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Fibromialgia. Cuando acabaremos con los mitos?

Creemos estar en la mitad del camino para conseguir que nuestras enfermedades sean reconocidas pero cada vez que un médico escribe un articulo así nos hace retroceder no al principio sino a la nada.
Estamos hartos de articulos de opinión por facultativos que quieren hacer creer que conocen nuestra enfermedad cuando hablan desde el desconocimiento más absoluto y encima embebidos en prejuicios que muchas investigaciones han delegado por suerte al siglo pasado.
Lástima que día si y día no, tengamos que leer articulos de similares caracteristicas....Se supone que para opinar hay que contrastar las fuentes.... de que fuentes se está alimentando este colegiado????? de las que estudió en sus años de universidad??? o se ha preocupado en ir al medline y leer los últimos articulos escrito sobre esta enfermedad???
El saber para tener validez ha de actualizarse, en un mundo en que la información está a disposición de todo el mundo no tiene perdón el cometer estos deslices...máxime cuando se está jugando con la estabilidad psicológica, social, familiar y laboral de "unos miles" de enfermos que están supeditados a los caprichos de esta enfermedad.
Desde aquí muchas gracias por nada.
fibromialgia.noticias@gmail.com



INFORMACION de Alicante, el 6 de Enero
LA FIBROMIALGIA: EL DOLOR Y LA MUJER SON PROTAGONISTAS.
La medicina tradicional clasifica las enfermedades en orgánicas, si tienen lesión de los órganos y funcionales en la que la lesión no es evidente. Ese esquema, como casi todos, es falso: en el enfermo lo orgánico y lo funcional se mezclan. Luego surgieron las enfermedades psicosomáticas y lo psicofuncional, situaciones en los que componentes psíquicos acababan por producir lesión orgánica... En zona de somnras han estado largo tiempo la Fibromialgia. Hoy se le considera como un cuadro reumático o reumatológico que afecta a un 4% de la población, más mujeres, 9 veces más que a los hombres, habitualmente a mayores de 50 años. Sus principales manifestaciones son la presencia de dolores músculoesqueleticos generalizados, rigidez matutina, transtornos del sueño, adormecimiento de manos y pies y otros síntomas funcionales como el cansancio, alternancia de estreñimiento y diarrea (colon irritable), etc.
Dolores muchos y cambiantes.
Los dolores habitualmente están localizados en ciertos puntos que expresan focos de hiper irritabilidad y se ponene de manifiesto por la tensión o presión muscular. EL origen del dolor se relaciona con emociones, osturas o factores mecánicos (p.e. asimetría en las extremidades), inmovilización prolongada, alteraciones nutricionales, déficits vitamínicos, alteraciones del sueño o endocrinológicas. Estos puntos dolorosos pueden aparecer en la pobalción sana, pero el rasgo característico aquí en su alto número, su persistencia, su rotación, tener varios afectos a la vez y que su estímulo provoca gran respuesta, esos puntos pueden causar disfunción de los músculos afectos, aunque en estos no se demuestra lesión.
Los puntos dolorosos suelen localizarse en deyterminadas zonas del cuerpo: la parte alta del músculo trapecio (equivale a la capucha de los frailes), por encima de ambas clavículas, por encima y de los codos, a nivel de las paletillas (escápula), en la nuca, los glúteos, etc. Algunos expresan inflamación en el músculo, su envolturam tendones o bolsas vecinas para que estos se muevan bien. Otras hay afectación del cartílago de la unión de las costillas al esternón (ostocondritis). Las molestias empeoran con la ansiedad, frío, humedad, ejercicio excesivo y mejoran si están de vacaciones o en climas cálidos.
En ocasiones asocia ptras alteraciones del sistema nervioso vegetativo como dolor de cabeza( jaquecas), alteraciones en las reglas, lagrimeo o secreciones nasales abundantes.
Un diagnóstico que puede ser difícil.
El diagnóstico del proceso no es sencillo ya que viene definido por los datos de la historía clínica y los hallazgos exploratorios, pero no se dispone de ninguna prueba de laboratorio que la defina. De hecho las múltiples pruebas que se usan en clínica para valorar inflamación de algún órgano (aumento de leucocitos o la velocidad de sedimentación) son en ellos normales. Se han hallado alteraciones poco específicas como: cambios en las ondas del electroencefalograma, de la relación entre los linfocitos colaboradores y supresores (CD4/CD8)m en los niveles de la hormona del crecimiento, substancia P, disminución del cortisol o disminución del cortisol o disminución dekl riego cerebral por técnica Spect. Pero normalizar estas alteraciones no les mejora. Se ha postulado que padecen una alteración nerviosa en la percepción del dolor que algunos relacionan con transtornos del sueño (fase 4) por tener serotonina baja.
Las molestias que padecen pueden confundirse con muchas otras enfermedades especialmente funcionales tipo depresión o alteraciones metabólicas, hipotiroidismo, polimialgia reumática, polimiositis, etc ya veces se asemejan a la astenia crónica... O aparece tras ellas... En ellos son muy frecuentes las alteraciones psicológicas: un tercio sufre depresión, otros ansiedad, somatizaciones, hipocondriasis.
Los beneficios del tratamiento.
Es importante conocer la percepción del enfermo acerca de su problema, explicarle que no es una enfermedad incapacitante, deformante o degenerativa y que tiene un abordaje que permite aumentar su calidad de vida. Les és útil practicar ejercicios aeróbicos de forma regular y progresiva y de estiramiento. También los abordajes locales: masaje, calor. Excepcionalmente pueden requerir infiltraciones con xilocaina en las zonas de tendinitis, bursítis o osteocondritis... y es fundamental el manejo del estrés, por cualquier método: incluyendo el yoga, bio feedback y trabajos en grupo.
Se benefician de la medicación antidepresiva, de los fármacos que inhiben la recapatación de la serotonina en las celulas del sistema nervioso o antidpresivos heterocíclicos, Para conciliar el insomnio pueden ser útilies las benzodiacepinas. En ellos se deben usar de forma sensata los analgésicos y antinflamatorios no estroideos o la gabapentina.
Jaime Merino (Director del departamento de Medicina Clínica de la Universidad Miguel Hernández y jefe de servicio de Medicina interna en el hospital de San Juan)




