Una ¿agradable? sorpresa me he encontrado hoy una carta a un blog me ha descubierto a un verdadero campeón que tiene fibromialgia desde los 21 años.Actualmente tiene 31, en su escrito narra el dolor, la tortura, el desamparo a los que nos vemos sometidos día tras día el silencio como siempre se convierte en nuestro mejor amigo porque por más preguntas que lanzamos antes que realidades crueles preferimos no escuchar nada a continuación os reproduzco el mensaje que he podido leer para que encontreis un fiel espejo de vuestra realidad:
Extraido de blogs telecinco.com
"Fibromialgia, tortura en estado puro
JORGE LIS
Mi nombre es Jorge Lis, tengo 31 años y hace demasiado tiempo que mi sufrimiento es mayor que mi capacidad de resistencia, que ha sido mucha. Tras pasar dos años inválido y en cama he vivido momentos mejores, gracias a una gran fuerza para luchar. En 1992 empezaron los síntomas de una enfermedad que explotó en 1998; Fibromialgia o SFC. Ésta truncó una prometedora carrera deportiva como piloto de motos y, después, proyectos profesionales, solidarios y empresariales que, pese al dolor, me empeñé en sacar adelante. Si canalizas tus energías sólo en el dolor enloqueces. Esta enfermedad, en sus manifestaciones más agudas, es el "sindrome más doloroso que se conoce en medicina", según palabras del Dr. Sarno, jefe del Instituto Rusk de Rehabilitación de Nueva York. El dolor muscular es agudo y no cesa. Igualmente el dolor en nervios, ligamentos y tendones. Y mi ser se debilita.Las causas no están claras y pocos médicos saben de verdad lo que se sufre. Lo que más nos hace sufrir es la falta de tratamientos, de apoyo, la incomprensión e incluso la burla. Quiero dejar de sufrir. Quiero tirarme desde lo alto de un céntrico edificio de mi ciudad. La idea toma fuerza en días como hoy, en los que el dolor de los pies hasta las orejas, sí las orejas, me impide incluso respirar bien. Tortura en estado puro. Por si mi muerte pudiese servir para que quienes sufren Fibromialgia encuentren el apoyo, el tratamiento, la comprensión, la analgesia y la ternura que yo he echado en falta he querido escribir éstas líneas.... ¡Muchos médicos ni siquiera nos creen!. Me gustaría saber a donde puede ir un enfermo de Fibromialgia en una urgencia. ¿A qué hospital? ¿A qué centro? ¿Hay algún centro donde podamos ingresar que nos proporcione alivio y un tratamiento de choque multidisciplinar? Desde luego yo no lo he encontrado, y eso que me he arruinado viajando por medio mundo en busca de una cura. Quizás en el fondo este mail es también una llamada de socorro, buscando a alguien que conozca un tratamiento al que yo no he tenido acceso. Y por eso me desnudo. Porque con tal de vivir soy capaz de cualquier cosa. Esta es una enfermedad silenciosa y debe empezar a sonar. Los que la sufren se lo merecen. Para que tanto sufrimiento no haya sido en vano."
Un fiel espejo en el que mirarnos, verdad?? Por más que insistan en que esta enfermedad hace mella preferible entre mujeres, sedentarias de baja o escasa cultura lenta pero inexorablementa van llegando casos de personas opuestas a esta descripción. Personas brillantes que destacan por todos es conocido el caso de Frida Kahlo pintora mejicana o en nuestro pais Manuela de Madre diputada del PSC, Marta directiva de un ente de televisión apoyada por su marido Victor Claudin escritor que dona la facilidad de su pluma a nuestra enfermedad y ahora Jorge Lis.
La curiosidad me ha picado y he navegado por la red en busca de datos que me aclare su personalidad y he descubierto a un Jorge Lis totalmente diferente, triunfador, creativo, luchador, vital, volcado en el bienestar de los demás.
Creo que es el momento de despedida y cierre las palabras se me amontonan y no consigo ordenarlas con fluidez, no es la "fibroniebla" es la sensación de impotencia de no encontrar palabras para darle ánimo pero ya que nos ha tocado vivir así hagamóslo con valentia.
Y Jorge Lis es un valiente.....
Si quereis mandarle mensajes de apoyo podeis hacerlo desde donde he extraido el articulo a continuación os dejo la dirección;
http://blogs.telecinco.es/eltendedero/post/2007/01/08/fibromialgia-tortura-estado-puro
Extraido de blogs telecinco.com
"Fibromialgia, tortura en estado puro
JORGE LIS
Mi nombre es Jorge Lis, tengo 31 años y hace demasiado tiempo que mi sufrimiento es mayor que mi capacidad de resistencia, que ha sido mucha. Tras pasar dos años inválido y en cama he vivido momentos mejores, gracias a una gran fuerza para luchar. En 1992 empezaron los síntomas de una enfermedad que explotó en 1998; Fibromialgia o SFC. Ésta truncó una prometedora carrera deportiva como piloto de motos y, después, proyectos profesionales, solidarios y empresariales que, pese al dolor, me empeñé en sacar adelante. Si canalizas tus energías sólo en el dolor enloqueces. Esta enfermedad, en sus manifestaciones más agudas, es el "sindrome más doloroso que se conoce en medicina", según palabras del Dr. Sarno, jefe del Instituto Rusk de Rehabilitación de Nueva York. El dolor muscular es agudo y no cesa. Igualmente el dolor en nervios, ligamentos y tendones. Y mi ser se debilita.Las causas no están claras y pocos médicos saben de verdad lo que se sufre. Lo que más nos hace sufrir es la falta de tratamientos, de apoyo, la incomprensión e incluso la burla. Quiero dejar de sufrir. Quiero tirarme desde lo alto de un céntrico edificio de mi ciudad. La idea toma fuerza en días como hoy, en los que el dolor de los pies hasta las orejas, sí las orejas, me impide incluso respirar bien. Tortura en estado puro. Por si mi muerte pudiese servir para que quienes sufren Fibromialgia encuentren el apoyo, el tratamiento, la comprensión, la analgesia y la ternura que yo he echado en falta he querido escribir éstas líneas.... ¡Muchos médicos ni siquiera nos creen!. Me gustaría saber a donde puede ir un enfermo de Fibromialgia en una urgencia. ¿A qué hospital? ¿A qué centro? ¿Hay algún centro donde podamos ingresar que nos proporcione alivio y un tratamiento de choque multidisciplinar? Desde luego yo no lo he encontrado, y eso que me he arruinado viajando por medio mundo en busca de una cura. Quizás en el fondo este mail es también una llamada de socorro, buscando a alguien que conozca un tratamiento al que yo no he tenido acceso. Y por eso me desnudo. Porque con tal de vivir soy capaz de cualquier cosa. Esta es una enfermedad silenciosa y debe empezar a sonar. Los que la sufren se lo merecen. Para que tanto sufrimiento no haya sido en vano."
