qué centro? ¿Hay algún centro donde podamos ingresar que nos proporcione alivio y un tratamiento de choque multidisciplinar? Desde luego yo no lo he encontrado, y eso que me he arruinado viajando por medio mundo en busca de una cura. Quizás en el fondo este mail es también una llamada de socorro, buscando a alguien que conozca un tratamiento al que yo no he tenido acceso. Y por eso me desnudo. Porque con tal de vivir soy capaz de cualquier cosa. Esta es una enfermedad silenciosa y debe empezar a sonar. Los que la sufren se lo merecen. Para que tanto sufrimiento no haya sido en vano."

Un fiel espejo en el que mirarnos, verdad?? Por más que insistan en que esta enfermedad hace mella preferible entre mujeres, sedentarias de baja o escasa cultura lenta pero inexorablementa van llegando casos de personas opuestas a esta descripción. Personas brillantes que destacan por todos es conocido el caso de Frida Kahlo pintora mejicana o en nuestro pais Manuela de Madre diputada del PSC, Marta directiva de un ente de televisión apoyada por su marido Victor Claudin escritor que dona la facilidad de su pluma a nuestra enfermedad y ahora Jorge Lis.
La curiosidad me ha picado y he navegado por la red en busca de datos que me aclare su personalidad y he descubierto a un Jorge Lis totalmente diferente, triunfador, creativo, luchador, vital, volcado en el bienestar de los demás.
Creo que es el momento de despedida y cierre las palabras se me amontonan y no consigo ordenarlas con fluidez, no es la "fibroniebla" es la sensación de impotencia de no encontrar palabras para darle ánimo pero ya que nos ha tocado vivir así hagamóslo con valentia.
Y Jorge Lis es un valiente.....
Si quereis mandarle mensajes de apoyo podeis hacerlo desde donde he extraido el articulo a continuación os dejo la dirección;
http://blogs.telecinco.es/eltendedero/post/2007/01/08/fibromialgia-tortura-estado-puro

Jorge Lis, valentía en estado puro


Comentarios

  1. Anónimo9:35 p. m.

    No se si mi experiencia podrá ayudar a alguien pero me siento en la obligación de compartirlo con otras personas que tengan la dichosa FIBROMIALGIA
    Hace ya unos 10 años me diagnosticaron fibromialgia pero yo no sabía ni a que se refería con esa palabreja yo sabía que me moría de dolores era imposible darme la vuelta en la cama en las primeras 2 horas después de acostarme la rigidez de mi cuerpo era tal que cuando estaba muy cansada cenaba de pie porque si me sentaba ya no me podía ni ir a la cama sobre todo cuando manipulaba cosas humedad los dolores me producían vómitos y mi estado de ánimo se india día a día cada mañana la sola idea de tener que trabajar con el mismo cansancio que tenia al acostarme y con esos dolores me agobiaba tanto que no había día sin lagrimas. Se me pasaba todo por la cabeza y después de visitar todos los médicos posibles tomarme todos los medicamentos y remedios de todo tipo con una analítica tan buena como la mía me llegaron a decir que todo era sicológico aunque tuviera una semana una rodilla como un balón y a la semana siguiente una mano o un pie.
    Yo me daba cuenta que o encontraba una solución o …………….
    Las comidas tenían mucho que ver con mi salud depende lo que comía me encontraba mejor o peos así que investigue al respecto y me hice una analítica de los alimentos sometiendo mi sangre a una lista de alimentos y el resultado fue sorpresa que en la lista casi el 80 % de los alimentos me salían como prohibidos y muchísimos con una tolerancia mínima para consumirlos solo una vez por semana .Pensé que tal vez fuera una tontería pero mi desesperación era tan grande que desde el mismo día de recibir la analítica no he vuelto a comer de nada que me este prohibido.de esto hace ya 2 años y el resultado fue fantástico no ha sido de un día para otro es bastante lento pero a los 15 días la inflamación de la cara comenzó a bajar mis articulaciones se volvían más suaves al mes podía cruzar las piernas y cada día me encontraba mejor he recuperado una calidad de vida que casi no recordaba trabajo diariamente 12 horas y me ha desaparecido totalmente los dolores la rigidez y la inflamación solo cuando va a cambiar el tiempo me duele unos días antes pero yo ya sé que como mucho son dos días malos antes era cada día vivir para sufrir hoy mi vida es solo para disfrutarla.

    ResponderEliminar
  2. Hola a todos. Soy Jorge Lis y hace 10 años que escribí ese post. Había tocado fondo y sufría demasiado. Quisiera deciros que mi vida ha cambiado mucho pese a que la fibromialgia no. Ayer hizo 3 años que he podido manejar el dolor solo con ibuprofeno. He recuperado mucha actividad y he podido volver a dedicarme de lleno a mi principal pasión: las motos. Encontrar cada mañana algo más importante que el dolor y la fatiga me es muy necesario. Ayudar desinteresadamente a otros y salir así de mi mismo para no caer en la autoconmiseración o la obsesión, también. Estoy a disposición de quien me necesite o quiera. Un abrazo a todos!

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia.
Espero que sea de interés.
Fuente|Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC
Pregabalina en la práctica diaria

La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada.


Introducción

La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente traba…

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enf…

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.
 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 
Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.
 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 
¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la com…

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.
La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.
La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.
Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Es…

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le …

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ella…

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;
1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....
2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.
3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón. En la fibromialgia…

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007
Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron
A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos
comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha
ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético.
La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4
Después, se aprobó otra para el trata…

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
 Empecemos el juego;  -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los mes…

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente.
Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad.
El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo.
Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio.

Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es inevitable, …