RESPUESTA
La fibromialgia ¿enfermedad de género?
Todavía, al leer ciertos artículos, como el escrito por el Dr- Jaime Merino en el Diario INFORMACION hace unos días sólo por su título "La fibromialgia: el dolor y la mujer son protagonistas", me da que pensar si es que a estas alturas del siglo XXI sigue habiendo gente (incluyo a los médicos) que tiene ideas de discriminación sexual en torno a la fibromialgia. Sigo elyendo el artículo e intuyo, aunque sin negarle su buena voluntad, que desconoce la enfermedad y las crueles consecuencias de padecerla.
Por estar en una asociación de enfermos de fibromialgia, sé que debo rectificarle en se apreciación de la prevalencia de la enfermedad a los 50 años, hay much@s enferm@s diagnosticad@s con edades inferiores. Por otra parte, cuando habala de las pruebas diagnóticas, puedo estar de acuerdo en que no exista una prueba de finitiva que indique si el enfermo tiene o no fibromialgia, o quizás no se estén relizando pruebas de las que si se puede inferir que se padece esta enfermedad. El tiempo lo dirá.
Señalar que se hayan relaizado estudios e investigaciones que hablan de la implicación genética a desarrollar la enfermedad, como el ya identificado gen COMT por el de la clínica CIMA en Barcelona, y recientes investigaciones en el campo del dolor nerogénico y neuropático evidencian la implicación del sistema inmunológico en el inicio y el mantenimiento del dolor crónico, así como la severidad de la fibromialgia. Hay abiertos otros frentes de investigación en todo el mundo y retomando las palabras del doctor e investigador Richard E. Harris del Cento de Investigación sobre el Dolor Crónico y Fatiga. "Ya es hora de superar la retórica sobre si la condición médica de la fibromialgia es real y tratar a estos pacientes de manera seria mientras se descubre más sobre las causas y los tratamientos más efectivos para estos desórdenes. Un número cada vez mayor de estudios sobre la Neurobiologia de esta condición apoya la noción de que el dolor causado por la fibromialgia es real": Dichas investigaciones muestran que los pacientes con fibromialgia tienen anromalidades dentor de las estructuras centrales del cerebro.
Es bueno apuntarle que hace 100 años se llamaba demencia senil a toda persona que padecía demencia a partir de los 65 años. La demencia puede tener causas diferentes. El Alzheimer es la demencia senil más frecuente. Es la enfermedad responsable de aproximadamente el 65% de las demencias seniles. La demencia senil puede ser por ALzheimer o por pequeños infartos que se producen en el cerebro o debido a la enfermedad de Parkinson en estado avanzado. A toda demnecia senil hay que ponerle apellido y la mayoría se apellida Alzheimer. El término demencia senil es tan general que quesa obsoleto y debería desaparecer de los términos médicos. Hoy en día, todavía se estigmatiza la enfermedad del Alzheimer con la ignorancia y la negación que retrasan su diagnóstico a tiempo. Esta estigmatización llega a extenderse al entorno familiar. Sin embargo, no hay nadie que dude de la existencia de la enfermedad.
Todavía no he oído a ningún médico pedirle disculpas a los enfermos de úlcera, tantos años cansados de escuchar qye era una enfermedad de personas nerviosas. A muchos se les debería caer la cara de vergüenza cuando se descubrió al Helicobacter Pilory como causante de la úlcera.
Aunque parezca que me ido un poco del tema, no es así. Y quisiera contestarle al Dr. Merino que la amplia sintomatología de la fibromialgia no mejora con las vacaciones ni con el clima cálido. Se lo puedo asegurarm yo vivo aquí en Alicantem y en los días más calurosos del verano he estado rematadamente mal y porque me vaya de vacaciones tampoco he mejorado. Es más he visto muchso días de vacaciones truncados por esta puñetera enfermedad.
Lo cierto es que manifestaciones o artñiculos como los suyos hacen mucho daño a la opinión pública que seguirán viendonos con malos ojos o enfermos imagianrios. he escuchado comentarios de todas clases, y cito por ponr otro ejemplo el hecho por la doctora Mª ISabel Heraso en el programa "Saber vvvir" acerca de la condición gay del hombre con fibromialgia.
Y por último, para su conocimiento, le hago la observación que el Ministerio de Sanidad y COnsumo, para el que usted trabaja ha editado un ejemplar sobre fibromialgia con la finalidad de dar a conocer mejor la enfermedad y cambiar la opinión social de al misma. Y por citarle algo, le expongo el siguiente párrafo estraído literalmente de la presentación del libro:
"La fibromialgia es un sindrome crónico caracterizado por dolor genrelizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante"
Subrayo invalidante ya que en su artículo parece tener claro que no es una enfermedad incapacitante, diferencias que usted como profesional de la medicina tendría que conocer.
Espero por los menos haberle hecho reflexionar un poco sobre lo que escribió, si es así me daría por contento.
Juan José Gil Sánche(secretario de ADEFA - Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante), 16 de enero

Comentarios

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