Un fiel espejo en el que mirarnos, verdad?? Por más que insistan en que esta enfermedad hace mella preferible entre mujeres, sedentarias de baja o escasa cultura lenta pero inexorablementa van llegando casos de personas opuestas a esta descripción. Personas brillantes que destacan por todos es conocido el caso de Frida Kahlo pintora mejicana o en nuestro pais Manuela de Madre diputada del PSC, Marta directiva de un ente de televisión apoyada por su marido Victor Claudin escritor que dona la facilidad de su pluma a nuestra enfermedad y ahora Jorge Lis.
La curiosidad me ha picado y he navegado por la red en busca de datos que me aclare su personalidad y he descubierto a un Jorge Lis totalmente diferente, triunfador, creativo, luchador, vital, volcado en el bienestar de los demás.
Creo que es el momento de despedida y cierre las palabras se me amontonan y no consigo ordenarlas con fluidez, no es la "fibroniebla" es la sensación de impotencia de no encontrar palabras para darle ánimo pero ya que nos ha tocado vivir así hagamóslo con valentia.
Y Jorge Lis es un valiente.....
Si quereis mandarle mensajes de apoyo podeis hacerlo desde donde he extraido el articulo a continuación os dejo la dirección;
http://blogs.telecinco.es/eltendedero/post/2007/01/08/fibromialgia-tortura-estado-puro
Jorge Lis, valentía en estado puro
No se si mi experiencia podrá ayudar a alguien pero me siento en la obligación de compartirlo con otras personas que tengan la dichosa FIBROMIALGIA
ResponderEliminarHace ya unos 10 años me diagnosticaron fibromialgia pero yo no sabía ni a que se refería con esa palabreja yo sabía que me moría de dolores era imposible darme la vuelta en la cama en las primeras 2 horas después de acostarme la rigidez de mi cuerpo era tal que cuando estaba muy cansada cenaba de pie porque si me sentaba ya no me podía ni ir a la cama sobre todo cuando manipulaba cosas humedad los dolores me producían vómitos y mi estado de ánimo se india día a día cada mañana la sola idea de tener que trabajar con el mismo cansancio que tenia al acostarme y con esos dolores me agobiaba tanto que no había día sin lagrimas. Se me pasaba todo por la cabeza y después de visitar todos los médicos posibles tomarme todos los medicamentos y remedios de todo tipo con una analítica tan buena como la mía me llegaron a decir que todo era sicológico aunque tuviera una semana una rodilla como un balón y a la semana siguiente una mano o un pie.
Yo me daba cuenta que o encontraba una solución o …………….
Las comidas tenían mucho que ver con mi salud depende lo que comía me encontraba mejor o peos así que investigue al respecto y me hice una analítica de los alimentos sometiendo mi sangre a una lista de alimentos y el resultado fue sorpresa que en la lista casi el 80 % de los alimentos me salían como prohibidos y muchísimos con una tolerancia mínima para consumirlos solo una vez por semana .Pensé que tal vez fuera una tontería pero mi desesperación era tan grande que desde el mismo día de recibir la analítica no he vuelto a comer de nada que me este prohibido.de esto hace ya 2 años y el resultado fue fantástico no ha sido de un día para otro es bastante lento pero a los 15 días la inflamación de la cara comenzó a bajar mis articulaciones se volvían más suaves al mes podía cruzar las piernas y cada día me encontraba mejor he recuperado una calidad de vida que casi no recordaba trabajo diariamente 12 horas y me ha desaparecido totalmente los dolores la rigidez y la inflamación solo cuando va a cambiar el tiempo me duele unos días antes pero yo ya sé que como mucho son dos días malos antes era cada día vivir para sufrir hoy mi vida es solo para disfrutarla.
Hola a todos. Soy Jorge Lis y hace 10 años que escribí ese post. Había tocado fondo y sufría demasiado. Quisiera deciros que mi vida ha cambiado mucho pese a que la fibromialgia no. Ayer hizo 3 años que he podido manejar el dolor solo con ibuprofeno. He recuperado mucha actividad y he podido volver a dedicarme de lleno a mi principal pasión: las motos. Encontrar cada mañana algo más importante que el dolor y la fatiga me es muy necesario. Ayudar desinteresadamente a otros y salir así de mi mismo para no caer en la autoconmiseración o la obsesión, también. Estoy a disposición de quien me necesite o quiera. Un abrazo a todos!
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