ENRIQUE MORÁN. HUELVA INFORMACION DIGITAL
HUELVA. No es ni mucho menos, uno de esos términos que han surgido últimamente en el mundo de la medicina. Sin embargo, el conocimiento de su realidad sigue estando muy limitado. Hace escasos años se popularizó cuando surgieron rumores de que los supuestos blanqueos del rostro de Michael Jackson eran en realidad, efectos de una enfermedad llamada lupus. Aquello no se confirmó aunque al menos sí permitió una mayor familiaridad con el concepto. Afortunadamente para los afectados, su diagnóstico ha mejorado notablemente en los últimos años, aunque hace una década no era difícil encontrar médicos de atención primaria que no habían oído siquiera de esta enfermedad.
El lupus eritematoso sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la que el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. El lupus discoide afecta por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en sistémico.
Esta enfermedad se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Se cree que un 1% de la población puede tener lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.
Hace algo más de una década se fundó la asociación Huelva Lúpicos Asociados (Hulua). Con el paso del tiempo y dadas esas connotaciones que asemejan el lupus con enfermedades reumáticas, se han ido añadiendo pacientes de otras patologías incluida la fibromialgia. La presidenta de Hulua, Mari Ángeles García Asuero, señala que las pacientes de fibromialgia se comenzaron a inscribir en la asociación en 2001y los de espondilitis al no estar funcionando su asociación. Define al lupus como "la madre de todas las enfermedades reumáticas". García Asuero comenta que el seguimiento de los pacientes de lupus a través de los internistas es ahora bueno y comenta que el diagnóstico sigue siendo aún complicado ya que "tiene cosas que le hace coincidir con otras enfermedades, aunque aún es más complicado el diagnóstico de la fibromialgia".
Las pacientes de fibromialgia se fueron acercando a Hulua porque en muchos casos hay un puente entre ésta y el lupus: "Mucha gente del lupus también tiene fibromialgia", dice la presidenta de esta asociación. Los dolores en cualquiera de estos casos son una de las principales características por lo que una de las mejores maneras de combatirlos es "acostumbrarse a vivir con el dolor". En los casos más extremos algunas de ellas llevan parches de morfina, pero hay que insistir es que el mayor sufrimiento proviene de la incomprensión de los familiares, "pues suelen reaccionar mal y no llegan a creerse que en verdad estemos enfermas".
La fibromialgia ha sido hasta hace poco tiempo, otra de las grandes desconocidas. Gracias al testimonio de la actual vicepresidenta del PSC y onubense de origen, Manuela de Madre, su conocimiento se ha extendido. Sin embargo, las pacientes se quejan de que la fibromialgia sigue estando considerada como un cajón de sastre. Es el reumatólogo quien realiza el diagnóstico aunque en algunos casos también lo hace el médico de familia. Para ello hay como una clave secreta que son los 18 puntos repartidos por todo el cuerpo que al menos en número de 11, deben causar dolor. Comentan que actualmente no hay grandes demoras para las consultas de esos especialistas, aunque a nadie se le escapa que hay mucha gente a la que le falta ese diagnóstico. De hecho se calcula que el 13% de los pacientes que acuden a las consultas de atención primaria padece este síndrome, disminuyendo a un 10,4% en las consultas de reumatología. Se considera que el 95% de los afectados por la fibromialgia es mujeres, con una media de edad que oscila entre los 44 y 52 años.
Se han investigado distintas causas de la fibromialgia sin llegar a resultados concluyentes. Aun así parece que se produce por la acción de diferentes factores como procesos virales y condiciones neurológicas que pueden afectar al flujo sanguíneo, al sueño, a los músculos y al funcionamiento cerebral.
HUELVA. No es ni mucho menos, uno de esos términos que han surgido últimamente en el mundo de la medicina. Sin embargo, el conocimiento de su realidad sigue estando muy limitado. Hace escasos años se popularizó cuando surgieron rumores de que los supuestos blanqueos del rostro de Michael Jackson eran en realidad, efectos de una enfermedad llamada lupus. Aquello no se confirmó aunque al menos sí permitió una mayor familiaridad con el concepto. Afortunadamente para los afectados, su diagnóstico ha mejorado notablemente en los últimos años, aunque hace una década no era difícil encontrar médicos de atención primaria que no habían oído siquiera de esta enfermedad.
El lupus eritematoso sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la que el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. El lupus discoide afecta por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en sistémico.
Esta enfermedad se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Se cree que un 1% de la población puede tener lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.
Hace algo más de una década se fundó la asociación Huelva Lúpicos Asociados (Hulua). Con el paso del tiempo y dadas esas connotaciones que asemejan el lupus con enfermedades reumáticas, se han ido añadiendo pacientes de otras patologías incluida la fibromialgia. La presidenta de Hulua, Mari Ángeles García Asuero, señala que las pacientes de fibromialgia se comenzaron a inscribir en la asociación en 2001y los de espondilitis al no estar funcionando su asociación. Define al lupus como "la madre de todas las enfermedades reumáticas". García Asuero comenta que el seguimiento de los pacientes de lupus a través de los internistas es ahora bueno y comenta que el diagnóstico sigue siendo aún complicado ya que "tiene cosas que le hace coincidir con otras enfermedades, aunque aún es más complicado el diagnóstico de la fibromialgia".
Las pacientes de fibromialgia se fueron acercando a Hulua porque en muchos casos hay un puente entre ésta y el lupus: "Mucha gente del lupus también tiene fibromialgia", dice la presidenta de esta asociación. Los dolores en cualquiera de estos casos son una de las principales características por lo que una de las mejores maneras de combatirlos es "acostumbrarse a vivir con el dolor". En los casos más extremos algunas de ellas llevan parches de morfina, pero hay que insistir es que el mayor sufrimiento proviene de la incomprensión de los familiares, "pues suelen reaccionar mal y no llegan a creerse que en verdad estemos enfermas".
La fibromialgia ha sido hasta hace poco tiempo, otra de las grandes desconocidas. Gracias al testimonio de la actual vicepresidenta del PSC y onubense de origen, Manuela de Madre, su conocimiento se ha extendido. Sin embargo, las pacientes se quejan de que la fibromialgia sigue estando considerada como un cajón de sastre. Es el reumatólogo quien realiza el diagnóstico aunque en algunos casos también lo hace el médico de familia. Para ello hay como una clave secreta que son los 18 puntos repartidos por todo el cuerpo que al menos en número de 11, deben causar dolor. Comentan que actualmente no hay grandes demoras para las consultas de esos especialistas, aunque a nadie se le escapa que hay mucha gente a la que le falta ese diagnóstico. De hecho se calcula que el 13% de los pacientes que acuden a las consultas de atención primaria padece este síndrome, disminuyendo a un 10,4% en las consultas de reumatología. Se considera que el 95% de los afectados por la fibromialgia es mujeres, con una media de edad que oscila entre los 44 y 52 años.
Se han investigado distintas causas de la fibromialgia sin llegar a resultados concluyentes. Aun así parece que se produce por la acción de diferentes factores como procesos virales y condiciones neurológicas que pueden afectar al flujo sanguíneo, al sueño, a los músculos y al funcionamiento cerebral.
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
ResponderEliminarHOLA VIVO EN ARGENTINA EN EL SUR EN USHUAIA TENGO FIBROMIALGIA HACE AÑOS PERO CADA VEZ ES PEOR ,ME DIJERON EN DISCAPACIDAD QE ESTA ENFERMEDAD NO CERTIFICA COMO INCAPACIDAD ALGUNA
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